תוצאות חיפוש

ליל הסדר תשפ"א הוא בצל המלחמה המתמשכת הרבה יותר מדי זמן מאז אוקטובר. השנה ליל הסדר יהיה שונה מאד עבור אנשים רבים מדי בשל הטלטלות שחווינו במלחמת חרבות ברזל. ליל סדר עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר עשוי להיות שונה ממה שהיה בעבר. לפעמים דווקא במעמד זה יקירנו עם דמנציה "יככב" - ישיר את השירים מההגדה, יכיר את הסימנים בקערה, ישתתף במיני הטקסים של סיפור ההגדה וכדומה. לפעמים לא. כיצד נוכל לעודד השתתפות ומעורבות בליל סדר? טיפים לליל סדר טוב לכם וליקירכם עם דמנציה/ אלצהיימר: לפני : המפגש המשפחתי בפסח כולל לרוב אנשים שאיננו פוגשים בשגרה; דודים ובנות דודות, קרובים שהם למעשה קצת רחוקים, ועוד. הטון של האירוע כולו עשוי להיקבע מהמפגש הראשוני. מומלץ: לאכול באופן שגרתי במשך היום, ולא להתאפק או להימנע מאכילה כדי "לשמור מקום" לארוחה בערב. שינוי בתזמון אכילה והגעה במצב של רעב לליל הסדר עלול להביא למצב של עצבנות וקוצר רוח עוד בתחילת הערב. אם המשתתפים באירוע אינם מודעים עדיין למצב של יקירכם, כדאי לשתף אותם בכך. אין בכך פגיעה בכבודו של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. להיפך. כאשר אנשים יודעים שיש לאדם מחלה, הם נוטים להיות סלחניים ולמחול על התנהגויות העלולות להיראות מוזרות או לא מתאימות. תשתדלו שיקירכם יהיה בין האורחים הראשונים, כדי שיוכל להסתגל בנחת. תימנעו ותמנעו מבחני זיכרון לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר! תהיו לצד יקירכם בעת הגעת אורחים חדשים, כדי למנוע מצב שהם שואלים/ בודקים אם זוכרים אותם ואת הקשר אליהם. אפשר לבקש מראש מכולם להימנע ממבחני זיכרון. הנוכחות שלכם תקל על יקירכם, וגם תשרה ביטחון ברגעים שמאופיינים לרוב בבלאגן והרבה רעש. תימנעו מלומר – "נו, את/ה בוודאי זוכר/ת....". במהלך: אכילה לפני "שולחן ערוך" – כדאי להגיע לתחילת ליל הסדר לאחר שכבר אכלו ארוחה קלה להרגעת התיאבון. אם בכל זאת רוצים לאכול תוך כדי "מגיד" - רצוי לאפשר זאת. מעטים יודעים שהרב עובדיה יוסף התיר אכילת מתאבנים לפני "שולחן עורך". מבחינת ההלכה, יש להימנע מאכילת מצה לפני "כורך", ועל כן כדאי להציע ירקות או פירות חתוכים, אגוזים (בתנאי שאין בעיות בליעה) וכדומה. אם יקירכם רוצים לקום ולעזוב את השולחן – כדאי להציע כורסא בסמוך, ולשים ליד הכורסא אלבום תמונות לדפדוף ו/או מגזינים. אל תדרשו מהם להקריא מההגדה או לשיר ללא ליווי. אם יש קטע הגדה ספציפי שהם אחראים או מקריאים תמיד – תבדקו מראש אם הם רוצים לעשות זאת. אפשר להציע שתבצעו זאת יחדיו כחלק מהקשר הבין דורי בהקשר של "והגדת לבנך". מי שיושב ליד יקירכם גם עוקב אחרי העברת הדפים באופן דיסקרטי ומסייע לעקוב אחרי הקריאה. תכבדו את הכמות שהם רוצים לאכול – בין אם זה הרבה או מעט, אל תשימו על הצלחת שלהם מבלי לשאול אם רוצים, אל תדחקו בהם לאכול מכל המנות או מאכל מסוים. אפשר קצת להתיר בעניין הנחיות רפואיות של דיאטה (פרט לחולי סכרת שחשוב לשמור על רמה מאוזנת). תספרו חוויות משותפות או סיפורים משפחתיים כחלק מהשיחה השוטפת, אבל אל תבקשו מהאדם עם דמנציה להשלים פרטים ספציפיים של סיפורים אלו. לאחר הארוחה תאפשרו להם לפרוש הצידה אם רוצים ואל תמשיכו לשדל שיחזרו לשולחן וישתתפו במתרחש. אחרי קריאת ההגדה והארוחה: אל תצפו מיקירכם להשתתף באירוע עד שעה מאוחרת. המאמץ הקוגניטיבי באירוע זה הוא משמעותי ורב, ומביא לעייפות גופנית רבה. תדאגו לאפשרות להחזירם הביתה בשעה מוקדמת יחסית, עוד בטרם יתר האורחים עוזבים. לחלופין, תדאגו למקום שיוכלו לפרוש אליו ולנמנם שם, אם ירצו. לעתים יקירכם ירצו להישאר ולשבת בנוכחות כל האורחים. גם זה טוב. תאפשרו להם להשתתף כשהם יושבים בנוחות על כורסא או ספה. אם הם נרדמים על הספה, תניחו להם. אין צורך ולא כדאי להעיר אותם כדי "שלא יפספסו". ומה אתכם? ליל הסדר הוא אירוע עם היסטוריה אישית ומשפחתית. אנחנו נוטים להשוות בין ליל הסדר הנוכחי לבין אירועים אלו בעבר, וייתכן שליבנו נחמץ וכואב מאד מהשוואה זו. ההבדל עלול להיות גדול ומשמעותי, ובאמת כואב. אולם, לא ניתן להשיב את מצב לאחור. תנסו לערב אחד לחוות את עולמם הנוכחי של יקיריכם וליהנות מ"כאן ועכשיו". ולעתים ליל הסדר זהו אירוע שבו יקירנו עם דמנציה דווקא יידעו לשיר את כל השירים, להקריא מההגדה ולהיות שותפים באופן משמעותי יותר מיכולותיהם בשגרת היום יום. אם זה המצב – תיהנו מכך! אם מקובל במשפחה שלכם - תצלמו בווידאו. לאחרונה ארגון צהר עד 120, צבר רפואה ועמדא ערכו מפגש מקוון שבו השתתפתי עם הרב יובל שרלו וד"ר רוני צבר, ובו שוחחנו על ההיערכות לפסח בהקשר של מחלות מורכבות ודמנציה/ אלצהיימר. ניתן לצפות בהקלטת המפגש בקישור זה. בנוסף, צהר עד 120 יצרו הגדה מקוצרת שניתן להוריד לצורך סדר מקוצר עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר המתקשה להשתתף בליל סדר מלא. ניתן להוריד בקישור זה. יהי רצון שיחזרו כל החטופים והחטופות במהרה, המפונים יחזרו לבתיהם וכל חיילינו ישובו בשלום. חג חירות משמעותי לכל בית ישראל. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: שינויים באכילה בדמנציה/ אלצהיימר שאלות ותשובות בנושא אכילה בדמנציה/ אלצהיימר שינויים בחוש הריח וחוש הטעם בדמנציה/ אלצהיימר

אלצהיימר היא מחלה חמקמקה ולא ברורה, כך שיש קושי ניכר לאבחן את המחלה, בפרט בשלביה הראשונים. אין תסמין ספציפי שהופעתו מבשרת תחילת המחלה. אמנם, לרוב התסמין האופייני הראשון שמעורר חשד הוא שינוי בזיכרון לטווח קצר, המתבטא לעתים קרובות שאלת שאלות חוזרות באופן שונה ממה שהאדם עשה בעבר. אבל, גם זה אינו תסמין חד משמעי ויכול להיות בשל גורמים אחרים, כגון מתח נפשי מוגבר (למשל, מלחמה...), מחסור בשינה, דיכאון ועוד. המדענים והרופאים העוסקים במחקר על מחלת אלצהיימר מחפשים כל העת סימנים מובהקים שיעידו על קיום המחלה ממש בתחילתה, ואף קודם לכן. בפרט הם מחפשים מה שנקרא בשפה מקצועית "ביו-מרקרים", כלומר נוכחות (או היעדרות) של חומרים בגוף שיכולים להעיד על תהליך שינוי המתרחש במוח. הכי קל לחפש סימנים מסוג זה בדם, כפי שנעשה במקרים לחשד של גידול סרטני. המבחנים המקובלים כיום לאבחון אלצהיימר בהיבט הביולוגי - פיזיולוגי הם ניקור מותני ובדיקות הדמיה PET-FDG. אלו בדיקות לא נעימות, יקרות ולא נגישות לרבים. על כן יש מחקרים רבים בחיפוש אחר בדיקות אבחנתיות נגישות יותר, כגון בדיקות דם שיזהו סמנים ביולוגיים למחלה נוירו-דגנרטיבית במוח, ויהוו אמצעי עקיף לזיהוי רמות חלבוני עמילואיד-בטא גבוהות במוח. אנשים נרגשים מאד מבדיקות הדם הללו בשל הקלות בביצוען והאפשרות להשתמש בהן כאמצעי סינון לאוכלוסיות גדולות. אבל - יש סכנות מממשיות ושאלות אתיקה נכבדות שיש לתת עליהן את הדעת בנוגע לתהליכי אבחון אלו. מצב המידע נכון לחורף 2024: 1. בדיקת דם אינה יכולה לספק אבחנה סופית של אלצהיימר. הבדיקה מזהה רמות של חלבון מסוים בדם, שידוע שיש לו קשר לתהליך המחלה באלצהיימר. בדיקת הדם היא רק חלק אחד מתוך בטרייה של בדיקות שהרופא מבצע לאבחן אלצהיימר (או דמנציה מסוג אחר), הכוללות: הערכה קוגניטיבית בדיקת ההיסטוריה הרפואית סיפור המחלה הנוכחית (מהחולה ומהמלווה) בדיקת הדמיה. כך שאם תהיה תשובה חיובית לבדיקת הדם, משמעות הדבר שיש לכם הצטברות של חלבוני עמילואיד- בטא במוח. אם יש לכם תסמינים של אלצהיימר – זה יסייע לרופא לקבוע אם התסמינים הם בגלל אלצהיימר או לא. אם אין לכם תסמינים... לא ברור מה המשמעות של ממצאי בדיקת הדם. זה שיש פתולוגיה של אלצהיימר במוח לא אומרת שתפתחו אלצהיימר. בניתוחים לאחר המוות, נמצא כי ל- 20% מהאנשים שנפטרו ללא בעיות קוגניטיביות בחייהם היה הצטברות פתולוגית של חלבונים במוח. כלומר – אין קשר ישיר וחד משמעי בין הצטברות חלבוני עמילואיד-בטא במוח לבין הופעת אלצהיימר כמחלה בחיים. 2. בדיקת דם כזו וממצאיה עלולה להשפיע על  הביטוח הרפואי שלכם בעתיד. בארה"ב החוק אינו מאפשר אפליה בשירותי וביטוחי בריאות על רקע גנטיקה, אבל אינו מגן מפני אפליה כזו בשל סמנים ביולוגיים. בדיקת דם עם ממצאים המצביעים על רמת חלבוני עמילואיד גבוהה יכולה להתפרש על ידי הגורם המבטח (קופת חולים או חברת ביטוח פרטית) כסמן לקיומה של מחלת אלצהיימר וסירוב לממן טיפולים עתידיים שיידרשו בשל מחלה זו, או להציב דרישה להשתתפות עצמית גבוהה וכיו"ב. 3. חלק מחברות התרופות המפתחות את הבדיקות הללו "מדלגות" על הרופא ומשווקות ישירות לצרכני קצה. חשוב שהרופא ימשיך להיות חלק מתהליך הבירור. הרופא חייב להיות גורם המפענח ומפרש את הממצאים, ומסביר מה בדיוק המשמעות של ממצא חיובי בהתייחס לתסמינים (שיש או אין) ולרקע המשפחתי של האדם. אין רשת ביטחון כאשר מבצעים לבד את הבדיקה. החשש לפרשנות לקויה והבנה לקויה של הממצאים הוא חשש משמעותי, שאף עלול לעלות בחיי אדם. צריך שיהיה גורם מוסמך ללוות בתהליך ולכוון להמשך. 4. הבדיקות אינן אחידות וקשה להבין את הממצאים. לבדיקות דם שכיחות יש טווחים מקובלים לערכים חריגים המעידים על תת או יתר פעילות או נוכחות של מה שנבדק, ולפיכך נגזר הטיפול. לבדיקות סמנים לאלצהיימר – נכון לעכשיו אין טווח מוסכם ואין סף מוסכם לסיכון. אותה הבדיקה במעבדה עלולה לקבל ממצאים שונים בין חברות שונות, כך שחברה אחת תגדיר זאת כסיכון מוגבר וחברה אחרת תגדיר זאת כסיכון ממוצע. 5. רוב הבדיקות שפותחו עד כה נבדקו על אוכלוסיות ניסוי מאד מסוימות במסגרת ניסויים קליניים ומחקרים. לא ברור מידת יעילותן בנוגע לכלל האוכלוסייה, שבה יש מגוון מחלות רקע שכיחות (משתתפים בניסויים ובמחקר נבחרים לפי תנאי קבלה מסוימים, ומי שיש לו מחלות שלא מתאימות לפרוטוקול המחקר/ ניסוי לא משתתף). כיצד ישפיעו מחלות רקע שונות, ובפרט סוכרת, יתר לחץ דם, מחלות לב כרוניות ודיכאון על הממצאים של התוצאות של בדיקות הדם? לא ברור. כמו כן, מעט מאד ידוע על השפעות של תרופות שכיחות על סמנים ביולוגיים של אלצהיימר. לדוגמה, ייתכן שיש שימוש בתרופה מסוימת יכולה להביא לעלייה ברמת חלבונים הדומים לחלבוני עמילואיד-בטא הקשורים לאלצהיימר, ובכך ליצור מאומת שגוי. כלומר, דיוקן של בדיקות אלו באנשים עם מגוון מחלות ומצבים רפואיים מורכבים לא יהיה בדיוק כפי שנבחן בניסויים/ מחקרים. 6. מה עושים לאחר הבדיקה? אין הנחיות מה לעשות במצב של ממצאים חיוביים, כלומר שנמצאו רמות גבוהות של חלבוני עמילואיד-בטא. בדיקת הדם יכולה רק להציג אפשרות שהאדם יהיה חולה באלצהיימר בעתיד (מתישהו.... אולי...). 25% מכלל האנשים המבוגרים הבריאים מפתחים הצטברויות חלבוני עמילואיד, אך לעולם לא יהיו להם תסמינים של אלצהיימר. אנשים אחרים, שאין להם הצטברויות פתולוגיות של חלבוני עמילאיד- בטא במוח כן יפתחו אלצהיימר. אין מה לעשות לצמצום הסיכון לאלצהיימר על בסיס המידע מבדיקת הדם. נקודה חשובה נוספת: אלצהיימר זהו סוג אחד של דמנציה. זה הסוג השכיח ביותר (לפחות 60% מהמקרים של דמנציה הם מסוג אלצהיימר). אבל - יש עוד המון סוגים של דמנציה: גופיפי לואי, וסקולרית, PCA, PSP, על רקע פרקינסון, פרונטו-טמפורלי ועוד. כל הבדיקות שהוזכרו מתייחסות רק לאלצהיימר. הבדיקות לא מתיחסות כלל לסוגים אחרים של דמנציה, שעלולים לפקוד את המוח. לסיכום: בדיקות דם לזיהוי סמנים ביולוגיים לאלצהיימר הם נכון לעכשיו "המערב הפרוע" של המדע בתחום הדמנציה. למה? -       לא ברור מה טווח הנורמה (תקין לעומת לא תקין) לחלבוני עמילואיד בטא בדם. -       אין הנחיות לטיפול במצב שיש ממצאים המעידים על רמת חלבונים גבוהה. -       אין קשר מובהק וחד משמעי בין רמת חלבונים גבוהה בדם לבין הופעת אלצהיימר בעתיד. גורמי סיכון לאלצהיימר וכל סוגי הדמנציה: גיל כרונולוגי עישון (כל החומרים) סוכרת, יתר לחץ דם, מחלות לב וכלי דם רקע משפחתי (אבל לא מחלה גטית מובהקת. לא מומלץ לעשות בדיקות דם ללא המלצה מובהקת). השכלה מועטה ירידה בשמיעה דלקות חניכיים כרוניות פגיעות ראש טראומטיות בעבר דיכאון קליני בדידות היעדר גרייה קוגניטיבי כל מה שניתן לעשות לצמצום הסיכון לחלות באלצהיימר, ניתן לעשות ללא בדיקת דם ספציפית. המלצות ארגון הבריאות העולמי ופורום בינלאומי של מומחים לדמנציה/אלצהיימר פרסמו המלצות לאורח חיים לצמצום הסיכונים. המלצות לצמצום סיכונים לדמנציה מכל הסוגים: פעילות גופנית אירובית: לפחות 150 דקות בשבוע לפעילות בעצימות בינונית (הליכה, ריקודים) או לפחות 75 דקות בשבוע לפעילות בעצימות גבוהה (ריצה או אופניים). להימנע מעישון, לשמור על לחץ דם יציב ועל רמת סוכר בדם תקינה. תזונה ים תיכונית. השתתפות חברתית פעילה. לגרות את המוח: לעשות פעילות שמאתגרת את המוח שלך. שינה מספקת מדי לילה (לפחות 5 שעות ברצף, לא יותר מ-9 שעות בלילה). צמצום לחץ ומתח נפשי בחיים. חניכיים בריאות תתרגלו אורח חיים בריא. זו הדרך האפקטיבית ביותר לצמצם את הסיכון לדמנציה/ אלצהיימר. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה- לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: למה כל כך קשה לאבחן דמנציה/ אלצהיימר? שינוי קוגניטיבי זה לא תמיד דמנציה/ אלצהיימר זה דמנציה/ אלצהיימר. מה עושים עכשיו?

יום אחד התקשרה אישה המטפלת בבעלה עם דמנציה ושאלה אותי בנוגע לבעלה: "הוא בדרך כלל הולך בלי בעיה, אבל ביומיים האחרונים שמתי לב שהוא הולך עם נטייה לצד שמאל. זה סימן שהדמנציה מתקדמת?". לא, זה לא היה סימן להתקדמות הדמנציה, אלא סימן שהאיש סובל מכאבים כלשהם בגב או ברגל ימין. כדי להתגבר על כך הוא העביר את משקל גופו לצד שמאל בזמן ההליכה. מה שהיה "מוזר" במצב זה הוא שהאיש לא ידע לספר או לדווח שהוא סובל מכאבים, וצריך היה להסיק זאת מצפייה בהתנהגות שלו. כמה ימים של נטילת משכך כאבים והאיש חזר ללכת כהרגלו. יש אנשים בעלי סף כאבים "גבוה", שמשתפים את הסביבה בסבלם רק לאחר זמן רב. יש בעלי סף כאבים "נמוך", המבקשים מזור לכל כאב, אף מה שנתפס בעיני אחרים כמינורי. בעולם הרפואה ידוע שחוויית הכאב מושפעת ממגוון גורמים ביולוגיים, גנטיים, חברתיים, נפשיים ועוד. כפי שיודע כל מי שצפה בסדרה הזו- שכיחות כאבים בדמנציה/ אלצהיימר הנושא של כאבים בדמנציה/ אלצהיימר זוכה להתייחסות מועטה יחסית. בספרות המדעית ישנם דיווחים חוזרים שתרופות משככות כאבים מוצעות באופן מצומצם יחסית לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. זאת, על אף שמקובל שכאבים כרוניים שכיחים בקרב כ-60% מבני 65+, ומביאים לליקוי תפקודי אצל 40-80% מדיירי בתי האבות בעולם. במחלת האלצהיימר מתרחש תהליך של ניוון באזורים במוח הידועים כקשורים לכאבים והדבר משפיע על חוויית הכאב של האדם עם דמנציה. עם זאת, אזורים אחרים במוח נותרים כפי שהיו, ולמיטב ידיעתנו, תחושת וחווית כאב נותרת בדיוק כמו שהיתה בעבר. דיווח על כאב הוא מורכב ומתייחס להרבה ממדים: משך, מיקום, אופי, עוצמה מתי ועוד. אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מאבד בהדרגה את יכולתו השפתית, ויש קושי להביע במילים את הכאב. ידוע שאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מדווחים פחות על כאבים חריפים וכרוניים. על כן, צריך להתייחס להתנהגויות שונות, העשויות לשמש כאמצעי לתקשר כאבים ומצוקה. שינוי משמעותי בהתנהגות עלול להיות בשל כאבים לא מדווחים. התנהגויות שכיחות שנמצאו במחקרים שקשורות לכאבים כוללות: שאלות חוזרות, קללות, אי שקט פסיכומוטורי, שוטטות, שפשוף חוזר של מקום מסוים, הבעות פנים של כעס או עצבנות, שינויים בשינה, צמצום הקשר עם הסביבה, צמצום אכילה ותיאבון ירוד, דרישת תשומת לב מתמדת וסרבנות לטיפול, ועוד. האם הכוונה רק לכאבים פיזיים? לעתים גם כאב רגשי עשוי להיות מבוטא בכאב פיזי. באופן כללי אנשים זוכים ליחס חיובי יותר, אמפתיה וסימפתיה כאשר מדווחים על כאבים גופניים בהשווא ליחס שמקבלים בנוגע לכאבים רגשיים, כגון בדידות, תסכול, עצב וכד'. גם בדמנציה/ אלצהיימר האדם עשוי להיות עוד מודע לכך, בפרט בשלבי התחלה ואמצע, ויביע כאב רגשי כתסמין כאב גופני. ככלל, כשאדם עם דמנציה/ אלצהיימר מדווח על כאב, חשוב שנאמין לו! גם אם בירורים רפואיים אינם מעלים ממצא מובהק, חשוב להתייחס לכאבים בכובד ראש ולהציע התערבות. כיצד להתייחס לדיווח על כאבים שלא נמצאו ממצאים גופניים ברורים? כפי שמתואר בסרטון להלן, יש מגוון התערבויות שניתן להציע מבלי להזדקק לתרופות, כגון: בקבוק מים חמים/ קרים, מזון אהוב ומנחם, מוזיקה, ללטף בעל חיים, סרטון מצחיק עיסוק מהנה, תנוחה נוחה, עיסוי וכד'. כמובן שניתן להציע לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר הסובל מכאבים תרופות לשיכוך כאבים, בייעוץ עם הרופא המטפל. בספרות מדווח על השפעה מיטיבה של תרופות משככות כאבים להתנהגויות שונות ולמצבים של אי שקט, ואף תוקפנות. אם וכאשר ניתן טיפול בכאב, לא בהכרח כדאי להמתין עד שהאדם ידווח על כאב או יתנהג את הכאב. בחלק מהמצבים יש לשקול משככי כאבים כאמצעי מניעתי, בפרט לקראת ביצוע פעולה או תפקוד שכבר ידוע שהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר מתנגד או סובל במהלך ביצועה, לדוגמה רחצה או הפעלה מוטורית לשימור טווחי תנועה. מהם כאבים שכיחים שאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר סובלים מהם? פעמים רבות לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר יש מחלות אחרות הגורמות לכאבים. לדוגמה, סוכרת שלולה לגרום לכאבים או תחושות "שריפה"/ צריבה או נימול בכפות הידיים או בכפות הרגליים. לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר יש פוטנציאל לחוש כאב בדיוק כמו לכל אדם אחר. מצבים שכיחים שמלווים בכאבים כוללים: שיגרון (ארטריטיס), כאבי גב, עצירות, צרבת, שפשופים בעור, כאבי ראש, זיהומים, כאבים מפציעות ישנות, פצעי לחץ (כואב מאד), כאבי שיניים, דלקת בדרכי השתן ועוד. ההבדל בין אדם עם דמנציה/ אלצהיימר ולאדם עם מוח תקין הוא שהם עלולים להתקשות בזיהוי הכאב ולא יידעו לפנות ולבקש עזרה. איך אפשר לזהות כאב אצל אדם עם דמנציה/ אלצהיימר? צמצום ביכולת לתקשר מילולית מביא לכך שמטפלים נדרשים להתייחס יותר לרמזים לא מילוליים של כאב פיזי או רגשי. לדוגמה, נאחזים ברהיטים או בקירות תוך כדי הליכה או בשינוי תנוחה. זמן טוב להעריך אם אדם סובל מכאבים ואינו מדווח הוא במהלך החלפת בגדים. אומדנים להעכרת כאבים: אומדני כאב רשמיים ומוכרים מוגבלים ביעילות שלהם עם אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. לא ניתן להסתמך על דירוג עצמי של רמת כאב הדורשים לציין בסולם מ-1 עד 10 מה דרגת הכאב או לבחור פרצוף מצויר המייצג את דרגת הכאב. כדאי לדעת שיש אומדן כאב המיועד לאנשים עם דמנציה מתקדמת, הנקרא PAIN-AD, ונמצא בשימוש של צוותים סיעודיים בישראל. אומדן כאב זה מתייחס להתנהגויות נצפות של האדם, כולל: נשימה, הבעות פנים, קולות, תנועות גוף והאפשרות לנחם את האדם. כל ממד מקבל דירוג מ-0 (ללא כאבים) עד 10 (כאבים בעוצמה גבוהה). עם זאת, אומדן זה מבוסס על שיקול דעתו של מי שמבצע זאת והתרשמותו ממצב המטופל. עוד בנוגע להערכת כאבים: כשפונים לקבלת טיפול בכאב כדאי שננסה לעזור לרופא לזהות אם יש כאבים ומה טבעם, ולצורך זה רצוי לספק מידע מקיף ככל האפשר: מיקום: האם הכאב מופיע כאשר יש שינוי תנוחה, האם יש הקרנה של כאב ממקום למקום בגוף. טיב הכאב: רצוי ככל הניתן להשתמש במילים של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר - זה יכול לשמש רמז למקור הכאב. במידה ולא ניתן להבין מה שאומרים, תנסו לתאר (או לחקות) את הבעת הפנים הנלווית. תזמון: מתי זה מופיע: לאחר שינוי תנוחה, לפני/ אחרי רחצה, בלילה/ ביום, מייד כשקמים בבוקר, וכד'. חומרה: כדאי להשוות בין מה שהרופא רואה בזמן נתון ובין מה שקורה כשזה במצב הכי כואב. מה עוזר: מה ניסיתם והשפיע באופן כלשהו לטובה: שינוי תנוחה, חימום /קירור, משחות או קרמים, הפעלה עדינה, תרופות שניסיתם, הוספת כרית וכד'. מחקר חדש מאוקטובר 2023 בספרד מצא שניתן לזהות במאצעות בדיקת רוק כאבים בקרב אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר בשלבים מתקדמים, שאינם מסוגלים על כך לדווח מילולית. החוקרים מצאו שבנוכחות כאבים יש רמות גבוהות של sTNFR2 ו- SIgA, המוכרים בחומרים המעידים על דלקת פעילה. הם ממליצים להשתמש במידע מסוג זה בשילוב עם אמצעי ההערכה האחרים שהוזכרו לעיל. טיפול בכאבים: רצוי, כדאי ומומלץ להיעזר בתרופות משככות כאבים לפי המלצות הרופא המטפל. לצד אלו, כפי שהוזכר לעיל, יש מגוון התערבויות שיכולות להביא להקלה: הפעלה והסחת דעת ארומתרפיה חימום או קירור מקום הכאב (חשוב לקבל ייעוץ מקצועי איזה מהם מתאים לכל מצב) מתיחות או עיסוי מוסיקה מדיטציה והרפיה לפעמים, בפרט בדמנציה מתקדמת, ההתנהגות שתכוון אותנו לחשוד בכאבים תהיה התנהגות של בכי שקט, חרישי ומתמשך. כל אפשר לקרוא בפוסט זה: בכי מתמשך בדמנציה/ אלצהיימר כאבים עלולים להשפיע על תפקודי החיים, כולל שינה, תנועה, תיאבון ואי שקט. לפעמים כאבים הם הרקע לסרבנות לטיפול או לביצוע משימה טיפולית מסוימת. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: שינה בדמנציה/ אלצהיימר שאלות ותשובות בנושא אכילה בדמנציה/ אלצהיימר שינויים בחוש הריח וחוש הטעם בדמנציה/ אלצהיימר

כרגיל, אני פותחת את שנת 2024 עם סיכום של מקורות המידע (שאני גיליתי) באמצעי המדיה השונים בנוגע לדמנציה/ אלצהיימר: נמצאת, מאת דן זמל (ספר בהוצאת פרדס) וואו! איזה ספר. קטן, טעון, מרתק, עצוב, פוקח עיניים. ספרון הכתוב מנקודת מבט של מלכה בן חורין, אישה עם דמנציה/ אלצהיימר. הכל מועבר בגוף ראשון ומתאר את העולם והחיים כחוויה שלה. לא יכולתי להניח את הספר, למרות שהרגשתי שאני צריכה לעשות הפסקות כדי לנשום. אילצתי את עצמי להפסיק תוך כדי, ולכן לקח לי יומיים לקרוא. הספר מתאר רצף מחשבות המלווה אירועים שמתרחשים בחיי מלכה כאשר בעלה על ערש דווי, אבל אין הסבר מלווה מנקודת מבט אחרת על מה קרה, למה ואיפה. תחילה אין לכך משמעות, אולם ככל שיש אירועים נוספים, כך עולות שאלות מה "באמת" קרה. המחשבות של מלכה הולכות ומתפוררות, המילים מתפוגגות, החיבור בין הזמנים מקוטע. המון פעמים היא משיבה לשאלות או פניות אליה ב-"כמובן", "באמת?" וכד'. כך נראה לבן השיח שהיא מבינה ומתייחסת באופן ממשי לשיחה, אבל הקורא מבין שאלו ביטויים השגורים בפיה, שמחפים על אי הבנה בסיסית בנוגע למה שמתרחש סביבה. באופן מופלא הסופר מצליח לחבר לחוויה הפנימית של מלכה ומה שקורה בתוך ראשה (ככל שניתן). הפרקים האחרונים היו לי ממש מאתגרים לקריאה ולהבנה. אולם, בסוף בסוף, ממש בפרק האחרון כשהחוויה של מלכה כאוטית, רגעית, חולפת ובו זמנית נינוחה, הרגשתי הקלה. זוכרים את הסרט "האב" שהיללו ושיבחו שהוא מציג את החוויה של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר? הספר הזה הרבה (הרבה!) יותר טוב בניסיון לשתף אותנו בחוויה זו. ממליצה מאד! בלימודי ריפוי בעיסוק קראתי את הספר "לא הבטחתי לך גן של שושנים", המתאר בגוף ראשון חוויה של אישה בהתקף של סכיזופרניה. זה היה ספר מרתק, שפתח צוהר לעולם לא מוכר וקשה להבנה. כך הרגשתי גם בספר הזה. קישור לרכישת הספר באתר עברית (אני לא מקבלת תגמולים כלשהם) משהו קורה לבלה, מאת אוריין צ'פליין (ספר) זהו סיפור המתאר שלוש דמויות המלוות את בלה רוזנבאום, זמרת אופרה אגדית, שחולה כעת בדמנציה/ אלצהיימר. תוך כדי תיאור התמודדות עם מה שקורה עכשיו שוזרת הסופרת את העבר של בלה, של יענקל'ה (בעלה) ושל נעמי (הבת). לצד זה, לבלה יש השפעה מפתיעה על הרופאה הפסיכו-גריאטרית שלה, וחוויותיה של זו מתוארת במקביל לכל מה שקורה עם הדמויות האחרות: מעין סיפור מקביל שלא ממש נוגע לחיי יתר הדמויות. אין ספק שבלה היא דמות ייחודית, בהיותה זמרת מפורסמת, וההשפעה של מעמדה ממשיך להיות חלק אינטגרלי מההתמודדות של מי שמטפלים בה בצל המחלה. בעיניי הדמות הראשית היא למעשה יענקל'ה, הבעל המטפל, שמשקף היטב את החוויה, העליות והמורדות, התקווה והייאוש, ההתלבטויות והמחיר שמשלמים על בחירות בטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר. מודה שממש לא התחברתי לדמות של הרופאה הפסיכו-גריאטרית, ולא היה ברור לי מה תפקידה ומה הצורך בסיפור המקביל שלה לספר. בסה"כ הכתיבה זורמת ומעניינת, ויש מספר הפתעות שזורות לאורך הספר. ממליצה! קישור לרכישה באתר עברית (אני לא מקבלת תגמולים כלשהם) הסרט "סופרנובה" (2020): בכיכובם של קולין פירת' וסטנלי טוצ'י. רק לאחרונה הצלחתי למצוא אפשרות לצפות בסרט זה (ב-יס VOD), שמציג סיפור של זוג גברים בקשר רומנטי ארוך שנים, בשנות ה-50 לחייהם, כשבן זוג אחד חולה בדמנציה (כנראה מסוג אלצהיימר בגיל צעיר). הסרט מלווה אותם במסע באזור כפרי באנגליה (עם נופים מדהימים!), לכאורה בדרך לקונצרט שבו ינגן בן הזוג הבריא, שהוא פסנתרן מקצועי. הנוכחות של הדמנציה/ אלצהיימר בחייהם אינה ברורה ומופיעה רק לאחר דקות ארוכות בסרט, כאשר האדם עם הדמנציה הולך לאיבוד לכמה רגעים. למעשה, בכל הסרט שם המחלה אינו נאמר במפורש, אלא רק ברמזים. הרגשתי שנעשה שימוש רב "אמירות" ומסרים לא מילוליים בסרט, בין אם בהבעות הפנים של הדמויות, השתיקות ביניהם וסצנות רבות המתרחשות באפילה (אולי כך בחר הבמאי, אבל ממש קשה לראות מה קורה, גם כאשר צופים בחדר חשוך). נדמה שזה חלק מהמסר של הסרט: גם כאשר מדברים על ה"מצב" לא מדברים באופן ישיר. בסצנה אחת שבה חבר מעלה מחשבה שה"מצב" מחמיר, התגובה של הדמות הרלוונטית היא לסיים את השיחה ולצאת מהחדר. קשה להימנע ממחשבות קלישאתיות מגדריות, ונדמה שהזוג הגברי מגלם ביחד וכל אחד לחוד את הגבר השתקן, המיוסר, הסובל, "החזק". בסרט הזה גם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר וגם מי שמטפל בו מודעים ומבינים את המחלה, את השפעותיה, הפרוגנוזה וההשלכות לעתיד. זה לא ממש המצב השכיח. יש גם רגעים אמיתיים, רגעים נוגים. הרושם שלי הוא שהסצנות שאני מצאתי מרגשות, כנראה לא היו מה שהבמאי תיכנן... קישור לטריילר של הסרט. לחיות במבוך, מסע אישי בנפתולי אלצהיימר, מאת דיאן פריאל מקגואן. (ספר בהוצאת אשל ועמדא, שנת 2000). הספר נכתב בתחילת שנות ה-90 ותורגם לעברית בתחילת שנות ה-2000. זהו סיפורה של אישה צעירה שחלתה באלצהיימר בגיל צעיר, כנראה על רקע משפחתי. האישה מתארת מסע תלאות מפרך לקבלת אבחנה ויחס למצוקתה הן מהממסד הרפואי והן ממשפחתה. עם הזמן דיאן היתה מהמייסדים של קבוצות תמיכה לאנשים החיים עם דמנציה/ אלצהיימר בעצמם, לא רק לבני משפחה המטפלים בהם. קבוצות מסוג זה קיימות גם היום בצפון אמריקה, ברחבי בריטניה, אוסטרליה וניו זילנד (למיטב ידיעתי אין קבוצות מסוג זה בישראל). הקריאה בספר מעוררת אי נוחות ולקח לי קצת זמן להבין מדוע: היחס כיום למחלות הדמנציה כה שונה, עם הבנה שיש להתייחס ולנסות להקל כבר מהסימנים הראשונים, ולא להדחיק או לומר לחולה "לך הביתה, יהיה בסדר". אמנם עוד יש כברת דרך ארוכה לעשות להעלאת מודעות ושינוי הסטיגמה בנוגע לדמנציה/ אלצהיימר, אבל ספר זה מצביע על הדרך המשמעותית שנעשתה בשני העשורים האחרונים בנוגע לאופן שבו מתייחסים לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר, ואין ספק שהיום המצב טוב בהרבה בהיבטים אלו. המלצה? הספר קשה להשגה, ולא ממליצה להשקיע מאמצים בכך. המתיקות שבשיכחה, ספר מאת קריסטין הרמל. ספר זה אינו חדש, ובמקרה הגיע לידיי השנה. הספר גם אינו עוסק באופן ישיר בדמנציה/ אלצהיימר, אלא מחלת האלצהיימר של הסבתא מהווה גורם המניע את תחילת הסיפור המרכזי בספר. זאת גיליתי לאחר שקראתי כ-60 עמודים, והאמת היא שאז הפסקתי לקרוא. הכתיבה פשטנית מאד והדמות המרכזית לא עוררה בי אמפתיה עם התמודדותה עם קשיים שונים (למרות שיש ניסיון לקשור בין אופן התמודדותה עם החיים לבין מה שהסבתא רק עכשיו החליטה לשתף מהעבר). בעיניי, יש ערך לקריאת פרוזה על דמנציה/ אלצהיימר, זה יכול להרחיב את הבנתנו את העניין, כפי שחוויתי עם הספרים שצוינו לעיל. אבל, ספר זה בחרתי במודע להפסיק באמצע, מכיוון שלא עורר בי עניין דיו, ונושא הדמנציה היה רק חלק מסיפור המסגרת הכללי. לא ממליצה, אלא אם אתם בעניין פרוזה בעקבות מלחמת העולם השנייה. {פעם לא הייתי מרשה לעצמי להפסיק לקרוא באמצע. עם השנים עברתי "מהפך" מחשבתי, וכיום משחררת ספרים ממני ואת עצמי מהם הרבה יותר בקלות.} The Forgetting/ David Shenk הספר יצא בשנת 2001 ולהערכתי היה בו משהו מהפכני אז. ב-2004 נוצר סרט תיעודי על בסיס הספר, שזכה בפרס האמי לסרטי תעודה. הספר מסכם באופן בהיר ובשפה פשוטה את המידע על אלצהיימר בהתייחס להיבטים היסטוריים, פיזיולוגיים וחברתיים וכתוב באופן מאד קריא. הוא מחולק לפי שלבים אבל זה פחות משמעותי. בסה"כ המידע מקיף וברור. חלק מהפרקים מתארים ועידות וכנסים מדעיים שהתקיימו והמחבר השתתף בהם, ואז המדענים היו בטוחים שתוך עשור תימצא תרופה לאלצהיימר. מה שעצוב בקריאת הספר זה הוא 20+ שנים לאחר שנכתב ואין הרבה חדש תחת השמש.... מוסיקה: השיר "אלצהיימר" של יונתן הלל: יונתן הלל הוא הבן של רחלי חיים ז"ל, שהיתה חולה באלצהיימר ונפטרה השנה. השיר הזה מאד ישראלי, מאד מרגש ומאד מלודי. אני מקשיבה לו הרבה. בקישור זה. השיר Veronica של הזמר אלביס קוסטלו: לא שיר חדש (מ- 1989), ואני מכירה אותו שנים ואוהבת אותו מאד. מה שהתחדש לי השנה הוא השיר נכתב בהשראת סבתא שלו, ששמה היה ורוניקה, שהיתה חולה באלצהיימר. זה מופיע גם בטקסט וגם בסרטו של השיר ביוטיוב, שאפשר לראות בקישור זה. השיר Looking in the mirror, ששרה Sarah Smith: מילות השיר מדברות על אדם עם דמנציה בגיל צעיר, שאינו מזהה את עצמו במראה אך יודע שמשפחתו תהיה לצידו בכל מצב. אפשר לצפות/ להקשיב בקישור זה. טיק-טוק: מקובל לחשוב שטיקטוק זו פלטפורמה של צעירים, ומסתבר שיש לא מעט יוצרים וערוצים העוסקים בדמנציה/ אלצהיימר. רובם ככולם הם מארצות הברית ולכן באנגלית. במטרה להשלים את הפער הזה, הרמתי את הכפפה - ופתחתי ערוץ טיק טוק עם סרטונים קצרים על דמנציה/ אלצהיימר! מוזמנים לעקוב - @dr.dana.peer ממליצה לעקוב גם אחרי: :@teepasnow ה- גורו לענייני דמנציה/ אלצהיימר של רבים וטובים וגם שלי. טיפה היא מרפאה בעיסוק מדהימה, שמטפלת באנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מעל 40 שנה, ופיתחה גישה ייחודית איך לעשות זאת היטב. ב-2017 נסעתי ללמוד אצלה בארה"ב, והוסמכתי בגישה זו (הנקראת PAC) וגם אני גרופית שלה ועוקבת אחריה בכל הרשתות. מומלץ! :@belightcare ערוץ של אדריה תומפסון, קלינאית תקשורת ומומחית לדמנציה/ אלצהיימר בארה"ב, המעלה סרטונים מצוינים במגוון נושאים הקושרים לדמנציה/ אלצהיימר. אני עוקבת בעניין רב! :@creativeconnectdementia אמא ובן שמקדישים את הערוץ שלהם לגישת מונטיסורי לדמנציה/ אלצהיימר ומעלים סרטונים המדגימים ומפרטים איך להתמודד לאור גישה זו. אני מוצאת שלא הכל רלוונטי, אבל הרוב כן. יוטיוב: צהר לאתיקה: הרב יובל שרלו ואני קיימנו מספר וובינרים בנושא התמודדות עם דמנציה/ אלצהיימר וערכים יהודיים במסגרת פעילות של ארגון "צהר עד 120". האחרון שבהם היה באוקטובר 2023 בימי מלחמת חרבות ברזל על התמודדות עם דמנציה/ אלצהיימר במצבי חירום, בקישור זה. וכמובן, ה-המלצה שתסייע לכם להתמודד עם הטיפול/ ליווי של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר- הספר דמנציה: המדריך למטפל באדם עם דמנציה (אלצהיימר) מאת דנה פאר. מזה 20 שנה לא נכתב ספר המיועד למטפלים באדם עם דמנציה בשפה העברית. כתבתי את הספר כמענה לשאלות, דילמות ואתגרים של אנשים שמטפלים ומלווים אנשים עם דמנציה. הספר כתוב בשפה בהירה ומיועד לבני משפחה מטפלים ולאנשי מקצוע כאחד. להזמנות לחץ כאן. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: אוצרות משנת 2022 אוצרות משנת 2021 אוצרות משנת 2020

הנה אנחנו (שוב) בחורף הישראלי. יש רבים בעולם שיטענו שזה בקושי סתיו. גם אם החורף בישראל אינו מאופיין בקור מקפיא או שלג, וגם הגשם מגיע רק לפרקים, אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר בישראל עלולים לחוות את התקופה הזו כקרה מאד. אפילו כאשר לאנשים אחרים הטמפרטורות עוד נוחות, ואפילו נעימות. באופן כללי, ידוע ששינוי בתחושת שקור, ובטמפרטורת גוף בסיסית, משתנה עם העלייה בגיל הכרונולוגי. יש לכך מגוון גורמי רקע גופניים, בין היתר: ירידה במסת שריר ורקמת שומן תת עורית, שינויים הורמונליים, שינויים בזרימת הדם ועוד. ישנן גם מחלות היכולות להשפיע על תחושת החום/ קור, כגון אנמיה, תת פעילות של בלוטת המגן, נוירופתיה היקפית ועוד. תחושת החום/ קור של האדם מפוענחת במוח כחלק מהמערכת של חוש האינטרוספציה (Interoception), שמכונה גם החוש ה- 8. רק בשנים האחרונות אנו לומדים עוד ועוד על מערכת חוש זו המתווכת מידע מהגוף למוח. המערכת למעשה מהווה חלק מהותי מהמודעות העצמית של אדם לתחושות פנימיות. בין היתר תחושות של כאבים, ישנוניות, צמאון ורעב, מתח שרירים, עוררות מינית, בחילה וצורך בהתרוקנות שלפוחית השתן או המעיים. בדמנציה/ אלצהיימר היכולת של המוח לפענח כראוי את הגירויים מהגוף עלולה להיות מושפעת לרעה, על רקע תהליך הניוון הכללי המתרחש במוח. עלולות להיות תופעות של רגישות יתר או תת רגישות לגירויים. בדמנציה/ אלצהיימר בשלב מתקדם, אנו עדים לא פעם לשינוי דרמטי בנכונות/ רצון לאכול ולשתות, שקשור ככל הנראה גם לשינויים במערכת חוש זו. אף היכולת לווסת תחושת קור/ חום עשויה להיות מושפעת, כך שהאדם מרגיש קור (או חום) באופן שונה מאנשים אחרים בסביבתו. אדם עם דמנציה/ אלצהיימר הסובל מקור עשוי לשתף פעולה פחות או שלא להיענות לבצע משימות, משום שהוא מצמצם את תנועתיות הגוף, ומעדיף להישאר במקום בו הוא נמצא. לחלופין, עלולה להופיע עלייה באי שקט פסיכו-מוטורי ובשוטטות כניסיון להתחמם על ידי תנועתיות מוגברת. איך אפשר לעזור לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר שסובל מקור: - כרית חימום אישית (עם כוסמת או דמוי בקבוק מים חמים): פעמים רבות הקור מורגש במיוחד בקצות הגפיים; בידיים ובכפות הרגליים. כריות קטנות שניתן לחמם באופן חוזר לפי הצורך יהיו יעילות במענה להגברת תחושת החום, אפילו יותר מאשר העלאת הטמפרטורה באופן כללי בחדר. חשוב מאד לעטוף את הכרית או הבקבוק החם ולא להניח ישירות על העור בכדי למנוע כוויה. - ויסות ומעקב הטמפרטורה בחדר: טווח הטמפרטורה המומלצת - 20 עד 24 מעלות. - לבוש בשכבות: מספר שכבות עדיף על סוודר אחד עבה. - שימוש בשמיכה נוספת לפי הצורך יש המשתמשים בשמיכות/ צעיפים/ מגבות שמחממים במייבש או במיקרוגל (בזהירות רבה!). - שתייה חמה: כדאי להגיש שתייה שהאדם אוהב, לא להמתין ליוזמה ובקשה שלו, ולשתות יחד איתו. חשוב לשים לב למידת החום של המשקה למניעת כוויה בפה או בידיים. - אכילת מזון מחמם ופחמימות מורכבות המתפרקות באופן איטי, כגון דייסת שיבולת שועל, קטניות ובטטות. ולא נשכח את תופעת השינויים ההתנהגותיים העשויים להופיע עם שקיעת השמש, הידוע כ- Sundowning. על כך תוכלו למצוא עוד ב- פוסט על שקיעת החמה ודמנציה/ אלצהיימר סרטון על שקיעת החמה ודמנציה/ אלצהיימר ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: שינויים באכילה אצל אדם עם דמנציה/ אלצהיימר

תחילה, סיפור מהקליניקה: לפני כשנתיים נפגשתי עם משפחה שהעלתה קושי שהאישה עם אלצהיימר ממעטת לאכול. לאחר חקירה ומעקב הבנו שהאישה אוכלת ארוחות בוקר וערב, אך מסרבת לאכול ארוחת צוהריים. המשכתי בחקירה על ארוחת הצהריים באופן ספציפי: מתי אוכלים, איפה אוכלים, מי אוכל וכד'. או אז התברר ש – ארוחות בוקר וערב נוהגים לאכול בסלון מול הטלוויזיה, אבל את ארוחת הצהריים אוכלים במטבח, ולשם היא לא מוכנה להיכנס. עוד התברר שהמשפחה (בעלת כוונות טובות!) הניחה על שולחן האוכל במטבח הרבה תמונות של בני המשפחה, כדי שהאישה תראה אותם והם יעוררו בהם זיכרונות. מעל התמונות הניחו פלטה מזכוכית (כדי לשמר אותן). בתקרה מעל השולחן יש מנורת פלורסנט מהסוג שהיה נהוג במטבחי ישראל במשך שנים. אור המנורה משתקף בזכוכית באופן שמסנוור מאד (את כל מי שיושב ליד השולחן). על אף הכוונה הטובה, ביקשתי מהמשפחה לכסות את השולחן במפה חלקה בצבע פסטל נעים לעין, ולהחליף את המנורה בתקרה למנורת לד עם צבע צהוב "רך" יותר. לאחר שינויים אלו מספר הפעמים שהאישה הסכימה להיכנס למטבח גדל באופן ניכר (אבל היא בכל זאת העדיפה לאכול בסלון). לתאורה יש השפעה ישירה על איך אנו מרגישים בסביבה מסוימת. תאורה משפיעה על אכילה, שינה, על החלמה ממחלה, כמו גם על מצב הרוח שלנו, ואף יכולה לעורר בנו רגשות של שמחה או עצב. היא משפיעה על תפקוד, והתאמתה לשינויים תלויי גיל או השפעות של דמנציה/ אלצהיימר על המוח חשובה לשמירה על יכולות תפקוד. אור טבעי מהווה רמז סביבתי לזמן ביממה וחשוב לשפעול של ויטמין d. אולי הכי משמעותי בדמנציה/ אלצהיימר - משפיע מאד על מעגל עירות- שינה. תאורה לא מתאימה מגבירה את הסיכון לנפילה. יש ירידה טבעית ביכולת העין לקלוט אור מהסביבה עם העלייה בגיל. כמה אור? מחקרים הראו שעבור כל עשור נוסף בגיל כרונולוגי צריך להגביר פי 2.5 את כמות האור לטובת ראיית הסביבה. אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר זקוקים לרמות תאורה אף גבוהות יותר מהנורמה כדי לפצות על ליקויי ראייה הקשורים בחלקם להזדקנות העין ובחלקם לשינויים במוח. תאורה כללית בחדר רצוי שתהיה בעוצמה של כ-300 יחידות לוקס (היחידות אלו משמשות למדידת עוצמת אור). תאורה ממוקדת לביצוע משימה (לדוגמה, מעל השיש, מעל הכיור בחדר רחצה, פינת קריאה) רצוי בעוצמה של 500 יחידות לוקס. צללים הנוצרים בשל תאורה חלשה עלולים להגביר בלבול של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר. לדוגמה, צל כהה על הרצפה עלול להתפרש בחור ברצפה. בוהק וסינוור: כפי שהתברר בסיפור המקרה לעיל לסינוור ולבוהק יכולה להיות השפעה ניכרת על תפקוד של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר, אולם הם לא יידעו לשתף אותנו בבעיה זו. סינוור יכול לעורר תגובה של אי נוחות, שבה נראה את האדם מגיב באופן מיידי בניסיון לעצום עיניים או לסובב את הראש ממקור האור. לסינוור יכולה להיות השפעה אחרת: הסינוור מקשה על האדם לראות חפץ מסוים או לבצע משימה מבלי לחוות אי נוחות משמעותית. משטחי זכוכית (לדוגמה, בשולחן בסלון) כדאי לכסות במפת בד בצבע אחיד השונה מהרהיטים מסביב. איך להתאים תאורה לסביבה של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר? כללי: רמת תאורה דומה בחדרים שונים בבית חשובה, משום נדרש יותר זמן להסתגל למעבר בין רמות תאורה שונות. יותר תאורה: שינויים תלויי גיל בעיניים מגבילים את כמות האור הנכנס והנקלט, כך שיש צורך יותר אור כדי לראות כבעבר. תאורה לא בוהקת: יש רגישות רבה יותר לבוהק ולסינוור המגביל את היכולת לראות פרטים קטנים. תאורה שמאפשרת להבחין בצבעים: העדשה של העין מצהיבה עם העלייה בגיל וצריך תאורה רבה יותר כדי להבחין בין צבעים. נורות תקינות שאינן "קופצות" . חלונות המאפשרים כניסה של אור טבעי מן החוץ פנימה, כולל החלפת וילונות/ תריסים אם צריך. במדרגות (בפנים או בחוץ): מקור אור יחיד בקצה המדרגות אינו מאיר את כל המדרגות באופן מתאים, אלא יוצר צלליות המגבירות את הסיכון לנפילות. חשוב להתקין מקור אור נוסף במרכז המדרגות. רצוי להוסיף תאורה במקומות ייעודיים. לדוגמה, בסמוך לכורסה שאוהבים לשבת בה. בחדר הרחצה: תאורה מתאימה חשובה במיוחד כאשר אנשים במצב הדורש להסיר משקפיים, כמו בכניסה למקלחת. חשוב שהתאורה תהיה מסוגלת לחדור גם מבעד לווילון או דלתות של מקלחון/ אמבט. בחדר זה חשוב שתהיה תאורה גם בלילה. רצוי שתהיה תאורה בגוונים חמים (צהוב, אדום, כתום) בעוצמה המאפשרת לראות אך לא רבה מדי. מומלץ שהתאורה בלילה תהיה בגובה נמוך כדי לצמצם את הצורך של העיניים להסתגל למעבר בין תאורה רבה בחדר הרחצה לחשיכה בחדר השינה. לדוגמה, לתאורת לילה עם חיישן הממוקמת בגובה מתאים ומשתמשת בסוללות. לביצוע משימות טיפוח, כמו גילוח הפנים, רצוי לשלב תאורה ממוקדת, ולא להסתפק רק במנורה המרכזית בתקרה של חדר הרחצה. אסלה בצבע כהה בכדי להגביר את הנראות על רקע שאר המתקנים בחדר, בפרט בחדרי רחצה שבהם הקרמיקה היא בגוונים של לבן. במטבח: להניח משטחים בצבעים מנוגדים למשטחים הקיימים כדי להקל במיקוד בביצוע משימה. לדוגמה, משטח חיתוך בצבע לבן על שיש כהה. רצוי שיהיה צבע בהיר בחלק הפנימי בארונות המטבח, כדי להוות רקע ברור לפריטים שבתוך הארון. תאורה ממוקדת יכולה לסייע בביצוע משימות, ואף לכוון לכך. לדוגמה, אדם עם דמנציה/ אלצהיימר שמכין לעצמו קפה/ תה – ניתן להאיר את "פינת הקפה" כך שהתאורה תהווה רמז סביבתי לביצוע המשימה. טיפול באמצעות אור לדמנציה/ אלצהיימר: ידוע שמיעוט בשעות אור יום משפיע לרעה על מצב הרוח ועלול להביא למצב של דיכאון, ותופעה זו מוכרת בעולם כ"הפרעה רגשית עונתית" (Seasonal Affective Disorder). כלומר, מיעוט האור משפיע באופן ישיר על המוח. הפרעה רגשית זו שכיחה יותר בארצות שבהן בחורף יש מעט שעות אור (בעיקר בקווי רוחב צפוניים), אך יכולה להופיע בכל מקום ואצל כל אדם, גם עם דמנציה/ אלצהיימר ברקע. הטיפול המקובל להפרעה רגשית עונתית הוא טיפול באמצעות חשיפה מוגברת לאור. ההשפעה המיטיבה של אור הביא חוקרים גם לנסות לשלב זאת גם כטיפול לשינויים במצב רוח, באי שקט, בבלבול ובהפרעות שינה בדמנציה. מתחילת שנות ה-2000 נערכו מגוון מחקרים ניסויים בנושא. ממצאים מעניינים שעלו בחלק מהמחקרים: - סך כל הממצאים להשפעה מיטיבה של טיפול באמצעות אור על דמנציה/ אלצהיימר לסוגיה הן במידה חלשה עד בינונית. - בשימוש בטיפול באמצעות אור ניתן למצוא השפעה רבה יותר על בלבול כללי מאשר על תסמינים של אי שקט או תוקפנות, אך גם השפעה זו חלקית בלבד. - במחקרים שהשתתפו אנשים עם דמנציה מסוג אלצהיימר, לטיפול זה נמצאה השפעה משמעותית יותר על נשים. לא ברור מה הרקע לממצא זה (לחוקרים אפילו אין השערות). - השפעת הטיפול ניכרת יותר באנשים עם דמנציה מסוג אלצהיימר בדרגה קלה עד בינונית והחולים זמן לא רב. - השפעת הטיפול על שינה: סך כל משך זמן השינה לא גדל, אבל מספר היקיצות בלילה הצטמצם. ראוי לציין מחקר אורך מ-2020 שממצאיו היו חיוביים יותר משל המחקרים האחרים: היה זה מחקר התערבות שכלל 47 אנשים עם דמנציה במוסדות, שקבלו טיפול למשך 6 חודשים. הטיפול נמשך ברצף כל היום, כלומר המשתתף נחשף לרמת אור מוגברת במשך כל היום. במחקר זה נמצא שההתערבות הביאה לצמצום במדדים אובייקטיביים וסובייקטיביים של הפרעות שינה, כמו גם צמצום בתסמינים של דיכאון ואי שקט. הממצאים היו משמעותיים בפרט בקרב אנשים בשלב אמצע עד מתקדם של דמנציה. החוקרים שיערו שהממצאים החיוביים קשורים למשך זמן המחקר, שהיה ארוך משמעותית ממחקרים קודמים, שרובם נמשכו לא יותר מ-10 שבועות (לשם השוואה, מחקר זה נמשך 25 שבועות). מהי "קופסת תאורה” המשמשת לניסויים במחקרים? קופסת תאורה (light box) היא מקור תאורה מלאכותי בעוצמה הדומה לאור יום. לרוב קופסת תאורה מספקת תאורה בעוצמה 10,000 לוקס. אם משתמשים בקופסת תאורה לצורך טיפול באמצעות אור אלו ההמלצות לשימוש: - חשיפה בשעה הראשונה לאחר יקיצה בבוקר, - למשך 20-30 דקות (לפחות), - להניח את הקופסה במרחק 40-60 ס"מ מהפנים, - בעיניים פקוחות אך ללא מבט ישיר לתוך המנורה. לפיכך, צריך לבחור קופסת תאורה המתאימה לצרכים של האדם, בפרט בהתייחס להיכן תמוקם הקופסה באופן שיהיה נוח לשבת ולהיחשף לפחות כחצי שעה ביום. לטיפול באור אין תופעות לוואי. אפשר לנסות, ונראה שצריך לעשות זמן ממושך לפני שניתן לקבוע מידת אפקטיביות, גם ברמה הפרטנית. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב יחד איך נוכל להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: שינויים בראייה ובתפיסה חזותית בדמנציה/ אלצהיימר עיצוב הסביבה הביתית לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר אביזרי עזר לטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר תאורה משפיעה על כולנו, כפי שמוצג בסרטון משעשע זה:

"מה היא עושה? קמה בבוקר, אוכלת, מתרחצת, מתלבשת, חוזרת למיטה. ככה עד הצהריים. שוב קמה, אוכלת, אולי שוטפת את הצלחת, חוזרת למיטה. אם אני לא הייתי באה כל אחה"צ ומכריחה אותה לצאת קצת החוצה לטייל, היא היתה נשארת במיטה גם אז." "כל מה שאני מציעה לו לעשות הוא אומר לא. קנינו פאזלים, חוברות תשבצים, משחקי קלפים, הכל. כלום הוא לא רוצה לעשות. רק בוהה בטלוויזיה כל היום." בדמנציה/ אלצהיימר השינוי הקוגניטיבי לאורך זמן מביא לצמצום הולך ומתקדם בתפקוד, כולל פגיעה ביכולת להעסיק את עצמי. מה שעלול להיראות למתבונן מהצד כ-"בטלה/ עצלנות/ מוותר לעצמו" למעשה משקף: קושי ליזום, לשמור על רצף, לזכור מה עושים בשלב הבא, לשמור על מיקוד וקשב, לנתח מה היתה הטעות שנעשתה ואיך מתקנים, איך מתגברים על התסכול המלווה את כל הקשיים האלה. הציפייה שאדם עם דמנציה/ אלצהיימר יהיה פעיל ועוסק כל הזמן, גם אדם שהיה כזה בעבר, היא לא מציאותית ולא הוגנת, כפי שמוצג בסרטון זה: מה נוכל לעשות כדי לעודד השתתפות בתעסוקה והפעלה של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר? 1. תתמקדו במעורבות, השתתפות והנאה ולא בתוצר מוגמר. The process of engagement is more important than the product. במשך שנים זה היה המשפט שהיה תלוי במרכז הלוח במשרד שלי בעבודה: המטרה המרכזית של ההפעלה היא יצירת חוויות רגשיות חיוביות. תשימו לב שזה שונה מחוויות של הצלחה. גם חוויות של הצלחה הן בעלות חיובי, אבל יש בהן אלמנט מובנה של פוטנציאל לכישלון, השוואה ליכולות מהעבר ושיפוטיות. חוויות רגשיות חיוביות כאן ועכשיו – זה מה שיעודד המשך עשייה, שיתוף פעולה ומצב רוח טוב. 2. תיצרו סביבה תומכת. מה הכוונה? אדגים באמצעות סיפור: משפחה שבאתי להדריך סיפרה שהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר היה אדריכל ומאד אהב את עבודתו. על השולחן במרכז הסלון בו ישבנו היו ערמות ספרים של ש"י עגנון, שלום עליכם וכד'. אני: "למה יש את כל הספרים הללו בסלון?" המשפחה: "אנחנו משאירים כאן את הספרים כדי לגרות את אבא שיחזור לקרוא בהם." (הוא היה בשלב אמצע של דמנציה). אני: "מתי פעם אחרונה הוא פתח אחד מהספרים האלה?" המשפחה: "לפחות שנה לא עיין בהם." אני: "זה סימן שהוא גם לא יחזור לקרוא בספרים האלה. עדיף שהם לא יהיו מונחים כאן." במקום זאת, המלצתי שיביאו החוברות של בניין ודיור, תשריטי שמש לבניינים שאבא תכנן, עיפרון וסרגל וכלים של אדריכלים וכד' - אלו עשויים לעורר בו עניין למעורבות עם הסביבה. מצד אחד, נחפש מה עשה האדם בעבר, מה היו תחומי העניין, מה העסיק אותו. מצד שני, לא נתעקש שישוב לעשות את אותם העיסוקים שעשה בעבר באותו האופן שעשה בעבר. איך יוצרים סביבה תומכת תעסוקה? תציבו את הציוד והחומרים במקום מרכזי וגלוי לעין - מה שנקרא: mise en place, כמו שעושים בשביל השפים בתוכניות בישול בטלוויזיה. איסוף הציוד הדרוש לביצוע הפעלה אינו חלק מההפעלה, וציפייה מהאדם ללכת לחדר מסוים בבית כדי שיביא משם את הציוד או שיבצע שם ההפעלה - מטרפד את הסיכוי שההפעלה בכלל תבוצע. לדוגמה, אישה שאהבה להכין אמפנדס, אבל לא היתה המוכנה לקום וללכת למטבח לצורך כך. אם חשוב למשפחה (ולדעתי זה חשוב) שהיא תמשיך לעשות ותוכל להביא לארוחה המשפחתית הבאה, אפשר להתאים את הסביבה במרפסת/ סלון/ חדר שינה שהיא תעשה את רוב ההפעלה שם. שלב הבישול/ אפייה הסופי ייעשה במטבח. אבל כל מה שלא מחייב בישול ואפשר לעשות ליד שולחן, למה לא לאפשר לה לעשות במקום שבו היא נמצאת ושם היא מרגישה בנוח? 3. תעודדו הפעלה שהיא חלק מהתפקוד והטיפול בעצמי, בסביבה שלי ובאחרים. המשך ביצוע תפקודים ותפקידים שהיו בעבר. לא "הפעלה לדמנציה" , אלא משימות שהיו בעבר ורוצים להמשיך. אגב, אין באמת דבר כזה "הפעלה ייעודית לדמנציה". כל הפעלה/ עיסוק/ תעסוקה/ פעילות יכולה להתאים לאדם עם דמנציה. 4. תציעו הפעלה מוכרת, המשתמשת בדגמים מוטוריים מוכרים וחוזרים, שלא נדרש לימוד משהו חדש, ומרגיש משמעותי. הצעות לפי שלבים של דמנציה/ אלצהיימר: התחלה : יש מגוון רחב של הפעלות שניתן להציע. תשימו לב שאם רוצים להכין ספר מתכונים מיתולוגיים, לכתבו סיפור חיים, לארגן אלבומי תמונות עם שמות ומשימות דומות – זה הזמן לעשות זאת. אני ממליצה מאד לערוך סקירה וכתיבת סיפור חיים. לא במטרה להנפיק ספר (שזה תוצר אפשרי, לא הדבר המרכזי), אלא כדי לעורר באדם עם הדמנציה/ אלצהיימר הרגשה של מסוגלות, של יכולת להתמודד. בסקירה של מה שעשה ועבר בחייו, באווירה לא שיפוטית וללא התעקשות על דיוק בפרטים, זו יכולה להיות חוויה מעצימה ומרוממת. אחת המטרות המרכזיות של הפעלה בשלב זה היא לשמר יכולת תקשורת מילולית. לשם כך אני מציעה את הפעילויות הבאות, שגם משלבות חשיבה של מיום וקטגוריזציה, אך עיקר המטרה שלהן לעורר שיחה בנוגע לנושאים שאינם שגרה: שלב אמצע: הפעלה בשלב זה פעמים רבות מכוונת לשמש כהסחת דעת או כאמצעי להתמודדות עם שינויי התנהגות, האופייניים ושכיחים במיוחד כעת. הפעלות שיש בהן תנועות ידיים מוכרות, חוזרות וללא שלבים רבים הן המתאימות ביותר. יש משהו מרגיע נוירולוגית בחזרה על אותן התנועות בידיים. כמו כן, בשלב זה ננסה להציע הפעלות שמרגישות משמעותיות, שיש בהן הרגשה של תועלת/ תרומה לסביבה. פעמים רבות בשלב זה מטפלים עיקריים מעדיפים לעשות את המשימות בבית בעצמם, משום שהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר עושה את המשימה באופן איטי או שגוי, ו"קל" יותר לבצע בעצמי. אבל, זו טעות! אנחנו מקבלים משמעות מהעשייה וההשפעה על הסביבה הפיזית והאנושית. על כן, תתנו להם להמשיך לשטוף כלים (גם אם לא 100% נקי), לקפל כביסה, לטאטא, לנגב אבק, לצחצח נעליים וכד'. הצעות להפעלות: שלב מתקדם: בשלב זה היכולת של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר ליזום כבר מצומצמת מאד עד כדי נעדרת. לעתים קרובות המטפלים מספרים שהוא רוב היום יושב פסיבי וללא עשייה הנראית לעין. בשלב זה ההפעלה המתאימה מתייחסת לחושים, ולעתים אף נקראת גרייה חושית. אלו הן הפעלות פשוטות מאד, והמשוב שנקבל בנוגע להתאמתן יהיה בסיסי גם הוא: חיוך, קשר עין, מראה תשומת לב, הושטת יד, תגובה מתאימה לגירוי. זה מספיק. בשלב זה האדם אינו זקוק להפעלה או לגרייה רבה וממושכת. אינטראקציה של ¼ שעה זה די והותר. אפשר מספר פעמים ביום. החוויה החושית הבסיסית היא המהות של הפעלה כעת. הצעות להפעלות: כמו הסרטונים לעיל, יש עוד מגוון הצעות להפעלה לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר בערוץ היוטיוב ובפלייליסט ייעודי לכך בקישור הזה. לפלייליסט כל הזמן נוספים סרטונים חדשים עם הצעות נוספות. מוזמנים להירשם כמנוי לערוץ ולהתעדכן. ישנו גם אתר ייעודי (וממש מוצלח) של הג'וינט המציע מגוון הפעלות, לפי שלבים ולפי סוגים, בקישור זה. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: למה אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר עייפים כל כך? עיצוב הסביבה הביתית לאדם עם דמנצחה/ אלצהיימר איך לעשות נכון העלאת זכרונות

"דוקטור, רק אל תספרי לאמא שיש לה אלצהיימר, זה יהרוג אותה." לפני שבוע קולגה סיפרה לי שזו היתה בקשה של משפחה בטיפולה. אמנם המשפחה פנתה בעקבות התנהגויות שונות וקשיי בהתנהלות יומית של האם, אך בסוף תהליך ההערכה ביקשו שלא תמסור לאם את האבחנה. הקולגה לא יכלה להיענות לבקשת המשפחה, ושיתפה את האישה הזקנה באבחנה. חוק זכויות החולה מחייב צוות רפואי לשתף את המטופל במידע רפואי על מצבו. בהתאם לכך, לכל אדם יש זכות למידע רפואי על מצבו, ועל כן משתפים גם את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר לפחות פעם אחת באבחנה זו. ואיך הגיבה המטופלת? אמרה בשוויון נפש: "ידעתי שזה משהו כזה. ראיתי מה היה עם השכנה שלי לפני כמה שנים. טוב, אז מה עושים?". רבים מהאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר אינם מודעים לקשייהם, לא יסכימו לאבחנה ויתנגדו לכך. מיעוטם, כמו בדוגמה לעיל, מודעים שאינם מתפקדים כבעבר, ועשויים אף לחוש הקלה מסוימת כאשר מאובחנת בעיה/ מחלה ספציפית. בהתאם לתגובה למסירת האבחנה מחליטים בנוגע להתנהלות בהמשך. האם לספר לאדם עם דמנציה את האבחנה? כן ולא. יותר נכון: בהתאם למצב. אנשים שמודעים לשינוי שחל ביכולות שלהם, שיש להם קשים ובעיות, ושהם עצמם ייזמו פנייה לרופא או לקבלת עזרה, אין התלבטות - ברור שמשתפים. נכון, זה עלול לדכא אותם או להעיב על רוחם. אולם, זה בדיוק השלב שבו אפשר לתכנן את העתיד כפי שהם היו רוצים, ובפרט לתת הנחיות רפואיות מקדימות ולמלא ייפוי כוח מתמשך. זה הזמן לדבר על מה חשוב בהמשך הדרך. ובעיקר זו הזדמנות לעשות דברים שהם חולמים עוד לעשות וטרם עשו; לצאת לטיולים ולנסוע בעולם, לכנס אירוע משפחתי גדול, לכתוב סיפור חיים ועוד ועוד. למי לא כדאי לספר? אנשים עם ירידה קוגניטיבית שאינם מודעים לקשיים או לשינוי ביכולות שלהם. בקרב יותר ממחצית מהאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר נפגעת התובנה והמודעות העצמית, כך שהם עשויים לחוות את תפקודם בדיוק כפי שהיה בעבר, על אף שינויים אובייקטיביים משמעותיים. עבור אנשים אלו שיחות על הקשיים והבעיות שלהם אינן אפקטיביות. יש להם תירוצים ואמתלות לכל בעיה או קושי שהם נתקלים בו בביצוע או היעדר ביצוע משימה מסוימת. ככל שאנחנו ננסה לשקף להם את המציאות כפי שאנחנו חווים אותה, כך הם "יהדפו" זאת עם המציאות כפי שהם חווים אותה. לא נוכל לשכנע אותם "לראות" את נקודת המבט שלנו. גם לא באמצעים מוחשיים כמו חתימה על ניירות, תמונות, צילום בווידאו שהם מסכימים היום למשהו שישכחו מחר. אנוזאוגנוזיה (anosognosia) זהו ליקוי במודעות עצמית/ תובנה שיש לאדם קושי או בעיה, שיש פער בין מה שהוא חושב שהוא עושה לבין מה שקורה בפועל. עוד על התופעה והשלכותיה: ומה יהיה בהמשך? ככל שהדמנציה/ אלצהיימר מתקדמת, לרוב המודעות לקשיים ולשינויים תלך ותצטמצם. מי שנוכח לפער הזה הם בני המשפחה המטפלים, לא האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. אולי יש בכך נחמה מסוימת, שהאדם עצמו סובל פחות בחוסר מודעות לשינויים שחלים בו... ואם הם ישאלו שוב? לא חוזרים שוב ושוב על האבחנה או ההשלכות שלה. כלומר, כשאמא רוצה לנסוע לבקר את אחותה, לא אומרים לה: "את לא יכולה לנסוע באוטובוס כי יש לך אלצהיימר". או כשאבא מנסה לתקן את הברז במטבח, לא אומרים לו: "אתה זוכר שהרופא אמר שיש לך דמנציה ושלא תשתמש בכלי עבודה?". אם הם ממשיכים להתייחס לאבחנה ומדברים עליה - לא מכחישים או מקלים ראש בעניין. הכי חשוב לשדר שאתם תהיו לצידם לכל אורך הדרך. לא תינטשו אותם. לא תשנאו אותם. הם לא יהיו לעול בלתי נסבל. ואם הם לא ישאלו שוב? גם במצב הזה לא מזכירים שוב את האבחנה. אם וכאשר יאמרו משהו שקשה להם או שאינם זוכרים או שאינם כפי שהיו בעבר - תהיו אמפתיים, ותאמרו: גם לי זה קורה! לא נורא, לכולם זה קורה. אם יש לכם סיפור קליל על מקרה ששכחתם משהו, תספרו אותו ותצחקו ביחד. ובכל מצב ומקרה, אני ממש מבקשת – אל תדברו בלשון או ברוח של "לנצח את המחלה/ סטטיסטיקה". זה לא רלוונטי. המטרה אינה לנצח או להביס, אלא איכות חיים טובה ויחסים טובים עבור כולם. תדברו על כן לעשות כדי שיהיה להם ולכם הכי טוב שניתן. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: לספר או לספר על דמנציה/ אלצהיימר (לאנשים אחרים) למה לא כדאי להסתיר דמנציה/ אלצהיימר (מאנשים אחרים) עשרה מיתוסים על דמנציה/ אלצהיימר

ביום שני ב-7 בבוקר במחלקת תשושי נפש לפתע הופיעה משפחה לא מוכרת לצוות. הניה, איזידור ובתם קלרה (השמות בדויים) נכנסו, התיישבו בפינת הישיבה ליד תחנת האחיות ואמרו שלא זזים עד שיגיע המנהל. הצוות במחלקה, שהיה עסוק בכל פעולות הבוקר של רחצה/ הלבשה וכד' של הדיירים לא ידע מיהם, הציע קפה והמשיך בעבודתו. לאחר זמן ממושך הגיע המנהל. התברר שהם כלל לא קבעו פגישה, אלא פשוט הגיעו. ולמה הגיעו כך פתאום? כי בלילה איזידור (החי עם דמנציה) יצא בלילה מהבית. הניה התעוררה ומצאה שהדלת פתוחה ויצאה לחפש אותו, תוך כדי שהיא מזעיקה את קלרה. לאחר כשעתיים הן מצאו אותו יושב על ספסל ליד בית כנסת כמעט קילומטר מהבית. לדבריו הוא מחכה לתחילת התפילה (בשעה 4:00 בבוקר). האירוע טלטל אותן כל כך עד שהן החליטו שבבוקר הן מביאות אותו לבית אבות, ולא יוצאות איתו הביתה. אמנם האירוע הזה קרה לפני כמה שנים במחלקה שבה עבדתי, אך סיפורים כאלה תוכלו לשמוע מצוותים במחלקות ברחבי הארץ. הליכתו של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר לאיבוד, ביום או בלילה, זה אחד החששות והדאגות המשמעותיות ביותר של בני משפחה מטפלים. לצערנו, אחת לתקופה יש בחדשות ידיעה על חיפוש אחר נעדר עם דמנציה/ אלצהיימר או מציאתם ללא רוח חיים. מהי שוטטות בדמנציה/ אלצהיימר? בדמנציה/ אלצהיימר לעתים האדם מתהלך הלוך ושוב ללא מטרה או יעד ברור. לעתים אדם עם דמנציה/ אלצהיימר יתהלך במשך זמן רב, אף עד כדי תשישות, אפילו אם יש קשיים בניידות. 3 מתוך 4 אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר יחוו תופעה של שוטטות בשלב כלשהו. השוטטות יכולה להופיע ביום או בלילה. הדאגה המרכזית בעניין היא החשש שייצאו מחוץ לבית, יהיו חשופים למגוון סכנות ולא יידעו לשוב. שוטטות במזג אוויר המאפיין את הקיץ בישראל חושף את אדם בפני סכנת התייבשות או מכת חום תוך פרק זמן קצר (בפרט בקרב זקנים שבאופן טבעי חלים שינויים במנגנוני ויסות חום של הגוף). גם בחורף מזג האויר מהווה סכנה ממשית, בפרט בימים של גשם, בהקשר של שמירה על חום גוף מתאים. כמו כן, שוטטות עלולה להביא את האדם למקומות מסוכנים, כגון אתרי בנייה, חוף הים ועוד. מה מביא לשוטטות בדמנציה/ אלצהיימר? ייתכנו מספר גורמים המביאים לשוטטות בדמנציה/ אלצהיימר. ראשית כדאי לחשוב האם אלו גורמים סביבתיים או גופניים, לדוגמה: חם או קר מדיבמקום שבו נמצאים. יותר מדי רעש או יותר מדי אור כך שמסנוור. רעבים או צמאים ומחפשים מזון או שתייה. מחפשים את השירותים. כאבי מפרקים שתנועתיות מקלה עליהם. סביבה חדשה ולא מוכרת. לחלופין, יש מגוון גורמים אחרים, חלקם רגשיים וחלקם קשורים לחוויה של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר שהוא "חי" בתקופת זמן אחרת: המשך הרגלים מהעבר – אנשים שנהגו לערוך הליכות ארוכות. דחף "ללכת לעבודה": שכיח בפרט בקרב גברים, גם אם הם פרשו מהעבודה לפני שנים רבות. מחפשים אחר מישהו. לדוגמה, לעתים קרובות נשים מחפשות את ילדיהן הקטנים. מחפשים אחר ההורים שלהם, שנפטרו מזמן. ביטוי חיצוני לאי שקט פנימי: הפעלה של השרירים היא אמצעי לשחרר אנרגיה רבה שמצטברת בפנים. שיעמום. כן, גם אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר משתעממים וזקוקים לגרייה מתאימה. לפעמים שוטטות מופיעה על רקע השפעת טיפול תרופתי (גם תרופות הניתנות למחלות רקע אחרות יכולות להביא לכך). איך אפשר להתמודד עם שוטטות? כדאי לערוך מעקב מתי ובאלו נסיבות מופיעה השוטטות. לפעמים ניתן לזהות מצבים או שעות מסוימות שהתופעה מופיעה בהן, ולפיכך נציע פתרונות. לדוגמה, אישה שניסתה לצאת מהבית כל יום בשעה 12. מעקב רשום העלה שהיא גרה ליד בית ספר, וכאשר צלצול ההפסקה היה פועל, זה היה עבורה סימן שהיא צריכה לאסוף את הבנות שלה מבית הספר ולכן ניסתה לצאת. הפתרון: המטפלת החלה להשמיע מוזיקה בבית עשר דקות לפני השעה 12 כדי למסך את הצלצול, והאישה לא ניסתה ללכת לבנותיה עוד. לא להשאיר באופן גלוי חפצים שמעוררים רצון לצאת: מפתחות של האוטו, תיק, סל קניות, ז'קט וכד'. לצאת עם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר להליכה בחוץ מדי יום (בהתאם למזג האויר). אם אי אפשר לטייל בחוץ, אולי ללכת בקניון סגור. אפילו פעמיים ביום. לארגן הפעלות הדורשות תנועות גדולות והפעלה פיזית: קיפול כביסה, טאטוא, ניגוב אבק, שיוף עץ, לסדר את המיטה, לסדר ארונות ועוד. יש הצעות נוספות בפלייליסט זה בערוץ יוטיוב שלי. הכי חשוב – לא לצפות או להציע שיישבו בשקט לראות טלוויזיה. ואם חייבים טלוויזיה - תוכנית להתעמלות שעושים ביחד או משהו דומה. כיצד אפשר להתאים את הסביבה הפיזית לצמצום שוטטות ויציאה לא מבוקרת מהבית? ההצעות להלן רלוונטיות לדלת הכניסה לבית ולדלתות לחדרים שאתם לא מעוניינים שהם ייכנסו לתוכם: שלטים על דלתות חדרים כדי שניתן יהיה לזהות את החדר (מילה + תמונה) למצבים שמנסים לספק צורך גופני כגון שימוש בשירותים או חיפוש אחר מזון. שלט "עצור" על הדלת. שלט על הדלת המסמן שזו דלת לשירותים של המגדר האחר. רוב האנשים נמנעים מפתיחת דלת שתוביל אותם לשירותים שאינם מיועדים למגדר שלהם. שטיחון שחור בסמוך לדלת: חלק מהאנשים חווים שינויים בתפיסת עומק ועשויים לחשוב שהשטיחון השחור הוא למעשה "חור" שחור ולהימנע מדריכה בנקודה זו. הסוואה של הדלת באמצעות טפט צבעוני או תמונה של נוף. טכניקה זו משמשת מחלקות רבות בבתי אבות בהצלחה. בבית בקהילה ייתכן וזה ייראה בתחילה כמעשה תמוה, אבל יכול להיות יעיל לאורך זמן. הוספת מנעול ידני (מהסוג הישן של שרשרת או בריח שצריך להניע במסילה). חשוב להציב בגובה שונה מהרגיל – גבוה יותר או נמוך יותר. מה בנוגע לשימוש בטכנולוגיה? (אין לראות בציון האמצעים כהמלצה על מכשיר או חברה מסוימת, אלא הכרות כללית עם המגוון.) מניעה או ניטור יציאה מהבית: מנעולי דלת אלקטרוניים המחייבים קוד או תנועה מסוימת כדי שהדלת תיפתח אזעקה עם חיישנים המשמיעה קולות אזהרה כאשר הדלת נפתחת לא רק הייטק: לשים פעמונים על הדלת כך שישמיעו צלצול/ רעש כאשר היא נפתחת ניטור מחוץ לבית: יש כיום מספר פתרונות טכנולוגיים למעקב אחר אנשים מחוץ לבית. לכל אמצעי יש יתרונות וחסרונות ויש צורך בהתאמה אישית לפי המצב. אציין שפתרונות המחייבים טעינה של האמצעי מוגבלים ביעילותם עבור אנשים שמתגוררים בגפם, וספק שיזכרו לטעון את האמצעי באופן עקבי. במצב זה תידרש מעורבות של מטפל/ בן משפחה שיטעינו את האמצעי. השיקול המרכזי בבחירת אמצעי לניטור מחוץ לבית צריך להיות הפוטנציאל שהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר יישא איתו את האמצעי. רוב האנשים בגילי רוב מחוברים מאד לטלפון הנייד ומייד חשים בהיעדרו, אבל הדבר אינו בהכרח נכון לאנשים שהם כיום בני 65+. זהו הרגל יחסית חדש, ואלו בדיוק ההרגלים שנשכחים תחילה בדמנציה/ אלצהיימר.... אמצעים טכנולוגיים שעשויים להיות רלוונטיים: אפליקציות קיימות בטלפון – צריך להתקין על הטלפון הנייד של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר ולהתחבר. לדוגמה, find my kids או find my friends וכד'. שעון עם GPS. באתר "עזרים" יש כתבה המפרטת שיקולים בבחירת שעון מסוג זה. צ'יפ לאיתור מזוודה (מה שנקרא air-tag או smart-tag): למי יוצא באופן קבוע עם תיק, ניתן לשים בתיק. לחלופין, אפשר להשחיל על שרוכים של נעליים (ולדאוג שזה זוג הנעליים היחידי שאפשר להשתמש). במצב שאדם עם דמנציה/ אלצהיימר יצא מהבית ונעדר, חשוב להתקשר למשטרה במהרה ולא להתמהמה. בשונה מטיפול במצבי נעדרים אחרים, כאשר ידוע שהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר, המשטרה מייד מתחילה בחיפושים. אני אישית מכירה כמה משפחות שנקלעו למצב זה, ונעשתה עבודת חיפוש ראויה ע"י המשטרה שהביאה לתוצאות טובות, כלומר איתרו את הנעדר במהרה. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה/ אלצהיימר, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. אולי יעניין אותך גם: שינה ודמנציה/ אלצהיימר עיצוב הסביבה הביתית לדמנציה/ אלצהיימר מדוע אדם עם דמנציה מבקש "ללכת הביתה"

המטפלת של מלכה מתקשרת אליי והייאוש נשמע בקולה - "היא רוצה להתקשר לבן שלה, עוד הפעם. כבר התקשרה 5 פעמים בחצי שעה האחרונה, והוא כתב לי הודעה בווטסאפ שזה לא בסדר, שהוא משלם לי כדי שהיא לא תתקשר ללא הפסקה בזמן שהוא בעבודה. ניסיתי להגיד לה שלא כדאי, שהוא עסוק, שהיא כבר התקשרה, שלא קרה משהו חדש, שהקו תפוס, אבל היא ממש עקשנית ולא מוכנה לעשות משהו אחר. מה אני עושה? איך אני מורידה אותה מזה?". בין ההמלצות ששומעים שוב ושוב בהקשר של התמודדות עם שינויי התנהגות בדמנציה/ אלצהיימר: - תסיחו את דעתם - תשנו נושא - תיקחו אותם לסביבה אחרת. הכל כדי להסיט את תשומת הלב ממה שמטריד את האדם עם הדמנציה/ אלצהיימר באותו הרגע למשהו אחר. לפעמים זה עובד, ולפעמים לא. הסחת דעת כשלעצמה אינה בהכרח אפקטיבית משום שאינה נותנת מענה לצורך הרגשי הבסיסי. התיחסות לרגש: אחד מעקרונות התקשורת האפקטיבית בדמנציה/ אלצהיימר הוא לחזור על מה שאומר האדם עם דמנציה בטרם נציע תשובה (לשאלה חוזרת או לדרישה). ההמלצה היא להשתמש ככל האפשר באותן מילים שהם משתמשים. מה שנקרא בשפה מקצועית: הדהוד (echoing). למה זה טוב? כי פעולה זו מעוררת הרגשה שמקשיבים להם ומבינים אותם. הרבה אנשים עם דמנציה מרגישים מאד בודדים בחוויה שלהם, בעולם משלהם, ובעיקר שאיש אינו מבין אותם או רואה את נקודת המבט שלהם. הדהוד מה שהם אומרים לא פעם מביא לשינוי בהתנהגות. מה נוכל לעשות כדי להגדיל את האפקטיביות של הסחת דעת? כאמור, ראשית צריך להתייחס לקושי/ צורך של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. כשאנו קופצים ישר להציע הסחת דעת מבלי להתייחס למצוקה/ בעיה/ רגש שהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר מתקשר באמצעות ההתנהגות, למעשה אנו מבטלים את החוויה שלהם, והקושי שלהם נותר ללא הכרה. לדוגמה: האדם עם דמנציה/ אלצהיימר בוכה ומחפש את ההורה שלו (שנפטר מזמן). המטפלים מציעים רק הסחת דעת: "בוא תראה, יש עכשיו את תוכנית הטלוויזיה שאתה אוהב. בוא תשב תצפה בה". למעשה, המטפל מתעלם מכך שהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר חווה מצוקה רגשית כלשהי. האם זה משהו שהיינו עושים עם כל אחד אחר בחיינו? אומרים להם – "עזוב אותך מהבכי, רק תבוא לעשות משהו אחר". סביר להניח שלא. בטח היינו מנסים לברר מה מרגישים ולנחם אותם איכשהו. אבל כשיש דמנציה/ אלצהיימר, הרבה פעמים קופצים ישירות להסחת דעת, מבלי להתייחס למצוקה הברורה והגלויה. נוכל בקלות יחסית להתייחס לרגש באמצעות שימוש בהדהוד. שנית, כאשר אנחנו קופצים ישירות להסחת דעת, אנחנו מפספסים הזדמנות לאיסוף מידע על ההתנהגות ומה משפיע עליה. איסוף מידע על ההתנהגות ומה עורר אותה מגביר את היכולת שלנו למנוע מצבים דומים בעתיד. לדוגמה: האדם עם דמנציה/ אלצהיימר משוטט בבית ועובר בין החדרים שוב ושוב. הסחת דעת מיידית, בדרך כלל הצעה לצפות בטלוויזיה, מבלי לשאול מה הוא עושה/מחפש (בהנחה שעוד יכול להשיב לשאלה כזו) מונעת אפשרות לגלות מה ההתנהגות באמת משדרת. לפעמים הוא בעצם מחפש את השירותים. לפעמים הוא מנסה להגיע לעבודה. לפעמים הוא מחפש את הילדים. לפעמים הוא מחפש חפץ מסוים. לפעמים הוא מפחד ממשהו שיש באחד החדרים. אם ננסה להבין מה עומד מאחורי ההתנהגות, בין אם במענה לשאלה ישירה ובין אם באמצעות תצפית על מה הוא עושה, נוכל להיות טובים יותר בהתייחסות לצורך הרגשי, ובהמשך להציע הסחת דעת. לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר יש רגשות בדיוק לכל אדם אחר. כדאי להכיר ולזהות את הרגש בטרם פונים להציע הסחת דעת. זאת משום שהסחת דעת שמציעים לאחר הכרה ברגשות היא משמעותית יותר ויש סיכוי גדול יותר שהאדם עם הדמנציה/ אלצהיימר יהיה פנוי ומוכן לקבלה. מהן הסחות דעת מתאימות לדמנציה/ אלצהיימר? אין גירויים או פעילויות ספציפיות שיש בהן תכונות מובנות וייחודיות שבהכרח מתאימות לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר. לכל גירוי או פעולה יש פוטנציאל להוות הסחת דעת מהתנהגות מאתגרת, וצריך להתאים באופן אישי. חשוב לציין, שאיננו שואלים "האם את/ה רוצה _____?", אלא אנחנו מציעים/ מציגים את הסחת הדעת תוך כדי דיבור מצומצם. הגירוי הקונקרטי ידבר בעד עצמו, ונמעיט בשיח ישיר על כך. בדמנציה/ אלצהיימר אנשים נוטים להיות קשובים יותר לגירויים פיזיים קונקרטיים, ובמיוחד כאשר אני מנסה להסיח מהתנהגות מסוימת רצוי להיעזר בגירוי מוחשי, ולא לנסות לפתח שיחה תיאורטית על דברים שאולי היו בעבר או יקרו בעתיד. זה לא הזמן להעלאת זיכרונות. "דבר מעט, עשה הרבה" אמרו חז"ל - להמעיט במילים ולהרבות בגירויים. אני מוצאת שהכי קל לחשוב על הסחות דעת באמצעות החושים שלנו, וממליצה להכין "מחסן" גירויים זמינים. דוגמאות להסחות דעת לפי חמשת החושים: ראייה: סרטונים מצחיקים ביוטיוב: סרטוני תינוקות או סרטוני כלבים או סרטוני חתולים (יש כמות אדירה של סרטונים כאלה). הטלפון הנייד ממילא תמיד נמצא ביד של המטפלים - זה שימוש מאד יעיל בו. שמיעה: מוזיקה: להשמיע מוזיקה, ועוד יותר טוב להתחיל לשיר בקול. ריח: בושם להריח או לחלופין משהו שיש לו ריח חזק ולא כל כך טוב, שאפשר לצחוק על הריח הזה ביחד. טעם: משהו טעים לאכול, בדרך כלל יש עדיפות למשהו מתוק. מגע: עיסוי זה נחמד, אבל אני מציעה שיהיו זמינים חומרים שאפשר לפעול עליהם בכוח, כמו עיתונים או ניירות שאפשר לקרוע או למעוך, פלסטלינה או בצק שאפשר לקרוץ, פצפצים, חבל משיכה. פעולות חוזרות עם הידיים: משהו לשפשף, משהו לקפל, משהו לעסות, משהו להכניס לתוך כלי אחר וכד'. יש בערוץ יוטיוב שלי את הפלייליסט של מגוון הפעלות לאדם עם דמנציה בבית, ושם יש יותר מ-50 הצעות להפעלות מתאימות, בטוח תמצאו שם משהו שיתאים גם למצב שלכם. ובמקרה של הטלפונים החוזרים של מלכה: הרגש/ צורך שהיה לה הוא הרגש של דאגה אימהית לבן שלה (שעבורה הוא עוד ילד קטן והיא לא יודעת איפה הוא). המטפלת היתה צריכה לדבר על הזהות של מלכה כאמא שתמיד דואגת לבן שלה, שעושה עבורו הרבה דברים, כמו לבשל ולחכות לו בבית עם ארוחת צהריים חמה, לכבס את הבגדים שלו, לעזור בשיעורי בית, לשמור על בית נקי וכדומה. אחרי שדיברו קצת על מה עושה אמא (כולל שהמטפלת שיתפה מה היא עושה עבור הבן שלה), הציעה המטפלת שהן יקפלו את ערימת הכביסה שהיתה מונחת ליד הספה, ומלכה הסכימה. אחרי כמה דקות ביקשה מלכה שוב להתקשר לבן. שוב המטפלת דיברה על מלכה כאמא דואגת ואיכפתית, ואז הציעה שילכו למטבח וימיינו עדשים כדי להכין מג'דרה שהבן אוהב. אחרי 10 דקות, שוב מלכה נזכרה שהיא צריכה להתקשר לבן. שוב המטפלת דיברה על הזהות של מלכה כאמא דואגת ואיכפתית, ואז כיוונה את מלכה לגלגל צמר שיהיה להכין לו צעיף. וכן הלאה. האם התייחסות לצורך הרגשי + הסחת דעת מעלימים את ההתנהגות? לא בהכרח. אבל, המטרה היא לא להעלים את ההתנהגות, אלא להתנהל באופן שכל הצדדים מקבלים מענה מירבי לצורך שלהם: מלכה - התייחסות לצורך הרגשי ולזהות שלה כאמא, הבן - צמצום הטלפונים הלחוצים, המטפלת - ניהול המצב ושימוש בהסחות דעת מבלי להתעצבן או לחוות תסכול רב בעצמה. כך נראית התנהלות מוצלחת בדמנציה/ אלצהיימר. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות! תדברו איתי, ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: תחושת זמן לקויה בדמנציה/ אלצהיימר ניטור ורישום התנהגות בדמנציה/ אלצהיימר מסר מההתנהגות של אדם עם דמנציה /אלצהיימר

בני משפחה מטפלים חווים מנעד רחב של רגשות במהלך מילוי תפקיד זה. חלק מהרגשות הללו יופיעו מייד בהתחלה של המסע הטיפולי, וחלקם יופיעו לאחר זמן ממושך בתפקיד המטפל. כל הרגשות בנוגע לטיפול, ה"טובים" וה"רעים", הם לגיטימיים, ברי תוקף וחשובים. מטפלים רבים מתחילים את הדרך בהנחה: "לי זה לא יקרה, אני אוהב את ההורה/ בן- בת הזוג שלי/ אח- אחות/ חבר-ה", אך לאחר זמן מה, צצים להם גם הרגשות ה"רעים", שאנו נוטים להדחיק או להכחיש. מטפלים לעתים קרובות לא רוצים לבטא רגשות אלו מחשש שאחרים ישפטו אותם (או שישפטו את עצמם) ולא רוצים להיות לנטל על אחרים עם בעיותיהם. אבל, אם איננו מתייחסים ל-כ-ל הרגשות, הם עלולים להיות כמו בן השנתיים שרוצה את תשומת הלב שלנו: הם ימשיכו לנדנד עד שנעצור רגע ונכיר בהם. להתעלם/ להדחיק / להכחיש רגשות עלול להביא למחלות גופניות, קשיים בשינה, אכילה מוגברת, שימוש בחומרים מסוכנים ועוד. כאשר מכירים ברגשות, אפשר למצוא אמצעים אפקטיביים להביע אותם ולהתמודד איתם, כך שמתמודדים טוב יותר. להלן רגשות שכיחים שלעתים לבני משפחה מטפלים קשה להודות בקיומם. לצד תיאור הרגשות, יש הצעות להתמודד איתם. אילו היינו מושלמים, לא היינו מרגישים. כעס: לכולם קורה שמאבדים עשתונות תוך כדי טיפול, מרגישים ממש על הקצה. כעס הוא חלק נורמטיבי מלהיות בקרבת אדם אחר שזקוק לעזרה באופן מתמשך, ואף עלול להתנגד לקבל עזרה זו. לטפל באדם עם דמנציה/ אלצהיימר עלול להיות קשה במיוחד לנוכח ההתנגדות, חוסר ההיגיון והלוחמנות המופיעה לעתים קרובות. לא תמיד נוכל לשלוט ברגשות באופן מושלם. לפעמים הכעס "פשוט יוצא". מה אפשר לעשות: לתרגל חמלה עצמית. יש הרבה הצעות מעשיות איך לעשות זאת. ד"ר קריסטין נף היא מומחית עולמית בנושא. כאשר זה קורה, תעשו פסק זמן קצר. ותמצאו אנשים שאפשר לקטר בפניהם באופן חופשי. חרדה: ההרגשה שמאבדים שליטה ולא יודעים איך לחזור למצב נשלט לעתים מעורר חרדה. חרדה יכולה להיות קשורה גם ל"פתיל קצר", דחף לברוח מהמצב, היעדר שינה, קצב לב לא סדיר וניסיון להימנע מבכי. מה לעשות: תקשיבו לחרדה – זו הדרך של הגוף להתריע שמשהו אינו כשורה. כאשר מרגישים חרדה: תעצרו. תנשמו. תמשיכו לנשום. תתפללו. תעשו מדיטציה. תכינו לעצמכם תה. כל פעולה שתהיה הפוגה ממה שקורה באותו הרגע. אשמה: זו ההרגשה שיש לנו כאשר עשינו משהו רע או לא נכון. אשמה בטיפול מופיעה במגוון צורות: - אשמה שהמטפלים לא עשו דיו כדי למנוע את המחלה מלכתחילה. - אשמה שמייחלים לסיום הטיפול. - אשמה שהיינו קצרי רוח עם המטופל. - אשמה שלפעמים לא מרגישים אהבה או אפילו חיבה כלפי המטופל. - אשמה שלא מטפלים מספיק טוב או שעושים עבודה טיפולית גרועה. - אשמה אם המטופל נופל או חולה במחלה גופנית, כאילו לא עשינו די כדי למנוע זאת. - אשמה שאנחנו אנוכיים כאשר יוצאים להתאוורר והמטופל נשאר בבית. - אשמה שנהנים מהחיים/ מפעילות בעוד המטופל אינו מסוגל עוד ליהנות. מה לעשות: גם בהקשר זה - חמלה עצמית. לא ניתן להיות מושלמים 24/7. לא ניתן לשלוט איך נרגיש תמיד. יש לנו הרבה "צריך", למשל "אני צריך להיות כאן תמיד כי אף אחד לא יכול לטפל כמוני" או "אם אני אצא ויקרה משהו, לא אסלח לעצמי". תנסו להחליף את האשמה בחרטה: "אני מצטער שאני אנושי ולפעמים חסר סבלנות", "אני עושה כמיטב יכולתי. לפעמים לא הולך, ואני מצטער שאני לא מושלם". שעמום: קל מאד להשתעמם כאשר תקועים בבית בטיפול באדם אחר ולא עושים את מה שמעניין אותנו. בסוף היום לרוב כבר עייפים מדי למצוא את הזמן והאנרגיה בכל זאת לעסוק בעניינים שמעניינים לנו. מה לעשות: לבקש ולקבל עזרה. לעשות הפסקה בטיפול ולהקדיש זמן לעצמנו לא רק יגביר את הסבלנות והחוסן שלנו, אלא גם יאפשר הזדמנות לעשות משהו משמעותי לנו: מפגש חברים, הליכה בחוץ, קריאת ספר טוב, מה שעושה טוב. עצבנות / קוצר רוח: כאשר אנחנו עייפים ולחוצים קשה יותר לשלוט במה שאנחנו אומרים ועושים. רגשות עשויים להתגבר ולדעוך במהרה. אנחנו מתנהגים בגסות בנוגע לכל דבר פעוט כי המאגרים שלנו ריקים. מה לעשות: זהו סימן מובהק שצריכים הפסקה. גם מטפלים זקוקים למנוחה ושינה טובה, כי יש פחות יכולת שליטה כשעייפים. לעתים נפנה לאכילה לא בריאה או אלכוהול כדי למצוא נחמה. במקום זאת, כדאי לשוחח עם חבר/ה קרוב/ה או לכתוב ביומן (לא יאומן כמה זה יכול לעזור!). מבוכה: האם יקירכם עושה מעשים מביכים בפומבי? ניגש לאנשים ואומר דברים בוטים? צריך ללכת לשירותים מיד כשמגיעים, ועושה בלאגן עד שמגיע לשם? מסרב להתרחץ ויש ריח גוף לא נעים כשיוצאים? קל לנו להרגיש אחראיים או אשמים כאשר יש התנהגויות כאלו. מה לעשות: יש משפחות שבוחרות שלא לצאת מהבית משום שזה יותר קל, וזה בסדר. משפחות אחרות דואגות שיהיה ליווי נוסף בכל פעם שיוצאים. ויש "כרטיסי דמנציה" (הכנתי דוגמאות להורדה והדפסה בקישור הזה): כרטיסים קטנים ששומרים בארנק, ויש בהם הסבר של כמה מילים שהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר וניתן לחלק לאנשים בסביבה, אם צריך. תסכול: תסכול הוא חלק מרגשות אחרים כמו אמביוולנטיות, כעס וחוסר סבלנות. לפעמים המטפל מרגיש שאינו מסוגל לעשות דבר כראוי או שהדברים פשוט לא מסתדרים כפי שתכננו או רצינו, חרף כל המאמצים שהושקעו. אם אתם עייפים, אתם עשויים להיות יותר מתוסכלים. תסכול עלול להביא לאכילה רגשית, שימוש בחומרים מסוכנים וסיכוי גבוה יותר להתפרצות כועסת למטופל. מה לעשות: להכיר בכך שטיפול הוא מאדמתסכל. מצטרפים לקבוצת תמיכה: ללמוד מה עושים מטפלים אחרים כדי להתמודד. עושים הפסקות בטיפול כך שיהיה זמן להתרענן. פעילות גופנית. שינה. אמביוולנטיות: רצון לעשות את מה שעושים לצד הרצון שלא לעשות זאת. בימים קשים, יש הרגשה שלא רוצים להיות שם, ומשאלת לב שזה ייגמר בקרוב. בימים קלים, הרגשה של חוויה מיטיבה לכולם. מה לעשות: מאפשרים להרגיש את שני סוגי הרגשות הללו. כולם מרגישים כך לפעמים. אף אחד מהרגשות הללו אינו נמשך לנצח. היעדר הערכה: רובנו לא רוצים להיות תלויים באדם אחר. קשה לנו לקבל עזרה. בדמנציה/ אלצהיימר הבעיה עלולה להיות חריפה במיוחד, משום שלעיתים קרובות החולה אינו מודע לקשיים ולבעיות שלו. זה עשוי לכאוב ולפגוע מאד כאשר המטופל אינו מודה לנו וכלל אינו מבין על מה אנחנו מוותרים למענו. מה לעשות: לפעמים אנחנו צריכים לטפוח לעצמנו על השכם. לכתוב ביומן מה אנחנו עושים כל יום יכול לסייע לנו להעריך את כל מה שאנחנו עושים (למענם). קבוצת תמיכה של חברים או משפחה שמעודדים זה חשוב, כאלו שאפשר לשתף אותם בהצלחות הקטנות והגדולות, כמו גם התסכולים בטיפול. עצבות ודכדוך: בני משפחה מטפלים בסיכון מוגבר לחוות דיכאון קליני. לפעמים זו הרגשה של חוסר אונים או ייאוש, קושי לישון או קושי לקום ולהתחיל את היום. לפעמים פשוט רוצים לבכות, כל הזמן. מה לעשות: דיכאון קליני הוא מצב שניתן לטפל בו ויש להתייחס ברצינות. רצוי לקבל עזרה מקצועית. מדברים עם הרופא, מצטרפים לקבוצת תמיכה, מוצאים מטפל רגשי המתמחה בבני משפחה מטפלים, מבקשים עזרה מחברים ומשפחה. פעילות גופנית גם מוכרת כאמצעי להקלה על חלק מהתסמינים של דיכאון קליני. אין הכנה לתפקיד בני משפחה מטפלים. אין ימי חופשה ולא מקבלים תעודות הערכה. זה אחד התפקידים הרגשיים הקשים ביותר שיהיו במהלך החיים. התייחסות והתמודדות עם הרגשות השונים העולים במסגרת התפקיד חיוני לכם ולמי שאתם מטפלים בהם. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: רגשות אשמה בטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר איך להתגבר על "הטיית החשיבה השלילית" בטיפול בדמנציה/ אלצהיימר שפות האהבה ודמנציה/ אלצהיימר

פוסט אורח של קולגה יקרה: הדס בר-אל פרמדר, עובדת סוציאלית מומחית לזיקנה ודמנציה. עליזה (שם בדוי) גרה בקיבוץ בדרום. לפני שנים אחדות בעלה החל להתנהג באופן מוזר, בין היתר להסתגר במקלחת למשך שעות ולצחצח את שיניו, וגם נהג לצאת מביתם אל הרחוב ולהטיל שם את מימיו. באותה תקופה פגשתי את עליזה במקרה (היתה בינינו הכרות קודמת מהעבר הרחוק) והיא סיפרה לי על בעלה ועל התנהגותו המוזרה. פרטים נוספים ששיתפה העלו את החשד כי מדובר בהתפתחות של דמנציה. עליזה דיברה ב"קודים" ובשקט, ובין השורות היתה לי הרגשה שהסביבה הקרובה של עליזה ושל בעלה לא יודעת דבר על הקשיים של בני הזוג. לאחר מספר חודשים פגשתי את עליזה בהרצאה מקצועית בנושא דמנציה לבני משפחה מטפלים, כשהיא מלווה בחברה מהקיבוץ שלה. שמחתי כי עליזה "יצאה מהארון" (בהשאלה) ומזדהה כבת משפחה מטפלת. שאלתי אותה מה שלומה והיא סימנה לי עם העיניים להחליף נושא. היא אמרה בקול ליד החברה כי היא מלווה את החברה להרצאה מתוקף תפקידה כמתנדבת בביטוח הלאומי. הבנתי כי החברה היוותה "כיסוי" לעליזה כדי לשמוע את ההרצאה, וכי עליזה עדיין לא סיפרה על מצבו של בעלה לאיש. כשנשארנו לבד שאלתי את עליזה מדוע אינה משתפת את החברה או את בני המשפחה, והיא אמרה "אני לא משתפת אבל כולם יודעים". ניכר היה כי עליזה משקיעה משאבים נפשיים רבים בהסתרה, וכי הדבר גובה ממנה מחיר כבד. מדוע שומרים על דמנציה בסוד? בני משפחה מטפלים רבים שומרים בסוד את העובדה כי יקירם הוא אדם עם דמנציה/אלצהיימר. סקר שערך ADI , ארגון הדמנציה הבין-לאומי, בשנת 2019, העלה כי 35% מקרב בני המשפחה המטפלים העידו כי הסתירו את דבר מחלת יקירם. מדוע זה קורה? ראשית, ישנן סטיגמה ובושה סביב מחלת הדמנציה/ אלצהיימר. דמנציה/ אלצהיימר היא מחלה ש"לא רואים" על אדם. הפגיעה היא במוחו של האדם ופעמים רבות לא ניתן לראות במבט ראשון שינוי גופני כלשהו, אלא שינויים בהתנהגות. לכן, הדבר נקשר לעיתים להפרעה שייתכן שמקורה הוא נפשי, למרות שלא כך הדבר. בנוסף, התפקוד בדמנציה/ אלצהיימר, בעיקר בשנים הראשונות של המחלה, הוא תנודתי – אדם יכול להתנהל כפי שהתנהל בעבר, ולאחר מספר שעות להתנהג בצורה שונה לחלוטין – לשכוח מה עבר עליו באותו היום או לדבר או לעשות מעשים ללא עכבות. התנהגות זו מביכה את בני המשפחה החוששים לא פעם גם לכבודו של האדם, וממעטים לצאת איתו ולהיפגש עם חברים או משפחה מחשש ששמו הטוב יפגע, וכך גם שלהם. בנוסף, לא פעם אנחנו מרגישים כי אם לא מדברים על משהו, אולי הוא לא מתרחש... התקווה כי אולי המצב הוא בר שינוי ואם נסתיר אותו אולי הוא יחלוף כמו שבא, גורמת גם היא לא פעם לשמור על הסוד. זהו כבר דיון השייך לעצם האבחנה עם דמנציה/ אלצהיימר, ועליו ניתן לקרוא בפוסט הזה. אז למה זה נשמר בסוד? כאמור, השמירה בסוד גובה מחיר כבד מבני המשפחה המטפלים – הם משקיעים משאבים נפשיים רבים בהסתרה, ונמנעים מיציאה משותפת עם האדם עם הדמנציה/ אלצהיימר או מהזמנה של משפחה וחברים לתוך הבית. בנוסף, מי שמסתירים את דבר המחלה לא פונים אל בני משפחה, אל חברים או אל אנשי מקצוע בבקשה לסייע להם בטיפול הארוך והמורכב באדם עם דמנציה/אלצהיימר. הנשיאה בנטל הטיפול ללא סיוע ואוורור הכרחיים עלולה להביא לשחיקה בטיפול, לייאוש ואף להזנחה ולפגיעה באדם בו מטפלים. מחקרים רבים מראים כי בני משפחה מטפלים חשופים למצבי חולי חמורים עקב הזנחה עצמית ותשישות פיזית ונפשית במהלך הטיפול ביקירם. האם הסוד באמת נשמר? אז..... כנראה שלא. הסביבה הקרובה שמה לב שמשהו באדם ובמטפלים בו השתנה. כולנו "חיות חברתיות" וסביר כי יורגש בחסרונו של אדם שנהג לבוא בין הבריות, או שנהגו להגיע לביתו לביקורים. אנשים יודעים שמשהו השתנה, אך לא תמיד יודעים מה... אם הם ידעו, סביר שניתן יהיה למנוע או להקטין מצבי מבוכה כאשר יפגשו באדם ברחוב או באירוע משפחתי, יוכלו לסייע כמיטב יכולתם וחשוב מאוד – גם לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר הפגישה תהיה נעימה יותר כאשר יפנו ויתנהגו אליו בדרך המתאימה לו כיום. אז מה כדאי לעשות? אין שני אנשים זהים עם דמנציה כשם שאין שתי משפחות זהות. לכל אדם ולכל בן משפחה מטפל אופי והעדפות שונות. ככלל, סביר שעצם גילוי ה"סוד", גם אם לאדם אחד, יקל על בן המשפחה. מומלץ לספר לקרובים לכם על דבר המחלה, באופן ובמידת החשיפה שתתאים לכם – אם בשיחה פנים אל פנים, שיחה טלפונית ואפילו במכתב, בווטסאפ או בהקלטה קולית. בכל מקרה כדאי לתכנן מראש מה תגידו. תספרו על הקשיים אך גם על היכולות הקיימות של יקירכם, תשתפו את האחרים ותחשבו יחד איתם באיזו אופן יוכלו לסייע לכם בטיפול או אפילו די בכך שיהיו שם עבורכם. במידה ויקירכם מסוגל להיות שותף להחלטה תכבדו גם את רצונו ותשוחחו עמו על הנושא. ניתן לקיים שיחה משפחתית ולשתף ילדים ונכדים – כל אחד לפי גילו ורמת ההבנה שלו. ניתן לקיים שיחה כזו גם בעזרת אשת/איש מקצוע ולהתכונן אליה מראש. תצטרפו לקבוצת תמיכה בה תמצאו אנשים העוברים חוויות דומות לשלכם בצורה זו או אחרת. ומה לגבי עליזה ובעלה? עליזה עדיין מטפלת בבעלה, אשר אובחן בסופו של דבר עם דמנציה פרונטו-טמפורלית (על סוגי הדמנציה ניתן לקרוא בפוסט הזה). היא קיימה שיחה עם ילדיה ובה שיתפה אותם במה שעובר עליה וביקשה את עזרתם. היא אף הצטרפה לקבוצת תמיכה באיזור מגוריה. לאחרונה ראיתי כי הגיבה בקבוצת פייסבוק לבני משפחה מטפלים באנשים עם דמנציה, והבנתי כי כך היא נעזרת ואף עוזרת לבני משפחה מטפלים אחרים במסעם. אסיים בשיר שאני מקריאה לא פעם בסוף הרצאותיי לבני משפחה מטפלים, "כמה כבדה כוס המים", מאת ברק פלדמן: כַּמָּה כְּבֵדָה כּוֹס הַמַּיִם? זֶה לֹא רַק עִנְיָן שֶׁל מִשְׁקָל זֶה תָּלוּי כַּמָּה זְמַן מַחֲזִיקִים אוֹתָהּ כִּי לְהַחֲזִיק אוֹתָהּ רֶגַע – זֶה קַל אֲבָל אִם תַּחֲזִיק אוֹתָהּ שָׁעָה – זֶה יִכְאַב לְךָ וּמָה אִם תַּחֲזִיק אוֹתָהּ יוֹם? כָּל הַגּוּף שֶׁלְּךָ יִשְׁתַּתֵּק וְהַכֹּבֶד שֶׁלָּהּ יֻרְגַּשׁ בְּךָ הֵיטֵב בְּכָל מָקוֹם וְכָךְ גַם עַל הַלֵּב אִם יֵשׁ מַשֶּׁהוּ אֲפִלּוּ טִפְּשִׁי וְקָטָן הוּא יָכוֹל לְהַכְבִּיד בְּלִי פְּרוֹפּוֹרְצְיָה אִם יֵשֵׁב שָׁם יוֹתֵר מִדַּי זְמַן כִּי לַחְשֹׁב עָלָיו קְצָת – זֶה בְּסֵדֶר אֲבָל לַחְשֹׁב עָלָיו הַרְבֵּה – זֶה יִכְאַב וּמָה יִהְיֶה אִם לֹא תִּמְצָא דֶּרֶךְ וְתַחְשֹׁב כָּל הַיּוֹם רַק עָלָיו? תִּהְיֶה מְשֻׁתָּק מֵהַבֶּטֶן אֵיךְ תּוּכַל לְהַמְשִׁיךְ בְּלִי לִקְרֹס? חַיָּבִים לְשַׁחְרֵר מִדֵּי פַּעַם לְהַנִּיחַ בַּצַּד אֶת הַכּוֹס. הדס בר-אל פרמדר עובדת סוציאלית מומחית בזיקנה ודמנציה, מלווה בני משפחה מטפלים בדרום הארץ, מנחת קבוצות ומרצה. ליצירת קשר : 0508574034, hadasbarel@gmail.com ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: שינוי קוגניטיבי זה לא תמיד דמנציה למה כל כך קשה לאבחן דמנציה? מהם סוגי הדמנציה?