תוצאות חיפוש

לאחרונה פורסם ספר חדש הקורא תגר על הנחות יסוד בזיהוי ואבחון אלצהיימר, ולמעשה על הפרדיגמה והתפיסה הבסיסית מהי בכלל מחלת אלצהיימר. בספר "Doctored" של העיתונאי החוקר, צ'רלס פילר, הוא מעמיק בשערוריית מחקר בנושא אלצהיימר, שהתגלתה בקיץ 2022. או אז חוקרים חשפו חשדות כבדים למרמה מדעי סביב סוג מסוים של חלבון עמילואיד, שכונה aβ*56. מידע על חלבון זה פורסם במאמר חשוב והיה הבסיס המדעי להמשך פיתוח תרופות לטיפול באלצהיימר. המדענים שפרסמו את המאמר הבעייתי האמינו ש-aβ*56  הוא חלבון עמילואיד המצוי במוח שתורם משמעותית להתפתחות אלצהיימר. במחקר המקורי שהציגו נטען שניתן למצוא קשר ישיר בין החלבון הזה לבעיות בזיכרון ובחשיבה, לאחר הזרקתו לעכברים בניסויים. אולם, בחקירה חוזרת נתגלה משהו מטריד: התמונות המדעיות שנועדו להוכיח את קיומו של aβ*56  נראו "חשודות". מבט מעמיק נראה שהמחברים המקוריים ערכו מניפולציות (העתקה והדבקה של חלקים שונים בתמונה) כדי ליצור את הרושם שסוג החלבון הזה אכן קיים.  בעקבות החשדות הללו הירחון המדעי #1 בעולם, שבו פורסם המאמר המקורי, הודיע על הסרת המאמר וקרא לבדיקה מחדש. כך שזאת שערורייה של ממש. למה השערורייה כל כך משמעותית? קשה לשער כמה מיליוני הדולרים הושקעו במחקר בכיוון זה ובפיתוח תרופות לסילוק משקעי החלבון הזה. קשה להעריך כמה שנים בזבזו חוקרים ברחבי העולם בניסיונות לצמצם את צברי חלבון זה בהנחה שיביא לפריצת דרך בטיפול באלצהיימר, ולא.... מה העניין עם משקעי חלבונים במוח?  חלבונים עמילואיד-בטא נוצרים באופן טבעי כחלק מהתפקוד של תאי העצב (ותאים אחרים בגוף). הצטברויות והיווצרות משקעים של חלבונים אלו זוהו כבר ע"י ד"ר אלצהיימר עצמו (לפני יותר מ-100 שנה!) כאחד הסממנים הפתולוגיים של מחלת אלצהיימר. כיום ישנן בדיקות שונות שמאפשרות למדוד את רמות החלבונים הללו ולזהות משקעים חריגים במוח, העלולים ללוות שינוי קוגניטיבי ואלצהיימר. אבל - חשוב לדעת ש אין התאמה מלאה בין נוכחות משקעים חלבוניים אלו במוח ובין תסמינים של אלצהיימר. אי ההתאמה זו בין התנהגות ותפקוד לבין הממצאים הפתולוגיים המוח לאחר המוות הובהרו בבירור במחקר חשוב המכונה " מחקר הנזירות ". מהו "מחקר הנזירות" ? "מחקר הנזירות" הוא מחקר אורך מ-1991 עד 2002, ובו השתתפו 678 נזירות בארה"ב. בתחילת המחקר גילאי המשתתפות היה 75 – 102 (עם גיל ממוצע 82). בנוסף למידע רופאי שגרתי הנאסף במחקר, כל המשתתפות תרמו את המוח שלהן לניתוח לאחר המוות. מה מיוחד במחקר זה?  במחקר זה ההשפעות הסביבתיות נוטרלו באופן משמעותי היות וכל המשתתפות חיו במהלך חייהן בסביבה משותפת. כמו כן, לחוקרים היתה גישה למסמכים שתיעדו את חייהן בהיבטי רפואה, הכנסה, תזונה, גישה לשירותי בריאות וכד'. למשתתפות היתה היסטוריה אישית דומה בהתייחס למשפחה, חוויות חיים, פעילות גופנית, היסטוריה תעסוקתית, צריכת אלכוהול ועישון, רשת ותמיכה חברתית, משמעות בחיים וכד'. מעניין שהיה להן רקע השכלתי מגוון, חלקן עם תעודת תיכון וחלקן סיימו דוקטורט. 81% היו בעלות תואר ראשון, ו-89% עבדו כמורות במהלך חייהן. הדמיון הרב ברקע הדמוגרפי ובאורח החיים של הנזירות מצמצם את ההשפעות הפוטנציאליות של גורמים אלו על התפתחות מחלת אלצהיימר. מידע רגשי, חברתי ורוחני בנוסף למסמכים רפואיים, מבדקים תקופתיים וניתוח לאחר המוות של המוח, המשתתפות נתנו לחוקרים גישה ליומנים אישיים כתבו, בעיקר במהלך בגרותן הצעירה. יומנים אלו אפשרו השוואה של שינויים ביכולת שפתית בגיל צעיר לעומת גיל הזיקנה. כל המשתתפות נתנו הסכמתן המלאה להיכלל בכל שלבי המחקר עד מותן, ונאספו נתונים על קבוצה שבחלקה חוותה ירידה קוגניטיבית משמעותית ובחלקה נותרה שמורה קוגניטיבית ותפקודית עד סמוך למותה. תרומת מוח: תרומה משמעותית למדע מאפיין חשוב וייחודי למחקר זה הוא תרומת המוח של הנזירות, שחלקן הציגו שינויים קוגניטיביים בחייהן וחלקן לא, כך שניתן היה לערוך השוואה בין מוחות שנראו תקינים בחייהן לבין מוחות שנחשבו כבר לא תקינים לפי הקליניקה בחייהן. בניתוח לאחר המוות במוחות המשתתפות נמצאו מגוון ממצאים:  כגון מוח שהיו בו הרבה משקעי פתולוגיים או אוטמים רבים בכלי הדם או מוח שהיה כמעט ללא ממצאים פתולוגיים. מה ניתן ללמוד ממחקר הנזירות על אלצהיימר? 1. בניתוחים לאחר במוות של מוחות המשתתפות במחקר נמצא קשר חלש בין משקעי חלבוני עמילואיד בטא וסבכים נוירו-פיברליריים, המאפיינים מחלת אלצהיימר, לבין תסמינים קליניים. 8% מהמשתתפות עם ממצאים פתולוגיים משמעותיים מאד לא הציגו כלל שינויים ביכולות קוגניטיביות בהיותן בחיים. 2. הופעה קלינית של דמנציה מסוג אלצהיימר מושפעת ממספר גורמים, ביניהם מיקום השינויים הניווניים במוח. לדוגמה, נראה שאוטמים קטנים בחומר הלבן של המוח מתבטאים יותר בקשיים תפקודיים בחיי היום יום. 3. לאחר שבץ מוחי יש סיכוי משמעותי יותר למחלת אלצהיימר (לצד דמנציה מסוג וסקולרי). למספר רב של משתתפות היתה דמנציה מעורבת, כלומר גם מחלת אלצהיימר וגם דמנציה וסקולרית. ככל הנראה יש השפעה של מחלות רקע, בפרט מחלות המחוללות שינויים בכלי הדם בכל הגוף, כך שהסימנים הקליניים של אלצהיימר מופיעים מוקדם יותר או ביתר שאת. מה יכול להיות גורם מתערב להתפתחות אלצהיימר? רזרבה קוגניטיבית הוצעה כגורם המשפיע על הופעת שינויים קוגניטיביים בהיעדר שינויים פתולוגיים מובהקים, ובפרט יכולת שפתית בגיל צעיר. הארגון הלאומי לבריאות בארה"ב מגדיר רזרבה קוגניטיבית: "יכולת המוח לביצועים קוגניטיביים טובים מהמצופה בהתייחס לשינויים במוח במהלך החיים, פגיעת ראש או מחלה".   איך כל זה קשור לטיפול האלצהיימר כיום? מחקר על אלצהיימר וסוגי דמנציה מערב המון (המון) כסף, פוליטיקה ויוקרה לצד רצון להקל על חולים ומשפחותיהם. לדוגמה, ארגון אלצהיימר האמריקאי מוכר בהיותו בעל אוריינטציה תרופתית דומיננטית. ב-2021 הארגון דחף ותמך באישור התרופה "Aduhelm", בניגוד לחוות דעת מקצועיות, ביניהן של איגוד הגריאטריים האמריקאי. כ-1/2 שנה לאחר האישור הראשוני בוטל האישור לתרופה בשל בעיות בהתנהלות חלק מחברי הוועדה המאשרת, ניגודי עניינים והיעדר ראיות מספקות לבטיחותה ויעילותה. באופן כללי יש חילוקי דעות בעולם בנוגע לגישה הבסיסית למחלת אלצהיימר. לדוגמה, התרופה החדשה "Leqembi" שהחלה לקבל אישורים לשימוש ב-2024 עדיין אינה מאושרת לשימוש באוסטרליה. באירופה תחילה סירבו לאשר את התרופה, ובפברואר 2025 ניתן היתר תחת מגבלות מחמירות יותר ממדינות אחרות, כגון ארה"ב, ישראל, איחוד האמירויות ועוד. כיום, יותר ויותר מעבדות מחקר וחוקרים פונים לחיפוש אחר מנגנונים חלופיים להבנת מה קורה במוח באלצהיימר. ראוי לציין את העבודה של פרופ' מיכל שוורץ ממכון וייצמן, כלת פרס ישראל, בחקר הקשר בין המערכת החיסונית והמוח, ופרופ' רות יצחקי מאונ' מנצ'סטר בחקר הקשר לנגיף ההרפס לאלצהיימר. בכל הנוגע למוח האנושי עוד רב הנסתר על הגלוי. בתקווה שהשקעה במגוון ערוצי מחקר תקדם במהרה למענה ראוי לסובלים ממחלות הדמנציה.      ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: מה למדתי מד"ר ג'ייסון קרלאווויש     חידושים ועדכונים באבחון מחלת אלצהיימר זה דמנציה/ אלצהיימר. מה עושים עכשיו?

באוגוסט 2020 התוודעתי לראשונה לד"ר ג'ייסון קרלאוויש כשהתראיין בפודקאסט Dementia Matters. כה התרשמתי מדבריו ומהמידע שהציג, שמייד הזמנתי את ספרו שעתיד היה לצאת רק בפברואר 2021. בהתרגשות רבה התחלתי לקרוא את הספר שהגיע בתחילת מרץ (בכל זאת יש אוקיינוס גדול בינינו ועומס במשלוחים, העיקר שהגיע 😉). ד"ר קרלאוויש הוא רופא גריאטר וסופר, וספרו נקרא: The Problem of Alzheimer’s: How Science, Culture, and Politics Turned a Rare Disease into a Crisis and What We Can Do About It. בתרגום חופשי: "הבעיה עם אלצהיימר: איך מדע, תרבות ופוליטיקה הפכו מחלה נדירה למשבר ומה ניתן לעשות". הוא פרופסור לרפואה, אתיקה ברפואה ומדיניות ציבורית ונוירולוגיה באונ' פנסילבניה, ואחד ממנהלי מרפאת פנסילבניה לזיכרון, שבה הוא ממשיך לטפל. מתגורר בעיר פילדלפיה, ארה"ב. חלק ניכר מהספר מוקדש להיסטוריה והשפעות פוליטיות של מהלכים שונים במערכת הבריאות האמריקאית, שאמנם עשויים לעניין אנשי מקצוע, אך לא את רוב הציבור. ריכזתי להלן את התובנות והמידע המשמעותי שמצאתי בספר, שחלקו היה לי חדש וחלקו פשוט כתוב באופן מרוכז ובבהירות. מה הבעיה המרכזית בדמנציה/ אלצהיימר? הנקודה המרכזית והחדשה שד"ר קרלאוויש מציג בספר, ולדעתי לב ליבו של הקושי בדמנציה/ אלצהיימר: דמנציה/ אלצהיימר היא מחלה שפוגעת באוטונומיה של האדם. הפגיעה היא בזכות להחליט עבור עצמי בכל היבטי החיים. הזכות לחיות כפי שאני רוצה הוא ערך מרכזי ומהותי בעולם המודרני. דמנציה/ אלצהיימר פוגעת קודם כל בערך זה. הפגיעה ביכולת הקוגניטיבית משפיעה על כל רגע ורגע בחיים. החל מכך שיש קושי לשפוט מי ומה מסוכן או מתאים, קושי לתכנן רצף של פעולות, כמו להכין אוכל שאני אוהבת, ועד לקבלת ההחלטות הבנאליות ביותר כמו מתי אני אתרחץ ומה ללבוש. אלו התנהגויות צריכות לעורר חשד לדמנציה/ אלצהיימר? ד"ר קרלאוויש מציג 4 ממשקים בחיי היום יום שבהם לרוב יורגש השינוי הקוגניטיבי לראשונה (תמיד צריך להשוות לתפקוד קודם): 1. כספים: שינוי בהתנהלות כספית (רכישות מוזרות, בזבוז כספים לא אופייני, נטילת הלוואות, רכישת פוליסות ביטוח כפולות, נפילה בפח לרמאויות טלפוניות ועוד). 2. תרופות: אי סדרים בנטילת תרופות (רכישת תרופות כפולות, נטילה לא רציפה, נטילה של מינון לא נכון, נטילה של תרופות של בן/בת הזוג ועוד). 3. שימוש בטכנולוגיה : קושי בשימוש באמצעי טכנולוגיה שידעו להשתמש בעבר, צמצום זמן השימוש במחשב, קושי בשימוש בעכבר, תקלות חוזרות במכשירים ועוד. 4. התמצאות במרחב: קושי להגיע למקומות חדשים, לאבד את הדרך במקומות מוכרים (בפנים ובחוץ), שאלות על התמצאות במקום, קושי לזהות איפה נמצאים ועוד. מה עם שינויים בהתנהגות האופייניים לאלצהיימר/דמנציה? בתפיסה הרפואית של דמנציה/אלצהיימר מקובל שיש 3 שלבים למחלה: התחלה, אמצע ומתקדם. נוכחות או היעדר קשיים התנהגותיים ורגשיים אינם נכללים בקריטריונים לדירוג השלב. גם עוצמת השינויים ההתנהגותיים אינה רלוונטית לדירוג הנעשה ע"י רופאים. ההתייחסות של הרופאים מתמקדת ביכולת קוגניטיבית וביכולת לבצע תפקודי יום יום. הנוכחות של שינויי התנהגות היא שכיחה, ואף מהווה את עיקר הקושי בהתמודדות של המטפלים, אך שינויים אלה אינם מוגדרים כחלק מובנה של מחלת דמנציה/ אלצהיימר. חייבת לומר שלא מובן לי היעדר ההתייחסות לעניינים שרבים חווים כבעיה המרכזית בטיפול באדם עם דמנציה. מה קורה עם תרופה לדמנציה/ אלצהיימר? ב-1996 ה-FDA (רשות המזון והתרופות האמריקאי) אישר תרופת המבוססות על דונפזיל (אנזים המביא לכך שמולקולות של חומר המעביר מסרים בין תאי עצב נוכח זמן רב יותר ומאריך את משך האות העצבית). תרופות אלו בשימוש עד היום, גם בישראל. ב-2015 הוקלט בטעות ד"ר ברונו דובואה, פרופ' לנוירולוגיה בבי"ח בפריז, שהיה ידוע ברמה בינלאומית כחוקר מחלת דמנציה/ אלצהיימר ומחקריו שימשו כסימני דרך מדעיים בחקר המחלה. במהלך ראיון, כשחשב שהמיקרופון כבוי, נשמע פרופ' דובואה אומר: "יש כל כך הרבה נושאים חשובים יותר לדבר עליהם מאשר על תרופות שלא עוזרות, ואני יודע שהן (התרופות) לא עושות דבר...." (תרגום מילולי שלי). לצערנו, עד היום לא נמצאה תרופה המשפיעה באופן משמעותי על מהלך של אלצהיימר/ דמנציה. אבל יש כל הזמן חדשות על תרופות חדשות לדמנציה/ אלצהיימר... מאז תחילת שנות ה-2000 נעשו ניסויים שונים למצוא תרופה המכוונת לצמצום הצטברות של בחלבוני עמילואיד-בטא במוח. חלבונים אלו נוצרים באופן טבעי כחלק מהתפקוד של תאי העצב (גם בתאים אחרים בגוף). הצטברויות ומשקעים של חלבונים אלו זוהו ע"י ד"ר אלצהיימר (לפני יותר מ-100 שנה!) כאחד הסממנים הפתולוגיים של מחלת אלצהיימר. כיום ישנן בדיקות שונות שמאפשרות למדוד את רמות החלבונים הללו ולזהות משקעים חריגים במוח, העלולים ללוות שינוי קוגניטיבי ודמנציה. חשוב לדעת שאין התאמה מלאה בין נוכחות משקעים חלבוניים אלו במוח ובין תסמינים של דמנציה/ אלצהיימר. התרופות שניסו לפתח בכוונה להשפיע על חלבונים עמילואיד נחלו עד כה כישלון. לא רק שלא הצליחו להוכיח את יעילותן, אלא שהתברר שיש תופעת לוואי מסוכנת המלווה את השימוש בהן, וזו הביאה להפסקה של ניסויים קליניים. תופעת הלוואי נקראת ARIA, ומשמעה בפועל שנטילת התרופה מלווה ב"זליגה" של דם אל מחוץ לכלי הדם הדקים במוח. כמו כן, ההשפעה שנמדדה של התרופות מסוג זה היתה מזערית: גם כאשר נמדדה ירידה בכמות חלבוני העמילואיד במוח, לא בהכרח היתה לכך השפעה קלינית, כלומר לא היה זה מלווה בהטבה בסימנים הקליניים. אפשר לצפות בסרטון שהכנתי בעניין עם אישור התרופה בארה"ב ביוני 2021: מה כן התחדש בעולם הידע של דמנציה/ אלצהיימר? לאחרונה מתברר שלאלצהיימר ולדמנציה יש תתי סוגים שונים וחדשים המתגלים ומזוהים בדייקנות רבה יותר. לדוגמה תת סוג של אלצהיימר המכונה TDP-43, על שם חלבון מסוים המופיע בכמות חריגה (השונה מהחלבון עמילואיד-בטא שהוזכר לעיל). למעשה, זהו ממצא פתולוגי במוח האופייני לאנשים שהמחלה החלה אצלם לאחר גיל 80, אולם כמעט ואינו קיים בקרב אנשים שהתסמינים של אלצהיימר/דמנציה החלו בגיל צעיר יותר. מה המשמעות של מידע זה? אנחנו עוד לא יודעים. מה מונע פיתוח מענה לחולי דמנציה/ אלצהיימר ומשפחותיהם? ד"ר קרלאוויש טוען שבארה"ב טיפול רפואי אפקטיבי נחשב ככזה רק כשיש עבורו מודל עסקי-כלכלי . לתרופות קל למצוא מודל עסקי: קל לקבוע עלויות ולתמחר את התרופה, להגדיר קריטריונים מי מקבל וכמה, מה עלות השתתפות עצמית, מתי מפסיקים לממן, מי הגורם המממן וכד'. מחקרי התערבויות לאלצהיימר/דמנציה מצאו ש התערבויות התנהגותיות והתערבויות פסיכו-חברתיות הן האפקטיביות ביותר , כלומר התערבויות כגון הדרכה למטפלים העיקריים, מרכזי יום לחולים, שילוב מטפלים בתשלום ועוד. יצירת מודל עסקי-כלכלי למימון התערבויות התנהגותיות ופסיכו-חברתיות, שמותאמות באופן אישי עבור כל חולה וחולה או כל משפחה ומשפחה, זו משימה מאתגרת עד כדי בלתי אפשרית. לדעתו, זו אחת הסיבות המרכזיות למשבר הנוכחי בטיפול בחולי דמנציה בארה"ב. מה צפוי בעתיד לדמנציה/ אלצהיימר? לנוכח המשך העלייה בתוחלת החיים, מספר החולים ברחבי העולם צפוי להמשיך ולעלות. זאת משום שגורם סיכון מספר 1 לפתח דמנציה/ אלצהיימר הוא הגיל הכרונולוגי של האדם. ד"ר קרלאוויש טוען שדמנציה /אלצהיימר דומה למחלת הסרטן. זו לא מחלה אחת, אלא הרבה תתי סוגים של מחלה. בדומה למחלת הסרטן, ניתן לצפות שנמצא ונפתח טיפולים טובים ויעילים. אבל, לא תהיה תרופה שתפתור את כל הבעיות. יידרש שילוב של זיהוי מוקדם, התאמת אורח חיים ועוד מגוון ערוצי טיפול שאינם תרופות. הוא מסכם זאת כך: "המחשבה שאפשר להתמודד עם דמנציה/ אלצהיימר באמצעות מציאת "מרפא" דומה לתכנון (כלכלי) לתקופת הפנסיה ע"י רכישת כרטיסי לוטו". (עמ' 230) האתר של הסופר: https://www.jasonkarlawish.com/ ותזכרו – זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת : כמה זמן נמשכת דמנציה שינוי קוגניטיבי זה לא תמיד דמנציה מה קורה במוח במחלת אלצהיימר

יום אחד התקשרה אישה המטפלת בבעלה עם דמנציה ושאלה אותי בנוגע לבעלה: "הוא בדרך כלל הולך בלי בעיה, אבל ביומיים האחרונים שמתי לב שהוא הולך עם נטייה לצד שמאל. זה סימן שהדמנציה מתקדמת?". לא, זה לא היה סימן להתקדמות הדמנציה, אלא סימן שהאיש סובל מכאבים כלשהם בגב או ברגל ימין. כדי להתגבר על כך הוא העביר את משקל גופו לצד שמאל בזמן ההליכה. מה שהיה "מוזר" במצב זה הוא שהאיש לא ידע לספר או לדווח שהוא סובל מכאבים, וצריך היה להסיק זאת מצפייה בהתנהגות שלו. כמה ימים של נטילת משכך כאבים והאיש חזר ללכת כהרגלו. יש אנשים בעלי סף כאבים "גבוה", שמשתפים את הסביבה בסבלם רק לאחר זמן רב. יש בעלי סף כאבים "נמוך", המבקשים מזור לכל כאב, אף מה שנתפס בעיני אחרים כמינורי. בעולם הרפואה ידוע שחוויית הכאב מושפעת ממגוון גורמים ביולוגיים, גנטיים, חברתיים, נפשיים ועוד. כפי שיודע כל מי שצפה בסדרה הזו- שכיחות כאבים בדמנציה/ אלצהיימר הנושא של כאבים בדמנציה/ אלצהיימר זוכה להתייחסות מועטה יחסית. בספרות המדעית ישנם דיווחים חוזרים שתרופות משככות כאבים מוצעות באופן מצומצם יחסית לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. זאת, על אף שמקובל שכאבים כרוניים שכיחים בקרב כ-60% מבני 65+, ומביאים לליקוי תפקודי אצל 40-80% מדיירי בתי האבות בעולם. במחלת האלצהיימר מתרחש תהליך של ניוון באזורים במוח הידועים כקשורים לכאבים והדבר משפיע על חוויית הכאב של האדם עם דמנציה. עם זאת, אזורים אחרים במוח נותרים כפי שהיו, ולמיטב ידיעתנו, תחושת וחווית כאב נותרת בדיוק כמו שהיתה בעבר . דיווח על כאב הוא מורכב ומתייחס להרבה ממדים: משך, מיקום, אופי, עוצמה מתי ועוד. אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מאבד בהדרגה את יכולתו השפתית, ויש קושי להביע במילים את הכאב. ידוע שאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מדווחים פחות על כאבים חריפים וכרוניים. על כן, צריך להתייחס להתנהגויות שונות, העשויות לשמש כאמצעי לתקשר כאבים ומצוקה. שינוי משמעותי בהתנהגות עלול להיות בשל כאבים לא מדווחים. התנהגויות שכיחות שנמצאו במחקרים שקשורות לכאבים כוללות: שאלות חוזרות, קללות, אי שקט פסיכומוטורי, שוטטות, שפשוף חוזר של מקום מסוים, הבעות פנים של כעס או עצבנות, שינויים בשינה, צמצום הקשר עם הסביבה, צמצום אכילה ותיאבון ירוד, דרישת תשומת לב מתמדת וסרבנות לטיפול, ועוד. האם הכוונה רק לכאבים פיזיים? לעתים גם כאב רגשי עשוי להיות מבוטא בכאב פיזי. באופן כללי אנשים זוכים ליחס חיובי יותר, אמפתיה וסימפתיה כאשר מדווחים על כאבים גופניים בהשווא ליחס שמקבלים בנוגע לכאבים רגשיים, כגון בדידות, תסכול, עצב וכד'. גם בדמנציה/ אלצהיימר האדם עשוי להיות עוד מודע לכך, בפרט בשלבי התחלה ואמצע, ויביע כאב רגשי כתסמין כאב גופני. ככלל, כשאדם עם דמנציה/ אלצהיימר מדווח על כאב, חשוב שנאמין לו! גם אם בירורים רפואיים אינם מעלים ממצא מובהק, חשוב להתייחס לכאבים בכובד ראש ולהציע התערבות. כיצד להתייחס לדיווח על כאבים שלא נמצאו ממצאים גופניים ברורים? כפי שמתואר בסרטון להלן, יש מגוון התערבויות שניתן להציע מבלי להזדקק לתרופות, כגון: בקבוק מים חמים/ קרים, מזון אהוב ומנחם, מוזיקה, ללטף בעל חיים, סרטון מצחיק עיסוק מהנה, תנוחה נוחה, עיסוי וכד'. כמובן שניתן להציע לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר הסובל מכאבים תרופות לשיכוך כאבים, בייעוץ עם הרופא המטפל . בספרות מדווח על השפעה מיטיבה של תרופות משככות כאבים להתנהגויות שונות ולמצבים של אי שקט, ואף תוקפנות. אם וכאשר ניתן טיפול בכאב, לא בהכרח כדאי להמתין עד שהאדם ידווח על כאב או יתנהג את הכאב. בחלק מהמצבים יש לשקול משככי כאבים כאמצעי מניעתי, בפרט לקראת ביצוע פעולה או תפקוד שכבר ידוע שהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר מתנגד או סובל במהלך ביצועה, לדוגמה רחצה או הפעלה מוטורית לשימור טווחי תנועה. מהם כאבים שכיחים שאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר סובלים מהם? פעמים רבות לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר יש מחלות אחרות הגורמות לכאבים. לדוגמה, סוכרת שלולה לגרום לכאבים או תחושות "שריפה"/ צריבה או נימול בכפות הידיים או בכפות הרגליים. לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר יש פוטנציאל לחוש כאב בדיוק כמו לכל אדם אחר. מצבים שכיחים שמלווים בכאבים כוללים: שיגרון (ארטריטיס), כאבי גב, עצירות, צרבת, שפשופים בעור, כאבי ראש, זיהומים, כאבים מפציעות ישנות, פצעי לחץ (כואב מאד), כאבי שיניים, דלקת בדרכי השתן ועוד. ההבדל בין אדם עם דמנציה/ אלצהיימר ולאדם עם מוח תקין הוא שהם עלולים להתקשות בזיהוי הכאב ולא יידעו לפנות ולבקש עזרה. איך אפשר לזהות כאב אצל אדם עם דמנציה/ אלצהיימר? צמצום ביכולת לתקשר מילולית מביא לכך שמטפלים נדרשים להתייחס יותר לרמזים לא מילוליים של כאב פיזי או רגשי. לדוגמה, נאחזים ברהיטים או בקירות תוך כדי הליכה או בשינוי תנוחה. זמן טוב להעריך אם אדם סובל מכאבים ואינו מדווח הוא במהלך החלפת בגדים. אומדנים להערכת כאבים: אומדני כאב רשמיים ומוכרים מוגבלים ביעילות שלהם עם אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. לא ניתן להסתמך על דירוג עצמי של רמת כאב הדורשים לציין בסולם מ-1 עד 10 מה דרגת הכאב או לבחור פרצוף מצויר המייצג את דרגת הכאב. כדאי לדעת שיש אומדן כאב המיועד לאנשים עם דמנציה מתקדמת, הנקרא PAIN-AD , ונמצא בשימוש של צוותים סיעודיים בישראל. אומדן כאב זה מתייחס להתנהגויות נצפות של האדם, כולל: נשימה, הבעות פנים, קולות, תנועות גוף והאפשרות לנחם את האדם. כל ממד מקבל דירוג מ-0 (ללא כאבים) עד 10 (כאבים בעוצמה גבוהה). עם זאת, אומדן זה מבוסס על שיקול דעתו של מי שמבצע זאת והתרשמותו ממצב המטופל. ההערכה כפי שמופיעה בויקיפדיה PAIN-AD עוד בנוגע להערכת כאבים: כשפונים לקבלת טיפול בכאב כדאי שננסה לעזור לרופא לזהות אם יש כאבים ומה טבעם, ולצורך זה רצוי לספק מידע מקיף ככל האפשר: מיקום: האם הכאב מופיע כאשר יש שינוי תנוחה, האם יש הקרנה של כאב ממקום למקום בגוף. טיב הכאב: רצוי ככל הניתן להשתמש במילים של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר - זה יכול לשמש רמז למקור הכאב. במידה ולא ניתן להבין מה שאומרים, תנסו לתאר (או לחקות) את הבעת הפנים הנלווית. תזמון: מתי זה מופיע: לאחר שינוי תנוחה, לפני/ אחרי רחצה, בלילה/ ביום, מייד כשקמים בבוקר, וכד'. חומרה: כדאי להשוות בין מה שהרופא רואה בזמן נתון ובין מה שקורה כשזה במצב הכי כואב. מה עוזר: מה ניסיתם והשפיע באופן כלשהו לטובה: שינוי תנוחה, חימום /קירור, משחות או קרמים, הפעלה עדינה, תרופות שניסיתם, הוספת כרית וכד'. מחקר חדש מאוקטובר 2023 בספרד מצא שניתן לזהות במאצעות בדיקת רוק כאבים בקרב אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר בשלבים מתקדמים, שאינם מסוגלים על כך לדווח מילולית. החוקרים מצאו שבנוכחות כאבים יש רמות גבוהות של sTNFR2 ו- SIgA, המוכרים בחומרים המעידים על דלקת פעילה. הם ממליצים להשתמש במידע מסוג זה בשילוב עם אמצעי ההערכה האחרים שהוזכרו לעיל. טיפול בכאבים: רצוי, כדאי ומומלץ להיעזר בתרופות משככות כאבים לפי המלצות הרופא המטפל. לצד אלו, כפי שהוזכר לעיל, יש מגוון התערבויות שיכולות להביא להקלה: הפעלה והסחת דעת ארומתרפיה חימום או קירור מקום הכאב (חשוב לקבל ייעוץ מקצועי איזה מהם מתאים לכל מצב) מתיחות או עיסוי מוסיקה מדיטציה והרפיה לפעמים, בפרט בדמנציה מתקדמת, ההתנהגות שתכוון אותנו לחשוד בכאבים תהיה התנהגות של בכי שקט, חרישי ומתמשך. כל אפשר לקרוא בפוסט זה: בכי מתמשך בדמנציה/ אלצהיימר כאבים עלולים להשפיע על תפקודי החיים, כולל שינה, תנועה, תיאבון ואי שקט. לפעמים כאבים הם הרקע לסרבנות לטיפול או לביצוע משימה טיפולית מסוימת. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: שינה בדמנציה/ אלצהיימר שאלות ותשובות בנושא אכילה בדמנציה/ אלצהיימר שינויים בחוש הריח וחוש הטעם בדמנציה/ אלצהיימר

מטפלים באנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מספרים כי לעתים קרובות החולה עייף מאד במהלך היום, נוטה להירדם במהרה בזמן ישיבה, מסרב לעשות דברים בטענות לעייפות וכד'. ראשית, חשוב לבדוק ולשלול גורמים שונים - תרופות בעלות השפעה מרדימה - תזונה לקויה (לעתים חולי דמנציה צורכים יותר מדי סוכר) - שינויים בדפוסי שינה כך שאין שינה לילה טובה ומספקת - דיכאון קליני במידה ומצאנו שכל הגורמים הללו תקינים, בכל זאת ייתכן שהחולה באמת עייף. למה זה קורה? פשוט משום ש- דמנציה/ אלצהיימר היא מחלה המתישה את המוח . כשאנחנו מטפלים באדם עם דמנציה/ אלצהיימר, נדמה לנו לעתים שהוא אינו עושה מתאמץ דיו, שאינו משתדל מספיק, ואם היה מתאמץ קצת יותר - בוודאי היה מצליח. כל אחד מאיתנו יכול לחשוב על מצב שהיה לו עניין ורצון, התאמץ, ופשוט לא הצליח. גם אם המשימה היתה קלה עבור אנשים אחרים, עבורנו זו היתה משימה קשה עד מאד. זה מעורר תסכול רב. המוח של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר עובד ללא הרף בפענוח המציאות והמתרחש סביבו. הוא עוסק כל הזמן בניסיון אקטיבי להבין את הסביבה. זה דומה למאמץ שרובנו משקיעים בניסיון לפתור תרגיל בהנדסה אנליטית, אבל זהו מאמץ מתמשך ורציף. וזה מעייף! שיחת חולין נראית לנו, ללא הקשיים הקוגניטיביים, כדבר טריוויאלי. עבור האדם עם דמנציה/ אלצהיימר מהלך שיחת חולין דורש להתמקד בדברי המטפל ולא לשים לב לגירויים האחרים מסביב, להבין את המלים והמשפטים שנאמרים, לתכנן את התשובה שלו, להכין את עצמו למשפט הבא, ליצור קשר עין רציף, להימנע מהסחות דעת ועוד. וכל זה קורה שוב ושוב ברצף במהלך שיחה אחת! מה שנראה לנו כשיחה קלה ואינטראקציה מהנה, היא עבור החולה מאמץ מתמשך. יותר מכך, לרוב השיחה מבוססת על שאלות פתוחות, שצריך לבחור תשובה מתאימה מתוך מגוון רחב של תשובות אפשריות. כך שכל אינטראקציה חברתית מעייפת את המוח של אדם עם דמנציה, וככל שהאינטראקציה נמשכת - כך גוברת העייפות. וגם, לעתים קרובות לאנשים עם דמנציה יש גם רמת חרדה גבוהה יחסית. חרדה זו גורמת למצב של דריכות מתמדת של החולה ועלולה להיות גורם המעכב שנת לילה טובה ומספקת. כך נוצר מעגל קסמים של עייפות ושינה לא מספקת המובילה לעייפות נוספת, תנומות קצרות במהלך היום הפוגעות באיכות השינה בלילה, וכן הלאה. מטפלים לרוב רוצים לשמר את היכולות של האדם עם דמנציה לאורך זמן, ורבים חושבים שהדבר כרוך בפעילות רציפה לאורך כל שעות העירות. משפחות רבות מתלוננות בפניי שהחולה כל הזמן ישן, ושואלות מה אפשר לעשות כדי לשמור על עירנותו. בהתאם למצב החולה ושלב המחלה, אני ממליצה לאפשר לחולה להיות פסיבי בחלק משעות היום. כדאי להפעיל את החולה במגוון פעילויות, אך לא כל הזמן . תנסו לאזן בין הדרישה לפעילות אקטיבית ובין פעילות פסיבית, כגון צפייה בטלוויזיה, האזנה למוסיקה או בהייה בתמונה. כל אדם עם דמנציה חווה רמת עייפות שונה, ולכל אחד מתאימה רמת פעילות אחרת. חשוב שנראה את האדם שלפנינו ואת הצרכים הספציפיים שלו. יש גם סרטון שהכנתי בעניין: ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: עשרה מיתוסים על דמנציה זה דמנציה/ אלצהיימר. מה עושים עכשיו? נהיגה ודמנציה / אלצהיימר

המשך של הפוסט הקודם בנוגע למורכבות רגשית בטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר. כששאלתי את רותי איך היא מרגישה כלפי אמא שלה, היא השתתקה לרגע ארוך. "את יודעת," היא אמרה לבסוף, "לפעמים אני מתגעגעת אליה נורא, למרות שהיא יושבת ממש מולי." זו תחושה מוכרת למטפלים באדם עם דמנציה/ אלצהיימר – הגעגוע העמוק לאדם שעדיין נמצא איתנו פיזית, אבל במובנים רבים כבר איננו אותו אדם שהכרנו. לתחושה המורכבת הזו קוראים Ambiguous Loss   - " אובדן עמום ". (יכול להופיע גם כ"אי וודאות באובדן"). מהו אובדן עמום? אובדן עמום הוא מונח שקבעה פרופ' פאולין בוס ב-1999, שמתייחס למצב שבו יש אדם יקר לנו נוכח ונפקד בו זמנית. יש שני סוגים של אובדן עמום:  א. כאשר האדם נוכח פסיכולוגית, ואינו נוכח פיזית. לדוגמה: החטופים בעזה. ב.  כאשר האדם נוכח מבחינה פיזית, אך לא נוכח מבחינה פסיכולוגית . לדוגמה: בדמנציה/ אלצהיימר. אלו מצבים שבהם אנחנו חווים אובדן, אבל האובדן הוא לא מוחלט או ברור. האדם עדיין נוכח כאן, אבל משהו מהותי בו השתנה. הוא נוכח- נפקד. רואים את אמא יושבת בכורסא, אבל היא כבר לא מטופחת כפי שתמיד היתה. אבא עדיין מחייך אלינו, אבל לא מזהה את הנכדים שלו. איך זה מרגיש? האובדן העמום מבלבל אותנו רגשית. מצד אחד, אנחנו אבלים על האדם שהיה ואיננו עוד. מצד שני, אנחנו מרגישים אשמה על כך: הרי הוא עדיין חי וקיים! עשויים להרגיש: - געגועים למי שהיה פעם ואיננו עוד. כל פעם יש "הפתעה" קטנה כשאנו מבינים שעוד משהו אבד... - אשמה שנפרדים ממישהו שעדיין חי - תסכול מהשינויים בהתנהגות ובאישיות - בלבול לגבי התפקיד שלנו ביחסים המשתנים - עייפות רגשית מההתמודדות היומיומית מה המורכבות?   כאשר אובדן הוא ברור ומובהק יש לנו כחברה מנהגים וטקסים איך לנהוג, מה לעשות, מה לומר וכד'. במצב של אובדן עמום אין כללים חברתיים ברורים. פעמים רבות אומרים למטפל: "הוא עדיין חי, אתה לא יכול לדבר עליו כאילו כבר מת / להספיד אותו בעודו חי" . כלומר, החברה מתקשה להתמודד או לקבל באופן אמפתי ביטויים של אובדן עמום. תגובות מעין אלו מעוררות ומחזקות רגשי אשמה במטפלים באדם עם דמנציה/ אלצהיימר. איך אפשר להתמודד? 1. מכירים ברגשות: חשוב להבין שכל הרגשות האלה הם טבעיים ונורמליים לחלוטין. אתם לא אנשים רעים או לא אוהבים מספיק אם אתם מרגישים ככה. 2. משתפים אנשים אחרים : קבוצות תמיכה למטפלים, חברים שעוברים חוויה דומה או איש מקצוע. הדיבור על הרגשות מקל משמעותית. 3. מתחברים למה שנשאר : מנסים למצוא דרכים חדשות ליצור קשר. אולי אמא כבר לא יכולה לדבר, אבל היא עדיין נהנית כשמלטפים את ידה או שרים איתה. 4. שומרים על עצמנו: עושים הפסקות קצרות. טיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר הוא מסע ארוך, וצריך לעשות פסקי זמן להתרעננות. 5. מוצאים משמעות : לפעמים דווקא ברגעים הקטנים - חיוך פתאומי, רגע של הכרה, או פשוט הידיעה שאתם מעניקים אהבה וטיפול. אפשר למצוא נחמה ומשמעות. להיפרד בעודם חיים - על "אבל מקדים" בדמנציה/ אלצהיימר במקביל לאובדן עמום באופן תדיר מטפלים באדם עם דמנציה/ אלצהיימר חווים גם תהליך של Anticipatory Grief  -   "אבל מקדים" (נקרא גם "אבל מטרים" מהמילה טרם). מונח זה מתייחס לתהליך אבל והתאבלות שמתרחש כשמתמודדים עם אובדן הדרגתי של אדם אהוב, עוד בטרם מותו הפיזי. כדבריה של מינה:  "אני מרגישה כאילו אני מתאבלת על אבא שלי, למרות שהוא יושב מולי בסלון. הוא נראה אותו דבר, אבל בכל פעם שאני מבקרת, עוד חלק קטן ממנו נעלם. זה כמו להגיד שלום ולהיפרד ממנו שוב ושוב." מהו אבל מקדים? בשונה מאבל "רגיל" שמגיע אחרי פטירה, אבל מקדים הוא תהליך ששכיח בקרב מטפלים המתמודדים עם דמנציה/ אלצהיימר. זהו אבל על אובדנים קטנים ומצטברים: - אובדן היכולת לשיחה ושותפות - היעלמות של תכונות אופי מוכרות - שינוי בדינמיקה המשפחתית המוכרת - אובדן היכולת לחלוק חוויות יומיומיות - אובדן זיכרונות משותפים מהעבר והרגשה של מארג חיים משותף בנוסף, אבל מקדים כולל התאבלות על כל מה שכבר לא יהיה, על ציפיות וחלומות שנגנזים ולא נוכל לממש עם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. מה מורכב באבל מקדים? האתגר הגדול באבל מקדים הוא התחושה שזה "לא בסדר" להתאבל על מישהו שעדיין חי. מטפלים רבים מדווחים על: - אשמה ("איך אני יכולה להתאבל כשהוא עדיין פה?") - בלבול ("אני צריכה להיות חזקה או מותר לי להישבר?") - תשישות רגשית מהאבל המתמשך, לפעמים במשך שנים - בדידות בהתמודדות עם רגשות שקשה להסביר לאחרים איך מתמודדים? בדומה לאובדן עמום, מתחילים מהכרה ברגשות ובתהליך אבל זה כתגובה נורמטיבית וטבעית לתהליך הדמנציה/ אלצהיימר ביקירכם. זו לא בגידה - זו דרך להתמודד עם המציאות המשתנה. בהמשך מנסים למצוא איזון: אפשר להתאבל על מה שאבד ובו-זמנית להעריך את הרגעים הטובים בהווה. שני הדברים יכולים להתקיים יחד. כתמיד, מומלץ למצוא תמיכה חברתית: קבוצות תמיכה למטפלים, שיחות עם אנשי מקצוע, חברים שמבינים את המורכבות. ו- דואגים לעצמכם. הרווחה שלכם היא הרווחה של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. אבל מקדים אינו מפחית או מצמצם מעוצמת התגובה הרגשית של אובדן ואבל כאשר האדם נפטר ועובר מן העולם. אין "כמות" של אבל שאוזלת כי התאבלנו מוקדם יותר. שני התהליכים הללו, אובדן עמום ואבל מקדים, יכולים להיות מתישים רגשית, בפרט אם מוסיפים לכך את רגשי האשמה הנלווים.   למינה לקח זמן להבין שמותר לה להתאבל על אמא שלה בעודה בחיים. "עם הזמן הפנמתי שאפשר להתגעגע למי שהיא היתה, גם כשאני יושבת לידה. זה לא אותו הדבר. אני יכולה להרגיש אחרת כלפיה, אבל זה לא סותר את האהבה הבסיסית." "אבל מקדים" ו"אובדן עמום" הם חלק מהטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר. הכי חשוב: אל תשפטו את עצמכם על מה שאתם מרגישים. תנו מקום לכל הרגשות. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה/ אלצהיימר, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את החיים שלכם ושל יקירכם. למתעניינים, נעזרתי בספר של פרופ' פאולין בוס בנושא: Loving Someone Who Has Dementia: How to find hope while coping with stress and grief, 2011. בוודאי יעניין אתכם גם: רגשי אשמה בטיפול וליווי אדם עם דמנציה/ אלצהיימר איך להתגבר על "הטיית החשיבה השלילית" בטיפול בדמנציה/ אלצהיימר רגשות של בני משפחה המטפלים בדמנציה/ אלצהיימר

כמעט תמיד בייעוצים עם בני משפחה המטפלים באדם עם דמנציה/ אלצהיימר, מתישהו עולה השאלה – מה לעשות כדי שזה לא יקרה לי? אנחנו לא ממש יודעים מה גורם לדמנציה לסוגיה השונים כך שאי אפשר לדבר על מניעה מובהקת. אבל, אפשר לצמצם סיכונים (תראו המלצות בסוף פוסט זה).   בתקופה האחרונה עולה יותר ויותר מונח חדש: "דאגת דמנציה" (dementia worry). מושג זה מוגדר כ-"הערכה שלילית למצב עתידי מאיים של התפתחות דמנציה אצלי". המעניין הוא שזו תופעה המשפיעה לא רק על אנשים מזדקנים, אלא על אנשים בכל טווח הגילאים, כולל מטפלים רבים ואנשי מקצוע בתחום הרווחה והבריאות. מחקרים עדכניים מראים שכ-40% מהמבוגרים מדווחים שהם חוששים מידה מסוימת מהתפתחות דמנציה/ אלצהיימר במהלך חייהם.   מה ההבדל בין "דאגת דמנציה" לבין תפיסת הסיכון לדמנציה/ אלצהיימר? "דאגת דמנציה" זו תגובה רגשית : חרדה/ פחד/ דאגה שאדם חווה כשחושב על האפשרות שמתישהו תהיה לו דמנציה/ אלצהיימר. עד כמה מאיימת או מטרידה האפשרות של התדרדרות קוגניטיבית. לעומת זאת, "תפיסת הסיכון האישי" היא הערכה קוגניטיבית : ההסתברות הסובייקטיבית שאדם מייחס לסיכוי שיפתח דמנציה/ אלצהיימר. ממצא מעניין שעולה ממחקרים ארוכי טווח הוא ש"דאגת דמנציה" יציבה יחסית לאורך זמן (מה שמרמז שעשויה להיות קשורה לתכונות אישיות), בעוד שתפיסת הסיכון משתנה ומגיבה לקבלת מידע חדש. מי חווה "דאגת דמנציה"? בניגוד למה שהיינו מצפים, "דאגת דמנציה" אינה ברמה הגבוהה ביותר בקרב המבוגרים ביותר, שהם בעלי הסיכון האובייקטיבי הגדול ביותר. מחקרים מהשנים האחרונות מראים שאנשים בגילאי 45-64 מדווחים על רמות גבוהות יותר של "דאגת דמנציה" בהשוואה לבני 65+. מדוע דווקא בתקופת אמצע החיים? - אחריות טיפול: קבוצת הגיל 45-64 היא לעתים קרובות "דור הסנדוויץ'", המספקת טיפול להורים מזדקנים עם דמנציה/ אלצהיימר תוך צפייה בהתקדמות המחלה. - תצפיות משפחתיות: ללוות הורה המפתח דמנציה/ אלצהיימר עשוי להגביר את החששות לגבי סיכון משפחתי. - המודעות בשיא: מבוגרים באמצע החיים נמצאים לעתים קרובות בשלב שבו הם נעשים מודעים יותר לשינויים הקשורים לגיל. הקשר המשפחתי:  היסטוריה משפחתית ממלאת תפקיד מורכב. כשיש קרובי משפחה עם דמנציה/ אלצהיימר החשש ותפיסת הסיכון גבוהים יותר. ככל שהמגע עם חולי דמנציה/ אלצהיימר קרוב יותר, כך רמת החרדה גבוהה יותר. באופן מעניין, גם מצב משפחתי נראה כמשפיע על החשש מדמנציה/ אלצהיימר. מחקרים מראים שאנשים נשואים מדווחים על רמות נמוכות יותר של "דאגת דמנציה" מאשר אנשים לא נשואים. זה אולי משקף את הביטחון שיש בן/ בת זוג שיכולים לספק תמיכה או את הידיעה שילדים בוגרים עשויים להיות זמינים לעזור בטיפול אם תתפתח דמנציה/ אלצהיימר. הקשר המורכב בין ידע לדאגה במגוון תחומים בחיים מקובל שידע מצמצם חששות ופחדים. ניתן היה לשער שידע רב יותר על דמנציה/ אלצהיימר יפחית את הדאגה. אולם, מחקרים מראים בעקביות את ההיפך: רמות גבוהות יותר של ידע על דמנציה קשורות לרמת דאגה רבה יותר. ההשפעה של "דאגת דמנציה" דאגה מתונה לגבי דמנציה/ אלצהיימר אינה בהכרח שלילית. היא יכולה לשמש כאות אזהרה המסייע לאנשים להבחין באיומים פוטנציאליים ולקדם היערכות יעילה. גם להניע אנשים לבקש ייעוץ רפואי לשינויים קוגניטיביים, לאמץ התנהגויות בריאות למוח או לעסוק בתכנון פיננסי ומשפטי. עם זאת, דאגה מופרזת או מתמשכת עלולה להיות בעלת השלכות שליליות משמעותיות. מבט קדימה: גישה מאוזנת המחקר על "דאגת דמנציה" מצביע על הצורך בגישה מעודנת לחינוך ומודעות לדמנציה/ אלצהיימר. במקום רק להגביר את הידע, אנשי המקצוע בתחום צריכים: לשלב מידע עובדתי עם תמיכה רגשית להתייחס לסטיגמה ולאמונות תרבותיות לצד עובדות רפואיות להכיר בכך שלקבוצות גיל שונות עשויים להיות דאגות וצרכים שונים ליצור סביבות תומכות שבהן ניתן להביע חששות ללא בושה לפתח התערבויות המכוונות לתפיסת סיכון, שנראית יותר ניתנת לשינוי מאשר דאגה לקדם קהילות ידידותיות לדמנציה המפחיתות סטיגמה ובידוד כאנשי מקצוע בתחום הבריאות ותומכים משפחתיים, עלינו להכיר בכך שהאפשרות לפתח דמנציה/ אלצהיימר היא באמת מפחידה עבור הרבה אנשים. במקום לדחות פחדים אלה או להגביר אותם בלי כוונה, אנחנו יכולים לעזור לאנשים לפתח פרספקטיבה מאוזנת - כזו שמעודדת פעולות מניעה מתאימות ללא גרימת מצוקה מיותרת. לסיכום "דאגת דמנציה" זו תופעה נפוצה המשפיעה על אנשים לאורך כל החיים, כולל אלה המטפלים באנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. על ידי הבנת הגורמים המשפיעים על דאגה זו - גיל, היסטוריה משפחתית, אמונות תרבותיות וידע - אנחנו יכולים לתמוך טוב יותר הן במטופלים והן במטפלים. המטרה אינה לבטל כל דאגה לגבי דמנציה/ אלצהיימר, אלא לעודד רמה בריאה של מודעות המניעה פעולה חיובית במקום חרדה מופרזת.   מה כדאי לעשות כדי לצמצם את הסיכון לדמנציה/ אלצהיימר: פעילות גופנית אירובית: לפחות 150 דקות בשבוע לפעילות בעצימות בינונית (הליכה, ריקודים) או לפחות 75 דקות בשבוע לפעילות בעצימות גבוהה (ריצה או אופניים) להימנע מעישון, לשמור על לחץ דם יציב, רמת סוכר תקינה. תזונה ים תיכונית השתתפות חברתית פעילה גרייה מוחית: לעשות פעילות שמאתגרת את המוח (פעילות שונה עבור כל אדם). שינה טובה מדי לילה (לפחות 5 שעות ברצף, לא יותר מ-9). צמצום לחץ ומתח נפשי בחיים. חניכיים בריאות. אז, כל אלו תתחילו לעשות ממחר בבוקר....   ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: ירידה קוגניטיבית קלה - מהי ומה אפשר לעשות שינוי קוגניטיבי זה לא תמיד דמנציה/ אלצהיימר גורמי סיכון לדמנציה: עדכון ל2024

בכל ייעוץ עם בני משפחה מטפלים בשלב כלשהו עולה השאלה: כמה זמן זה יימשך? כמה זמן עוד נשאר לנו וליקיר שלנו לחיות עם המחלה הקשה הזו? התשובה לשאלה זו היא מורכבת, ולרוב מתחילה ב" זה תלוי...". לעתים בני משפחה מטפלים אינם רוצים לעסוק בכך, אולם חשוב להכיר באופן כללי מה הגורמים השמפיעים על משך החיים עם דמנציה/ אלצהיימר. למידע זה עשוי להיות השכלות משמעותיות על היערכות ותכנון המשאבים השונים של המשפחה, בין אם אלו משאבים פיננסיים או משאבי אנרגיה של מי יעשה מה ומתי בטיפול. כאמור, אין תשובה פשוטה ואחידה לפרוגנוזה ומשך המחלה. מגוון רחב של גורמים משפיעים משך זמן של חיים עם דמנציה/ אלצהיימר: 1. סוג הדמנציה: באופן כללי ידוע שדמנציה מסוג אלצהיימר מתקדמת באופן איטי בהשוואה לסוגים אחרים. 2. גיל כרונולוגי בזמן האבחנה: ככל שהגיל הכרונולוגי גבוה יותר, כך תוחלת החיים הכללית ומשך זמן המחלה צפוי להיות קצר יותר. עם זאת, דמנציה המופיעה בגיל צעיר (מתחת לגיל 65) לרוב מתקדמת באופן מהיר יחסית בהשוואה לדמנציה שאובחנה לאחר גיל 65. 3. מגדר: באופן כללי לנשים יש תוחלת חיים ארוכה יותר מגברים. כך גם עם דמנציה: נשים החולות במחלה לרוב תחיינה יותר זמן. 4. שלב המחלה שבו התקבלה הדמנציה: ככל שמקדימים לאבחן את הדמנציה, כך מתארך הזמן שהאדם עשוי לחיות עם הדמנציה. אדם המאובחן בשלב אמצע-מתקדם בעל תוחלת חיים קצרה יותר מאדם המאובחן בשלב התחלה או עם MCI. 5. בעיות גופניות נוספות : ככל שיש לאדם מחלות או בעיות גופניות נלוות לדמנציה, כך יש פוטנציאל לתוחלת חיים קצרה יותר. 6. מספר תרופות: כך גם בנוגע למספר התרופות שהאדם נוטל. ריבוי תרופות משפיע על תוחלת החיים הפוטנציאלית. 7. מגורים עם אנשים נוספים: אדם המתגורר לבדו בעל תוחלת חיים קצרה יותר. עם כל הנאמר לעיל, טווח ממוצע של חיים עם דמנציה הוא 8-12 שנים. במסגרת 20 שנות עבודתי עם אנשים עם דמנציה ומשפחותיהם טיפלתי באנשים שחיו זמן קצר (כשנה לאחר האבחנה) ואנשים שחיו יותר מעשור עם הדמנציה. כך שממש קשה לנבא ברמת הפרט. בקרב אנשי מקצוע מקובל כיום שהופעה של סימפטומים מסוימים מכוונים לכך שהאדם מתחיל שלב מתקדם של דמנציה, ואז תוחלת החיים הצפויה קצרה יותר. לרוב מתייחסים לשינויים משמעותיים ביכולת הניידות או ביכולת הלעיסה והבליעה כהתחלה של השלב המתקדם. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: שאלות ותשובות על דמנציה / אלצהיימר עשרה מיתוסים על דמנציה / אלצהיימר מה לא לומר לאדם עם דמנציה / אלצהיימר

מספר הולך וגדל של אנשים בעולם חולים במחלות דמנציה. יש הערכות כי עד 2050 כ-78 מיליון אנשים בעולם יסבלו מסוג של דמנציה (כיום ההערכה היא כ50 מיליון). דמנציה מסוג אלצהיימר היא הסוג השכיח בותר מבין כל סוגי הדמנציה: כ60-70% מהסובלים מדמנציה יש להם את הסוג הזה. דמנציה וסקולרית היא השנייה בשכיחותה מבין סוגי הדמנציה: 5-10% מהסובלים מדמנציה יש להם סוג זה. דמנציה מסוג אלצהיימר קשורה לשקיעה של חלבוני עמילואיד וסבכי טאו במוח. דמנציה וסקולרית קשורה לצמצום בזרימת הדם למוח. מה הגורמים לסוגי דמנציה אלו? אלצהיימר:   לא ידוע בבירור מה המנגנון הביולוגי "המתקלקל" וגורם לדמנציה זו. ככל הנראה גורמי רקע מסוימים מגבירים את הסיכון למחלה זו. לדוגמה, ידוע שיש השפעה למגדר ולקשר משפחתי. אלצהיימר שכיח יותר בקרב נשים. לצד זה, אורח חיים נמצא משמעותי ברוב המקרים של אלצהיימר, לדוגמה: השמנה בגיל הביניים, היעדר פעילות גופנית, רמת השכלה נמוכה, דיכאון קליני ועישון. דמנציה וסקולרית : בדמנציה זו גם יש השפעה של מגדר ותורשה ולקבוצות אתניות מסוימות יש סיכון מוגבר. דמנציה זו שכיחה יותר בקרב גברים. גורמי סיכון ידועים לדמנציה זו הם גורמי הסיכון למחלות לב-ריאה, כגון השמנת יתר, יתר לחץ דם, סוכרת, שבץ ומחלות לב. מה קורה במוח? אלצהיימר: מחלה זו מושפעת משינויים המתרחשים ברקמת המוח עצמו. נוצר מעין "בלגן" בתאי המוח וביניהם שלא צריך להיות שם. שינויים אלו יכולים לגרום לירידה ביכולות חשיבה ובזיכרון. דמנציה וסקולרית : סוג דמנציה זה קורה כשיש שינויים בכלי הדם במוח. הדבר יכול להיות קשור לאירועים מוחיים או לזרימת דם. שינויים אלו יכולים לגרום לירידה קוגניטיבית, בדומה לפקק תנועה ב"כבישי" המוח ומשפיע על יכולות חשיבה וזיכרון. מופעי התסמינים: כפי שניתן להבין להלן - חלק מהתסמינים חופפים. אלצהיימר:   מחלה זו לרוב מתחילה באיטיות ובהדרגה בהשוואה לדמנציה וסקולרית, התסמינים הראשונים לרוב יתבטאו בשינוי לרעה בזיכרון. לדוגמה, בזיכרון לטווח קצר – לא לזכור מידע שנמסר זה עתה. ככל שנמשכת המחלה היא תשפיע על יכולת השפה, התמצאות בזמן ובמקום ויכולת לפתור בעיות. תסמיני אלצהיימר כוללים:  קושי בזיכרון קושי בהבנת וביצירת שפה אובדן עצמאות קושי בביצוע משימות טיפול עצמי יומיות שינויים במצבי רוח ובאישיות השינויים הניווניים במוח שמצביעים על מחלת אלצהיימר עלולים להתחיל 10-15 שנים לפני הופעת התסמינים. עם הופעת התסמינים המחלה מתקדמת מהר יותר, ולאחר קבלת אבחנה תוחלת חיים ממוצעת של 8-12 שנים. דמנציה וסקולרית:   תסמינים אלו מופיעים בפתאומיות יחסית. התסמינים תלויים באיזה חלק במוח יש פגיעה בכלי הדם. לפעמים תסמינים אלו יופיעו לאחר שבץ מוחי או בעיה גופנית אחרת. בשונה מאלצהיימר, קושי בזיכרון אינו בהכרח תסמין מוקדם או ראשוני. במקום זאת, ייתכן שיהיה לאדם קושי בקבלת החלטות, תכנון או ארגון של עניינים וחפצים. זה דומה למחסום במוח שגורם לבעיות בחשיבה. התסמינים כוללים: קושי בריכוז ובתקשורת קשיים בזיכרון קשיי התמצאות בזמן ובמקום תסמינים של שבץ כמו חולשה פתאומית או קושי לדבר שינויים באישיות קשיים בשיווי משקל ובהליכה בדמנציה וסקולרית לרוב ניתן לצפות להתקדמות מהירה יותר בהשוואה לאנשים עם דמנציה מסוג אלצהיימר. אבחון והבחנה בין סוגי הדמנציה אבחון בין שני סוגים שונים של דמנציה דומה להרכבת פאזל ללא תמונה לדוגמה: יש תסמינים דומים, כגון קושי בזיכרון וקשיי חשיבה. בכדי לבדוק אם יש לאדם סוג זה או אחר , או שניהם, הרופאים משתמשים בהערכות ותבחינים מסוימים. הם ישאלו שאלות על בריאות כללית ויערכו בדיקות הדמיה. בכל המקרים, יש צורך לשלול הפרעות אחרות לפני שיוכלו לאבחן בוודאות איזו דמנציה זו. אלצהיימר:   יש סימנים ביולוגיים למחלת אלצהיימר, אך הם אינם מובהקים, כלומר - לא יופיעו בבירור אצל כל מי שחולה במחלה. לרוב, אלצהיימר מאובחן באמצעות שילוב של אנמנזה (סיפור המחלה) בדיקת הדמיה, ניקור מותני והערכה קוגניטיבית. הבדיקות הגופניות מיועדות לבדוק רמות גבוהות מהנורמה של חלבוני עמילואיד-בטא והצטברויות של חלבוני טאו. חברות ביוטכנולוגיה רבות עמלות ליצירת בדיקות דם מהימנות לזיהוי חלבונים אלו באופן שיהיה פחות פולשני מניקור מותני. אולם, לבדיקות דם אלו, נכון לעכשיו, יש מגבלות וקושי לאבחן אלצהיימר בקבוצות אתניות מסוימות (עוד לא ברור מה הסיבה לכך). יש גם מחקרים המנסים לזהות אלצהיימר באמצעות מעקב אחר שינויים בעדשת העין, אך טרם נמצאה בדיקה מתאימה לכך. דמנציה וסקולרית:   בשונה מאלצהיימר, דמנציה וסקולרית אינה מאופיינת בהצטברות לקויה של חלבונים במוח. היא מאובחנת על ידי בדיקה של זרימת הדם במוח. ניתן להיעזר בMRI לאבחון דמנציה זו, המסייע לזהות ליקויים בזרימת הדם במוח, כגון סימנים לשבץ, דלדול כלי הדם ושינויים בהולכה במוח. האם דמנציה וסקולרית ואלצהיימר יכולות להיות במקביל באותו המוח? כן. בשל גורמי סיכון משותפים לכל 1 מתוך 10 אנשים למעשה יש דמנציה מעורבת . לרוב זוהי מעורבות של דמנציה וסקולרית ואלצהיימר. טיפול:  אלצהיימר:   רוב התרופות לאלצהיימר מכוונות לתסמינים הקוגניטיביים ולשינוי בזיכרון ולא לבסיס הביולוגי של המחלה. תורופות המוכרות בשמות אריסט, ממוריט, אקסלון, דונפזיל ודומיהם הן תרופות מעכבות אצטילכולין-אסטרז, המאטים ומונעים את פירוק הנוירו-טרנסמיטר אצטילכולין. ממנטין היא תרופה נוספת לאלצהיימר הפועלת באופן דומה על עיכוב פירוק נוירו-טרנסמיטור אחר במוח. בשנת 2024 היתה התקדמות ואישור תרופות המכוונות לשינויים הביולוגיים של אלצהיימר: לקמבי היא  תרופה חדשה הפועלת לסילוק הצטברויות של חלבוני עמילואיד-בטא. קיסונלה היא תרופה הפועלת לפירוק וסילוק של צבירי חלבוני טאו. התרופות הללו משפיעות ומתאימות לשלב המוקדם, ואף המקדים, של אלצהיימר ואינן בסך התרופות. דמנציה וסקולרית: אין טיפול תרופתי ספציפי לדמנציה וסקולרית. במטרה להאט את התקדמות הדמנציה, הרופא עשוי להמליץ על תרופות לייצוב לחץ הדם ומניעת לחץ דם גבוה, לצמצום כולסטרול, למניעת קרישי דם ולשמירה על רמת סוכר מאוזנת בדם. בשני סוגי הדמנציה הללו אבחון מוקדם חשוב מאד ויכול לסייע בניהול התסמינים ולאפשר איכות חיים. איך אפשר למנוע דמנציה לסוגיה? אין מניעה של דמנציה לסוגיה, משום הגורמים לדמנציה אינם ידועים כראוי למדע כרגע. עם זאת, ביולי 2024 פורסם דוח של פורום בינלאומי המשער שניתן לצמצם עד 45% מהמקרים של דמנציה לסוגיה בעולם על ידי אימוץ אורח חיים בריא. המלצות לצמצום סיכון לדמנציה לסוגיה: הימנעות מעישון פעילות גופנית אירובית תזונה ים תיכונית (כמו שכתוב בספר!) ניהול תקין של מחלות רקע כגון סוכרת, יתר לחץ דם והשמנת יתר מעורבות חברתית לאתגר את המוח במשך החיים ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בטח יעניין אותך גם: חידושים ועדכונים באבחון מחלת אלצהיימר גורמי סיכון לדמנציה: עדכון 2024 ירידה קוגניטיבית קלה: מהי ומה אפשר לעשות

ספרים:  בטון מזוין, מאת איתי שילוני, (2024):  הספר כתוב בגוף ראשון ומשתף בשטף תודעה ומחשבות של מהנדס בכיר שחווה ירידה קוגניטיבית, ובסופו של דבר - דמנציה. האיש חווה רצף של מחשבות, זיכרונות מהעבר הצפים באופן אסוציאטיבי, לצד ניתוקים ברצף הזמן, מחשבות שווא, חרדה, הצפה רגשית ועוד. הקורא מבין את ההידרדרות באופן עקיף באמצעות מחשבות על מה שיכול או לא יכול לעשות והעזרה שהאיש מקבל. לאורך כל הספר אין שמות לאנשים, ואת חלקם האיש מודה ששכח. כל הדמויות מוצגות ביחס לאיש: הבן שלו, הבת שלו, אשתו לשעבר הראשונה, חבר הילדות שלו, הפיליפינית. ברצף המחשבות על ההווה המתמשך כבליל, עולים גם זיכרונות מהעבר הרחוק, מהילדות, מהשירות הצבאי, ימי תחילת העבודה. בין היתר הוא נזכר שיש סוד שהוא שומר ונוצר ואסור שייוודע ברבים. מהו אותו הסוד? זאת כבר אינו זוכר/ יודע. עם התקדמות הספר, הקורא נחשף באופן חלקי למהות הסוד. האיש חווה ומתאר את התופעות השונות המוכרות בדמנציה; עייפות גוברת, קושי בשמירה על רצף תודעה, ניתוק מהזמן, אירועים של בהלה ופאניקה החולפים כלא היו ועוד. הספר קצר יחסית (116 עמודים לא גדולים) וקל לקרוא. ככל שהתקדמתי בקריאה, הזכיר לי ספר זה את הספר המצוין "נמצאת" (מאת דן זמל), שאף הוא עסק בחוויית אדם עם דמנציה מנקודת מבט בגוף ראשון. אולם, המהנדס בספר זה לא מעורר סימפתיה או אמפתיה כלל. האיש היה אנטיפת כל חייו, כלפי נשותיו, כלפי ילדיו, כלפי קולגות. גם עתה אינו חפץ בחברת אנשים ומעדיף לשקוע ב"עבודתו". כך שהקריאה היתה עבורי קלה יותר מבחינה רגשית, לא נכמר ליבי על קשייו ומצבו המידרדר. המלצה:  ממליצה לקרוא. מרחיב את ההבנה של החוויה של אדם עם דמנציה, בפרט ביחס למחשבות שווא של רדיפה ודיסאוריינטציה בזמן.   יומן פרידה, מאת ניצן ויסמן (2024):  ניצן ויסמן מתאר באריכות ובפרוטרוט את השנה האחרונה לחיי הוריו, וקצת שהיה לאחר מכן. הספר מחולק ל-3 חלקים: אבא, אמא ובית. אביו היה חולה בדמנציה ואימו בפרקינסון. בתהליך ההידרדרות והגסיסה שלהם הוא שוזר זיכרונות וסיפורים מן העבר הרחוק והקרוב, כך שזהו ספר מאד אישי וספציפי לו ולמשפחתו, לצד החוויה האוניברסלית של טיפול בהורים מזדקנים. לעתים חשבתי שהוא חושף את הקרביים לא רק בהיבטים של המחלות והתנהלות איתן, אלא גם בקשריו עם ההורים. קשרים אמביוולנטיים אלו מוכרים לרבים מאיתנו. הם מה שאנו מרגישים וחושבים בנוגע להורינו לא רק בהיותם חולים וחלשים, אלא גם כשהיינו בתקופות הילדות, הנעורים, הבחרות והבגרות המוקדמת. אנחנו מגיעים לטיפול בהורים עם מטענים. ניצן משתף אותנו בכנות נדיבה בלבטים, בקשיים, במחשבות, בהרהורי הכפירה ובכל מנעד הרגשות שאנו חווים בטיפול בהורים מזדקנים. חווית הקריאה לא פשוטה ומצריכה עצירות מתודיות. רוב הספר מתייחס לחודשים האחרונים לחיי אביו, ובהמשך לחודשים האחרונים של אימו, שהיו במקביל לתחילת מגפת הקורונה. את החלק האחרון, הנקרא "בית" לא הצלחתי לקרוא במלואו. הוריי, ב"ה, עודם בחיים. מה שחידש לי הספר הזה הוא חווית האבל של ניצן, שמתוארת בהרחבה ובפרטי פרטים. למה זה מיוחד? כאמור, יחסיו עם הוריו בעודם בחיים היה אמביוולנטי. אין זה אדם עם רגשות חיוביים או שליליים כלפי הוריו, אלא אדם עם יחסים מורכבים שכולנו חווים, וכך גם האבל שלוו. המלצה:  כן, לאנשי מקצוע המעוניינים להעמיק בחוויה של בני משפחה מטפלים לקראת סוף החיים ולאחר מכן.   אהבה בימות אלצהיימר: סיפורי אהבה על זוגיות לצד מחלת האלצהיימר, מאת אורית שביט (2023) ספר זה הוא למעשה סיכום המחקר לתואר PhD של המחברת, שעסק במשמעות המוענקת לאהבה בזוגות החיים עם מחלת אלצהיימר. הספר מחולק לשלושה חלקים, המציגים מגוון סיפורי אהבה של זוגות מנקודות מבט שונות: בן/ בת הזוג הבריאים, בן/ בת הזוג עם דמנציה וילד בוגר לאדם עם דמנציה המתייחס לזוגיות של הוריו כיום ובעבר. כמקובל במחקר מסוג זה, כל תת חלק מחולק אף הוא לפי תמות, כלומר לפי נושא המשותף לסיפורים. המחברת משתפת רק בחלק ממספר גדול של ראיונות שביצעה, וראיונות/ סיפורים אלו מגוונים ומציגים מגוון חוויות חיים, שחלקן יהיו מוכרות למטפלים באדם עם דמנציה/ אלצהיימר, וחלקם עשויים להיות חדשים ומפתיעים. החוויה האנושית בכל מצב ומצב תמיד רב גונית, ועל אף שנדמה לאדם מסוים שהדרך בה הוא חווה היא הדרך האפשרית היחידה, מתברר תמיד שיש אינסוף גוונים ואפשרויות לחוות מאורעות דומים למראית עין. המחברת מצהירה שמטרת הספר "לאפשר לכל אחת ואחד למצוא נקודות אחיזה להזדהות איתן" (עמ' 183). לדעתי, מטרתה בהחלט הושגה. אנשים שמטפלים באדם עם דמנציה/ אלצהיימר בוודאי "ימצאו" את עצמם בין הסיפורים השונים, ואף ייחשפו לעמדות והלך חשיבה אחר ושונה משלהם ביחס להתמודדות עם דמנציה. המלצה:  ממליצה לבני זוג מטפלים לקרוא. לאנשי מקצוע מומלץ מאד לקרוא, בפרט בתחילת הדרך המקצועית כדי להכיר מגוון ההתמודדויות. חלום עולם הפוך, מאת אילנה ברנשטיין (2024): בגב הספר מופיע התיאור הבא: "...סיפור בתוך סיפור, מסע סוער בזרם התודעה המשובש, המקוטע והפרוע של הגיבורה שלו, שהוא גם מסע בשפה שבו משייטת אילנה ברנשטיין ומשקעת את הקוראים והקוראות בפואטיקה של דמנציה ספרותית " (הדגשה שלי). פעם ראשונה שאני נתקלת במונח "דמנציה ספרותית" ולא ממש ברור לי מה המשמעות או הכוונה בכך. לא מצאתי שיש ממש סיפור או עלילה בספר זה, אלא מעקב אחר זרם תודעה אסוציאטיבי, כאוטי ואפילו פסיכוטי, שאינו מבדיל בין מציאות לדמיון, בין עבר- הווה- עתיד, שאין שיקול דעת או יכולת להבדיל בין עיקר לתפל או לבחור בהתייחס למדרג כלשהו. הקריאה בספר מאתגרת. הצלחתי לקרוא עד עמוד 125. החוויה הכללית של הקריאה הרגישה לי מציפה ומחייבת קשב מעבר לקריאה הרגילה שלי. ייתכן שזה באמת מדמה הלך חשיבה ורצף תודעתי של אדם עם דמנציה. יש קטע ארוך למדי המתאר את ההכנות של בני הזוג לצאת למסע. תחילה קטע זה משעשע למדי עם תיאור של מגוון חפצים לא הגיוני שהם חושבים לקחת איתם והיערכות לקויה מאד של הבית לעת היעדרם. אבל, קטע זה מתארך ונמשך עד שנותרה בי הרגשה של גרוטסקיות ולעג לרש. יש פה ושם משפטים מבריקים, לדוגמה: "לבעלי ולי יש הרבה מאד זיכרונות שמחים, וגם לא מעט שיכחונות שמחים" (עמ' 36) או "בעלי לא הצליל להיזכר. וגם אני לא. נשארנו בחוסר היזכרות. בעלי לא נראה מוטרד. בדרך כלל לא זכרנו את מה ששכחנו ולא היתה לנו סיבה להצטער" (עמ' 10) או "הדיסק מלא. בעלי עבר לענן"  (עמ' 18). המלצה:  לא. פשוט לא. למרות הביקורות הספרותיות המשבחות (שלא ממש הבנתי). לא קמתי מהלילה שלי, מאת אנני ארנו (תרגום לעברית מ2016):  באפריל השתתפתי בסוף שבוע של כתיבה יצירתית, ושם המליצו לי רבים על הספר ועל הסופרת. הספר הוא יומן של בת (הסופרת עצמה) לאישה עם דמנציה, המתעתדת את דעיכתה של האם באופן חושפני ופשטני דרך הפריזמה של היחסים הלא ממש טובים שלהן. התקשיתי מאד לקרוא את הספר הלא גדול (116 חצאי עמדים) ונתקעתי בעמוד 34. המשכתי עוד לרפרף הלאה ולקרוא משפטים אקראיים, אך גם הם לא עוררו עניין לקריאה מעמיקה יותר. בסוף הספר יש פרשנות ספרותית של המתרגמת, שגם אותו לא צלחתי. *הכתוב לעיל נכתב באביב בניסיון הקריאה הראשון. ניסיתי לקרוא שוב בסתיו, וקראתי עוד כ-20 עמודים והחוויה - אותה החוויה. ייתכן שאני טועה, וזו בכל זאת יצירה ספרותית מרשימה, בהיות הסופרת משוררת מפורסמת. אולם, בקריאה יחפה של מי שאינה מכירה את המשוררת ויכולותיה, ספר זה מרגיש כסגירת חשבונות עם אמא. בכל סיפור כזה יש לאמא גם נקודות של חיבה וזכות. אולם הרוח הכללית, המילים, השפה והאווירה בספר היא עכורה, מלוכלכת, קרה ומעוררת רצון לסגור את הדלת (או לפחות את הספר). המלצה:  פשוט לא. (תוספת קצת פוליטית: לאחר שגיליתי שגב' ארנו חתמה על העצומה להחרים אנשי ספר ישראליים, אני ממש שלמה עם מה שכתבתי בעניין הספר הזה). מתנת המספרים, מאת יוקו אוגווה (2010):  סיפור על פרופסור למתמטיקה שנפגע בזיכרונו באונת דרכים ומאז טווח הזיכרון שלו מוגבל ל-180 דקות. הסיפור מסופר מנקודת מבט של סוכנת משק בית המגיעה לעבוד אצלו (אחרי שקודמותיה התחלפו תדירות לנוכח התנהגותו המוזרה), והבן שלה גם מתחיל לבלות את השעות לאחר בית ספר בבית הפרופסור. שני מוטיבים מרכזיים בסיפור הם הקסם של מספרים, שהפרופסור מצליח "להדביק" את המספרת באהבתו למספרים ותכונותיהם הקוסמיות, וכדור בסיס המהווה תחום עניין מרכזי עבור הבן ועבור הפרופסור. הספר קטן ולא ארוך. עם זאת, באמצע הסיפור תהיתי לאן זה עשוי להתקדם והאם יש טעם להמשיך לקרוא. מודה שרפרפתי על הסברים של נוסחאות ופלאיהם של מספרים ראשונים, מספרי רעים, כמו גם על פרטי מהלכים של משחקי כדור בסיס (לא ידעתי שזה משחק כל כך משמעותי ביפן). עניין הזיכרון הקצר נוכח משך כל הסיפור, והמספרת ובנה עושים מאמצים ניכרים שלא לעמת או לאמת את הפרופסור עם מגבלתו בכדי למנוע ממנו מבוכה ולשמור על כבודו, כפי שמתאים לתרבות היפנית. בין היתר מוזכר כי הקשיבו פעמים רבות לאותם ההסברים בנוגע לנושאים מתמטיים שחזרו על עצמם, אך ניכר היה שהפרופסור נהנה לדבר עליהם. כך שמספר נושאי השיחה היה מוגבל, אך הם נדבקו בהתלהבותו מהנושא. הסיפור כתוב בחינניות, אולם היו מספר נקודות שבהן חשבתי להפסיק לקרוא והיתה הרגשה של סטגנציה בעלילה. המלצה:  נחמד, אך לא הייתי מתאמצת למצוא בכדי לקרוא (אני מצאתי רק בחנויות יד שנייה). מדיה נוספת:     שיר של אביתר בנאי , אמא שמחה, מהאלבום החדש "שיחות שלום", 2024. קראתי במספר מקומות שהאלבום הזה שונה מאלבומים קודמים של הזמר. מכיוון שאיני נמנית בין מעריציו, איני יכולה להתייחס לכך. כן מרגש שהוא כותב שיר לאמא שלו, שמתייחס לדמנציה שלה באופן פומבי. מה שבולט בעיניי הוא שהדבר נעשה בהיותה בחיים, בעוד משפחות רבות של אנשים ידועים ומפורסמים לרוב משתפים בנוכחות של דמנציה בחייהם/ במשפחה לאחר פטירתו של האדם עם דמנציה. סרט "זיכרונות ":  סרט המוקרן בימים אלו בקולנוע: סילביה היא עובדת סוציאלית שמנהלת חיים פשוטים ושגרתיים למדי: יש לה בת צעירה, עבודה קבועה ופגישות שבועיות במסגרת "אלכוהוליסטים אנונימיים". הכל משתנה כשבפגישת מחזור של התיכון היא נתקלת במכר מהעבר, סול, ולהפתעתה מוצאת אותו למחרת בבוקר, רטוב וקפוא מחוץ לדלת ביתה. המפגש המפתיע ביניהם ישפיע עמוקות על שניהם, כשהם יעזו לפתוח דלת לזיכרונות עבר. זוכה פרס השחקן הטוב ביותר בפסטיבל ונציה 2023. המלצה: טרם צפיתי בסרט המלא. ממה ראיתי בקדימון, ומה ששמעתי ממספר אנשים שצפו בקולנוע, החלטתי להמתין שיגיע לטלוויזיה. אם צפיתם, אשמח לחוות דעתכם על הסרט. קישור לקדימון  של הסרט. תזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה/ אלצהיימר, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אתכם גם : אוצרות משנת 2023 אוצרות משנת 2022 אוצרות משנת 2021

הנה אנחנו (שוב) בחורף הישראלי. יש רבים בעולם שיטענו שזה בקושי סתיו. גם אם החורף בישראל אינו מאופיין בקור מקפיא או שלג, וגם הגשם מגיע רק לפרקים, אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר בישראל עלולים לחוות את התקופה הזו כקרה מאד. אפילו כאשר לאנשים אחרים הטמפרטורות עוד נוחות, ואפילו נעימות. באופן כללי, ידוע ששינוי בתחושת קור, ובטמפרטורת גוף בסיסית, משתנה עם העלייה בגיל הכרונולוגי. יש לכך מגוון גורמי רקע גופניים, בין היתר: ירידה במסת שריר ורקמת שומן תת עורית, שינויים הורמונליים, שינויים בזרימת הדם ועוד. ישנן גם מחלות היכולות להשפיע על תחושת החום/ קור, כגון אנמיה, תת פעילות של בלוטת המגן, נוירופתיה היקפית ועוד. תחושת החום/ קור של האדם מפוענחת במוח כחלק מהמערכת של חוש האינטרוספציה (Interoception), שמכונה גם החוש ה- 8. רק בשנים האחרונות אנו לומדים עוד ועוד על מערכת חוש זו המתווכת מידע מהגוף למוח. המערכת למעשה מהווה חלק מהותי מהמודעות העצמית של אדם לתחושות פנימיות. בין היתר תחושות של כאבים, ישנוניות, צמאון ורעב, מתח שרירים, עוררות מינית, בחילה וצורך בהתרוקנות שלפוחית השתן או המעיים. בדמנציה/ אלצהיימר היכולת של המוח לפענח כראוי את הגירויים מהגוף עלולה להיות מושפעת לרעה, על רקע תהליך הניוון הכללי המתרחש במוח. עלולות להיות תופעות של רגישות יתר או תת רגישות לגירויים. בדמנציה/ אלצהיימר בשלב מתקדם, אנו עדים לא פעם לשינוי דרמטי בנכונות/ רצון לאכול ולשתות, שקשור ככל הנראה גם לשינויים במערכת חוש זו. אף היכולת לווסת תחושת קור/ חום עשויה להיות מושפעת, כך שהאדם מרגיש קור (או חום) באופן שונה מאנשים אחרים בסביבתו. אדם עם דמנציה/ אלצהיימר הסובל מקור עשוי לשתף פעולה פחות או שלא להיענות לבצע משימות, משום שהוא מצמצם את תנועתיות הגוף, ומעדיף להישאר במקום בו הוא נמצא. לחלופין, עלולה להופיע עלייה באי שקט פסיכו-מוטורי ובשוטטות כניסיון להתחמם על ידי תנועתיות מוגברת. איך אפשר לעזור לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר שסובל מקור: - כרית חימום אישית (עם כוסמת או דמוי בקבוק מים חמים): פעמים רבות הקור מורגש במיוחד בקצות הגפיים; בידיים ובכפות הרגליים. כריות קטנות שניתן לחמם באופן חוזר לפי הצורך יהיו יעילות במענה להגברת תחושת החום, אפילו יותר מאשר העלאת הטמפרטורה באופן כללי בחדר. חשוב מאד לעטוף את הכרית או הבקבוק החם ולא להניח ישירות על העור בכדי למנוע כוויה. - ויסות ומעקב הטמפרטורה בחדר: טווח הטמפרטורה המומלצת - 20 עד 24 מעלות. - לבוש בשכבות: מספר שכבות עדיף על סוודר אחד עבה. - שימוש בשמיכה נוספת לפי הצורך יש המשתמשים בשמיכות/ צעיפים/ מגבות שמחממים במייבש או במיקרוגל (בזהירות רבה!). - שתייה חמה: כדאי להגיש שתייה שהאדם אוהב, לא להמתין ליוזמה ובקשה שלו, ולשתות יחד איתו. חשוב לשים לב למידת החום של המשקה למניעת כוויה בפה או בידיים. - אכילת מזון מחמם ופחמימות מורכבות המתפרקות באופן איטי, כגון דייסת שיבולת שועל, קטניות ובטטות. ולא נשכח את תופעת השינויים ההתנהגותיים העשויים להופיע עם שקיעת השמש, הידוע כ- Sundowning. על כך תוכלו למצוא עוד ב- פוסט על שקיעת החמה ודמנציה / אלצהיימר סרטון על שקיעת החמה ודמנציה/ אלצהיימר ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: שינויים באכילה אצל אדם עם דמנציה / אלצהיימר

ריכזתי עבורכם מקורות מידע שמצאתי משמעותיים בשנה האחרונה בהקשר לדמנציה/ אלצהיימר. לפעמים נדמה שכבר יודעים כל מה שיש לדעת בנושא דמנציה/ אלצהיימר, כי אין הרבה חידושים. עם זאת, כל אחד מהמקורות הבאים הרחיב (ולו במעט) את ההבנה שלי בנושא. אולי זה יסייע גם לכם. ספרים: היום אני יודעת , מאת מירי רוזנבוים (2022, ספרי ניב): המחברת משתפת אותנו בחוויותיה בליווי ובטיפול בבעלה שחלה בדמנציה מסוג גופיפי לואי. הסיפור מוצג באמצעות תמות ולא בסדר כרונולוגי. כתוב אופן כן ופתוח, כולל מחשבות ורגשות "שליליים" בנוגע לטיפול, קשיים במציאת עזרה קבועה, התכתבויות עם ילדים בוגרים וכד'. מירי מציינת בפתיח שהיא מקווה שהשיתוף בסיפורה האישי יקל על התמודדות של אנשים אחרים המלווים ומטפלים אדם עם דמנציה. תוך כדי קריאה היו הרבה נקודות שמצאתי את עצמי רוצה לצעוק לה: "רגע, לא, אל תעשי ככה! זה רק יחמיר את המצב, עדיף שתעשי _____". בפרק האחרון בספר הדק הזה, מירי מתארת את התהליך ההתפתחותי שהיא עברה עם עצמה לאור/ בצל המחלה של בעלה. התרשמתי שחלק משמעותי בהתמודדות של מירי, כולל הרבה מהמצבים שחשבתי שנכון היה שתפעל אחרת, היה קשור לדפוסי ההתנהגות והיסטוריה האישית והזוגית שלהם. שוב ברור שדמנציה תמיד מתרחשת בהקשר מסוים, שלא ניתן להתעלם ממנו, ומשפיע מאד (מאד) על אופן ההתמודדות והמסע האישי של כל מטפל. סיכום : ממליצה לקרוא, אבל עם הסתייגות: לא בתחילת הדמנציה/ אלצהיימר. ואז הגיע אלצהיימר , מאת דבורי קרסיק, (2019, הוצאת צמרת): המחברת היא מטפלת עיקרית לבן זוגה, החולה בדמנציה/ אלצהיימר. בספר היא מתארת את החיים המשותפים שלהם, את הטיפול, את רגעי החסד, את הקשיים והתהוכות. ייחודו של הספר בשירים שדבורי שוזרת פרי עטה, המזקקים רגעים, תובנות, וחוויות באופן תמציתי ומדויק. סיכום : ממליצה לקריאה לבני משפחה מטפלים ולאנשי מקצוע. כאן ועכשיו , מאת סנטה מונטיפיורי (2020, ידיעות ספרים): הספר מתאר משפחה ממוצעת ומודרנית בכפר אנגלי, ואם המשפחה מפתחת בהדרגה קשיי בזיכרון ובהמשך אלצהיימר בגיל צעיר (יחסית). הסיפור הוא עלילתי ושזורים בו תתי עלילות על בנותיה של האישה וטיפוסים שונים (ומשונים כיאה לכפר אנגלי). להרגשתי, הכתיבה היא פשטנית משהו, לא מתוחכמת ואפילו רדודה לעתים, ולצד זאת – ספר מקסים ושובה לב! אמנם קווי הסיפורים השונים צפויים במידה רבה, וניתן לשער מה יעלה בגורלה של כל דמות ואיך תתפתח, ובכל זאת, הסיפור כולו הוא קריאה מהנה מאד. הציר המרכזי של העלילה, התקדמות הבעיות הקוגניטיביות של הדמות הראשית, מוכר וידוע לכל מי שחי לצד אדם עם ירידה קוגניטיבית. נדמה שתתי העלילות מהוות מעין הפוגות קלות וסטיות צדדית מהקו המרכזי, והמרווחים הללו מקלים על הקוראת. סיכום : ממליצה מאד! אינטימיות זרה , מאת דניאלה אריאלי (2021, אוריות הוצאת ספרים). הספר עוסק ביחסים בנושא הטעון של יחסים בין בני משפחה מטפלים לבין עובדי סיעוד מחו"ל, שהגיעו לסעוד זקנים בישראל. הספר נוגע בנושא חשוב מאד, המעסיק רבים מבני המשפחה מטפלים בארץ. למעשה זהו מחקר אנתרופולוגי שערכה המחברת/חוקרת בהשראת החוויות המשפחתיות שלה (המתוארת בתחילת הספר). הספר קל לקריאה, ובעיניי ממש מרתק. המחברת מציגה נקודות מבט שונות על הנושא: של עובדות הסיעוד מחו"ל, של בני המשפחה המעסיקים ושל גורמים מקצועיים המעורבים בכך. ייחודו בהצגת מגוון העמדות הללו, מבלי לשפוט או לדון מי צודק או מה נכון. היא מיטיבה להציג את המורכבות של הנושא, ולצד עדויות וסיפורים משלבת מידע רלוונטי המרחיב את ההבנה של החוויות של המעורבים. סיכום: ממליצה לכל מי שמעסיק או יעסיק עובד/ת סיעודי/ת מחו"ל. A Tattoo on My Brain מאת דניאל גיבס, (2021, רק באנגלית): דניאל גיבס הוא רופא נוירולוג שחלה באלצהיימר בגיל צעיר. הוכחה ברורה שאלצהיימר היא "מחלה שוויונית ולא מפלה". הוא השתתף בניסויים לתרופה לירידה קוגניטיבית קלה מטעם חברת ביוג'ן (זו שאושרה באופן מעורר מחלוקת ביולי 2021), וחווה את התופעות לוואי הקשות ביותר, כך שנאלץ להפסיק. חרף היותו רופא המטפל בחולי דמנציה/ אלצהיימר, היה לו קשה לזהות את השינויים שחלו אצלו (אולי יש בכך שמץ של נחמה לכולנו). עם היוודע האבחנה הוא משתתף בכל ניסוי קליני אפשרי שמתירים לו, מיישם את כל ההנחיות לאורח חיים מצמצם סיכונים כל שביכולתו להאט את התקדמות המחלה (בהצלחה חלקית). המחבר משתף וכותב באופן מעניין, מפוכח ואמיתי על חוויותיו בגוף ראשון וזה כשלעצמו מעורר השראה. סיכום : ממליצה (כאמור, רק באנגלית). המרדף אחר הזיכרון: המאבק במחלת אלצהיימר , מאת ג'וזף ג'בלי ( 2020, הוצאת מודן): כאשר הספר הזה הופיע לראשונה, גיחכתי קלות והחלטתי שלא לקרוא אותו. השנה נתקלתי בביקורת שעוררה את סקרנותי ובעקבותיה, קראתיו. סגנון הכתיבה של המחבר מעורר עניין וקל לקריאה. הוא מצליח להציג אינפורמציה מדעית באופן שברור וקל להבנה למי שאינו בקי בעניין. הוא גם מיטיב לשלב סיפורים של משפחות, אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר, מדענים, ניסויים ועוד, המעמיקים ומרחיבים את הטקסט מעבר למדע נטו. עבורי, היה מעט מידע שלא הכרתי קודם, בפרט בהקשר ההיסטורי של התגליות המדעיות בעניין דמנציה (חלקו הראשון של הספר). לכן, מצאתי את עצמי מרפרפת ומדלגת על קטעים שלמים שפירטו והרחיבו מידע שנוגע למניעה / צמצום סיכונים וכד'. סיכום: לאנשי מקצוע הספר מרחיב את הידע בנושא דמנציה, ואלצהיימר בפרט, באופן מהימן ומשמעותי. לבני משפחה: עשוי לעורר מוטיבציה למעוניינים בצמצום הסיכונים לדמנציה, אך לטעמי הפירוט המשמעותי לכל המלצה אינו תורם באופן ניכר מעבר להנחיה הבסיסית. שישה חודשים , מאת אמנון איתמר גוברין, (2022, הוצאת ספרי ניב): איתמר הוא הבן לזוג זקנים בחיפה, שמתגורר מעבר לים. לילה אחד הוא מקבל טלפון בהול, שמבשר תחילתו של מסע ליווי וטיפול באמו, כשמתגלה גידול בראשה. הספר מתאר את החוויות שלו במשך חצי השנה שבין הגילוי לפטירתה. אמנם, לא סיפור קלאסי על דמנציה, אך לסיפורי טיפול בהורים יש היבטים אוניברסליים לצד היבטים ייחודיים, כגון מגורים בחו"ל של הילד הבוגר. יש משהו חינני ושובה בכתיבתו של המחבר, בפרט לאנשים כמוני שגדלו בחיפה, ומכירים לא מעט מהחוויות והמקומות המוזכרים בספר. הוא מדלג הלוך ושוב בהיסטוריה האישית והמשפחתית ומצליח להציג סיפור חיים, שאינו ממש יוצא דופן או ייחודי, באופן המעורר עניין והזדהות. הסופיות של אבחנת סרטן, ההבנה שהזמן קצוב וההתגייסות הנדרשת היא קצרת טווח, כל אלו משתקפים בספר. לצד הכאב שחווה המחבר לנוכח דעיכת הוריו, זהו תהליך שונה מתהליך של דמנציה/ אלצהיימר קלאסית. אבל, כאמור לטיפול היבטים אוניברסליים, ויש להניח שרבים יזהו דילמות ואתגרים מוכרים, ללא קשר לאופי הספציפי של מחלה של האם (והקשיים של האב). סיכום: ממליצה, בעיקר לאנשי מקצוע. חמש ארוחות ביום , מאת מיכל זמיר (2018, הוצאת כתר): ספרון קטן המתאר את חוויותיה ותלאותיה של בת לאישה עם דמנציה/ אלצהיימר, השוהה בבית אבות במרכז הארץ. האישה עוברת בין מחלקות וקומות ונדמה שהמחברת כיוונה להציג את המעברים הללו כמטפורה להידרדרות במצבה של אמה. עיקר הסיפור עוסק באבל המתמשך שהבת חווה לצד סיפורים על דיירים אחרים, המתנהגים באופן האופייני לדמנציה/ אלצהיימר, וילדים בוגרים אחרים המבקרים את הוריהם. מן ההתחלה היה ברור לי שהמצב מתואר מנקודת מבט של בת שיש לה מה שנקרא "היסטוריה" לא פשוטה עם אמא שלה. המצוקה, הכאב, כל הרגשות העולים בסיפור הרגישו לי מאד גולמיים, באנגלית המילה המדויקת יותר היא raw. אכן, ככל שמתקדם תיאור המצב והשתלשלות העניינים, המבקרים האחרים, הצוות, הדיירים האחרים והאינטראקציה איתם, כמו גם חשיפה מה היו הסימנים לאלצהיימר, כך נוכחים יותר ויותר היחסים המורכבים שהיו לבת עם אמה משך כל חייה. סיכום: לא ממליצה. ספרון קטן וקשה. בחוויה שלי, הכאב הוא קודם כל על היחסים העכורים בין הבת לאם, אכזבות חוזרות וחוסר יכולת האם להשלים עם מה ש"יצא" מהבת (לא מפורט בסיפור, אבל זה כתוב במפורש). ימים צורבים , יומן 2005-2017, מאת אבישי גרוסמן (הוצאת הקיבוץ המאוחד): ספר המתאר את החוויות של אבישי, המטפל באשתו חגית שחלתה בדמנציה/ אלצהיימר. לצד הטיפול באשתו אבישי מתאר את החוויות שלי כחבר קיבוץ בהקשר הספציפי של הזדקנות וחולי בקיבוץ. התיאורים נוטים לחזור על עצמם מכיוון שהוא מתאר את חיי היום יום וההתמודדות עם ההידרדרות המזדחלת של המחלה. זאת, לצד ההיפכחות של מקימי ומייסדי קיבוץ שהשקעתם בעבר אינה מוערכת או מוכרת (כראוי לדעתם) על ידי דורות ההמשך. הספר ממש מדכדך. בשונה מספרים אחרים כמו הספר של אמנון שמוש או דבורי קרסיק ומירי רוזנבוים (המסוקרים לעיל), שנכתבו גם הם ע"י בני זוג מטפלים, בספר זה לא מצאתי עניין או השראה, ובשלב מסוים אף היה לי קשה להיות אמפתית, כך שהפסקתי לקרוא באמצע. סיכום: לא ממליצה. שבעת החטאים של הזיכרון , מאת דניאל שכטר (2001, הוצאת אריה ניר): ספר לא חדש זה מצאתי בחנות יד שנייה והחלטתי לקרוא כדי להבין טוב יותר את הזיכרון התקין שלנו ומה משתבש. הספר מציג מידע מניסויים שונים ותובנות ממגוון רחב של מחקרים בנושא. אם אתם טרודים מכך שאינכם זוכרים שמות של אנשים, קריאת הפרק בעניין זה עשויה להרגיע אתכם (זה קורה לכולם, אל תדאגו, אבל זה לא גזירה משמיים וניתן לעבוד על כך). אמנם המחבר משתדל לשלב סיפורים ולהציג את המידע באופן קליל, אבל להערכתי הספר יעניין בעיקר אנשי מקצוע העוסקים בנושאים של קוגניציה. קראתי כ3/4 ונוכחתי שאין חדש תחת השמש, אז ויתרתי לעצמי והפסקתי, בהנחה שאולי יום אחד אחזור אליו.... סיכום: לאנשי מקצוע המתעניינים בקוגניציה, בפרט בתחילת הדרך המקצועית. טלוויזיה: אלצהיימר : סרט בנטפליקס בערבית, נדמה לי שמקורו במצרים. לצערי לא הצלחתי לצפות בסרט זה, חרף ניסיונות חוזרים, משום שלא היתה אופציה לתרגום לעברית או אנגלית. אני כוללת אותו ברשימה זו כדי להביא זאת לידיעת דוברי ערבית. למיטב ידיעתי, זהו בין הסרטים הבודדים שנעשו בעניין בשפה זו, וכשלעצמו זהו צעד משמעותי. אם תראו, אשמח להתעדכן מה דעתכם. שוקרן. להיות הפרפר (או משהו כזה): סדרה מדרום קוריאה, המספרת על איש שהגיע לגיל 70, עושה חשבון נפש ומוצא שחייו אינם מספקים. תמיד היה לו חלום לרקוד והוא מוקסם במיוחד מבלט (מי ידע שבלט זה עניין בדרום קוריאה?). בעקבות מותו הפתאומי של חבר, הוא מחליט לפעול למימוש החלום, וסיפור זה משתלב עם סיפורו של רקדן בלט הנאבק בנסיבות חייו בכדי להצליח. עם התקדמות הסדרה מתברר שהאיש חווה ירידה קוגניטיבית המשפיעה על חייו. נושא וסדרה ממש לא שגרתיים. חושבת שלסדרות קוריאניות יש היגיון ורצף קצת שונה ממה שהתרגלתי מסדרות במערב. צריך סבלנות ולהתמיד גם כשנדמה שלא מתקדם. מעניין. פודקאסטים/ הסכתים: עולם ההסכתים ממשיך להתרחב בקצב מסחרר, ויש המון (המון!) פודקאסטים באנגלית על דמנציה והטיפול באנשים עם דמנציה, שרבים מהם כוללים את האנשים עם דמנציה עצמם. את, אני והזיקנה: הפודקאסט בעברית של יעל חביב ושלי, שבו אנחנו מדברות על כל מה שיפה, כיף, כואב, שונה, מיוחד, עצוב, שמח, מעצבן ומלהיב בחיים לאחר גיל 65. בפרק 9 התעמקנו בנושא של שינויים קוגניטיביים ודמנציה. : The Forgetting פודקאסט של גרג או'בראיין ודייוויד שנק, שהם חברים ושניהם כתבו ספרים בנושא אלצהיימר. גרג חולה באלצהיימר בגיל צעיר. הוא לא ממש מופתע מכך משום שטיפל באימו, שהיתה חולת אלצהיימר מגיל צעיר. גם בצד המשפחה של אביו יש היסטוריה שהגבירה את הסיכוי שלו לכך, והוא חווה שתי פגיעות ראש משמעותיות שהוסיפו עוד גורם סיכון. גרג הוא עיתונאי בנשמה ובכך עסק רוב חייו. על כן, הוא מתגייס כעת לדווח מתוך חייו והמוח שלו על מה שעובר עליו. חלק מהפרקים הם שיחות בין השניים, ולעתים הם מראיינים אדם נוסף שעוסק בנושא או מטפל באדם עם דמנציה. הייחוד בפודקאסט זה השיתוף של גרג בחוויות שלו, מה עובר (או לא) בראשו, איך הוא מתנהג, במה הוא צריך עזרה וכד'. הקשבה לשיחות אלו סייעה לי להבין טוב יותר את החוויה של אדם עם דמנציה. סיכום: ממליצה, אפילו מאד. (לעתים יש חזרתיות, אבל כדאי להתמיד, זה הרי חלק מהחוויה). :Dementia Untangled פודקאסט שיחות של אנשי מקצוע מקבוצת Banner, שעוסקת בדמנציה/ אלצהיימר בארה"ב. בכל פרק המראיינות משוחחות עם איש מקצוע באופן מעמיק על נושא מסוים בהקשר של דמנציה. השיחות הן מעניינות, רציניות ומציגות מגוון כיווני חשיבה. אני לומדת כל פעם פיסת מידע קטנה וחדשה. סיכום: ממליצה להקשיב, ואורך הפרקים אינו ארוך מדי. בתחילת כל פרק יש מבוא של 4-5 דקות שקצת מיותר ואפשר לדלג עליו. : Dementia Matters פודקאסט של מרכז אלצהיימר במדינת ויסקונסון בארה"ב, שהוא מרכז גדול העוסק במחקר וטיפול באנשים עם דמנציה. זהו פודקאסט עם אוריינטציה אקדמית - מדעית. המנחה הוא רופא, המראיין מגוון אנשי מקצוע ומדע. רוב הנושאים הם אוניברסליים, ולעיתים יש דיונים על היבטים תרבותיים ספציפיים לארה"ב. באופן כללי, השיח מעניין ומחדש. סיכום: ממליצה לבחור את הנושאים שמעניינים לפי כותרת הפרק. ועוד דבר אחד - : JOON אתר ייחודי שעלה לרשת בשנה האחרונה המציע מגוון מוצרים לאנשים עם דמנציה. האתר הוא פרי יוזמתה של ליאור קורן, שאמה חולה באלצהיימר (ליאור משתפת בסיפור האישי שלה כאן ). אפשר למצוא באתר מגוון מוצרים ייעודיים לאנשים עם דמנציה, כמו גם מארזים מיוחדים שאפשר להזמין או לשלוח לתמוך במטפלים באדם עם דמנציה. גילוי נאות, אני מלווה את ליאור ושותפותיה במיזם (בהתנדבות). אם אתם מחפשים מתנות לאנשים עם דמנציה או למטפלים בהם, כאן תמצאו היצע שנבחר ופותח בקפידה מיוחדת. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: אוצרות דמנציה/ אלצהיימר 2021 אוצרות דמנציה/ אלצהיימר 2020 מה למדתי מד"ר ג'ייסון קרלאוויש

שנה אזרחית חדשה מתחילה, ואני ממשיכה את מסורת השיתוף במידע ובידע. הנה ההמלצות שלי למגוון אמצעים להרחיב את ההבנה שלנו מהי דמנציה. ספרים: בוקר טוב אלץ היימר , מאת אמנון שמוש (2015, הוצאת מסדה): ספר מוכר וידוע בעולם העוסק באלצהיימר, ואף עובד למחזה תיאטרון. הספר מתאר את החוויות של אמנון שמוש במהלך הטיפול והליווי של אשתו, חנה, החולה בדמנציה מסוג אלצהיימר. אמנון הוא איש מסור מאד, שנעזר בעובדת סיעודית קבועה בבית, והיה מעורב מאד בטיפול באשתו, גם כאשר הדבר פגע בבריאותו הגופנית והרגשית. בספר הוא מתאר בפרטי פרטים את הקשיים, המחשבות, הלבטים, הבעיות והאתגרים השונים במהלך מספר שנים, כולל את ההקרבה שעשה למענה והמניעים לכך. בעמוד 101 הסופר משתף אותנו בתובנה משמעותית: "ההאנשה שעשיתי למר אלץ היימר הקלה עליי לעמוד בינו ובין חנה ולהרגיש שאני נאבק מול אויב מוחשי. הכעסים, עד כדי יציאה מדעתי על המוזרויות ועל העקשנות ועל העבודה המפרכת שהוטלה עליי – כל הכעסים הופנו נגדו ולא נגד הקורבן שלו. התחושה הזאת, שאני נלחם במישהו חזק ממני להגנתה של חנה, נלחם ומצליח להאט את השתלטותו, עזרה לי לעמוד בלחצים". כתבתי גם פוסט בפייסבוק על הספר. שאריות חיים , מאת תמר הרשקוביץ (2017): סיפור על איש החולה באלצהיימר ומשפחתו. מה שהיה מעניין במיוחד עבורי הוא שהסופרת מציגה את נקודת מבטו של האדם החולה, ומביאה את מחשבותיו וחוויותיו גם בשלב מתקדם של דמנציה, כאשר כבר מתקשה לבטא את עצמו באופן מילולי שמובן לסביבה. אמנם נקודת מבט זו הינה השערה ופרי דמיונהשל הסופרת, אך לטעמי היא מעשירה את ההתייחסות שלנו אל האדם עם דמנציה. עם זאת, אזהרה קלה: בספר האדם החולה באלצהיימר מועבר לבית אבות, והיחס שהוא מקבל שם בעייתי (במילים יפות). הסופרת אמנם בסוף הספר מציינת הסתייגות, שהיחס המוצג של צוות בית האבות איננה המציאות בכל מוסד ומוסד, וחלק ממטרות הספר היו להאיר זרקור על מה המתרחש בחלק הממוסדות. עם זאת, למתלבטים בעניין העברה למוסד (לפני או אחרי), מציעה לדלג על ספר זה. דמנציה: המדריך למטפל באדם עם דמנציה (אלצהיימר), מאת ד"ר דנה פאר. כבר יש הדפסה שנייה של הספר, שכתבתי כספר הדרכה ועזרה לאנשים המלווים ומטפלים באדם עם דמנציה. משובים מרגשים מבני משפחה ואנשי מקצוע מאוששים שהספר אכן מממש את המטרה לשמה נכתב. חשוב לדעת שהספר איננו סיפור או רומן, אלא במכוון מובנה פרקים רבים וקצרים, כך שאני ממליצה לקרוא לפי מידת העניין, ולא בהכרח ברצף מהתחלה עד הסוף. ל הזמנת הספר תלחצו כאן , מגיע עם שליח עד אליכם. ,The Problem of Alzheimer's מאת ג'ייסון קרלאוויש ספר המיועד בעיקר לאנשי מקצוע, ומציג את מחלות הדמנציה, בפרט אלצהיימר, בהיבטים של מדיניות בריאות, היסטוריה ופוליטיקה. למעשה ספר זה עונה לשאלה שרבים החלו לשאול: איך הגענו למצב שדמנציה מוכרת כמחלה ניוונית קשה כבר יותר מ-100 שנה, והידע המדעי בעניינה עודנו מצומצם כל כך?! אמנם ספר זה טרם תורגם לעברית, אולם בעיניי הוא ספר חשוב, מקיף, בעל ערך רב ולמדתי ממנו המון. אפילו הקדשתי לו מאמר מיוחד שתוכלו לקרוא כאן . סרטים: "האב" (The Father), 2020: תשבוחות רבות נכתבו ונאמרו על סרט זה, בכיכובם של אנתוני הופקינס ואוליביה קולמן, המציג באופן ייחודי (וחדשני) את החוויה של האדם עם דמנציה, לצד החוויה של בתו, המטפלת העיקרית שלו. הסרט מציג תמונות המוכרות לכל מי שמטפל ומלווה אדם עם דמנציה. החזרתיות של הסצנות בשינויים קטנים וגדולים (המתבטא גם בעיצוב הדירה) הוא שמכניס את הצופה לתוך חווית הבלבול של החולה בדמנציה. אמצעי קולנועי זה מעורר גם בצופים התלבטות וקושי לזהות מה "באמת" מתרחש ומהו בדייה או תעתוע מחשבתי. זהו סרט מצוין להעלאת מודעות לאלצהיימר, ואני ממליצה שתשלחו את כל מי שאתם מכירים מחוג החברים, מכרים, שכנים ומשפחה מורחבת לצפות בו. רבים שואלים אותי: האם זה סרט המתאים לבני משפחה מטפלים? אני מתלבטת בתשובה. לעניות דעתי, לא תהיינה תובנות מעמיקות או מפתיעות למטפלים עיקריים. העיסוק בכך עשוי להביא לדכדוך במצב הרוח, ולכן איני ממהרת להמליץ. תוכלו לצפות בטריילר כאן . "אליזבת איננה" (Elizabeth is Missing) , 2019: סרט בכיכובה של גלנדה ג'קסון, שבו מציאות החיים הנוכחית מתערבבת עם סיפור לא פתור מההיסטוריה האישית של הגיבורה, החולה באלצהיימר. אליזבת מנסה להיאחז בפיסות מידע מחייה כעת ובו זמנית להבין את פרשת היעלמותה של אחותה לפני שנים רבות. מציאות, זיכרון ודמיון מתערבבים כל העת ומתעתעים באליזבת, במשפחתה ובצופים. הסרט באופן כללי מעניין (קצת ארוך מדי לטעמי), ויש בו סצינות שיהדהדו אצל כל מי שמכיר דמנציה. למעוניינים - התסריט מבוסס על ספר בשם זה, שתורגם לעברית. ב קישור זה תוכלו לקרוא את התקציר וקטע קצר מהספר. ניתן לצפות בסרט באורך מלא כאן ביוטיוב (ללא כתוביות בעברית) או בנטפליקס. סרט חדש שצפוי לצאת ב- 2022: הסיפור של גרג אוברייאון, עיתונאי מפורסם ובעל מוניטין מצוין, שחלה באלצהיימר בגיל צעיר. הרקע המשפחתי שלו בישר שהסיכוי שיחלה גבוה: הוא נכד, בן ואחיין לחולי אלצהיימר בגיל צעיר. לאחר שכתב ספר על החוויות שלו, On Pluto: Inside the Mind of Alzheimer's , הוא משתתף בסרט דוקומנטרי אודותיו. גרג הוא חבר קרוב של ליסה ג'נובה, מי שכתבה את הספר "עדיין אליס", והם משתפים פעולה בפרויקט זה. קדימון לסרט ניתן לראות כאן . זה הספר שלו: ערוצי יוטיוב אלצהיימר דמנציה עמותת עמדא: ערוץ היוטיוב של עמותת עמדא מציג מגוון הרצאות מוקלטות בנושאים שונים הקשורים לדמנציה. תמצאו שם הרצאות של אנשי מקצוע וגם ראיונות עם בני זוג המטפלים באדם עם דמנציה, סרטוני הדרכה על ערכות ההפעלה של העמותה, הרצאה בנושא לדוברי ערבית ועוד. עמותת מלב"ב: עמותה בעלת פעילות ענפה, המסייעת לבני משפחה מטפלים באדם עם דמנציה ומציעה מגוון שירותים: מרכזי יום בירושלים ובבית שמש, טיפולים עד הבית, הדרכות ועוד. ב-2021 נערכו הרצאות מקוונות באמצעות זום במגוון נושאים הקשורים לדמנציה, שהוקלטו ומוצגות בערוץ זה. AlzheimerBC ערוץ נפלא של ארגון אלצהיימר בבריטיש קולומביה, קנדה. הארגון עורך, מקליט ומציג מגוון הרצאות על נושאים הקשורים לדמנציה. זהו מקור מידע מצוין לעובדים זרים דוברי אנגלית. יש גם סרטונים עם תרגום לפונג'בית או הינדית. ממליצה בחום. Validation Training Institute - Hebrew ערוץ יוטיוב שנפתח לפני מספר חודשים המוקדש לתוכן על גישת "תיקוף". החידוש בערוץ הוא הנגשת המידע בעברית, הן בהרצאות והן בתרגום סרטונים מוכנים. למעוניינים בגישה זו, מומלץ להירשם כמנויים לערוץ זה. :Lawtip ערוץ של משרד עורכי הדין אלמוג - שפירא, המציע ראיונות קצרים עם מגוון אנשי מקצוע בהתייחס להיבטים שונים של דמנציה, החל ממידע כללי עם פרופ' עמוס קורצ'ין, יו"ר המועצה המדעית של עמותת עמדא, ועד מידע על מינוי אפוטרופוס. הערוץ מביא ראיונות עם מומחים מוכרים בישראל המציגים מידע וטיפים חשובים למשפחות המתמודדות עם דמנציה/ אלצהיימר. יש גם סרטונים בהתייחס למחלות כרוניות נוספות, כגון פרקינסון ופיברמאלגיה. ו, אחרון חביב - הערוץ שלי! גבורות לזיקנה מיטבית: ערוץ היוטיוב שלי, שיש בו המון סרטונים קצרים (3-4 דקות) המתייחסים לשאלות, דאגות ואתגרים שרבים חווים במהלך הטיפול והליווי של אדם עם דמנציה. הסרטונים מעשיים ויישומיים, ומדי חודש נוסף סרטון חדש. יש גם פלייליסט מיוחד של הצעות הפעלה ותעסוקה לאדם עם דמנציה בבית: יותר מ-40 הצעות לכל שלבי המחלה. רעיונות מקוריים, זמינים, לא יקרים וניתנים לביצוע בקלות (כן, אני יודעת, חלק מההצעות שלי קצת מוזרות, אבל, היי- זה עובד וזה מה שחשוב). אפשר גם להאזין לפרקים מהפודקאסט שלי "את , אני והזיקנה" בערוץ זה. עוד לא נרשמת כמנויים? תזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. מידע מרתק, רוצה לקרוא עוד: אוצרות דמנציה/ אלצהיימר 2020 אוצרות דמנציה/ אלצהיימר 2022 משפטי מתנה בדמנציה/ אלצהיימר