ב-3 בנובמבר 1906, בכנס פסיכיאטרים בעיר טיבינגן שבגרמניה, הציג ד"ר אלואיז אלצהיימר מקרה של אישה בשם אוגוסטה דטר. היא אושפזה בגיל 51 עם אובדן זיכרון מהיר, בלבול, חשדנות ושינויי התנהגות. אחרי מותה מצא ד"ר אלצהיימר שינויים פתולוגיים ייחודיים במוחה. הצגת המקרה בכנס לא עוררה כמעט עניין בקהל הפסיכיאטריים. רק ב-1910 דר' אמיל קרפלין, מאבות הפסיכיאטריה המודרנית שהיה חבר של דר' אלצהיימר ורצה לחלוק לו כבוד, טבע את השם "מחלת אלצהיימר". By Unknown author - Images from the History of Medicine (IHM), Public Domain, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=11648572 מהי מחלת אלצהיימר? זוהי מחלה נוירו-דגנרטיבית מתקדמת, והסיבה השכיחה ביותר לדמנציה. היא פוגעת בזיכרון, בחשיבה, בשפה ובתפקוד היומיומי, ובהמשך גם באישיות ובעצמאות. היא אינה "זקנה רגילה". המונח דמנציה מתייחס לתסמונת נוירו-דגנרטיבית (ניוון הולך ומתפתח במוח) הכולל לפחות 50 סוגים שונים של מחלות. מחלת אלצהיימר היא השכיחה ביותר מביניהן, ולפחות 60% מהמקרים של דמנציה בעולם הם בשל מחלת אלצהיימר. איך יכול להיות שאחרי 120 שנה אנחנו עדיין רחוקים מהבנת המחלה? התשובה היא: זה לא רק ענייני ביולוגיה ורפואה. גם היסטוריה, דעות קדומות, זרמים בפסיכולוגיה והיחס לחלשים בחברה. הטיעון השכיח - "זה עניין של גיל." במשך רוב המאה ה-20 האמינו ש"התפרצות" מחלת אלצהיימר בגיל צעיר היא מחלה נדירה, ואילו אובדן זיכרון בגיל מבוגר הוא חלק טבעי מההזדקנות ונקרא "סניליות" - בהמשך הפוסט פירוט על מונח זה. רק בשנות ה-70 של המאה ה-20 החל להתבסס הרעיון שמדובר באותה מחלה. כלומר, במשך עשורים רבים רוב החולים כלל לא נחשבו לחולים. סטיגמה ושתיקה. דמנציה נתפסה כנושא מביש ומביך למשפחה, "טירוף" או כסימן לכישלון. משפחות הסתירו, חולים הוסתרו, ומעט מאוד אנשים דיברו בקול על המחלה. מחלה שמסתירים לא מגייסת תרומות, לא מייצרת לחץ ציבורי ולא מקבלת תקציבי מחקר. מחלה של מבוגרים ושל נשים. החולים הם בעיקר זקנים, והמטפלים בהם הם בעיקר נשים, בני ובנות זוג וילדים, שעבודתן נחשבה "טבעית" ולא נספרה. קבוצות עם כוח פוליטי וציבורי חלש יחסית מקבלות פחות תשומת לב. פער בין תחומי הרפואה. המחלה נפלה בין הכיסאות: הפסיכיאטריה עסקה בנפש, הנוירולוגיה במוח, הגריאטריה בקשישים, והסיעוד בטיפול. קשה לבנות מחקר ושירות כשאף תחום לא "מחזיק" את הנושא. רפואה שמתמקדת בריפוי. הרפואה המודרנית התמקדה בהצלת חיים ובמחלות חריפות, כמו זיהומים, סרטן ולב. מחלה כרונית, איטית ובלתי הפיכה, שבה "הצלחה" פירושה האטה, התאימה פחות למודל הזה, וקיבלה תיעדוף נמוך. לאורך שנים התקציבים למחקר באלצהיימר היו נמוכים בהרבה מאלה של סרטן או איידס ביחס לנטל שהיא מטילה. מגבלות המדע. אפשר לאבחן אלצהיימר בוודאות רק אחרי המוות, או באמצעות בדיקות מורכבות ויקרות. המוח אינו נגיש כמו איברים אחרים, והמחלה מתחילה שנים רבות לפני הסימפטומים. בנוסף, במשך שנים התמקד המחקר בהשערה אחת דומיננטית, עמילואיד. היא הובילה לתרופות ראשונות בשנים האחרונות, אבל גם לתסכול ולביקורת על חוסר גיוון בכיוונים. לאחרונה נדמה שאלצהיימר מתפשטת. האם אכן כך? העולם מזדקן, ואלצהיימר הופכת מ"בעיה של משפחות" לאתגר של מערכות בריאות שלמות. הדיבור על המחלה הפך גלוי יותר, יש סמנים ביולוגיים לאבחון מוקדם, ויש תרופות ראשונות שמאטות את ההתקדמות, גם אם צנועות בהשפעתן. מתרחבת גם ההבנה שהמחלה היא לא רק מוח, אלא של אדם, של משפחה ושל קהילה. המונח "סניליות" למעשה הסתיר מחלה המילה סניליות באה מהלטינית senex: זקן. במשמעותה המקורית היא פשוט "שייך לזקנה", ולא תיאור של מחלה. כבר בעת העתיקה הייתה התפיסה שפגיעה בזיכרון ובשיפוט היא תוצר טבעי של הגיל. קיקרו כתב ב"על הזקנה" שמה שנקרא "שטות סנילית" אינו מצב של כל הזקנים, אלא של קלי דעת. עם זאת, הרעיון שאובדן הזיכרון הוא חלק מהמחיר של הזקנה נשאר חזק. אצל שייקספיר השלב האחרון של "שבעת גילאי האדם" הוא "ילדות שנייה ושכחה גמורה", ובתלמוד (ברכות ח ע"ב) מופיע הרעיון שיש לכבד זקן ששכח את תלמודו, כי "לוחות ושברי לוחות מונחים בארון". זו כבר גישה אנושית ורחומה, אבל גם היא רואה בשכחה גורל ולא מחלה. המאה ה-19: מושגים רפואיים, הסבר שגוי בתחילת המאה ה-19 החלו רופאים צרפתים לתאר démence sénile, "דמנציה סנילית", כקטגוריה פסיכיאטרית. ההסבר שהשתלט בהמשך היה טרשת עורקים: האמונה שהמוח "מתקשה" וסובל מחוסר אספקת דם. ההסבר הזה שרד עד שנות ה-60 של המאה ה-20. לפי גישה זו הבעיה היא כלי דם נוקשים, והיא נתפסה כחלק בלתי נמנע מהזדקנות, ולכן לא כבעיה שיש מה לחקור או לרפא. 1906: אלצהיימר ו-"קו ה-65" אוגוסטה דטר, המטופלת של ד"ר אלצהיימר, הייתה בת 51 ולכן נחשבה "פרה-סנילית". כאשר ד"ר אמיל קרפלין הכניס ב-1910 את המחלה לספרי הפסיכיאטריה הוא בעצם יצר הבחנה: מחלת אלצהיימר היא מחלה נדירה של גיל צעיר, ואילו אותם ממצאים אצל בני 70+ הם "דמנציה סנילית". הגבול היה אקראי, בערך גיל 65. בפועל הוא יצר תפיסה של שתי מחלות שונות, וכך מיליוני חולים "הוצאו" מהמחלה. אמנם כבר ב-1907 תיאר ד"ר אוסקר פישר את "הפלאקים הסניליים" בזקנים, כלומר הממצא הפתולוגי במוח היה ידוע, אבל המסגרת הרעיונית מנעה מחיבור בין הנקודות. "סל הפסולת" של הרפואה במשך עשורים שימשה "סניליות" אבחנה שאינה מחייבת בירור: מבוגר שהתבלבל, שכח או השתנה קיבל את התווית ונשלח לבית אבות או לבית חולים פסיכיאטרי. כמעט לא נעשה אבחנה מבדלת בין דמנציה, דיכאון, הפרעות בבלוטת התריס, תופעות לוואי של תרופות או דיליריום. התוצאה הייתה ניהיליזם טיפולי: אם הכול "בגלל הגיל", אין טעם לבדוק, לטפל או להשקיע. בשנות ה-60 אף תוארה "שכחה שפירה של זקנים" כחלק מהזדקנות תקינה, ומה שנשאר מחוץ להגדרה נחשב בעיה אחרת. Winter – Night – Old Age and Death by Caspar David Friedrich, 1803 שינוי בגישה: סוף שנות ה-60 ותחילת ה-70: חוקרים בריטיים הראו שאצל זקנים עם דמנציה יש אותם פלאקים וסבכים כמו אצל אוגוסטה דטר, ושמספרם קשור לחומרת התפקוד. כלומר מדובר באותה מחלה. 1969: ד"ר רוברט באטלר, גריאטר ופסיכיאטר, טבע את המונח גילנות (ageism): אפליה על רקע גיל, וטען שגם הרפואה סובלת ממנו. 1974: הוקם המכון האמריקאי הלאומי לגיל (NIA), ובראשו עמד ד"ר רוברט באטלר. By National Institutes of Health - National Institute on Aging, Public Domain, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=10828111 1976: המאמר של ד"ר רוברט קצמן בכתב העת Archives of Neurology טען שאלצהיימר היא אחת הסיבות המובילות למוות ולא "סניליות בלתי נמנעת". זה נחשב לרגע שבו שינתה הרפואה את שמה של הבעיה. 1979 ו-1984: נוסדו ארגוני החולים והמשפחות, ובהם איגוד אלצהיימר האמריקאי ו-ADI, ולמחלה הייתה לראשונה קהילה, מימון ולובי. כלומר רק לפני כ-50 שנה, חצי מתקופת קיומה של המחלה, התחילה הרפואה להסכים שהיא מחלה. מה נשאר מהמילה סניליות? "סניליות" נעלמה מאבחנות מודרניות, אבל נשארה בשפה היומיומית כקללה ("הוא כבר סנילי") ובהומור ("רגע סנילי"). היא מזכירה שלפעמים השם שאנו נותנים לתופעה מעצב את הציפיות ממנה. כשקראנו לזה "זקנה", לא חיפשנו תרופה. 120 שנה אחרי, השאלה היא לא רק מה קורה בנוירונים, אלא איך אנחנו כחברה מתייחסים למי ששוכח, ולמי שנשאר לזכור בשבילו. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה/ אלצהיימר, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: מיהו ד"ר אוסקר פישר: היהודי שהשפיע על מחקר מחלת אלצהיימר חידושים ועדכונים באבחון מחלת אלצהיימר שינוי קוגניטיבי זה לא תמיד דמנציה/ אלצהיימר

העור הוא איבר החישה הגדול ביותר של האדם. אנחנו קולטים הרבה מידע מהסביבה באמצעות מגע ומישוש. ההתייחסות לחוש זה והשפעות השינויים הקוגניטיביים בדמנציה/ אלצהיימר מועטה יחסית בהשוואה לשינויים בחוש השמיעה והראייה. אולם, חשוב שנתייחס למגע ולמישוש, ובפרט להשפעתן על שיתוף הפעולה או התנגדות במשימות טיפוליות בדמנציה/ אלצהיימר. המשמעות והצורך במגע: ב1965 ערך צמד החוקרים הארי ומרגרט הרלו ניסוי בקופיפים צעירים לבירור משמעותו של מגע להתפתחות. הם הפרידו קופיף מאימו ושמו אותו בכלוב עם 2 בובות דמויות אמא קופה. בובה אחת היתה עשויה מחוט תיל וסיפקה מזון לקופיף. הבובה האחרת היתה מצופה בד רך ונעים אך לא סיפקה מזון. תצפיות הניסוי הראו שהקופיף העדיף באופן ברור את בובת הבד, על אף שלא סיפקה את הצורך הקיומי הבסיסי של מזון. הקופיף היה יונק מהבקבוק שהוצב על בובת חוט התיל ומיד עם סיום האכילה רץ להתחבק/ להתכרבל עם בובת הבד. סדרת ניסויים כאלו הראו העדפה מובהקת של הקופיף לבובה המספקת מגע נעים, חמים, מחבק על פני הבובה מספקת המזון. ניסויים אלו מהווים בסיס להבנה המקובלת כיום בחשיבות ומרכזיות של מגע בהתפתחות ובשלומות (well-being) של יונקים, וביניהם בני אדם. ממדים ומאפיינים של מגע: אנחנו לא ממש חושבים על כך, אולם למגע יש ממדים רבים המשפיעים על החוויה: אופי המגע: איך נוגעים בנו, כולל איכות, איזה חלק בגוף, משך המגע ואני נותנת או מקבלת מגע המצב: מתייחס להקשר שבן מתרחש המגע, בתזמון, הכוונה, הנסיבות והסביבה. מערכת היחסים: המאפיינים של מי שנמצא במגע כמו מידת קירבה והיכרות, ניסיון חיים, מגדר, תפקיד חברתי, תרבות, דת וזהות. שפת גוף: מה עושים כאשר נוגעים: מה מרחק הגוף, מה המנח הכללי של הגוף, קירבה גופנית, הבעת פנים, קשר עין, תנועה ונשימה. שינוי בכל אחד מהממדים משפיע על החוויה של האדם ביחס למגע, הן כמקבל והן כנותן. צריכה להיות התאמה (לרוב לא מדוברת וסמויה) בין שני השותפים למגע. לדוגמה, אם אחד השותפים חווה את המגע כממושך מדי, הדבר להשפיע על המשמעות והחוויה שלהם את המגע, כמו גם הנכונות למגע נוסף מאדם זה בעתיד. הבדלים תרבותיים עלולים גם כן להוות מקור לאי התאמה של מגע. לדוגמה, אדם שניגש לברך אדם ורגיל בנישוק הלחיים שלוש פעמים לסירוגין, בעוד השותף רגיל לנישוק הלחיים אבל רק פעמיים - ברור שייווצר מצב שבו שני הצדדים נבוכים. מגע פונקציונלי לעומת מגע אוהב: מגע פונקציונלי הוא מגע המשמש לביצוע משימה טיפולית. מגע זה שונה במהותו ממגע "אוהב", שהוא מגע שאין לו מטרה משימתית, אלא מהווה אמצעי ליצירת קשר, לעורר או להביע רגש, להציע נחמה. ליטוף, חיבוק, עיסוי קל, אחיזת ידיים. בטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר יש הרבה מגע פונקציונלי. הצורך לעזור יותר ויותר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר בביצוע תפקודי היום יום מחייב יותר ויותר מגע. אפילו אם המגע במשימה הטיפולית נעשה על ידי אדם קרוב (בן/בת זוג, ילדים בוגרים) הוא יחווה זאת כמגע פונקציונלי ולא מגע אוהב. המגע הפונקציונלי עלול להיות חוויה של פלישה המלווה באובדן שליטה; מתי מתקיים, כמה זמן נמשך, מה איכות המגע (חזק, חלש, רציף, קטוע) ו"כניעה" למישהו אחר. כולנו חווים מגע פונקציונלי במגוון מצבים: בדיקה גופנית של רופא, טיפול שיננית, לקיחת דם, מדידות אצל התופרת, צביעת שיער במספרה. בכל המצבים הללו המגע של איש המקצוע הוא לטובת ביצוע המשימה. פעמים רבות המגע הזה אינו נעים לנו, ואף כואב. אבל, אנחנו (עם המוח התקין) מודעים לצורך במשימה ומגייסים ויסות רגשי ואיפוק כדי לשאת את המגע הנדרש. לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר יש פחות ופחות משאבים קוגניטיביים, והוא מתקשה לגייס את הוויסות והאיפוק הנדרשים לשאת מגע פונקציונלי. השפעה של שינוי קוגניטיבי על תגובות למגע פונקציונלי: שינוי קוגניטיבי עלול להשפיע על החוויה של מגע ולהתבטא בצעקות, קללות, צרחות, השתוללות, מכות, בעיטות וכדומה בזמן שמטפלים מנסים לבצע משימה טיפולית. חלק מהשינוי הקוגניטיבי עשוי להיות בשל הזיות מגע (ראו בהמשך), אך עיקר השינוי חל בפרשנות ממדי המגע שהוזכרו לעיל: המצב, מערכת היחסים ושפת הגוף. החדשות הטובות הן שניתן להשפיע על חוויות מגע בהתייחס לממדים אלו. מנקודת המבט של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר יש משמעות רבה יותר למערכת היחסים ולמצב הספציפי מאשר למשימה או לטיפול שהמטפל מנסה לבצע. דוגמה 1: לא לעשות: חיה יושבת בסלון ולפתע המטפלת ניגשת אליה ומושכת בידה להקימה כדי להוביל לשירותים. חיה מתנגדת לקום. היא לא מבינה למה מפריעים לה לשבת על הספה, המגע המושך ביד שלה מפתיע ולא נעים, והמטפלת בכלל לא נראית נחמדה באותו הרגע. הסברים של המטפלת לא יעודדו חיה לקום או ירגיעו את תגובת "הילחם" שהופעלה באמיגדלה שלה עם המגע הבלתי צפוי והמאיים (משיכה). כן לעשות: לגשת מקדימה בפנים מחייכות + קשר עין להראות עם הידיים הכוונה לעמוד להושיט יד באופן המיועד ללחיצת יד כאשר חיה מושיטה ידה ללחיצה אז אפשר להתקרב ולעזור לה לקום. כל זה יכול להיות מלווה בהסבר מילולי קצר ותמציתי. אם חיה מסרבת לקום – המטפלת מפסיקה, וחוזרת לנסות שוב בעוד 5-10 דקות או מציעה לחיה סיבה אחרת לקום מרצונה לפני שנוגעת בה. דוגמה 2: בסרטון זה מוצגת גישה של מגע בטוח באמצעות עזרה לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר לנקות לכלוך מהחולצה: הזיות של מגע: הזיות מגע או מישוש שכיחות פחות מהזיות בראייה או שמיעה, אך מהוות אתגר טיפולי משמעותי. "תסמונת אקבאום" (Ekbom syndrome) "משהו על העור": הזיות אלו שכיחות יותר בדמנציה מסוג גופיפי לואי ובדמנציה על רקע פרקינסון. החוויה של האדם היא ש"משהו הולך" על העור, לעיתים קרובות אלו נחווים כג'וקים/ נמלים/ זבובים וכד', והמצב נקרא סינדרום אקבאום. הניסיון של האדם להתמודד עם החוויה המבהילה הזו עשויה להתבטא בגירוד רב וחוזר עד זוב דם ופגיעה עצמית חמורה. הטיפול בהזיה מסוג זה מחייבת טיפול תרופתי בפיקוח רפואי. הזיה שמגע של מים כואב/ צורב: הזיה זו עשויה להופיע בכל סוגי הדמנציה, ושכיחה יותר בשלב אמצע ו/או מתקדם. האדם עם דמנציה אינו יודע לתמלל ולומר למטפלים שהמגע של המים מהווה חוויה כואבת עבורו, אלא יתנהג זאת: המגע הראשוני של המים על העור ילווה בצעקות, קללות, צרחות, תוקפנות פיזית כלפי המטפלים, תנועות גוף המנסות לחמוק ממקור המים וכדומה. פעמים רבות המטפלים מגדירים את האדם כ"מתנגד לרחצה" מבלי להתייחס למצוקה שההתנהגות הזו משדרת. למה זה קורה? לא ברור. אנשים עם דמנציה בשלב אמצע+ לרוב עם יכולת מוגבלת לתאר במילים מה הקושי ולכן על המטפלים להתייחס להתנהגות כתקשורת המעידה על מצוקה. מה אפשר לעשות? להימנע ממגע ישיר של המים על העור של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. מניחים מגבת/ חלוק/ בד על הגוף של האדם ומרטיבים אותם. המים עוברים דרך המגבת לגוף באופן שאינו נחווה ככואב/ צורב. לעיתים, חוויית הכאב מהמים תחלוף לאחר הרטבת הגוף כולו במים ואז ניתן להסיר את המגבת/ בד ולהמשיך במקלחת בלעדיהם. לעיתים, החוויה של מים ככואב/ צורב עלולה להימשך, ויש להמשיך להרטיב רק דרכם. כך גם לגבי חפיפת ראש: מגבת ייעודית לראש שמרטיבים דרכה, מסירים, משתמשים בשמפו, מחזירים את המגבת ושוטפים דרכה. בגישה זו יש הרבה יותר מגבות רטובות, אבל הרחצה איננה עוד שדה קרב. הזיה ש"הכל רטוב": באופן מפתיע, גיליתי שאין חיישן בגוף או בעור שלנו ייעודי להבחין בתחושה של רטיבות. תחושה זו נובעת משקלול הנעשה של מספר מאפיינים של חפץ בשילוב עם מידע מחושים אחרים המעוררים ציפייה לתחושת רטיבות. בשפה מקצועית זה מעין תערובת של מגע (touch blend) המושפעת מאד מטמפרטורה ומלחץ המופעל על חפץ. בדמנציה/ אלצהיימר לעיתים יש הזיה המתבטאת בכך שהאדם מרגיש כל חפץ שהוא נוגע בו "רטוב". בשל חוויה זו עלול האדם עם דמנציה/ אלצהיימר: לזרוק חפצים ללא אבחנה (גם מייד לאחר שהוציא מהאריזה) לנסות "להספיג" או לסחוט דברים שוב ושוב להחליף בגדים שוב ושוב ללכת לשירותים ללא הפסקה (מרגיש שהמכנסיים כל הזמן רטובות) ועוד. לרוב יהיה צורך להיעזר בטיפול תרופתי לצמצום הזיה זו, אולם ההצלחה של טיפול תרופתי עלולה להיות חלקית. לצד התרופות, לתת לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר לאחוז חפצים חמים (לדוגמה, בגדים שחוממו במייבש) עשוי לצמצם את החוויה ש"הכל רטוב". תחושה של רטיבות במהותה מלווה בתחושה של קור, והשימוש בחום עשוי להוות אמצעי נוגד לכך. חשיבותו של מגע אוהב: וירג'יניה סאטיר, פסיכותרפיסטית משפחתית חשובה, טבעה את ה"מתכון" לכמות המגע היומי המתאים לאנשים מבוגרים: 4 חיבוקים לשרוד, 8 חיבוקים לתחזוקה עצמית, ו-12 חיבוקים לשגשוג. לסיכום, כמו כל החושים, מגע ומישוש מושפעים מהשינויים ניווניים המתחרשים במוח בדמנציה/ אלצהיימר. רוב המגע שחווה אדם עם דמנציה/ אלצהיימר הוא מגע פונקציונלי, העלול להיות בהרגשה של אובדן שליטה, פחד וחרדה ולהביא להתנגדות למשימה הטיפולית. המפתח להתמודדות עם התנגדות מסוג זה איננה בדיבור והסברים למה כן/ לא צריך לבצע משימה טיפולית, אלא- המטפלים צריכים להתאים את אופי וממדי המגע למצב ולאדם עם דמנציה/ אלצהיימר. כידוע, גמישות ויצירתיות חיוניים להתמודדות עם דמנציה/ אלצהיימר. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בטח יעניין אתכם גם: למה אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מתעסק עם חפצים מאבקי המקלחת 1: התמודדות עם רחצה בדמנציה/ אלצהיימר שינויים בחוש הריח והטעם בדמנציה/ אלצהיימר

לאורך שנות חיינו כולנו צוברים בבית חפצים, מכשירים, ניירות, מזכרות ופיצ'יפקעס. וככל שעולים בגיל ברור שיש יותר דברים בבית. בבית שלי החפץ שאני מתקשה להיפרד ממנו לאחר שנים רבות זו פיסת גומי לפתיחת צנצנות שקיבלנו מתנה מהבנק מתישהו בשנות ה-80, שנראה כך: אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מתעסקים לעתים בחפצים השונים בבית. התנהגות זו עשויה ליצור בלאגן גדול, ואם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר מעביר דברים ממקום למקום דברים גם הולכים לאיבוד. זו גם התנהגות שעשויה להרגיז מאד את המטפל העיקרי, שלא מבין מה העניין ונראה שהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר סתם עושה בלאגן. התנהגות של התעסקות בחפצים לרוב נראה בשלבי אמצע של מחלות הדמנציה/ אלצהיימר. למה זה קורה? 1. עם התפוגגות והיעלמותן של מילים כאמצעי לתקשורת עם הסביבה, לעתים התנהגות זו מהווה אמצעי לתקשר עם הסביבה הפיזית. לדוגמה - אם אדם אינו יכול לומר עוד שהוא רעב, הוא יעשה זאת באמצעות חיפוש ידני אחר משהו לאכול. הידיים הפעילות מהוות ערוץ חושי להביע צרכים. 2. זו דרך לקבל מידע סנסורי מהסביבה באמצעות חוש המגע. בשונה מחוש הראייה והשמיעה, חוש המגע לרוב אינו נפגע באופן משמעותי עם העלייה בגיל. פיענוח מידע חושי של מגע הוא מאד פשוט: נעים או לא נעים לגעת. 3. נבירה בין חפצים זו פעולה מרגיעה: לחוש, להזיז, להסתכל על חפצים מוכרים, אולי חלקם אהובים זוהי פעילות מרגיעה, העשויה לתרום לתחושת הביטחון של האדם. 4. נבירה ו/או חיפוש אחר חפץ מסוים עשוי לתת לאדם תחושה של עשייה מכוונת ומשמעות (גם אם אינה מציאותית). על כל מקרה, זו תעסוקה והתעסקות בדבר מה. 5. אפשר לחשוב על התעסקות כמנגנון התמודדות, וניסיונות חוזרים ליצור סדר ב"בלאגן" של החיים של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. מה לעשות ואיך מתמודדים? תתנו למצב הרוח של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר להנחות אתכם: אם נראה שמחפשים דברים באופן כללי ולא משהו ספציפי ונוברים בין חפצים, כדאי לאפשר להמשיך בכך, וכנראה שזו פעילות שטובה עבורם. בדומה להתנהגויות רבות אחרות בדמנציה/ אלצהיימר: התאמת הסביבה היא הדרך האפקטיבית ביותר להתמודד עם התנהגות זו. אין טעם לנסות לשכנע את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר שהתנהגות זו אינה רצויה או שהוא עושה בלאגן וכד'. תתאימו את הסביבה באופן מירבי כדי לאפשר התנהגות זו באופן שאינו מסכן את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר או אחרים. אפשר לנסות לתחום את פעולות החיפוש והנבירה ע"י הכנת קופסאות/ מגירות ייעודיות לצורך זה. מומלץ להכין קופסה של חפצים הקשורים לתחביב או עיסוק שלהם, כגון סלסלה עם כלי תפירה, כלי בישול או כלי כתיבה וכן הלאה. דוגמה: סלסלה של תפירה אפשר לכלול סוגי בדים שונים, פרווה, סרטים, דוגמאות תפירה, כרית סיכות (ללא סיכות), חתיכה גדולה של גיר חייטים, מסרגות, חוטים, מספריים גדולות (לא מתאים לכולם) וכד'. נשים לעתים קרובות נהנות לנבור בתיק גדול מלא חפצים שונים האופייניים לתיקי נשים: ארנק, פיסות נייר שונות, מסרק, מראה קטנה, אודם, קרם ידיים וכד'. הנה הצעה להפעלה עם חומרים מסוג זה: גם גברים עשויים ליהנות מתיק בעל מראה גברי (תיק ג'יימס בונד), שיהיו בו בעיקר ניירות וכלי כתיבה. הצעות להפעלות עם חומרים מסוג זה: הכי חשוב - בטיחות! לוודא שהחפצים אינם קטנים מדי, כך שלא יהוו סכנה אם ישימו את החפץ בפה. וגם שאין חפצים חדים או דוקרים. בנוסף - 1. תצמצמו את כמות החפצים בבית באופן כללי. אין זה מציאותי להסיר או לנעול את כל החפצים, וגם לא רצוי כיוון שחפצים מוכרים תורמים לתחושת הביטחון של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר, ומהווים רמזים סביבתיים. כדאי לצמצם את מספר החפצים הנמצאים על משטחים גלויים. 2. תדאגו לנעול חומרים מסוכנים כך שלא יוכלו להגיע אליהם: כלי ניקוי, סכינים חדות, תרופות וכד'. 3. תשימו מנעול על הארון/מגירה או אפילו על דלת החדר של מגירות/ארונות/חדרים שמהווים סכנה בטיחותית או שאתם רוצים למנוע נבירה/הוצאה של חפצים משם. 4. תציעו פעילות חלופית כמו קיפול כביסה, התאמת גרביים, קיפול מפיות, ניקוי אבק במטלית. אם ההתנהגות של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר בזמן התעסקות הינה של אגיטציה, לחץ, טרדה וכד', עליכם להיות "בלשים" ולנסות להבין מה מניע התנהגות זו: האם הם באמת מחפשים חפץ מסוים? האם הם משועממים ומחפשים תעסוקה? האם הם נמצאים לבדם יותר מדי זמן? אולי סובלים מכאבים? ואולי יש צורך בטיפול תרופתי לצמצום חרדה? לסיכום, ההמלצה - כל עוד ההתנהגות של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינה פוגעת בו, במישהו אחר או באופן מהותי בסביבה – כדאי לאפשר את התנהגות התעסקות עם חפצים. יש היבטים חיוביים להתנהגות זו, בכך שהיא משמרת גמישות באצבעות ומיומנויות של מוטוריקה עדינהובעיקר הפוטנציאל של פעילות ממוקדת זו להביא לתחושה של רגיעה ותעסוקה משמעותית לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: “אל תיגע בי!”: מה עומד מאחורי התנגדות לטיפול בדמנציה/ אלצהיימר כאשר דמנציה/ אלצהיימר משכיחה מיקירנו מי אנחנו מה לא לומר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר

מה ההבדל בין דמנציה/ אלצהיימר לדיליריום? דיליריום ודמנציה הם שני מצבים בריאותיים שונים. דמנציה מתפתחת באופן איטי והדרגתי ומחמירה לאורך זמן. דיליריום לרוב מתחיל באופן פתאומי או תוך פרק דמן קצר, כלומר שעות עד ימים, ועשוי להשתנות במהלך היממה. חלק מהלוקים בדיליריום יהיו תוקפניים וחסרי שקט, בעוד אחרים יהיו ישנוניים ואפתיים. מה קורה כאשר אדם לוקה בדליריום? כל אדם בכל גיל יכול לחוות מצב של דיליריום, הנגרם על רקע בעיה בריאותית בגוף, למשל התייבשות, זיהום בדרכי השתן או דלקת ריאות. בזיקנה, הסימנים הראשונים לבעיה בריאותית אינם בהכרח סימנים גופניים קלאסיים, כמו צריבה בדרכי השתן במצב של זיהום. אלא, הסימנים הראשונים העשויים להופיע הם שינויים קוגניטיביים ו/או התנהגותיים: תוקפנות, הזיות, אפתיה, בעיות בזיכרון ועוד. סימנים אלו משתנים במהלך שעות היממה, כלומר ייתכן שיופיע בלבול בבוקר, ייעלם בצהריים, ולמחרת יופיע שוב בבוקר וכד'. הכי חשוב – דיליריום הוא מצב הפיך! פתרון של המצב הבריאותי לרוב יביא לחזרה למצב קודם. מה קורה כאשר אדם לוקה בדמנציה/ אלצהיימר? דמנציה זוהי קבוצה של מחלות מתקדמות הפוגעות במוח, ומתבטאות בעיקר בשינויים קוגניטיביים והתנהגותיים. דמנציה מסוג אלצהיימר היא המוכרת ביותר מבין מחלות אלו, וגם השכיחה ביותר. כיום, אין מרפא או טיפול רפואי לדמנציה/ אלצהיימר. המחלה מחמירה לאורך זמן, ופוגעת בכל יכולות התפקוד של החולה. האם דיליריום יכול להביא לדמנציה/ אלצהיימר? פתרון הבעיה הבריאותית צפוי להביא להבראה וחזרה למצב קודם של החולה בטרם המחלה החריפה. אצל זקנים הדבר עשוי להימשך זמן רב יותר (הרבה יותר ממה שהיינו רוצים) עד מספר שבועות ואף חודשים. כאשר הסימנים של הדיליריום נמשכים מעבר לחצי שנה, לאחר שניתן מענה לבעיה הגופנית, מקובל לקבוע כי למעשה מדובר בסוג של דמנציה. מה אפשר לעשות במצב של דיליריום? הכי חשוב - טיפול רפואי מתאים. במצב של אשפוז, שבו יש סיכון מוגבר להופעת דיליריום, מומלץ שאדם מוכר ישהה בקרבת החולה, להביא חפצים אהובים ומוכרים, עזרים להתמצאות בזמן, כגון שעון ולוח שנה. אם אפשר, מומלץ אשפוז בית, המקובל יותר ויותר בשנים האחרונות. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: מה לעשות כשההורה שלנו מתאשפז? ביקור בחדר מיון עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר איך למנוע התייבשות בדמנציה/ אלצהיימר

יש משפחות שמכירות היטב את השעות האלה: במהלך הבוקר הכול מתנהל באופן סביר, אבל לקראת אחר הצהריים משהו משתנה. האדם עם דמנציה/ אלצהיימר נעשה חסר שקט, מסתובב בבית, שואל שוב ושוב מתי הולכים הביתה, מחפש מישהו שאינו נמצא, ולעתים נעשה חשדן, כועס או חרד. לתופעה הזו יש שם: Sundowning, או בתרגום חופשי: "תופעת שקיעת החמה". זו תופעה מוכרת בקרב אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר, המתבטאת בהתגברות של תסמינים התנהגותיים ורגשיים בשעות אחר הצהריים והערב. היא אינה מופיעה אצל כולם, ולא בהכרח מתרחשת מדי יום. למה דווקא לקראת הערב? אין כיום הסבר אחד ומוסכם לתופעה. אחד ההסברים קשור לשינויים בשעון הביולוגי ובמחזורי השינה והערות. הסבר אחר מתייחס לעומס המצטבר על המוח במהלך היום. אדם עם דמנציה/ אלצהיימר משקיע מאמץ רב בפענוח הסביבה, בהבנת המתרחש ובתגובה לגירויים. ייתכן שלקראת סוף היום היכולת להתמודד עם כל אלה פוחתת. גם השינויים בתאורה עשויים להשפיע. כאשר האור הטבעי פוחת, צללים מתארכים וחפצים מוכרים עלולים להיראות אחרת. מעיל המונח על כיסא עשוי להיתפס כאדם שיושב בחדר, וחפץ בפינה חשוכה עלול להיראות כחיה או כדמות מאיימת. אבל חשוב לזכור: לא כל אי שקט בשעות הערב הוא "תופעת שקיעת החמה". לפעמים מדובר בכאב, רעב, צמא, עצירות, צורך בשירותים, השפעת תרופות או קושי אחר שהאדם אינו מצליח להסביר לנו. אם מדובר בשינוי חדש, פתאומי או חריג בהתנהגות, חשוב לפנות לבירור רפואי ולא להניח שזו פשוט עוד תופעה של הדמנציה/ אלצהיימר. עוד על דליריום לעומת דמנציה/ אלצהיימר בפוסט זה. מה אפשר לעשות? כמו בהתמודדות עם התנהגויות אחרות בדמנציה/ אלצהיימר, כדאי לשלב שני כיווני פעולה: היערכות מראש והתמודדות בזמן אמת. 1. לשמור על שגרה, אבל לא על חשבון גמישות שגרה מוכרת מסייעת לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר להבין מה צפוי להתרחש ומפחיתה את הצורך להתמודד שוב ושוב עם מצבים חדשים. אם ידוע שאי השקט מתחיל בדרך כלל בסביבות השעה 17:00, כדאי לתכנן את היום בהתאם. למשל, לקבוע ביקורים, סידורים, רחצה ופעילויות הדורשות מאמץ לשעות מוקדמות יותר. אין צורך להעמיס פעילויות רק כדי שהאדם יהיה עסוק. גם עודף גירויים עלול להקשות עליו. 2. אור ביום, תאורה מתאימה בערב חשיפה לאור טבעי בשעות הבוקר והיום מסייעת לוויסות השעון הביולוגי. לכן כדאי לעודד יציאה החוצה, בהתאם למזג האוויר וליכולות האדם. בשעות אחר הצהריים כדאי להדליק תאורה בבית עוד לפני שמתחיל להחשיך, כדי להימנע ממעבר חד מסביבה מוארת לסביבה אפלולית. תשימו לב במיוחד לפינות חשוכות, לצללים, להשתקפויות בחלונות ובמראות ולחפצים שעלולים להיראות כמו דמויות. תנסו לעבור בבית ולהתבונן בסביבה מנקודת המבט של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. לפעמים שינוי קטן במיקום חפץ או בתאורה עושה הבדל משמעותי. 3. תנועה במהלך היום ומנוחה בהתאם לצורך פעילות גופנית מותאמת במהלך היום עשויה לתרום לשינה טובה יותר בלילה ולהפחתת אי שקט. ומה לגבי שינת צוהריים? אין כלל אחד שמתאים לכולם. אם האדם זקוק למנוחה, אין סיבה למנוע אותה באופן אוטומטי. עם זאת, אם הוא ישן שעות ארוכות במהלך היום ומתקשה לישון בלילה, כדאי לבחון התאמות בדפוסי השינה. 4. לבדוק גם את הדברים הקטנים האם האדם מרכיב את המשקפיים המתאימים? האם מכשירי השמיעה פועלים? האם הוא אכל ושתה? האם יש סימנים לכאב או לאי נוחות? לפעמים אנחנו מחפשים הסבר מורכב להתנהגות, כשהגורם הוא צורך גופני פשוט שלא זוהה. ומה עושים כאשר אי השקט כבר התחיל? דוגמה: מלכה, בת 79 עם דמנציה/ אלצהיימר, ודוד, בן זוגה, המטפל בה. מלכה נכנסת לסלון, שבו יושב דוד, ושואלת בדאגה: "איפה דוד? ראית אותו?". התגובה האינסטינקטיבית של דוד עשויה להיות: "אני דוד! מה, את לא מזהה אותי?". אבל התשובה הזו כנראה לא תסייע למלכה. היא עלולה אפילו להגביר את המצוקה שלה. במקום זאת, קודם כל, להתייחס לרגשות. דוד יכול לומר: "את מחפשת את דוד? את דואגת לו?". חשוב לדבר בקול רגוע, לשדר הקשבה ולהראות לה שהדאגה שלה נלקחת ברצינות. לאחר מכן, לנסות לזהות את הצורך. האם מלכה רוצה לומר לדוד משהו? האם היא מחפשת אותו משום שנוכחותו מעניקה לה ביטחון? האם היא זקוקה לעזרה במשהו? אפשר להיעזר בשאלה פשוטה: "את רוצה לומר לו משהו, או שאת רוצה שהוא יהיה כאן איתך?". ולבסוף: להציע מענה לצורך, ולאו דווקא לתוכן הדברים. אם מלכה מחפשת תחושת ביטחון, דוד יכול להציע לשבת לידה, להחזיק את ידה אם היא אוהבת מגע, או להזמין אותה לספר לו על דוד. המטרה אינה בהכרח לשכנע את מלכה שהוא דוד, אלא לסייע לה להרגיש בטוחה יותר. לפעמים דווקא צריך לזוז! אחת הטעויות הנפוצות בהתמודדות עם אי שקט היא הניסיון החוזר להושיב את האדם: "בוא, שב קצת. תנוח. תראה טלוויזיה". אבל אם האדם מסתובב בבית, קם שוב ושוב או מבקש ללכת, ייתכן שדווקא פעילות המשלבת תנועה תסייע לו. אפשר להציע טיול בחוץ (אם מזג האויר מתאים) או פעולה המפעילה את הידיים בתנועות חוזרות ומוכרות. לדוגמה, קיפול כביסה, זיווג גרביים, ניגוב שולחן או טאטוא הרצפה. כדאי להכין מראש קופסת פעילויות זמינה, כדי שלא נצטרך להתחיל לחפש רעיונות דווקא ברגע שבו אי השקט מתגבר. בערוץ היוטיוב יש פלייליסט עם 70+ הצעות להפעלות בבית: בקישור זה. אפשרות נוספת היא שימוש במוזיקה מוכרת ואהובה. לעתים שירה משותפת תהיה יעילה יותר מהאזנה פסיבית. מומלץ להשתמש באפליקציה "מוזיקת נעורים" שפותחה בשיתוף עם עמותת עמדא. מידע נוסף על מוזיקה ודמנציה/ אלצהיימר בפוסט זה. אם בוחרים לצפות בטלוויזיה, רצוי להימנע מחדשות, מתוכניות עם עימותים, אלימות או תכנים מעוררי פחד. האדם עם דמנציה/אלצהיימר עלול להתקשות להבחין בין מה שמתרחש על המסך לבין מה שמתרחש סביבו. מומלץ: תוכניות בישול, טיולים, סרטוני תינוקות, ערוץ מוזיקה ייעודי בשירותי הוט או יס או ביוטיוב יש ערוצים רבים של טיולים רגליים במקומות שונים בעולם, ערים מפורסמות, יערות, אגמים, שפשוט צופים ומלווים את מי שהולך בקצב נינוח ורגוע עם פסקול של הסביבה. לדוגמה: ומה לגבי בקשות חוזרות ללכת הביתה? לפעמים אפשר לצאת יחד להליכה קצרה ולחזור. לפעמים כדאי לשאול מה מחכה לו בבית, וכך להבין טוב יותר מה הוא מבקש או למה הוא מתגעגע. איך לעשות זאת בסרטון זה: אין פתרון אחד שיעבוד תמיד. מה שסייע אתמול לא בהכרח יסייע היום. המלצה אחרונה: אל תחכו לשקיעה ולאי שקט. אם אתם מזהים דפוס חוזר של אי שקט בשעות מסוימות, תנסו לערוך מעקב קצר במשך מספר ימים: מתי הוא מתחיל, מה התרחש לפני כן, מה האדם עשה, ומה סייע לו להרגיש טוב יותר. לפעמים נגלה שאי השקט מופיע דווקא לאחר יום עמוס, לקראת ארוחת ערב מאוחרת, כשהבית מתמלא באנשים, או כאשר המטפל העיקרי עסוק בהכנת ארוחת הערב ואינו פנוי. המידע הזה יכול לסייע לנו להתאים את סדר היום ולצמצם מראש מצבים מעוררי מצוקה. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה/ אלצהיימר לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: הזיות בדמנציה/ אלצהיימר שינויים בראייה ובתפיסה חזותית בדמנציה/ אלצהיימר תחושת זמן לקויה בדמנציה/ אלצהיימר

לצד המודעות ההולכת וגוברת לדמנציה/ אלצהיימר, כמו גם שיתוף של אנשים בכך שגם הם מושפעים מכך, יש לא מעט תפיסות ואמונות שגויות מהי דמנציה, איך היא משפיעה ומה אפשר או אי אפשר לעשות. להלן תפיסות שונות שאני נתקלת בהם תדירות + המלצות. רופא המאבחן דמנציה לסוגיה מדווח זאת לרשויות (משרד התחבורה, משרד הבריאות, ביטוח לאומי). לכל אדם בישראל יש זכות לשמירה על סודיות רפואית, וקופ"ח/ רופא/ איש טיפול אינו רשאי או מוסמך להעביר מידע רפואי אישי לגורם חיצוני ללא חתימה של המטופל על ויתור סודיות (למעט מקרים שבהם יש סכנה ברורה ומיידית לאדם או לסביבה שלו). רופא אינו מדווח לרשות כלשהי על אבחנה של דמנציה/ אלצהיימר. יתר על כן, אם המטופל הגיע בגפו לרופא, יש צורך באישור המטופל כדי לשתף בני משפחה אחרים במידע זה. אנשים עם דמנציה אוהבים שמדברים אליהם בהרבה אהבה, כמו ילדים. גם כשאדם עם דמנציה/ אלצהיימר בשלב מתקדם של דמנציה או בכל מצב שאולי נדמה שאינו מבין את המתחרש, עלינו תמיד להתייחס בכבוד הראוי לאדם מבוגר. דוגמה שכיחה: אנשי צוות לעיתים קרובות פנים לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר במעין כינויי "חיבה" שהן למעשה מילים מקטינות: ממי, חמוד שלי, בוביל'ה, ילד טוב וכדומה. אנשי צוות סבורים בטעות ששימוש בשפה כזו מביאה לקרבה מהירה ואינטימיות מוגברת, הנדרשת לא פעם לביצוע משימות כמו רחצה, החלפת בגדים או טיטול וכדומה. אבל – מחקרים מצאו שדווקא שימוש בשפה "מתיילדת" עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מגבירה התנגדות ומצמצמת שיתוף פעולה. דווקא שימוש בשפה מכבדת, בגובה העיניים, תמציתית ואף שימוש בפנייה גברת/ אדון מביאה לשיתוף פעולה רב יותר בביצוע משימות טיפול. אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר לא מודעים לבעיות שלהם. תופעה שכיחה, העשויה להופיע בכל סוגי הדמנציה ובכל שלב, היא אנוז-אגנוזיה: ליקוי קוגניטיבי שמתבטא בהיעדר מודעות עצמית או תובנה עצמית. כלומר, האדם עם דמנציה/ אלצהיימר מתקשה להבין ולהפנים את השינויים שחלו ביכולות ובתפקוד שלו. פעמים רבות ליקוי קוגניטיבי זה מהווה את הבסיס להתנגדות לקבלת עזרה בתפקוד. אבל, רוב האנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מרגישים שהם אינם כפי שהיו בעבר, שיש להם קושי בהתנהלות. פעמים רבות יאמרו: עשו לי בלבול בראש, הראש כבד לי, אני לא כפי שהייתי, הזיכרון שלי עושה בעיות וכדומה. כך שיש הבנה או הרגשה שאינם כפי שהיו, אבל יתקשו לציין במה בדיוק יש קושי או צריכים עזרה. התגובה המתאימה ביותר אינה ניסיון לשקף שיש דמנציה/ אלצהיימר ולכן כך הם מתנהגים/ מתפקדים. במקום זאת, מביעים תמיכה ואהבה: אנחנו איתך בכל מצב, אנחנו אוהבים אותך בכל מצב. ממילא לדמנציה אין מרפא, אז לא משמעותי מתי מאבחנים את המחלה. תמיד היתה משמעות לאבחון מוקדם של דמנציה לסוגיה. מאז 2024 יש חשיבות מיוחדת לאבחון מוקדם של דמנציה מסוג אלצהיימר. זאת לאור האפשרות לטיפול בתרופות ביולוגיות להאטה ועיכוב של מחלת אלצהיימר. תרופות אלו מתאימות ויעילות בתחילת מחלת האלצהיימר, ואף בשלב טרום- אלצהיימר (מה שנקרא ירידה קוגניטיבית מתונה MCI). אמנם התרופות אינן כלולות בסל התרופות ולא מתאימות לכל האנשים עם מחלת אלצהיימר (יש פרוטוקולים מאד נוקשים מי כן ומי לא יוכל לקבלו, ובצדק), אבל זה הטיפול החדיש ביותר הקיים וראוי לבדוק אם יתאים לכל אדם אם אלצהיימר. הטיפולים כיום ניתנים במרכזים רפואיים רמב"ם, שיבא, איכילוב ושמיר. אם אין תרופה, עדיף לא לספר לאדם שיש לו דמנציה/ אלצהיימר. בעבר (הלא כל כך רחוק) שלטה התפיסה הפטרנליסטית בעולם הרפואה, ולא פעם נמנעו מלספר למטופל מה המחלה ממנה סובל בכדי למנוע דכדוך או דיכאון על רקע האבחנה. כים הגישה שונה: המטופל הוא שותף פעיל בטיפול שלו. במסגרת חוק זכויות החולה חייב רופא לשתף את המטופל במחלה שלו, לפחות פעם אחת. הדבר נכון גם בהתייחס למחלות ללא מרפא, כמו דמנציה/ אלצהיימר. בכנס עמדא 2024 דר' דפנה שפט דיברה על כך בהרחבה כאן. האם להמשך ולומר זאת – כל מקרה לגופו. התייחסות נרחבת לכך בפוסט זה. לא מספרים לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר על פטירה של יקיריו. שאלה שעולה תדיר בין אנשי מקצוע ובני משפחה. אני מציעה שהכלל הבסיסי הוא שאדם עם דמנציה/ אלצהיימר הוא אדם וככזה יש לו זכויות אדם, ביניהן הזכות למידע. לצד זה, כל מקרה לגופו. כפי שיודעים מי שמטפל באנשים עם דמנציה/ אלצהיימר: פגשת אדם אחד עם דמנציה – פגשת אדם אחד עם דמנציה. לא ניתן לתת כלל אוניברסלי כיצד להתמודד עם עניין זה ותמיד צריך להתייחס למגוון גורמים שישפיעו על ההחלטה: מה מצב הספציפי של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר, מה דרגת הקירבה לנפטר/ת, באיזו תדירות נפגשו ועוד. להרחבה על כך הרצאה מכנס עמדא 2024 בו התייחסתי בהרחבה לעניין. הדמנציה מתפשטת בגלל קרינה מטלפונים ואורח החיים המודרני. לפעמים נדמה שכל יומיים אנחנו שומעים על עוד מישהו עם דמנציה/ אלצהיימר. חלק מייחסים זאת לקרינה של הטלפונים הניידים או קרינה מייננת בכלל. אין עדויות מדעיות התומכות באמונה זו, והמחקר בעניין נמשך כבר יותר משני עשורים. מה כן? גורם סיכון #1 לדמנציה לסוגיה הוא גיל כרונולוגי. ככל שאנחנו מזדקנים, כך גדל הסיכון והסיכוי שתופיע דמנציה/ אלצהיימר. תוחלת החיים כיום גבוהה באופן משמעותי מבעבר, כך שיש יותר ויותר אנשים החיים עד גיל מופלג. אפשר לומר שהאחוז היחסי של אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר נשאר יציב, אך מספר האנשים המוחלט הולך וגדל עם העלייה בתוחלת החיים וגידול האוכלוסייה בכלל. לכן, דמנציה כיום נחשבת למגיפה המשמעותית של המאה ה21. לצד זה, מודעות הולכת וגוברת לדמנציה לסוגיה ולתסמיניה השונים תורמת אף היא למחשבה שזה נעשה שכיח יותר. אבל, כאמור, מבחינה מספרית וסטטיסטית שיעור החולים בדמנציה לסוגיה באוכלוסייה הינו יציב. אורח החיים משפיע על הסיכון לדמנציה לסוגיה וניתן לצמצם את הסיכון לכך לפי הנחיות המפורטות כאן. חשוב שהאדם עם דמנציה / אלצהיימר יהיה פעיל כל הזמן. נכון, יש ערך להיות פעיל, מעורב ועסוק במסגרת המטרה להאט ולעכב את הירידה הקוגניטיבית. אבל, פעמים רבות השאיפה לעשייה מתמשכת ותעסוקה רבה היא תולדה של הנטייה החברתית ארוכת השנים שלנו: אנחנו חיים בחברה של עשייה. אם אדם לא עושה משהו, הדבר נתפס באופן שלילי ומתויג לרעה. דמנציה/ אלצהיימר היא מסע איטי ומתמשך ממצב של עשייה (doing) למצב של הוויה (being). העשייה הנראית לעין בדמנציה/ אלצהיימר מצטמצמת לאורך זמן. עשייה רוחנית, רגשית נפשית כנראה נמשכת זמן רב מעבר לנצפה בעיניים שלנו. חשוב שניתן לכך מרחב ולא נלחץ על האדם עם דמנציה/ אלצהיימר שיהיה עסוק כמו שאנחנו רוצים שיהיה ונכבד את מה שהוא רוצה ויכול לעשות. יש ביוטיוב שלי פלייליסט עם כ-70 הפעלות לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר בבית. מוזמנים לחפש שם, בטוח תמצאו הפעלות שיתאימו גם ליקירכם. ובעניין כמה ואיך להפעיל - עוד על כך בסרטון זה. בדמנציה/ אלצהיימר מתישהו תופיע תוקפנות פיזית. אדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינו קם בבוקר ומחליט לתקוף מישהו אחר. תוקפנות אינה תסמין של דמנציה/ אלצהיימר. זה סימן שהאדם מנסה לעשות משהו ומונעים ממנו לעשות זאת או שמנסים לכפות עליו לעשות משהו שלא רוצה לעשות, וכבר ניסה לשדר מסר זה במגוון דרכים שלא זכו להתייחסות, אז פונה לתוקפנות. תמיד יש טריגר לתוקפנות. (יש מיעוט מקרים של תוקפנות בשל הזיות וחובה טיפול תרופתי להזיות). מהו הטריגר? זיהוי וחשיבה איך להימנע בעתיד זה האתגר הטיפולי. עוד על כך בסרטון זה. טיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר זה רק סבל וייסורים נוראיים לכולם. הבשורה על דמנציה/ אלצהיימר היא מרה. זו מחלה קשה, מתעתעת, ארוכה ומאתגרת עבור המטופל, יקיריו ומוקיריו. לרגע לא נקל ראש בקשיים במסע הזה. עם זאת, משפחות ואנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מספרים על חוויות רגשיות מיוחדות שהתאפשרו בזכות המחלה. אנשים שהמגננות שלהם הוסרו והביעו רגש, כפי שמעולם לא עשו קודם לכן. אנשים ש"שחררו" יותר ואפשרו לאחרים לעשות למענם. אנשים שהרשו לעצמם להתנסות בחוויות שסירבו להם כל חייהם, שגילו יכולות חבויות, שהחלו לרקוד ולשיר בכל הזדמנות. ילדים שנחשפו להיבטים בהוריהם שלא הכירו בעבר, שגילו שיש להם כוחות ומסוגלות להתמודד עם קשיים ואתגרים שלא ציפו להם. רגעים של קירבה ואינטימיות, דווקא בשל פגיעות מוגברת ורגישות רבה. זמן ממושך שמבלים יחד ורק בשל כך הקשר מתחזק. כל זה נכון בנוגע לקשר עם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר, ולא פעם גם בין אחאים שמתלכדים לטיפול בהורה הנזקק. לא נתיימר לצבוע את המסע הטיפולי בדמנציה/ אלצהיימר ב"וורוד" או להשלות שיהיה קל ונעים, אבל כן חשוב שנדע שגם בחושך האפל ביותר יש רגעים של אור וחסד. מאחלת שיהיו לכולנו רגעים רבים כאלו. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם.

"למה היא לא משתמשת בהליכון שלה?!! היא תיפול שוב!". אמא של סימונה בת 78 וחולה בדמנציה וסקולרית מספר שנים. לפני כחצי שנה היא נפלה ועברה תהליך שיקומי, כך שהיום היא מסוגלת ללכת בתמיכה של הליכון. אבל, רוב הזמן היא מתהלכת ללא ההליכון. לפעמים היא אומרת שזה בכלל לא ההליכון שלה או שהיא לא צריכה הליכון או ששכחה ובסה"כ הלכה לחדר השני, שזה לא רחוק. סימונה חוששת מנפילה נוספת ומנסה לשכנע אותה שתשתמש בהליכון. היא הסבירה לה שהפיזיותרפיסט אמר שהיא צריכה הליכון, סיפרה שגם רחל השכנה שלה משתמשת בהליכון, הראתה לה מכתב מהרופא שכתוב שצריך הליכון. כשכל זה לא עבד, היא איימה שאם לא תשתמש בהליכון היא תיפול שוב ותצטרך ניתוח והיא לא תטפל בה בפעם הבאה (!!), וגם צעקה כמה פעמים שתיקח את ההליכון. כשהיא צעקה, אמה נבהלה ולקחה את ההליכון, אבל 2 דקות אח"כ קמה למטבח ושוב הלכה בלעדיו... סימונה מיואשת ולא יודעת מה לעשות. מה מביא לסירוב להליכון בדמנציה/ אלצהיימר? הפגיעה בזיכרון בדמנציה מונעת יצירת זיכרונות חדשים – אדם עם דמנציה שמקבל אביזר עזר חדש באמת לא זוכר שזה מיועד בשבילו. בנוסף לזיכרון הלקוי, הרבה אנשים עם דמנציה אינם מודעים לקשיים הגופניים שלהם, ולא מבינים למה מתעקשים שהם ישתמשו בהליכון. הליכה היא פעולה שרובנו מבצעים מבלי להקדיש לכך מחשבה. מתי אנחנו שמים לב להליכה שלנו? כאשר יש לנו משהו ביד שאיננו רוצים שיישפך, ייפול או יינזק. אז, הקשב שלנו מתחלק לסירוגין בין הדבר שאנו מחזיקים ובין ההליכה. שימוש בהליכון הוא דומה למצב זה, ודורש מהאדם המשתמש בהליכון מאמץ קוגניטיבי. כאשר משתמשים בהליכון צריך גם לתכנן את ההתקדמות בהליכה כדי לתמרן מסביב למכשולים, כגון רהיטים, אנשים, עמודים, מפתחי דלת ועוד. הסיכוי "לשכנע" אנשים עם דמנציה לזכור להשתמש בהליכון באופן קבוע ולא להסתכן בנפילה הוא לא גבוה. ההבנה שהאדם עם דמנציה אינו מתעלם "בכוונה" חשובה לשמירה על קור הרוח של המטפל העיקרי. מה כדאי לעשות: כדאי להציב לפניהם את ההליכון ולומר בקצרה "הנה ההליכון" (תימנעו ממשפטים ארוכים). לא כדאי שתשאלו שוב שוב "למה אינך משתמש בהליכון?", זה רק מעורר כעס ותסכול בשני הצדדים. אפשר לקשט את ההליכון בסרטים וצבעים צבעוניים בולטים: רוב ההליכונים בשימוש הם בצבע אפור בהיר, שאינו בולט לעין. דמנציה משפיעה על התפיסה החזותית, כך שייתכן שההליכון "נבלע" בתוך התמונה שהם רואים וכלל אינם מזהים את ההליכון מתוך כל החפצים הנמצאים בשדה הראייה שלהם. קישוט ההליכון בסרטים צבעוניים (אולי כפעילות משותפת עם נכדים) יסייע להתגבר על כך. לשים שלט בולט עם השם של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר על ההליכון, כך יהיה ברור שזה בשבילו, גם כאשר יושב וההליכון מוצב לפניו. מגני ירכיים: אביזר לביש שיעילותו במניעת שברים בירך הוכחה מחקרית. ניתן להשיג דרך קופ"ח עם הפניה מרופא או פיזיותרפיסט. דוגמות בקישור זה ובקישור זה. ליצור סביבה בטיחותית לצמצום סיכון לנפילה בבית (הצעות בהמשך). בדמנציה/ אלצהיימר יש סוגיות ייחודיות בעניין הליכה ונפילות, בין היתר הצורך בצמצום שוטטות בלילה, יציאה מהמיטה ללא ליווי או בקרה. מעקה למיטה עם התקדמות הדמנציה/ אלצהיימר יש סיכון מוגבר לנפילות בלילה. הפתרון שרבים מנסים הוא מעקה למיטה. אבל – זה לאו דווקא הפתרון המתאים ביותר. להיפך- מעקה למיטה עלול להגביר את הסיכון לנפילה ושבר! מדוע? האדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינו מודע לשינויים ביכולת הניידות או בסיכון לנפילה. מבחינתו ממשיך ללכת כבעבר. אם נשים מעקה על המיטה שיקשה עליו לצאת מהמיטה , הוא עלול להרגיש את עצמו כלוא כאסיר בתוכה, מבלי להבין למה, ויעשה ה-כ-ל כדי להתגבר על המכשול ולהשתחרר. כולל – לקפוץ מעל המעקה. גם אנשים חלשים גופנית מוצאים כוחות על להתגבר על מכשול שהם מרגישים שכולא אותם. חלופות למעקה מיטה שמהווים פתרון ללא סיכון גופני או רגשי כוללים: משטחים רכים על הרצפה לצד המיטה (כגון משטחי יוגה) שיש לקבע למניעת החלקתם חיישני תנועה/ לחץ בתוך המיטה המזעיקים מטפל/ת אם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר קם מהמיטה מגני ירכיים: מצמצם סיכון לשבר בירך או באגן. כפי שמופיעים בקישורים לעיל. כריות בגודל גוף ב- 2 צידי הגוף תרופות לשיכוך כאבים בלילה: לעתים יציאה מהמיטה ועדה להקל על כאבי מפרקים "תסמונת פיזה" (נקרא גם Pisa syndrome, pleurothotonus) מה זה? מצב נוירולוגי נדיר המאופיין בהטיה לא רצונית ובולטת של חלק הגוף העליון הצידה (בזווית של יותר מ-10 מעלות) הדומה להטיה של מגדל פיזה באיטליה. לרוב התסמונת מזוהה עם מחלת הפרקינסון, אך לעיתים עשויה להופיע גם בקרב אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. מה יכול לגרום לתסמונת פיזה? הסיבות והגורמים אינם ברורים דיים וההנחה היא שחלים שינויים ושיבושים במסלולים עצביים המווסתים תנועה ומידע על הימצאות הגוף במרחב וביחס לעצמו. תופעת לוואי תרופתית: הגורם השכיח ביותר. התסמונת עלולה להיגרם משימוש במעכבי אצטילכולין -אסטראז המשמשים לטיפול באלצהיימר. כמו גם מתרופות אנטי-פסיכוטיות, הניתנות לעיתים לניהול תסמינים התנהגותיים. סוגי דמנציה ספציפיים: התסמונת נפוצה יותר בדמנציה עם גופיפי לואי. לרוב בשלבים המתקדמים של המחלה. שינויים מוחיים: כלומר, כחלק מהדמנציה עצמה והשפעתה על המוח. מה מאפיין? ההטיה מופיעה בישיבה, עמידה או הליכה. עשויה להשתפר או להיעלם בשכיבה על הגב. היא עלולה להיות מלווה בכאבי גב, חוסר יציבות ועלייה משמעותית בסיכון לנפילות. התסמונת יכולה להופיע באופן פתאומי לאחר תחילת טיפול תרופתי חדש או בהדרגה. מה הטיפול? שינוי תרופות: אם מופיע בסמוך לשינוי תרופתי, יש להתייעץ עם הרופא לבחינת הפסקת התרופה החשודה. במקרים רבים, צעד זה יוביל לשיפור. חלופות תרופתיות: אם זו תרופה חיונית, כדאי לחפש חלופה שאולי לא תשפיע כך. אם תרופה לא חיונית, יש לשקול מה מידת התועלת בתרופה. טיפולי פיזיותרפיה: אם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר משתף פעולה, כדאי לעשות תרגילים לחיזוק היציבה ושיפור שיווי המשקל. בנוסף – לא לדרוש שוב ושוב "תתיישר!": האדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינו מודע להטיה של הגוף משום שסכמת הגוף (הייצוג של גוף במוח) השתנתה ואינו מבין מה משמעות ההנחיה המילולית או כיצד לבצע זאת. בישיבה: להניח כריות לתמיכה בצד הנטוי בצידי הגוף והגו, לא רק מתחת לזרוע בעמידה ובהליכה: יש צורך בליווי ותמיכה. כדאי להיוועץ עם פיזיו בנוגע להתאמת אביזר הליכה נפילות: נפילות אינן מתרחשות רק לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר, אולם ההשלכות התפקודיות עלולות להיות משמעותיות בהקשר זה. יש חשיבות לסוג ואופי הנעליים שנועל האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. נעליים: באופן טבעי, ככל שעולה הגיל אנחנו נוטים להרים ולהניף את כף הרגל פחות לגובה בכל צעד. מה כדאי: אחיזה טובה של הנעל: סגורות בחזית ומאחור להימנע מנעלי אצבע, נעלי עקב, כפכפים עקב מעוגל ורחב סגירה עם שרוכים עליונים או סקוץ' להימנע מהליכה עם גרביים ללא נעליים איך להתאים את הבית לצמצום סיכון לנפילה: תאורה טובה ביום: לא מסנוורת ולא אזורים חשוכים תאורת לילה: אפשר תאורה המופעלת עם חיישן תנועה או תאורה קבועה בחדר השירותים ובדרך לשם. תאורה בצבע כתום או אדום אינה מפריעה לשינה. שטיחים: מהווים סכנה בכל גודל. שטיחים קטנים נוטים להחליק, ושטיחים גדולים בעלי נפח מהווים מכשול להיתקלות כף הרגל בזמן הנפת הרגל. אם משאירים – מתחת שטיח קטן (ליד המיטה, הדלת, במסדרון) יש להניח משטח גומי דו צדדי למניעת החלקה. מאחזים בחדר רחצה בגובה המתאים למשתמשי המקלחון. רצוי בהתאמה אישית ע" י אנשי ריפוי בעיסוק. אפשר לבקש כשירות מטעם קופת החולים. מסלולי הליכה פנויים: להצמיד לקירות עציצים, פסלים, ערמות ספרים ועיתונים, כבלי חשמל וכד'. ולבני משפחה מטפלים - טיפ מהניסיון של אנשי מקצועות הבריאות במרכזי שיקום בתקופה הניקיון האביבי הגדול הבא עלינו לטובה - יש עלייה משמעותית של מתאשפזים לאחר שבר בירך/ באגן/ בכתף בגלל מה שעושים בניקיון הגדול. במטרה שלא תהיו חלק מהסטטיסטיקה, חשוב להקפיד על 2 כללים אלו: לשטוף את הרצפה רק עם נעליים בטוחות לא לעלות על כיסא או סולם! לא במטרה להוריד כלים, לנגב אבק, לנקות חלון גבוה. (תנצלו אנשים צעירים ותבטיחו לבוא לבקר אותם, אם יהיה צריך). הידעתם? כולנו מועדים בצעדינו במדרגות כל 2,222 צעדים במדרגות, כלומר צעד לא תקין, אך לא מביא בהכרח לנפילה. אז כולנו צריכים להיזהר ולשים לב בהליכה. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה/ אלצהיימר - לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם.

דמנציה/ אלצהיימר מתקשר לנו באופן מידי לשינויים בזיכרון. שינויים בזיכרון לרוב מלווים גם בשינויים ביכולת שיפוט, קושי בהסקת מסקנות וחשיבה לוגית, שמירה על רצף ותכנון פעולות מורכבות ורב שלביות. יש אנשים שתסמינים של דמנציה יהיו קודם כל רגשיים, והם יהיו עצבניים, חסרי סבלנות, פסיביים ומדוכדכים יותר מהרגיל. מעטים מודעים לכך שדמנציה/ אלצהיימר משפיעה באופן ישיר על החושים והחוויות החושיות של האדם. ישנם שינויים באיברי החוש, יותר נכון בפיענוח המידע שמגיע מאיברי החישה במוח, שאופייניים לדמנציה/ אלצהיימר בשלבים שונים, ולשינויים אלו יכולות להיות השפעות משמעותיות על תפקוד ואינטראקציה עם הסביבה האנושית והפיזית. יש שינויים אופייניים ביכולת הראייה של האדם עם העלייה בגיל, גם ללא דמנציה/ אלצהיימר. אלו שינויים נורמטיביים שאנו מצפים למצוא אצל אנשים עם הזדקנותם: ירידה בחדות וצורך בתאורה רבה יותר וניגודי צבעים צבעים נראים פחות בוהקים וקושי להבדיל בין צבעים נדרש זמן רב יותר להסתגל במעבר מבפנים לחוץ, ולהיפך שדה הראייה מצטמצם באופן טבעי רגישות מוגברת לברק ובוהק כל זאת בנוסף למחלות עיניים כגון ירוד (קטרקט), גלאוקומה או ניוון מקולרי תלוי גיל (AMD). בשל המורכבות של הנושא, שינויים בראייה אינם בהכרח מדווחים על ידי האדם עם דמנציה. בדומה לגילאים צעירים יותר, לפני שמרכיבים משקפיים לראשונה, רבים מאיתנו סבורים שכולם רואים בדיוק כפי שאנחנו רואים. המודעות לקושי או שינוי בראייה דורשת נקודת התייחסות שונה, וזה קשה למי שכבר יש לו ליקוי קוגניטיבי. ככל האפשר כדאי לערוך בדיקות ראייה בסביבה הטבעית של האדם עם דמנציה / אלצהיימר, ויש כיום שירותי אופטומטריסטים ברחבי הארץ המגיעים לבית הלקוח. שינוי 1: צמצום שדה הראייה ההיקפי מה המשמעות: לכל אחד מאיתנו יש אזור ראייה מרכזי שבו הראייה ממוקדת ורוב המידע מגיע משדה זה. מעבר לשדה ראייה זה העין שלי קולטת מידע חזותי נוסף, אך באופן פחות ממוקד. לדוגמה: כאשר אני נוהגת, המבט שלי ממוקד בחלון הקדמי ובכביש לפניי. לצד זאת, אני קולטת בראייה גם מכוניות הנוסעות בנתיב מקביל ואת הנוף החולף. זהו מידע בשדה הראייה ההיקפי, שמצטמצם עם הזמן. מה לעשות: לגשת לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר מקדימה, ולאט כך שיש זמן לקלוט ולעבד את הדמות שלכם. שינוי 2: המי-אנופסיה (Hemianopsia) מה המשמעות: מצב זה לרוב מופיע לאחר אירוע מוחי (שבץ, CVA), ויכול גם להופיע כתסמין של דמנציה וסקולרית (הסוג השני בשכיחותו מסוגי הדמנציה). משמעות הדבר שהאדם מאבד חלק משדה הראייה שלו, לרוב צד אחד כפי שמופיע בתמונה להלן. בדמנציה וסקולרית עלול להיות קשה להבחין ולאבחן מצב זה, וסביר שהאדם עצמו לא ידווח על כך ולא יהיה מודע לבעיה. נוכל ללמוד על זה לפי התנהגותו במרחב הפיזי. לדוגמה, אדם שיאכל מזון בצד מסוים של הצלחת, ולא ייגע במזון בצד אחר (שהמוח אינו רואה ולא מודע לקיומו). מה שרואה אדם עם ליקוי המי-אנופסיה מה לעשות: אם חושדים שיש ליקוי כזה, כדאי לערוך בירור, ככל האפשר. בהיבט התפקודי: ניגשים לאדם מהצד שהוא רואה/ מתייחס, מגישים לו חפצים בצד זה, מתחילם משימות טיפוליות בצד זה וכיו"ב. *לאחר אירוע מוחי מקובל לנקוט בגישה שיקומית בניסיון לעורר מודעות לליקויים ולעודד שימוש מודע בצד הנפגע, כולל בהתייחס לשדה ראייה שהצטמצם/ נעלם. בדמנציה וסקולרית גישה שיקומית זו אינה מקובלת, ולכן לא כדאי "לאתגר" את האדם ולהגיש לו חפצים וכד' בצד של הראייה שנפגעה. שינוי 3: ליקוי בתפיסת עומק מה המשמעות: תפיסת עומק מבוססת על שילוב מידע משתי העיניים ועיבודו במוח. הכוונה ליכולת של האדם לזהות שמשטח איננו בגובה אחיד, כגון מדרגות, או לזהות מעבר בין משטחים שונים ולהבין אם יש הבדלים בגובה בין המשטחים, לדוגמה כניסה למעלית. בדמנציה משטח בעל צבע כהה, שחור או כחול כהה, לצד משטח בהיר, כגון רצפה לבנה או בהירה, עלול להיתפס כ"חור שחור", כאילו המשטח הכהה איננו קיים. נוכל לצפות באדם עם דמנציה שהולך מסביב לשטיחים כהים, מסרב להיכנס למעלית עם רצפה שחורה, מתקשה לעבור מעל פסים כהים ברצפה. ליקוי מסוג זה מגביר שכיחות של נפילות, בשל הקושי להעריך גובה של מדרגות (בפרט בירידה). מה לעשות: מדרגות: חשוב לסמן קצוות מדרגות בפסים עם ניגוד צבע משמעותי לצבע המדרגה אם רוצים למנוע מהאדם לצאת מהבית, אפשר להניח שטיחון שחור ליד דלת הכניסה (מבפנים) אם רוצים לעודד כניסה לתוך הבית, להניח שטיחון בצבע בהיר בכניסה לבית אם מתרשמים ששטיח כהה בסלון או בחדר השינה מביא להתנהגות "עוקפת", כדאי להסיר את השטיח (גם אם זה שטיח שמונח שם שנים רבות) כנ"ל לגבי משטחים מוגבהים (שיש, שולחן, שידה וכד'): לא לנסות להסביר לאדם עם הליקוי שהוא טועה בתפיסתו, אלא לערוך שינוי בסביבה הפיזית. מדרגות העלולות להיתפס כמשטח ללא עומק בדמנציה שינוי 4: קושי בזיהוי חפצים מה המשמעות: תהליך של "ראייה" למעשה מורכב מקליטת המידע החזותי בעין ופיענוח המידע החזותי במוח, בפרט באונות העורפיות במוח. לעתים המוח משתמש ב"קיצורי דרך" בפיענוח, כך שייתכן שהעיבוד החזותי מבוסס על מה שהמוח מצפה לראות. יש השפעה גם של זיכרון ומחשבות, כגון "האם זה משהו שכבר ראיתי בעבר?". שילוב כל המידע יחדיו הוא הפענוח של המידע החזותי. לדוגמה, גיליתי שאני זקוקה למשקפי ראייה מרחוק רק כאשר נסעתי למדינה שבה השלטים לא היו באנגלית, והמוח שלי לא הצליח "לצפות" מה יהיה כתוב בשלט. אז הבנתי שאני צריכה להתקרב יותר מבעבר לשלט כדי לקרוא את האותיות כראוי. זיהוי של חפצים/ אנשים/ מקומות וכד' משלב את המידע שמגיע מהעיניים עם מידע שנשלף מהזיכרון. בדמנציה/ אלצהיימר שליפת המידע מהזיכרון מהווה קושי ולעתים קרובות לקוי. זו הסיבה שהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר עלול להתקשות לזהות חפצים הניצבים מולו/ לפניו ולהמשיך לחפש אחריהם. מה לעשות: משתמשים בחפצים מוכרים מהעבר. זה לא הזמן לקנות מלחייה חדשה, מעמד למשקפיים בצורת צפרדע, תיק חדש וכד'. לסמן חפצים בשלטים, בצבעים, להניח במקומות קבועים, להשתמש בניגודי צבעים בין משטחים לחפצים עצמם. סבלנות ואורך רוח כאשר הם מחפשים משהו שנמצא "מתחת לאף" – הם באמת לא מבינים שזה מה שמחפשים. להגביר את התאורה בכל רחבי הבית. במגירה יש גם צעיפים שלא "רואים" בדמנציה שינוי 5: שילוב של ראייה מטושטשת, קושי באבחנה בין דמות לרקע, קושי בזיהוי תנועה ושינוי בזיהוי צבעים מה המשמעות: כל השינויים הללו עלולים להתרחש על רקע השינויים באזורי המוח המעבדים את המידע המגיע מהעיניים. אמנם רצוי שיהיו משקפיים מותאמות ככל האפשר למצב העיניים של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר, אך יש להכיר בכך התאמת משקפיים לא בהכרח תסייע בהתמודדות עם קשיים אלו. מה לעשות: צבעים שנתפסים כדומים זה לזה: קבוצה א: שחור, כחול, ירוק, חום וסגול. קבוצה ב: כתום, ורוד, אדום וצהוב. שימוש בניגודי צבעים כדאי לעשות בעירוב בין 2 הקבוצות. שימוש בניגודי צבעים: בין הצלחת למפה/ השולחן, סימון מתגים עם פס סימון כהה, שימוש בצבעים מאד שונים, לא להתעקש על התאמת צבעים מסוימת בלבוש. שילוב של תאורה מבחוץ ונקודתית התאמות חזותיות כלליות: אחת הדרכים הזמינות להקל על ההשלכות של שינויים בראייה בדמנציה היא התאמת התאורה בבית. תאורה אחידה בכל החדר ומניעת אזורים "חשוכים". אלו עלולים להיתפס על ידי האדם עם דמנציה/ אלצהיימר כמקומות שבהם מסתתרים אנשים זרים/ בעלי חיים/ חפצים/ שדים ועוד. אור יום טבעי הנכנס מהחלונות הוא חיובי ומומלץ, אך יש לשים לב למנוע סנוור מאור זה. עמעם (דימר) המאפשר הגברת התאורה באופן מדורג, כך שתתאפשר הסתגלות הדרגתית להגברת התאורה. יכול להיות משמעותי במיוחד בזמן שמעירים את האדם עם דמנציה בבוקר. לצמצם את כמות החפצים המוצגים והמונחים על משטחים, כך שיהיה פחות עומס וקל יותר לזהות פריט מסוים מבין רבים. להימנע ממשטחים מסנוורים, כגון שולחנות עם משטחי זכוכית במטבח או בסלון. עדיפות למשטחים שהם מט. לשקול לכסות מראות, אם יש בהן החזר מסנוור של מנורה. להימנע משטיפת רצפה עם חומר מבריק/ וקס. אמנות: המוח של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר עלול "להשלים" תמונה או ציור באופן שמעורר בו חרדה. באופן כללי, מומלץ להימנע מציורים בעלי אופי אבסטרקטי או אמורפי, ציורים העלולים לעורר רגש של חרדה, לדוגמה, העתק של הציור המפורסם ה"צעקה" של אדוארד מונק: כדאי לתלות תמונות של נוף וטבע, הידועים כמעוררים רגשות של רוגע ונינוחות. מי שיש לו משקפיים – להשתמש בהן. בפרט בזמן אכילת ארוחות. להשתמש במשקפי שמש כאשר יוצאים מהבית (להניח במקום בטרם פותחים את הדלת החיצונית). ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשת. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך לקרוא גם: 8 התאמות סביבה חזותיות לדמנציה/ אלצהיימר איך דמנציה/ אלצהיימר משפיעה על 5 החושים הקשר בין ירידה בשמיעה לבין שינוי קוגניטיבי

אחד הלקחים ממגפת הקורונה היה הבנה ברורה יותר בנוגע לחשיבותו של חוש הריח. אם היינו צריכים לוותר על אחד החושים, סביר להניח שרובנו היינו בוחרים לוותר על חוש זה. אולם אנשים שחוו שינוי ניכר בחוש הריח כתסמין של הקורונה דיווחו על השפעה משמעותית על איכות החיים שלהם, הרבה מעבר למשוער, ולא רק בהקשר של פחות הנאה ממזון. כחלק טבעי מתהליך ההזדקנות של הגוף, בדומה לחושים האחרים, חוש הריח וחוש הטעם משתנים ולרוב פוחתים ברגישותם. חוש הריח: מושפע מאובדן של תאי עצב והפחתה בייצור כמויות רירית האף. הרירית מסייעת לריח להישאר די זמן באף כדי שקצוות העצבים יוכלו לחוש בו. רירית זו גם מפנה את מולקולות הריח מקצוות עצבים אלו כדי שיוכלו לקלוט מידע חדש. חוש הטעם: חל צמצום ניכר במספר תאי החוש על הלשון: יש הטוענים כי בגיל 75 יש לאדם רק כ-1/3 ממספר תאי החוש שהיו בגיל 30. בנוסף, התאים שעוד קיימים פחות יעילים מבעבר. שינויים בהיגיינת הפה ו/או טיפול תרופתי עלולים להשפיע אף הם באופן שלילי, לדוגמה ירידה ביצירת כמות הרוק ויובש בפה. לתרופות אנטי דיכאוניות יש לעיתים תופעת לוואי של טעם מתכתי בפה שאינו עובר. עישון, חשיפה לגורמים סביבתיים ומחלות עלולים להאיץ את הפגיעה בחוש הטעם ובחוש הריח. דמנציה/ אלצהיימר ושינויים בחוש הריח והטעם: חוש הריח: קושי לזהות ריחות, ירידה ברגישות לריחות עד אובדן חוש הריח (באופן הדרגתי) ועוד מוכרים כתסמינים העלולים לכוון לחשד לדמנציה מסוג אלצהיימר או מחלת הפרקינסון. עם זאת, שינויים בחוש זה עשויים להופיע גם בכל סוגי הדמנציה. תסמינים אלו אף עשויים להופיע זמן רב לפני תסמינים קוגניטיביים או מוטוריים אחרים. יש קשר משמעותי בין השינוי בחוש הריח לבין אלצהיימר, אולם טיבו אינו ברור דיו. בלוטת הריח (המזהה את הריח) ממוקמת בסמוך ל- וקשורה ישירות להיפוקמפוס, שהוא מבנה מוחי בעל חשיבות רבה באחסון זיכרון, ובין המבנים הראשונים הנפגעים במחלת אלצהיימר. כאמור, שינוים בחוש הריח עלולים להופיע לפני שינוי קוגניטיבי ניכר, ועשויים להתבטא בשינוי התנהגותי כדוגמת: הפסקה של צביעת שיער או הפסקה של עשיית מניקור (רתיעה מריח הלק ו/או מסיר הלק). צמצום נסיעה בתחבורה ציבורית בגלל רתיעה מריחות זריקת מזון לפח כי משהו בו מרגיש "לא נכון" ריחות מדומים (Phantosmia): הזיות של ריח או ריח מדומה עלולות להופיע בדמנציה/ אלצהיימר, ולרוב אלו יהיו ריחות לא נעימים (לפעמים עד מאד). זו תופעה פחות שכיחה מהזיות ראייה על רקע דמנציה/ אלצהיימר, ובאופן יחסי שכיחה יותר בדמנציה מסוג גופיפי לואי. לרוב יהיו ההזיות של ריחות לא נעימים: עשן/ משהו נשרף, עובש, ריח של שום, שתן של חתולים ועוד. זו תופעה שמשפיע מאד על איכות החיים, לדוגמה כאשר האדם עם דמנציה/ אלצהיימר מוטרד מריח מדומה של עשן, הוא עשוי להיות מבוהל ולחשוב שיש שריפה בסמוך. מה אפשר לעשות? לבדוק עם רוקח קליני אם זו תופעת לוואי של תרופה מסוימת. לערוך מעקב רשום מתי זה קורה ובאיזו סביבה: אולי יש טריגר סביבתי או גופני המביא לכך. לא מתווכחים שאין באמת ריח כזה. אפשר להציע להחזיק משהו שיש לו ריח חלופי או מנוגד לריח המדומה. אפשר להכין שקיק של תבלינים להרחה או להיעזר בארומתרפיה ליצירת ריח שהאדם אוהב. בדמנציה/ אלצהיימר חוש הריח נפגע לעיתים עד כדי כך שלא מזהים מזון הוא מקולקל. כמענה לכך (לפחות בהתחלה) אפשר לסמן קופסאות מזון במדבקות עם תאריכים או הנחיות. חוש הטעם: אותות חוש הטעם מועברות למוח בעיקר באמצעות 3 עצבים מרכזיים בראש. אלו מעבירים מידע למבנה התלמוס, לאזורים בקליפת המוח ועוד. ירידה בחוש הטעם בדמנציה/ אלצהיימר מושפע מהניוון הכללי שיש במוח בכל הרמות: למעשה המוח מתקשה לפענח את המידע המגיע אליו מחוש זה. על כן, שינויים בתיאבון ואכילה בדמנציה/ אלצהיימר הם שילוב של שינויים ברמת החוש וברמת עיבוד המידע המגיע למוח. לעיתים ירידה בחוש הטעם (Hypoguesia) עלולה להביא להתנהגות של אכילה מוגברת, כמנגנון פיצוי על הקושי לחוש בטעם האוכל – האדם אוכל יותר במטרה להגיע לסף הטעם המוכר. הדבר נכון במיוחד אצל אנשים עם רקע של סוכרת. זאת משום שאחת ההשפעות ארוכות הטווח של סוכרת היא פגיעה בקצות עצבים ברחבי הגוף (neuropathy), כך שחלק מהחולים בסוכרת שנים רבות יפתחו סף טעם גבוה מהממוצע. שאלה: לאבא שלי יש דמנציה/ אלצהיימר והוא אוכל מעט מאד. אני מכינה לו את המאכלים שאהב בעבר, הוא לוקח ביס אחד ואומר שהוא כבר לא רעב. מה עושים כדי שיאכל יותר? מה אפשר לעשות? ראשית, אנו נוטים להיות מוטרדים מאד מכך שאדם עם דמנציה/ אלצהיימר אוכל פחות מבעבר, אולם לעיתים קרובות אנחנו, כבני משפחה מטפלים, טרודים מדי בעניין זה. מומלץ לערוך מעקב משקל חודשי של האדם עם דמנציה (כולל רישום) ועל פי נתונים אלו לנהוג: אם המשקל יציב, אין סיבה לדאגה, גם אם נדמה לנו שאינו אוכל דיו. כפי שתואר לעיל, יש מגוון שינויים בחוש ובמוח שמשפיעים על ריח וטעם המזון הנקלטים אצל האדם עם דמנציה. כדאי לנסות: להגביר את התיבול של המזון יותר ממה שהיה נהוג בעבר. להוסיף תיבול חריף (בתחילה בעדינות ובמשורה!). היכולת לחוש חריף לרוב שמור יחסית. להציע מגוון רחב של מאכלים, גם אלו שלא אהב בעבר. להרחיב את התפריט גם בהתייחס להמלצות תזונתיות: תדברו עם הרופא או התזונאי/ת לבדוק האם הנחיות שניתנו בעבר עדיין רלוונטיות ומשמעותיות. ייתכן שהדרישה לצמצום במלח מלפני עשור כבר לא משמעותית, אם זה מצמצם את כמות המזון שמוכן לאכול. לשקול עם הרופא המטפל אפשרות להוסיף אבץ באמצעות תוסף תזונה. לאבץ תפקיד משמעותי בחוש הטעם ובזיקנה יש לעיתים ירידה מתחת לסף המינימלי הדרוש. להשתמש בריחות חזקים ומוכרים בכדי לעורר עניין באוכל ותיאבון. לדוגמה, לקראת ארוחת הצהריים/ ערב לתכנת הכנת לחם במכשיר אופה לחם, שמייצר ריח חזק של אפייה בבית לזמן ממושך. בבוקר: אפשר לבשל קפה על הגז כדי ליצור ריח משמעותי של קפה בבית. אלו ריחות חזקים שיש להם אסוציאציה למזון. קינמון או קליפות תפוזים המבושלים במים מפיצים ריחות מעוררי תיאבון, כמו גם מעוררים זיכרונות של בית ורגשות חיוביים עבור אנשים רבים. במקרים רבים ההידרדרות בחוש הריח מתרחשת במקביל להידרדרות הקוגניטיבית והתפקודית, וניתן להניח שיש בכך הסבר חלקי לצמצום בתיאבון ובאכילה עם התקדמות הדמנציה/ אלצהיימר. מתוקים: אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר רבים מפתחים העדפה מובהקת למזון מתוק. מתוק זה הטעם הראשון שנחשפים אליו בינקות בחלב-אם או בתמ"ל. בגיל צעיר נוצר קשר רגשי מובהק בין מתוק ל"טוב". אלו עשויים להוות הסבר להעדפה זו בדמנציה/ אלצהיימר, אולם בני משפחה מטפלים רבים מוטרדים מצריכת סוכר רבה, בפרט בקרב אנשים שכבר מאובחנים עם סוכרת וניתנה הנחיה תזונתית לצמצם סוכרים. ברור שהחשש מהופעת או החמרה של סוכרת הינו מוצדק. אולם, אם האדם עם דמנציה / אלצהיימר מוכן לאכול מזון מתוק או ממותק ונמנע ממזון אחר, עדיף להיעתר ולספק את מה שמוכן לאכול על פני מריבות ומאבקים בנושא. אפשר להציע מזון שיש לו ערך תזונתי מיטיב ולהוסיף לו משהו מתוק בכדי להגדיל את הסיכוי שהאדם עם דמנציה יאכל זאת. לדוגמה: יוגורט / גבינה בטעמים או בתופסת פירות חתוכים ירקות חתוכים עם מטבל אגוזי (חמאת בוטנים, חמאת שקדים, נוטלה) פלחי פירות טבולים בדבש פירות יבשים גרנולה עם חתיכות פרי טריות ויוגורט רסק פירות + קינמון גזר גמדי מבושל (בדומה לצימעס, אפשר לבשל בקצת חמאה ודבש) נושא תזונה ואכילה הוא נושא מרכזי שמטריד מטפלים רבים באנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. יש הרבה התערבויות סביבתיות ולא תרופתיות שניתן לעשות בהקשר זה. כל מה שנכלל בטקסט זה אינו מתייחס להיבט של התאמת מרקם המזון לשינויים בלעיסה ובליעה. אם וכאשר עולות בעיות בהיבט זה, יש לפנות לקלינאי/ת תקשורת להתאמה מקצועית בעניין. תזכרו, זה שיש דמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשבו יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. כדאי לקרוא גם: שאלות ותשובות הנושא אכילה בדמנציה/ אלצהיימר מהי דמנציה/ אלצהיימר מתקדם? איך נשמור על בריאות הפה בדמנציה/ אלצהיימר

יש נושאים שממעטים לדבר עליהם בטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר. אי שליטה על צרכים הוא אחד מהם. לצערנו, תופעה זו צפויה להופיע אצל כל החולים בדמנציה לסוגיה במהלך המחלה. כשם ששליטה על צרכים נלמדה בילדות, כמו גם התנהגות והתנהלות מתאימה בשירותים, כך כל המידע הזה נמוג ונשכח עם התקדמות של דמנציה. זה מביך, זה מתסכל, לפעמים אפילו מעורר דחייה וההתמודדות מאתגרת מאד. שינוי בשליטה על סוגרים הינו אחד הגורמים למעבר למסגרת מחוץ לבית, וזה מובן ומוצדק. מתי מופיעה אי שליטה כחלק מדמנציה/ אלצהיימר, ולמה אי שליטה על צרכים לא מופיעה בהכרח רק בשלבים המאוחרים של דמנציה/ אלצהיימר. לעיתים היא מתחילה כבר בשלבים בינוניים, ומחמירה עם הזמן. הסיבות לכך מורכבות, ולא תמיד מדובר בבעיה גופנית: המוח כבר לא מזהה בזמן את תחושת הצורך יש קושי לתכנן רצף פעולות (לקום, ללכת, להוריד בגדים) האדם לא תמיד מוצא את השירותים או מזהה אותם בגדים הופכים למכשול: קושי לפתוח כפתורים/ רוכסן, להוריד גרביונים וכדומה יש שינוי בניידות כך שמתהלך באיטיות ולא מספיק להגיע בזמן שינוי חד בשליטה על צרכים, כלומר שינוי המופיע תוך יום יומיים ולא בהדרגה, עלול להיות תסמין של דלקת בדרכי השתן או בעיה גופנית אחרת. תמיד יש לשלול בעיות גופניות חדשות לפני שמניחים שאי השליטה מופיעה על רקע הדמנציה/ אלצהיימר. יש סימנים מוקדמים שלא כדאי להתעלם מהם ברוב המקרים השינוי לא מופיע ביום אחד. כדאי לשים לב אם יש: פספוסים קטנים בגדים מעט רטובים הליכות תכופות לשירותים בלי תוצאה חוסר שקט לא מוסבר כאמור, לא כל שינוי בשליטה על צרכים הוא בהכרח התקדמות של הדמנציה/ אלצהיימר ומעתה והלאה זה חלק מהתסמינים שיש להתמודד איתם. התאמת הסביבה הפיזית: במצבים שאי השליטה על הסוגרים יש מגוון התערבויות והתאמות סביבתיות שניתן לעשות כדי להקל על ההתמודדות ולכוון את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר להתנהלות הרצויה: דלת חדר השירותים פתוחה + אור דלוק כל הזמן שלטים עם חיצים במקומות שונים בבית המכוונים לחדר השירותים (גם בבית שמתגורר שנים) בגדים שקל להוריד ולהרים: מכנסיים עם גומי (יש גם מכנסי ג'ינס עם גומי) הדגשת גבולות האסלה עם תוחם כהה, בפרט בחדרי שירותים עם רצפה לבנה בדומה לאסלה הוספת הגבהה לאסלה המקלה על ישיבה וקימה מהאסלה נייר טואלט בצבע שונה מצבע הקיר או סימון/ הדגשה של מיקום הניר טואלט בצבע ניגודי לקיר נייר טואלט בגליל או בחתיכות מופרדות פח פתוח בצבע בולט + שלט "לזרוק כאן" + חץ + שקית ניילון + כמה ניירות מקופלים בתוך הפח אולי מגבונים לחים כחלופה לנייר טואלט? מחמם מגבונים, תמונה מהאתר של סופרפארם מוצרי ספיגה אינם בהכרח הפתרון המיידי המתאים. תיאור מקרה: מיטל התקשרה וסיפרה שלאהרון, אביה בן 74, שהיה בין שלב התחלה ובין שלב אמצע של דמנציה וסקולרית, התחילו "תאונות", ושהוא עושה את הצרכים במכנסיים. בשבוע האחרון התגברה אי-השליטה והיא מתרחשת לפחות פעם ביום. היא ואחיה מנסים לשכנע את אביה להשתמש בחיתולים חד-פעמיים והוא מסרב, והיא רצתה לדעת מה כדאי לומר כדי לשכנע אותו לעשות זאת. בירור קצר עם האחים ועם המטפל הצמוד העלה שבזמן האחרון אהרון מתקשה להיעמד; הוא לא אמר דבר על כך, אך בדיעבד נזכרו שראו הבעה של כאב על פניו כאשר נעמד והוא נאנח הרבה. הסכמנו שהבעיה המרכזית אינה אי-שליטה בשתן, אלא בעיה גופנית שגורמת כאב בשינוי תנוחה; בניסיון להימנע מכאבים נמנע אהרון מלקום וללכת לשירותים. למעשה, במקרה זה הטיפול באי השליטה בשתן היה מכוון לבעיית התנועה והכאבים. כן מוצרי ספיגה, אבל בתזמון נכון כדאי לשקול אותם כאשר: התאונות הופכות תכופות קשה להגיע לשירותים בזמן למרות התאמות סביבתיות יש קושי בלילה כשהמצב יוצר עומס גדול מדי על המטפל/ת איך משלבים מוצרי ספיגה: מציגים את זה כפתרון נוחות, לא כבעיה, ובאופן כללי לא מדברים יותר מדי על הנושא מתחילים בהדרגה (לילה או יציאות מהבית) ממשיכים לעודד הליכה לשירותים גם עם מוצר לנשים: שימוש ב"תחתוני מחזור" עשוי לסייע לתקופה מסוימת. בהמשך יהיה צריך לשלב פדים בתוך התחתונים המונחים במגירה, כך שכל תחתון כבר כולל פד. בהתחלה גם לגברים אפשר לשלב פדים לתחתונים, אבל זה דורש הסתגלות, ולרוב יהיה יותר קל ופשוט יותר לעבור למכנסונים סופגים. מחליפים את התחתונים במגירה במכנסונים סופגים. מכנסונים סופגים, תמונה מהאתר של עזר נאמן מצב הפוך – הולכים יותר מדי לשירותים! לפעמים האדם עם דמנציה/ אלצהיימר רוצה כל הזמן ללכת לשירותים, והמטפל/ת צריכים ללוות בשל קושי בניידות, אך אין באמת צורך גופני. תופעה זו עשויה להופיע בשלב אמצע של דמנציה/ אלצהיימר ומתישה את המטפלים משום שהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר עלול לדרוש ללכת לשירותים כל 5-10 דקות, כולל כל הפעולות המלוות זאת וללא צורך גופני. ויכוח או ניסיון למנוע הליכה לשירותים מעורר התנגדות ותוקפנות, כמו גם כל אמירה שיש מוצר ספיגה ואין צורך ללכת. התמודדות עם התנהגות זו לרוב מצריך שילוב של טיפול תרופתי. ממשפחות שהתנסו נמסר שתרופות אנטי-פסיכוטיות לרוב הקלו במידה מסוימת, אבל כמו כל תרופה גם לכך יש תופעות לוואי. לצד טיפול זה, מנסים לשלב תעסוקה והפעלה שיעסיקו את הידיים כאשר האדם עם דמנציה/ אלצהיימר חוזר למקום הישיבה שלו. אם אפשר, רצוי שיעבור לחדר אחר ולא לחזור לחדר שממנו הלך לשירותים. צפייה בטלוויזיה אינה תעסוקה מתאימה בהתמודדות עם התנהגות זו. המטרה היא להאריך את פרקי הזמן בין ההליכה לשירותים. עם התקדמות הדמנציה/ אלצהיימר, התנהגות זו תפחת ותיעלם. תיאור מקרה: סוניה מדווחת שאריק, בעלה בן ה68 עם דמנציה מסוג FTD, קם בלילה ועושה פיפי בסלון. איך היא גילתה זאת? כשקמה בבוקר והחליקה בשלולית בסלון. גם לא נעים, גם מסוכן. מה אפשר לעשות? אריק מסוגל להתהלך עצמאית, מודע לצורך לעשות את הצרכים אבל טועה במיקום. במקרה זה מוצרי ספיגה אינם מתאימים, וספק אם יסייעו כי הוא יוריד אותם ממילא כשירגיש צורך להתרוקן. לכן, עשינו התאמות בסביבה הפיזית: סגירת התריסים בסלון כל ערב כדי שלא תהיה תאורה מהרחוב + הדלקת אור קבוע בשירותים. חסימת המעבר לסלון בקצה המסדרון על ידי הזזת הספה. הוספת פס תאורה על הרצפה מהחדר השינה לכיוון השירותים. ההתאמות הללו אכן כיוונו את אריק לשירותים ומנעו הישנות אירועים של שלוליות בסלון על הבוקר. עם הזמן, המצב הידרדר כך שאריק לא הספיק להגיע לשירותים. הוא נעמד ליד המיטה , קרוב לקיר בחדר השינה, ועשה שם פיפי. כשהבנו שהוא ממשיך להרגיש את הצורך אך אינו מצליח ללכת את המרחק, סוניה הציבה דלי + סמרטוט + פס תאורה מסביב לדלי במיקום שזיהתה שעושה שם שוב ושוב. ממש לא אידיאלי, אך המטרה היתה לצמצם את הצורך בניקיון כל בוקר, ולמנוע נפילה בשל החלקה בשלולית (שלה או שלו). גם פתרון זה נתן מענה לתקופה, ובהמשך אריק התקשה לקום ולעמוד, אך עוד שלט כך שיכול היה להתאפק וסירב להשתמש במוצרי ספיגה. בשלב זה עברנו לתוכנית התרוקנות. תוכנית התרוקנות: במשך היום: סוניה הובילה אותו לשירותים כל שעתיים. לא שאלה האם הוא צריך/ רוצה, לא אמרה שירותים או כל מילה אחרת שקשורה לעניין, אלא, הובילה אותו לשירותים בתירוץ כזה או אחר (בדרך כלל כדי לאכול שוקולד), הושיבה אותו על האסלה, והפעילה את המים בברז שיזרמו ויסייעו להתחיל להתרוקן. לפעמים זה הצליח ועשה פיפי, ולפעמים לא, אבל היא דבקה בתוכנית מבחינת זמנים. בלילה: שימוש בבקבוק (כמו בבית חולים) כאשר הרגישה שהוא מתנועע או מנסה לקום. עם התקדמות הדמנציה, סוניה עברה לשימוש במוצרי ספיגה באופן מלא. טיפ למטפלים: אחד ההיבטים הכי קשים בהתמודדות עם שינויים בשליטה על צרכים הוא עניין הריחות הלא נעימים (בלשון המעטה) הנלווים. אמצעי זמין שיכול להקל במידה מסוימת על כך הוא שימוש בשמן אתרי (המשמש לארומתרפיה) שניתן לרכוש בכל בית מרקחת. יש מגוון שמנים בריחות שונים ותבחרו את הריח החביב עליכם, רצוי שיהיה ריח חזק, כגון אקליפטוס, מנטה וכדומה. שימוש: מניחים 2-3 טיפות בפתח הנחיריים כשניגשים להתמודדות עם ניקיון או עזרה בעשיית צרכים. זה לא 100%, אבל בהחלט יכול להקל. גמישות ויצירתיות. בדומה להתמודדות עם מגוון תסמינים בדמנציה/ אלצהיימר, גם בהקשר התמודדות עם שינוי בשליטה על צרכים זה מה נדרש ממטפלים. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה/ אלצהיימר - אל אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם.

לעתים נדמה שמראש השנה ועד אסרו חג של סוכות, אנו רק משתתפים ברצף ארוך ומתמשך של ארוחות ואירועים משפחתיים. לא פעם אנחנו מסיימים את המפגשים הללו עם כאב ראש קל (לפחות). ואם זה מה שקורה לאנשים בריאים, תארו לעצמכם מה קורה לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. טיפים למפגשי חגים טובים עם אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר לפני/ תחילת אירוע : המפגש המשפחתי לעתים כולל אנשים שאיננו פוגשים בשגרה; קרובים שהם למעשה קצת רחוקים. הטון של האירוע כולו עשוי להיקבע מהמפגש הראשוני. על כן, מומלץ: תמנעו ותימנעו ממבחני זיכרון לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר! כדאי שהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר יהיה בין האורחים הראשונים, כדי שיוכל להסתגל בנחת. תשהו לצד האדם עם דמנציה/ אלצהיימר בעת הגעת אורחים חדשים, כדי למנוע מצב שהם שואלים/ בודקים אם זוכרים אותם ואת הקשר אליהם. תהיו מוכנים לומר את שמם של האורחים החדשים ולהוסיף קצת פרטי רקע. מומלץ שלא לומר – "נו, את/ה בוודאי זוכר/ת....". תבקשו גם מהמשתתפים האחרים שלא לעשות מבחני זיכרון. במהלך: תכבדו את כמות האוכל שאדם עם דמנציה/ אלצהיימר רוצה לאכול – בין אם זה הרבה או מעט, אל תשימו על הצלחת שלהם מבלי לשאול אם רוצים, ואל תדחקו בהם לאכול מכל המנות או מאכל מסוים. בחגים יש מאכלים מיוחדים אופייניים, שלא בנמצא כל ימות השנה. אפשר קצת להתיר בעניין הנחיות תזונה, פרט לחולי סכרת שחשוב לשמור על רמת סוכר מאוזנת. אם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר רוצה לקום ולעזוב את השולחן – כדאי להציע כורסא בסמוך, ולשים ליד הכורסא אלבום תמונות לדפדוף/מגזינים. לאחר הארוחה כדאי לאפשר להם לפרוש הצידה אם רוצים, לא להמשיך לשדל שיחזרו לשולחן וישתתפו במתרחש. במהלך המפגש כדאי לספר חוויות משותפות או סיפורים משפחתיים כחלק מהשיחה השוטפת, אך לא לבקש מהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר להשלים פרטים ספציפיים של סיפורים אלו. אחרי: אל תצפו שישתתפו עד שעה מאוחרת. המאמץ הקוגניטיבי באירוע זה הוא גבוה ורב, ומביא לעייפות גופנית רבה. תדאגו מבעוד מועד לאפשרות להחזירם הביתה בשעה מוקדמת יחסית, עוד בטרם יתר האורחים עוזבים. לחלופין, מומלץ תמצאו מקום שיוכלו לפרוש אליו ולנמנם שם, אם ירצו. לעתים אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר ירצו להישאר ולשבת בנוכחות כל האורחים. גם זה טוב. רצוי לאפשר להם להשתתף כשהם יושבים בנוחות על כורסא או ספה. אם הם נרדמים על הספה, אין צורך ולא כדאי להעיר אותם כדי "שלא יפספסו". ומה עם שותפי הטיפול? מפגשי חגי תשרי הם אירועים עם היסטוריה אישית ומשפחתית. אנשים נוטים להשוות בין אירועי השנה הנוכחית לבין אירועים אלו בעבר, וייתכן שליבם נחמץ מהשוואה זו. ההבדל עלול להיות גדול ומשמעותי, ובאמת כואב. אולם, לא ניתן להשיב את מצב לאחור. מומלץ לנסות לחוות את עולמם הנוכחי של האנשים עם דמנציה וליהנות מ"כאן ועכשיו". ולעתים מפגשי החגים הם אירועים דווקא שבהם אנשים עם דמנציה יהיו שותפים באופן משמעותי יותר מיכולותיהם בשגרת היום יום. אם זה המצב – כדאי ליהנות מכך, ומי שמתאים לו לצלם ולתעד רגעים יקרים אלו!! ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: שינויים באכילה בדמנציה/ אלצהיימר תפסיקו להתווכח, תתחילו להתחבר: כלים מעשיים לתקשורת בדמנציה/ אלצהיימר ליל סדר ודמנציה/ אלצהיימר

מספר הולך וגדל של אנשים בעולם חולים במחלות דמנציה. יש הערכות כי עד 2050 כ-78 מיליון אנשים בעולם יסבלו מסוג של דמנציה (כיום ההערכה היא שיש כ50 מיליון). דמנציה מסוג אלצהיימר היא הסוג השכיח בותר מבין כל סוגי הדמנציה: כ60-70% מהסובלים מדמנציה יש להם את הסוג הזה. דמנציה וסקולרית היא השנייה בשכיחותה מבין סוגי הדמנציה: 5-10% מהסובלים מדמנציה יש להם סוג זה. דמנציה מסוג אלצהיימר קשורה לשקיעה של חלבוני עמילואיד וסבכי טאו במוח. דמנציה וסקולרית קשורה לצמצום בזרימת הדם למוח. מה הגורמים לסוגי דמנציה אלו? אלצהיימר: לא ידוע בבירור מה המנגנון הביולוגי "המתקלקל" וגורם לדמנציה זו. ככל הנראה גורמי רקע מסוימים מגבירים את הסיכון למחלה זו. לדוגמה, ידוע שיש השפעה למגדר ולקשר משפחתי. אלצהיימר שכיח יותר בקרב נשים. לצד זה, אורח חיים נמצא משמעותי ברוב המקרים של אלצהיימר. לדוגמה: השמנה בגיל הביניים, היעדר פעילות גופנית, רמת השכלה נמוכה, דיכאון קליני ועישון מגבירים סיכון לחלות באלצהיימר. דמנציה וסקולרית: גם בדמנציה זו יש השפעה של מגדר ותורשה, ולקבוצות אתניות מסוימות יש סיכון מוגבר. דמנציה זו שכיחה יותר בקרב גברים. גורמי סיכון ידועים לדמנציה זו הם גורמי הסיכון למחלות לב-ריאה, כגון השמנת יתר, יתר לחץ דם, סוכרת, שבץ ומחלות לב. מה קורה במוח? אלצהיימר: מחלה זו מושפעת משינויים המתרחשים ברקמת המוח עצמו. נוצר מעין "בלגן" בתאי המוח וביניהם שלא צריך להיות שם. שינויים אלו יכולים לגרום לירידה ביכולות חשיבה ובזיכרון. דמנציה וסקולרית: סוג דמנציה זה קורה כשיש שינויים בכלי הדם במוח. הדבר יכול להיות קשור לאירועים מוחיים או לזרימת דם. שינויים אלו יכולים לגרום לירידה קוגניטיבית, בדומה לפקק תנועה ב"כבישי" המוח ומשפיע על יכולות חשיבה וזיכרון. מופעי התסמינים: כפי שניתן להבין להלן - חלק מהתסמינים חופפים. אלצהיימר: מחלה זו לרוב מתחילה באיטיות ובהדרגה בהשוואה לדמנציה וסקולרית, התסמינים הראשונים לרוב יתבטאו בשינוי לרעה בזיכרון. לדוגמה, בזיכרון לטווח קצר – לא לזכור מידע שנמסר זה עתה. ככל שנמשכת המחלה היא תשפיע על יכולת השפה, התמצאות בזמן ובמקום והיכולת לפתור בעיות. תסמיני אלצהיימר כוללים: קושי בזיכרון קושי בהבנת וביצירת שפה אובדן עצמאות קושי בביצוע משימות טיפול עצמי יומיות שינויים במצבי רוח ובאישיות השינויים הניווניים במוח שמצביעים על מחלת אלצהיימר עלולים להתחיל 10-15 שנים לפני הופעת התסמינים. עם הופעת התסמינים המחלה מתקדמת מהר יותר, ולאחר קבלת אבחנה תוחלת חיים ממוצעת של 8-12 שנים. דמנציה וסקולרית: תסמינים אלו מופיעים בפתאומיות יחסית. אופי התסמינים תלוי באיזה חלק במוח יש פגיעה בכלי הדם. לפעמים תסמינים אלו יופיעו לאחר שבץ מוחי או בעיה גופנית אחרת. בשונה מאלצהיימר, קושי בזיכרון אינו בהכרח תסמין מוקדם או ראשוני. במקום זאת, ייתכן שיהיה לאדם קושי בקבלת החלטות, תכנון או ארגון של עניינים וחפצים. זה דומה למחסום במוח שגורם לבעיות בחשיבה. התסמינים כוללים: קושי בריכוז ובתקשורת קשיים בזיכרון קשיי התמצאות בזמן ובמקום תסמינים של שבץ כמו חולשה פתאומית או קושי לדבר שינויים באישיות קשיים בשיווי משקל ובהליכה בדמנציה וסקולרית לרוב ניתן לצפות להתקדמות מהירה יותר בהשוואה לאנשים עם דמנציה מסוג אלצהיימר. אבחון והבחנה בין סוגי הדמנציה אבחון בין שני סוגים שונים של דמנציה דומה להרכבת פאזל ללא תמונה לדוגמה: יש תסמינים דומים, כגון קושי בזיכרון וקשיי חשיבה. בכדי לבדוק אם יש לאדם סוג זה או אחר , או שניהם, הרופאים משתמשים בהערכות ותבחינים מסוימים. הם ישאלו שאלות על בריאות כללית ויערכו בדיקות הדמיה. בכל המקרים, יש צורך לשלול הפרעות אחרות לפני שיוכלו לאבחן בוודאות איזו דמנציה זו. אלצהיימר: יש סימנים ביולוגיים למחלת אלצהיימר, אך הם אינם מובהקים, כלומר - לא יופיעו בבירור אצל כל מי שחולה במחלה. לרוב, אלצהיימר מאובחן באמצעות שילוב של אנמנזה (סיפור המחלה) בדיקות הדמיה, ניקור מותני והערכה קוגניטיבית. הבדיקות הגופניות מיועדות לבדוק רמות גבוהות מהנורמה של חלבוני עמילואיד-בטא והצטברויות של חלבוני טאו. חברות ביוטכנולוגיה רבות עמלות ליצירת בדיקות דם מהימנות לזיהוי חלבונים אלו באופן שיהיה פחות פולשני מניקור מותני. אולם, לבדיקות דם אלו, נכון לעכשיו, יש מגבלות וקושי לאבחן אלצהיימר בקבוצות אתניות מסוימות (עוד לא ברור מה הסיבה לכך). יש גם מחקרים המנסים לזהות אלצהיימר באמצעות מעקב אחר שינויים בעדשת העין, אך טרם נמצאה בדיקה מתאימה לכך. דמנציה וסקולרית: בשונה מאלצהיימר, דמנציה וסקולרית אינה מאופיינת בהצטברות לקויה של חלבונים במוח. היא מאובחנת על ידי בדיקה של זרימת הדם במוח. ניתן להיעזר בMRI לאבחון דמנציה זו, המסייע לזהות ליקויים בזרימת הדם במוח, כגון סימנים לשבץ, דלדול כלי הדם ושינויים בהולכה במוח. האם דמנציה וסקולרית ואלצהיימר יכולות להיות במקביל באותו המוח? כן. בשל גורמי סיכון משותפים לכל 1 מתוך 10 אנשים למעשה יש דמנציה מעורבת. לרוב זוהי מעורבות של דמנציה וסקולרית ואלצהיימר. טיפול: אלצהיימר: רוב התרופות לאלצהיימר מכוונות לתסמינים הקוגניטיביים ולשינוי בזיכרון ולא לבסיס הביולוגי של המחלה. תורופות המוכרות בשמות אריסט, ממוריט, אקסלון, דונפזיל ודומיהם הן תרופות מעכבות אצטילכולין-אסטרז, המאטים ומונעים את פירוק הנוירו-טרנסמיטר אצטילכולין. ממנטין היא תרופה נוספת לאלצהיימר הפועלת באופן דומה על עיכוב פירוק נוירו-טרנסמיטור אחר במוח. בשנת 2024 היתה התקדמות ואישור תרופות המכוונות לשינויים הביולוגיים של אלצהיימר: לקמבי היא תרופה חדשה הפועלת לסילוק הצטברויות של חלבוני עמילואיד-בטא. קיסונלה היא תרופה הפועלת לפירוק וסילוק של צבירי חלבוני טאו. התרופות הללו משפיעות ומתאימות לשלב המוקדם, ואף המקדים, של אלצהיימר ואינן בסל התרופות. דמנציה וסקולרית: אין טיפול תרופתי ספציפי לדמנציה וסקולרית. במטרה להאט את התקדמות הדמנציה, הרופא עשוי להמליץ על תרופות לייצוב לחץ הדם ומניעת לחץ דם גבוה, לצמצום כולסטרול, למניעת קרישי דם ולשמירה על רמת סוכר מאוזנת בדם. בשני סוגי הדמנציה הללו אבחון מוקדם חשוב מאד ויכול לסייע בניהול התסמינים ולאפשר איכות חיים. איך אפשר למנוע דמנציה לסוגיה? אין מניעה של דמנציה לסוגיה, משום הגורמים לדמנציה אינם ידועים כראוי למדע כרגע. עם זאת, ביולי 2024 פורסם דוח של פורום בינלאומי המשער שניתן לצמצם עד 45% מהמקרים של דמנציה לסוגיה בעולם על ידי אימוץ אורח חיים בריא. המלצות לצמצום סיכון לדמנציה לסוגיה: הימנעות מעישון פעילות גופנית אירובית תזונה ים תיכונית (כמו שכתוב בספר!) ניהול תקין של מחלות רקע כגון סוכרת, יתר לחץ דם והשמנת יתר מעורבות חברתית לאתגר את המוח במשך החיים ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בטח יעניין אותך גם: חידושים ועדכונים באבחון מחלת אלצהיימר גורמי סיכון לדמנציה: עדכון 2024 מהם סוגי הדמנציה?