תוצאות חיפוש

למחלקה שעבדתי בה הגיעה אישה עם דמנציה/ אלצהיימר עם בובה. בובה שנראתה כמו תינוקת. כמו שהיתה לי כשהייתי קטנה. הבנות שלה הסבירו שזו הבובה של אמא מהבית והן רוצות שתהיה לה את הבובה גם במחלקה. כך התוודעתי לטיפול באמצעות בובות בדמנציה/אלצהיימר. למעשה, זהו טיפול ממש פשוט: נותנים לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר בובה ומאפשרים לה לנהוג בבובה כאילו זו היתה תינוק אמיתי. במחשבה ראשונה, לרבים נראה שיש טעם לפגם בטיפול מסוג זה. לתת בובות לנשים זקנות? זה פוגע בכבודן. זה לעג לרש. זה עושה מהן ילדות אינפנטיליות. אבל, מחקרים רבים מראים ממצאים חיוביים ביחס להשפעת השימוש בבובות לרווחה נפשית של האדם והתמודדות עם בעיות התנהגות בדמנציה/ אלצהיימר. טיפול באמצעות בובות בדמנציה/ אלצהיימר אפקטיבי ומתאים לאנשים הנמצאים בשלבי אמצע+ של המחלה. המטרות הטיפוליות בשימוש בבובה כוללות: יצירת ועידוד תקשורת ואינטראקציה עם הסביבה, סיפוק צרכים של היקשרות (attachment) וטיפול באחר, להיות אובייקט מעבר וגרייה חושית. הבובה יכולה להיות אפקטיבית במיוחד בהקשר של אנשים עם דמנציה המחפשים שוב ושוב קרובים שנפטרו. השימוש בבובה עשוי להביא לשיפור באינטראקציה חברתית, הפחתה של תרופות הרגעה, תעסוקה, שיפור במצב הרוח ולשיתוף פעולה בביצוע משימות. ייתכן גם שיהיו קשיים בשימוש בבובה וחשוב להיות מודעים לכך. הקושי המרכזי העולה ביחס לאמצעי טיפול זה הוא התנגדות של בני משפחה, הסבורים שהשימוש בבובה פוגע בכבוד האדם עם דמנציה. והגורם החשוב ביותר להצלחת הטיפול הוא שכל שותפי הטיפול יידעו להתייחס לבובה כאילו היתה תינוק אמיתי, כולל להרים ולהניח בעדינות. הצעות מעשיות: - טיפול באמצעות בובה נמצא אפקטיבי לגברים ולנשים כאחד. מתאים במיוחד לאנשים שבעבר נהנו מקרבתם של ילדים קטנים, אך לא רק (כהורה או כסבא/ סבתא). - תציעו בובה בעלת ראש מפלסטיק עם גוף רך, שעיניה נפתחות ונעצמות. - רצוי שתהיה אפשרות להפשיט ולהלביש בגדים לבובה. - יש חילוקי דעת אם כדאי בובה המשמיעה קולות או לא, ואין הנחיה ברורה לכך. - "לזרום" עם מה שהאדם עם דמנציה/אלצהיימר מייחס לבובה (שם, הרגשה, רצונות וכד'). לעתים האדם עם דמנציה/אלצהיימר ישתמש בבובה להביע את הרצון שלו עצמו. לדוגמה: הוא יאמר שהבובה רעבה כאשר הוא רעב. הדיירת שלנו באמת התייחסה לבובה שלה כאילו היתה תינוקת: דיברה אליה, שרה לה, החזיקה ונדנדה אותה, לקחה אותה לכל מקום וישנה איתה. פניה היו מאירות כאשר מישהו התייחס לבובה בליטוף או בדגדוג. הבובה פשוט עשתה לה טוב. תזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: למה אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מתעסק עם חפצים מה לא לומר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר כאשר יקירנו שוכחים מי אנחנו בדמנציה/ אלצהיימר

תחילה, סיפור מהקליניקה: לפני כשנתיים נפגשתי עם משפחה שהעלתה קושי שהאישה עם אלצהיימר ממעטת לאכול. לאחר חקירה ומעקב הבנו שהאישה אוכלת ארוחות בוקר וערב, אך מסרבת לאכול ארוחת צוהריים. המשכתי בחקירה על ארוחת הצהריים באופן ספציפי: מתי אוכלים, איפה אוכלים, מי אוכל וכד'. או אז התברר ש – ארוחות בוקר וערב נוהגים לאכול בסלון מול הטלוויזיה, אבל את ארוחת הצהריים אוכלים במטבח, ולשם היא לא מוכנה להיכנס. עוד התברר שהמשפחה (בעלת כוונות טובות!) הניחה על שולחן האוכל במטבח הרבה תמונות של בני המשפחה, כדי שהאישה תראה אותם והם יעוררו בהם זיכרונות. מעל התמונות הניחו פלטה מזכוכית (כדי לשמר אותן). בתקרה מעל השולחן יש מנורת פלורסנט מהסוג שהיה נהוג במטבחי ישראל במשך שנים. אור המנורה משתקף בזכוכית באופן שמסנוור מאד (את כל מי שיושב ליד השולחן). על אף הכוונה הטובה, ביקשתי מהמשפחה לכסות את השולחן במפה חלקה בצבע פסטל נעים לעין, ולהחליף את המנורה בתקרה למנורת לד עם צבע צהוב "רך" יותר. לאחר שינויים אלו מספר הפעמים שהאישה הסכימה להיכנס למטבח גדל באופן ניכר (אבל היא בכל זאת העדיפה לאכול בסלון). לתאורה יש השפעה ישירה על איך אנו מרגישים בסביבה מסוימת. תאורה משפיעה על אכילה, שינה, על החלמה ממחלה, כמו גם על מצב הרוח שלנו, ואף יכולה לעורר בנו רגשות של שמחה או עצב. היא משפיעה על תפקוד, והתאמתה לשינויים תלויי גיל או השפעות של דמנציה/ אלצהיימר על המוח חשובה לשמירה על יכולות תפקוד. אור טבעי מהווה רמז סביבתי לזמן ביממה וחשוב לשפעול של ויטמין d. אולי הכי משמעותי בדמנציה/ אלצהיימר - משפיע מאד על מעגל עירות- שינה. תאורה לא מתאימה מגבירה את הסיכון לנפילה. יש ירידה טבעית ביכולת העין לקלוט אור מהסביבה עם העלייה בגיל. כמה אור? מחקרים הראו שעבור כל עשור נוסף בגיל כרונולוגי צריך להגביר פי 2.5 את כמות האור לטובת ראיית הסביבה. אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר זקוקים לרמות תאורה אף גבוהות יותר מהנורמה כדי לפצות על ליקויי ראייה הקשורים בחלקם להזדקנות העין ובחלקם לשינויים במוח. תאורה כללית בחדר רצוי שתהיה בעוצמה של כ-300 יחידות לוקס (היחידות אלו משמשות למדידת עוצמת אור). תאורה ממוקדת לביצוע משימה (לדוגמה, מעל השיש, מעל הכיור בחדר רחצה, פינת קריאה) רצוי בעוצמה של 500 יחידות לוקס. צללים הנוצרים בשל תאורה חלשה עלולים להגביר בלבול של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר. לדוגמה, צל כהה על הרצפה עלול להתפרש בחור ברצפה. בוהק וסינוור: כפי שהתברר בסיפור המקרה לעיל לסינוור ולבוהק יכולה להיות השפעה ניכרת על תפקוד של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר, אולם הם לא יידעו לשתף אותנו בבעיה זו. סינוור יכול לעורר תגובה של אי נוחות, שבה נראה את האדם מגיב באופן מיידי בניסיון לעצום עיניים או לסובב את הראש ממקור האור. לסינוור יכולה להיות השפעה אחרת: הסינוור מקשה על האדם לראות חפץ מסוים או לבצע משימה מבלי לחוות אי נוחות משמעותית. משטחי זכוכית (לדוגמה, בשולחן בסלון) כדאי לכסות במפת בד בצבע אחיד השונה מהרהיטים מסביב. איך להתאים תאורה לסביבה של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר? כללי: רמת תאורה דומה בחדרים שונים בבית חשובה, משום נדרש יותר זמן להסתגל למעבר בין רמות תאורה שונות. יותר תאורה: שינויים תלויי גיל בעיניים מגבילים את כמות האור הנכנס והנקלט, כך שיש צורך יותר אור כדי לראות כבעבר. תאורה לא בוהקת: יש רגישות רבה יותר לבוהק ולסינוור המגביל את היכולת לראות פרטים קטנים. תאורה שמאפשרת להבחין בצבעים: העדשה של העין מצהיבה עם העלייה בגיל וצריך תאורה רבה יותר כדי להבחין בין צבעים. נורות תקינות שאינן "קופצות" . חלונות המאפשרים כניסה של אור טבעי מן החוץ פנימה, כולל החלפת וילונות/ תריסים אם צריך. במדרגות (בפנים או בחוץ): מקור אור יחיד בקצה המדרגות אינו מאיר את כל המדרגות באופן מתאים, אלא יוצר צלליות המגבירות את הסיכון לנפילות. חשוב להתקין מקור אור נוסף במרכז המדרגות. רצוי להוסיף תאורה במקומות ייעודיים. לדוגמה, בסמוך לכורסה שאוהבים לשבת בה. בחדר הרחצה: תאורה מתאימה חשובה במיוחד כאשר אנשים במצב הדורש להסיר משקפיים, כמו בכניסה למקלחת. חשוב שהתאורה תהיה מסוגלת לחדור גם מבעד לווילון או דלתות של מקלחון/ אמבט. בחדר זה חשוב שתהיה תאורה גם בלילה. רצוי שתהיה תאורה בגוונים חמים (צהוב, אדום, כתום) בעוצמה המאפשרת לראות אך לא רבה מדי. מומלץ שהתאורה בלילה תהיה בגובה נמוך כדי לצמצם את הצורך של העיניים להסתגל למעבר בין תאורה רבה בחדר הרחצה לחשיכה בחדר השינה. לדוגמה, לתאורת לילה עם חיישן הממוקמת בגובה מתאים ומשתמשת בסוללות. לביצוע משימות טיפוח, כמו גילוח הפנים, רצוי לשלב תאורה ממוקדת, ולא להסתפק רק במנורה המרכזית בתקרה של חדר הרחצה. אסלה בצבע כהה בכדי להגביר את הנראות על רקע שאר המתקנים בחדר, בפרט בחדרי רחצה שבהם הקרמיקה היא בגוונים של לבן. במטבח: להניח משטחים בצבעים מנוגדים למשטחים הקיימים כדי להקל במיקוד בביצוע משימה. לדוגמה, משטח חיתוך בצבע לבן על שיש כהה. רצוי שיהיה צבע בהיר בחלק הפנימי בארונות המטבח, כדי להוות רקע ברור לפריטים שבתוך הארון. תאורה ממוקדת יכולה לסייע בביצוע משימות, ואף לכוון לכך. לדוגמה, אדם עם דמנציה/ אלצהיימר שמכין לעצמו קפה/ תה – ניתן להאיר את "פינת הקפה" כך שהתאורה תהווה רמז סביבתי לביצוע המשימה. טיפול באמצעות אור לדמנציה/ אלצהיימר: ידוע שמיעוט בשעות אור יום משפיע לרעה על מצב הרוח ועלול להביא למצב של דיכאון, ותופעה זו מוכרת בעולם כ"הפרעה רגשית עונתית" (Seasonal Affective Disorder). כלומר, מיעוט האור משפיע באופן ישיר על המוח. הפרעה רגשית זו שכיחה יותר בארצות שבהן בחורף יש מעט שעות אור (בעיקר בקווי רוחב צפוניים), אך יכולה להופיע בכל מקום ואצל כל אדם, גם עם דמנציה/ אלצהיימר ברקע. הטיפול המקובל להפרעה רגשית עונתית הוא טיפול באמצעות חשיפה מוגברת לאור. ההשפעה המיטיבה של אור הביא חוקרים גם לנסות לשלב זאת גם כטיפול לשינויים במצב רוח, באי שקט, בבלבול ובהפרעות שינה בדמנציה. מתחילת שנות ה-2000 נערכו מגוון מחקרים ניסויים בנושא. ממצאים מעניינים שעלו בחלק מהמחקרים: - סך כל הממצאים להשפעה מיטיבה של טיפול באמצעות אור על דמנציה/ אלצהיימר לסוגיה הן במידה חלשה עד בינונית. - בשימוש בטיפול באמצעות אור ניתן למצוא השפעה רבה יותר על בלבול כללי מאשר על תסמינים של אי שקט או תוקפנות, אך גם השפעה זו חלקית בלבד. - במחקרים שהשתתפו אנשים עם דמנציה מסוג אלצהיימר, לטיפול זה נמצאה השפעה משמעותית יותר על נשים. לא ברור מה הרקע לממצא זה (לחוקרים אפילו אין השערות). - השפעת הטיפול ניכרת יותר באנשים עם דמנציה מסוג אלצהיימר בדרגה קלה עד בינונית והחולים זמן לא רב. - השפעת הטיפול על שינה: סך כל משך זמן השינה לא גדל, אבל מספר היקיצות בלילה הצטמצם. ראוי לציין מחקר אורך מ-2020 שממצאיו היו חיוביים יותר משל המחקרים האחרים: היה זה מחקר התערבות שכלל 47 אנשים עם דמנציה במוסדות, שקבלו טיפול למשך 6 חודשים. הטיפול נמשך ברצף כל היום, כלומר המשתתף נחשף לרמת אור מוגברת במשך כל היום. במחקר זה נמצא שההתערבות הביאה לצמצום במדדים אובייקטיביים וסובייקטיביים של הפרעות שינה, כמו גם צמצום בתסמינים של דיכאון ואי שקט. הממצאים היו משמעותיים בפרט בקרב אנשים בשלב אמצע עד מתקדם של דמנציה. החוקרים שיערו שהממצאים החיוביים קשורים למשך זמן המחקר, שהיה ארוך משמעותית ממחקרים קודמים, שרובם נמשכו לא יותר מ-10 שבועות (לשם השוואה, מחקר זה נמשך 25 שבועות). מהי "קופסת תאורה” המשמשת לניסויים במחקרים? קופסת תאורה (light box) היא מקור תאורה מלאכותי בעוצמה הדומה לאור יום. לרוב קופסת תאורה מספקת תאורה בעוצמה 10,000 לוקס. אם משתמשים בקופסת תאורה לצורך טיפול באמצעות אור אלו ההמלצות לשימוש: - חשיפה בשעה הראשונה לאחר יקיצה בבוקר, - למשך 20-30 דקות (לפחות), - להניח את הקופסה במרחק 40-60 ס"מ מהפנים, - בעיניים פקוחות אך ללא מבט ישיר לתוך המנורה. לפיכך, צריך לבחור קופסת תאורה המתאימה לצרכים של האדם, בפרט בהתייחס להיכן תמוקם הקופסה באופן שיהיה נוח לשבת ולהיחשף לפחות כחצי שעה ביום. לטיפול באור אין תופעות לוואי. אפשר לנסות, ונראה שצריך לעשות זמן ממושך לפני שניתן לקבוע מידת אפקטיביות, גם ברמה הפרטנית. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב יחד איך נוכל להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: שינויים בראייה ובתפיסה חזותית בדמנציה/ אלצהיימר עיצוב הסביבה הביתית לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר אביזרי עזר לטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר תאורה משפיעה על כולנו, כפי שמוצג בסרטון משעשע זה:

ההחלטה על הפסקת נהיגה עלולה להיות אחת ההחלטות הקשות והמלחיצות ביותר לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר ובני משפחתם. למעשה זהו מעין מאבק בין שמירה על עצמאות אישית לבין שמירה על בטחון אישי וציבורי. הסטטיסטיקה מראה שנהגים עם דמנציה/ אלצהיימר צפויים לפי 2.5 ויותר תאונות מאנשים ללא דמנציה בגילם. רוב האנשים רוצים להמשיך לנהוג ככל האפשר. קבלת אבחנה של דמנציה/ אלצהיימר אינה פוסלת אוטומטית מלנהוג. איך הדמנציה/ אלצהיימר משפיעה על הנהיגה? דמנציה/ אלצהיימר גורמת בעיקר לאובדן זיכרון אך יש לה השפעות שליליות על הרבה יכולות קוגניטיביות שחשובות לנהיגה: העברת קשב, פתרון בעיות, התמצאות, הבנה טובה של כללי התנועה ותמרורים, זכרון טוב ויכולת שיפוט תקינה (כולל גם בנוגע למגבלות אישיות), שיפוט ומהירות תגובה מהיר למכשולים בכביש. לעתים קרובות אדם עם דמנציה/ אלצהיימר עשוי להיות לא מודע לקשיים שיש לו ביכולות אלו. שאלות שאנשים עם דמנציה צריכים לשאול את עצמם: האם שמתי לב לשינויים ביכולת הנהיגה שלי? האם נהגים אחרים צופרים לי הרבה? האם הביטחון שלי בנהיגה השתנה? האם אני נמנע מלנהוג במזג האוויר בעייתי? האם איבדתי את הדרך בזמן נהיגה? האם שכחתי לאן אני נוסע? האם התבלבלתי פעם בין הגז והבלמים? האם היו לי תאונות קלות בשנה האחרונה? האם קיבלתי דוחות על פנייה לא תקנית, נסיעה איטית מדי או מהירה מדי, אי עצירה בעצור? האם אנשים אחרים מרגישים בטוח לנסוע איתי? שאלות שמטפלים צריכים לשאול את עצמם: - האם אנשים אחרים מרגישים ביטחון בנסיעה כשהאדם עם דמנציה נוהג? - האם יש צורך ב"טייס משנה" כדי לנווט ליעד או להזהיר על מכשולים או בעיות בכביש? - האם יש לאדם עם דמנציה קשיים בתפקודים אחרים כמו נטילת תרופות, התנהלות כספית, בישול, קניות וכד'? ושאלה כללית: האם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר מסוגל עוד לנהוג מבלי לסכן את עצמם או מישהו אחר בכביש, או מישהו אחר הנוסע איתם באוטו? אם התשובה של המטפל העיקרי לשאלה זו אינה "כן" בטוח – הגיע הזמן לחשוב על חלופות לנהיגה. אין לאפשר לאנשים עם דמנציה בשלבי אמצע והלאה לנהוג כלל. איך נדע שזה שלב אמצע+? לפי משרד התחבורה בקנדה: בעיות קגוניטיביות הגורמות ל: - אובדן יכולת לבצע עצמאית 2 או יותר מפעולות יום יומיות אינסטרומנטליות (כמו ניהול כספים, שימוש בטלפון, קניות, בישול, שטיפת כלים, נטילת תרופות, ועוד) - או אובדן יכולת לבצע פעולה של טיפול יום יומי בסיסי (אכילה, לבוש, רחצה, ניידות, שימוש בשירותים) אם הם נוהגים רק למרחקים קצרים, למה לדאוג? רוב התאונות מתרחשות לא רחוק מהבית, בדרך לסופרמרקט, בחניון קרוב, בדרך לבנק וכד'. כלומר הסיכון הוא דווקא לאדם עם דמנציה, לחברים, לשכנים ולקרובי משפחה. מה אפשר לעשות כשחושבים שאדם עם דמנציה/ אלצהיימר כבר אינו כשיר לנהוג, והוא אינו מסרב להפסיק? כדאי להיעזר ברופא, ולבקש שיבדוק אם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר עוד כשיר לנהוג. אם הרופא מוצא שאינו כשיר עוד, והאדם אינו מקבל את הדין ממשיך לנהוג, על המטפלים לעשות צעדים שישמרו על ביטחונו של האדם, גם בהתייחס להשלכות משפטיות וכספיות (ביטוח) בעניין זה. על פי נהלי משרד הבריאות: רופאים צריכים לדווח למכון הרפואי לבטיחות בדרכים על אדם "מאובחן עם מחלה או מצב בריאותי שסבור הרופא כי אותו אדם עלול בנהיגתו לסכן את עצמו/זולתו מחמת אותה מחלה/מצב בריאותי". (חוזר מנכ"ל 35/09, מאוגוסט 2009). דמנציה/ אלצהיימר היא ברשימת המחלות הנכללות בנוהל. אם הרופא קבע שאדם עם דמנציה/ אלצהיימר כשיר להמשיך לנהוג - כדאי לבצע הערכה מחודשת ספציפית לעניין זה מדי 6 חודשים או כאשר חל שינוי פתאומי במצב או לאחר תאונת דרכים או במצב שהמטפל סבור שיש סיכון ממשי בהמשך נהיגה ע"י האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. פעמים רבות, מטפלים טועים ומאפשרים לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר להמשיך לנהוג גם כאשר הם חושבים שזה לא בטוח. יש לזכור שיש לנהיגה גם השלכות פיננסיות וביטוחיות. מה מונע בני משפחה מטפלים מלעסוק בכך כשהם חושבים שצריך להפסיק לנהוג? פחד מתגובה של כעס מצד האדם עם דמנציה או שלא רוצים לפגוע ברגשותיו רגשות אשמה או אי נוחות שהם מגבילים את העצמאות של יקירם חשש מצורך לספק חלופות תחבורה דאגה מה חושבים אנשים אחרים היעדר תמיכה מבני משפחה אחרים לדיון על הנושא או לנקיטת צעדים היעדר מידע כיצד להחליט מתי הנהיגה בעייתית אין דרך אחת נכונה להתמודד עם נושא הפסקת נהיגה בדמנציה, ואין דרך קלה לעשות זאת. רצוי להתחיל לשוחח על הפסקת נהיגה בהמשך הדרך בסמוך לקבלת האבחנה. כדאי להעיר את תשומת לב האדם עם דמנציה/ אלצהיימר להשלכות של המחלה על תפקוד זה. יש הנוהגים לכתוב הסכם שבו מתעדים מהם התנאים שבהם יפסיק האדם עם דמנציה/ אלצהיימר לנהוג. לא לכל אדם צעד זה מתאים, וגם אם נערך הסכם, אין ערובה לכך שיהיה אפקטיבי בבוא העת. צריך לחשוב על האדם עם דמנציה/ אלצהיימר, האישיות והיכולות שלהם, על מטפלים נוספים המעורבים, על הסביבה בה הם חיים ועוד. כל משפחה צריכה למצוא את מה שעובד עבורה. תיעזרו באנשים אחרים בקבלת וביצוע החלטה להפסיק נהיגה של אדם עם דמנציה. תיעזרו באנשי מקצוע. תיעזרו ברופא – שיהיה שותף בקבלת ההחלטה ובבשורתה לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר. לסמכות של רופא יש השפעה גדולה על רוב האנשים. הוא יכול לרשום "מרשם" להפסקת נהיגה. זה לא צריך להיות נטל על כתפיים של אדם אחד. ותזכרו- זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: למה אנשים עם דמנציה עייפים כל כך? כאשר דמנציה משכיחה מיקירנו מי אנחנו תחושת זמן לקויה בדמנציה/ אלצהיימר מאמר זה משלב מידע ממגוון מקורות, ביניהם: - At the Crossroads: Family conversations about Alzheimer's disease, dementia and driving. (2015). The Hartford Center: MIT. - Linda Lee & Frank Molnar (2017). Driving and dementia: Efficient approach to driving safety concerns in family practice. Canadian Family Physician, 63, 27-31. - Stern et al. (2008). At the Crossroads: Development and evaluation of a dementia caregiver group intervention to assist in driving cessation. Gerontological Geriatric Education, 29(4): 363–382.

יציאה מהבית: ש: מה לעשות כאשר אמא נעמדת ליד הדלת ומבקשת לצאת? ת: מצב הסגר שבו אנו נמצאים בימים אלו מאתגר וקשה לכולנו. אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מתקשים להסתגל למצב קודם כל בשל הקשיים הקוגניטיביים שיש להם. המידע שאנחנו כבר מדקלמים כמה שבועות בעניין הנגיף, אינו נשמר בזיכרון שלהם או נשמר רק בחלקו. גם מי שזוכר שיש נגיף/מחלה העוברת בין אנשים לא בהכרח מקשר בין "המצב" לבין האיסור לצאת מהבית, בפרט האיסור שהיא תצא מהבית. במצב שבו אמך עומדת ליד הדלת ומבקשת לצאת למרכז יום/ חנות/ טיול/ ביקור חברה או כל מקום אחר צריך גישה המשלבת (1) מסירת מידע (2) אמפתיה ו-(3) הסחת דעת. (1) מסירת מידע רלוונטי צריכה להיות באופן תמציתי וקצר, משפטים כגון: - אי אפשר לצאת עכשיו כי יש שפעת/ גריפה/ מחלה* וכולם חייבים להישאר בבית. - החנות/ מרכז יום סגורים עכשיו בגלל המחלה, ואנחנו חייבים להישאר בבית. - ראש הממשלה אמר שעכשיו כולם צריכים להישאר בבית. תחשבו מה המידע המתאים למסור כך שיהיה ברור שאי אפשר לצאת, אך לא מפחיד או מבהיל מדי. לא מומלץ להרחיב מאד במידע כפי שנעשה בתקשורת על ההיבטים השונים של הסגר, הבדיקות, הסטטיסטיקה וכד'. *עדיף שלא להשתמש במילה מגיפה. (2) אמפתיה. מצב שבו מונעים מאדם לצאת מביתו עלול להרגיש מלחיץ ומבהיל. חשוב שתשלבו משפטים המתייחסים לרגש ומשדרים הבנה והרגעה: - זה ממש מעצבן/ מתסכל/ מכעיס/ מדכא שאי אפשר לצאת (שיקוף הרגש שלה). - גם אני רוצה לצאת, אבל חשוב שנישאר בבית כדי שנהיה מוגנים. - הלוואי ויכולנו לצאת, אבל עכשיו הכי בטוח שנישאר בבית. - אני מאד רוצה לצאת איתך, וברגע שאפשר יהיה לצאת, אנחנו נעשה זאת. - גם אני רוצה שהמצב הזה ייגמר כבר ונוכל ללכת לאן שנרצה. (3) הסחת דעת. רצוי שתהיו מוכנים עם הצעות לפעילויות שונות שתוכלו להציע כהסחת דעת. ההצעה לצפות בטלוויזיה אינה מתאימה, במיוחד לנוכח השידורים הרציפים של חדשות מלחיצות. אם ברצונכם להציע צפייה בטלוויזיה, רצוי שזה יהיה צפייה מכוונת ומתוכננת בסרט/ תוכנית/ מופע שאתם יודעים שהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר נהנה ממנו. הסחות דעת צריכות להיות פעילויות אקטיביות: עבודות בית (הכנת אוכל, ניקיון, קיפול בגדים, סידור ניירות וכד'), פעילות מוטורית, משחקים (קנויים או שהכנתם), עבודות יד, שירה משותפת, שימוש במחשב למטרה מוגדרת, התבוננות באלבום תמונות וכן הלאה. עם כל זאת, לעתים האדם עם דמנציה/ אלצהיימר יתעקש להמשיך לעמוד ליד הדלת כדי לצאת. לעתים כדאי לאפשר זאת – בהתאם להנחיות משרד הבריאות. במידה וניסיתם להניע אותה לזוז מהדלת והיא מתעקשת להישאר שם, כדאי להניח לה לעמוד/לשבת שם, לעשות לעצמכם פסק זמן (5-10 דקות) ואז לחזור להתחיל מההתחלה. ש: המטפלת רוצה לצאת עם אמא לטיול בחוץ כל יום. אני מפחדת שאם אמא תצא, היא לא תרצה לחזור הביתה ואז הן ילכו רחוק, ועוד בסוף המשטרה תעצור אותן. מה להגיד למטפלת? ת: טיול בחוץ בוודאי מיטיב גם עם אמא שלך וגם עם המטפלת שלה. החשיפה לשמש חשובה להפרשת מלטונין ושמירה על שינה סדירה. עם זאת, בימים אלו כדאי להישאר קרוב לבית ולשבת על ספסל זמן קצר לצורך ההתאווררות. החשש שלך מובן, וייתכן שאמך תתעקש להישאר בחוץ או לטייל רחוק יותר, מכיוון שאינה מבינה את המצב או את ההנחיות ומשמעותן. מומלץ למטפלת להצטייד במכתב מהרופא המטפל שבו מתואר שאמך סובלת מדמנציה, והמשמעות של כך: אינה מודעת למצב, שוכחת ומתקשה להבין מה ההנחיות, קושי בשיפוט של מצבים ומרחקים. במידה והמשטרה באמת תעצור אותן, המטפלת תוכל להציג את המסמכים. סביר להניח שאנשי משטרת ישראל ינהגו בהבנה ויסייעו להן לחזור הביתה. שגרה בתוך הבית: ש: האם צריך לשמור על סדר יום קבוע גם כאשר אבא כל היום בבית? ת: באופן כללי התשובה היא כן. מהלך יום שיש בו שגרה, שבה אנחנו יודעים לצפות מה צפוי להתרחש בכל שעה או איזו פעילות צפויה לאחר הפעילות הנוכחית נוסכת בנו ביטחון ורוגע. אדם עם דמנציה/ אלצהיימר חווה חוסר ביטחון וחוסר וודאות על רקע הפגיעה בזיכרון. כל תמיכה חיצונית שנוכל להציע המעוררת הרגשה של ביטחון היא חיובית ומשמעותית. אולי לא צריך לדבוק בשעות מדויקות לכל פעילות, הרי אין צורך להגיע למקום מסוים בשעה מסוימת, אך שמירה על רצף פעילויות קבוע עשוי להיות אי של יציבות בתוך חוסר הוודאות הכללית שכולנו חווים כעת, ואדם עם דמנציה/ אלצהיימר חווה כל הזמן. ש: עד הסגר אשתי ואני כל יום טיפלנו בנכדים החמודים שלנו. עכשיו אשתי כל היום שואלת איפה הנכדים, למה הם לא באים, מה קרה להם. כל הזמן! כבר הסברתי לה שוב ושוב, והיא ממשיכה לשאול. איך לגרום לה להבין ולהפסיק לשגע אותי עם כל השאלות האלה? ת: טיפול בנכדים הוא תפקיד משמעותי בחייה של אשתך. זהו למעשה ערוץ שבו היא מבטאת את היותה אישה הדואגת, מטפחת, משקיעה ומטפלת במשפחתה. זהו תפקיד שהיה לה משך רוב שנות חייה, וכאשר יש דמנציה/ אלצהיימר תפקידים מסוג זה משמעותיים עוד יותר. הפרקטיקה של התפקיד מחזקת את התפיסה העצמית של האדם עם דמנציה, שחווה התפוררות ושחיקה של העצמי בשל אובדן הזיכרון הפרטי. אשתך מתקשה לזכור, להבין ולעבד את המידע שנמסר לה בעניין הנגיף והסגר. חזרה שוב ושוב על אותו המידע כנראה לא יביא לשינוי והבנה. במקום זאת, מומלץ להתייחס לקושי הרגשי שלה. היא מתגעגעת לנכדים וגם מתגעגעת למי שהיא בנוכחותם. כאשר היא שואלת היכן הנכדים וכו' רצוי שתדבר על מה המשמעות שלהם עבורה, שהיא סבתא, אמא ואישה שמאד משקיעה במשפחה שלה ותמיד היתה כזו, שהיא מתגעגעת אליהם וגם אתה מתגעגע, שהם ממש חסרים לכם. בנוסף - - אפשר לשוחח על הנכדים: מה מיוחד בכל אחד, מי אוהב לעשות שטויות, מי הכי דומה (או לא) להוריו, מה היו דברים מצחיקים או מרגשים שהם עשו, וכן הלאה. - אפשר להציע להסתכל בתמונות באלבומים או בטלפון. - אפשר להתקשר לנכדים בטלפון או באפליקציית וידאו (כדאי לשקול היטב, לפעמים זה גורם למפח נפש אם היא תתקשה להבין למה הם לא באים וכד'. ואם זה קרה פעם אחת, לא כדאי לעשות שיחת וידאו שוב). - אפשר להציע לה להכין משהו עבור הנכדים: סריגה, רקמה, שרשרות חרוזים. בעיקר עבודות יד שמוכרות לה מהעבר. - אפשר לנסות להציע בובה כאמצעי טיפולי (להזמין מחנות מקוונת בישראל). לנשים שטיפול וטיפוח אחרים הוא מאד משמעותי עבורן לעתים בובה יכולה לשמש באמצעי לתיעול האנרגיה הזו ולהקלה רגשית. אפשר לקרוא עוד על כך בפוסט על טיפול באמצעות בובות. ש: בעלי עם דמנציה/ אלצהיימר כמה שנים ועכשיו לא רוצה לצאת מהמיטה. הוא תמיד היה היפוכונדר, ואמרתי לו שסגרו את המועדון בגלל שפעת, אז הוא לא מוכן לצאת מהמיטה כדי שלא יהיה חולה. מה עושים? ת: אדם עם דמנציה/ אלצהיימר באופן כללי חי בהרגשה מוגברת של חוסר ביטחון: הזיכרון הפגוע מביא לחיבור רעוע למציאות חיצונית. תדמייני שאת קמה בבוקר ואינך בטוחה היכן את נמצאת והאנשים בקרבתך מדברים בשפה שאת מבינה רק בחלקה. זו החוויה שלו מדי יום. נוסיף על כך שנאמר לך משהו על מחלה מסוכנת שיש עכשיו. את לא זוכרת מה בדיוק נאמר, מי אמר או מה המחלה, אבל את הרגשת החרדה והפחד שמלווה את ההודעה את זוכרת היטב. אז מה המקום הבטוח ביותר, שבו מרגישים נינוחים, רגועים ובטוחים? במיטה. כמו כן, כאשר אנחנו קמים מהמיטה מדי יום אנחנו מלאים בתוכניות ומשימות שיש לבצע. הוא אינו זוכר מהן המשימות או התוכניות והמוטיבציה שלו לצאת מהמיטה נמוכה. בימים כתיקונם אני ממליצה ליצור שגרת בוקר וסדר יום קבוע ככל שניתן. בימים אלו המצב שונה. אני מציעה שתמשיכי במאמץ לעודד ולדרבן אותו לקום מהמיטה, אך אל תהיי מוטרדת מאד אם הוא מתמהמה זמן רב במיטה או יוצא לזמן קצר ואז חוזר למיטה. במקום לדרוש ממנו להגיע לסלון כדי שיעסוק בפעילות, אפשר להביא את הפעילות לחדר השינה ולעשות שם. אבל - חשוב לאכול יחדיו בישיבה וליד השולחן. אכילה ושתייה במיטה בתנוחת שכיבה עלול לגרום לאספירציה ויש להימנע מכך. גם אם אינו רוצה לאכול הרבה או בכלל ביום מסוים, אין לאפשר אכילה במצב שכיבה! שמירה על קשר ש: אם אנחנו לא יכולים לבקר בבית האבות, ואמא כבר לא תמיד מזהה אותנו כשאנחנו מגיעים, האם מתאים לערוך שיחת וידאו שהמטפלת מחזיקה? ת: ביקורים עם אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר אינם מיועדים רק עבורם. לביקור ולמפגש יש ערך גם עבור המבקר. אמנם ככל שמתקדמת המחלה והאדם עם דמנציה מתקשה יותר בזיהוי קרובים החוויה הרגשית שמלווה ביקורים עלולה להיות קשה יותר, ולעתים קרובות בני משפחה באמת שואלים את עצמם לטובת מה הביקור. אבל, גם בדמנציה/ אלצהיימר מתקדמת יש רגעים של חסד, של חיבור, של קשר. אלו הם רגעים נדירים ויקרים, המופיעים בהפתעה ושווים את המאמץ. בנוסף, מחקרים מראים שיש לביקורי קרובים השפעה חיובית על בריאות כללית של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר בבית אבות, גם כאשר האדם אינו זוכר שהתרחש הביקור. השפעה חיובית זו מתקיימת לאורך זמן. אמנם שימוש בטלפון אינו כביקור "חי", וחסר מאד האלמנט של מגע, ליטוף, חיבוק וכד', אך לדעתי בהחלט יש ערך לכך שתנסו ליצור קשר גם באמצעי זה, ובעתיד תשובו לבקר כרגיל. ש: אמא שלי רגילה שאני מגיעה לבקר אותה כל יום. עכשיו אני לא באה והיא כועסת עליי כשאני מתקשרת. כל שיחה נגמרת בצעקות או בבכי, גם שלי וגם שלה. מה אפשר לעשות? ת: לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר קשה מאד להבין את המצב הנוכחי של בידוד חברתי וסגר. לעתים קרובות אינם זוכרים את הסיבה לדרישה להישאר בבית ולהימנע מביקור אצל אחרים, בפרט בני משפחה. הבנה, הפנמה ופעולה ע"פ הנחיות (המשתנות) של משרד הבריאות דורש זיכרון תקין, כמו גם ויסות עצמי שהינו תפקוד קוגניטיבי גבוה. ואלו בדיוק הקשיים של אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. ראשית, כאשר את משוחחת עם אמך בטלפון מומלץ שלא להתווכח מתי בפעם האחרונה שוחחתן או נפגשתן. כאשר היא שואלת מתי את תבואי או למה אינך באה, כדאי להתייחס קודם כל לרגש העומד מאחורי אמירה זו: היא מתגעגעת אלייך או שהיא מרגישה חוסר ביטחון בהיעדרך. תשקפי זאת במשפט או שניים בסגנון "את רוצה לדעת מתי אני אבוא. נשמע שאת מתגעגעת אליי. גם אני מתגעגעת אלייך" או "את שואלת איפה אני. נשמע שאת מרגישה קצת חוסר ביטחון כשאני לא מגיעה כרגיל". לאחר זיהוי הרגש ושיקוף המביע הבנה של מה היא חווה, כדאי להיעזר בביטוי של סליחה: "אני מצטערת, אני ממש רוצה לבוא לבקר, אבל אסור לנו עכשיו" או "אני מצטערת שאני לא יכולה להיות איתך עכשיו" או "אני מצטערת שאנחנו יכולות רק לדבר בטלפון". במידה והיא שואלת למה אינך מבקרת, כדאי למסור מידע במשפטים קצרים ותמציתיים: "יש שפעת/ גריפה שמסתובבת ואני לא רוצה שתהיי חולה" או "יש שפעת ובקשו מכולם להישאר בבית" וכדומה. אם יש משהו קבוע שהייתן עושות יחד בשעה מסוימת, למשל לשתות כוס תה או קפה, לצפות בטלוויזיה בתוכנית מסוימת, כדאי שתתקשרי בשעה הרגילה ותציעי שתעשו את הפעילות המוכרת במקביל כל אחת בבית שלה. כך למשל, תוכלו לשתות את הקפה בזמן שאתן משוחחות בטלפון או לאכול ארוחת ערב במקביל. לחוד אבל ביחד. מומלץ לסיים את השיחה בהבעת רצון להיפגש בקרוב: אני אבוא אלייך ברגע שאפשר יהיה לצאת מהבית. וכמובן לומר שאת אוהבת אותה. ש: אבא בבית אבות כמה חודשים. אני עוד לא שלמה עם המעבר הזה, וחוץ מזה שאני דואגת מהקורונה, אני דואגת איך הם מטפלים בו שם עכשיו שאני לא באה כל יום לבקר. הצעות איך לבדוק מרחוק מה קורה שם? ת: אחד התפקידים שבני משפחה מקבלים על עצמם עם המעבר של אדם לבית אבות הוא תפקיד של ניטור טיפול. לרוב ביקורים משמשים גם הזדמנות לנטר מה איכות הטיפול על ידי התרשמת מהמראה של הדייר, המראה הכללי של המקום, האווירה השוררת בין הצוות והדיירים האחרים ועוד מגוון רמזים שאנחנו לא ממש מודעים להם אך יוצרים בנו רושם כללי על המצב של יקירנו. אין ספק שהסגר מקשה על בני משפחה למלא תפקיד זה. הצוותים המטפלים בדיירים בבתי האבות עובדים באופן אינטנסיבי כעת לתת מענה מיטבי לצרכי הדיירים, כמו תמיד, ובנוסף גם למלא את החלל (לפחות באופן חלקי) הנוצר בהיעדר ביקורי משפחות. בתי אבות רבים יוזמים קשר עם בני משפחה ומעדכנים באמצעי תקשורת שונים על מצב הדיירים, שולחים סרטונים, מתקשרים עבור הדיירים ועוד ועוד. האמון שאת נותנת בצוות הוא משמעותי מאד, במיוחד בתקופה מאתגרת זו, אך גם לכל אורך השהייה של אביך במקום. אם הצוות זמין באופן כללי, עונה לשאלותייך, שולח תמונות של אביך ובאופן כללי מקיים תקשורת פתוחה, לדעתי זהו סימן שניתן לסמוך על היותם מבצעים את העבודה באופן מיטבי ככל יכולתם. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: נגיף הקורונה ודמנציה/ אלצהיימר באנגלית - לעובדים זרים נגיף הקורונה ודמנציה/ אלצהיימר מה יכולה להיות משמעות של התנהגויות בדמנציה/ אלצהיימר

בשעה טובה, לאחר יותר מדי זמן, ניתנו הנחיות המאפשרות לבן משפחה לבקר דיירים בבית אבות, עם הגבלות לשמירה על מרחק פיזי ושימוש באמצעי מגן. אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר הם פגיעים במיוחד להשפעות של הסגר וההגבלות על ביקורי משפחות. ייתכן כי מאז שפגשתם בהם בפעם האחרונה מצבם השתנה. ואפילו מאד. יכול להיות שהוא יתקשה לזהות אתכם. יכול להיות שהוא יהיה במצב תפקודי ותקשורתי שונה ממה שהיה בעבר. דמנציה/ אלצהיימר היא מחלה שמתקדמת כל הזמן. פעמים רבות כאשר נפגשים עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר לאחר זמן ממושך נדמה שחלה הידרדרות משמעותית ביכולות שלו, והדבר מאד בולט למבקר. זה עשוי להיות מלווה בהרבה כאב לב, ורצוי להתכונן לכך. הוא לא יהיה כפי שהיה כשנפגשתם לפני המגיפה. מותר לכם לבכות ולהיות עצובים. בדרך כל אני מדגישה שלא כדאי לבכות ולהיות עצוב בנוכחותו, כי האדם עם דמנציה לא בהכרח מבין אך נדבק באנרגיה הרגשית שלכם, אבל בביקורים הראשונים שלכם לאחר ההפרדה הממושכת, אפשר. אם יקירכם עם דמנציה/ אלצהיימר שם לב לכך שאתם בוכים, תתנו לו לנחם אתכם, כפי שעשה בעבר. יש מחקרים המראים שהחוויה הרגשית של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר נשמרת זמן ממושך לאחר סיום האירוע שיצר את ההרגשה. ביקור שלכם המעורר רגשות חיוביים אצל יקירכם ישפיע לטובה גם אם אינו זוכר בדיוק מי אתם, גם אם יתקשה לקשר בין דברים, גם אם לכם קשה לראות אותו במצב זה. על כן, מה שחשוב הוא שתסיימו את הביקור עם אנגריה חיובית. תשירו משהו ביחד או תשמיעו מוסיקה שהוא אוהב. הפרידה צריכה להיות עם חיוך. עד הפעם הבאה. ובצד הפרקטי: הביקור צריך להיות קצר, 10-20 דקות, אל תצפו לשבת איתו שעה. הנהלים הנוכחיים לשעת הביקור דורשים שמירה על מרחק פיזי בינכם ובין יקירכם, מה שעשוי להכביד עוד. תביאו לו תשורה קטנה: משהו לאכול, פרחים עם ריח חזק, צעיף צבעוני דק, קרם ידיים, תמונה במסגרת, דמות קטנה וחמודה. מה אפשר לעשות בזמן הביקור עם שמירה על מרחק פיזי, בנוסף לשיחה: - להביא תמונות שתוכלו להראות לו: עדיף תמונות מודפסות ולא בטלפון הנייד. - תביאו לקשור בלון (עדיף עם הליום) ותקשרו לכיסא שלכם או כיסא הנמצא ביניכם: זה מייד יוצר אסוציאציה חגיגית וחיובית. - תרגילי תנועה: אתם תעשו והם יחקו את התנועות (כמיטב יכולתם). - מוזיקה: מומלץ לתכנן מראש איזה שיר תרצו להשמיע ליקירכם. אולי שיר שהייתם שרים בעבר ביחד או שיר של זמר/ת שהוא אוהב במיוחד. תכינו מראש את השיר בטלפון שלכם, ואם יש לכם מגבר נייד קטן, תביאו אתכם ותשתמשו בו כדי שהמוסיקה תישמע בקול, למרות המרחק ביניכם. ישנן מסכות פנים המיויעדות להקל על אנשים כבדי שמיעה לתקשר ולקרוא שפתיים. מציעה לשקול לרכוש מסכה כזו גם לתקשורת עם אדם עם דמנציה. ניתן להשיגם באמצעות הארגונים הבאים: (אין לי קשר מסחרי או אחר עם ארגונים אלו) למידע נוסף: תיצרו קשר בטלפון למספר 052-6033505 או בוואטסאפ 058510166 למידע נוסף: חברת מהלב ולמידע כללי נוסף על המסכות הללו: נגישות ישראל "לא אנחנו קובעים את ציר הזמן, הנגיף עצמו קובע את ציר הזמן", אמר לאחרונה ד"ר פאוצ'י, מנהל המכון הלאומי לאלרגיות ומחלות זיהומיות בארה"ב. המשפט הזה נשמע מוכר גם ביחס להתמודדות עם דמנציה/ אלצהיימר: משתלטת על החיים, נדרשת התאמה מהירה למציאות חדשה וזרה, המעוררת התנגדות, לא יציבה, בלתי צפויה ובעלת ציר זמן משלה. כעת נוספה על כך ההסתגלות הנדרשת למצב חדש בגין המגיפה. אני בטוחה שאתם עושים הכי טוב שאתם מסוגלים. וזה מספיק טוב. לקריאה נוספת: קורונה ודמנציה/ אלצהיימר: שאלות ותשובות נגיף הקורונה ודמנציה/ אלצהיימר רשימת פעילויות לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר

אני שמחה לשתף אתכם בפוסט אורח של חגית אדרי. לחגית עשייה מרובה ומבורכת עם אזרחים ותיקים ובני משפחתם, והיא מאירה שוב ושוב זרקור על ההיבטים החיוביים, ולעתים החבויים, של תקופת חיים זו. הנה הזדמנות להכיר את הצדדים הפחות מדוברים של טיפול בבני משפחה מזדקנים - רבות דובר על הקושי של דור הביניים לטפל בהורה המזדקן מבחינה אישית, משפחתית וכלכלית, על לחץ ושחיקה ועד לפגיעה בבריאות המטפל העיקרי. לצד המסע הטיפולי בהורה החולה / המזדקן, שלתוכו אנו צועדים בשבילים לא מוכרים ונתיבים לא ברורים הדורשים מאיתנו כוחות פיזיים ורגשיים, ישנו מסע רגשי מעצים ומלמד שייתכן שאת פירותיו נטעם ונכיר רק בחלוף השנים. אם נהיה ערים להיבטים החיוביים שמזמן לנו הטיפול בהורה החולה - נוכל להיטיב את הטיפול ואף להרגיש תחושת סיפוק והודיה גדולים יותר. צריך להבהיר שלאיכות היחסים וטיב הקשר של המטפל עם ההורה יש חשיבות במידת המעורבות של הבן הבוגר במתן טיפול אכפתי ודואג. היבטים חיוביים בטיפול קשורים גם לתחושת הרווחה הנפשית של המטפל: ככל שהמטפל יודע לבקש עזרה בניהול הטיפול, להסתייע בעזרה פיזית, מטפל בעצמו ושם גבולות בטיפול, כך היכולת להגיע לתחושה של מימוש עצמי ומשמעות היא גבוהה יותר. אחת ההנחות על היבטים חיוביים במסע הטיפולי מתייחסת לסולידריות משפחתית: התמיכה שהילד המטפל מקבל ממשפחתו הגרעינית (במידה ויש לו) או משאר בני המשפחה, למשל אחים ואחיות. זו חשובה במידה רבה, שכן היא מסייעת לו להתמודד בהצלחה עם תפקיד מאתגר. מהספרות המחקרית (Loomis & Booth, 1995) עולה שהטיפול בהורים מאפשר לבנים לגמול להוריהם על הטיפול המסור והאחראי שהם העניקו להם בילדותם. הטיפול מאפשר יצירת תקשורת טובה, קירבה אינטימית או את חידושה, לאחר שתקופה ארוכה חיו הבנים וההורים במשפחות נפרדות. הבנים, שעתה התבגרו, יכולים למצוא שפה משותפת עם הוריהם בנושאים שבעבר אולי היו במחלוקת. אספקט נוסף שעלה במחקר הוא שהטיפול בהורים עשוי לתרום להרגשתו הטובה של הבן המצליח למלא אחר הציפיות המשפחתיות והחברתיות של "הבן הטוב" ולזכות בהכרת התודה של הוריו. במחקרים אחרים (Nolan et al., 1996, 2012) עולה כי תחושת ההישג והצלחה הוא תחום נוסף בהיבטים החיוביים של הטיפול. ההישג מתבטא בפיתוח ובשכלול מיומנויות טיפוליות ואף מימוש תכונות קיימות של המטפל שלא באו לידי ביטוי עד עכשיו. במפגשים עם בני משפחה מטפלים אני מעודדת את המטפל העיקרי להסתכל על הטיפול ב"עיניים" ולהגיד לעצמו שמלאכת הטיפול אכן קשה ולא צפויה, אך יש בה גם הזדמנות לגדילה והכרה ביכולות ועוצמות הטמונות בו. זאת כדי לאזן את התחושות השליליות שמציפה מלאכת הסיוע. חשוב לראות את כל התמונה ולא רק את הצדדים הפחות טובים של התמיכה והסיוע בהורה מזדן. הרווחים ונקודות האור במסע הטיפולי יכולים להיות גם בדמות של דוגמא לדור הצעיר במשפחה, מציאת משמעות, קיום צו מוסרי, מצוות כיבוד אב ואם וקבלת כוח ושביעות רצון כתוצאה מטיפול טוב. בכדי להפיק את המיטב בתקופה עמוסה זאת, אנחנו צריכים לקבל עזרה מקצועית של הנגשת מידע ומיצוי זכויות, מיומנויות רפואיות טיפוליות וקבלת כלים להתמודדות עם לחץ ושחיקה. יש צורך להכשיר את המטפל המשפחתי לתת טיפול ראשוני בבית, להכיר תופעות לוואי וסימפטומים של המחלה ובכך לצמצם את הצורך להיעזר בשירותים רפואיים נוספים, שלעתים קרובות מלווים בטירחה וטירדה מרובה לכל המעורבים. חשוב לשים את חשבונות העבר מול ההורים בצד. במקביל חשוב לזכור לחמול על עצמנו כמטפלים, ולהבין שלא נוכל להיות המטפלים האידיאלים. כך נוכל להפנות את המשאבים לטיפול מיטבי תוך הנאה מהנוף הנקרה בדרכנו במסע הטיפולי. מקורות: י. בריק, א. לבנשטיין. (2010). הזקן והמשפחה סוגיות מרכזיות ביחסים בין דוריים. ירושלים: אשל. Loomis, L. S., & Booth, A. (1995). Multigenerational caregiving and well-being: The myth of the beleaguered sandwich generation. Journal of Family Issues, 16(2),131–148. Nolan, M. (2001) Working with family carers: Towards a partnership approach. Reviews in Clinical Gerontology, 11 (1), 91-97. Carbonneau, H., Caron, C., & Desrosiers, J. (2010). Development of a conceptual framework of positive aspects of caregiving in dementia. Dementia: The International Journal of Social Research and Practice, 9(3), 327–353. כתבה: חגית אדרי – הרצאות, יעוץ והדרכה לבני משפחה מטפלים ולגיל השלישי אקדמאית במדעי החברה, מנחת קבוצות, מרצה. מנהלת קהילת פייסבוק: מטפלים בהורה מזדקן – בואו נדבר עליכם. ניתן ליצור קשר באתר: www.hagitedri.co.il או בטלפון: 0508773763 לקריאה נוספת: איך להתמודד עם רגשות אשמה בטיפול בדמנציה/ אלצהיימר על הטיית מחשבה שלילית בטיפול בדמנציה/ אלצהיימר 10 מיתוסים על דמנציה/ אלצהיימר

מוריה מספרת על אביה עם דמנציה/ אלצהיימר: הוא מתגורר עם עובד זר בעיר הרחוקה. ארבעת הילדים הבוגרים רוצים להעביר אותו למקום מגורים קרוב יותר, כך שיוכלו לבקר בתדירות יומית. האם זה כדאי, ואיך זה ישפיע עליו? מעט מאד אנשים דומים לי, שמוצאת הנאה (רבה) במעברי דירות, על כל האריזות והמשימות הכרוכות בכך. על פי רוב מעבר דירה הוא מעין משבר, בפרט לאדם עם דמנציה. ההשפעה של מעבר לדירה ולסביבה חדשה ושונה תלוי מאד בשלב הדמנציה/ אלצהיימר בספרות המקצועית הלחץ הנפשי והחרדה שאדם עם דמנציה/ אלצהיימר עלול לחוות במסגרת מעבר ממקום מגורים אחד לאחר מוכרים כ"טראומת מעבר" (transfer trauma) או "תסמונת למץ ממעבר" (relocation stress syndrome). לרוב, מושגים אלו מתייחסים למעבר למסגרת מוסדית, אך התופעה יכולה להופיע גם במעבר בין דירות בקהילה. עוצמת ההשפעה של מעבר מקום מגורים שונה מאדם לאד, ועשויה להימשך זמן ממוצע של 3-6 חודשים. לאחר תקופת הסתגלות לרוב תהיה התייצבות במצב, ולעתים אף הטבה. לעתים ההחלטה על מעבר דירה היא בלתי נמנעת. ייתכן שהסביבה הפיזית שבה מתגוררים אינה מתאימה עוד ליכולות של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. לדוגמה, כאשר יש קושי בהליכה ומתגוררים בבניין קומות ללא מעלית או שיש בתוך הבית מדרגות ולא ניתן להתקין מעלון. יש המתגוררים בדירה שכורה שלא ניתן לבצע בה שינויי דיור והתאמות הדרושות להמשך תפקוד. לפעמים, כמו לדוגמה לעיל, ההחלטה על מעבר היא במטרה לאפשר תמיכה וסיוע רב יותר למטפל העיקרי ע"י שותפי טיפול נוספים, תמיכה שלא ניתנת כעת בשל ריחוק גיאוגרפי. מה נוכל לעשות כדי להקל על האדם עם דמנציה/ אלצהיימר את מעבר מקום המגורים? בקהילה לפני המעבר: - תסבירו ותכינו את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר למעבר בהתאם למצבו ויכולתו לעבד ולזכור מידע. - תימנעו משיתוף האדם עם דמנציה/ אלצהיימר בקבלת החלטות אלו חפצים כדאי לקחת ואלו לא. אם אתם מתלבטים מה כדאי להעביר – עדיף להעביר יותר חפצים ולבצע את הסינון בפועל בהתאם לכמות המקום שיש בדירה החדשה. - אם אפשר, תיעזרו בחברת אריזה מקצועית שתבצע את האריזה ביעילות ובמהרה. כך גם בנוגע לפריקה וסידור בארונות. עם המעבר: - תציעו תעסוקה פעילה ביום המעבר ולא רק שישבו ויצפו בטלוויזיה. - תעבירו רהיטים שיש בדירה הנוכחית, ותשתדלו לסדר את הדירה החדשה באופן דומה ככל האפשר לסידור הדירה הקיים. - תארגנו את הסביבה באופן בטיחותי למניעת נפילות. - תשימו באופן גלוי חפצים בעלי משמעות אישית: תמונות, מזכרות, כריות נוי וכד'. - תסמנו את החדרים בשלטים עם תמונה וכיתוב. - אפשר להוריד את הדלתות של הארונות במטבח כך שניתן יהיה לראות מה יש בהם. - תערכו טיול יומי כדי להכיר את הסביבה הקרובה. סבלנות ואורך רוח. תצפו שיהיה קושי להסתגל בהתחלה – זה יחלוף עם הזמן. מעבר לבית אבות: להלן המלצות להתנהלות של המעבר לאחר תהליך קבלת ההחלטה ובחירת בית אבות מתאים: - תבררו עם בית האבות מהם סוגי הרהיטים שניתן להביא לחדר (כורסא, שולחן, הדום לרגליים וכד'). - תבקרו בחדר המיועד ליקירכם בכדי לאמוד מה וכמה כדאי להביא מהבית. - תימנעו משיתוף האדם עם דמנציה בקבלת החלטות אלו חפצים כדאי לקחת. - תבחרו ותמסגרו תמונות משפחתיות שניתן יהיה לתלות על הקיר בסמוך למיטה. - תבחרו כמות מתאימה של בגדים שיקירכם אוהב ללבוש ומתאימים בגודל ולמזג האויר. - תביאו שמיכה או כרית בהם אוהבים לשינה. - תביאו חפצים אישיים אהובים ומזכרות מהבית לתלות או להניח על מדפים, אך לא חפצים יקרי ערך (כספי או רגשי). - תכינו אלבום תמונות מודפסות קטן שנכנס בקלות לתיק, כך שיוכלו לקחת איתם לכל מקום. - תבחרו תיק לא גדול וצבעוני שיוכל לשמש לשמור חפצים שיוכלו לקחת איתם ממקום למקום (גם לגברים). - תכינו דף לצוות המתאר את סיפור החיים של האדם עם דמנציה כדי שיכירו אותו, ותתלו ליד המיטה שלו או - על דלת הכניסה לחדר. ביום המעבר תשתדלו לשמור ככל הניתן על שגרה עד לזמן היציאה מהבית. עדיף להגיע לבית האבות בשעות הבוקר המאוחרות. אם יש התנגדות, אל תתעקשו שילבשו בגד מיוחד או שיתרחצו. תביאו אותם לבית האבות באמונה ואנרגיה חיובית שאתם עושים את הצעד הנכון והמתאים ביותר במצבה נוכחי. תחייכו, גם אם אינכם בדיוק מרגישים כך. תתייעצו עם הצוות מתי ואיך כדאי שתצאו מהמחלקה. תסמכו על הצוות שיידעו להתמודד. עם התנגדויות. עם התנהגויות מוזרות. עם דרישות לצאת או ללכת הביתה. הם יודעים מה לעשות. תהיו בקשר עם הצוות גם בנוגע לתזמון הביקורים בימים הראשונים לאחר המעבר. לא פעם קורה שהאדם עם דמנציה מסתגל במהרה, ולכם יהיה קשה להסתגל למצב החדש. תפנו לעזרה עבור עצמכם. תזכרו הסתגלות לכל מקום חדש עשויה לאתגר את כולנו, ועוד יותר את האדם החי עם דמנציה. בין אם בקהילה ובין אם בבית אבות - תתנו לכך זמן. לרוב, הדברים מסתדרים לטובה. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: למה אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מבקש "הביתה" כאשר יקירנו שוכחים מי אנחנו בדמנציה/ אלצהיימר איך דמנציה/ אלצהיימר משפיעה על 5 החושים

אנשים הסובלים מדמנציה/ אלצהיימר לא פעם משנים התנהגות באופן פתאומי, וזה עשוי להיות סימן לבעיה גופנית. לפני מספר ימים פנתה אלי אילנה, המטפלת באמא שלה עם מדמנציה/ אלצהיימר. בסופ"ש האחרון המצב הידרדר מאד, והאם החלה הופכת יום ולילה. הצעתי לאילנה שייתכן שאמה סובלת מבעיה גופנית חריפה. היא נזכרה שאמה אמרה מתישהו שהיא אינה חשה בטוב, אך אילנה לא התייחסה לכך מכיוון שהאם לא ידעה לומר מה בדיוק כואב לה. כל שינוי התנהגותי משמעותי עשוי להופיע על רקע של דיליריום על דמנציה/ דמנציה. זהו מצב שבו, בנוסף לדמנציה/ אלצהיימר, האדם סובל מבעיה גופנית חריפה. זה יכול להיות דלקת, זיהום, עצירות, התייבשות, שינוי במאזן האלקטרוליטים בדם, כאבים, תופעת לוואי של תרופה ועוד מגוון אפשרויות. על כן, כאשר מופיע שינוי התנהגותי, בפרט שינוי המתפתח תוך זמן קצר (שעות עד ימים) קודם כל צריך לעשות בירור רפואי, הכולל בדיקות דם ובדיקה גופנית. מתן מענה לבעיה הגופנית ופתרונה צפוי להביא לחזרה למצב הקודם לפני הופעתה. צריך לדעת שהחזרה למצב קודם אינו מיידי, ועשוי להימשך זמן (אף מספר שבועות). לחלופין, שינוי התנהגותי המופיע לאורך זמן, שתדירותו הולכת ועולה בהדרגה, לרוב אינו בשל דיליריום, אלא עשוי להיות תופעה של דמנציה, ובפרט קושי או היעדר מענה לצורך של האדם עם דמנציה. שינויי התנהגות הם דרכו של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר לתקשר לסביבה מה הוא צריך. בשונה מאנשים עם מוח תקין, שיכולים לתמלל או לפעול לטובת סיפוק צרכיהם השונים, אנשים עם דמנציה מתקשים למצוא את הדרך לעשות לדבר באופן ברור מה צריכים או רוצים. כאשר פונים לאיש מקצוע לקבלת עזרה בהתמודדות עם שינוי התנהגותי כדאי שיהיו למטפלים נתונים רבים ככל האפשר בנוגע להתנהגות. מומלץ לערוך ניטור ורישום של המידע במשך מספר ימים או שבועות כדי לזהות ולתאר היטב את ההתנהגות. רישום הנתונים מאפשר לזהות גירויים העשויים להוות רקע להופעת ההתנהגות. דומגאות לשאלות שכדאי לנסות ולהשיב עליהן בניטור שינויי ההתנהגות: - מתי מופיעה ההתנהגות? (שעה ביום, יום בשבוע) - כל כמה זמן זה קורה? (כל יום, פעם בשבוע, כאשר הנכדים באים) - מי נמצא ליד האדם עם דמנציה/ אלצהיימר כאשר זה קורה? - איפה זה קורה? (חדר מסוים בבית, מחוץ לבית, במקום אחר) - מה קרה רגע לפני שהופיעה ההתנהגות? - האם זה לפני או אחרי פעילות מסוימת? (רחצה, ארוחה, קימה מהמיטה, נטילת תרופות) - האם לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר יש צורך קבוע שאינו מסופק כאשר ההתנהגות מופיעה? (רגע לפני שאוכל, לא ישן מספיק, מרגיש רטוב, לא יצא מהבית, משועמם אחרי זמן רב ליד טלוויזיה) - כיצד נהג המטפל לפני שהופיעה ההתנהגות? (צעק, היה נמהר ועצבני, חסר סבלנות, נגע במפתיע, הופיע לפתע מאחור, לא המתין לתשובה) - האם יש משהו בהיסטורי האישית של האדם שיכול להיות רקע להתנהגות הזו? מעקב כתוב למשך מספר ימים מניב פעמים רבות דפוסים הקשורים לסביבה האנושית והפיזית. הרישום מאפשר זיהוי דפוסים אלו. לאחר שזיהינו דפוס, נצטרך לגייס חשיבה יצירתית כיצד ניתן להתאים את המצב באופן מיטבי לצרכים של האדם עם דמנציה. עם זאת, לעתים אין מנוס אלא להיעזר בתרופות. אולם, ידוע ומקובל בקרב כל אנשי המקצוע (גם רופאים), שתרופות הן קו טיפולי עם השפעה חלקית ולא מיטבית. רצוי להשתמש בהתערבויות לא תרופתיות, כגון תקשורת מותאמת/ סביבה פיזית מתאימה/ התאמת דרישות המשימה ככל האפשר לפני שימוש בתרופות. זאת משום שהתרופות הקיימות כיום הן כלליות, אינן מיועדות ספציפית לדמנציה, עלולות להשפיע באופן בלתי צפוי ולגרור תופעות לוואי נוספות. אחת ההשפעות המשמעותיות שמגפת הקורונה הביאה לחיינו היא השינוי בצריכת ובשימוש בשירותי רפואה. לאחר ששנים דיברו על מעבר למתן שירותי רפואה מרחוק, מה שנקרא "טל-רפואה", תוך זמן קצר נעשו מהלכים שמימשו את החזון הזה. כיום שכיח יותר לקבוע תור לרופא ולהיפגש איתו באמצעות פלטפורמה דיגיטלית, במקום ללכת לקופ"ח ולפגוש את הרופא ב"חיים האמיתיים". יכולתו של הרופא להתרשם ממצב של אדם עם דמנציה, העשוי לשתף פעולה באופן חלקי או כלל לא במפגש דיגיטלי, מוגבלת יותר מאשר במפגש המסורתי בחדר הרופא. רישום ומעקב אחר שינויי ההתנהגות עשוי להיות כלי משמעותי שיסייע למטפל באדם עם דמנציה להציג באופן בהיר לרופא את הקשיים והבעיות, ולהבהיר לרופא מה המצב גם כאשר אינו יכול לקבל מידע מהימן מהמטופל. מומלץ לשתף את הרופא או כל איש מקצוע שנעזרים בו במעקב והרישום שאתם מבצעים. לעתים ביצוע מעקב ורישום מאפשר למטפל לגלות בעצמו מה הגירויים שמעוררים התנהגות מסוימת, ואז הוא יכול באופן עצמאי להתאים את הסביבה או המצב כך שההתנהגות תיכחד. רווח נוסף העולה מניהול מעקב ורישום הוא שמטפלים מגלים שההתנהגות מתרחשת בתדירות נמוכה יותר ממה שסברו תחילה. למוח האנושי יש נטייה לזכור ולהעצים אירועים שליליים. כאשר מנהלים מעקב רשום של התנהגויות, אפשר לעקוף נטייה זו ולהתבסס לא רק על התחושות (המוטעות) שלנו, אלא על "נתונים" בהירים וברורים. תזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ,ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: מה ההבדל בין דיליריום לדמנציה/ אלצהיימר 10 מיתוסים על דמנציה/ אלצהיימר שאלות ותשובות על דמנציה/ אלצהיימר

"קראתי את הספר שלך ופשוט נהיה לי רע, כי מה כל שעשיתי עד עכשיו עם אמא בעצם היה לא נכון!". כך כתבה לי רננה לפני שבוע. מיד השבתי לה שזה בטוח לא יכול להיות ולא נכון! היא בוודאי מתמודדת ומגיבה לאמה עם דמנציה/ אלצהיימר גם באופן נכון ומותאם. אבל, המוח והחשיבה של כולנו נוטה ליפול בפח של "הטיית החשיבה השלילית". ומה זה? "הטיית החשיבה השלילית" היא הנטייה הטבעית שלנו לשים לב, לזכור ולהתייחס יותר לאירועים ומצבים שאנחנו תופסים כשליליים לעומת אירועים ומצבים חיוביים. זו הטייה קוגניטיבית שיש לכולנו. לדוגמה, אני זוכרת היטב את המשוב השנתי שבו מנהל המוסד שטח בפניי את כל הנקודות שבהן אני צריכה להשתפר, ומילות השבח ממשפחות של מטופלים – לא ממש זוכרת מה אמרו. נראה שיש לכך רציונל אבולוציוני : לפני אלפי שנים האדם היה חשוף למגוון איומים קיומיים מהסביבה, והיה צורך הישרדותי להתייחס ולזכור דווקא גירויים ואירועים מאיימים ומטרידים. החיים בעולם המודרני מאד שונים, אבל המנגנון הקוגניטיבי הזה עוד קיים. בטיפול באדם עם מחלה כרונית, כגון דמנציה/ אלצהיימר, הטיית החשיבה השלילית עלולה להתגבר. אנחנו שמים לב לכל הרגעים, הוויכוחים והאירועים היום יומיים שבהם אנחנו ויקירנו לא בהרמוניה. כל הנקודות שבהם אנחנו מנסים להשיג שיתוף פעולה והוא מסרב. מתנגד להתרחץ, מסרב לצאת מהמיטה, לא רוצה לאכול את מה שיש בצלחת וכן הלאה. ומה עם כל הרגעים והמצבים שבהם הכל הלך כשורה? שבהם היה שיתוף פעולה? שבהם היינו מתואמים? בכל יום ויום יש גם רגעים ואירועים כאלה, אבל הטיית החשיבה השלילית מקשה עלינו לשים לב ולזכור אותם. איך אפשר להתגבר על הטיית החשיבה השלילית בטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר? 1. מודעות: תהיו מודעים ותשימו לב לאופן החשיבה שלכם; מתי מתחילות מחשבות של כעס או עצבנות או דאגה. זיהוי מחשבות אלו הוא צעד ראשון להתמודדות והכוונה של החשיבה לכיוונים חלופיים. 2. רגעי חסד: גם במצבים קשים או מתקדמים של דמנציה/ אלצהיימר יש רגעי חסד. רגעים של צחוק, הומור, של חיוך, של הבנה, של רגש, של זיכרון משותף. משהו. זה קורה. תשימו לב ותנצרו את הרגע הזה. יותר מכך, תיקחו לכם עוד כמה שניות או דקות פשוט לשהות ברגע הזה, במחשבה הזו, ברגש הזה. 3. תרגיל "החבר הטוב": תחשבו שתספרו לחבר הכי טוב שלכם על אירוע או מצב שלילי, מה עשיתם ואיך נהגתם, איפה טעיתם ומה היה יותר טוב לעשות. תשאלו את עצמכם" האם החבר הטוב היה מסכים איתי שהמצב כל כך נורא ואיום? שעשיתי דברים איומים? שאני מטפל גרוע? סביר להניח החבר הטוב שלכם לא היה מסכים עם המחשבות השליליות שלכם. תחליטו לאמץ את הגישה שלו. תהיו החבר הטוב של עצמכם. 4. תתרגלו הודיה והוקרה: בפסיכולוגיה חיובית יודעים כבר מספר שנים שתרגול הודיה והוקרה מדי יום הוא אחד הכלים המשמעותיים ביותר להטבה ושיפור איכות חיים של אנשים, אפילו מבלי לשנות את נסיבות החיים. תרגול הודיה והוקרה משמעו שתשבו בסוף יום לכמה רגעים, תשחזרו בעיניכם את היום שהיה, תבחרו 3-5 פריטים שעליהם אתן רוצים להביע תודה. זה יכול להיות דבר, גדול או קטן, מישהו שפגשנו או אמר משהו, חוויה, אוכל, שיר, כל דבר. משחזרים בזיכרון, אומרים תודה. - ואם לכתוב משהו כל יום "גדול" עליכם, תעשו מה שאני עושה: פעם בשבוע אני כותבת על פתק משהו טוב מהשבוע שהיה ושמה בצנצנת. בסוף השנה, תהיה צנצנת עם 52 פתקים וזכרונות טובים. יהיה מענג לקרוא בהם. תזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה - לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: למה לעקוב ולרשום שינויי התנהגות באלצהיימר/ דמנציה? היבטים חיוביים בטיפול עשרה מיתוסים על דמנציה/ אלצהיימר

בואו ננסה להבין מה קורה במוח ובמערכת העצבים של אדם החולה באלצהיימר. כידוע המוח האנושי מורכב ממיליוני תאי עצב ועוד הרבה הרבה יותר נקודות מפגש בין תאי העצב הללו. מפגש בין 2 תאי עצב נקרא סינפסה. המפגש הזה הוא נקודת המעבר של מידע, כלומר חומר ביוכימי, בין תא לתא לאורך עצב. בכל סינפסה יש תא קדם-סינפטי ותא פוסט-סינפטי. מה קורה בסינפסה? התא הקדם-סינפטי מפריש אצטילכולין (acetylcholine) לסינפסה, שהוא נוירו-טרנסמיטור (neurotransmitter), כלומר חומר המעביר מידע בין תאי עצב. חומר זה נקשר לחיישנים בתא העצב הבא (התא הפוסט-סינפטי) ובכך מעביר את המידע העצבי. במקביל יש הפרשה של חומר נוסף המפרק את האצטילכולין (הישארות בלתי מוגבלת של חומר בסינפסה תביא לפגיעה בהעברת המידע). במוח עם אלצהיימר, בין היתר, יש ירידה בכמות האצטילכולין שהתא הקדם-סינפטי מפריש. חלק מהתרופות הקיימות כיום לטיפול באלצהיימר, כגון דונפזיל (donepezil), מכוונות להשפיע על עיכוב פעילות החומר שמפרק את האצטילכולין בסינפסה. זאת במטרה שזמן ההשפעה שכמות האצטילכולין המצומצמת שהופרשה יתארך, ויש סיכוי גבוה יותר להעברת המידע באופן תקין לתא העצב הבא. תהליך נוסף המתרחש באופן טבעי במוח הוא יצירה של שרשראות חלבונים מסוג בטא-עמילואיד (beta-amyloid). לעתים, מסיבה לא ידועה, תאי העצב במוח מייצרים שרשראות חלבונים אלו באופן מוגבר. הצטברות זו פוגעת בתפקוד של תאי מוח אחרים, כגון תאי מיקרוגליה (microglia), שלרוב מסייעים בפירוק ופינוי חלבונים אלו. כך נוצר מצב שיש הצטברות של שרשראות חלבונים אלו למבנים הנקראים "פלאק" (plaque), הידועים כסממן ביולוגי של מחלת אלצהיימר. במקביל, ישנו חלבון הנקרא חלבון טאו (tau), שהוא חלק מהמבנה של תאי עצב. מסיבה לא ידועה, חלבוני טאו מתחילים לקרוס/להיהרס. נוצרים הצטברויות גם של חומר זה (neurofibrillary tangles), ואלו משפיעים לרעה על התפקוד של תאי העצב. גם הצטברויות אלו ידועות כסממן למחלת אלצהיימר. שינויים אלו בתאי המוח מתחרשים במשך שנים, כנראה במשך יותר משני עשורים, לפני שניכרת פגיעה קלינית ביכולת קוגניטיבית. וכעת תשאלו: אם אנחנו יודעים לזהות מה הבעיה ומהם סימנים של הבעיות והמחלה במוח - מה הקושי לפתח תרופה או לאבחן את מחלת האלצהיימר באופן חד משמעי? ראשית, ניתן לזהות את ההצטברויות של חלבוני בטא-עמילואיד וחלבוני טאו באופן מובהק וברור רק בניתוח של המוח לאחר המוות. ועיקר הבעיה: מסתבר שאין קשר ישיר וסיבתי בין נוכחות של הצטברויות חלבונים אלו לבין תסמינים של אלצהיימר. "מחקר הנזירות" (Snowdon, 2003) הוא מחקר אורך מפורסם שבו נמצא שתיתכן הופעה של תסמינים קליניים של אלצהיימר ללא הימצאות של המבנים הפתולוגיים. כלומר, האדם הציג ירידה קוגניטיבית משמעותית במהלך חייו, אך בניתוח לאחר המוות לא נמצאו הצטברויות משמעותיות של חלבוני טאו או חלבוני בטא-עמילואיד. יתר על כן, ייתכן מצב הפוך: הימצאות של המבנים הפתולוגיים ללא הופעה של תסמינים קליניים. כלומר, האדם לא הציג ירידה קוגניטיבית משמעותית במהלך חייו, אך בניתוח המוח לאחר המוות יש נוכחות משמעותית של חלבוני טאו וחלבוני בטא-עמילואיד. לנוכח ממצאים אלו וחוסר ההתקדמות בהבנת המנגנון הבסיסי להתפתחות דמנציה לסוגיה, ומחלת אלצהיימר בפרט, הקהילה הרפואית והמדעית בוחנות מחדש את "התיאוריה הכולינרגית" (המייחסת את הפגיעה הקוגניטיבית לשינויים באצטילכולין). כיום, נבדקים כיוונים חלופיים להסברת המנגנון הבסיסי של השינויים הניווניים במוח. בין היתר, יש הבודקים אפשרות של דמנציה כמחלה של מערכת החיסון, כלומר מחלה אוטו-אימונית (שבה מערכת החיסון פוגעת באיברי הגוף). גם המחקר לתרופה לדמנציה ואלצהיימר בפרט מתפתח לכיוונים חדשים, כגון שימוש באולטרה-סאונד. רוצים לעזור לקדם את המחקר? כל אחד יכול עכשיו לעשות זאת מהבית! בשנים האחרונות יש בעולם תנועה של "מחקר אזרחי" (citizen science), ויש אשפרות באמצעות "משחק" לתרום לקידום המחקר על דמנציה. באתר https://stallcatchers.com/main נרשמים למשחק הנקרא Stallcatchers. ב"משחק" עוזרים לחוקרים באוניברסיטת קורנל בארה"ב לזהות נקודות של "תקיעה" בכלי דם במוח, כלומר לזהות נקודות שבהן הדם אינו זורם באופן רציף אלא "נתקע" (באנגלית בחרו להתייחס לזה כ"תקיעה בזמן" – stall). החוקרים מציגים סרטונים של זרימת דם במוח של עכברים אמיתיים. המשימה של הצופה היא לזהות מתי יש האטה בזרימת הדם באזור מסוים המסומן בבירור. זה ממש פשוט, וכל אחד יכול לעשות זאת. באתר יש הסברים ברורים והדרכה (דרושה הרשמה כדי לשחק). תצטרפו עוד היום לקהילה של אזרחים חוקרים – יש כבר 29,584 שותפים בכל העולם! ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: איך דמנציה/ אלצהיימר משפיעה על 5 החושים עשרה מיתוסים על דמנציה/ אלצהיימר פלסטיות המוח

הילה מספרת על הטיפול באמא: אני לפחות פעמיים בשבוע אצל אמא שלי אחר הצהריים, עושה קניות, לוקחת אותה לתורים אצל רופאים, מחליפה את העובדת הזרה בסוף שבוע פעם בחודש, וכמובן שכל זה על חשבון הזמן עם בעלי והילדים. ואמא שלי? היא בכלל לא זוכרת שאני באה! כל הזמן שואלת מתי אני אגיע, למה אני לא מבקרת, מתלוננת שהיא לבד לבד לבד. אני מביאה אותה לארוחת ערב שבת אצלי, והנכדים (הילדים שלי) בקושי מתיחסים אליה. מה שאני לא עושה, כל הזמן אני חושבת שזה לא מספיק ורגשות האשמה כל יום יושבים לי על המצפון. אני לא יכולה להמשיך ככה עוד הרבה זמן. מה עושים? רגשי אשמה של מטפלים עיקריים עלולים להביא להרעה בבריאותם. לרובנו יש איזו תפיסה של מה מאפיין את "המטפל האידילי", ואנחנו שואפים להיות כאלה ולממש את האידיאל הזה. כמטפלים עיקריים אנחנו נוטים להציב לעצמנו רף ציפיות גבוה ולא מציאותי, הכולל ציפייה לעשות ה-כ-ל ללא עזרה (שמא נהיה לנטל), למצוא פתרון (טוב) לכל בעיה, להחליט (תמיד) את ההחלטה ה"נכונה", לא להתרגז או להתעצבן על המטופל ועוד ועוד. ברור שכל זה לא הגיוני או מציאותי, אבל כאשר אנו לא מצליחים לממש את הציפיות האלה – הקול הביקורתי בא לבקר בתוך הראש שלנו. פעמים רבות רגשות האשמה מופיעים על כך שאנחנו: - חושבים מחשבות של כעס, טינה, תסכול או מרמור כלפי האדם עם דמנציה והמצב שהוא "הפיל" עלינו - לא עושים מספיק או שאנשים אחרים עושים את הטיפול והליווי טוב יותר מאיתנו - לא מבקרים מספיק - מייחלים לסיום ולפטירה של האדם עם דמנציה - מאד רוצים יותר זמן לעצמנו, ששכרנו מישהו אחר שיטפל, ששוקלים מעבר לבית אבות - חווים שמחה והנאה בעוד האדם עם דמנציה חולה - עושים דברים ללא האדם עם דמנציה שפעם היינו עושים ביחד (ועוד נהנים!) - רגשות אשמה על כך שאין רגשות אשמה (אבל צריך להיות, נכון?) - ועוד... למה רגשות אשמה הרסניים לבריאות המטפל העיקרי? עמדות ותפיסות איך המטפל העיקרי "אמור" להרגיש או מה "אמור" לעשות כחלק מהטיפול עלולים לגרום לנו לקחת על עצמנו יותר מדי, למנוע מאיתנו לבקש ולקבל עזרה חיונית ולהיות נוקשים כלפי עצמנו. כל אלו מביאים לרמת מתח, לחץ נפשי ודחק מתמשך ורב. כידוע, מתח ולחץ נפשי ממושך מגבירים את הסיכון למגוון מחלות גופניות, ואף לדמנציה עצמה. טיפול באדם עם דמנציה קשה דיו מבלי שנוסיף לכך רגשות אשמה שונים ומשונים. רגשי האשמה: מה אפשר לעשות? 1. תלמדו לזהות ולהכיר ברגשות האשמה. אפילו רק זיהוי הרגשה של אשמה על כך שצעקתי על אמא אתמול בבוקר כשחיכיתי לה ושוב היא התעכבה כי לא מצאה את המפתחות לבית – יביא להקלה רגשית. 2. תבדקו את הציפיות שלכם כנגד המציאות. האם באמת סביר לצפות מאדם אחד להתמודד עם כל כך הרבה עניינים ובעיות לאורך זמן? דמנציה היא מחלה ארוכה, מאד. אולי בתחילה התגייסתם והצלחתם באמת לתת מענה לכל מה שהיה צריך, ועשיתם זאת נפלא. אבל לאורך זמן הסיכוי להמשיך ולעשות זאת תוך שמירה על בריאות כל המעורבים הוא נמוך. מבחן החבר/ה: אם חבר/ה היו מספרים לכם על מצב דומה והם בטוחים שהן צריכים לעשות הכל, כל הזמן ורק באופן מושלם, האם זה היה נשמע לכם סביר? האם הייתם תומכים בעמדה שלהם? אם לא - מה הסיבה שאתם עושים זאת לעצמכם? 3. תאמצו כלים להתמודדות: מטפל חלופי, הפסקות מתוזמנות, תרגילי הרפיה וקשיבות (מיינדפולנס), כתיבה ביומן וכדומה. 4. תצטרפו לקבוצת תמיכה. גם בזמן מגיפת הקורונה תוכלו למצוא קבוצות תמיכה אינטרנטיות. תשמעו מאנשים אחרים שחווים מצבים דומים. תקבלו פרופורציה. 5. עם זאת - אל תשוו את עצמכם למטפלים אחרים. לכל מטפל ולכל משפחה יש משאבים זמינים שונים. מבט מהצד לעולם אינו מגלה את מה שמתרחש באמת בטיפול. אל תשפטו ואל תשוו. 6. תזכרו ותזכירו לעצמכם את כל מה שכן עשיתם ונתתם ליקירכם. רגשות אשמה גורמים לנו לחשוב שמעולם לא הצלחנו, נכשלנו, אכזבנו, לא עמדנו בציפיות. זה לא נכון. אתם עושים המון. כולנו עושים כמיטב יכולתנו עם מה שיש. תזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי , ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. אולי יעניין אותך לקרוא גם: איך להתגבר על "הטיית החשיבה השלילית" בטיפול בדמנציה/ אלצהיימר היבטים חיוביים בטיפול "משפטי מתנה" בדמנציה/ אלצהיימר

לשבת יחדיו לארוחת ערב שבת. יש משפחות שאצלן זה אירוע שבועי. בדמנציה היכולת להשתתפות החברתית משתנה. המפגש המשפחתי הזה יכול להיהפך לאירוע מורכב. אני נלהבת לארח את שרון שני גונן, קולגה יקרה בעלת גישה מקצועית ייחודית והמון ידע מעשי, שאני כל הזמן לומדת ממנה. הנה מה ששרון ממליצה למפגשים משפחתיים עם אדם עם דמנציה: האנשים בסיפור שלנו הם מוטי, בן 83 אשתו רחל – בת 82 המאובחנת עם דמנציה ובנותיהם – דליה ותמר. מוטי ורחל מתגוררים בקיבוץ, דליה ותמר מתגוררות בישובים אחרים. מוטי מטפל בעצמו ברחל, ובשלב זה מתנגד להכניס מטפלת הביתה. הבנות ממש רוצות להכניס מטפלת. הבנות ומוטי הזמינו אותי להתייעצות והנושא הראשון שמעלות הבנות הוא השתתפות ההורים בארוחות השבת המשפחתיות; "אתן לא מבינות איזה סבל אני צריך לסבול בשביל זה" אומר מוטי. "כן, אמא יושבת כל הארוחה, ואחר כך בקפה, ואז אנחנו חוזרים הביתה והיא באי שקט, היא עושה קולות והולכת הלוך וחזור, היא לא מוצאת לה מקום, שעות ככה, לפעמים אפילו עוד למחרת היא סובלת, ואני סובל איתה". "אבל אבא" אומרת דליה, "איך זה קשור לארוחה?". פה אני מתערבת ומסבירה, שהרבה פעמים אדם עם דמנציה יכול להיות במקום שמעמיס מאד מבחינתו – קולות, ודרישות, ופניות – כל אלה הופכים לעומס גירויים במערכת העצבים, וגורמים למצוקה גדולה. מצוקה זו מתבטאת לפעמים באי שקט, בקושי להירדם, בקולות והתנהגויות מצוקה ואפילו באלימות. "אבל אנחנו כל כך רוצים שתהיו איתנו בארוחת שבת" אומרות הבנות, "זה הזמן היחיד שכולנו יחד, הנכדים, בנות זוגם והנינים, כולם רוצים להיות עם סבא וסבתא . אם סבתא לא יכולה, אז לפחות תבוא אתה, בלעדיה". "אני לא הולך בלי רחל" אומר מוטי, "שישים שנה אנחנו עושים הכל ביחד, אני לא מתכוון להפסיק עכשיו. ואם רחל סובלת, אני לא אבוא". הבנות עצובות ומוטרדות, מנסות לשכנע את מוטי לבוא בכל זאת, "תספרו לי איך אתם נוהגים בסבתא בארוחה", אני מבקשת מהם. "יש לה מקום במרכז השולחן, כך שהיא רואה את כולם" מספרת תמר, "כמו שהיא תמיד אהבה, הכי מרכזית". "וכולם פונים אליה, שואלים אותה לשלומה ואיך עבר עליה השבוע" מוסיפה דליה, "וגם מחבקים ומנשקים" מוסיף מוטי. "נשמע לי שסבתא רחל מאד אהובה במשפחה שלכם ומאד חשובה" אני אומרת להם, "אבל אם תרצו שהיא תמשיך להשתתף בארוחה ולא לסבול, צורת ההשתתפות שלה תצטרך להשתנות כדי שתתאים למה שהיא צריכה עכשיו". "מה נצטרך לעשות"? שואל מוטי. "לאפשר לרחל להיות מוגנת, בפינה שקטה שבה תוכל לשבת לאכול, ואחר כך לצפות בכם ובה יוכל מי שרוצה לבוא לשבת לידה, להחזיק בידה ולדבר אליה בשקט וגם זה, לא ליותר מדי זמן." "וככה היא תשב בפינה לבד?", שואל מוטי בדאגה. "לא, היא תשב עם המטפל או המטפלת שלה" אני עונה, "כי כדי שתהיו ביחד בארוחת השבת וכל אחד מכם יוכל להשתתף בדרכו, צריך עזרה של מטפל או מטפלת שיהיו מוקדשים רק לרווחתה של רחל, ויאפשרו לך גם להיות ברווחה – לשבת עם כל המשפחה, לשוחח ולצחוק, ולדעת שרחל בטוב". "וזה באמת להיות ביחד"? שואל מוטי, "בטח" אני עונה, זה הכי ביחד שרק אפשר, "שניכם ברווחה, משתתפים בארוחת השבת המשפחתית". כאן אנחנו יושבים יחד ומתכננים איפה רחל תשב בביתו של כל אחד, באלו שעות הארוחה תתרחש, אלו חפצים ואמצעי תעסוקה נגיש לה וכיצד נבחין מתי היה לה מספיק. כשמוטי והבנות מרגישים בטוחים שהבינו הכל, אומרת תמר: "ניתן לה להרגיש חשובה, בטוחה ואהובה, בדרך שהיא צריכה עכשיו". "ומה יגידו הנכדים"? שואל מוטי, "הם לא יחשבו שזנחנו את סבתא אם נושיב אותה במקום אחר ולא ליד השולחן?". "נסביר לילדים מה סבתא צריכה כמו שאנחנו למדנו עכשיו, ואיך לגשת אליה בשקט ובזהירות" אומרת דליה, "הם ילדים טובים ואוהבים את סבתא שלהם, הם יבינו ויכבדו". "תכתבי לנו מה צריך להסביר להם" הם מבקשים. עקרונות לעזור לאדם עם דמנציה להשתתף בארוחת שבת: 1. מקום שקט ומוגן תבחרו עבור האדם מקום שקט וכורסה נוחה, הצופים אל המתרחש ממרחק ושקטים מספיק כדי להימנע מעומס יתר של גירויים. גירויים הם: קולות, אנשים, ריחות וגם עוצמה רגשית המובעת דרכם והאדם לא יודע מה לעשות איתם. כך שהם נצברים ויוצרים מצוקה. 2. שמירה על שגרה תגישו את הארוחה בשעה שבה האדם רגיל ובאופן דומה לזה שבו הוא רגיל לקבל וכך גם לגבי שעת ההליכה לישון. תתכננו את האירוע תוך כבוד לשגרה שלו. 3. תחושת שליטה אנשים שרוצים להיות בקשר עם האדם ישבו לידו, בתוך שדה הראיה שלו. אם רוצים להחזיק בידו של האדם, תציעו את ידכם ותתנו לו לבחור אם הוא רוצה לתת את ידו. 4. חברה ושיחה אפשר לדבר אל האדם, או לבוא בזוגות ולדבר זה עם זה, תקפידו על קול רך, בלי טונים גבוהים או מצוקה, תדברו על נושא ניטרלי. תקפידו שלא לדרוש תקשורת מהאדם עם הדמנציה, לא לשאול שאלות ולחכות לתשובה שאינו יכול לתת לכם, זה גורם לו תסכול. 5. סימני מצוקה תהיו ערים לסימני מצוקה, קולות או מילים, תזוזה באי שקט. לעיתים זהו סימן שלאדם הספיק. 6. העסקה תאפשרו לאדם להחזיק ביד ולהתעסק בחפצים המיועדים לכך או באמצעי העסקה שהוא רגיל אליהם. שרון שני גונן היא מרפאה בעיסוק עם MA בפסיכותרפיה קוגניטיבית התנהגותית, מפתחת גישת PIVOT לשיפור רווחה והשתתפות של אנשים במצוקה. ההתמחות של שרון היא עזרה לאנשים במצבי מצוקה קשים, במיוחד מצוקות שאנשים מתקשים להביע במילים והתנהגויות שקשה להבין כיצד לעזור להן. מוזמנים להצטרף לקהילת הפייסבוק ולקרוא עוד על שרון ועל הגישה (המדהימה!): ב- פתרונות שעובדים – הקהילה של שרון שני גונן. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד מה אפשר לעשות לאיכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אתכם גם: איך לעשות נכון העלאת זכרונות למה אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר כל כך עייפים שינויים באכילה בדמנציה/ אלצהיימר