תוצאות חיפוש

הזמנתי את מאירה ימר, מרפאה בעיסוק וקולגה מוערכת, לכתוב על תעסוקה והפעלה לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר בשלב אמצע והלאה. מאירה מייבאת לישראל (סוף סוף!) אמצעי הפעלה וגרייה לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. אני כבר שנים מקנאה במטפלים בחו"ל שיכולים להשיג ללא קושי אמצעים אלו, בעוד לא היה מי שייבא וישווק אותם בישראל. ממליצה מאד להתרשם ולהכיר את המוצרים באמצעות הקישור המופיע בסוף הפוסט ו הקטלוג בקישור זה . בשלבי אמצע+ של דמנציה/ אלצהיימר, לעיתים קשה למצוא פעילויות פנאי ותעסוקה מתאימות. יש ירידה ביכולות שפתיות ותקשורתיות, קושי בהבנת הוראות וביוזמה, ירידה ביכולות המוטוריות ועוד. בנוסף, לעיתים רואים חוסר שקט פסיכומוטורי, מחשבות שווא, בלבול ותופעות נוספות. תעסוקה מותאמת בשלב זה יכולה להפחית את החוסר שקט הנובע, בין היתר, מצורך תחושתי ותעסוקתי שלא בא לידי מימוש, לשפר את איכות החיים ולהגביר את תחושת הרווחה האישית. בשלבים מתקדמים של דמנציה/ אלצהיימר, גישת הטיפול המובילה היא גישת הטיפול הפליאטיבית, שמטרתה לשפר את איכות חייהם של חולים המתמודדים עם מחלות סוף החיים באמצעות מניעה, צמצום והקלה של תסמינים גופניים, נפשיים ורוחניים. הגישה הפליאטיבית צריכה להוביל אותנו במציאת תעסוקה מותאמת לשלבים אלו. לעיתים יש קושי למשפחות לקבל משחקים או אביזרי טיפול הנראים להם כלא מתאימים לרמה של יקירם. לדוגמה: "אמא הייתה פרופסור באוניברסיטה, אין מצב שאני מביאה לה בובה טיפולית, זה לא לרמתה". צריך ענווה והבנה שאנחנו צריכים לפעול לפי התגובות של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. מה שעושה לו טוב, גורם לו לחייך או מוציא ממנו תגובות חיוביות – צריך להמשיך עם זה, גם אם זה נראה למתבונן מהצד פחות מתאים. כמו בהרבה דברים אחרים בהתמודדות עם דמנציה/ אלצהיימר, גם בהפעלה ותעסוקה נעשה ניסוי וטעייה. לא נדע עד שננסה, ואני ממליצה לא לשלול אופציות מראש. לעיתים, גם כאשר ניסינו פעילות לפני חצי שנה והיא לא עבדה כמצופה, יכול להיות שאם ננסה עכשיו התגובות יהיו שונות. לעיתים מה שלא עבד אתמול יעבוד היום בשעה שונה. הדמנציה היא דינמית. יש הרבה מאוד אפשרויות תעסוקה מתאימות לשלב האמצע-מתקדם, ועל כל אחת מהן ניתן להרחיב. הדגש הוא שצריך להתמקד בחושים השונים. להלן אפרט בקצרה אופציות שונות. להרחבה, ניתן להתייעץ עם מרפאות בעיסוק או לעשות חיפוש עצמאי ברחבי הרשת. אביזרים סנסוריים אביזרים אלו מתאימים בשלבים מתקדמים ואפילו מתקדמים מאוד של דמנציה/ אלצהיימר. אני ממליצה לנסות כאשר רואים שיש חוסר שקט מוטורי – האדם מתעסק בבגדים, דופק על השולחן, מחפש מגע טקטילי, מכניס ידיים לפה וכדומה. ניתן להכין בבית או לקנות משטחי תחושה עם בדים בעלי מרקמים שונים, חוטים וחרוזים מחוברים ועוד. חשוב לדאוג שהאביזרים מחוברים היטב למשטח על מנת שלא יהיה סכנת חנק. בדומה למשטחי תחושה, יש גם לוחות מעץ עם אביזרי הפעלה שונים כמו מנעולים ומפתחות, כפתורים ועוד דברים שנעים להעסיק את האצבעות בהם. דפדוף באלבומים, מגזינים וספרי תמונות ניתן לקנות או לגזור מלוח שנה או ממגזינים תמונות שאתם חושבים שיעניינו את יקירכם, לניילן ולעשות ספר תמונות. זה מתאים לשלב בו האדם מתקשה לקרוא ולהבין טקסט אך עדיין נהנה מתחושת הדפדוף וצפייה בתמונות המעלות חיוך על הפנים. מניסיוני, כדאי לנסות להכין ספר תמונות של תינוקות שמחים – זה בדרך כלל מעלה תגובות טובות. גם דפדוף באלבומים משפחתיים יכול לעשות טוב. אבל, חשוב לא לנסות לבחון את האדם בשאלות כמו "אתה זוכר מי בתמונה? איך קוראים לו?". תזכרו – מטרת הפעילות היא הנאה ולא מבחן או ניסיון לשקם קוגניציה. מעורבות בעבודות בית ובישולים לשתף בפעילויות חזרתיות בנות שלב אחד שניתן לעשות מול שולחן בישיבה. לדוגמה – לנגב את הכלים עם מגבת אחרי שטיפה, לערבב את הבלילה, לקפל פריטים פשוטים של כביסה כמו מגבות מטבח ועוד. טיול בחוץ אם יש אפשרות, אני ממליצה לצאת לטיול יומי לגינה השכונתית, ואם אין אפשרות – אפילו לצאת רק למרפסת או לגינת הבית. להרגיש את הרוח והשמש על הפנים, לשמוע קולות של אנשים, ילדים, ציוץ הציפורים. כל אלה עושים טוב לכולנו ובטח לאהובינו הנמצאים רוב היום בבית. טיפול באמצעות בובה זה נושא למאמר נפרד, ואני יודעת שיש אנשים שקשה להם לקבל את זה, אבל מניסיוני זה עושה טוב לפחות ל-50% מהאנשים עם דמנציה מתקדמת. יש הרבה מאמרים ברשת על העניין ואני ממליצה לכם לברר על זה יותר. באופן כללי הכוונה היא להציע בובה גדולה דמוית תינוק. הרבה פעמים רואים עלייה ברמת העוררות, חיוך ולעיתים יוצאים מהם שירים מהילדות ויש הפחתה במצב החוסר שקט. ממליצה מאוד לנסות וללמוד יותר על שיטה זו, לדוגמה בפוסט זה . מגע, מגע ועוד מגע לעיתים אנחנו לא מבינים כמה יש חסך במגע לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר. הם לא חמודים כמו ילדים שרק רוצים לחבק ולנשק, ולעיתים ההפך – יש מחזות וריחות לא תמיד נעימים. ממליצה לשבת יחד ולהחזיק ידיים, ללטף את הפנים, לעשות עיסוי עדין לידיים ולכתפיים, למרוח קרם ידיים ריחני. מוזיקה לשים מוזיקה אהובה מהעבר, לשיר יחד, ניתן אף לרקוד יחד בעדינות עם הידיים. אם יש בן משפחה שיודע לנגן זה מומלץ עוד יותר. זהו אחד הכלים החזקים שיש לנו להפעלה בדמנציה מתקדמת. עוד על כך בפוסט זה . משחקי התאמה ומיון פשוטים לדוגמה: לבלגן את הסכו"ם ולבקש לארגן אותו, מיון כפתורים לפי צבע או גודל (רק למי שלא נוטה להכניס דברים לא אכילים לפה) או משחקי לוטו קלים עם 4-6 תמונות על הלוח ועוד. טיפים כלליים להפעלה: תתחילו בפעילויות קלות ופשוטות : כך תוכלו לבנות תחושת הצלחה ולהגביר את הביטחון העצמי של המשתתפים. תוודאו שהסביבה נוחה ורגועה : יש להימנע מהסחות דעת מיותרות. תאורה מתאימה יכולה לעשות הבדל גדול! תשמרו על גמישות : אם פעילות מסוימת לא מתאימה או גורמת לאי נוחות, החליפו אותה באחרת. אין צורך לסיים כל פעילות שהתחלתם. תהיו מציאותיים בנוגע למשך זמן הקשב : לעיתים ניתן להפעיל למשך דקות בודדות בלבד, וגם זה טוב. לסיכום: התאמת פעילויות לאנשים עם דמנציה בשלבים האמצעיים והמתקדמים יכולה להביא לשיפור משמעותי באיכות חייהם ובתחושת הרווחה שלהם. הפעילויות המגוונות שהוזכרו במאמר זה – כמו אביזרים סנסוריים, דפדוף באלבומים, מעורבות בעבודות בית, טיולים בחוץ, טיפול באמצעות בובה, מגע ומוזיקה – הן רק חלק מהאפשרויות הרבות הקיימות. ההבנה וההתחשבות בצרכים האישיים של כל אדם, יחד עם ניסוי וטעיה, הן המפתח למציאת הפתרונות הטובים ביותר. על הכותבת:   מאירה ימר היא מרפאה בעיסוק ובעלת עסק מקוון למשחקים ולהפעלות לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. ניתן לפנות להתאמה מדויקת יותר של אביזרי הפעלה ולקניית משחקים מותאמים. טלפון (עדיפות לוואטסאפ) - 050-221-2265, מייל:    info@assistexstore.com קישור למוצרים: https://drive.google.com/drive/u/1/folders/1kkQVIovmHNtcAYlMHmLTEe_76uM2lO3H ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה/ אלצהיימר, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: דמנציה מתקדמת תעסוקה והפעלה בדמנציה/ אלצהיימר: כל השלבים הסחת דעת בדמנציה/ אלצהיימר

בסוף יולי 2024 פורום בינלאומי בכיר של מדענים וקלינאים פרסם עדכון רחב היקף המפרט גורמים המגבירים את הסיכון לדמנציה, לסוגיה השונים. העדכון כולל רק גורמי סיכון שיש עבורם ראיות מדעיות בעלות מהימנות גבוהה וממגוון מקורות בעולם. למה זה חשוב? ב-2019 מספר האנשים בעולם עם דמנציה היה 57,000,000, וצפוי לגדול ל-153,000,000 עד לשנת 2050. מספר האנשים עם דמנציה הולך וגדל בעיקר בשל העלייה בתוחלת החיים במדינות העולם המתפתח. באמצעות חישובים סטטיסטיים הפורום הסיק שלהתייחסות ולהתמודדות עם כל הגורמים הללו יש פוטנציאל לצמצם את הסיכון לחלות בדמנציה או לכל הפחות לדחות את הופעת הדמנציה ב-45% ,   כך שיש משמעות לא מבוטלת לאורח החיים ומה שאנחנו עושים. למעשה זהו עדכון לרשימת גורמי הסיכון שפורסמה ביולי 2020. המאמר החדש קצת ארוך (57 עמודים!!), אז אתמצת לכם את עיקרי הדברים ומה שחשוב שנדע. בסך הכל מוגדרים 14 גורמי סיכון המשפיעים לאורך החיים:  גורם סיכון בילדות: רמת השכלה נמוכה. גורמי סיכון באמצע החיים: ירידה בשמיעה( לא מטופל), רמת LDL  גבוה בדם, דיכאון, פגיעת ראש, חוסר פעילות גופנית, סוכרת, עישון, יתר לחץ דם, השמנת יתר וצריכת אלכוהול מוגברת. גורמי סיכון בזיקנה: ליקויי ראייה (לא מטופל), ניתוק חברתי, זיהום אוויר. בעדכון החדש נוספו 2 גורמי סיכון שלא נכללו ב2020: רמת LDL גבוה בדם וליקויי ראייה. מהם גורמי הסיכון , ומה נוכל לעשות לצמצם את הסיכון שלנו: 1.  השכלה, הישגי השכלה ורזרבה קוגניטיבית:   לאנשים עם השכלה גבוהה יש סיכון נמוך לדמנציה בהשוואה לאנשים בעל השכלה מועטה. עיקר ההשפעה היא בהתייחס להישגי ההשכלה, ולא בהכרח מספר שנות ההשכלה. יש מה לעשות:  תעודדו את ילדיכם/ נכדיכם ללמוד בבית הספר (או בכל מסגרת שמאפשרת להם לרכוש השכלה). 2.  ירידה בשמיעה תלוית גיל :  בכל העולם כ-62% מהאנשים מעל גיל 50 סובלים מירידה בשמיעה, שלעיתים קרובות אינה מטופלת. ככל שהירידה בשמיעה מחמירה, כך עולה הסיכון לדמנציה. הקשר סיבתי בין ירידה בשמיעה לסיכון לדמנציה אינו מובן דיו. בין הסיבות משוערות: ניתוק חברתי מוגבר, דיכאון, צמצום בקליטת גירויים מהסביבה והפניית משאבים מתהליכי חשיבה לצורך קליטת מידע שמיעתי. יש מה לעשות:  אנשים שמשתמשים במכשירי שמיעה מצמצמים באופן משמעותי את הסיכון לירידה קוגניטיבית. 3. דיכאון קליני:   לאנשים הסובלים מדיכאון קליניים יש סיכון מוגבר לדמנציה בהשוואה למי שאינם סובלים מדיכאון. יש מה לעשות:  ההשפעה של תרופות וטיפול פסיכו חברתי לדיכאון קליני מצמצם באופן משמעותי את הסיכון לדמנציה לצד ההשפעה המיטיבה על איכות החיים של האדם. 4. פגיעות ראש : במדינות העולם המתפתח רוב פגיעות הראש מתרחשות בשל תאונות דרכים. לעומת זאת, במדינות העולם המפותח רובן כתוצאה מנפילה או אלימות, לרוב בהשפעת אלכוהול. לכן, פגיעות ראש קשורות להתנהגות בריאות אחרות המהוות בעצמן גורם סיכון לדמנציה (ראו בהמשך). השתתפות בענפי ספורט מסוימים מגבירים את הסיכון לפגיעות ראש. ענפי הספורט שבהם פגיעות הראש שכיחות (לפי סדר יורד):  רוגבי, פוטבול אמריקאי, הוקי קרח והיאבקות. שחקני כדורגל, שנוגחים בכדור לעיתים קרובות, עלולים אף הם לסבול מפגיעות ראש וסיכון מוגבר לדמנציה. סיכון זה מוגבר במיוחד עבור שחקנים בעמדת מגן (שנוגחים יותר משחקנים אחרים) או שחקנים שעסקו בכדורגל משך יותר מ-15 שנה. נראה שפגיעות ראש גורמות ל- או מחמירות דמנציה בשל הטראומה הישירה לראש, והן מביאות להופעת דמנציה 2-3 שנים מוקדם יותר בהשוואה לאנשים ללא פגיעות ראש. יחד עם זאת, חשוב לזכור שפעילות גופנית בעלת ערך חיובי לבריאות כללית. יש מה לעשות:  לבחור ספורט שאינו כולל נגיחות ראש, להימנע מתאונות דרכים ונפילות ולעסוק בספורט שאינו מחייב נגיחות ראש. 5. עישון:   כולל כל סוגי חומרי עישון. הסיכון הכי גבוה יותר עבור אנשים שהחלו לעשן בגיל ההתבגרות. יש מה לעשות:  לא מעישון! הפסקה בכל גיל ולאחר כל תקופה תשפיע לטובה לצמצום הנזק לגוף, לריאות ולמוח. 6.  רמת LDL גבוהה בדם: ( חדש) לא ברור מה הקשר הסיבתי, אך ייתכן שרמת כולסטרול LDL גבוהה בדם מעידה על כך שיש כולסטרול רב במוח המגביר סיכון לשבץ ולהיווצרות משקעי חלבוני עמילואיד – בטא וסבכי טאו, הידועים כממצאים פתולוגיים במחלת אלצהיימר. לעומת זאת, HDL  ידוע כמצמצם כולסטרול ואולי קשור בקשר הפוך עם היווצרות משקעים פתולוגיים אלו. יש ממצאים לא אחידים בנוגע לשימוש בסטטינים לטיפול בכך, וייתכן שהדבר קשור במועד תחילת טיפול זה. יש מה לעשות:  בדיקות דם תקופתיות, ואם צריך שיח עם הרופא המטפל מה יתאים לכם לעשות להורדת רמת LDL והעלאת HDL. 7.  פעילות גופנית, התעמלות וכושר:   פעילות גופנית בכל הגילאים קשורה ליכולת קוגניטיבית טובה יותר. ההשפעה המקסימלית היא בקרב אנשים שעוברים מהיעדר פעילות גופנית מוחלט לרמה מינימלית של פעילות גופנית. כלומר, אנשים שהתחילו לראשונה בפעילות גופנית, ועברו ממצב של "בטטת ספה" למתעמלים במשהו, אפילו פעם בשבוע. אבל – פעילות גופנית עקבית בכל גיל היא משמעותית, ולאנשים העושים פעילות גופנית בעצימות בינונית (לדוגמה הליכה) עד גבוהה (לדוגמה ריצה) יש נפח מוח גדול יותר בהשוואה לאנשים שאינם פעילים. יש מה לעשות:  המלצת ארגון הבריאות העולמי, המוזכרת גם במאמר זה, היא לעשות פעילות גופנית במתכונת הבאה:  פעילות ברמת עצימות גבוהה (ריצה, רכיבה על אופניים): מינימום 75 דקות בשבוע פעילות ברמת עצימות בינונית (הליכה נמרצת, ריקודים): מינימום 150 דקות בשבוע. לפעילות זו רצוי להוסיף אימוני כוח לפחות 2 פעמים בשבוע. 8.  סוכרת:   יש משמעות לגיל בו הופיעה הסוכרת. הופעת סוכרת בגיל הביניים, ולאו דווקא בזיקנה, מגבירה סיכון לדמנציה (מתייחס לסוכרת סוג 2). זמן ממושך של סוכרת וניהול לא תקין מגביר את הסיכון לדמנציה. טיפול במטפורמין לא נמצא כבעל השפעה מגבירה או מצמצמת סיכון לדמנציה. יש מה לעשות : ניהול תקין של סוכרת מצמצם את הסיכון לדמנציה, גם באמצעות תרופות, לפי הצורך. 9. יתר לחץ דם:   ערכים גבוהים של לחץ דם באמצע החיים מגבירים סיכון לדמנציה בהמשך החיים. יש הבדלים בין קבוצות אתניות שונות בנוגע לסיכון ללחץ דם גבוה. יש מה לעשות:  טיפול בערכים גבוהים של לחץ דם, גם באמצעות תרופות, מצמצם את הסיכון לדמנציה. יש תרופות להורדת לחץ דם שנמצאו משמעותיות יותר לצמצום הסיכון לדמנציה, ומומלץ לשוחח עם הרופא המטפל בעניין זה. 10. השמנת יתר : אנשים במצב של השמנת יתר באמצע החיים בעלי סיכון מוגבר לדמנציה. המדד של היקף מותניים נמצא קשור לסיכון מוגבר לדמנציה וירידה קוגניטיבית. השמנת יתר שכיחה יותר בקרב אנשים שאינם פעילים גופנית, וקשורה לסוכרת ויתר לחץ דם הגורמים גם למחלות לב- ריאה, וייתכן שקשר זה מהווה רקע להשפעה של השמנת יתר. יש מה לעשות : ירידה של 2 ק"ג נמצאה קשורה לשיפור ביכולות קוגניטיביות אף לאחר חצי שנה, גם אם הירידה לא שינתה את הסטטוס של השמנת יתר באופן כללי. שיפורים אלו היו משמעותיים יותר בקרב אנשים שעסקו בפעילות גופנית או שינוי תזונתי בהשוואה לאנשים שעברו ניתוח  בריאטרי (ניתוח לקיצור קיבה). בנוסף, סטיגמה כלפי אנשים עם השמנת יתר קשורה לרמות גבוהות של קורטיזול, דלקת והשלכות בריאות שליליות, ואלו עלולות להגביר את הסיכון לדמנציה. בואו נשבור את הסטיגמה ונפסיק לבייש אנשים עם השמנת יתר! אגב, גם מצב של תת תזונה מגביר את הסיכון לדמנציה. 11.  צריכת אלכוהול מוגזמת :  כבר ב2020 הוגדר שמומלץ להימנע מצריכת אלכוהול מוגזמת. צריכה מוגברת של אלכוהול קשורה בסיכון מוגבר לדמנציה וירידה ברורה בנפח החומר האפור במוח, כפי שנצפה בבדיקות הדמיה. יש מה לעשות : צריכת אלכוהול מתונה (וסבירה) לשבוע מתייחסת ל: בערך 500 מ"ל של וודקה/ ג'ין/ טקילה/ רום/ ליקרים דומים או 5 כוסות יין או 5 בקבוקי בירה (בריכוז 5%). 12.  ניתוק חברתי:   יש סיכון מוגבר לדמנציה בקרב אנשים שנמצאים בניתוק חברתי, שהוגדר כמצב שאנשים חיים לבדם, פוגשים חברים או בני משפחה פחות מפעם בחודש ולא משתתפים בפעילות קבוצתית שבועית. בדידות הינה שונה, אך קשורה לניתוק חברתי, משום שמתייחסת לפער בין הציפיות של האדם לקשרים חברתיים לבין הקשרים שיש לו בפועל. אדם שמנותק חברתית אינו בהכרח חווה בדידות. קשרים חברתיים מכל סוג נמצאו משמעותיים לבניית רזרבה קוגניטיבית, עידוד התנהגות בריאות מיטיבות וצמצום לחץ ומצבי דלקת בגוף. ניתוק חברתי נמצא קשור לירידה בנפח החומר האפור באונות הקדמית והצידית במוח, כמו גם אזורי מוח נוספים. יש מה לעשות : השתתפות בפעילות חברתית, קבוצתית או יחידנית. אפילו פעם בשבוע. 13.  זיהום אויר:   יש קשר בין זיהום אויר לסיכון לדמנציה, ויש ממצאים המצביעים על איכות אויר טובה וצמצום הסיכון לדמנציה. בסין חוק שהועבר למניעת זיהום אויר צמצם היקפי ירידה קוגניטיבית באנשים מבוגרים.  במבט גלובלי העיר שיש בה את רמת זיהום האויר הנמוך בעולם היא מיאמי, פלורידה שבארה"ב. יש מה לעשות:  להעדיף לבלות זמן במקומות פתוחים ובאזורים שבהם זיהום האויר נמוך, תוך מעקב אחר נתונים זמינים של מצב האוויר. 14. ירידה בראייה (חדש) :   יש סיכון מוגבר לדמנציה עבור אנשים עם קטרקט שאינו מטופל או הסובלים מניוון העדשה על רקע סוכרת. לא נמצא סיכון מוגבר לאנשים הסובלים ממחלת עיניים תלוית גיל AMD או מגלאוקומה. יש מה לעשות:  לטפל בשינויים בראייה, כולל בדיקות תקופתיות לגלאוקומה כבר מגיל 50. לא להזניח, וללכת לרופא מייד כשמרגישים שיש שינוי בשדה הראייה או בחדות הראייה: אלו אינם משתפרים מעצמם.   לירידה קוגניטיבית ישנם גורמי סיכון נוספים, כגון תזונה, דלקת חניכיים כרונית, שינה לקויה ועוד. אולם, אין די ראיות מדעיות בשלב זה בכדי להגדירם כגורמי סיכון מובהקים לדמנציה, ולכן הם אינם נכללים. ארגון הבריאות העולמי פרסם ב-2019 הנחיות לאורח חיים המיועד לצמצום הסיכון לדמנציה. מקובל כי הנחיות אלו תקפות גם אם טרם "התקבלו" לרשימת גורמי הסיכון. בנוסף לכל ההמלצות שהוזכרו לעיל, מומלץ גם: העדפה לתזונה ים תיכוני מעורבות חברתית גירוי קוגניטיבי מאתגר במהלך החיים למי שמעוניין לקרוא את המאמר המלא של העדכון מ-31.7.24: בקישור זה . תזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בטח יעניין אותך גם: ירידה קוגניטיבית קלה: מהי ומה אפשר לעשות חידושם ועדכונים באבחון מחלת אלצהיימר מהם סוגי הדמנציה?

בימים חמים של הקיץ הישראלי אחד הנושאים שמטרידים אותנו הוא האם שותים מספיק. בטיפול וליווי אדם עם דמנציה/ אלצהיימר עניין זה חשוב במיוחד, משום שהתייבשות עלולה להחמיר את הקשיים הקוגניטיביים והבלבול, אולם להסביר לאדפ למה כדאי שישתה לרוב לא יביא לשיתוף פעולה רב. המאמר זה אתייחס תחילה להתייבשות באופן כללי בזקנים ובהמשך למצבים של דמנציה/ אלצהיימר וכיצד נוכל להשפיע על כך באופן שישמור על יחסים טובים וצריכת נוזלים מספקת. מידע כללי: מהי התייבשות?    מצב שבו לגוף אין די נוזלים בתאים ובכלי הדם. בשגרה הגוף מקבל נוזלים ממזון ומשקה ומוציא נוזלים באמצעות השתנה, הזעה ותפקודים גופניים נוספים. אם אנחנו מוציאים יותר נוזלים ממה שמכניסים, נוצר מצב של התייבשות. כשהוגף מתחיל להתייבש הוא מתוכנת לאותת צימאון למוח. למה מבוגרים בסיכון מוגבר להתייבשות?  מנגנוני הגוף האמורים להגן עלינו מהתייבשות עובדים פחות טוב עם העלייה בגיל. גורמים נוספים:  - בעיות כרוניות כמו אי שליטה על שתן שיכול לגרום שרוצים לשתות פחות - קשיים בזיכרון כך ששוכחים לשתות ולא זוכרים לבקש ממישהו אחר - קשיי תנועה שמקשים להביא לעצמם שתייה - בעיות בליעה   התייבשות יכולה גם להופיע על רקע בעיה חריפה: הקאה, חום, שלשול וזיהום עלולים לגרום להתייבשות. זקנים גם נוטים ליטול יותר תרופות המגבירות את הסיכום להתייבשות, כגון תרופות ללחץ דם גבוה.   מהם התסמינים להתייבשות אצל זקנים?  - יובש בפה או יובש בבית השחי - קצב לב מהיר - לחץ דם נמוך - סחרחורת - חולשה - דיליריום (בלבול חדש או החמרה בבלבול) - עיניים שקועות - מיעוט השתנה -  שתן כהה תסמינים אלו יכולים להצביע גם על מצבים גופניים אחרים, שאינם התייבשות, ולא ניתן לקבוע לפיהם במובהק שהאדם מיובש. מה ההשלכות של התייבשות?   ההשלכות תלויות בחומרת ההתייבשות וכמה זמן זה נמשך. בטווח הקצר: התייבשות יכולה לגרום לכל אחת מהתופעות הגופניות שהוזכרו לעיל. במיוחד באנשים זקנים חולשה וסחרחורת עלולות לגרום לנפילות. באנשים עם דמנציה/ אלצהיימר גם התייבשות קלה עלולה לגרום להחמרה בבלבול. התייבשות משפיעה על הכליות ועלולה לפגוע בתפקודן. התייבשות קלה מתמשכת עלולה להחמיר מצב של עצירות. מהם הנוזלים הטובים ביותר למניעת התייבשות?    כל נוזל שרוצים לשתות. אין המלצה גורפת וכללית.   מניעת התייבשות בדמנציה/ אלצהיימר למה צריך לשים לב באופן מיוחד לנושא זה באדם עם דמנציה/ אלצהיימר: - לא מזהים תחושה של צימאון - לא זוכרים האם או כמה שתו היום - לא זוכרים איפה הכוסות או איך לפתוח מיכל משקה כמו בקבוק או פחית - לא מסוגלים לבטא במילים צורך לשתות -  נוטלים תרופות שמצריכות שתייה, אבל מתקשים לעקוב אחר זה -  יש לפעמים קשיים מוטוריים המקשים על הכנת שתייה וצריכתו -  אם יש אי שליטה על סוגרים, אולי חושבים שעדיף לשתות פחות כדי שלא יפספסו -  בעיות גופניות אחרות המשפיעות על נטייה להתייבשות, כגון אי ספיקת לב -  חוסר עניין בשתייה בשל מצב רוח ירוד -  שינויים בחוש הטעם והריח, כך שהמשקה לא טעים ולא מעורר רצון לשתות -  יש לפעמים קושי בבליעה -  שינויים בפה בשל שיניים תותבות לא נוחות, דלקת חניכיים כרונית, כאבים או רגישות בשיניים, פטרייה על הלשון, פצעים בפה. מה אפשר לעשות כדי לעודד שתייה במצבים של דמנציה/ אלצהיימר בסרטון זה מספר הצעות איך לעודד אדם עם דמנציה/ אלצהיימר לשתות יותר, מבלי להיכנס לוויכוחים או נסניות שכנוע כמה הדבר חשוב/ רצוי. יש השפעה גם לכוסות שבהן אנו מגישים את השתייה: במבט חטוף בתמונה להלן ברור שקשה לזהות/ לראות t, הכוס השקופה עם המים השקופים בהשוואה לכוס הכחולה הנראית בבירור על הרקע האפור. עוד על כוסות בסרטון זה: כמו כן, יש חשיבות למיקום הכוס: אדם עם דמנציה/ אלצהיימר חווה צמצום של שדה הראייה כחלק מתסמיני המחלה. הוא אינו מודע לכך, ולא "יחפש" בעיניים אחר כוס המשקה, אלא יתייחס ל-מה שמונח לפניו. כפי שמוצג בסרטון זה: נקודות חשובות נוספות:   שותים רק במצב של ישיבה זקופה או בעמידה, לא בשכיבה מחשש לאספירציה. כדאי לנסות משקאות בטמפרטורות שונות: קר, טמפרטורת החדר, חם, פושר. מומלץ לשלב שתייה בכל ארוחה. נזכור שיש נוזלים גם במזון: גלידה, קרטיבים, מרק, תבשילים, פירות, לפתן, יוגורט, וכן הלאה. כל אלו ייחשבו כחלק מצריכת הנוזלים היומית. בשלבים ראשונים של דמנציה/ אלצהיימר אפשר להשתמש באפליקציה לטלפון הנייד שמזכירה לשתות. ולחובבי טכנולוגיה רציניים: יש בקבוק מים "חכם" המזכיר לשתות באמצעות רטט ותאורה, לדוגמה המוצר הישראלי Water.io . לסיכום: חשוב לעודד שתייה באדם עם דמנציה/ אלצהיימר. מומלץ לעשות זאת באופן עקיף, ללא הסברים מילוליים ארוכים למה כדאי, רצוי ומומלץ לשתות, ולהתייחס להיבטים פיזיים של הנושא ולנסות אמצעים שונים. תזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה - לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: שינויים באכילה אצל אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר שאלות ותשובות בנושא אכילה בדמנציה/ אלצהיימר שינויים בחוש הריח והטעם בדמנציה/ אלצהיימר

לצאת לטיול עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר יכולה להיות חוויה מהנה ומאתגרת בו זמנית. רגע לפני עונת הנסיעות/ חופשות/ נופשים/ טיולים למרחקים, הנה רשימת הצעות והמלצות שיוכלו להקל עליכם משלב התכנון ועד החזרה הביתה. הכנות לקראת יציאה לחופשה/ נופש: תבדקו עם הרופא אם יש מניעה לצאת לנופש/ חופשה/ חו"ל. תארגנו את המסמכים הרלוונטיים, ורצוי שיישמרו בחזקת מי שמלווה את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. תוכנית למקרה חירום: תכינו מסמך ברור עם אנשי קשר ומספרי טלפון רלוונטיים למצבי חירום. רצוי לפחות העתק אחד מודפס. תתכננו את המסלול באופן מושכל: לא להעמיס הרבה פעילויות ביום, לישון במקום אחד (טיול כוכב) ותוכנית גמישה. תעזרו לארוז לקראת או (לכל הפחות) תבדקו מה נארז. תשמרו תמונה מעודכנת שלהם בטלפון שלכם, למקרה חירום. תרופות: תוודאו שיש מלאי תרופות מספק ועדכני, ושתהיה לכם רשימת תרופות עדכנית מודפסת. איך מגיעים ליעד: טיסה: אתגרים: בדיקות ביטחוניות, צפוף, מקום קטן וסגור, רעשי רקע, לוח זמנים נוקשה, צריך לשבת זמן ממושך. מה אפשר לעשות: תבחרו יעד קרוב המצריך לטיסה ישירה קצרה. תזמינו טיסה המתאימה לשעות השגרה היומית (לא טיסת לילה). תבדקו אפשרות לקבלת פטור מתור בשדה התעופה (עם מכתב מהרופא). תתכוננו עם שתייה, מזון ותעסוקה לזמן הטיסה. לדוגמה, מוזיקה אהובה לשמוע באוזניות. תבחרו מושב לפי העדפה שלהם (ככל הניתן). באופן כללי המושב במעבר פחות מומלץ, משום שאנשים כל הזמן עוברים ונוגעים במושב עצמו או במי שיושב שם. זה עלול לעורר כעס ועצבנות בכל אדם, לא כל שכן באדם עם דמנציה/ אלצהיימר שאינו מצפה לכך. תיקחו בגד עליון מחמם למטוס (בשבילכם ובשבילם), גם באוגוסט. תוודאו שכל התרופות נמצאות בתיק שעולה אתכם למטוס. נסיעה ברכב: אתגרים: שעמום, נגישות מוגבלת לשירותים, רגישות לתנועת רכב המעורר תחושת קבס וצורך להקיא. מה אפשר לעשות: תתכננו עצירות תכופות כדי למתוח איברים, ללכת לשירותים ולהתרענן. תשמיעו מוזיקה שאוהבים, לתת משהו לעשות בידיים. תביאו חוברות קטנות לעיון ודפדוף, בפרט עם תמונות רבות. תצרפו לנסיעה אנשים נוספים שיוכלו לסייע בהפגת שעמום. המלצות לחופשה/ נופש מיטבי: תנסו לתכנן חופשה לתקופה הלא תיירותית, כשאין עומס של אנשים במקום. תהיו גמישים ותכינו תוכנית חלופית למצבים מאתגרים או למקרה שלא ירצו לצאת בזמן מסוים. תיסעו עם אנשים נוספים שיוכלו להשתלב בליווי ותמיכה באדם עם דמנציה/ אלצהיימר, כמו גם לתמוך רגשית בכם ולאפשר לכם התאווררות וזמן התרעננות לבדכם. תבדקו עם הרופא/ה המטפל/ת בנוגע תרופות הרגעה למצבים של SOS, שיהיו בנמצא אם חו"ח יהיה צורך. תדפיסו בבית "כרטיסי דמנציה" בשפה המקומית (לדוגמה באנגלית) , כך שיהיו לכם בארנק למקרה של התנהגות מוזרה של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר במקום ציבורי. אם לא מצאתם מוכנים בשפה הרצויה, אפשר להכין במחשב הביתי ולהדפיס. תנסו לשלב פריט לבוש צבעוני בולט בביגוד שלהם, כדי שתוכלו לזהותם בקלות בתוך קהל. תשתלדו להימנע משאלות פתוחות בסגנון: מה את רוצה לעשות היום, איפה אתה רוצה לאכול, לאן נלך בערב וכד'. במקום זאת - תציעו בחירה בין אפשרויות מצומצמות (2-3 לכל היותר): מסעדות, מנות להזמין, פעילויות, מקומות להצטלם וכד'. מקומות לינה: תעדיפו מיקום הלינה באזורים שקטים ולא רועשים או הומי אדם. אם יש מקום לינה שנהגו לבקר בו באופן חוזר בעבר, כדאי לחזור למקום זה. תעדיפו ללון בדירה/ בית/ צימר על פני מלון גדול, שיש בו קומות ומסדרונות רבים הדומים זה לזה. אם לנים במלון, כדאי לבקש חדר בסמוך למעליות ובקומות ראשונות. תבחרו מקום שניתן להיכנס אליו עם הגעתכם ליעד, ללא צורך להמתין שעות בין הירידה מהמטוס/ רכב ועד כניסה לחדר, כדי להתרענן/ לנוח לאחר הדרך הארוכה עד ליעד. תבחרו בחדר עם אמצעי נגישות, כגון ידיות בחדר הרחצה ומשטחים למניעת החלקה. תביאו מנורת לילה קטנה לשימוש בלילה. קימה בלילה במקום לא מוכר מגבירה סיכון לנפילות. אם ישנים באותו החדר, תבחרו את המיטה הקרובה לדלת החדר. בכל מקום לינה כדאי "להתקין" על הדלת הראשית מנגנון שירעיש בעת פתיחתה (אפשר שרשרת פעמונים או פשוט מכני דומה). תתכננו להישאר במקום הלינה מבלי לצאת לבלות בערב ההגעה ליעד. מזון ושתייה: תשתדלו לשמור על שגרה מבחינת שעות מנוחה ואכילה. תשימו לב שתמיד יהיו בהישג יד מזון ושתייה. תעזרו להם בבחירת מזון/ משקה במסעדה/ בית קפה ולא להתעקש שיזמינו לעצמם שירותים: תזכרו שאי שקט פסיכומוטורי במקום לא מוכר עשוי להופיע בשל קושי למצוא שירותים כשצריכים. כדאי לברר מיקום שירותים בכל מקום. תמיד כדאי שמישהו נוסף יילך לשירותים יחד עם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר כדי לכוון ליציאה למקום המפגש הנכון. במקום הלינה, אפשר לתלות/ להדביק שלט מודפס על דלת השירותים (בפרט בדירה או בית שכור), או להשאיר דלת שירותים פתוחה. החזרה הביתה: גם שלב זה של הטיול/ נופש עשוי להיות מאתגר. ייתכן שהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר יזדקק לעזרה בפריקת החפצים וסידורם במקום/ כביסה. אם נסעתם למקום עם אזורי זמן שונים מאד מישראל, החזרת השעון הביולוגי והתגברות על יעפת עלול להימשך זמן ממושך יותר ממה שאנחנו רגילים, עד כשבועיים. לעתים לאחר חזרה מפרק זמן של בילוי אינטנסיבי עם בני משפחה עלול האדם עם דמנציה/ אלצהיימר להרגיש עזוב /בודד במיוחד עם החזרה הביתה (בפרט אם מתגורר בגפו). המענה המתאים להבעת רגשות אלו או דרישה לתשומת לב כמו שהיה בטיול אינו: "שם היינו בטיול, עכשיו אנחנו בחיים האמיתיים ואני עסוק/ בעבודה" וכד'. במקום זאת, תתייחסו להיבט הרגשי, לדוגמה: "גם אני נהניתי מאד להיות איתך הרבה. אני מצטער שכרגע יש עניינים אחרים. אני אבוא כשיסתדר", ואולי להוסיף העלאת זיכרונות של משהו שהיה ממש טוב/ מיוחד בחופשה. הכי חשוב: המטרה של החופשה/ נופש היא לבלות זמן ביחד כמשפחה, להינות ממה שיש, ולהוסיף חוויות לזיכרון המשפחתי והאישי שלכם. המטרה איננה ליצור חוויה מדהימה שתיחקק בזיכרון של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. ייתכן שזמן קצר לאחר החזרה הביתה הם לא יזכרו את החופשה הזו. אין בכך להמעיט בערך החופשה או במשמעות החוויה המשותפת. הזיכרון הטוב שלכם מהחוויה זה מספיק. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה/ אלצהיימר, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד כיצד להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: נסיעות וחופשת עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר חופשות, טיסות, נסיעות ודמנציה/ אלצהיימר: שאלות ותשובות תחושת זמן בדמנציה/ אלצהיימר

עונת הקיץ בשיאה ונדמה שכולם נוסעים. לפני כשנה פגשתי את רינה, אשתו של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר. הם היו זוג שטייל בכל העולם, ונהגו לצאת לחופשה לפחות פעמיים בשנה, בפרט בחודשי הקיץ. מאז שהתברר שבעלה סובל מדמנציה השתנו חייהם מאד, אך מכל האתגרים הניצבים בפניה כעת, רינה חשה במיוחד בהיעדרן של החופשות המשותפות שלהן. היא רצתה לצאת לעוד חופשה משותפת אחת אחרונה והתייעצה האם כדאי. כאשר אדם סובל מדמנציה/ אלצהיימר אין זה בהכרח מבטל את האפשרות לצאת לחופשה ולנסיעה. אבל חשוב להעריך באופן מפוכח את המצב לפני קבלת החלטה בעניין. גם אם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מתמודד היטב בחיי היום יום, אין זה אומר שנסיעה תהיה חוויה טובה עבורו. לפעמים, דווקא כאשר האדם בתחילת דמנציה/ אלצהיימר עשוי זה להיות הזמן הטוב ביותר לערוך ביקורים עם אנשים משמעותיים, שבהמשך יהיה קשה לבקרם. הנושא החשוב ביותר שיש להתייחס אליו הוא בטיחות – עבור האדם עם דמנציה/ אלצהיימר ועבור המטפל. אדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינו יכול לצאת לחופשה/נסיעה לבדו. יש יותר מדי החלטות שצריך לקבל, הנחיות מורכבות לבצע ואנשים זרים שצריך להיות איתם בקשר. חשוב שיהיה מטפל/מלווה אמין לאורך כל הדרך. סימנים ברורים שלא כדאי לנסוע: שלבי דמנציה/ אלצהיימר מתקדמים (מצב סיעודי) קשיי התמצאות תכופים, בלבול במקומות מוכרים ואגיטציה (חוסר שקט) חרדה ולחץ בסביבה רועשת או מלאת אנשים רצון ללכת הביתה לאחר יציאות קצרות מהבית התנהגות פרנואידית, מחשבות שווא או התנהגות לא הולמת תוקפנות מילולית או פיסית צעקות, בכי או צרחות פתאומיות שוטטות קושי בשליטה על צרכים סיכון מוגבר לנפילות מצב בריאותי לא יציב כאשר שוקלים חופשה עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר, אלו השאלות שיש לשאול את עצמנו: 1. באיזה שלב בדמנציה/ אלצהיימר? בשלבים מוקדמים של דמנציה/ אלצהיימר עשויים ליהנות מנסיעה למקומות אחרים ולצאת לחופשות. ככל שהמצב מתקדם, זה עלול להיות קשה מדי. בשלבי אמצע קשה יותר להחליט אם נסיעה/חופשה היא כדאית. אם יש ספק בנוגע ליכולתם ליהנות מנסיעה, עדיף להימנע. בשלבים מתקדמים לרוב לא מומלץ לצאת לחופשה. בשלב זה האדם עם דמנציה/ אלצהיימר עלול להתעייף בקלות ולהיות מוצף מפעילות שגרתית יום יומית, פגיע יותר למחלות או זיהומים או להתקשות בביצוע פעולות פיזיות כמו מעבר מישיבה לעמידה, אכילה ועוד. 2. איך המטפל מתמודד באופן שגרתי? נסיעה עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר היא משימה מורכבת, גם למטפל מנוסה. בנסיעה צריך יהיה להתמודד עם מצבים בלתי צפויים, התנהגויות מאתגרות (לעתים בציבור), חוסר שינה ומצבי לחץ. אם המטפל העיקרי מתמודד היטב עם הסימפטומים כיום- זהו סימן טוב. אבל, אם המטפל העיקרי מתקשה להתמודד עם המצב, חש מוצף או שחוק, כנראה שנסיעה לא תהיה רעיון טוב. הוספת לחץ למצב הנוכחי לא ישפר את איכות החיים של האדם עם דמנציה או של המטפל העיקרי. 3. כיצד הם מתמודדים עם מצבים רועשים, צפופים או מבלבלים? כאשר הם מחוץ לבית כיום, עד כמה נוח להם במקומות ציבוריים? אם התנהגותם נעשית קיצונית או בעייתית במקומות כמו מסעדות, קניונים, סופרמרקט וכד', כנראה שנסיעה לחופשה אינה מתאימה להם. 4. האם החופשה שווה את המאמץ? כיוון שאי אפשר לצפות מה יקרה, תמיד יש סיכון מוגבר ביציאה לחופשה עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר. תחשבו עד כמה זה משמעותי עבורם לצאת לחופשה והאם כדאי. למשל, נסיעה משפחתית משותפת עשויה להיות משמעותית וחשובה יותר מאשר יציאה לחופשה שמטרתה כיף ובילויים. 5. לאן הנסיעה וכיצד מגיעים לשם? מקומות מוכרים שבהם ביקרו בעבר עשויים להיות קלים יותר להסתגלות עבור האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. כאמור, כדאי לנסוע למקום שבו אפשר לשמור על השגרה היומית שלהם מהבית. חשוב גם לתת את הדעת על אופן ההגעה ליעד החופשה. נסיעה באוטו נותנת גמישות ושליטה גבוהה יותר. אפשר לעצור בדרך ככל שצריך. טיסות הן מלחיצות ובלתי צפויות, ולכן קשה יותר (בפרט אם מדובר בטיסה בהמשכים). 6. מהי מערכת התמיכה בדרך לחופשה ובמהלך החופשה? אם נוסעים לבד עם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר זהו מצב שונה מחופשה שבה יש עוד מטפלים מוכרים ומנוסים. לאחר מחשבה מעמיקה והתחבטויות, רינה החליטה לצאת לחופשה בת שבוע במקום שביקרו כבר מספר פעמים בצרפת. אז עברנו לשלב ההכנות. במידה ומחליטים לצאת לחופשה: תבחרו יעד קרוב לתקופה קצרה, כגון סופשבוע. תכוונו את זמן הנסיעה ליעד לזמן הטוב ביותר במהלך היום של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר: לא מומלץ לבחור בטיסה היוצאת ב5:00 בבוקר. בנסיעה ברכב כדאי לתכנן מספר עצירות בדרך להתרעננות. מומלץ לעצור לצורך שתייה, אוכל ושירותים גם אם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינו אומר שזקוק לכך. עם זאת, כאשר עוצרים חשוב שלא להותיר את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר לבדו. לשמור על סדר היום המוכר, כלומר שעות שינה ויקיצה כמו בבית, תזמון ארוחות, מנוחה בצהריים, וטיולים קצרים או ביקורי קרובים לא ארוכים. אם הדבר כרוך בנסיעה ממושכת ברכב, יותר מ-3 שעות, כדאי לצרף מלווה נוסף. כשרינה חזרה מהחופשה בצרפת, התקשרה לעדכן אותי שנשארה עם טעם חמוץ- מתוק. מצד אחד, היא נהנתה משינוי האווירה, ממזג האויר הנאה, מהמאכלים ומהנופים. מצד שני, היא היתה כל העת ב"היכון" ובנסיון לשמור שהכל יזרום ויתנהל כשורה. בעיקר, נחמץ ליבה מכך שנוכחה עוד יותר למצבו של בעלה כיום בהשוואה לעבר. הצטיידות מומלצת לכל נסיעה, בין אם בטיסה ובין אם בנהיגה: תרופות לשימוש ורשימת תרופות עדכנית מסמכים רלוונטיים (דרכון, כרטיס טיסה, תעודת זהות וכד') - שימרו אצלכם מזון, שתייה וחטיפים אהובים בגדים להחלפה מגבונים לחים מוסיקה מוכרת (לטיסות כדאי לשקול להצטייד באוזניות מבטלות רעש ורשימת שירים אהובים להשמעה) פעילות פנאי אהובה תבקשו מכתב מהרופא המטפל בנוגע ליכולות של יקירכם (במיוחד למצב של טיסה)​ כרטיסי דמנציה: כרטיסים שאפשר להדפיס ולשמור בארנק ולשלוף בעת הצורך. מוסרים לאנשים זרים סביבכם אם וכאשר האדם שאתם מלווים מתקשה להתמודד בשל דמנציה/ אלצהיימר. הקישור מביא לכרטיסים שאני הכנתי, אך אתם מוזמנים להכין בעצמכם או לחפש ברשת בשפות נוספות. ותזכרו- זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: חופשות, נסיעות וטיולים בדמנציה/ אלצהיימר: שאלות ותשובות שינוייים בחוש הטעם וחוש הריח בדמנציה/ אלצהיימר עוד 5 מיתוסים על דמנציה/ אלצהיימר

קיץ, חופשות, טיסות ונסיעות לחו"ל. לפני כשנה כתבתי על הנושא - נסיעות וחופשות עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר וכעת בהתאם לתקופה זה עולה שוב, אז הנה ריענון עם שאלות מלקוחות מהתקופה האחרונה: 1. האם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר יכול לנסוע/ לטייל? בקצרה – כן. בהרחבה - כן, אבל באופן מושכל ומתוכנן. תכנון הוא חיוני וצריך להתאים את התוכנית ליכולות האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. 2. אח שלי גר בארה"ב ורוצה שאמא שלי תבוא לבקר אצלו. זה אפשרי? כן, אבל אמא שלך אינה יכולה לנסוע לבדה, וצריכה מישהו שילווה אותה במהלך כל הדרך עד לפתח ביתו של אחיך. כך גם בדרך חזרה. כמו כן, אח שלך צריך להיערך לכך שאמך תזדקק לפחות למספר ימים להסתגל ולהתאקלם בסביבה החדשה, בתוך הבית שלו ומחוצה לו. הוא לא יוכל ללכת לעבודה ולהשאירה לבדה בבית עד שיחזור בערב. זה נכון במיוחד בנסיעות לאזורים עם הבדלי שעות משמעותיים. יש לקחת בחשבון שייתכן והיא תרצה לחזור מוקדם מהצפוי, ואם זה קורה: צריך לכבד את רצונה ולהתארגן בהתאם. 3. לאבא שלי יש דמנציה/ אלצהיימר בשלבים הראשונים. הוא ואמא שלי קבעו נסיעה ליוון עם חברים שלהם. האם כדאי שייסעו? כן. ו – חשוב ליידע את החברים לגבי המצב שלו. זאת כדי שיוכלו לסייע לאמא שלך (לשים לב שאינו נשאר לבד או הולך ללא השגחה וכד') ויהיו מודעים לאפשרות שיפגין התנהגויות שונות מבעבר ויהיו מוכנים לתמוך בהוריך. 4. אבא שלי רוצה לנסוע עם אמא שלי, שהיא חולה בדמנציה/ אלצהיימר עוד פעם אחת לחו"ל. מה את ממליצה? כדאי, בהנחה שאמא שלך גם רוצה לנסוע יחד איתו, והיא במצב המאפשר זאת. (לפי המפורט בקישור למאמר: נסיעות וחופשות עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר). אני ממליצה : - חופשה במקום שכבר ביקרו בו בעבר, רצוי במרחק של עד 4 שעות נסיעה - מקום בו דוברים את השפה המקומית המוכרת להוריך או שהמקומיים והוריך דוברי אנגלית היטב - להתאכסן בדירה ולא במלון (מאפשר יותר מרחב והתאמת סדר יום לצרכים שלהם) - לתכנן מגוון אפשרויות לפעילות, אך ללא התחייבות מראש (לא להזמין כרטיסים למופע וכד') - אולי כדאי שתיסע יחד איתם, כך תוכל לתמוך ולסייע לאביך, וגם לחוות זמן מיוחד עם אימך עוד מידע בנושא: נסיעות וחופשות עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר תזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: ניטור ומעקב התנהגויות בדמנציה/ אלצהיימר שאלות ותשובות על דמנציה/ אלצהיימר עשרה מיתוסים על דמנציה/ אלצהיימר

יום אחד התקשרה אישה המטפלת בבעלה עם דמנציה ושאלה אותי בנוגע לבעלה: "הוא בדרך כלל הולך בלי בעיה, אבל ביומיים האחרונים שמתי לב שהוא הולך עם נטייה לצד שמאל. זה סימן שהדמנציה מתקדמת?". לא, זה לא היה סימן להתקדמות הדמנציה, אלא סימן שהאיש סובל מכאבים כלשהם בגב או ברגל ימין. כדי להתגבר על כך הוא העביר את משקל גופו לצד שמאל בזמן ההליכה. מה שהיה "מוזר" במצב זה הוא שהאיש לא ידע לספר או לדווח שהוא סובל מכאבים, וצריך היה להסיק זאת מצפייה בהתנהגות שלו. כמה ימים של נטילת משכך כאבים והאיש חזר ללכת כהרגלו. יש אנשים בעלי סף כאבים "גבוה", שמשתפים את הסביבה בסבלם רק לאחר זמן רב. יש בעלי סף כאבים "נמוך", המבקשים מזור לכל כאב, אף מה שנתפס בעיני אחרים כמינורי. בעולם הרפואה ידוע שחוויית הכאב מושפעת ממגוון גורמים ביולוגיים, גנטיים, חברתיים, נפשיים ועוד. כפי שיודע כל מי שצפה בסדרה הזו- שכיחות כאבים בדמנציה/ אלצהיימר הנושא של כאבים בדמנציה/ אלצהיימר זוכה להתייחסות מועטה יחסית. בספרות המדעית ישנם דיווחים חוזרים שתרופות משככות כאבים מוצעות באופן מצומצם יחסית לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. זאת, על אף שמקובל שכאבים כרוניים שכיחים בקרב כ-60% מבני 65+, ומביאים לליקוי תפקודי אצל 40-80% מדיירי בתי האבות בעולם. במחלת האלצהיימר מתרחש תהליך של ניוון באזורים במוח הידועים כקשורים לכאבים והדבר משפיע על חוויית הכאב של האדם עם דמנציה. עם זאת, אזורים אחרים במוח נותרים כפי שהיו, ולמיטב ידיעתנו, תחושת וחווית כאב נותרת בדיוק כמו שהיתה בעבר. דיווח על כאב הוא מורכב ומתייחס להרבה ממדים: משך, מיקום, אופי, עוצמה מתי ועוד. אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מאבד בהדרגה את יכולתו השפתית, ויש קושי להביע במילים את הכאב. ידוע שאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מדווחים פחות על כאבים חריפים וכרוניים. על כן, צריך להתייחס להתנהגויות שונות, העשויות לשמש כאמצעי לתקשר כאבים ומצוקה. שינוי משמעותי בהתנהגות עלול להיות בשל כאבים לא מדווחים. התנהגויות שכיחות שנמצאו במחקרים שקשורות לכאבים כוללות: שאלות חוזרות, קללות, אי שקט פסיכומוטורי, שוטטות, שפשוף חוזר של מקום מסוים, הבעות פנים של כעס או עצבנות, שינויים בשינה, צמצום הקשר עם הסביבה, צמצום אכילה ותיאבון ירוד, דרישת תשומת לב מתמדת וסרבנות לטיפול, ועוד. האם הכוונה רק לכאבים פיזיים? לעתים גם כאב רגשי עשוי להיות מבוטא בכאב פיזי. באופן כללי אנשים זוכים ליחס חיובי יותר, אמפתיה וסימפתיה כאשר מדווחים על כאבים גופניים בהשווא ליחס שמקבלים בנוגע לכאבים רגשיים, כגון בדידות, תסכול, עצב וכד'. גם בדמנציה/ אלצהיימר האדם עשוי להיות עוד מודע לכך, בפרט בשלבי התחלה ואמצע, ויביע כאב רגשי כתסמין כאב גופני. ככלל, כשאדם עם דמנציה/ אלצהיימר מדווח על כאב, חשוב שנאמין לו! גם אם בירורים רפואיים אינם מעלים ממצא מובהק, חשוב להתייחס לכאבים בכובד ראש ולהציע התערבות. כיצד להתייחס לדיווח על כאבים שלא נמצאו ממצאים גופניים ברורים? כפי שמתואר בסרטון להלן, יש מגוון התערבויות שניתן להציע מבלי להזדקק לתרופות, כגון: בקבוק מים חמים/ קרים, מזון אהוב ומנחם, מוזיקה, ללטף בעל חיים, סרטון מצחיק עיסוק מהנה, תנוחה נוחה, עיסוי וכד'. כמובן שניתן להציע לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר הסובל מכאבים תרופות לשיכוך כאבים, בייעוץ עם הרופא המטפל. בספרות מדווח על השפעה מיטיבה של תרופות משככות כאבים להתנהגויות שונות ולמצבים של אי שקט, ואף תוקפנות. אם וכאשר ניתן טיפול בכאב, לא בהכרח כדאי להמתין עד שהאדם ידווח על כאב או יתנהג את הכאב. בחלק מהמצבים יש לשקול משככי כאבים כאמצעי מניעתי, בפרט לקראת ביצוע פעולה או תפקוד שכבר ידוע שהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר מתנגד או סובל במהלך ביצועה, לדוגמה רחצה או הפעלה מוטורית לשימור טווחי תנועה. מהם כאבים שכיחים שאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר סובלים מהם? פעמים רבות לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר יש מחלות אחרות הגורמות לכאבים. לדוגמה, סוכרת שלולה לגרום לכאבים או תחושות "שריפה"/ צריבה או נימול בכפות הידיים או בכפות הרגליים. לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר יש פוטנציאל לחוש כאב בדיוק כמו לכל אדם אחר. מצבים שכיחים שמלווים בכאבים כוללים: שיגרון (ארטריטיס), כאבי גב, עצירות, צרבת, שפשופים בעור, כאבי ראש, זיהומים, כאבים מפציעות ישנות, פצעי לחץ (כואב מאד), כאבי שיניים, דלקת בדרכי השתן ועוד. ההבדל בין אדם עם דמנציה/ אלצהיימר ולאדם עם מוח תקין הוא שהם עלולים להתקשות בזיהוי הכאב ולא יידעו לפנות ולבקש עזרה. איך אפשר לזהות כאב אצל אדם עם דמנציה/ אלצהיימר? צמצום ביכולת לתקשר מילולית מביא לכך שמטפלים נדרשים להתייחס יותר לרמזים לא מילוליים של כאב פיזי או רגשי. לדוגמה, נאחזים ברהיטים או בקירות תוך כדי הליכה או בשינוי תנוחה. זמן טוב להעריך אם אדם סובל מכאבים ואינו מדווח הוא במהלך החלפת בגדים. אומדנים להערכת כאבים: אומדני כאב רשמיים ומוכרים מוגבלים ביעילות שלהם עם אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. לא ניתן להסתמך על דירוג עצמי של רמת כאב הדורשים לציין בסולם מ-1 עד 10 מה דרגת הכאב או לבחור פרצוף מצויר המייצג את דרגת הכאב. כדאי לדעת שיש אומדן כאב המיועד לאנשים עם דמנציה מתקדמת, הנקרא PAIN-AD, ונמצא בשימוש של צוותים סיעודיים בישראל. אומדן כאב זה מתייחס להתנהגויות נצפות של האדם, כולל: נשימה, הבעות פנים, קולות, תנועות גוף והאפשרות לנחם את האדם. כל ממד מקבל דירוג מ-0 (ללא כאבים) עד 10 (כאבים בעוצמה גבוהה). עם זאת, אומדן זה מבוסס על שיקול דעתו של מי שמבצע זאת והתרשמותו ממצב המטופל. עוד בנוגע להערכת כאבים: כשפונים לקבלת טיפול בכאב כדאי שננסה לעזור לרופא לזהות אם יש כאבים ומה טבעם, ולצורך זה רצוי לספק מידע מקיף ככל האפשר: מיקום: האם הכאב מופיע כאשר יש שינוי תנוחה, האם יש הקרנה של כאב ממקום למקום בגוף. טיב הכאב: רצוי ככל הניתן להשתמש במילים של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר - זה יכול לשמש רמז למקור הכאב. במידה ולא ניתן להבין מה שאומרים, תנסו לתאר (או לחקות) את הבעת הפנים הנלווית. תזמון: מתי זה מופיע: לאחר שינוי תנוחה, לפני/ אחרי רחצה, בלילה/ ביום, מייד כשקמים בבוקר, וכד'. חומרה: כדאי להשוות בין מה שהרופא רואה בזמן נתון ובין מה שקורה כשזה במצב הכי כואב. מה עוזר: מה ניסיתם והשפיע באופן כלשהו לטובה: שינוי תנוחה, חימום /קירור, משחות או קרמים, הפעלה עדינה, תרופות שניסיתם, הוספת כרית וכד'. מחקר חדש מאוקטובר 2023 בספרד מצא שניתן לזהות במאצעות בדיקת רוק כאבים בקרב אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר בשלבים מתקדמים, שאינם מסוגלים על כך לדווח מילולית. החוקרים מצאו שבנוכחות כאבים יש רמות גבוהות של sTNFR2 ו- SIgA, המוכרים בחומרים המעידים על דלקת פעילה. הם ממליצים להשתמש במידע מסוג זה בשילוב עם אמצעי ההערכה האחרים שהוזכרו לעיל. טיפול בכאבים: רצוי, כדאי ומומלץ להיעזר בתרופות משככות כאבים לפי המלצות הרופא המטפל. לצד אלו, כפי שהוזכר לעיל, יש מגוון התערבויות שיכולות להביא להקלה: הפעלה והסחת דעת ארומתרפיה חימום או קירור מקום הכאב (חשוב לקבל ייעוץ מקצועי איזה מהם מתאים לכל מצב) מתיחות או עיסוי מוסיקה מדיטציה והרפיה לפעמים, בפרט בדמנציה מתקדמת, ההתנהגות שתכוון אותנו לחשוד בכאבים תהיה התנהגות של בכי שקט, חרישי ומתמשך. כל אפשר לקרוא בפוסט זה: בכי מתמשך בדמנציה/ אלצהיימר כאבים עלולים להשפיע על תפקודי החיים, כולל שינה, תנועה, תיאבון ואי שקט. לפעמים כאבים הם הרקע לסרבנות לטיפול או לביצוע משימה טיפולית מסוימת. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: שינה בדמנציה/ אלצהיימר שאלות ותשובות בנושא אכילה בדמנציה/ אלצהיימר שינויים בחוש הריח וחוש הטעם בדמנציה/ אלצהיימר

"שוב פעם אותו הסיפור? כמה כבר תספר את זה? כולם יודעים. כולם שמעו. אני יכולה לדקלם את הסיפור הזה. די. תספר משהו אחר." לא מזמן הייתי אצל משפחה, ושמעתי את בת הזוג אומרת את הדברים הללו לאיש שלה עם דמנציה/ אלצהיימר. אני כל כך, כל כך, מבינה אותה. לכולנו יש סיפורים מכוננים. סיפורים שכבר סיפרנו כל כך הרבה פעמים. לכ-ו-ל-ם. הילדים שלנו יכולים לדקלם אותם, לא כל שכן בני ובנות הזוג שלנו. ועדיין, אנחנו מספרים את הסיפור הזה בכל הזדמנות ולכל אדם חדש שנכיר. למה? כי אלו סיפורי זהות. זה הנרטיב של החיים שלנו. כל פעם שאני מספרת את הסיפור המסוים הזה, זה מחזק את התפיסה העצמית שלי, את האופן שבו אני חווה את עצמי, את איך אני מבינה את החיים שלי. כשהבן שלי היה קטן, הייתי מקריאה לו סיפור לפני השינה. במשך חודשים הוא היה בוחר את אותו הסיפור. כמובן שכבר ידעתי את הסיפור בעל פה. גם הוא ידע את הסיפור בעל פה. ובכל זאת, כל ערב קראנו את אותו הסיפור. ברור שהצעתי כל פעם ספר אחר. אבל לא, הילד בחר כל הזמן את אותו הסיפור. למה? כי בשבילו כל קריאה בסיפור היתה חוויה אחרת. בכל הקראה הוא קיבל/ חווה משהו אחר. להבדיל אלפי הבדלות, אנשים זקנים עם או בלי דמנציה/ אלצהיימר אינם ילדים(!!!), אבל - החזרה על הסיפורים הקבועים דומה לצורך ולחוויה של הילד, המבקש את אותו הסיפור בפעם ה-1,237. למה דווקא את הסיפור הזה הוא מספר? כנראה שבסיפור הזה טמון משהו רגשי משמעותי. משהו שהשפיע על החיים, על ה-אני, על הנרטיב של החיים. בנוסף, בדמנציה/ אלצהיימר כמות הסיפורים שהאדם זוכר הולך ומצטמצם, שהרי הפגיעה הקוגניטיבית השכיחה היא בזיכרון. תחילה בזיכרון לטווח קצר, אך גם הזיכרון לטווח ארוך יצטמצם עם הזמן. עם כל הקושי, האתגר והמיאוס מהדבר חשוב שנבין ונדע שיש סיבה שהוא מספר את הסיפור הזה. דווקא את הסיפור הזה ולא אחר. להכרות מעמיקה עם הסיפורים הללו יש גם היבט מעשי: נוכל להשתמש בהם כדי להסיח את דעתו או לעודד שיתוף פעולה של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. איך עושים זאת? כאשר האדם עם דמנציה/ אלצהיימר נמצא במצב של אי שקט, כעס, תסכול או עצבנות - המטפלים יכולים לדבר על הסיפור שהמוכר כל כך מהעבר. אפשר לומר - "תזכיר לי מה קרה לך אז כש...." "שמעתי שיש עליך סיפור מעניין מהימים שבהם...." "סיפרת לי פעם שהיית____, תספר לי על זה". שימוש בסיפורים הללו, שאנחנו כבר יודעים שיש להם משמעות רגשית עמוקה, יכול לשנות בהרף עין את מצב הרוח של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. חשוב לשים לב שעלינו באמת להקשיב לסיפור. שוב. לדוגמה: בספר Contented Dementia מאת אוליבר ג'יימס (2008) מסופר על אישה שכל חייה אהבה לטוס במטוסים ולטייל בעולם. כעת, עם הדמנציה היא כל הזמן אורזת את חפציה ורוצה "ללכת הביתה". כשהחלה להתנהג באי שקט ולארוז, הבת שלה לא ניסתה לתקן, לחבר למציאות ולומר שהיא כבר נמצאת בבית שלה. במקום זאת, הבת נהגה להעלות סיפורים ששמעה בעבר מאמא שלה על נסיעות למקומות שונים בעולם, ודיברה כאילו הן היו שם לאחרונה: "היה את הבית קפה הזה שאמרת שהמלצר שפך עלייך קפה. מה קרה אז?" "אני זוכרת את שסיפרת לי שנסעתם לרומא והכל היה מושלג..." "מישהו אמר שלא כדאי לבקר במוזיאון בלונדון סופשבוע..." כל אלו היו "פתיחים" שעוררו את האישה להתחבר שוב לסיפורים שלה, לשנות את מצב הרוח שלה, להסיח את דעתה ולכוון להתנהגות אחרת. העלאת זיכרונות מעוררת בנו הרגשה טובה ונעימה. לא סתם אומרים שנוסטלגיה צובעת בוורוד את העבר. הסיפורים החוזרים של אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מאתגרים מאד את הסבלנות שלנו. אולי הידיעה וההבנה שיש להם משמעות רגשית עמוקה תאפשר לנו לנשום עמוק (עם נשיפה איטית), לפנות מקום בנפשנו, להתאפק, לא לומר "כן, אני יודעת, כולם יודעים", אלא להנהן בראש עם הבעה של פליאה ולומר "באמת? מה אתה אומר..." כשהוא מספר פעם שביעית (רק היום!) את אותו הסיפור. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: איך לעשות נכון העלאת זכרונות הסחת דעת בדמנציה/ אלצהיימר למה לבקר אדם עם דמנציה/ אלצהיימר שאינו זוכר את הביקור

משפחות שאני פוגשת לייעוץ מתחילות את הפגישה בסיפורים ארוכים ומפורטים על מי היה האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. חשוב מאד לבני המשפחה שאני אבין ואראה בעיני רוחי את ההורה או בן/בת הזוג כפי שהם היו כל החיים ולא כפי שהם עכשיו. חשוב להם שאני אדע איזה אדם מדהים, בעל יכולות, חם, אוהב, נדיב, מתחשב, חכם, מקסים ועוד ועוד הוא היה. חשוב שאדע אלו תפקידים חשובים מילא במהלך הקריירה או כמה נלחם כדי להשיג משהו, כמה כוח רצון יש לו, מה הקשיים שהתמודד איתם במהלך חייו ועוד ועוד. חשוב להם שאני אדע שהוא היה אחר. שהיה אדם שלם. זה חשוב להם כל כך, כי לרוב אינני נפגשת עם האדם עם דמנציה. למה אני לא נפגשת עם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר? אני נפגשת עם בני המשפחה ומקשיבה לסיפור שהם מספרים על המציאות הנוכחית, על ההתמודדות שלהם עם המחלה של יקירם. אני קוראת מסמכים רפואיים, סיכומים, ממצאי בדיקות, רשימות תרופות ואבחנות, כל מה שכתבו אנשי מקצוע אחרים. אבל לפגוש את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר? במעט מאד מהייעוצים. לא פעם למשפחות זה נראה תמוה (ממש). איך אני יכולה להביע דעה או לומר מה לעשות כאשר איני פוגשת את האדם החולה בדמנציה/ אלצהיימר? איך אני יכולה להבין מה המצב שלו ללא שיחה ומפגש? ואני מסבירה – לא משנה מה המצב "האובייקטיבי" של החולה, מה שחשוב הוא איך אתם תופסים את המצב, מה החוויה שלכם, מה אתם מספרים לעצמכם על ההתמודדות שלכם ועל יקירכם עכשיו. סביר להניח שפגישה ביני ובין האדם עם דמנציה/ אלצהיימר תהיה פגישה חברותית רגילה, שבה הוא יהיה נחמד, ויציג מצג של מה שמקובל להציג בחברת אנשים זרים שמגיעים לזמן קצר. זה מה שנקרא באנגלית: showtime, כלומר הוא מעלה "הצגה" עבור מישהו זר. זה לא ייתן מידע כלל על התנהגויות שונות או על יכולת תפקוד. אני שואבת את הבסיס למבנה ואופי השירות שלי מהרעיון של הגישה הנרטיבית. מהי הגישה הנרטיבית? זו גישה טיפולית שפותחה על ידי ווייט ואפסטון בשנות ה-90', ומבוססת על הרעיון שאנשים חיים לפי 'סרט' (נרטיב או סיפור) שנוצר בשילוב עם סביבת חייהם. במהלך החיים אדם עובר התנסויות וחוויות רבות. לעיתים קרובות, אין אפשרות להשפיע על המתרחש, אלא האדם נותן פרשנות ומעניק משמעות לחוויות ולהתנסויות שהוא עובר. למעשה, האופן שבו האדם "מספר" לעצמו את הסיפור של מה שמתרחש בחייו הוא המשמעותי ביותר עבורו, ולא מה שנראה בעיני המתבונן מהצד כמציאות אובייקטיבית. כך זה גם בטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר. איך מתבטא נרטיב בטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר? דוגמה: אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מתקדמת לפעמים מחפש באופן מוגבר גירויים של מגע. זה יכול להופיע כהתנהגות של תיפוף על חלקי גוף, מחיאות כפיים חוזרות, נגיעה ו"התעסקות" בכל חפץ בהישג יד וכן הלאה. נרטיב 1: רננה, אשתו של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מספרת לי על התנהגות של בעלה, שהוא ממולל את קצות החולצות שלו ללא הפסקה, עד כדי שנוצרים חורים בחולצות והיא נדרשת לקנות חדשות פעם בחודש-חודשיים. במפגש עם רננה היא אומרת: "הוא את זה בכוונה. אף פעם לא הסכמתי לגהץ לו את החולצות, ואם הוא רצה חולצה מגוהצת, היה עושה בעצמו או שולח למישהי שתגהץ לו. עכשיו הוא מחזיר לי על זה. שאני אוציא כסף על עוד ועוד חולצות כי הוא הורס אותן." נרטיב 2: אתי, בת של אבא עם דמנציה/ אלצהיימר, מספרת לי שהידיים של אבא "כל הזמן בתנועה": הוא מזיז את האצבעות ללא הרף, נוגע בכל מי שמתקרב, מתופף על השולחן /הכיסא/ הרגליים. התנועתיות הזו עושה רעש רקע של תיפוף כל הזמן. לתפיסתה, ככה הוא עכשיו אוסף מידע על הסביבה, וזה לא מפריע לה בכלל. למעשה, בכל אחד מהנרטיבים הללו התיחסו להתנהגות דומה של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. עם זאת, הנרטיב/ הסיפור של בן המשפחה המטפל הוא השונה, וזה העיקר. התאמה והשפעה על הנרטיב הטיפולי זו נקודת המוצא לייעוץ והדרכה לבני משפחה מטפלים. על האדם עם דמנציה/ אלצהיימר לא נוכל להשפיע באופן ישיר. על הנרטיב של שותפי הטיפול נוכל להשפיע, ובהמשך לכך ובאופן עקיף, על הטיפול בכללותו. מה שכן, אני אוהבת לקבל תמונה של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. תזכרו – זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך: איך להתגבר על חשיבת "ההטייה השלילית" בדמנציה מה לעשות כאשר ההורה שלנו מתאשפז מה לא לומר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר

יורם מבקר את אמא שלו עם דמנציה/ אלצהיימר פעם בשבוע. בדרך כלל ביום שבת, כי הוא עובד כל השבוע. כל ביקור כרוך בנסיעה של חצי שעה לכל כיוון. לפעמים הוא מעדיף להישאר בבית לנוח או לצאת לטייל עם חברים, אבל לא מרשה לעצמו. כל שבוע הוא מגיע לבקר. קורה שהעובדת הזרה מתקשרת אליו באמצע השבוע ומספרת שאמא מתלוננת שהוא לא בא לבקר כבר המון זמן. בפעמיים האחרונות שביקר, אמא שלו שאלה מיהו ואת מי בא לבקר. יורם מתלבט: האם להמשיך לבקר כל שבוע, אם בכלל, כי מה טעם בכך אם ממילא אמא לא מזהה אותו או לא זוכרת שביקר? יורם אינו לבד בהתלבטות זו. בהקשר של דמנציה רבים תוהים מה הטעם לבקר מישהו שאינו מזהה אותנו. סקר באוסטרליה מצא שיותר מ-40% סבורים שאין כל סיבה לבקר במצב זה. חיפושי גוגל עם שאלות כמו "מה התדירות המתאימה לבקר בדמנציה", "כמה לבקר בדמנציה" וגם "למה לבקר אדם עם דמנציה" אינם נדירים כלל. מה מגלה המחקר בנושא ביקורים אצל אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר? באופן לא מפתיע, רוב המחקר העוסק בביקורים אצל אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מתייחס לביקורים במסגרת מחלקות בבתי אבות. במחלקה קל לנטר ולעקוב אחר ביקורים: באיזו תדירות, באלו שעות ביום, כמה מבקרים, מי מבקר ולמשך כמה זמן, וגם מה עושים בזמן ביקור. במסגרת הביתית צריך להסתמך על דיווחים עצמיים של המבקרים. מהמחקרים עולה כי ביקורים אצל אדם עם דמנציה/ אלצהיימר משפיעים לטובה על הבריאות בכל שלבי המחלה. מעניין במיוחד הוא הממצא שההשפעה של ביקורים אינה רק על הבריאות הרגשית, שזה מה שאנו מצפים, אלא קיימת השפעה מיטיבה גם על הבריאות הגופנית. מה הטעם בביקור אם הוא לא זוכר אחרי חצי שעה? רבים מכירים את מה שאמרה המשוררת מאיה אנג'לו: "אנשים לא יזכרו מה אמרתם או עשיתם, אבל כן יזכרו כיצד גרמתם להם להרגיש". זה נכון גם בדמנציה/ אלצהיימר. גם אם האדם עם דמנציה אינו זוכר את הביקור, מי היה המבקר, מה עשה במהלך ביקור, ההרגשה שלו במהלך הביקור ממשיכה ללוות אותו עוד זמן לאחר שהביקור הסתיים. ביקורים אצל אדם עם דמנציה/ אלצהיימר חשובים לאנשים נוספים: א. לשותפי טיפול אחרים. בין אם שותף הטיפול הוא בן/בת זוג של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר או המטפל/ת הצמודה, ביקור בעל ערך להפגת בדידות, הזדמנות לתרגל תקשורת, להתרענן עם תוכן שאינו מוגבל למרחב החיים הספציפי שלהם, הזדמנות לנתינה וקבלה. דמנציה/ אלצהיימר היא מחלה מבודדת, מאד. בנוסף לסטיגמה הנלוות לדמנציה/ אלצהיימר, אנשים רבים נוטים להפסיק להתרועע עם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר ועם המטפל העיקרי בשל אי נוחות, קושי להתמודד עם שינויי ההתנהגות, מבוכה ואי נעימות במהלך מפגשים. כך שכל ביקור הופך עם הזמן להיות יותר ויותר משמעותי! ב. לעצמנו. יום אחד האדם עם דמנציה/ אלצהיימר כבר לא יהיה איתנו. לצד ההקלה שאולי נרגיש, תהיה ההכרה שלא נוכל עוד לראות, לדבר, לגעת או לשהות איתם. ביקורים בשלב של דמנציה/ אלצהיימר מתקדמת ככל שדמנציה מתקדמת, כך ביקור אצל יקירנו עלול להיות מלווה בקושי רגשי עבורנו. אנו עדים לכרסום איטי ומתמשך במי שהוא, אובדן יכולות, שינוי באופיו. ביקורים בשלבים מתקדמים של דמנציה מלווים פעמים רבות בהרגשת חוסר אונים שלנו, בחששות (מה נעשה כדי להעביר את הזמן?), בעצב (הוא כל כך שונה ממי שהיה), בתסכול (איך הוא לא זוכר אותנו?!)..... עם זאת, כאמור, בכל שלבי המחלה לביקורים יש ערך רב מאד לאדם עם דמנציה. הטיפים להלן משמעותיים במיוחד לביקורים בשלבים אלו. טיפים לביקור טוב (גם לכם וגם לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר): 1. תתכוננו. תתכננו מה תרצו לעשות או על מה תרצו לדבר. אפשר לחזור מספר פעמים על אותם הנושאים ואותן הפעילויות. לא צריך להמציא את הגלגל כל פעם מחדש. זו יכולה להיות פעילות חדשה או פעילות שעשיתם בעבר. מה שחשוב הוא להתאים למצב כיום. 2. כדאי לשבת במקום שקט, ללא מסיחים מיותרים (טלוויזיה, אנשים אחרים וכד'). 3. תביאו משהו: - פרחים או סתם כמה עלים שאספתם בדרך. גם יהיה לכם משהו לתת וגם יהיה נושא לשיחה קצרה. גם זו דרך להתקרב לטבע. - משהו שהם אוהבים לאכול (תמיד טוב) - משהו להריח (בושם, תבלין אהוב, עלים לתה, לימון מהגינה) - משהו למשש (כרית נעימה, קרם ידיים למריחה, בעל חיים שאפשר ללטף) 4. תשתמשו בטלפון הנייד שלכם באופן חכם: - תציגו סרטונים של הילדים /הנכדים/ דברים שעשיתם ומקומות שהייתם בהם. - תכינו פלייליסט של מוזיקה שהם אוהבים ותאזינו יחד למוזיקה. 5. תשתדלו לא להיעלב אם הם לא מזהים אתכם. תציגו את עצמכם עם חיוך, תציעו לחיצת יד ותספרו דברים טובים עליהם ועל עצמכם. 6. תחשבו מראש מה אתם יכולים לבקש מהאדם עם דמנציה: סימפתיה לקושי שנתקלתם, עצה לבעיה או התלבטות (גם אם זה לא יהיה בדיוק מתאים לכם חשוב תגידו תודה), מתכון, סיפור מהעבר, כל דבר שמחזיר אותם למצב של נתינה לכם. 7. תקריאו בקול רם ספר או סיפור או נובלה או כל חומר קריאה שמתחשק לכם. הקראה בקול זה פתרון מעולה למצב שהיכולת לנהל שיחה מוגבלת ואתם רוצים להיות באינטראקציה. אם אפשר, תבחרו טקסט שאתם יודעים שהאדם עם דמנציה אהב במיוחד בעבר (גם רומן רומנטי מתאים!). להקשיב לקולו של מישהו יקר מבלי להידרש לחשוב על תשובות או להצטרך ליצור משפטים כדי לשמור על עניין, יש בכך הקלה משמעותית לאדם עם דמנציה ולכם. בפעם הבאה שמתלבטים אם ללכת לבקר אדם עם דמנציה - התשובה היא כן. זה הרבה יותר משמעותי וחשוב ממה שנדמה לנו. תזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדבריו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינית נוספת: היבטים חיוביים בטיפול איך לעשות העלאת זיכרונות נכון בדמנציה/ אלצהיימר בקשות של אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר ממטפליהם

ליל הסדר תשפ"א הוא בצל המלחמה המתמשכת הרבה יותר מדי זמן מאז אוקטובר. השנה ליל הסדר יהיה שונה מאד עבור אנשים רבים מדי בשל הטלטלות שחווינו במלחמת חרבות ברזל. ליל סדר עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר עשוי להיות שונה ממה שהיה בעבר. לפעמים דווקא במעמד זה יקירנו עם דמנציה "יככב" - ישיר את השירים מההגדה, יכיר את הסימנים בקערה, ישתתף במיני הטקסים של סיפור ההגדה וכדומה. לפעמים לא. כיצד נוכל לעודד השתתפות ומעורבות בליל סדר? טיפים לליל סדר טוב לכם וליקירכם עם דמנציה/ אלצהיימר: לפני : המפגש המשפחתי בפסח כולל לרוב אנשים שאיננו פוגשים בשגרה; דודים ובנות דודות, קרובים שהם למעשה קצת רחוקים, ועוד. הטון של האירוע כולו עשוי להיקבע מהמפגש הראשוני. מומלץ: לאכול באופן שגרתי במשך היום, ולא להתאפק או להימנע מאכילה כדי "לשמור מקום" לארוחה בערב. שינוי בתזמון אכילה והגעה במצב של רעב לליל הסדר עלול להביא למצב של עצבנות וקוצר רוח עוד בתחילת הערב. אם המשתתפים באירוע אינם מודעים עדיין למצב של יקירכם, כדאי לשתף אותם בכך. אין בכך פגיעה בכבודו של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. להיפך. כאשר אנשים יודעים שיש לאדם מחלה, הם נוטים להיות סלחניים ולמחול על התנהגויות העלולות להיראות מוזרות או לא מתאימות. תשתדלו שיקירכם יהיה בין האורחים הראשונים, כדי שיוכל להסתגל בנחת. תימנעו ותמנעו מבחני זיכרון לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר! תהיו לצד יקירכם בעת הגעת אורחים חדשים, כדי למנוע מצב שהם שואלים/ בודקים אם זוכרים אותם ואת הקשר אליהם. אפשר לבקש מראש מכולם להימנע ממבחני זיכרון. הנוכחות שלכם תקל על יקירכם, וגם תשרה ביטחון ברגעים שמאופיינים לרוב בבלאגן והרבה רעש. תימנעו מלומר – "נו, את/ה בוודאי זוכר/ת....". במהלך: אכילה לפני "שולחן ערוך" – כדאי להגיע לתחילת ליל הסדר לאחר שכבר אכלו ארוחה קלה להרגעת התיאבון. אם בכל זאת רוצים לאכול תוך כדי "מגיד" - רצוי לאפשר זאת. מעטים יודעים שהרב עובדיה יוסף התיר אכילת מתאבנים לפני "שולחן עורך". מבחינת ההלכה, יש להימנע מאכילת מצה לפני "כורך", ועל כן כדאי להציע ירקות או פירות חתוכים, אגוזים (בתנאי שאין בעיות בליעה) וכדומה. אם יקירכם רוצים לקום ולעזוב את השולחן – כדאי להציע כורסא בסמוך, ולשים ליד הכורסא אלבום תמונות לדפדוף ו/או מגזינים. אל תדרשו מהם להקריא מההגדה או לשיר ללא ליווי. אם יש קטע הגדה ספציפי שהם אחראים או מקריאים תמיד – תבדקו מראש אם הם רוצים לעשות זאת. אפשר להציע שתבצעו זאת יחדיו כחלק מהקשר הבין דורי בהקשר של "והגדת לבנך". מי שיושב ליד יקירכם גם עוקב אחרי העברת הדפים באופן דיסקרטי ומסייע לעקוב אחרי הקריאה. תכבדו את הכמות שהם רוצים לאכול – בין אם זה הרבה או מעט, אל תשימו על הצלחת שלהם מבלי לשאול אם רוצים, אל תדחקו בהם לאכול מכל המנות או מאכל מסוים. אפשר קצת להתיר בעניין הנחיות רפואיות של דיאטה (פרט לחולי סכרת שחשוב לשמור על רמה מאוזנת). תספרו חוויות משותפות או סיפורים משפחתיים כחלק מהשיחה השוטפת, אבל אל תבקשו מהאדם עם דמנציה להשלים פרטים ספציפיים של סיפורים אלו. לאחר הארוחה תאפשרו להם לפרוש הצידה אם רוצים ואל תמשיכו לשדל שיחזרו לשולחן וישתתפו במתרחש. אחרי קריאת ההגדה והארוחה: אל תצפו מיקירכם להשתתף באירוע עד שעה מאוחרת. המאמץ הקוגניטיבי באירוע זה הוא משמעותי ורב, ומביא לעייפות גופנית רבה. תדאגו לאפשרות להחזירם הביתה בשעה מוקדמת יחסית, עוד בטרם יתר האורחים עוזבים. לחלופין, תדאגו למקום שיוכלו לפרוש אליו ולנמנם שם, אם ירצו. לעתים יקירכם ירצו להישאר ולשבת בנוכחות כל האורחים. גם זה טוב. תאפשרו להם להשתתף כשהם יושבים בנוחות על כורסא או ספה. אם הם נרדמים על הספה, תניחו להם. אין צורך ולא כדאי להעיר אותם כדי "שלא יפספסו". ומה אתכם? ליל הסדר הוא אירוע עם היסטוריה אישית ומשפחתית. אנחנו נוטים להשוות בין ליל הסדר הנוכחי לבין אירועים אלו בעבר, וייתכן שליבנו נחמץ וכואב מאד מהשוואה זו. ההבדל עלול להיות גדול ומשמעותי, ובאמת כואב. אולם, לא ניתן להשיב את מצב לאחור. תנסו לערב אחד לחוות את עולמם הנוכחי של יקיריכם וליהנות מ"כאן ועכשיו". ולעתים ליל הסדר זהו אירוע שבו יקירנו עם דמנציה דווקא יידעו לשיר את כל השירים, להקריא מההגדה ולהיות שותפים באופן משמעותי יותר מיכולותיהם בשגרת היום יום. אם זה המצב – תיהנו מכך! אם מקובל במשפחה שלכם - תצלמו בווידאו. לאחרונה ארגון צהר עד 120, צבר רפואה ועמדא ערכו מפגש מקוון שבו השתתפתי עם הרב יובל שרלו וד"ר רוני צבר, ובו שוחחנו על ההיערכות לפסח בהקשר של מחלות מורכבות ודמנציה/ אלצהיימר. ניתן לצפות בהקלטת המפגש בקישור זה. בנוסף, צהר עד 120 יצרו הגדה מקוצרת שניתן להוריד לצורך סדר מקוצר עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר המתקשה להשתתף בליל סדר מלא. ניתן להוריד בקישור זה. יהי רצון שיחזרו כל החטופים והחטופות במהרה, המפונים יחזרו לבתיהם וכל חיילינו ישובו בשלום. חג חירות משמעותי לכל בית ישראל. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: שינויים באכילה בדמנציה/ אלצהיימר שאלות ותשובות בנושא אכילה בדמנציה/ אלצהיימר שינויים בחוש הריח וחוש הטעם בדמנציה/ אלצהיימר

ליל הסדר בשנת תש"פ (2020) היה יוצא דופן בשל הסגר הראשון שחווינו על רקע מגיפת הקורונה. לא הסבנו לשולחן גדול עם התכנסות של בני משפחה רבים, שפוגשים לרוב בחגים ואירועים משפחתיים גדולים. לא היתה ההמולה המלווה מפגש כזה. היה שונה, אחר ומוזר. ליל סדר עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר עשוי להיות שונה ממה שהיה בעבר. לפעמים דווקא במעמד זה יקירנו עם דמנציה "יככב" - ישיר את השירים מההגדה, יכיר את הסימנים בקערה, ישתתף במיני הטקסים של סיפור ההגדה וכדומה. לפעמים לא. מה נוכל לעשות ליצירת השתתפות ומעורבות אופטימלית בליל סדר משפחתי? טיפים לליל סדר טוב לכם וליקירכם עם דמנציה: לפני : המפגש המשפחתי בפסח כולל לרוב אנשים שאיננו פוגשים בשגרה; דודים ובנות דודות, קרובים שהם למעשה קצת רחוקים, ועוד. הטון של האירוע כולו עשוי להיקבע מהמפגש הראשוני. מומלץ: - אם המשתתפים באירוע אינם מודעים עדיין למצב של יקירכם, כדאי לשתף אותם בכך. אין בכך פגיעה בכבודו של האדם עם דמנציה. להיפך. כאשר אנשים יודעים שיש לאדם מחלה, הם נוטים להיות סלחניים ולמחול על התנהגויות העלולות להיראות מוזרות או לא מתאימות. - תשתדלו שיקירכם יהיה בין האורחים הראשונים, כדי שיוכל להסתגל בנחת. - תימנעו ותמנעו מבחני זיכרון לאדם עם דמנציה! תהיו לצד יקירכם בעת הגעת אורחים חדשים, כדי למנוע מצב שהם שואלים/בודקים אם זוכרים אותם ואת הקשר אליהם. אפשר לבקש מראש מכולם להימנע ממבחני זיכרון. - הנוכחות שלכם תקל על יקירכם, וגם תשרה ביטחון ברגעים שמאופיינים לרוב בבלאגן והרבה רעש. תימנעו מלומר – "נו, את/ה בוודאי זוכר/ת....". במהלך: - אכילה לפני "שולחן ערוך" – כדאי להגיע לתחילת ליל הסדר לאחר שכבר אכלו ארוחה קלה להרגעת התיאבון. אם בכל זאת רוצים לאכול תוך כדי "מגיד" - רצוי לאפשר זאת. מעטים יודעים שהרב עובדיה יוסף התיר אכילת מתאבנים לפני "שולחן עורך". מבחינת ההלכה, יש להימנע מאכילת מצה לפני "כורך", ועל כן כדאי להציע ירקות או פירות חתוכים, אגוזים (בתנאי שאין בעיות בליעה) וכדומה. - אם יקירכם רוצים לקום ולעזוב את השולחן – כדאי להציע כורסא בסמוך, ולשים ליד הכורסא אלבום תמונות לדפדוף ו/או מגזינים. - אל תדרשו מהם להקריא מההגדה או לשיר ללא ליווי. - אם יש קטע הגדה ספציפי שהם אחראים או מקריאים תמיד – תבדקו מראש אם הם רוצים לעשות זאת. אפשר להציע שתבצעו זאת יחדיו כחלק מהקשר הבין דורי בהקשר של "והגדת לבנך". - מי שיושב ליד יקירכם גם עוקב אחרי העברת הדפים באופן דיסקרטי ומסייע לעקוב אחרי הקריאה. - תכבדו את הכמות שהם רוצים לאכול – בין אם זה הרבה או מעט, אל תשימו על הצלחת שלהם מבלי לשאול אם רוצים, אל תדחקו בהם לאכול מכל המנות או מאכל מסוים. אפשר קצת להתיר בעניין הנחיות רפואיות של דיאטה (פרט לחולי סכרת שחשוב לשמור על רמה מאוזנת). - תספרו חוויות משותפות או סיפורים משפחתיים כחלק מהשיחה השוטפת, אבל אל תבקשו מהאדם עם דמנציה להשלים פרטים ספציפיים של סיפורים אלו. - לאחר הארוחה תאפשרו להם לפרוש הצידה אם רוצים ואל תמשיכו לשדל שיחזרו לשולחן וישתתפו במתרחש. אחרי קריאת ההגדה והארוחה: - אל תצפו מיקירכם להשתתף באירוע עד שעה מאוחרת. המאמץ הקוגניטיבי באירוע זה הוא משמעותי ורב, ומביא לעייפות גופנית רבה. - תדאגו לאפשרות להחזירם הביתה בשעה מוקדמת יחסית, עוד בטרם יתר האורחים עוזבים. לחלופין, תדאגו למקום שיוכלו לפרוש אליו ולנמנם שם, אם ירצו. - לעתים יקירכם ירצו להישאר ולשבת בנוכחות כל האורחים. גם זה טוב. תאפשרו להם להשתתף כשהם יושבים בנוחות על כורסא או ספה. אם הם נרדמים על הספה, תניחו להם. אין צורך ולא כדאי להעיר אותם כדי "שלא יפספסו". ומה אתכם? ליל הסדר הוא אירוע עם היסטוריה אישית ומשפחתית. אנחנו נוטים להשוות בין ליל הסדר הנוכחי לבין אירועים אלו בעבר, וייתכן שליבנו נחמץ וכואב מאד מהשוואה זו. ההבדל עלול להיות גדול ומשמעותי, ובאמת כואב. אולם, לא ניתן להשיב את מצב לאחור. תנסו לערב אחד לחוות את עולמם הנוכחי של יקיריכם וליהנות מ"כאן ועכשיו". ולעתים ליל הסדר זהו אירוע שבו יקירנו עם דמנציה דווקא יידעו לשיר את כל השירים, להקריא מההגדה ולהיות שותפים באופן משמעותי יותר מיכולותיהם בשגרת היום יום. אם זה המצב – תיהנו מכך! אם מקובל במשפחה שלכם - תצלמו בווידאו. חג שמח לכל בית ישראל. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: שינויים באכילה בדמנציה/ אלצהיימר מה לא לומר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר למה אנשיים עם דמנציה/ אלצהיימר עייפים כל כך?