תוצאות חיפוש
נמצאו 122 תוצאות בלי מונחי חיפוש
- הזיות בדמנציה/ אלצהיימר
מהי הזיה? הזיה היא תפיסה/ הבנה חושית לקויה של חפצים או אנשים. כאשר אדם עם דמנציה/ אלצהיימר חווה הזיה הוא מרגיש שנכנס מידע באמצעות אחד החושים, אבל אין גורם ממשי אובייקטיבי למידע חושי זה. כלומר, האדם רואה/ שומע/ חש/ טועם /מריח משהו שכל האנשים האחרים סביבו אינם קולטים או חשים. זה שונה ממחשבת שווא, שהיא מחשבה או אמונה שגויה שלא ניתן לשכנע שטועים בה, ושאינה קשורה למידע חושי. דוגמה להמחשת ההבדל: מחשבת שווא: מישהו היה בבית ולקח את התיק שלי ולכן אני לא מוצאת אותו. הזיה: האנשים בטלוויזיה נמצאים איתי כאן בסלון. מה הגורם השכיח ביותר להזיות לאחר גיל 70? דמנציה לסוגיה או דיליריום עם מחלה גופנית חריפה. אם מופיעות הזיות ללא רקע של אבחנה בדמנציה/ אלצהיימר - יש לפנות לבירור רפואי גופני, משום הרקע לכך עלול להיות בעיה גופנית חדשה המתבטאת בהזיות כתסמין ראשוני. כלומר, ההזיה היא חלק מדיליריום. שכיחות הזיות לפי סוגי דמנציה: אלצהיימר: 5-15% מהאנשים עם מחלת אלצהיימר יחוו הזיות במהלך המחלה. אופייה, משכה וסוג ההזיה עשוי להשתנות במהלך המחלה. הזיות ראייה שכיחות יותר מהזיות שמיעה. דמנציה מסוג גופיפי לואי: 40-60% מהאנשים עם דמנציה זו יחוו הזיות, בדרך כלל הזיות ראייה. הזיות אלו נוטות להיות ברורות ומוחשיות מאד, לעתים קרובות מלוות בהרגשת נוכחות של אנשים זרים ושכיחות גבוהה של תופעת פראידוליה (תופעה הגורמת לאנשים לראות דברים מוכרים ובעלי משמעות בתמונות ובעצמים שונים). דמנציה על רקע פרקינסון: בדמנציה זו כ- 60% מהאנשים יחוו הזיות, לרוב אלו הזיות ראייה שאינן מעוררות פחד או חרדה. דמנציה פרונטו-טמפורלית: 15-20% מהאנשים עם דמנציה זו יחוו הזיות, לרוב ראייה. מהם סוגי ההזיות? לאור ההגדרה של הזיה כפענוח מידע חושי באופן שגוי, סוגי ההזיות המוכרות הן לפי 5 החושים: ראייה (הכי שכיח), שמיעה, ריח, טעם ומגע. בהזיות ראייה הכי שכיח לראות אנשים או בעלי חיים שאינם באמת קיימים ואנשים אחרים בסביבה אינם רואים אותם. באיזה שלב מופיעות הזיות? תופעה זו שכיחה יותר בשלב אמצע - מתקדם של דמנציה, אבל עשויה להופיע גם בהתחלה, בפרט בדמנציה מסוג גופיפי לואי. האם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר מודע לכך שזו הזיה? לפעמים. קורה שאדם עם דמנציה/ אלצהיימר יתאר הזיה, בעיקר ראייה, ובמקביל יציין שיודע שזה לא באמת, אבל, בכל זאת חוויה מרגישה אמיתית, ועלולה לעורר פחד, חרדה וכדומה. לרוב האדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינו מסוגל להבחין שזו הזיה. לכן, לא ננסה לשכנע אותם שהם טועים ומפרשים לא נכון את המציאות. איך להתמודד? ראשית: האם דרושה התערבות? הצעד הראשון הוא לשאול האם ההזיה מטרידה את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר? אם זו הזיה המעוררת רגש נעים – בדרך כלל אין צורך בהתערבות. אם זו הזיה המעוררת רגש שלילי, כמו כעס, פחד, חרדה, אי שקט - אז יש צורך להגיב ולהתערב. האם צריך טיפול תרופתי להזיות? במצבים שהזיות מעוררות רגשות ותגובות של פחד, חרדה, מתח, לחץ וכדומה - יש לפנות לרופא מומחה ולעזור לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר באמצעות טיפול תרופתי. האם הזיות יכולות להופיע בגלל טיפול תרופתי? כן. תרופות עלולות לעורר הזיות. כל שינוי תרופתי, כולל הגברה או הפחתה במינון, עלול להשפיע על המוח עם דמנציה/ אלצהיימר. אם ההזיות מופיעות בסמוך לשינוי תרופתי - יש לפנות לרופא בעניין. מה עושים להתמודדות אפקטיבית? 1. הכי חשוב – לא מנסים לעשות אוריינטציה למציאות ולשכנע אותם שזה "רק בראש שלהם". כשמישהו חווה הזיה בדמנציה/ אלצהיימר חשוב שנישאר רגועים ולא נסתור אותם. מה שאנחנו רואים כתסמין, נראה להם ממשי (מאד). להסביר שזה לא אמיתי לא יעבוד בגלל הניוון שכבר קיים במוח שלהם. למעשה, כשהם יודעים שאנשים אחרים לא מאמינים להם – המצוקה עלולה להתגבר. אם כבר יש הידרדרות ניכרת ביכולת השפתית, ייתכן שכבר לא יוכלו לתאר בבירור מה הם רואים/ שומעים. לדוגמה, יכול להיות שיאמרו את המילה כרוב כשהכוונה לכריות ירוקות. 2. תתנו תוקף לרגשות שלהם ותביעו תמיכה. לא לבטל את החוויה שלהם בכך שאומרים "שטויות, אין שם כלום". לפעמים יעזור לדבר על מה שרואים. התייחסות רצינית של המטפלים והבעת תמיכה תסייע להיות רגועים. לדוגמה: אם הם מפחדים: "נראה שאתה מפחד, אני מבינה שזה מטריד אותך". אם הם שמחים: "נהדר, אני רואה כמה זה משמח אותך". לא בהכרח צריכים להעמיד פנים שרואים או שומעים את מה שהם חווים, אבל נעשה מה שאפשר לצמצם חרדה ולהרגיע כאילו היה זה איום ממשי. לדוגמה, אפשר לומר "אני לא רואה או שומעת מישהו מחוץ לחלון, אבל אני רואה שזה מאד מטריד אותך. מה אפשר לעשות שתרגישי בטוחה יותר?". 3. תדברו/ תגיבו במשפטים קצרים ופשוטים. כשמישהו חווה הזיה בדמנציה/ אלצהיימר, זה לא הזמן להסבר מנומק ומפורט מה באמת קורה. הניסיון להבין את ההסבר שלכם עלול להגביר מצוקה שלהם. במקום זאת, תגיבו באופן תמוך ומרגיע: אל דאגה, אני כאן איתך, ושומרת עליך. לעתים, מגע קל בזרוע או בכף היד עשוי לסייע בהרגעה. 4. הסחת דעת והכוונה מחדש: לאחר התייחסות ראשונית להזיה, כשמתייחסים לרגש שהתעורר, מומלץ לכוון למשהו אחר ולהסחת דעת. מנסים להציע פעילות שאוהבים לבצע, אולי בחדר /מיקום אחר. מומלץ שתהיה משימה או מטלה שמשתמשים בידיים. דרך נוספת היא לכוון את תשומת הלב אליכם. אם הם שומעים קולות, מנסים לעורר שיחה על משהו אחר - קשה לשמוע קולות כשמנהלים שיחה ערה. אם הם רואים משהו שלא קיים - יוצרים קשר עין כך שהם מביטים בכם ולא ב"משהו". 5. אם ההזיות מופיעות בתדירות גבוהה ייתכן שיש גירוי מעורר שטרם זוהה. אפשר לנסות לזהות על ידי מעקב רשום של המתרחש במשך היום, בפרט כשמופיעה ההזיה. לצורך כך נאסוף מידע האם ההזיה מופיעה כל פעם לפני או אחרי ארוחה/ שירותים, בשעות מסוימות ביום, במקום מסוים בבית או מחוצה לו, בנוכחות של אדם מסוים ועוד מגוון שאלות על המצב בכלל ולא רק על טיב ההזיה עצמה. מידע זה יכול לכוון בהתמודדות עם ההזיה החוזרת. 6. תבדקו את הסביבה הפיזית לגירויים העשויים לעורר הזיות. לפעמים הזיות מושפעות מהמתרחש בסביבה. מוח עם דמנציה/ אלצהיימר עלול לפענח מראות וקולות באופן שונה וזה עלול להיות בסיס להזיה. לדוגמה, קולות הרדיו או הטלוויזיה עלולים לעורר הזיה שישנם אנשים זרים בבית או שמה שמתרחש בטלוויזיה קרוה בזמן אמת אצלם בסלון. התאמות סביבתיות לצמצום הזיות ראייה: הזיה שיש בעלי חיים בבית: גירויים סביבתיים שעלולים לעורר זאת הם כובע על השולחן, חפצים על הרצפה ועוד. מה לעשות: להגביר תאורה ולהסיר את החפצים. הזיה שיש ג'וקים רבים בבית: לדוגמה, עכבישים על התקרה (שכיח מאד). מה לעשות: אפשר להציע "ספריי" נגד ג'וקים בבקבוק תרסיס כדי שיוכלו לרסס כשירצו. ייתכן שיש להם פתרון למצב לדוגמה לנקות את המקום או לשטוף רצפה, ואפשר להציע שיעשו זאת. אפשר לנסות לברר אם יש מקום מסוים שמהים כנקודת הפלישה של הג'וקים לבית. אם כן, נעשה פעולות להראות חסימה של מקום זה. ג'וקים במזון או במיטה: להשתמש בצלחות/ כלי הגשה, מגבות ומצעים חלקים וללא קישוטים. הזיה שיש אנשים זרים בבית: עלול להופיע בשל השתקפות של חלונות או רצפה מבריקה בתוך הבית בזמן שבחוץ חשוך, עצים הנשקפים מהחלון, מעיל המולבש על משענת כסא. מה לעשות: הגברת תאורה, וילונות/ תריסים, לתלות מעילים במקום מוסתר. הזיה שיש קולות של אנשים זרים בבית: אם ממקור רעש מובהק (טלוויזיה, רדיו, טלפון), כדאי לשקול לכבות. אם לא זיהינו מקור מובהק, ייתכן שרעש של מכשיר כלשהו כגון מזגן, מקרר, רעש מהרחוב. נפעל לצמצום הרעש ככל שניתן ולפעמים ניתן למסך את הרעש עם מכונת רעש לבן וכדומה. לסיכום, הזיות הן תופעה שכיחה בדמנציה/ אלצהיימר, העשויה להופיע בכל שלב של המחלה ובכל הסוגים. ההתמודדות והתגובות של המטפלים תהיה בהתאם למצב הרגשי של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. במידה ואלו הזיות המעוררות רגשות חיוביים, צחוקים, חיוכים והנאה, נצטרף לעולמם ונתעניין בסקרנות מי ומה משעשע או מעורר בהם רגשות אלו, ונתמוך בכך. במידה ואלו הזיות המעוררות רגשות שליליים, נפעל להקלה באמצעות טיפול תרופתי מתאים, התאמת הסביבה הפיזית והבעת תמיכה רגשית כראוי. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה/ אלצהיימר - לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: שינויים בראייה ובתפיסה חזותית בדמנציה/ אלצהיימר שינויים בחוש הריח והטעם אל תיגע בי: מה עומד מאחורי התנגדות לטיפול בדמנציה/ אלצהיימר
- איך לעשות העלאת זיכרונות היטב בדמנציה/ אלצהיימר
רק התחילו ההכנות לחגיגות ה-70 של המדינה, וכבר אפשר למצוא בעיתון וברשתות החברתיות שפע רב של נוסטלגיה. העלאת זיכרונות היא פעילות שרובנו עוסקים בה באופן מזדמן, בעיקר לקראת ימי הולדת, אירועים משמעותיים במעגל החיים (בפרט של ילדינו), וחגים כמו יום העצמאות. לרוב העלאת הזיכרונות תהיה מלווה בהרגשה נעימה וחיובית, ונהנה משיחה ושיתוף אחרים בזיכרונותינו. נוסטלגיה, לפי ויקיפדיה, תוארה לראשונה ע"י רופא ב-1688 ומתייחסת ל: "געגועים והתרפקות אל העבר, על פי רוב תוך אידאליזציה של העבר". תחילה התייחס המושג נוסטלגיה לכאבים נפשיים הנלווים לרצון של אדם לחזור למולדתו, ובמשך הזמן קיבלה את המשמעות המיוחסת לה כיום. עיסוק בנוסטלגיה לרוב מעורר בנו רגשות חיוביים של הנאה, התרפקות וגעגועים לזמנים/ מקומות/ חוויות הקיימים בזיכרון שלנו כמהנים ומענגים, אף יותר מההווה שלנו. בספרה המצוין "נפלאות הזיכרון ותעתועי השיכחה", כותבת ניצה אייל על "אפקט פוליאנה": נטייה להעדיף לשמור בזיכרון מידע שהוא חיובי בעיני הזוכר, ובמקביל לעצב סוף טוב לאירועי חיים שונים. נראה שיש לכך קשר הדוק לנטייה שלנו להתרפקות על זיכרונות העבר. לאנשים זקנים באופן טבעי יש מאגר גדול של זיכרונות אישיים, חברתיים ולאומיים. ע"פ הפסיכולוג הנודע אריק אריקסון: משימה נפשית מרכזית בגיל הזיקנה היא יצירת "אחדות האני", הנעשית בחלקה ע"י העלאת זיכרונות באופן פעיל ויצירת סיפור חיים אישי וקוהרנטי עבור כל אחד ואחד. העלאת זיכרונות היא גם פעילות מצוינת עם אנשים החולים בדמנציה/ אלצהיימר. רבים טועים וחושבים שמטרת העלאת זיכרונות עם אנשים החולים בדמנציה/ אלצהיימר היא לשפר או לשמר את הזיכרון שלהם. לא ולא! העלאת זיכרונות מיועדת להיות חוויה נעימה ומהנה עבור האדם החולה בדמנציה/ אלצהיימר ועבור השותף לחוויה; בן משפחה, מטפל, חבר, שכן וכד'. איך ליצור חוויה מהנה של העלאת זיכרונות עם אדם החולה בדמנציה/ אלצהיימר: 1. לא לבחון את הזיכרון של האדם עם בדמנציה/ אלצהיימר! העלאת זיכרונות היא פעילות מהנה לכל המשתתפים, אין לבחון אף אחד. 2. תימנעו מלשאול שאלות בסגנון: האם אתה זוכר את, מי/ מה/ איפה/ מתי זה?, איך אתה לא זוכר? אלא - תתחילו עם מה שאתם זוכרים: אני זוכר ש... / את..... /מתי.... והמתינו למענה. לרוב, לאחר "זמן התחממות", ככל שמתקדמים בהעלאת זיכרונות, יש יותר זיכרונות שעולים אצל האדם החולה בדמנציה/ אלצהיימר. 3. גירוי מוחשי: תמונה, חפץ, מוסיקה, אוכל – יעזרו מאד לעורר זיכרונות בעניין. אלבומי תמונות (מודפסים!) הם נהדרים לפעילות זו. 4. לאט: הדו-שיח עשוי להתנהל יותר לאט, תחכו, אל תקפצו מנושא לנושא או מפריט לפריט, תתנו לאדם לחוות ולהיות נוכח ברגע עם מה שכבר יש לפניו. 5. אל תתעקשו על דיוק הזיכרון מה שחשוב הוא הסיפור ורגש הנלווה. אם אירוע היה בדיוק כך או כך אינו משמעותי כעת, וההתעקשות על כך עלולה לעורר רגשות שליליים. 6. תיהנו בעצמכם מהחוויה המשותפת אל תצפו ל"תוצאות" או שינוי מהאדם החולה בדמנציה. 7. אם העלאת הזיכרונות מעוררת באדם עם דמנציה/ אלצהיימר תגובות שליליות, לחץ, חרדה, אי שקט וכד' - תפסיקו את הפעילות! לא ניתן להסביר באופן הגיוני לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר שכדאי/ רצוי להמשיך ושירגיש טוב בהמשך. אפשר לנסות שוב לאחר יום –יומיים ברגישות המתבקשת וע"פ הכללים לעיל. ומה בדבר מוזיקה? מוסיקה מהווה שער נפלא להעלאת זיכרונות. עמותת עמדא יצרה אפליקציה ייעודית לזיהוי מוזיקה מותאמת אישית לכל אדם. אפשר להתנסות ולמצוא מוזיקה וסרטונים מתאימים ביוטיוב: מוזיקת נעורים עמדא. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אתכם: מה לא לומר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר עשרה מיתוסים על דמנציה/ אלצהיימר מפגשי חג ואנשים עם דמנציה/ אלצהיימר
- נסיעות וחופשות עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר
עונת הקיץ בשיאה ונדמה שכולם נוסעים. לפני כשנה פגשתי את רינה, אשתו של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר. הם היו זוג שטייל בכל העולם, ונהגו לצאת לחופשה לפחות פעמיים בשנה, בפרט בחודשי הקיץ. מאז שהתברר שבעלה סובל מדמנציה השתנו חייהם מאד, אך מכל האתגרים הניצבים בפניה כעת, רינה חשה במיוחד בהיעדרן של החופשות המשותפות שלהן. היא רצתה לצאת לעוד חופשה משותפת אחת אחרונה והתייעצה האם כדאי. כאשר אדם סובל מדמנציה/ אלצהיימר אין זה בהכרח מבטל את האפשרות לצאת לחופשה ולנסיעה. אבל חשוב להעריך באופן מפוכח את המצב לפני קבלת החלטה בעניין. גם אם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מתמודד היטב בחיי היום יום, אין זה אומר שנסיעה תהיה חוויה טובה עבורו. לפעמים, דווקא כאשר האדם בתחילת דמנציה/ אלצהיימר עשוי זה להיות הזמן הטוב ביותר לערוך ביקורים עם אנשים משמעותיים, שבהמשך יהיה קשה לבקרם. הנושא החשוב ביותר שיש להתייחס אליו הוא בטיחות – עבור האדם עם דמנציה/ אלצהיימר ועבור המטפל. אדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינו יכול לצאת לחופשה/נסיעה לבדו. יש יותר מדי החלטות שצריך לקבל, הנחיות מורכבות לבצע ואנשים זרים שצריך להיות איתם בקשר. חשוב שיהיה מטפל/מלווה אמין לאורך כל הדרך. סימנים ברורים שלא כדאי לנסוע: שלבי דמנציה/ אלצהיימר מתקדמים (מצב סיעודי) קשיי התמצאות תכופים, בלבול במקומות מוכרים ואגיטציה (חוסר שקט) חרדה ולחץ בסביבה רועשת או מלאת אנשים רצון ללכת הביתה לאחר יציאות קצרות מהבית התנהגות פרנואידית, מחשבות שווא או התנהגות לא הולמת תוקפנות מילולית או פיסית צעקות, בכי או צרחות פתאומיות שוטטות קושי בשליטה על צרכים סיכון מוגבר לנפילות מצב בריאותי לא יציב כאשר שוקלים חופשה עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר, אלו השאלות שיש לשאול את עצמנו: 1. באיזה שלב בדמנציה/ אלצהיימר? בשלבים מוקדמים של דמנציה/ אלצהיימר עשויים ליהנות מנסיעה למקומות אחרים ולצאת לחופשות. ככל שהמצב מתקדם, זה עלול להיות קשה מדי. בשלבי אמצע קשה יותר להחליט אם נסיעה/חופשה היא כדאית. אם יש ספק בנוגע ליכולתם ליהנות מנסיעה, עדיף להימנע. בשלבים מתקדמים לרוב לא מומלץ לצאת לחופשה. בשלב זה האדם עם דמנציה/ אלצהיימר עלול להתעייף בקלות ולהיות מוצף מפעילות שגרתית יום יומית, פגיע יותר למחלות או זיהומים או להתקשות בביצוע פעולות פיזיות כמו מעבר מישיבה לעמידה, אכילה ועוד. 2. איך המטפל מתמודד באופן שגרתי? נסיעה עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר היא משימה מורכבת, גם למטפל מנוסה. בנסיעה צריך יהיה להתמודד עם מצבים בלתי צפויים, התנהגויות מאתגרות (לעתים בציבור), חוסר שינה ומצבי לחץ. אם המטפל העיקרי מתמודד היטב עם הסימפטומים כיום- זהו סימן טוב. אבל, אם המטפל העיקרי מתקשה להתמודד עם המצב, חש מוצף או שחוק, כנראה שנסיעה לא תהיה רעיון טוב. הוספת לחץ למצב הנוכחי לא ישפר את איכות החיים של האדם עם דמנציה או של המטפל העיקרי. 3. כיצד הם מתמודדים עם מצבים רועשים, צפופים או מבלבלים? כאשר הם מחוץ לבית כיום, עד כמה נוח להם במקומות ציבוריים? אם התנהגותם נעשית קיצונית או בעייתית במקומות כמו מסעדות, קניונים, סופרמרקט וכד', כנראה שנסיעה לחופשה אינה מתאימה להם. 4. האם החופשה שווה את המאמץ? כיוון שאי אפשר לצפות מה יקרה, תמיד יש סיכון מוגבר ביציאה לחופשה עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר. תחשבו עד כמה זה משמעותי עבורם לצאת לחופשה והאם כדאי. למשל, נסיעה משפחתית משותפת עשויה להיות משמעותית וחשובה יותר מאשר יציאה לחופשה שמטרתה כיף ובילויים. 5. לאן הנסיעה וכיצד מגיעים לשם? מקומות מוכרים שבהם ביקרו בעבר עשויים להיות קלים יותר להסתגלות עבור האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. כאמור, כדאי לנסוע למקום שבו אפשר לשמור על השגרה היומית שלהם מהבית. חשוב גם לתת את הדעת על אופן ההגעה ליעד החופשה. נסיעה באוטו נותנת גמישות ושליטה גבוהה יותר. אפשר לעצור בדרך ככל שצריך. טיסות הן מלחיצות ובלתי צפויות, ולכן קשה יותר (בפרט אם מדובר בטיסה בהמשכים). 6. מהי מערכת התמיכה בדרך לחופשה ובמהלך החופשה? אם נוסעים לבד עם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר זהו מצב שונה מחופשה שבה יש עוד מטפלים מוכרים ומנוסים. לאחר מחשבה מעמיקה והתחבטויות, רינה החליטה לצאת לחופשה בת שבוע במקום שביקרו כבר מספר פעמים בצרפת. אז עברנו לשלב ההכנות. במידה ומחליטים לצאת לחופשה: תבחרו יעד קרוב לתקופה קצרה, כגון סופשבוע. תכוונו את זמן הנסיעה ליעד לזמן הטוב ביותר במהלך היום של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר: לא מומלץ לבחור בטיסה היוצאת ב5:00 בבוקר. בנסיעה ברכב כדאי לתכנן מספר עצירות בדרך להתרעננות. מומלץ לעצור לצורך שתייה, אוכל ושירותים גם אם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינו אומר שזקוק לכך. עם זאת, כאשר עוצרים חשוב שלא להותיר את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר לבדו. לשמור על סדר היום המוכר, כלומר שעות שינה ויקיצה כמו בבית, תזמון ארוחות, מנוחה בצהריים, וטיולים קצרים או ביקורי קרובים לא ארוכים. אם הדבר כרוך בנסיעה ממושכת ברכב, יותר מ-3 שעות, כדאי לצרף מלווה נוסף. כשרינה חזרה מהחופשה בצרפת, התקשרה לעדכן אותי שנשארה עם טעם חמוץ- מתוק. מצד אחד, היא נהנתה משינוי האווירה, ממזג האויר הנאה, מהמאכלים ומהנופים. מצד שני, היא היתה כל העת ב"היכון" ובנסיון לשמור שהכל יזרום ויתנהל כשורה. בעיקר, נחמץ ליבה מכך שנוכחה עוד יותר למצבו של בעלה כיום בהשוואה לעבר. הצטיידות מומלצת לכל נסיעה, בין אם בטיסה ובין אם בנהיגה: תרופות לשימוש ורשימת תרופות עדכנית מסמכים רלוונטיים (דרכון, כרטיס טיסה, תעודת זהות וכד') - שימרו אצלכם מזון, שתייה וחטיפים אהובים בגדים להחלפה מגבונים לחים מוסיקה מוכרת (לטיסות כדאי לשקול להצטייד באוזניות מבטלות רעש ורשימת שירים אהובים להשמעה) פעילות פנאי אהובה תבקשו מכתב מהרופא המטפל בנוגע ליכולות של יקירכם (במיוחד למצב של טיסה) כרטיסי דמנציה: כרטיסים שאפשר להדפיס ולשמור בארנק ולשלוף בעת הצורך. מוסרים לאנשים זרים סביבכם אם וכאשר האדם שאתם מלווים מתקשה להתמודד בשל דמנציה/ אלצהיימר. הקישור מביא לכרטיסים שאני הכנתי, אך אתם מוזמנים להכין בעצמכם או לחפש ברשת בשפות נוספות. ותזכרו- זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: חופשות, נסיעות וטיולים בדמנציה/ אלצהיימר: שאלות ותשובות שינוייים בחוש הטעם וחוש הריח בדמנציה/ אלצהיימר עוד 5 מיתוסים על דמנציה/ אלצהיימר
- חופשות ונסיעות ודמנציה/ אלצהיימר: שאלות ותשובות
קיץ, חופשות, טיסות ונסיעות לחו"ל. לפני כשנה כתבתי על הנושא - נסיעות וחופשות עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר וכעת בהתאם לתקופה זה עולה שוב, אז הנה ריענון עם שאלות מלקוחות מהתקופה האחרונה: 1. האם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר יכול לנסוע/ לטייל? בקצרה – כן. בהרחבה - כן, אבל באופן מושכל ומתוכנן. תכנון הוא חיוני וצריך להתאים את התוכנית ליכולות האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. 2. אח שלי גר בארה"ב ורוצה שאמא שלי תבוא לבקר אצלו. זה אפשרי? כן, אבל אמא שלך אינה יכולה לנסוע לבדה, וצריכה מישהו שילווה אותה במהלך כל הדרך עד לפתח ביתו של אחיך. כך גם בדרך חזרה. כמו כן, אח שלך צריך להיערך לכך שאמך תזדקק לפחות למספר ימים להסתגל ולהתאקלם בסביבה החדשה, בתוך הבית שלו ומחוצה לו. הוא לא יוכל ללכת לעבודה ולהשאירה לבדה בבית עד שיחזור בערב. זה נכון במיוחד בנסיעות לאזורים עם הבדלי שעות משמעותיים. יש לקחת בחשבון שייתכן והיא תרצה לחזור מוקדם מהצפוי, ואם זה קורה: צריך לכבד את רצונה ולהתארגן בהתאם. 3. לאבא שלי יש דמנציה/ אלצהיימר בשלבים הראשונים. הוא ואמא שלי קבעו נסיעה ליוון עם חברים שלהם. האם כדאי שייסעו? כן. ו – חשוב ליידע את החברים לגבי המצב שלו. זאת כדי שיוכלו לסייע לאמא שלך (לשים לב שאינו נשאר לבד או הולך ללא השגחה וכד') ויהיו מודעים לאפשרות שיפגין התנהגויות שונות מבעבר ויהיו מוכנים לתמוך בהוריך. 4. אבא שלי רוצה לנסוע עם אמא שלי, שהיא חולה בדמנציה/ אלצהיימר עוד פעם אחת לחו"ל. מה את ממליצה? כדאי, בהנחה שאמא שלך גם רוצה לנסוע יחד איתו, והיא במצב המאפשר זאת. (לפי המפורט בקישור למאמר: נסיעות וחופשות עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר). אני ממליצה : - חופשה במקום שכבר ביקרו בו בעבר, רצוי במרחק של עד 4 שעות נסיעה - מקום בו דוברים את השפה המקומית המוכרת להוריך או שהמקומיים והוריך דוברי אנגלית היטב - להתאכסן בדירה ולא במלון (מאפשר יותר מרחב והתאמת סדר יום לצרכים שלהם) - לתכנן מגוון אפשרויות לפעילות, אך ללא התחייבות מראש (לא להזמין כרטיסים למופע וכד') - אולי כדאי שתיסע יחד איתם, כך תוכל לתמוך ולסייע לאביך, וגם לחוות זמן מיוחד עם אימך. עוד מידע בנושא: נסיעות וחופשות עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר תזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: ניטור ומעקב התנהגויות בדמנציה/ אלצהיימר שאלות ותשובות על דמנציה/ אלצהיימר עשרה מיתוסים על דמנציה/ אלצהיימר
- איך נעזור לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר להשתתף בארוחות משפחתיות
לשבת יחדיו לארוחת ערב שבת. יש משפחות שאצלן זה אירוע שבועי. בדמנציה היכולת להשתתפות החברתית משתנה. המפגש המשפחתי הזה יכול להיהפך לאירוע מורכב. אני נלהבת לארח את שרון שני גונן, קולגה יקרה בעלת גישה מקצועית ייחודית והמון ידע מעשי, שאני כל הזמן לומדת ממנה. הנה מה ששרון ממליצה למפגשים משפחתיים עם אדם עם דמנציה: האנשים בסיפור שלנו הם מוטי, בן 83 אשתו רחל – בת 82 המאובחנת עם דמנציה ובנותיהם – דליה ותמר. מוטי ורחל מתגוררים בקיבוץ, דליה ותמר מתגוררות בישובים אחרים. מוטי מטפל בעצמו ברחל, ובשלב זה מתנגד להכניס מטפלת הביתה. הבנות ממש רוצות להכניס מטפלת. הבנות ומוטי הזמינו אותי להתייעצות והנושא הראשון שמעלות הבנות הוא השתתפות ההורים בארוחות השבת המשפחתיות; "אתן לא מבינות איזה סבל אני צריך לסבול בשביל זה" אומר מוטי. "כן, אמא יושבת כל הארוחה, ואחר כך בקפה, ואז אנחנו חוזרים הביתה והיא באי שקט, היא עושה קולות והולכת הלוך וחזור, היא לא מוצאת לה מקום, שעות ככה, לפעמים אפילו עוד למחרת היא סובלת, ואני סובל איתה". "אבל אבא" אומרת דליה, "איך זה קשור לארוחה?". פה אני מתערבת ומסבירה, שהרבה פעמים אדם עם דמנציה יכול להיות במקום שמעמיס מאד מבחינתו – קולות, ודרישות, ופניות – כל אלה הופכים לעומס גירויים במערכת העצבים, וגורמים למצוקה גדולה. מצוקה זו מתבטאת לפעמים באי שקט, בקושי להירדם, בקולות והתנהגויות מצוקה ואפילו באלימות. "אבל אנחנו כל כך רוצים שתהיו איתנו בארוחת שבת" אומרות הבנות, "זה הזמן היחיד שכולנו יחד, הנכדים, בנות זוגם והנינים, כולם רוצים להיות עם סבא וסבתא . אם סבתא לא יכולה, אז לפחות תבוא אתה, בלעדיה". "אני לא הולך בלי רחל" אומר מוטי, "שישים שנה אנחנו עושים הכל ביחד, אני לא מתכוון להפסיק עכשיו. ואם רחל סובלת, אני לא אבוא". הבנות עצובות ומוטרדות, מנסות לשכנע את מוטי לבוא בכל זאת, "תספרו לי איך אתם נוהגים בסבתא בארוחה", אני מבקשת מהם. "יש לה מקום במרכז השולחן, כך שהיא רואה את כולם" מספרת תמר, "כמו שהיא תמיד אהבה, הכי מרכזית". "וכולם פונים אליה, שואלים אותה לשלומה ואיך עבר עליה השבוע" מוסיפה דליה, "וגם מחבקים ומנשקים" מוסיף מוטי. "נשמע לי שסבתא רחל מאד אהובה במשפחה שלכם ומאד חשובה" אני אומרת להם, "אבל אם תרצו שהיא תמשיך להשתתף בארוחה ולא לסבול, צורת ההשתתפות שלה תצטרך להשתנות כדי שתתאים למה שהיא צריכה עכשיו". "מה נצטרך לעשות"? שואל מוטי. "לאפשר לרחל להיות מוגנת, בפינה שקטה שבה תוכל לשבת לאכול, ואחר כך לצפות בכם ובה יוכל מי שרוצה לבוא לשבת לידה, להחזיק בידה ולדבר אליה בשקט וגם זה, לא ליותר מדי זמן." "וככה היא תשב בפינה לבד?", שואל מוטי בדאגה. "לא, היא תשב עם המטפל או המטפלת שלה" אני עונה, "כי כדי שתהיו ביחד בארוחת השבת וכל אחד מכם יוכל להשתתף בדרכו, צריך עזרה של מטפל או מטפלת שיהיו מוקדשים רק לרווחתה של רחל, ויאפשרו לך גם להיות ברווחה – לשבת עם כל המשפחה, לשוחח ולצחוק, ולדעת שרחל בטוב". "וזה באמת להיות ביחד"? שואל מוטי, "בטח" אני עונה, זה הכי ביחד שרק אפשר, "שניכם ברווחה, משתתפים בארוחת השבת המשפחתית". כאן אנחנו יושבים יחד ומתכננים איפה רחל תשב בביתו של כל אחד, באלו שעות הארוחה תתרחש, אלו חפצים ואמצעי תעסוקה נגיש לה וכיצד נבחין מתי היה לה מספיק. כשמוטי והבנות מרגישים בטוחים שהבינו הכל, אומרת תמר: "ניתן לה להרגיש חשובה, בטוחה ואהובה, בדרך שהיא צריכה עכשיו". "ומה יגידו הנכדים"? שואל מוטי, "הם לא יחשבו שזנחנו את סבתא אם נושיב אותה במקום אחר ולא ליד השולחן?". "נסביר לילדים מה סבתא צריכה כמו שאנחנו למדנו עכשיו, ואיך לגשת אליה בשקט ובזהירות" אומרת דליה, "הם ילדים טובים ואוהבים את סבתא שלהם, הם יבינו ויכבדו". "תכתבי לנו מה צריך להסביר להם" הם מבקשים. עקרונות לעזור לאדם עם דמנציה להשתתף בארוחת שבת: 1. מקום שקט ומוגן תבחרו עבור האדם מקום שקט וכורסה נוחה, הצופים אל המתרחש ממרחק ושקטים מספיק כדי להימנע מעומס יתר של גירויים. גירויים הם: קולות, אנשים, ריחות וגם עוצמה רגשית המובעת דרכם והאדם לא יודע מה לעשות איתם. כך שהם נצברים ויוצרים מצוקה. 2. שמירה על שגרה תגישו את הארוחה בשעה שבה האדם רגיל ובאופן דומה לזה שבו הוא רגיל לקבל וכך גם לגבי שעת ההליכה לישון. תתכננו את האירוע תוך כבוד לשגרה שלו. 3. תחושת שליטה אנשים שרוצים להיות בקשר עם האדם ישבו לידו, בתוך שדה הראיה שלו. אם רוצים להחזיק בידו של האדם, תציעו את ידכם ותתנו לו לבחור אם הוא רוצה לתת את ידו. 4. חברה ושיחה אפשר לדבר אל האדם, או לבוא בזוגות ולדבר זה עם זה, תקפידו על קול רך, בלי טונים גבוהים או מצוקה, תדברו על נושא ניטרלי. תקפידו שלא לדרוש תקשורת מהאדם עם הדמנציה, לא לשאול שאלות ולחכות לתשובה שאינו יכול לתת לכם, זה גורם לו תסכול. 5. סימני מצוקה תהיו ערים לסימני מצוקה, קולות או מילים, תזוזה באי שקט. לעיתים זהו סימן שלאדם הספיק. 6. העסקה תאפשרו לאדם להחזיק ביד ולהתעסק בחפצים המיועדים לכך או באמצעי העסקה שהוא רגיל אליהם. שרון שני גונן היא מרפאה בעיסוק עם MA בפסיכותרפיה קוגניטיבית התנהגותית, מפתחת גישת PIVOT לשיפור רווחה והשתתפות של אנשים במצוקה. ההתמחות של שרון היא עזרה לאנשים במצבי מצוקה קשים, במיוחד מצוקות שאנשים מתקשים להביע במילים והתנהגויות שקשה להבין כיצד לעזור להן. מוזמנים להצטרף לקהילת הפייסבוק ולקרוא עוד על שרון ועל הגישה (המדהימה!): ב- פתרונות שעובדים – הקהילה של שרון שני גונן. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד מה אפשר לעשות לאיכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אתכם גם: איך לעשות נכון העלאת זכרונות למה אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר כל כך עייפים שינויים באכילה בדמנציה/ אלצהיימר
- עשרה מיתוסים על דמנציה/ אלצהיימר
כבר יותר מ-20 שנה אני עובדת עם אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. לצערי, לא הרבה השתנה בשנים הללו ביחס להיבטים תרופתיים של התמודדות עם המחלה. לשמחתי, הרבה מאד השתנה ביחס של החברה לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר ולשותפי הטיפול שלהם. לאחר כל כך הרבה זמן ומעורבות בתחום, אני כל פעם מופתעת לשמוע מאנשים אמירות לא נכונות בנוגע לאלצהיימר, דמנציה, בעיות זיכרון וכל זה. אז בואו נעשה קצת סדר. 10 מיתוסים שגויים על דמנציה/ אלצהיימר ומה באמת נכון: 1. אלצהיימר זה יותר גרוע מדמנציה. למעשה דמנציה זה מונח המשמש לתיאור מספר רב של מחלות מוחיות, והמשותף להן הוא מהלך מתקדם, פגיעה בתפקודי החשיבה השונים וללא מרפא (נכון להיום). אלצהיימר זה סוג של דמנציה, ומהווה כ-60% מהמקרים של דמנציה. כך שכל מי שיש לו אלצהיימר בהכרח סובל מדמנציה, אולם לא כל מי שיש לו דמנציה סובל מאלצהיימר. ולמה חשובה האבחנה בין סוגי דמנציה אם ממילא אין מרפא? לסוגי דמנציה השונים יש מהלך שונה וחשוב שהאדם ומשפחתו יהיו מודעים למה ניתן לצפות לפי סוג הדמנציה. וגם, לתרופות שונות יש השפעה משתנה לפי סוגי הדמנציה וחשוב לדעת לתת את הטיפול התרופתי הסימפטומטי בהתאם. 2. אם הוא מסוגל לפתור תשבץ אז לא יכול להיות שבאמת יש לו דמנציה/ אלצהיימר. הדמנציה/ אלצהיימר פוגעת במוח באופן לא אחיד, כך שיכולות מסוימות נפגעות בעוד יכולות אחרות נשמרות לאורך זמן. כידוע, לרוב בתחילה יש קושי בזיכרון לטווח קצר. פתרון תשבצים מבוסס על זיכרון לטווח ארוך. וכך יכול להיות מצב שאדם עם דמנציה/ אלצהיימר לא יזכור את מה שאמרתי לו בנוגע לתור לרופא בעוד שעה, ובינתיים יישב ויפתור תשבצים ללא קושי. אם הבעיות הקוגניטיביות הן עקביות ומתמשכות, פוגעות בתפקוד ונשללו גורמים גופניים אחרים, יש להניח שהאדם סובל מדמנציה/ אלצהיימר. יכולת שמורה לבצע פעולה קוגניטיבית מסוימת אינה שוללת את האבחנה של דמנציה/ אלצהיימר. למשל, ידוע שזיכרון למוזיקה ושירה נשמר לאורך זמן רב בדמנציה/ אלצהיימר. הרבה אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מסוגלים לשיר מילים של שירים ומנגינות גם בשלב שכבר אינם מסוגלים להרכיב משפט ברור במסגרת שיחת חולין. חשוב לדעת שיש לעתים הבדלים ביכולות קוגנטיביות בשעות שונות ביממה, בתקופות שונות בשנה, וסתם בין ימים שונים. אם המצב הקוגניטיבי של יקירכם לפתע טוב יותר מאשר בדרך כלל – תיהנו מכך, תנצלו ההזדמנות לעשות משהו במשותף, ותצלמו בווידאו! 3. כדאי לתקן אדם עם דמנציה/ אלצהיימר כאשר הוא טועה במטרה לשמר את היכולות לאורך זמן. בשנות ה-60 וה-70 של המאה הקודמת רווחה דיעה זו וכך נהגו לעשות. אבל, עם הזמן אנשי המקצוע שפגשו מספר רב של אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר נוכחו לגלות ששמירה על חיבור למציאות, הידוע גם בשם Reality Orientation, אינה משפרת או משמרת את היכולות של אנשים עם דמנציה לאורך זמן. להיפך! הדבקות בחיבור האדם עם דמנציה/ אלצהיימר למציאות האובייקטיבית שלנו ותיקון טעויות עלולה להביא להתנגדויות, ויכוחים ואתגרי התנהגות. כיום מקובלות גישות טיפוליות התומכות בהתחברות למציאות של האדם עם דמנציה, כגון גישת Positive Approach to Care של גב' טיפה סנואו וגישת Validation של גב' נעמי פייל. אז- לא להתווכח עם המציאות שאדם עם דמנציה/ אלצהיימר חווה, לא לתקן טעויות ולא להתעקש שיבינו את המציאות שלנו. 4. גינקו בילובה, זרעי רימונים, אומגה 3, קו-אנזים Q10, שמן קוקוס יכולים למנוע דמנציה/ אלצהיימר. עד היום לא ברור מה הגורמים למחלות הדמנציה/ אלצהיימר. כעת סבורים המדענים שדמנציה/ אלצהיימר מושפעת ממגוון רחב של גורמים הקשורים לסביבה, אורח חיים, גנטיקה ועוד. לעתים מופיע מחקר הטוען שנטילה של תוסף מזון מסוים ימנע דמנציה/ אלצהיימר. טרם נמצאו ראיות ברורות התומכות באופן עקבי במניעת דמנציה/ אלצהיימר ע"י תוסף זה או אחר. נכון לעכשיו, ההמלצה הטובה ביותר למניעת דמנציה/ אלצהיימר, ולכך יש עדויות מחקריות עקביות, היא לבצע פעילות אירובית בעצימות בינונית (לדוגמה הליכה נמרצת) פחות במשך 150 דקות בשבוע. 5. שיכחה, בעיות בזכרון ואובדן זיכרון זה חלק נורמטיבי של זיקנה קשיים ושינויים בזיכרון לאחר גיל 65 יכולים להופיע על רקע טיפול תרופתי, שינויים בשינה, דיכאון או בעיות גופניות שונות. ישנם שינויים קוגניטיביים אופייניים בזיקנה, הכוללים שינויים בקשב וריכוז, קושי תדיר יותר בשליפת מלים וצורך במספר חזרות רב יותר ללמידת חומר חדש. אבל, אם קשיים קוגניטיביים משפיעים באופן ניכר על התפקוד היום יומי של האדם – יש לערוך בירור מקיף! לא לייחס קשיים קוגניטיביים רק לגיל. יש מספר רב של מצבים רפואיים הפיכים שעשויים להתבטא קודם כל כבעיה קוגניטיבית. 6. יש טיפולים שונים, כמו שימוש בתא לחץ/ תזונה קטוגנית/ שמן קוקוס שיכולים לרפא דמנציה/ אלצהיימר. לעתים אנחנו שומעים בחדשות או מאנשים אחרים על טיפול/תרופה/נס רפואי חדש או מיוחד לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. כולנו רוצים פתרון קל ופשוט למצב הממש לא קל של דמנציה/ אלצהיימר. אבל, עד כה אין ראיות מדעיות התומכות ביעילות של טיפולים שונים ומשונים לריפוי ו/או הפיכת מצב של דמנציה/ אלצהיימר. גם התרופות הקיימות לטיפול בדמנציה/ אלצהיימר אפקטיביות ורלוונטיות בפרט בשלבים התחלתיים של הדמנציה, וככל שזו מתקדמת השפעת התרופה מצומצמת יותר. 7. דמנציה/ אלצהיימר הופכת אנשים לתוקפניים. ניתן לאפיין את הסימנים של דמנציה/ אלצהיימר בקווים כלליים, אבל דמנציה/ אצהיימר מתבטאת אצל כל אדם באופן קצת שונה. יש מצבים שמתפתחת תוקפנות. האדם עם דמנציה/ אלצהיימר פועל מתוך הקשבה לצרכים הפנימיים שלו. לפעמים יש קושי לתקשר את הצורך באופן שהסביבה תבין, וייתכן שהנסיון לספק את הצורך ילווה בתוקפנות. יש סיבות נוספות לתוקפנות, ותמיד כדאי להתייעץ עם איש מקצוע מה ניתן לעשות במצבים אלו. לעתים נדרשת התאמת הסביבה או אופי האינטראקציה, ולעתים יש צורך בטיפול תרופתי להרגעה. בכל מקרה – יש לפנות לעזרה בהתמודדות! הסבר כללי על איך להתמודד בסרטון זה: דווקא אחד האתגרים השכיחים למטפלים באנשים עם דמנציה/ אלצהיימר זו נטייה לפסיביות ואפתיה. ככל שהיכולת קוגניטיבית מידרדרת זה מלווה בקושי ליזום פעולות ואינטראקציה עם הסביבה. כך שלעתים קרובות מטפלים חשים תסכול אל מול היעדר הפעילות של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר, הנחווית כדעיכה מול עיניהם. 8. אין טעם לבקר אדם עם דמנציה/ אלצהיימר כי ממילא הם לא יזכרו את זה. ראשית, ביקור עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינו מיועד רק עבורם, אלא גם בשבילנו. זמן שמבלים במשותף משפיע בעיקר במישור הרגשי. גם אם יש אתגרים בתקשורת במהלך הביקור, והשיחה אינה קולחת, הרגש נשאר. כלומר, גם זמן רב אחרי שהלכתם, וגם אם האדם עם דמנציה לא בדיוק זוכר שביקרתם, הרגשות החיוביים שהם חוו נשארים. 9. אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר הם כמו ילדים, וככה צריך להתייחס אליהם. לפעמים אנו נדרשים לשנות את אופן התקשורת עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר, וזה כבר לא יהיה כמו שהיה בעבר. יש אנשים החושבים בטעות ששימוש בשפה ילדותית – דיבור בטונים גבוהים, שימוש ב"ממי/ חמוד שלי/ מתוקה" וכד' ולגשת לאדם כאילו היה ילד – עשוי לעודד קירבה ולסייע בהשגת שיתוף פעולה. מחקרים מראים באופן עקבי ששימוש בסגנון תקשורת זה, המכונה Elderspeak, לא רק שאינו אפקטיבי, אלא משיג תוצאות הפוכות! בואו נתייחס ונדבר לכל האנשים באופן ראוי ומכובדת. לקריאה נוספת - והדרת פני זקן מתחיל באיך מדברים אל זקנים 10. אדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינו מסוגל לקבל החלטות וצריך אפוטרופוס. אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר אינם מאבדים את כושר השיפוט ויכולתם לקבל החלטות בבת אחת. בשלבים שונים של דמנציה/ אלצהיימר עלול להיות קושי בקבלת החלטות בנוגע להיבטים שונים של החיים. עם זאת, כדאי לנסות לברר עם האדם מה רצונו כל עוד הינו מסוגל להביע זאת. בשלבי דמנציה/ אלצהיימר התחלתיים כדאי לשתף את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר בהחלטות שונות בהתאם ליכולת עיבוד המידע. אם אפשר, כדאי לבצע ייפוי כוח מתמשך ולדון ברצונם לגבי הנחיות רפואיות מקדימות. בשלבים מתקדמים יותר של דמנציה/ אלצהיימר, גם אם האדם אינו מסוגל עוד לקבל החלטות בתחום כספים/ מגורים/ טיפול רפואי וכד', לרוב הם עדיין מסוגלים להביע את רצונם בנוגע להחלטות יום יומיות, וכדאי לאפשר זאת. אין בהכרח צורך להיחפז למינוי אפוטרופוס, אלא בהתאם למצב ולצורך של שותפי הטיפול. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: למה לבקר אדם עם דמנציה/ אלצהיימר שאינו זוכר את הביקור מה לא לומר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר אפתיה כתסמין התנהגות בדמנציה/ אלצהיימר
- שני סוגי דמנציה, סיפור אחד: על דמנציה מסוג אלצהיימר ודמנציה וסקולרית
מספר הולך וגדל של אנשים בעולם חולים במחלות דמנציה. יש הערכות כי עד 2050 כ-78 מיליון אנשים בעולם יסבלו מסוג של דמנציה (כיום ההערכה היא שיש כ50 מיליון). דמנציה מסוג אלצהיימר היא הסוג השכיח בותר מבין כל סוגי הדמנציה: כ60-70% מהסובלים מדמנציה יש להם את הסוג הזה. דמנציה וסקולרית היא השנייה בשכיחותה מבין סוגי הדמנציה: 5-10% מהסובלים מדמנציה יש להם סוג זה. דמנציה מסוג אלצהיימר קשורה לשקיעה של חלבוני עמילואיד וסבכי טאו במוח. דמנציה וסקולרית קשורה לצמצום בזרימת הדם למוח. מה הגורמים לסוגי דמנציה אלו? אלצהיימר: לא ידוע בבירור מה המנגנון הביולוגי "המתקלקל" וגורם לדמנציה זו. ככל הנראה גורמי רקע מסוימים מגבירים את הסיכון למחלה זו. לדוגמה, ידוע שיש השפעה למגדר ולקשר משפחתי. אלצהיימר שכיח יותר בקרב נשים. לצד זה, אורח חיים נמצא משמעותי ברוב המקרים של אלצהיימר. לדוגמה: השמנה בגיל הביניים, היעדר פעילות גופנית, רמת השכלה נמוכה, דיכאון קליני ועישון מגבירים סיכון לחלות באלצהיימר. דמנציה וסקולרית: גם בדמנציה זו יש השפעה של מגדר ותורשה, ולקבוצות אתניות מסוימות יש סיכון מוגבר. דמנציה זו שכיחה יותר בקרב גברים. גורמי סיכון ידועים לדמנציה זו הם גורמי הסיכון למחלות לב-ריאה, כגון השמנת יתר, יתר לחץ דם, סוכרת, שבץ ומחלות לב. מה קורה במוח? אלצהיימר: מחלה זו מושפעת משינויים המתרחשים ברקמת המוח עצמו. נוצר מעין "בלגן" בתאי המוח וביניהם שלא צריך להיות שם. שינויים אלו יכולים לגרום לירידה ביכולות חשיבה ובזיכרון. דמנציה וסקולרית: סוג דמנציה זה קורה כשיש שינויים בכלי הדם במוח. הדבר יכול להיות קשור לאירועים מוחיים או לזרימת דם. שינויים אלו יכולים לגרום לירידה קוגניטיבית, בדומה לפקק תנועה ב"כבישי" המוח ומשפיע על יכולות חשיבה וזיכרון. מופעי התסמינים: כפי שניתן להבין להלן - חלק מהתסמינים חופפים. אלצהיימר: מחלה זו לרוב מתחילה באיטיות ובהדרגה בהשוואה לדמנציה וסקולרית, התסמינים הראשונים לרוב יתבטאו בשינוי לרעה בזיכרון. לדוגמה, בזיכרון לטווח קצר – לא לזכור מידע שנמסר זה עתה. ככל שנמשכת המחלה היא תשפיע על יכולת השפה, התמצאות בזמן ובמקום והיכולת לפתור בעיות. תסמיני אלצהיימר כוללים: קושי בזיכרון קושי בהבנת וביצירת שפה אובדן עצמאות קושי בביצוע משימות טיפול עצמי יומיות שינויים במצבי רוח ובאישיות השינויים הניווניים במוח שמצביעים על מחלת אלצהיימר עלולים להתחיל 10-15 שנים לפני הופעת התסמינים. עם הופעת התסמינים המחלה מתקדמת מהר יותר, ולאחר קבלת אבחנה תוחלת חיים ממוצעת של 8-12 שנים. דמנציה וסקולרית: תסמינים אלו מופיעים בפתאומיות יחסית. אופי התסמינים תלוי באיזה חלק במוח יש פגיעה בכלי הדם. לפעמים תסמינים אלו יופיעו לאחר שבץ מוחי או בעיה גופנית אחרת. בשונה מאלצהיימר, קושי בזיכרון אינו בהכרח תסמין מוקדם או ראשוני. במקום זאת, ייתכן שיהיה לאדם קושי בקבלת החלטות, תכנון או ארגון של עניינים וחפצים. זה דומה למחסום במוח שגורם לבעיות בחשיבה. התסמינים כוללים: קושי בריכוז ובתקשורת קשיים בזיכרון קשיי התמצאות בזמן ובמקום תסמינים של שבץ כמו חולשה פתאומית או קושי לדבר שינויים באישיות קשיים בשיווי משקל ובהליכה בדמנציה וסקולרית לרוב ניתן לצפות להתקדמות מהירה יותר בהשוואה לאנשים עם דמנציה מסוג אלצהיימר. אבחון והבחנה בין סוגי הדמנציה אבחון בין שני סוגים שונים של דמנציה דומה להרכבת פאזל ללא תמונה לדוגמה: יש תסמינים דומים, כגון קושי בזיכרון וקשיי חשיבה. בכדי לבדוק אם יש לאדם סוג זה או אחר , או שניהם, הרופאים משתמשים בהערכות ותבחינים מסוימים. הם ישאלו שאלות על בריאות כללית ויערכו בדיקות הדמיה. בכל המקרים, יש צורך לשלול הפרעות אחרות לפני שיוכלו לאבחן בוודאות איזו דמנציה זו. אלצהיימר: יש סימנים ביולוגיים למחלת אלצהיימר, אך הם אינם מובהקים, כלומר - לא יופיעו בבירור אצל כל מי שחולה במחלה. לרוב, אלצהיימר מאובחן באמצעות שילוב של אנמנזה (סיפור המחלה) בדיקות הדמיה, ניקור מותני והערכה קוגניטיבית. הבדיקות הגופניות מיועדות לבדוק רמות גבוהות מהנורמה של חלבוני עמילואיד-בטא והצטברויות של חלבוני טאו. חברות ביוטכנולוגיה רבות עמלות ליצירת בדיקות דם מהימנות לזיהוי חלבונים אלו באופן שיהיה פחות פולשני מניקור מותני. אולם, לבדיקות דם אלו, נכון לעכשיו, יש מגבלות וקושי לאבחן אלצהיימר בקבוצות אתניות מסוימות (עוד לא ברור מה הסיבה לכך). יש גם מחקרים המנסים לזהות אלצהיימר באמצעות מעקב אחר שינויים בעדשת העין, אך טרם נמצאה בדיקה מתאימה לכך. דמנציה וסקולרית: בשונה מאלצהיימר, דמנציה וסקולרית אינה מאופיינת בהצטברות לקויה של חלבונים במוח. היא מאובחנת על ידי בדיקה של זרימת הדם במוח. ניתן להיעזר בMRI לאבחון דמנציה זו, המסייע לזהות ליקויים בזרימת הדם במוח, כגון סימנים לשבץ, דלדול כלי הדם ושינויים בהולכה במוח. האם דמנציה וסקולרית ואלצהיימר יכולות להיות במקביל באותו המוח? כן. בשל גורמי סיכון משותפים לכל 1 מתוך 10 אנשים למעשה יש דמנציה מעורבת. לרוב זוהי מעורבות של דמנציה וסקולרית ואלצהיימר. טיפול: אלצהיימר: רוב התרופות לאלצהיימר מכוונות לתסמינים הקוגניטיביים ולשינוי בזיכרון ולא לבסיס הביולוגי של המחלה. תורופות המוכרות בשמות אריסט, ממוריט, אקסלון, דונפזיל ודומיהם הן תרופות מעכבות אצטילכולין-אסטרז, המאטים ומונעים את פירוק הנוירו-טרנסמיטר אצטילכולין. ממנטין היא תרופה נוספת לאלצהיימר הפועלת באופן דומה על עיכוב פירוק נוירו-טרנסמיטור אחר במוח. בשנת 2024 היתה התקדמות ואישור תרופות המכוונות לשינויים הביולוגיים של אלצהיימר: לקמבי היא תרופה חדשה הפועלת לסילוק הצטברויות של חלבוני עמילואיד-בטא. קיסונלה היא תרופה הפועלת לפירוק וסילוק של צבירי חלבוני טאו. התרופות הללו משפיעות ומתאימות לשלב המוקדם, ואף המקדים, של אלצהיימר ואינן בסך התרופות. דמנציה וסקולרית: אין טיפול תרופתי ספציפי לדמנציה וסקולרית. במטרה להאט את התקדמות הדמנציה, הרופא עשוי להמליץ על תרופות לייצוב לחץ הדם ומניעת לחץ דם גבוה, לצמצום כולסטרול, למניעת קרישי דם ולשמירה על רמת סוכר מאוזנת בדם. בשני סוגי הדמנציה הללו אבחון מוקדם חשוב מאד ויכול לסייע בניהול התסמינים ולאפשר איכות חיים. איך אפשר למנוע דמנציה לסוגיה? אין מניעה של דמנציה לסוגיה, משום הגורמים לדמנציה אינם ידועים כראוי למדע כרגע. עם זאת, ביולי 2024 פורסם דוח של פורום בינלאומי המשער שניתן לצמצם עד 45% מהמקרים של דמנציה לסוגיה בעולם על ידי אימוץ אורח חיים בריא. המלצות לצמצום סיכון לדמנציה לסוגיה: הימנעות מעישון פעילות גופנית אירובית תזונה ים תיכונית (כמו שכתוב בספר!) ניהול תקין של מחלות רקע כגון סוכרת, יתר לחץ דם והשמנת יתר מעורבות חברתית לאתגר את המוח במשך החיים ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בטח יעניין אותך גם: חידושים ועדכונים באבחון מחלת אלצהיימר גורמי סיכון לדמנציה: עדכון 2024 ירידה קוגניטיבית קלה: מהי ומה אפשר לעשות
- מאבקי המקלחת 2: אסטרטגיות יצירתיות לעידוד רחצה באנשים עם דמנציה/ אלצהיימר
רחצה בדמנציה/ אלצהיימר היא נושא המהווה אתגר לבני משפחה מטפלים רבים. מומלץ להתחיל מ-חלק 1 בנושא זה, אך לא חובה. הפעם נתייחס ל- איך להביא אדם עם דמנציה/ אלצהיימר למקלחת, שהוא כשלעצמו מורכב ומאתגר. למה הם לא רוצים להתרחץ? גורמים אפשריים שמתארים אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר: חשש מנפילות, בפרט אם נפלו בעבר, גם אם זה לא התרחש בחדר הרחצה חושבים (באמת!) שכבר התקלחו כי נהגו לעשות זאת בעבר בזמן מסוים ומרגישים שהם כפי שהיו תמיד חדר הרחצה קר, לא נעים, צפוף, תאורה לא טובה יש קולות מוזרים ומפחידים בחדר הרחצה: תחשבו רגע על חדר הרחצה בביתכם. אצל רוב האנשים שמתגוררים יותר משנה בביתם, יש משהו בחדר הרחצה שאינו פועל בדיוק כפי שפעל בהתחלה, שקצת חורק וצריך לעשות תנועה מסוימת כדי להפעיל/ להימנע ועוד כל מיני שטיקים קטנים. בשבילנו זה בסדר. לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר זו סיבה מצוינת לא להיכנס להתרחץ. מרגישים מבוכה ולא רוצים להתפשט ליד אדם אחר עייפות: כפי שהבנו בחלק 1 – רחצה היא פעולה רב שלבית, מורכבת ומעייפת. מרגישים שלוקחים מהם את השליטה בחיים. המגע של מים כואב / צורב ורוצים להימנע מכך. לא מזהים את עצמם במראה ומפחדים מה-"אדם הזר" שנמצא בחדר הרחצה. מה לא לעשות: לא לומר "יש לך/ ממך ריח לא טוב ואתה חייב להתרחץ". לא לומר "כבר שבועיים לא התרחצת! את חייבת" (תמיד מביא לוויכוחים בלתי נגמרים מתי התרחצו בפעם האחרונה). לא לומר "אם לא תתרחצי, אז נעביר אותך לבית אבות / לא נבוא לבקר/ לא ניתן לך לצאת" או כל איום אחר לא להתריע מראש שמחר/ הערב תהיה רחצה: הודעה מראש רק מאפשרת לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר להתכונן ולפתח את ההתנגדויות עד לשעה שאתם רוצים לבצע את המשימה. לא להשתמש בטבלה שבה מסמנים מתי פעם אחרונה האדם עם דמנציה /אלצהיימר התרחץ ומתי צריך שוב + מדבקות או טכניקות דומות שאולי נעשה בהם שימוש בגידול הילדים שלנו. מה כן לעשות: האופן שבו אנחנו מתקשרים עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר בנוגע לרחצה משפיע מאד על הפוטנציאל שייעתרו לביצוע המשימה: תזמון: ננסה לכוון להתרחץ בנקודות מעבר טבעיות במהלך היום. אם אישה עם דמנציה/ אלצהיימר יושבת בסלון בשעה 17:00 אחה"צ, והבת באה לבקר ואומרת לה: "אמא, את צריכה להתרחץ. בואי תלכי עכשיו שאני כאן". עבור האישה עם דמנציה/ אלצהיימר הנושא צץ ללא הקשר סביר. בוודאי שהיא תאמר שתתקלח אחר כך או שהתקלחה בבוקר! היא יושבת בסלון, תיכף מתחיל ערב חדש, מה פתאום שתקום ותלך עכשיו למקלחת? זה לא סדר היום שלה. רצוי לכוון למקלחת בשעות הבוקר, כשנהוג להחליף בגדים, או בשעה שחוזרים הביתה מפעילות בחוץ (בפרט מטיול או ממרכז יום) או בקימה משינת צוהריים או בהכנות לשינה בערב. מילים מתאימות: כלל אצבע בדמנציה/ אלצהיימר: אין צורך לקרוא לדבר בשמו. כלומר, אם אנחנו יודעים שהמילים " רחצה" , "מקלחת", "אמבטיה" על תצורותיהן השונות מעוררות התנגדות – אנחנו נימנע מהשימוש בהן. לחלופין - אופן הצגת המשימה: כלל ידוע בתקשורת אפקטיבית עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר הוא שימוש בשאלות סגורות עם אפשרויות ספציפיות. כלומר, לא שואלים שאלה פתוחה: "מתי את רוצה להתרחץ?", גם לא שאלה סגורה: "את רוצה להתרחץ?" ולא "את רוצה להתרחץ עכשיו או יותר מאוחר?" (לשאלה השנייה התשובה לעולם תהיה יותר מאוחר). אנחנו כן רוצים לשתף את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר ולאפשר בחירה, ולכן מציגים את המשימה כך: "זמן להתרחץ. את רוצה להשתמש במגבת האדומה או במגבת הכחולה?" או "עכשיו במקלחת, את רוצה את השמפו הזה או השמפו הזה?" רצוי ממש להראות את החפצים עם האפשרויות השונות ולא רק לומר במילים. גישה חיובית: האופן שבו אנחנו מתחילים אינטראקציה עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר במטרה לכוון לביצוע משימה הוא חשוב מאד. עדויות של אנשים עם דמנציה מגלות ש"איך" הרבה יותר חשוב מ"מה". כלומר, איך אני מציעה: מה משדרים בשפת גוף, הבעת פנים, תנועות ידיים ואנרגיה באופן כללי משפיע מאד על הנכונות להסכים או לסרב למשימה. הרבה (הרבה!) יותר מהמלל המשמש להסברים למה כדאי/ צריך לעשות משהו. כשמעודדים אדם עם דמנציה/ אלצהיימר ללכת להתרחץ כדאי: להתחיל ביצירת קשר עין בגובה העיניים: אם היא יושבת, אני יושבת. אם היא שוכבת במיטה, אני יושבת על כיסא ליד. אפשר להחזיק ביד וללטף מעט כדי לשדר חיבה. להתחיל בשיח על משהו אחר לגמרי. הכי טוב – להתחיל במחמאה! עובד פלאים! לתכנן מה אני אומרת לכוון לחדר הרחצה: קצר, תמציתי, ללא הסברים ארוכים. מה אפשר לומר? כאמור, נמנעים ממילות "טריגר" (המעוררות תגובה אוטומטית שלילית). במקום זאת אפשר להציע משהו אחר שייעשה בחדר שם. גם לא אומרים בפירוש באיזה חדר. דוגמאות: יש לי בושם חדש, בואי תריחי ותאמרי לי מה דעתך. קניתי שמפו חדש ואני רוצה שתגידי לי את חושבת עליו. אני צריכה שתעזרי לי לפתוח משהו שם (צריך שיהיה מיכל מוכן לפתיחה) מחוץ לקופסה: הצעות שלי ושל משפחות שאני מלווה איך אפשר להביא לחדר הרחצה: אישה שאהבה לעבוד בגינה: הבת הניחה עציץ מפלסטיק בחדר רחצה שצריך ללכת "להשקות". בן זוג שרכש "קרם מיישר קמטים" שניתן למרוח רק לאחר המקלחת כדי שיעבוד כראוי. להציע משהו טעים לאכול בזמן הרחצה: שוקולד, עוגייה, טילון, ארטיק. זה בסדר גמור. ממליצה שפריט המזון הזה יינתן רק במסגרת הרחצה ולא בהזדמנויות אחרות. המטפל/ת נכנס עם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר להתרחץ (עם/ בלי בגד ים). להשמיע מוזיקה בזמן הרחצה ושרים ביחד. אדם עם דמנציה/ אלצהיימר שאהב מאד את הגשש החיוור - הצעתי להשמיע מערכונים שלהם בזמן הרחצה. בשעה טובה הגעתם לחדר הרחצה! היא עדיין לא רוצה להתרחץ. מה אפשר לעשות? משנים את התפיסה שלנו מהי מקלחת/ רחצה. אפשר להתחיל ליד הכיור בשטיפת ידיים ואז לכוון לשטוף עוד מהזרועות, הצוואר, הפנים ובית השחי. אפשר להתחיל עם גיגית מים לכפות הרגליים, שתעודד הורדת מכנסיים ארוכות. אפשר להשתמש במגבונים לחים באזורים הרגישים. אם שלמות העור תקינה – דיינו. אין פתרון פשוט וקל לעניין הרחצה בדמנציה/ אלצהיימר. כל מה שהצעתי עד כה עשוי לסייע, אבל לא ב-100% מהמקרים או לא תמיד בזמן שמתאים למטפלים. מה שעובד היום, אולי לא יעבוד מחר. אם לא הולך, משחררים ומנסים שוב יותר מאוחר, עם חיוך גדול ואנרגיה טובה, כאילו זו הפעם הראשונה.... ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה/ אלצהיימר, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בטח יעניין אותך גם הסרטונים הללו: איך לעודד החלפת בגדים בדמנציה/ אלצהיימר איך לעזור לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר לצחצח שיניים ההשפעה של מעבר בין חדרים הדמנציה/ אלצהיימר
- “אל תיגע בי!”: מה עומד מאחורי התנגדות לטיפול בדמנציה/ אלצהיימר
העור הוא איבר החישה הגדול ביותר של האדם. אנחנו קולטים הרבה מידע מהסביבה באמצעות מגע ומישוש. ההתייחסות לחוש זה והשפעות השינויים הקוגניטיביים בדמנציה/ אלצהיימר מועטה יחסית בהשוואה לשינויים בחוש השמיעה והראייה. אולם, חשוב שנתייחס למגע ולמישוש, ובפרט להשפעתן על שיתוף הפעולה או התנגדות במשימות טיפוליות בדמנציה/ אלצהיימר. המשמעות והצורך במגע: ב1965 ערך צמד החוקרים הארי ומרגרט הרלו ניסוי בקופיפים צעירים לבירור משמעותו של מגע להתפתחות. הם הפרידו קופיף מאימו ושמו אותו בכלוב עם 2 בובות דמויות אמא קופה. בובה אחת היתה עשויה מחוט תיל וסיפקה מזון לקופיף. הבובה האחרת היתה מצופה בד רך ונעים אך לא סיפקה מזון. תצפיות הניסוי הראו שהקופיף העדיף באופן ברור את בובת הבד, על אף שלא סיפקה את הצורך הקיומי הבסיסי של מזון. הקופיף היה יונק מהבקבוק שהוצב על בובת חוט התיל ומיד עם סיום האכילה רץ להתחבק/ להתכרבל עם בובת הבד. סדרת ניסויים כאלו הראו העדפה מובהקת של הקופיף לבובה המספקת מגע נעים, חמים, מחבק על פני הבובה מספקת המזון. ניסויים אלו מהווים בסיס להבנה המקובלת כיום בחשיבות ומרכזיות של מגע בהתפתחות ובשלומות (well-being) של יונקים, וביניהם בני אדם. ממדים ומאפיינים של מגע: אנחנו לא ממש חושבים על כך, אולם למגע יש ממדים רבים המשפיעים על החוויה: אופי המגע: איך נוגעים בנו, כולל איכות, איזה חלק בגוף, משך המגע ואני נותנת או מקבלת מגע המצב: מתייחס להקשר שבן מתרחש המגע, בתזמון, הכוונה, הנסיבות והסביבה. מערכת היחסים: המאפיינים של מי שנמצא במגע כמו מידת קירבה והיכרות, ניסיון חיים, מגדר, תפקיד חברתי, תרבות, דת וזהות. שפת גוף: מה עושים כאשר נוגעים: מה מרחק הגוף, מה המנח הכללי של הגוף, קירבה גופנית, הבעת פנים, קשר עין, תנועה ונשימה. שינוי בכל אחד מהממדים משפיע על החוויה של האדם ביחס למגע, הן כמקבל והן כנותן. צריכה להיות התאמה (לרוב לא מדוברת וסמויה) בין שני השותפים למגע. לדוגמה, אם אחד השותפים חווה את המגע כממושך מדי, הדבר להשפיע על המשמעות והחוויה שלהם את המגע, כמו גם הנכונות למגע נוסף מאדם זה בעתיד. הבדלים תרבותיים עלולים גם כן להוות מקור לאי התאמה של מגע. לדוגמה, אדם שניגש לברך אדם ורגיל בנישוק הלחיים שלוש פעמים לסירוגין, בעוד השותף רגיל לנישוק הלחיים אבל רק פעמיים - ברור שייווצר מצב שבו שני הצדדים נבוכים. מגע פונקציונלי לעומת מגע אוהב: מגע פונקציונלי הוא מגע המשמש לביצוע משימה טיפולית. מגע זה שונה במהותו ממגע "אוהב", שהוא מגע שאין לו מטרה משימתית, אלא מהווה אמצעי ליצירת קשר, לעורר או להביע רגש, להציע נחמה. ליטוף, חיבוק, עיסוי קל, אחיזת ידיים. בטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר יש הרבה מגע פונקציונלי. הצורך לעזור יותר ויותר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר בביצוע תפקודי היום יום מחייב יותר ויותר מגע. אפילו אם המגע במשימה הטיפולית נעשה על ידי אדם קרוב (בן/בת זוג, ילדים בוגרים) הוא יחווה זאת כמגע פונקציונלי ולא מגע אוהב. המגע הפונקציונלי עלול להיות חוויה של פלישה המלווה באובדן שליטה; מתי מתקיים, כמה זמן נמשך, מה איכות המגע (חזק, חלש, רציף, קטוע) ו"כניעה" למישהו אחר. כולנו חווים מגע פונקציונלי במגוון מצבים: בדיקה גופנית של רופא, טיפול שיננית, לקיחת דם, מדידות אצל התופרת, צביעת שיער במספרה. בכל המצבים הללו המגע של איש המקצוע הוא לטובת ביצוע המשימה. פעמים רבות המגע הזה אינו נעים לנו, ואף כואב. אבל, אנחנו (עם המוח התקין) מודעים לצורך במשימה ומגייסים ויסות רגשי ואיפוק כדי לשאת את המגע הנדרש. לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר יש פחות ופחות משאבים קוגניטיביים, והוא מתקשה לגייס את הוויסות והאיפוק הנדרשים לשאת מגע פונקציונלי. השפעה של שינוי קוגניטיבי על תגובות למגע פונקציונלי: שינוי קוגניטיבי עלול להשפיע על החוויה של מגע ולהתבטא בצעקות, קללות, צרחות, השתוללות, מכות, בעיטות וכדומה בזמן שמטפלים מנסים לבצע משימה טיפולית. חלק מהשינוי הקוגניטיבי עשוי להיות בשל הזיות מגע (ראו בהמשך), אך עיקר השינוי חל בפרשנות ממדי המגע שהוזכרו לעיל: המצב, מערכת היחסים ושפת הגוף. החדשות הטובות הן שניתן להשפיע על חוויות מגע בהתייחס לממדים אלו. מנקודת המבט של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר יש משמעות רבה יותר למערכת היחסים ולמצב הספציפי מאשר למשימה או לטיפול שהמטפל מנסה לבצע. דוגמה 1: לא לעשות: חיה יושבת בסלון ולפתע המטפלת ניגשת אליה ומושכת בידה להקימה כדי להוביל לשירותים. חיה מתנגדת לקום. היא לא מבינה למה מפריעים לה לשבת על הספה, המגע המושך ביד שלה מפתיע ולא נעים, והמטפלת בכלל לא נראית נחמדה באותו הרגע. הסברים של המטפלת לא יעודדו חיה לקום או ירגיעו את תגובת "הילחם" שהופעלה באמיגדלה שלה עם המגע הבלתי צפוי והמאיים (משיכה). כן לעשות: לגשת מקדימה בפנים מחייכות + קשר עין להראות עם הידיים הכוונה לעמוד להושיט יד באופן המיועד ללחיצת יד כאשר חיה מושיטה ידה ללחיצה אז אפשר להתקרב ולעזור לה לקום. כל זה יכול להיות מלווה בהסבר מילולי קצר ותמציתי. אם חיה מסרבת לקום – המטפלת מפסיקה, וחוזרת לנסות שוב בעוד 5-10 דקות או מציעה לחיה סיבה אחרת לקום מרצונה לפני שנוגעת בה. דוגמה 2: בסרטון זה מוצגת גישה של מגע בטוח באמצעות עזרה לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר לנקות לכלוך מהחולצה: הזיות של מגע: הזיות מגע או מישוש שכיחות פחות מהזיות בראייה או שמיעה, אך מהוות אתגר טיפולי משמעותי. "תסמונת אקבאום" (Ekbom syndrome) "משהו על העור": הזיות אלו שכיחות יותר בדמנציה מסוג גופיפי לואי ובדמנציה על רקע פרקינסון. החוויה של האדם היא ש"משהו הולך" על העור, לעיתים קרובות אלו נחווים כג'וקים/ נמלים/ זבובים וכד', והמצב נקרא סינדרום אקבאום. הניסיון של האדם להתמודד עם החוויה המבהילה הזו עשויה להתבטא בגירוד רב וחוזר עד זוב דם ופגיעה עצמית חמורה. הטיפול בהזיה מסוג זה מחייבת טיפול תרופתי בפיקוח רפואי. הזיה שמגע של מים כואב/ צורב: הזיה זו עשויה להופיע בכל סוגי הדמנציה, ושכיחה יותר בשלב אמצע ו/או מתקדם. האדם עם דמנציה אינו יודע לתמלל ולומר למטפלים שהמגע של המים מהווה חוויה כואבת עבורו, אלא יתנהג זאת: המגע הראשוני של המים על העור ילווה בצעקות, קללות, צרחות, תוקפנות פיזית כלפי המטפלים, תנועות גוף המנסות לחמוק ממקור המים וכדומה. פעמים רבות המטפלים מגדירים את האדם כ"מתנגד לרחצה" מבלי להתייחס למצוקה שההתנהגות הזו משדרת. למה זה קורה? לא ברור. אנשים עם דמנציה בשלב אמצע+ לרוב בעלי יכולת מוגבלת לתאר במילים מה הקושי ולכן על המטפלים להתייחס להתנהגות כתקשורת המעידה על מצוקה. מה אפשר לעשות? להימנע ממגע ישיר של המים על העור של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. מניחים מגבת/ חלוק/ בד על הגוף של האדם ומרטיבים אותם. המים עוברים דרך המגבת לגוף באופן שאינו נחווה ככואב/ צורב. לעיתים, חוויית הכאב מהמים תחלוף לאחר הרטבת הגוף כולו במים ואז ניתן להסיר את המגבת/ בד ולהמשיך מקלחת בלעדיהם. לעיתים, החוויה של מים ככואב/ צורב עלולה להימשך, ויש להמשיך להרטיב רק דרכם. כך גם לגבי חפיפת ראש: מגבת ייעודית לראש שמרטיבים דרכה, מסירים, משתמשים בשמפו, מחזירים את המגבת ושוטפים דרכה. בגישה זו יש הרבה יותר מגבות רטובות, אבל הרחצה איננה עוד שדה קרב. הזיה ש"הכל רטוב": באופן מפתיע, גיליתי שאין חיישן בגוף או בעור שלנו ייעודי להבחין בתחושה של רטיבות. תחושה זו נובעת משקלול הנעשה של מספר מאפיינים של חפץ בשילוב עם מידע מחושים אחרים המעוררים ציפייה לתחושת רטיבות. בשפה מקצועית זה מעין תערובת של מגע (touch blend) המושפעת מאד מטמפרטורה ומלחץ המופעל על חפץ. בדמנציה/ אלצהיימר לעיתים יש הזיה המתבטאת בכך שהאדם מרגיש כל חפץ שהוא נוגע בו "רטוב". בשל חוויה זו עלול האדם עם דמנציה/ אלצהיימר: לזרוק חפצים ללא אבחנה (גם מייד לאחר שהוציא מהאריזה) לנסות "להספיג" או לסחוט דברים שוב ושוב להחליף בגדים שוב ושוב ללכת לשירותים ללא הפסקה (מרגיש שהמכנסיים כל הזמן רטובות) ועוד. לרוב יהיה צורך להיעזר בטיפול תרופתי לצמצום הזיה זו, אולם ההצלחה של טיפול תרופתי עלולה להיות חלקית. לצד התרופות, לתת לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר לאחוז חפצים חמים (לדוגמה, בגדים שחוממו במייבש) עשוי לצמצם את החוויה ש"הכל רטוב". תחושה של רטיבות במהותה מלווה בתחושה של קור, והשימוש בחום עשוי להוות אמצעי נוגד לכך. חשיבותו של מגע אוהב: וירג'יניה סאטיר, פסיכותרפיסטית משפחתית חשובה, טבעה את ה"מתכון" לכמות מגע יומי למבוגרים: 4 חיבוקים כדי לשרוד, 8 חיבוקים כדי לתחזוקה עצמית, ו-12 חיבוקים כדי לשגשג. לסיכום, כמו כל החושים, מגע ומישוש מושפעים מהשינויים ניווניים המתחרשים במוח בדמנציה/ אלצהיימר. רוב המגע שחווה אדם עם דמנציה/ אלצהיימר הוא מגע פונקציונלי, העלול להיות בהרגשה של אובדן שליטה, פחד וחרדה ולהביא להתנגדות למשימה הטיפולית. המפתח להתמודדות עם התנגדות מסוג זה איננה בדיבור והסברים למה כן/ לא צריך לבצע משימה טיפולית, אלא- המטפלים צריכים להתאים את אופי וממדי המגע למצב ולאדם עם דמנציה/ אלצהיימר. כידוע, גמישות ויצירתיות חיוניים להתמודדות עם דמנציה/ אלצהיימר. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בטח יעניין אתכם גם: אוכל ואכילה בדמנציה/ אלצהיימר: סיפורים מהשטח מאבקי המקלחת 1: התמודדות עם רחצה בדמנציה/ אלצהיימר שינויים בחוש הריח והטעם בדמנציה/ אלצהיימר
- אוצרות דמנציה/ אלצהיימר משנת 2025
אוצרות לשנת 2025 כמיטב המסורת (שנה חמישית+ = מסורת, נכון?) אני פותחת את שנת 2026 עם סיכום של מקורות המידע (לפי הסדר שגיליתי אותם) באמצעי המדיה השונים בנוגע לדמנציה/ אלצהיימר: נקודת ההתכה, מאת אסתי הלפרין מימון, הוצאת התחנה סיפור של זוג בתל אביב שערכו שיפוץ בדירת פנטהאוז ולפתע קורס גג הדירה בעקבות גשמי החורף. קריסת הגג מפתיעה את בני הזוג והם יוצאים למסע בניסיון לגלות מה הביא לכך: האם הקבלן לא עמד בהתחייבותו? האם האחריות שהיו צריכים לעקוב אחר עבודתו? ומה בנוגע לרמזים/ חפצים התמוהים שהם מוצאים על מה שנשאר מהגג? עם התפתחות הסיפור, המסופר כולו בגוף ראשון רבים אך מנקודת המבט של האישה, מתגלים עוד ועוד אירועים ונקודות של חוסר בחייהם, ונרמז כי לפחות אחד מהם ביקר אצל רופא/ה שמסרו בשורה על ירידה קוגניטיבית. הם בוחרים להדחיק את המידע ולמעשה עושים כל שביכולתם לברוח ממנה. תחילה ההתייחסות לירידה הקוגניטיבית היא סמויה ולרוב מבין השורות. עם התקדמות הזמן וריבוי אירועים שמתנהלים באופן שונה מבעבר האנרגיה המושקעת בהדחקה הולכת וגוברת, מלווה בהתנתקות מהעולם, מהמשפחה, מהחברים ובריחה לשינה רבה יותר ויותר. "מצד אחד להתקשר לילדים היה קל מאד, ומצד שני, הם עלולים להתרגז על החקירה שחודרת לפרטיותם. הם עלולים גם להתחיל לשאול את עצמם שאלות בקשר אלינו. קצת הסתייגנו מהרעיון הזה כשחשבנו עליו עד הסוף. הבנים מילא, הם מקסימום יסננו אותנו או יהיו לקוניים מאד. אבל הבת היא כבר סיפור אחר. למי יש כוח לפתוח איזו תיבת פנדורה איתה? זה מה שהיה קורה תמיד אם היינו מעזים לדבר איתה על משהו. התעייפנו עוד לפני התחלנו." (עמוד 60). "היינו ישנים לילות שלמים וארוכים. הולכים לישון מוקדם, מתעוררים מעט מאוחר ואז מנמנמים שוב בצהריים. והישנה היתה מרגיעה ומתוקה. ונעשתה כזו יותר ויותר. מאהבה נושנה משנות ינקותנו, ששבה עכשיו בשעת צרה ומנחמת אותנו במגע ידה, מערסלת את ראשינו. התרפקנו עליה. ציפינו לה. אלו היו השעות היפות, הטובות של היום. לא עמדנו למבחן. לא נכשלנו בדבר. לא נמלטנו מידיעה.... עיניים נעצמו כברכה. היינו מוכנים לשהות כך כל העתים." (עמוד 151). המלצה? כן, ממליצה. אמנם הזוג לא התחבב עליי במיוחד ככל שהתגלה עולמם הפנימי העסוק ב"שופוני". אך, המחברת מצליחה לשקף היטב את הסתגלנות של המוח האנושי לשמירה על תמונת מציאות שמתאימה לפרט, גם אל מול נסיבות קיצוניות, שלכאורה אי אפשר להתכחש להן. בגדול, זושה רוצה לחיות, מאת אורן יעקובי, הוצאת כנרת זמורה מו"ל. סיפור על בחור הנדרש לטפל באימו עם דמנציה לרגל נסיעה של אחותו לרילוקיישן. איתי, רווק העובד בפנימייה כמדריך, יודע שיש לאמא שלו דמנציה, אך אחותו תמיד טיפלה בה והוא מדי פעם בא לבקר ולא ממש ראה זאת. כעת, הוא עובר להתגורר איתה ומגלה את המופעים השונים של הדמנציה, שהוא מחליט לכנות "זושה" כמעין אגו חלופי (alter ego) לאמא שהוא מכיר. זושה מופיעה ברגעים שאימו לא מרוצה, כועסת על המטפלת, מסרבת להתרחץ ועוד. פעם מזמן ביקשה אימו, שטיפלה בסבתו עם אלצהיימר, שאם יום אחד תהיה חולה באלצהיימר ש"ישים לה משהו בתוך התה". כעת, היא חוזרת על הבקשה/ דרישה הזו. איתי מחליט לנסוע איתה להולנד (ארץ מולדתה), על אף שהיא במצב סיעודי לאחר ששברה כתף וירך, ולבדוק/ לנסות להיענות לבקשה זו. לצד הטיפול באימו איתי ממשיך לנהל את ענייניו האחרים, והעלילה מקבילה מעניינת ומשפיעה על הטיפול באמא. "אני פה כבר שעה לבד. אולי אפילו שעתיים," היא מייבבת וזה הרגע שכולם מתפזרים , כי הם מבינים שאף אחד לא נטש אותה לכל כך הרבה זמן, ושהזקנה בכיסא גלגלים, לא ממש איתנו. היא לא עשתה הצגה. אני כבר יודע, היא באמת חושבת שזה מה שקרה.... סוף סוף הבנתי את מה שאמר אלברט אינשטיין לגבי הזמן, שהוא יחסי. כי מה שאובייקטיבית בתפיסת הזמן של כולנו, ושל השעון, הוא ארבע דקות, אצל אמא, הוא לחלוטין נמתח על פני שעה שלמה. אולי אפילו שעתיים". (עמוד 123). המלצה? כן, ממליצה. העלילה המקבילה של קורות איתי מעניינת. העבר המשפחתי המורכב שמתגלה תוך כדי אמין ומהווה רקע למתרחש כיום, כמו גם לקשר בין הדמויות והתנהלותן. בהתייחס למופע הדמנציה, מצאתי שהתיאורים וההתנהגויות ברובם משקפים את מה שקורה בחייהם של אנשים עם דמנציה ובני משפחותיהם. ספקות עלו בי בקשר להתנהלות התפקודית של האם לאחר השבר בירך ובכתף, אבל זה מינורי. בסך הכל ספר מהנה וקל לקריאה. האם איתי באמת "שם משהו בתה" בסוף? לשם כך תצטרכו לקרוא בעצמכם.... אולי נזכרתי מאוחר מדי, מאת חן לבקוביץ', הוצאת קתרזיס. הספר הוא למעשה יומן שכתבה חגית אלוני בניסיון לספר לבתה את הגרסה שלה להיסטוריה המשפחתית, בעיקר לקשר הזוגי שהיה לה עם דן, הגרוש שלה ואבי בתה. חגית מתחילה את היומן כאשר היא מתגוררת בדיור מוגן עם מטפלת אישית, שהצמידה לה בתה לאחר שנפלה בסופרמרקט. היא חשה שכבר יש לה קושי בשליפת מילים וחשיבה קוהרנטית רציפה (המקור לשם של הספר?). היא כותבת ביומן בפתיחות ובכנות את מחשבותיה וזיכרונותיה, ללא סינון או צנזורה, ומשתפת אותנו בעולם פנימי שאינו "פוליטיקלי קורקט". שיתוף ושיקוף זה תורם להרגשה של אותנטיות הסיפור. "החלטתי לכתוב קצת גם היום. אני עכשיו חדר השינה שלי וסנגיטה במטבח, רוחצת כלים. סוף סוף קצת זמן בנפרד. אני שונאת את זה שהיא כל הזמן מכרכרת סביבי... אני מרגישה קצת כמו אנה פרנק של הגיל השלישי, מסתתרת בחדר השינה וכותבת לעצמי יומן עד שהיטלר ההודי תגיע ותגיד לי לקום" (עמוד 9). אחד המאפיינים המיוחדים והבולטים בספר הוא כתיבה בשגיאות כתיב/ הגהה. במקומות שבהם מפרסמים את הספר מציינים שהדבר נעשה במכוון. ברור שזה מכוון! השגיאות הן שילוב של שגיאות הקלדה (שכולנו עושים) ושגיאות כתיב והגייה (בדומה לעולים חדשים). קריאה בספר מאששת את מה שאמרו לי מזמן: אנחנו קוראים את המילה בשלמותה ולא אות אות, כך שלא מצאתי את הקריאה מאתגרת. תוך כדי הסיפור משולבים "מכתבים" של רופא מומחה שבודק את חגית אחת לתקופה, ובשלב מסוים מאבחן דמנציה באופן רשמי. ייתכן שעבור קוראים שאינם מכירים דמנציה יהיה ערך לעקוב אחר מכתבי הרופא. אולם, עבור מי שמכיר את עולם הדמנציה, המכתבים משקפים מה שכבר הבנו קודם לכן מחשיפה להלך החשיבה של חגית. המלצה? כן, ממליצה מאד! הספר משקף חוויה בגוף ראשון של אישה החווה שינוי קוגניטיבי הדרגתי ואיטי. לצד העלאת הזיכרונות מהעבר חגית משתפת במגוון השינויים שחווה: בטוחה שהמטפלת פוגעת בה עם תרופות, העליות והירידות בכל יום ובין יום ליום, הקושי לזהות אנשים, הניסיון להסתיר את השינוי שחל בה ועוד. זו ממש הצצה לעולם ולחוויה של אדם עם דמנציה. כמה זה חמור, מאת נעה כ"ץ, הוצאת ידיעות ספרים בע"מ רומן גרפי על זיכרון ושיכחה. כך מוגדר ספר זה, שבאמת שונה מספרים אחרים בהיותו מוצג בעיצוב של קומיקס כך שהמסר מועבר בתמונה ובמילים במקביל. אופן הצגת המסר כך מעשיר את הבנת הקורא את החוויה של המחברת. אני מצאתי שהשילוב של ציורים ומילים היווה הקלה מסוימת בקריאה על נושא כואב ו"כבד".. הרומן הגרפי מתאר את מסע של בנבכי הדמנציה של אבא של המחברת (מסוג פרונטו- טמפורלי שהתחיל בגיל 60 וקצת). נעה היתה בקשר איתי לפני פרסום הספר. כבר אז היה ברור שהעבודה על יצירה זו חשובה עבורה אישית, ובמקביל תהיה לספר תרומה להנגשת המידע על חוויות מטפלים באדם עם דמנציה. הספר הוא אמצעי ייחודי להעלות את המודעות ולהגביר את השיח על הנושא וצמצום הבושה וההסתרה. המלצה? כן, ממליצה. חווית קריאה שונה מהרגיל ושיתוף רגיש ויוצא דופן בקשיים ואתגרים, שאמנם היו ספציפיים לאדם אחד ולמשפחה אחת, אבל למעשה מהדהדים חוויה של משפחות רבות בנדרשות לתמוך באדם עם דמנציה. ואיפה אני בסיפור הזה? מאת שולמית ולפיש. תת כותרת: ליווי והעצמה שח מטפלים בבני משפחה הסובלים מירידה קוגניטיבית. שלומית ולפיש היא עובדת סוציאלית בעלת ניסיון רב בהנחיית קבוצות, ביניהן קבוצות לבני משפחה המטפלים באדם עם דמנציה/ אלצהיימר. בספר זה היא משלבת בכישרון ניסיון קליני, סיפורים וחוויות של משתתפי הקבוצות בהנחייתה יחד עם מידע מספרות מקצועית מגוונת. הספר מחולק לפי נושאים המאפיינים את החוויה של בני משפחה המטפלים באדם עם דמנציה/ אלצהיימר, כגון בדידות, מחויבות מול רצון – למצוא את האיזון, אני אתה הוא – לחיות עם עובד זר. כל נושא/ פרק מורכב מ- 3 חלקים: תיאור המשלב סיפורים וחוויות בני משפחה מטפלים עם מידע מן הספרות, ראיון עומק עם משתתפ/ת מהקבוצה בנושא הנידון והצעה להפעלה קבוצתית לעיסוק בנושא. הספר בעל ערך רב לאנשי מקצוע ותיקים כחדשים, ויש בו מגוון סיפורים הממחישים ומאירים גוונים ודקויות בחוויות המסע הטיפולי. ההצעות להפעלה קבוצתית גם הן מגוונות וכוללות הצעה לפסיכו-דרמה, הפעלה באמנות, ביבליותרפיה ועוד. במידה שווה הספר יוכל להאיר לבני משפחה מטפלים על החוויות שהם מנת חלקם ולהציע נקודות מבט חלופיות, כפי שקורה תמיד בקבוצות. מי שאינם ששים ללכת לקבוצות תמיכה יוכלו זה לקבל מעט מתועלת זו של קבוצה, מכיוון שהסיפור מובא בגוף ראשון ואמיתי. אהבתי במיוחד את פרק 7, "הקושי לקבל עזרה": "נראה שלבקשת עזרה יש מחיר, בעיקר מחיר רגשי. נוח לנו יותר להישאר באזור הרגשי המוכר לנו - קשה ככל שיהיה – ולא לחשוף את עצמנו למצבים שבעינינו מעידים על חולשה ומעוררים חשש מאכזבה אם נחשוף את עצמנו לאחרים ונבקש עזרה" (עמוד 89). בהמשך הפרק מציעה המחברת מספר כללים ל-איך לבקש עזרה (עמוד 95): - בקשו את העזרה באופן מפורש . אל תצפו שיציעו את העזרה הנדרשת. - תארו במדויק את העזרה אתם זקוקים לה. - אל תתנצלו ואל תציעו "שוחד" - בקשו עזרה פנים אל פנים , לא בווטסאפ או במייל. - זכרו לתת משוב לאחר קבלת העזרה. המלצה? כן, ממליצה. במיוחד לאנשי מקצוע בתחילת הדרך בעולם המקצוע, כמו גם לוותיקים ולבני משפחה מטפלים. מסע האלצהיימר שלי, מאת נעמי הדס לידור. פרופ' נעמי הדס לידור חולה במחלת אלצהיימר. לאחר כ-4 שנים של "חריקות" ושינויים שהיה קשה למקד מה בדיוק, נמצא שהרקע לקשיים שחוותה היא אלצהיימר. המקרה של נעמי הוא נדיר. לא בגלל האבחנה, אלא בשל נכונותה לשתף בכך כבר מן ההתחלה. מההתחלה היא מתייצבת מול כולם ומצהירה: יש לי אלצהיימר, ואני עדיין אני. הספר שכתבה (ברצף, לפנות בוקר אחד) מאגד הגיגים, זיכרונות, מחשבות ובקשות, מעט על העבר, קצת על ההווה, הרבה על העתיד. מבט מפוכח לשינויים שעוד צפויים, לא מתייפייף או מכחיש, ולצד זה הדרישה - תתייחסו אליי כאדם שלם. נעמי ובעלה היקר, רמי, התראיינו לפודקאסט "את, אני והזיקנה" של יעל חביב ושלי, ושוחחו על הספר ועל החיים בכלל. מוזמנים להאזין בקישור זה. המלצה: ספר קטן, שונה, יחיד ומיוחד בנוף הספרות בעברית. בתקווה שהאומץ של נעמי יעודד אנשים נוספים עם דמנציה/ אלצהיימר לשתף ולעזור לנו להבין, לתמוך ולשנות את ההתייחסות לדמנציה/ אלצהיימר בעולם. קול השכחה, מאת כנרת אורן , הוצאת ספרי ניב. כנרת אורן, מרפאה בעיסוק, יועצת חינוכית ופסיכותרפיסטית, טיפלה באמא שלה שחלתה באלצהיימר במשך 12 שנים. במהלך השנים הללו חוותה את כל קשת הרגשות השכיחות בקרב בני משפחה מטפלים באדם עם בדמנציה/ אלצהיימר. בספר זה היא משתפת בפתיחות ובגילוי לב במגוון חוויות, רגשות, התלבטויות, רגעי משבר ורגעי חסד בטיפול באמה. בסוף כל פרק המחברת מרכזת טיפים והמלצות מניסיונה במטרה לסייע ולכוון בני משפחה מטפלים נוספים הנדרשים להתמודד עם אתגרי הטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר. הספר הוא אישי מאד, והמחברת משתפת מצפני לבה, חושפת פגיעות רבה, ואף אינה נרתעת מגילוי מחשבות "שליליות" שעברו בדעתה במהלך רגעי משבר, כמו גם איך התמודדה איתן. בין היתר המחברת ממליצה על אלתור, בדומה לשחקנים על במה, כאמצעי להתמודדות עם ויכוחים ואי הסכמות: "למה זה עובד? המוח שלנו מחפש ודאות, חום, חיבור. כשאדם עם דמנציה "מקבל" תיקון מהסביבה - הוא חווה תסכול, בלבול, לעיתים אפילו התקף חרדה. לעומת זאת, כאשר אנחנו מאלתרים במקום להעמיד אותו על טעותו, אנחנו מאפשרים לו להיות במקום בטוח, בעולם שהו הוא לא חייב להילחם על ההיגיון. זה כמו ריקוד עדין, שבו אנחנו מובילים, אבל לא בכוח. אנחנו רוקדים יחד עם המציאות שלו." (עמוד 34-35). המלצה: כן. כאמור, זהו ספר אישי ופרטני, כפי שכל מקרה של דמנציה/ אלצהיימר הוא יחיד ומיוחד. עם זאת, ניתן ללמוד מן הפרט אל הכלל וחוויות משפחה מטפלת זו יהדהדו עם בני משפחה מטפלים נוספים. לחיצת יד חלשה, פתקי פרקינסון, מאת אורי סטריזובר, 2024. ספר זה אינו קשור ישירות לדמנציה/ אלצהיימר אלא עוסק בחוויות של מחלת פרקינסון. במנות קטנות, מעין "חטיפים" המחבר משתף בקשת רחבה של חוויות, רגשות, מחשבות והגיגים על ובהתמודדותו עם מחלת פרקינסון. בסוף כל טקסט קצר מופיע משפט מודגש, שלפעמים חוזר על הרעיון המרכזי של הטקסט, לפעמים מסכם ולפעמים מופיע כמחשבה עגמומית או אופטימית בעקבות הטקסט. באופן מעניין משפטים אלו מוסיפים עניין רב לספר. הטקסטים מתייחסים ברובם לקשיים מוטוריים האופייניים למחלה, אך גם קשיי זיכרון וריכוז הם חלק מפרקינסון ומשולבים בספר. "אתה אדם בריא? שאל אותי רופא המשפחה החדש. כן, אני משיב לעצמי, בדרך כלל אני בריא. .... את חוש הריח איבדתי בגיל ארבעים. פתאום הפסקתי להריח.... רק אחרי שנים הבנתי שאולי אובדן חוש הריח הוא אחד הסימנים המוקדמים לכך שאני סובל מפרקינסון. וכאבי הגב הכרוניים.... ולחץ הדם הלא תקין.... כן- כן, בריא.... אה.... אה.... לא..... לא כל כך...." (פרוטוקל, עמוד 63). אני אוהבת את הקטע הזה במיוחד משום שמשקף תפיסה והרגשה שכיחה בקרב אנשים עם מחלות כרוניות כמו פרקינסון, דמנציה/ אלצהיימר, אי ספקית לב ועוד רבות: כאשר אדם אינו נמצא בסדרת טיפולים פעילה, פעמים רבות הוא חווה את עצמו כבריא, והוא חולה כשהוא מצונן או נוטל תרופה מעבר לשגרה. הלך חשיבה שקשה שלפעמים לאנשים בסביבתו להבין. המלצה? כן, בעיקר לאנשים החולים בדמנציה מסוג גופיפי לואי, המאופיינת גם היא בשינויים מוטוריים ניכרים במקביל לשינוי הקוגניטיבי. ו-סרט דוקו: כריס המסוורת': מסע בלתי נשכח, ערוץ נשיונל ג'יאוגרפיק. צפיתי בסרט רגיש, פתוח ואינטימי זה של השחקן החביב עליי, כריס המסוורת'. לצערי, לפני כמה שנים הודיע כריס שהוא פורש מעשייה קולנועית כדי להתמקד בחיי משפחה, לאחר שהתברר שיש לו מוטציה גנטית המגדילה פי 10-12 את הפוטנציאל שלו לחלות באלצהיימר מתישהו בעתיד (הוא גם מתייחס לעניין בסרט). בסרט זה הוא מלווה את אבא שלו, בן 71, שאובחן כחולה באלצהיימר. כריס הבין שזו הזדמנות לעשות את הטיול הגדול שתמיד חלמו לעשות - טיול לאזור בצפון אוסטרליה שם התגוררו מספר שנים בהיותו ילד. הסרט מציג את המסע שעשו יחד, את השחזור שעשה לבית שהיה להם במלבורן, ובאופן כללי משתף את ההתייחסות שלו, של אימו ואביו למצב ולאבחנה. מטרת הסרט: להעלות מודעות למחלות הדמנציה, והשכיחה ביניהם - אלצהיימר. מה שאהבתי בסרט הוא הדגש על מה שאפשר לעשות גם לאחר שיש כבר אבחנה של אלצהיימר, ולא בדגש הרפואי-מדעי הנפוץ כל כך. בונוס: לשטוף את העיניים באוסטרלים יפהפיים . אני צפיתי בערוץ נשיונל ג'יאוגרפיק באמצעות השירות של יס+ בחודש נובמבר. המלצה? חיובית. כ-50 דקות. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה/ אלצהיימר, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם אוצרות משנים קודמות: אוצרות דמנציה/ אלצהיימר משנת 2024 אוצרות דמנציה/ אלצהיימר משנת 2023 אוצרות דמנציה/ אלצהיימר משנת 2022
- כשזה כבר לא בשליטה: התמודדות עם אי שליטה על צרכים בדמנציה/ אלצהיימר
יש נושאים שממעטים לדבר עליהם בטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר. אי שליטה על צרכים הוא אחד מהם. לצערנו, תופעה זו צפויה להופיע אצל כל החולים בדמנציה לסוגיה במהלך המחלה. כשם ששליטה על צרכים נלמדה בילדות, כמו גם התנהגות והתנהלות מתאימה בשירותים, כך כל המידע הזה נמוג ונשכח עם התקדמות של דמנציה. זה מביך, זה מתסכל, לפעמים אפילו מעורר דחייה וההתמודדות מאתגרת מאד. שינוי בשליטה על סוגרים הינו אחד הגורמים למעבר למסגרת מחוץ לבית, וזה מובן ומוצדק. מתי מופיעה אי שליטה כחלק מדמנציה/ אלצהיימר, ולמה אי שליטה על צרכים לא מופיעה בהכרח רק בשלבים המאוחרים של דמנציה/ אלצהיימר. לעיתים היא מתחילה כבר בשלבים בינוניים, ומחמירה עם הזמן. הסיבות לכך מורכבות, ולא תמיד מדובר בבעיה גופנית: המוח כבר לא מזהה בזמן את תחושת הצורך יש קושי לתכנן רצף פעולות (לקום, ללכת, להוריד בגדים) האדם לא תמיד מוצא את השירותים או מזהה אותם בגדים הופכים למכשול: קושי לפתוח כפתורים/ רוכסן, להוריד גרביונים וכדומה יש שינוי בניידות כך שמתהלך באיטיות ולא מספיק להגיע בזמן שינוי חד בשליטה על צרכים, כלומר שינוי המופיע תוך יום יומיים ולא בהדרגה, עלול להיות תסמין של דלקת בדרכי השתן או בעיה גופנית אחרת. תמיד יש לשלול בעיות גופניות חדשות לפני שמניחים שאי השליטה מופיעה על רקע הדמנציה/ אלצהיימר . יש סימנים מוקדמים שלא כדאי להתעלם מהם ברוב המקרים השינוי לא מופיע ביום אחד. כדאי לשים לב אם יש: פספוסים קטנים בגדים מעט רטובים הליכות תכופות לשירותים בלי תוצאה חוסר שקט לא מוסבר כאמור, לא כל שינוי בשליטה על צרכים הוא בהכרח התקדמות של הדמנציה/ אלצהיימר ומעתה והלאה זה חלק מהתסמינים שיש להתמודד איתם. התאמת הסביבה הפיזית : במצבים שאי השליטה על הסוגרים יש מגוון התערבויות והתאמות סביבתיות שניתן לעשות כדי להקל על ההתמודדות ולכוון את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר להתנהלות הרצויה: דלת חדר השירותים פתוחה + אור דלוק כל הזמן שלטים עם חיצים במקומות שונים בבית המכוונים לחדר השירותים (גם בבית שמתגורר שנים) בגדים שקל להוריד ולהרים: מכנסיים עם גומי (יש גם מכנסי ג'ינס עם גומי) הדגשת גבולות האסלה עם תוחם כהה, בפרט בחדרי שירותים עם רצפה לבנה בדומה לאסלה הוספת הגבהה לאסלה המקלה על ישיבה וקימה מהאסלה נייר טואלט בצבע שונה מצבע הקיר או סימון/ הדגשה של מיקום הניר טואלט בצבע ניגודי לקיר נייר טואלט בגליל או בחתיכות מופרדות פח פתוח בצבע בולט + שלט "לזרוק כאן" + חץ + שקית ניילון + כמה ניירות מקופלים בתוך הפח אולי מגבונים לחים כחלופה לנייר טואלט? מחמם מגבונים, תמונה מהאתר של סופרפארם מוצרי ספיגה אינם בהכרח הפתרון המיידי המתאים. תיאור מקרה: מיטל התקשרה וסיפרה שלאהרון, אביה בן 74, שהיה בין שלב התחלה ובין שלב אמצע של דמנציה וסקולרית, התחילו "תאונות", ושהוא עושה את הצרכים במכנסיים. בשבוע האחרון התגברה אי-השליטה והיא מתרחשת לפחות פעם ביום. היא ואחיה מנסים לשכנע את אביה להשתמש בחיתולים חד-פעמיים והוא מסרב, והיא רצתה לדעת מה כדאי לומר כדי לשכנע אותו לעשות זאת. בירור קצר עם האחים ועם המטפל הצמוד העלה שבזמן האחרון אהרון מתקשה להיעמד; הוא לא אמר דבר על כך, אך בדיעבד נזכרו שראו הבעה של כאב על פניו כאשר נעמד והוא נאנח הרבה. הסכמנו שהבעיה המרכזית אינה אי-שליטה בשתן, אלא בעיה גופנית שגורמת כאב בשינוי תנוחה; בניסיון להימנע מכאבים נמנע אהרון מלקום וללכת לשירותים. למעשה, במקרה זה הטיפול באי השליטה בשתן היה מכוון לבעיית התנועה והכאבים. כן מוצרי ספיגה, אבל בתזמון נכון כדאי לשקול אותם כאשר: התאונות הופכות תכופות קשה להגיע לשירותים בזמן למרות התאמות סביבתיות יש קושי בלילה כשהמצב יוצר עומס גדול מדי על המטפל/ת איך משלבים מוצרי ספיגה: מציגים את זה כפתרון נוחות, לא כבעיה, ובאופן כללי לא מדברים יותר מדי על הנושא מתחילים בהדרגה (לילה או יציאות מהבית) ממשיכים לעודד הליכה לשירותים גם עם מוצר לנשים: שימוש ב"תחתוני מחזור" עשוי לסייע לתקופה מסוימת. בהמשך יהיה צריך לשלב פדים בתוך התחתונים המונחים במגירה, כך שכל תחתון כבר כולל פד. בהתחלה גם לגברים אפשר לשלב פדים לתחתונים, אבל זה דורש הסתגלות, ולרוב יהיה יותר קל ופשוט יותר לעבור למכנסונים סופגים. מחליפים את התחתונים במגירה במכנסונים סופגים. מכנסונים סופגים, תמונה מהאתר של עזר נאמן מצב הפוך – הולכים יותר מדי לשירותים! לפעמים האדם עם דמנציה/ אלצהיימר רוצה כל הזמן ללכת לשירותים, והמטפל/ת צריכים ללוות בשל קושי בניידות, אך אין באמת צורך גופני. תופעה זו עשויה להופיע בשלב אמצע של דמנציה/ אלצהיימר ומתישה את המטפלים משום שהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר עלול לדרוש ללכת לשירותים כל 5-10 דקות, כולל כל הפעולות המלוות זאת וללא צורך גופני. ויכוח או ניסיון למנוע הליכה לשירותים מעורר התנגדות ותוקפנות, כמו גם כל אמירה שיש מוצר ספיגה ואין צורך ללכת. התמודדות עם התנהגות זו לרוב מצריך שילוב של טיפול תרופתי. .ממשפחות שהתנסו נמסר שתרופות אנטי-פסיכוטיות לרוב הקלו במידה מסוימת, אבל כמו כל תרופה גם לכך יש תופעות לוואי. לצד טיפול זה, מנסים לשלב תעסוקה והפעלה שיעסיקו את הידיים כאשר האדם עם דמנציה/ אלצהיימר חוזר למקום הישיבה שלו. אם אפשר, רצוי שיעבור לחדר אחר ולא לחזור לחדר שממנו הלך לשירותים. צפייה בטלוויזיה אינה תעסוקה מתאימה בהתמודדות עם התנהגות זו. המטרה היא להאריך את פרקי הזמן בין ההליכה לשירותים. עם התקדמות הדמנציה/ אלצהיימר, התנהגות זו תפחת ותיעלם. תיאור מקרה: סוניה מדווחת שאריק, בעלה בן ה68 עם דמנציה מסוג FTD, קם בלילה ועושה פיפי בסלון. איך היא גילתה זאת? כשקמה בבוקר והחליקה בשלולית בסלון. גם לא נעים, גם מסוכן. מה אפשר לעשות? אריק מסוגל להתהלך עצמאית, מודע לצורך לעשות את הצרכים אבל טועה במיקום. במקרה זה מוצרי ספיגה אינם מתאימים, וספק אם יסייעו כי הוא יוריד אותם ממילא כשירגיש צורך להתרוקן. לכן, עשינו התאמות בסביבה הפיזית: סגירת התריסים בסלון כל ערב כדי שלא תהיה תאורה מהרחוב + הדלקת אור קבוע בשירותים. חסימת המעבר לסלון בקצה המסדרון על ידי הזזת הספה. הוספת פס תאורה על הרצפה מהחדר השינה לכיוון השירותים. ההתאמות הללו אכן כיוונו את אריק לשירותים ומנעו הישנות אירועים של שלוליות בסלון על הבוקר. עם הזמן, המצב הידרדר כך שאריק לא הספיק להגיע לשירותים. הוא נעמד ליד המיטה , קרוב לקיר בחדר השינה, ועשה שם פיפי. כשהבנו שהוא ממשיך להרגיש את הצורך אך אינו מצליח ללכת את המרחק, סוניה הציבה דלי + סמרטוט + פס תאורה מסביב לדלי במיקום שזיהתה שעושה שם שוב ושוב. ממש לא אידיאלי, אך המטרה היתה לצמצם את הצורך בניקיון כל בוקר, ולמנוע נפילה בשל החלקה בשלולית (שלה או שלו). גם פתרון זה נתן מענה לתקופה, ובהמשך אריק התקשה לקום ולעמוד, אך עוד שלט כך שיכול היה להתאפק וסירב להשתמש במוצרי ספיגה. בשלב זה עברנו לתוכנית התרוקנות. תוכנית התרוקנות: במשך היום: סוניה הובילה אותו לשירותים כל שעתיים. לא שאלה האם הוא צריך/ רוצה, לא אמרה שירותים או כל מילה אחרת שקשורה לעניין, אלא, הובילה אותו לשירותים בתירוץ כזה או אחר (בדרך כלל כדי לאכול שוקולד), הושיבה אותו על האסלה, והפעילה את המים בברז שיזרמו ויסייעו להתחיל להתרוקן. לפעמים זה הצליח ועשה פיפי, ולפעמים לא, אבל היא דבקה בתוכנית מבחינת זמנים. בלילה: שימוש בבקבוק (כמו בבית חולים) כאשר הרגישה שהוא מתנועע או מנסה לקום. עם התקדמות הדמנציה, סוניה עברה לשימוש במוצרי ספיגה באופן מלא. טיפ למטפלים: אחד ההיבטים הכי קשים בהתמודדות עם שינויים בשליטה על צרכים הוא עניין הריחות הלא נעימים (בלשון המעטה) הנלווים. אמצעי זמין שיכול להקל במידה מסוימת על כך הוא שימוש בשמן אתרי (המשמש לארומתרפיה) שניתן לרכוש בכל בית מרקחת. יש מגוון שמנים בריחות שונים ותבחרו את הריח החביב עליכם, רצוי שיהיה ריח חזק, כגון אקליפטוס, מנטה וכדומה. שימוש: מניחים 2-3 טיפות בפתח הנחיריים כשניגשים להתמודדות עם ניקיון או עזרה בעשיית צרכים. זה לא 100%, אבל בהחלט יכול להקל. גמישות ויצירתיות. בדומה להתמודדות עם מגוון תסמינים בדמנציה/ אלצהיימר, גם בהקשר התמודדות עם שינוי בשליטה על צרכים זה מה נדרש ממטפלים. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה/ אלצהיימר - אל אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם.
- נפילות בדמנציה/ אלצהיימר
"למה היא לא משתמשת בהליכון שלה?!! היא תיפול שוב!". אמא של סימונה בת 78 וחולה בדמנציה וסקולרית מספר שנים. לפני כחצי שנה היא נפלה ועברה תהליך שיקומי, כך שהיום היא מסוגלת ללכת בתמיכה של הליכון. אבל, רוב הזמן היא מתהלכת ללא ההליכון. לפעמים היא אומרת שזה בכלל לא ההליכון שלה או שהיא לא צריכה הליכון או ששכחה ובסה"כ הלכה לחדר השני, שזה לא רחוק. סימונה חוששת מנפילה נוספת ומנסה לשכנע אותה שתשתמש בהליכון. היא הסבירה לה שהפיזיותרפיסט אמר שהיא צריכה הליכון, סיפרה שגם רחל השכנה שלה משתמשת בהליכון, הראתה לה מכתב מהרופא שכתוב שצריך הליכון. כשכל זה לא עבד, היא איימה שאם לא תשתמש בהליכון היא תיפול שוב ותצטרך ניתוח והיא לא תטפל בה בפעם הבאה (!!), וגם צעקה כמה פעמים שתיקח את ההליכון. כשהיא צעקה, אמה נבהלה ולקחה את ההליכון, אבל 2 דקות אח"כ קמה למטבח ושוב הלכה בלעדיו... סימונה מיואשת ולא יודעת מה לעשות. מה מביא לסירוב להליכון בדמנציה/ אלצהיימר? הפגיעה בזיכרון בדמנציה מונעת יצירת זיכרונות חדשים – אדם עם דמנציה שמקבל אביזר עזר חדש באמת לא זוכר שזה מיועד בשבילו. בנוסף לזיכרון הלקוי, הרבה אנשים עם דמנציה אינם מודעים לקשיים הגופניים שלהם, ולא מבינים למה מתעקשים שהם ישתמשו בהליכון. הליכה היא פעולה שרובנו מבצעים מבלי להקדיש לכך מחשבה. מתי אנחנו שמים לב להליכה שלנו? כאשר יש לנו משהו ביד שאיננו רוצים שיישפך, ייפול או יינזק. אז, הקשב שלנו מתחלק לסירוגין בין הדבר שאנו מחזיקים ובין ההליכה. שימוש בהליכון הוא דומה למצב זה, ודורש מהאדם המשתמש בהליכון מאמץ קוגניטיבי. כאשר משתמשים בהליכון צריך גם לתכנן את ההתקדמות בהליכה כדי לתמרן מסביב למכשולים, כגון רהיטים, אנשים, עמודים, מפתחי דלת ועוד. הסיכוי "לשכנע" אנשים עם דמנציה לזכור להשתמש בהליכון באופן קבוע ולא להסתכן בנפילה הוא לא גבוה. ההבנה שהאדם עם דמנציה אינו מתעלם "בכוונה" חשובה לשמירה על קור הרוח של המטפל העיקרי. מה כדאי לעשות: כדאי להציב לפניהם את ההליכון ולומר בקצרה "הנה ההליכון" (תימנעו ממשפטים ארוכים). לא כדאי שתשאלו שוב שוב "למה אינך משתמש בהליכון?", זה רק מעורר כעס ותסכול בשני הצדדים. אפשר לקשט את ההליכון בסרטים וצבעים צבעוניים בולטים: רוב ההליכונים בשימוש הם בצבע אפור בהיר, שאינו בולט לעין. דמנציה משפיעה על התפיסה החזותית, כך שייתכן שההליכון "נבלע" בתוך התמונה שהם רואים וכלל אינם מזהים את ההליכון מתוך כל החפצים הנמצאים בשדה הראייה שלהם. קישוט ההליכון בסרטים צבעוניים (אולי כפעילות משותפת עם נכדים) יסייע להתגבר על כך. לשים שלט בולט עם השם של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר על ההליכון, כך יהיה ברור שזה בשבילו, גם כאשר יושב וההליכון מוצב לפניו. מגני ירכיים: אביזר לביש שיעילותו במניעת שברים בירך הוכחה מחקרית. ניתן להשיג דרך קופ"ח עם הפניה מרופא או פיזיותרפיסט. דוגמות ב קישור זה וב קישור זה . ליצור סביבה בטיחותית לצמצום סיכון לנפילה בבית (הצעות בהמשך). בדמנציה/ אלצהיימר יש סוגיות ייחודיות בעניין הליכה ונפילות, בין היתר הצורך בצמצום שוטטות בלילה, יציאה מהמיטה ללא ליווי או בקרה. מעקה למיטה עם התקדמות הדמנציה/ אלצהיימר יש סיכון מוגבר לנפילות בלילה. הפתרון שרבים מנסים הוא מעקה למיטה. אבל – זה לאו דווקא הפתרון המתאים ביותר. להיפך- מעקה למיטה עלול להגביר את הסיכון לנפילה ושבר! מדוע? האדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינו מודע לשינויים ביכולת הניידות או בסיכון לנפילה. מבחינתו ממשיך ללכת כבעבר. אם נשים מעקה על המיטה שיקשה עליו לצאת מהמיטה , הוא עלול להרגיש את עצמו כלוא כאסיר בתוכה, מבלי להבין למה, ויעשה ה-כ-ל כדי להתגבר על המכשול ולהשתחרר. כולל – לקפוץ מעל המעקה. גם אנשים חלשים גופנית מוצאים כוחות על להתגבר על מכשול שהם מרגישים שכולא אותם. חלופות למעקה מיטה שמהווים פתרון ללא סיכון גופני או רגשי כוללים: משטחים רכים על הרצפה לצד המיטה (כגון משטחי יוגה) שיש לקבע למניעת החלקתם חיישני תנועה/ לחץ בתוך המיטה המזעיקים מטפל/ת אם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר קם מהמיטה מגני ירכיים: מצמצם סיכון לשבר בירך או באגן. כפי שמופיעים בקישורים לעיל. כריות בגודל גוף ב- 2 צידי הגוף תרופות לשיכוך כאבים בלילה: לעתים יציאה מהמיטה ועדה להקל על כאבי מפרקים "תסמונת פיזה" (נקרא גם Pisa syndrome, pleurothotonus) מה זה? מצב נוירולוגי נדיר המאופיין בהטיה לא רצונית ובולטת של חלק הגוף העליון הצידה (בזווית של יותר מ-10 מעלות) הדומה להטיה של מגדל פיזה באיטליה. לרוב התסמונת מזוהה עם מחלת הפרקינסון, אך לעיתים עשויה להופיע גם בקרב אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. מה יכול לגרום לתסמונת פיזה? הסיבות והגורמים אינם ברורים דיים וההנחה היא שחלים שינויים ושיבושים במסלולים עצביים המווסתים תנועה ומידע על הימצאות הגוף במרחב וביחס לעצמו. תופעת לוואי תרופתית: הגורם השכיח ביותר. התסמונת עלולה להיגרם משימוש במעכבי אצטילכולין -אסטראז המשמשים לטיפול באלצהיימר. כמו גם מתרופות אנטי-פסיכוטיות, הניתנות לעיתים לניהול תסמינים התנהגותיים. סוגי דמנציה ספציפיים: התסמונת נפוצה יותר בדמנציה עם גופיפי לואי. לרוב בשלבים המתקדמים של המחלה. שינויים מוחיים: כלומר, כחלק מהדמנציה עצמה והשפעתה על המוח. מה מאפיין? ההטיה מופיעה בישיבה, עמידה או הליכה. עשויה להשתפר או להיעלם בשכיבה על הגב. היא עלולה להיות מלווה בכאבי גב, חוסר יציבות ועלייה משמעותית בסיכון לנפילות. התסמונת יכולה להופיע באופן פתאומי לאחר תחילת טיפול תרופתי חדש או בהדרגה. מה הטיפול? שינוי תרופות: אם מופיע בסמוך לשינוי תרופתי, יש להתייעץ עם הרופא לבחינת הפסקת התרופה החשודה. במקרים רבים, צעד זה יוביל לשיפור. חלופות תרופתיות: אם זו תרופה חיונית, כדאי לחפש חלופה שאולי לא תשפיע כך. אם תרופה לא חיונית, יש לשקול מה מידת התועלת בתרופה. טיפולי פיזיותרפיה: אם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר משתף פעולה, כדאי לעשות תרגילים לחיזוק היציבה ושיפור שיווי המשקל. בנוסף – לא לדרוש שוב ושוב "תתיישר!": האדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינו מודע להטיה של הגוף משום שסכמת הגוף (הייצוג של גוף במוח) השתנתה ואינו מבין מה משמעות ההנחיה המילולית או כיצד לבצע זאת. בישיבה: להניח כריות לתמיכה בצד הנטוי בצידי הגוף והגו, לא רק מתחת לזרוע בעמידה ובהליכה: יש צורך בליווי ותמיכה. כדאי להיוועץ עם פיזיו בנוגע להתאמת אביזר הליכה נפילות: נפילות אינן מתרחשות רק לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר, אולם ההשלכות התפקודיות עלולות להיות משמעותיות בהקשר זה. יש חשיבות לסוג ואופי הנעליים שנועל האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. נעליים: באופן טבעי, ככל שעולה הגיל אנחנו נוטים להרים ולהניף את כף הרגל פחות לגובה בכל צעד. מה כדאי: אחיזה טובה של הנעל: סגורות בחזית ומאחור להימנע מנעלי אצבע, נעלי עקב, כפכפים עקב מעוגל ורחב סגירה עם שרוכים עליונים או סקוץ' להימנע מהליכה עם גרביים ללא נעליים איך להתאים את הבית לצמצום סיכון לנפילה: תאורה טובה ביום: לא מסנוורת ולא אזורים חשוכים תאורת לילה: אפשר תאורה המופעלת עם חיישן תנועה או תאורה קבועה בחדר השירותים ובדרך לשם. תאורה בצבע כתום או אדום אינה מפריעה לשינה. שטיחים: מהווים סכנה בכל גודל. שטיחים קטנים נוטים להחליק, ושטיחים גדולים בעלי נפח מהווים מכשול להיתקלות כף הרגל בזמן הנפת הרגל. אם משאירים – מתחת שטיח קטן (ליד המיטה, הדלת, במסדרון) יש להניח משטח גומי דו צדדי למניעת החלקה. מאחזים בחדר רחצה בגובה המתאים למשתמשי המקלחון. רצוי בהתאמה אישית ע" י אנשי ריפוי בעיסוק. אפשר לבקש כשירות מטעם קופת החולים. מסלולי הליכה פנויים: להצמיד לקירות עציצים, פסלים, ערמות ספרים ועיתונים, כבלי חשמל וכד'. ולבני משפחה מטפלים - טיפ מהניסיון של אנשי מקצועות הבריאות במרכזי שיקום בתקופה הניקיון האביבי הגדול הבא עלינו לטובה - יש עלייה משמעותית של מתאשפזים לאחר שבר בירך/ באגן/ בכתף בגלל מה שעושים בניקיון הגדול. במטרה שלא תהיו חלק מהסטטיסטיקה, חשוב להקפיד על 2 כללים אלו: לשטוף את הרצפה רק עם נעליים בטוחות לא לעלות על כיסא או סולם! לא במטרה להוריד כלים, לנגב אבק, לנקות חלון גבוה. (תנצלו אנשים צעירים ותבטיחו לבוא לבקר אותם, אם יהיה צריך). הידעתם? כולנו מועדים בצעדינו במדרגות כל 2,222 צעדים במדרגות, כלומר צעד לא תקין, אך לא מביא בהכרח לנפילה. אז כולנו צריכים להיזהר ולשים לב בהליכה. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה/ אלצהיימר - לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם.












