תוצאות חיפוש

כמעט תמיד בייעוצים עם בני משפחה המטפלים באדם עם דמנציה/ אלצהיימר, מתישהו עולה השאלה – מה לעשות כדי שזה לא יקרה לי? אנחנו לא ממש יודעים מה גורם לדמנציה לסוגיה השונים כך שאי אפשר לדבר על מניעה מובהקת. אבל, אפשר לצמצם סיכונים (תראו המלצות בסוף פוסט זה).   בתקופה האחרונה עולה יותר ויותר מונח חדש: "דאגת דמנציה" (dementia worry). מושג זה מוגדר כ-"הערכה שלילית למצב עתידי מאיים של התפתחות דמנציה אצלי". המעניין הוא שזו תופעה המשפיעה לא רק על אנשים מזדקנים, אלא על אנשים בכל טווח הגילאים, כולל מטפלים רבים ואנשי מקצוע בתחום הרווחה והבריאות. מחקרים עדכניים מראים שכ-40% מהמבוגרים מדווחים שהם חוששים מידה מסוימת מהתפתחות דמנציה/ אלצהיימר במהלך חייהם.   מה ההבדל בין "דאגת דמנציה" לבין תפיסת הסיכון לדמנציה/ אלצהיימר? "דאגת דמנציה" זו תגובה רגשית : חרדה/ פחד/ דאגה שאדם חווה כשחושב על האפשרות שמתישהו תהיה לו דמנציה/ אלצהיימר. עד כמה מאיימת או מטרידה האפשרות של התדרדרות קוגניטיבית. לעומת זאת, "תפיסת הסיכון האישי" היא הערכה קוגניטיבית : ההסתברות הסובייקטיבית שאדם מייחס לסיכוי שיפתח דמנציה/ אלצהיימר. ממצא מעניין שעולה ממחקרים ארוכי טווח הוא ש"דאגת דמנציה" יציבה יחסית לאורך זמן (מה שמרמז שעשויה להיות קשורה לתכונות אישיות), בעוד שתפיסת הסיכון משתנה ומגיבה לקבלת מידע חדש. מי חווה "דאגת דמנציה"? בניגוד למה שהיינו מצפים, "דאגת דמנציה" אינה ברמה הגבוהה ביותר בקרב המבוגרים ביותר, שהם בעלי הסיכון האובייקטיבי הגדול ביותר. מחקרים מהשנים האחרונות מראים שאנשים בגילאי 45-64 מדווחים על רמות גבוהות יותר של "דאגת דמנציה" בהשוואה לבני 65+. מדוע דווקא בתקופת אמצע החיים? - אחריות טיפול: קבוצת הגיל 45-64 היא לעתים קרובות "דור הסנדוויץ'", המספקת טיפול להורים מזדקנים עם דמנציה/ אלצהיימר תוך צפייה בהתקדמות המחלה. - תצפיות משפחתיות: ללוות הורה המפתח דמנציה/ אלצהיימר עשוי להגביר את החששות לגבי סיכון משפחתי. - המודעות בשיא: מבוגרים באמצע החיים נמצאים לעתים קרובות בשלב שבו הם נעשים מודעים יותר לשינויים הקשורים לגיל. הקשר המשפחתי:  היסטוריה משפחתית ממלאת תפקיד מורכב. כשיש קרובי משפחה עם דמנציה/ אלצהיימר החשש ותפיסת הסיכון גבוהים יותר. ככל שהמגע עם חולי דמנציה/ אלצהיימר קרוב יותר, כך רמת החרדה גבוהה יותר. באופן מעניין, גם מצב משפחתי נראה כמשפיע על החשש מדמנציה/ אלצהיימר. מחקרים מראים שאנשים נשואים מדווחים על רמות נמוכות יותר של "דאגת דמנציה" מאשר אנשים לא נשואים. זה אולי משקף את הביטחון שיש בן/ בת זוג שיכולים לספק תמיכה או את הידיעה שילדים בוגרים עשויים להיות זמינים לעזור בטיפול אם תתפתח דמנציה/ אלצהיימר. הקשר המורכב בין ידע לדאגה במגוון תחומים בחיים מקובל שידע מצמצם חששות ופחדים. ניתן היה לשער שידע רב יותר על דמנציה/ אלצהיימר יפחית את הדאגה. אולם, מחקרים מראים בעקביות את ההיפך: רמות גבוהות יותר של ידע על דמנציה קשורות לרמת דאגה רבה יותר. ההשפעה של "דאגת דמנציה" דאגה מתונה לגבי דמנציה/ אלצהיימר אינה בהכרח שלילית. היא יכולה לשמש כאות אזהרה המסייע לאנשים להבחין באיומים פוטנציאליים ולקדם היערכות יעילה. גם להניע אנשים לבקש ייעוץ רפואי לשינויים קוגניטיביים, לאמץ התנהגויות בריאות למוח או לעסוק בתכנון פיננסי ומשפטי. עם זאת, דאגה מופרזת או מתמשכת עלולה להיות בעלת השלכות שליליות משמעותיות. מבט קדימה: גישה מאוזנת המחקר על "דאגת דמנציה" מצביע על הצורך בגישה מעודנת לחינוך ומודעות לדמנציה/ אלצהיימר. במקום רק להגביר את הידע, אנשי המקצוע בתחום צריכים: לשלב מידע עובדתי עם תמיכה רגשית להתייחס לסטיגמה ולאמונות תרבותיות לצד עובדות רפואיות להכיר בכך שלקבוצות גיל שונות עשויים להיות דאגות וצרכים שונים ליצור סביבות תומכות שבהן ניתן להביע חששות ללא בושה לפתח התערבויות המכוונות לתפיסת סיכון, שנראית יותר ניתנת לשינוי מאשר דאגה לקדם קהילות ידידותיות לדמנציה המפחיתות סטיגמה ובידוד כאנשי מקצוע בתחום הבריאות ותומכים משפחתיים, עלינו להכיר בכך שהאפשרות לפתח דמנציה/ אלצהיימר היא באמת מפחידה עבור הרבה אנשים. במקום לדחות פחדים אלה או להגביר אותם בלי כוונה, אנחנו יכולים לעזור לאנשים לפתח פרספקטיבה מאוזנת - כזו שמעודדת פעולות מניעה מתאימות ללא גרימת מצוקה מיותרת. לסיכום "דאגת דמנציה" זו תופעה נפוצה המשפיעה על אנשים לאורך כל החיים, כולל אלה המטפלים באנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. על ידי הבנת הגורמים המשפיעים על דאגה זו - גיל, היסטוריה משפחתית, אמונות תרבותיות וידע - אנחנו יכולים לתמוך טוב יותר הן במטופלים והן במטפלים. המטרה אינה לבטל כל דאגה לגבי דמנציה/ אלצהיימר, אלא לעודד רמה בריאה של מודעות המניעה פעולה חיובית במקום חרדה מופרזת.   מה כדאי לעשות כדי לצמצם את הסיכון לדמנציה/ אלצהיימר: פעילות גופנית אירובית: לפחות 150 דקות בשבוע לפעילות בעצימות בינונית (הליכה, ריקודים) או לפחות 75 דקות בשבוע לפעילות בעצימות גבוהה (ריצה או אופניים) להימנע מעישון, לשמור על לחץ דם יציב, רמת סוכר תקינה. תזונה ים תיכונית השתתפות חברתית פעילה גרייה מוחית: לעשות פעילות שמאתגרת את המוח (פעילות שונה עבור כל אדם). שינה טובה מדי לילה (לפחות 5 שעות ברצף, לא יותר מ-9). צמצום לחץ ומתח נפשי בחיים. חניכיים בריאות. אז, כל אלו תתחילו לעשות ממחר בבוקר....   ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: ירידה קוגניטיבית קלה - מהי ומה אפשר לעשות שינוי קוגניטיבי זה לא תמיד דמנציה/ אלצהיימר גורמי סיכון לדמנציה: עדכון ל2024

בכל ייעוץ עם בני משפחה מטפלים בשלב כלשהו עולה השאלה: כמה זמן זה יימשך? כמה זמן עוד נשאר לנו וליקיר שלנו לחיות עם המחלה הקשה הזו? התשובה לשאלה זו היא מורכבת, ולרוב מתחילה ב" זה תלוי...". לעתים בני משפחה מטפלים אינם רוצים לעסוק בכך, אולם חשוב להכיר באופן כללי מה הגורמים השמפיעים על משך החיים עם דמנציה/ אלצהיימר. למידע זה עשוי להיות השכלות משמעותיות על היערכות ותכנון המשאבים השונים של המשפחה, בין אם אלו משאבים פיננסיים או משאבי אנרגיה של מי יעשה מה ומתי בטיפול. כאמור, אין תשובה פשוטה ואחידה לפרוגנוזה ומשך המחלה. מגוון רחב של גורמים משפיעים משך זמן של חיים עם דמנציה/ אלצהיימר: 1. סוג הדמנציה: באופן כללי ידוע שדמנציה מסוג אלצהיימר מתקדמת באופן איטי בהשוואה לסוגים אחרים. 2. גיל כרונולוגי בזמן האבחנה: ככל שהגיל הכרונולוגי גבוה יותר, כך תוחלת החיים הכללית ומשך זמן המחלה צפוי להיות קצר יותר. עם זאת, דמנציה המופיעה בגיל צעיר (מתחת לגיל 65) לרוב מתקדמת באופן מהיר יחסית בהשוואה לדמנציה שאובחנה לאחר גיל 65. 3. מגדר: באופן כללי לנשים יש תוחלת חיים ארוכה יותר מגברים. כך גם עם דמנציה: נשים החולות במחלה לרוב תחיינה יותר זמן. 4. שלב המחלה שבו התקבלה הדמנציה: ככל שמקדימים לאבחן את הדמנציה, כך מתארך הזמן שהאדם עשוי לחיות עם הדמנציה. אדם המאובחן בשלב אמצע-מתקדם בעל תוחלת חיים קצרה יותר מאדם המאובחן בשלב התחלה או עם MCI. 5. בעיות גופניות נוספות : ככל שיש לאדם מחלות או בעיות גופניות נלוות לדמנציה, כך יש פוטנציאל לתוחלת חיים קצרה יותר. 6. מספר תרופות: כך גם בנוגע למספר התרופות שהאדם נוטל. ריבוי תרופות משפיע על תוחלת החיים הפוטנציאלית. 7. מגורים עם אנשים נוספים: אדם המתגורר לבדו בעל תוחלת חיים קצרה יותר. עם כל הנאמר לעיל, טווח ממוצע של חיים עם דמנציה הוא 8-12 שנים. במסגרת 20 שנות עבודתי עם אנשים עם דמנציה ומשפחותיהם טיפלתי באנשים שחיו זמן קצר (כשנה לאחר האבחנה) ואנשים שחיו יותר מעשור עם הדמנציה. כך שממש קשה לנבא ברמת הפרט. בקרב אנשי מקצוע מקובל כיום שהופעה של סימפטומים מסוימים מכוונים לכך שהאדם מתחיל שלב מתקדם של דמנציה, ואז תוחלת החיים הצפויה קצרה יותר. לרוב מתייחסים לשינויים משמעותיים ביכולת הניידות או ביכולת הלעיסה והבליעה כהתחלה של השלב המתקדם. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: שאלות ותשובות על דמנציה / אלצהיימר עשרה מיתוסים על דמנציה / אלצהיימר מה לא לומר לאדם עם דמנציה / אלצהיימר

מספר הולך וגדל של אנשים בעולם חולים במחלות דמנציה. יש הערכות כי עד 2050 כ-78 מיליון אנשים בעולם יסבלו מסוג של דמנציה (כיום ההערכה היא כ50 מיליון). דמנציה מסוג אלצהיימר היא הסוג השכיח בותר מבין כל סוגי הדמנציה: כ60-70% מהסובלים מדמנציה יש להם את הסוג הזה. דמנציה וסקולרית היא השנייה בשכיחותה מבין סוגי הדמנציה: 5-10% מהסובלים מדמנציה יש להם סוג זה. דמנציה מסוג אלצהיימר קשורה לשקיעה של חלבוני עמילואיד וסבכי טאו במוח. דמנציה וסקולרית קשורה לצמצום בזרימת הדם למוח. מה הגורמים לסוגי דמנציה אלו? אלצהיימר:   לא ידוע בבירור מה המנגנון הביולוגי "המתקלקל" וגורם לדמנציה זו. ככל הנראה גורמי רקע מסוימים מגבירים את הסיכון למחלה זו. לדוגמה, ידוע שיש השפעה למגדר ולקשר משפחתי. אלצהיימר שכיח יותר בקרב נשים. לצד זה, אורח חיים נמצא משמעותי ברוב המקרים של אלצהיימר, לדוגמה: השמנה בגיל הביניים, היעדר פעילות גופנית, רמת השכלה נמוכה, דיכאון קליני ועישון. דמנציה וסקולרית : בדמנציה זו גם יש השפעה של מגדר ותורשה ולקבוצות אתניות מסוימות יש סיכון מוגבר. דמנציה זו שכיחה יותר בקרב גברים. גורמי סיכון ידועים לדמנציה זו הם גורמי הסיכון למחלות לב-ריאה, כגון השמנת יתר, יתר לחץ דם, סוכרת, שבץ ומחלות לב. מה קורה במוח? אלצהיימר: מחלה זו מושפעת משינויים המתרחשים ברקמת המוח עצמו. נוצר מעין "בלגן" בתאי המוח וביניהם שלא צריך להיות שם. שינויים אלו יכולים לגרום לירידה ביכולות חשיבה ובזיכרון. דמנציה וסקולרית : סוג דמנציה זה קורה כשיש שינויים בכלי הדם במוח. הדבר יכול להיות קשור לאירועים מוחיים או לזרימת דם. שינויים אלו יכולים לגרום לירידה קוגניטיבית, בדומה לפקק תנועה ב"כבישי" המוח ומשפיע על יכולות חשיבה וזיכרון. מופעי התסמינים: כפי שניתן להבין להלן - חלק מהתסמינים חופפים. אלצהיימר:   מחלה זו לרוב מתחילה באיטיות ובהדרגה בהשוואה לדמנציה וסקולרית, התסמינים הראשונים לרוב יתבטאו בשינוי לרעה בזיכרון. לדוגמה, בזיכרון לטווח קצר – לא לזכור מידע שנמסר זה עתה. ככל שנמשכת המחלה היא תשפיע על יכולת השפה, התמצאות בזמן ובמקום ויכולת לפתור בעיות. תסמיני אלצהיימר כוללים:  קושי בזיכרון קושי בהבנת וביצירת שפה אובדן עצמאות קושי בביצוע משימות טיפול עצמי יומיות שינויים במצבי רוח ובאישיות השינויים הניווניים במוח שמצביעים על מחלת אלצהיימר עלולים להתחיל 10-15 שנים לפני הופעת התסמינים. עם הופעת התסמינים המחלה מתקדמת מהר יותר, ולאחר קבלת אבחנה תוחלת חיים ממוצעת של 8-12 שנים. דמנציה וסקולרית:   תסמינים אלו מופיעים בפתאומיות יחסית. התסמינים תלויים באיזה חלק במוח יש פגיעה בכלי הדם. לפעמים תסמינים אלו יופיעו לאחר שבץ מוחי או בעיה גופנית אחרת. בשונה מאלצהיימר, קושי בזיכרון אינו בהכרח תסמין מוקדם או ראשוני. במקום זאת, ייתכן שיהיה לאדם קושי בקבלת החלטות, תכנון או ארגון של עניינים וחפצים. זה דומה למחסום במוח שגורם לבעיות בחשיבה. התסמינים כוללים: קושי בריכוז ובתקשורת קשיים בזיכרון קשיי התמצאות בזמן ובמקום תסמינים של שבץ כמו חולשה פתאומית או קושי לדבר שינויים באישיות קשיים בשיווי משקל ובהליכה בדמנציה וסקולרית לרוב ניתן לצפות להתקדמות מהירה יותר בהשוואה לאנשים עם דמנציה מסוג אלצהיימר. אבחון והבחנה בין סוגי הדמנציה אבחון בין שני סוגים שונים של דמנציה דומה להרכבת פאזל ללא תמונה לדוגמה: יש תסמינים דומים, כגון קושי בזיכרון וקשיי חשיבה. בכדי לבדוק אם יש לאדם סוג זה או אחר , או שניהם, הרופאים משתמשים בהערכות ותבחינים מסוימים. הם ישאלו שאלות על בריאות כללית ויערכו בדיקות הדמיה. בכל המקרים, יש צורך לשלול הפרעות אחרות לפני שיוכלו לאבחן בוודאות איזו דמנציה זו. אלצהיימר:   יש סימנים ביולוגיים למחלת אלצהיימר, אך הם אינם מובהקים, כלומר - לא יופיעו בבירור אצל כל מי שחולה במחלה. לרוב, אלצהיימר מאובחן באמצעות שילוב של אנמנזה (סיפור המחלה) בדיקת הדמיה, ניקור מותני והערכה קוגניטיבית. הבדיקות הגופניות מיועדות לבדוק רמות גבוהות מהנורמה של חלבוני עמילואיד-בטא והצטברויות של חלבוני טאו. חברות ביוטכנולוגיה רבות עמלות ליצירת בדיקות דם מהימנות לזיהוי חלבונים אלו באופן שיהיה פחות פולשני מניקור מותני. אולם, לבדיקות דם אלו, נכון לעכשיו, יש מגבלות וקושי לאבחן אלצהיימר בקבוצות אתניות מסוימות (עוד לא ברור מה הסיבה לכך). יש גם מחקרים המנסים לזהות אלצהיימר באמצעות מעקב אחר שינויים בעדשת העין, אך טרם נמצאה בדיקה מתאימה לכך. דמנציה וסקולרית:   בשונה מאלצהיימר, דמנציה וסקולרית אינה מאופיינת בהצטברות לקויה של חלבונים במוח. היא מאובחנת על ידי בדיקה של זרימת הדם במוח. ניתן להיעזר בMRI לאבחון דמנציה זו, המסייע לזהות ליקויים בזרימת הדם במוח, כגון סימנים לשבץ, דלדול כלי הדם ושינויים בהולכה במוח. האם דמנציה וסקולרית ואלצהיימר יכולות להיות במקביל באותו המוח? כן. בשל גורמי סיכון משותפים לכל 1 מתוך 10 אנשים למעשה יש דמנציה מעורבת . לרוב זוהי מעורבות של דמנציה וסקולרית ואלצהיימר. טיפול:  אלצהיימר:   רוב התרופות לאלצהיימר מכוונות לתסמינים הקוגניטיביים ולשינוי בזיכרון ולא לבסיס הביולוגי של המחלה. תורופות המוכרות בשמות אריסט, ממוריט, אקסלון, דונפזיל ודומיהם הן תרופות מעכבות אצטילכולין-אסטרז, המאטים ומונעים את פירוק הנוירו-טרנסמיטר אצטילכולין. ממנטין היא תרופה נוספת לאלצהיימר הפועלת באופן דומה על עיכוב פירוק נוירו-טרנסמיטור אחר במוח. בשנת 2024 היתה התקדמות ואישור תרופות המכוונות לשינויים הביולוגיים של אלצהיימר: לקמבי היא  תרופה חדשה הפועלת לסילוק הצטברויות של חלבוני עמילואיד-בטא. קיסונלה היא תרופה הפועלת לפירוק וסילוק של צבירי חלבוני טאו. התרופות הללו משפיעות ומתאימות לשלב המוקדם, ואף המקדים, של אלצהיימר ואינן בסך התרופות. דמנציה וסקולרית: אין טיפול תרופתי ספציפי לדמנציה וסקולרית. במטרה להאט את התקדמות הדמנציה, הרופא עשוי להמליץ על תרופות לייצוב לחץ הדם ומניעת לחץ דם גבוה, לצמצום כולסטרול, למניעת קרישי דם ולשמירה על רמת סוכר מאוזנת בדם. בשני סוגי הדמנציה הללו אבחון מוקדם חשוב מאד ויכול לסייע בניהול התסמינים ולאפשר איכות חיים. איך אפשר למנוע דמנציה לסוגיה? אין מניעה של דמנציה לסוגיה, משום הגורמים לדמנציה אינם ידועים כראוי למדע כרגע. עם זאת, ביולי 2024 פורסם דוח של פורום בינלאומי המשער שניתן לצמצם עד 45% מהמקרים של דמנציה לסוגיה בעולם על ידי אימוץ אורח חיים בריא. המלצות לצמצום סיכון לדמנציה לסוגיה: הימנעות מעישון פעילות גופנית אירובית תזונה ים תיכונית (כמו שכתוב בספר!) ניהול תקין של מחלות רקע כגון סוכרת, יתר לחץ דם והשמנת יתר מעורבות חברתית לאתגר את המוח במשך החיים ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בטח יעניין אותך גם: חידושים ועדכונים באבחון מחלת אלצהיימר גורמי סיכון לדמנציה: עדכון 2024 ירידה קוגניטיבית קלה: מהי ומה אפשר לעשות

ספרים:  בטון מזוין, מאת איתי שילוני, (2024):  הספר כתוב בגוף ראשון ומשתף בשטף תודעה ומחשבות של מהנדס בכיר שחווה ירידה קוגניטיבית, ובסופו של דבר - דמנציה. האיש חווה רצף של מחשבות, זיכרונות מהעבר הצפים באופן אסוציאטיבי, לצד ניתוקים ברצף הזמן, מחשבות שווא, חרדה, הצפה רגשית ועוד. הקורא מבין את ההידרדרות באופן עקיף באמצעות מחשבות על מה שיכול או לא יכול לעשות והעזרה שהאיש מקבל. לאורך כל הספר אין שמות לאנשים, ואת חלקם האיש מודה ששכח. כל הדמויות מוצגות ביחס לאיש: הבן שלו, הבת שלו, אשתו לשעבר הראשונה, חבר הילדות שלו, הפיליפינית. ברצף המחשבות על ההווה המתמשך כבליל, עולים גם זיכרונות מהעבר הרחוק, מהילדות, מהשירות הצבאי, ימי תחילת העבודה. בין היתר הוא נזכר שיש סוד שהוא שומר ונוצר ואסור שייוודע ברבים. מהו אותו הסוד? זאת כבר אינו זוכר/ יודע. עם התקדמות הספר, הקורא נחשף באופן חלקי למהות הסוד. האיש חווה ומתאר את התופעות השונות המוכרות בדמנציה; עייפות גוברת, קושי בשמירה על רצף תודעה, ניתוק מהזמן, אירועים של בהלה ופאניקה החולפים כלא היו ועוד. הספר קצר יחסית (116 עמודים לא גדולים) וקל לקרוא. ככל שהתקדמתי בקריאה, הזכיר לי ספר זה את הספר המצוין "נמצאת" (מאת דן זמל), שאף הוא עסק בחוויית אדם עם דמנציה מנקודת מבט בגוף ראשון. אולם, המהנדס בספר זה לא מעורר סימפתיה או אמפתיה כלל. האיש היה אנטיפת כל חייו, כלפי נשותיו, כלפי ילדיו, כלפי קולגות. גם עתה אינו חפץ בחברת אנשים ומעדיף לשקוע ב"עבודתו". כך שהקריאה היתה עבורי קלה יותר מבחינה רגשית, לא נכמר ליבי על קשייו ומצבו המידרדר. המלצה:  ממליצה לקרוא. מרחיב את ההבנה של החוויה של אדם עם דמנציה, בפרט ביחס למחשבות שווא של רדיפה ודיסאוריינטציה בזמן.   יומן פרידה, מאת ניצן ויסמן (2024):  ניצן ויסמן מתאר באריכות ובפרוטרוט את השנה האחרונה לחיי הוריו, וקצת שהיה לאחר מכן. הספר מחולק ל-3 חלקים: אבא, אמא ובית. אביו היה חולה בדמנציה ואימו בפרקינסון. בתהליך ההידרדרות והגסיסה שלהם הוא שוזר זיכרונות וסיפורים מן העבר הרחוק והקרוב, כך שזהו ספר מאד אישי וספציפי לו ולמשפחתו, לצד החוויה האוניברסלית של טיפול בהורים מזדקנים. לעתים חשבתי שהוא חושף את הקרביים לא רק בהיבטים של המחלות והתנהלות איתן, אלא גם בקשריו עם ההורים. קשרים אמביוולנטיים אלו מוכרים לרבים מאיתנו. הם מה שאנו מרגישים וחושבים בנוגע להורינו לא רק בהיותם חולים וחלשים, אלא גם כשהיינו בתקופות הילדות, הנעורים, הבחרות והבגרות המוקדמת. אנחנו מגיעים לטיפול בהורים עם מטענים. ניצן משתף אותנו בכנות נדיבה בלבטים, בקשיים, במחשבות, בהרהורי הכפירה ובכל מנעד הרגשות שאנו חווים בטיפול בהורים מזדקנים. חווית הקריאה לא פשוטה ומצריכה עצירות מתודיות. רוב הספר מתייחס לחודשים האחרונים לחיי אביו, ובהמשך לחודשים האחרונים של אימו, שהיו במקביל לתחילת מגפת הקורונה. את החלק האחרון, הנקרא "בית" לא הצלחתי לקרוא במלואו. הוריי, ב"ה, עודם בחיים. מה שחידש לי הספר הזה הוא חווית האבל של ניצן, שמתוארת בהרחבה ובפרטי פרטים. למה זה מיוחד? כאמור, יחסיו עם הוריו בעודם בחיים היה אמביוולנטי. אין זה אדם עם רגשות חיוביים או שליליים כלפי הוריו, אלא אדם עם יחסים מורכבים שכולנו חווים, וכך גם האבל שלוו. המלצה:  כן, לאנשי מקצוע המעוניינים להעמיק בחוויה של בני משפחה מטפלים לקראת סוף החיים ולאחר מכן.   אהבה בימות אלצהיימר: סיפורי אהבה על זוגיות לצד מחלת האלצהיימר, מאת אורית שביט (2023) ספר זה הוא למעשה סיכום המחקר לתואר PhD של המחברת, שעסק במשמעות המוענקת לאהבה בזוגות החיים עם מחלת אלצהיימר. הספר מחולק לשלושה חלקים, המציגים מגוון סיפורי אהבה של זוגות מנקודות מבט שונות: בן/ בת הזוג הבריאים, בן/ בת הזוג עם דמנציה וילד בוגר לאדם עם דמנציה המתייחס לזוגיות של הוריו כיום ובעבר. כמקובל במחקר מסוג זה, כל תת חלק מחולק אף הוא לפי תמות, כלומר לפי נושא המשותף לסיפורים. המחברת משתפת רק בחלק ממספר גדול של ראיונות שביצעה, וראיונות/ סיפורים אלו מגוונים ומציגים מגוון חוויות חיים, שחלקן יהיו מוכרות למטפלים באדם עם דמנציה/ אלצהיימר, וחלקם עשויים להיות חדשים ומפתיעים. החוויה האנושית בכל מצב ומצב תמיד רב גונית, ועל אף שנדמה לאדם מסוים שהדרך בה הוא חווה היא הדרך האפשרית היחידה, מתברר תמיד שיש אינסוף גוונים ואפשרויות לחוות מאורעות דומים למראית עין. המחברת מצהירה שמטרת הספר "לאפשר לכל אחת ואחד למצוא נקודות אחיזה להזדהות איתן" (עמ' 183). לדעתי, מטרתה בהחלט הושגה. אנשים שמטפלים באדם עם דמנציה/ אלצהיימר בוודאי "ימצאו" את עצמם בין הסיפורים השונים, ואף ייחשפו לעמדות והלך חשיבה אחר ושונה משלהם ביחס להתמודדות עם דמנציה. המלצה:  ממליצה לבני זוג מטפלים לקרוא. לאנשי מקצוע מומלץ מאד לקרוא, בפרט בתחילת הדרך המקצועית כדי להכיר מגוון ההתמודדויות. חלום עולם הפוך, מאת אילנה ברנשטיין (2024): בגב הספר מופיע התיאור הבא: "...סיפור בתוך סיפור, מסע סוער בזרם התודעה המשובש, המקוטע והפרוע של הגיבורה שלו, שהוא גם מסע בשפה שבו משייטת אילנה ברנשטיין ומשקעת את הקוראים והקוראות בפואטיקה של דמנציה ספרותית " (הדגשה שלי). פעם ראשונה שאני נתקלת במונח "דמנציה ספרותית" ולא ממש ברור לי מה המשמעות או הכוונה בכך. לא מצאתי שיש ממש סיפור או עלילה בספר זה, אלא מעקב אחר זרם תודעה אסוציאטיבי, כאוטי ואפילו פסיכוטי, שאינו מבדיל בין מציאות לדמיון, בין עבר- הווה- עתיד, שאין שיקול דעת או יכולת להבדיל בין עיקר לתפל או לבחור בהתייחס למדרג כלשהו. הקריאה בספר מאתגרת. הצלחתי לקרוא עד עמוד 125. החוויה הכללית של הקריאה הרגישה לי מציפה ומחייבת קשב מעבר לקריאה הרגילה שלי. ייתכן שזה באמת מדמה הלך חשיבה ורצף תודעתי של אדם עם דמנציה. יש קטע ארוך למדי המתאר את ההכנות של בני הזוג לצאת למסע. תחילה קטע זה משעשע למדי עם תיאור של מגוון חפצים לא הגיוני שהם חושבים לקחת איתם והיערכות לקויה מאד של הבית לעת היעדרם. אבל, קטע זה מתארך ונמשך עד שנותרה בי הרגשה של גרוטסקיות ולעג לרש. יש פה ושם משפטים מבריקים, לדוגמה: "לבעלי ולי יש הרבה מאד זיכרונות שמחים, וגם לא מעט שיכחונות שמחים" (עמ' 36) או "בעלי לא הצליל להיזכר. וגם אני לא. נשארנו בחוסר היזכרות. בעלי לא נראה מוטרד. בדרך כלל לא זכרנו את מה ששכחנו ולא היתה לנו סיבה להצטער" (עמ' 10) או "הדיסק מלא. בעלי עבר לענן"  (עמ' 18). המלצה:  לא. פשוט לא. למרות הביקורות הספרותיות המשבחות (שלא ממש הבנתי). לא קמתי מהלילה שלי, מאת אנני ארנו (תרגום לעברית מ2016):  באפריל השתתפתי בסוף שבוע של כתיבה יצירתית, ושם המליצו לי רבים על הספר ועל הסופרת. הספר הוא יומן של בת (הסופרת עצמה) לאישה עם דמנציה, המתעתדת את דעיכתה של האם באופן חושפני ופשטני דרך הפריזמה של היחסים הלא ממש טובים שלהן. התקשיתי מאד לקרוא את הספר הלא גדול (116 חצאי עמדים) ונתקעתי בעמוד 34. המשכתי עוד לרפרף הלאה ולקרוא משפטים אקראיים, אך גם הם לא עוררו עניין לקריאה מעמיקה יותר. בסוף הספר יש פרשנות ספרותית של המתרגמת, שגם אותו לא צלחתי. *הכתוב לעיל נכתב באביב בניסיון הקריאה הראשון. ניסיתי לקרוא שוב בסתיו, וקראתי עוד כ-20 עמודים והחוויה - אותה החוויה. ייתכן שאני טועה, וזו בכל זאת יצירה ספרותית מרשימה, בהיות הסופרת משוררת מפורסמת. אולם, בקריאה יחפה של מי שאינה מכירה את המשוררת ויכולותיה, ספר זה מרגיש כסגירת חשבונות עם אמא. בכל סיפור כזה יש לאמא גם נקודות של חיבה וזכות. אולם הרוח הכללית, המילים, השפה והאווירה בספר היא עכורה, מלוכלכת, קרה ומעוררת רצון לסגור את הדלת (או לפחות את הספר). המלצה:  פשוט לא. (תוספת קצת פוליטית: לאחר שגיליתי שגב' ארנו חתמה על העצומה להחרים אנשי ספר ישראליים, אני ממש שלמה עם מה שכתבתי בעניין הספר הזה). מתנת המספרים, מאת יוקו אוגווה (2010):  סיפור על פרופסור למתמטיקה שנפגע בזיכרונו באונת דרכים ומאז טווח הזיכרון שלו מוגבל ל-180 דקות. הסיפור מסופר מנקודת מבט של סוכנת משק בית המגיעה לעבוד אצלו (אחרי שקודמותיה התחלפו תדירות לנוכח התנהגותו המוזרה), והבן שלה גם מתחיל לבלות את השעות לאחר בית ספר בבית הפרופסור. שני מוטיבים מרכזיים בסיפור הם הקסם של מספרים, שהפרופסור מצליח "להדביק" את המספרת באהבתו למספרים ותכונותיהם הקוסמיות, וכדור בסיס המהווה תחום עניין מרכזי עבור הבן ועבור הפרופסור. הספר קטן ולא ארוך. עם זאת, באמצע הסיפור תהיתי לאן זה עשוי להתקדם והאם יש טעם להמשיך לקרוא. מודה שרפרפתי על הסברים של נוסחאות ופלאיהם של מספרים ראשונים, מספרי רעים, כמו גם על פרטי מהלכים של משחקי כדור בסיס (לא ידעתי שזה משחק כל כך משמעותי ביפן). עניין הזיכרון הקצר נוכח משך כל הסיפור, והמספרת ובנה עושים מאמצים ניכרים שלא לעמת או לאמת את הפרופסור עם מגבלתו בכדי למנוע ממנו מבוכה ולשמור על כבודו, כפי שמתאים לתרבות היפנית. בין היתר מוזכר כי הקשיבו פעמים רבות לאותם ההסברים בנוגע לנושאים מתמטיים שחזרו על עצמם, אך ניכר היה שהפרופסור נהנה לדבר עליהם. כך שמספר נושאי השיחה היה מוגבל, אך הם נדבקו בהתלהבותו מהנושא. הסיפור כתוב בחינניות, אולם היו מספר נקודות שבהן חשבתי להפסיק לקרוא והיתה הרגשה של סטגנציה בעלילה. המלצה:  נחמד, אך לא הייתי מתאמצת למצוא בכדי לקרוא (אני מצאתי רק בחנויות יד שנייה). מדיה נוספת:     שיר של אביתר בנאי , אמא שמחה, מהאלבום החדש "שיחות שלום", 2024. קראתי במספר מקומות שהאלבום הזה שונה מאלבומים קודמים של הזמר. מכיוון שאיני נמנית בין מעריציו, איני יכולה להתייחס לכך. כן מרגש שהוא כותב שיר לאמא שלו, שמתייחס לדמנציה שלה באופן פומבי. מה שבולט בעיניי הוא שהדבר נעשה בהיותה בחיים, בעוד משפחות רבות של אנשים ידועים ומפורסמים לרוב משתפים בנוכחות של דמנציה בחייהם/ במשפחה לאחר פטירתו של האדם עם דמנציה. סרט "זיכרונות ":  סרט המוקרן בימים אלו בקולנוע: סילביה היא עובדת סוציאלית שמנהלת חיים פשוטים ושגרתיים למדי: יש לה בת צעירה, עבודה קבועה ופגישות שבועיות במסגרת "אלכוהוליסטים אנונימיים". הכל משתנה כשבפגישת מחזור של התיכון היא נתקלת במכר מהעבר, סול, ולהפתעתה מוצאת אותו למחרת בבוקר, רטוב וקפוא מחוץ לדלת ביתה. המפגש המפתיע ביניהם ישפיע עמוקות על שניהם, כשהם יעזו לפתוח דלת לזיכרונות עבר. זוכה פרס השחקן הטוב ביותר בפסטיבל ונציה 2023. המלצה: טרם צפיתי בסרט המלא. ממה ראיתי בקדימון, ומה ששמעתי ממספר אנשים שצפו בקולנוע, החלטתי להמתין שיגיע לטלוויזיה. אם צפיתם, אשמח לחוות דעתכם על הסרט. קישור לקדימון  של הסרט. תזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה/ אלצהיימר, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אתכם גם : אוצרות משנת 2023 אוצרות משנת 2022 אוצרות משנת 2021

הנה אנחנו (שוב) בחורף הישראלי. יש רבים בעולם שיטענו שזה בקושי סתיו. גם אם החורף בישראל אינו מאופיין בקור מקפיא או שלג, וגם הגשם מגיע רק לפרקים, אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר בישראל עלולים לחוות את התקופה הזו כקרה מאד. אפילו כאשר לאנשים אחרים הטמפרטורות עוד נוחות, ואפילו נעימות. באופן כללי, ידוע ששינוי בתחושת קור, ובטמפרטורת גוף בסיסית, משתנה עם העלייה בגיל הכרונולוגי. יש לכך מגוון גורמי רקע גופניים, בין היתר: ירידה במסת שריר ורקמת שומן תת עורית, שינויים הורמונליים, שינויים בזרימת הדם ועוד. ישנן גם מחלות היכולות להשפיע על תחושת החום/ קור, כגון אנמיה, תת פעילות של בלוטת המגן, נוירופתיה היקפית ועוד. תחושת החום/ קור של האדם מפוענחת במוח כחלק מהמערכת של חוש האינטרוספציה (Interoception), שמכונה גם החוש ה- 8. רק בשנים האחרונות אנו לומדים עוד ועוד על מערכת חוש זו המתווכת מידע מהגוף למוח. המערכת למעשה מהווה חלק מהותי מהמודעות העצמית של אדם לתחושות פנימיות. בין היתר תחושות של כאבים, ישנוניות, צמאון ורעב, מתח שרירים, עוררות מינית, בחילה וצורך בהתרוקנות שלפוחית השתן או המעיים. בדמנציה/ אלצהיימר היכולת של המוח לפענח כראוי את הגירויים מהגוף עלולה להיות מושפעת לרעה, על רקע תהליך הניוון הכללי המתרחש במוח. עלולות להיות תופעות של רגישות יתר או תת רגישות לגירויים. בדמנציה/ אלצהיימר בשלב מתקדם, אנו עדים לא פעם לשינוי דרמטי בנכונות/ רצון לאכול ולשתות, שקשור ככל הנראה גם לשינויים במערכת חוש זו. אף היכולת לווסת תחושת קור/ חום עשויה להיות מושפעת, כך שהאדם מרגיש קור (או חום) באופן שונה מאנשים אחרים בסביבתו. אדם עם דמנציה/ אלצהיימר הסובל מקור עשוי לשתף פעולה פחות או שלא להיענות לבצע משימות, משום שהוא מצמצם את תנועתיות הגוף, ומעדיף להישאר במקום בו הוא נמצא. לחלופין, עלולה להופיע עלייה באי שקט פסיכו-מוטורי ובשוטטות כניסיון להתחמם על ידי תנועתיות מוגברת. איך אפשר לעזור לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר שסובל מקור: - כרית חימום אישית (עם כוסמת או דמוי בקבוק מים חמים): פעמים רבות הקור מורגש במיוחד בקצות הגפיים; בידיים ובכפות הרגליים. כריות קטנות שניתן לחמם באופן חוזר לפי הצורך יהיו יעילות במענה להגברת תחושת החום, אפילו יותר מאשר העלאת הטמפרטורה באופן כללי בחדר. חשוב מאד לעטוף את הכרית או הבקבוק החם ולא להניח ישירות על העור בכדי למנוע כוויה. - ויסות ומעקב הטמפרטורה בחדר: טווח הטמפרטורה המומלצת - 20 עד 24 מעלות. - לבוש בשכבות: מספר שכבות עדיף על סוודר אחד עבה. - שימוש בשמיכה נוספת לפי הצורך יש המשתמשים בשמיכות/ צעיפים/ מגבות שמחממים במייבש או במיקרוגל (בזהירות רבה!). - שתייה חמה: כדאי להגיש שתייה שהאדם אוהב, לא להמתין ליוזמה ובקשה שלו, ולשתות יחד איתו. חשוב לשים לב למידת החום של המשקה למניעת כוויה בפה או בידיים. - אכילת מזון מחמם ופחמימות מורכבות המתפרקות באופן איטי, כגון דייסת שיבולת שועל, קטניות ובטטות. ולא נשכח את תופעת השינויים ההתנהגותיים העשויים להופיע עם שקיעת השמש, הידוע כ- Sundowning. על כך תוכלו למצוא עוד ב- פוסט על שקיעת החמה ודמנציה / אלצהיימר סרטון על שקיעת החמה ודמנציה/ אלצהיימר ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: שינויים באכילה אצל אדם עם דמנציה / אלצהיימר

המשך של הפוסט הקודם בנוגע למורכבות רגשית בטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר. כששאלתי את רותי איך היא מרגישה כלפי אמא שלה, היא השתתקה לרגע ארוך. "את יודעת," היא אמרה לבסוף, "לפעמים אני מתגעגעת אליה נורא, למרות שהיא יושבת ממש מולי." זו תחושה מוכרת למטפלים באדם עם דמנציה/ אלצהיימר – הגעגוע העמוק לאדם שעדיין נמצא איתנו פיזית, אבל במובנים רבים כבר איננו אותו אדם שהכרנו. לתחושה המורכבת הזו קוראים Ambiguous Loss   - " אובדן עמום ". (יכול להופיע גם כ"אי וודאות באובדן"). מהו אובדן עמום? אובדן עמום הוא מונח שקבעה פרופ' פאולין בוס ב-1999, שמתייחס למצב שבו יש אדם יקר לנו נוכח ונפקד בו זמנית. יש שני סוגים של אובדן עמום:  א. כאשר האדם נוכח פסיכולוגית, ואינו נוכח פיזית. לדוגמה: החטופים בעזה. ב.  כאשר האדם נוכח מבחינה פיזית, אך לא נוכח מבחינה פסיכולוגית . לדוגמה: בדמנציה/ אלצהיימר. אלו מצבים שבהם אנחנו חווים אובדן, אבל האובדן הוא לא מוחלט או ברור. האדם עדיין נוכח כאן, אבל משהו מהותי בו השתנה. הוא נוכח- נפקד. רואים את אמא יושבת בכורסא, אבל היא כבר לא מטופחת כפי שתמיד היתה. אבא עדיין מחייך אלינו, אבל לא מזהה את הנכדים שלו. איך זה מרגיש? האובדן העמום מבלבל אותנו רגשית. מצד אחד, אנחנו אבלים על האדם שהיה ואיננו עוד. מצד שני, אנחנו מרגישים אשמה על כך: הרי הוא עדיין חי וקיים! עשויים להרגיש: - געגועים למי שהיה פעם ואיננו עוד. כל פעם יש "הפתעה" קטנה כשאנו מבינים שעוד משהו אבד... - אשמה שנפרדים ממישהו שעדיין חי - תסכול מהשינויים בהתנהגות ובאישיות - בלבול לגבי התפקיד שלנו ביחסים המשתנים - עייפות רגשית מההתמודדות היומיומית מה המורכבות?   כאשר אובדן הוא ברור ומובהק יש לנו כחברה מנהגים וטקסים איך לנהוג, מה לעשות, מה לומר וכד'. במצב של אובדן עמום אין כללים חברתיים ברורים. פעמים רבות אומרים למטפל: "הוא עדיין חי, אתה לא יכול לדבר עליו כאילו כבר מת / להספיד אותו בעודו חי" . כלומר, החברה מתקשה להתמודד או לקבל באופן אמפתי ביטויים של אובדן עמום. תגובות מעין אלו מעוררות ומחזקות רגשי אשמה במטפלים באדם עם דמנציה/ אלצהיימר. איך אפשר להתמודד? 1. מכירים ברגשות: חשוב להבין שכל הרגשות האלה הם טבעיים ונורמליים לחלוטין. אתם לא אנשים רעים או לא אוהבים מספיק אם אתם מרגישים ככה. 2. משתפים אנשים אחרים : קבוצות תמיכה למטפלים, חברים שעוברים חוויה דומה או איש מקצוע. הדיבור על הרגשות מקל משמעותית. 3. מתחברים למה שנשאר : מנסים למצוא דרכים חדשות ליצור קשר. אולי אמא כבר לא יכולה לדבר, אבל היא עדיין נהנית כשמלטפים את ידה או שרים איתה. 4. שומרים על עצמנו: עושים הפסקות קצרות. טיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר הוא מסע ארוך, וצריך לעשות פסקי זמן להתרעננות. 5. מוצאים משמעות : לפעמים דווקא ברגעים הקטנים - חיוך פתאומי, רגע של הכרה, או פשוט הידיעה שאתם מעניקים אהבה וטיפול. אפשר למצוא נחמה ומשמעות. להיפרד בעודם חיים - על "אבל מקדים" בדמנציה/ אלצהיימר במקביל לאובדן עמום באופן תדיר מטפלים באדם עם דמנציה/ אלצהיימר חווים גם תהליך של Anticipatory Grief  -   "אבל מקדים" (נקרא גם "אבל מטרים" מהמילה טרם). מונח זה מתייחס לתהליך אבל והתאבלות שמתרחש כשמתמודדים עם אובדן הדרגתי של אדם אהוב, עוד בטרם מותו הפיזי. כדבריה של מינה:  "אני מרגישה כאילו אני מתאבלת על אבא שלי, למרות שהוא יושב מולי בסלון. הוא נראה אותו דבר, אבל בכל פעם שאני מבקרת, עוד חלק קטן ממנו נעלם. זה כמו להגיד שלום ולהיפרד ממנו שוב ושוב." מהו אבל מקדים? בשונה מאבל "רגיל" שמגיע אחרי פטירה, אבל מקדים הוא תהליך ששכיח בקרב מטפלים המתמודדים עם דמנציה/ אלצהיימר. זהו אבל על אובדנים קטנים ומצטברים: - אובדן היכולת לשיחה ושותפות - היעלמות של תכונות אופי מוכרות - שינוי בדינמיקה המשפחתית המוכרת - אובדן היכולת לחלוק חוויות יומיומיות - אובדן זיכרונות משותפים מהעבר והרגשה של מארג חיים משותף בנוסף, אבל מקדים כולל התאבלות על כל מה שכבר לא יהיה, על ציפיות וחלומות שנגנזים ולא נוכל לממש עם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. מה מורכב באבל מקדים? האתגר הגדול באבל מקדים הוא התחושה שזה "לא בסדר" להתאבל על מישהו שעדיין חי. מטפלים רבים מדווחים על: - אשמה ("איך אני יכולה להתאבל כשהוא עדיין פה?") - בלבול ("אני צריכה להיות חזקה או מותר לי להישבר?") - תשישות רגשית מהאבל המתמשך, לפעמים במשך שנים - בדידות בהתמודדות עם רגשות שקשה להסביר לאחרים איך מתמודדים? בדומה לאובדן עמום, מתחילים מהכרה ברגשות ובתהליך אבל זה כתגובה נורמטיבית וטבעית לתהליך הדמנציה/ אלצהיימר ביקירכם. זו לא בגידה - זו דרך להתמודד עם המציאות המשתנה. בהמשך מנסים למצוא איזון: אפשר להתאבל על מה שאבד ובו-זמנית להעריך את הרגעים הטובים בהווה. שני הדברים יכולים להתקיים יחד. כתמיד, מומלץ למצוא תמיכה חברתית: קבוצות תמיכה למטפלים, שיחות עם אנשי מקצוע, חברים שמבינים את המורכבות. ו- דואגים לעצמכם. הרווחה שלכם היא הרווחה של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. אבל מקדים אינו מפחית או מצמצם מעוצמת התגובה הרגשית של אובדן ואבל כאשר האדם נפטר ועובר מן העולם. אין "כמות" של אבל שאוזלת כי התאבלנו מוקדם יותר. שני התהליכים הללו, אובדן עמום ואבל מקדים, יכולים להיות מתישים רגשית, בפרט אם מוסיפים לכך את רגשי האשמה הנלווים.   למינה לקח זמן להבין שמותר לה להתאבל על אמא שלה בעודה בחיים. "עם הזמן הפנמתי שאפשר להתגעגע למי שהיא היתה, גם כשאני יושבת לידה. זה לא אותו הדבר. אני יכולה להרגיש אחרת כלפיה, אבל זה לא סותר את האהבה הבסיסית." אבל המקדים ואובדן עמום הם חלק מהטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר. הכי חשוב: אל תשפטו את עצמכם על מה שאתם מרגישים. תנו מקום לכל הרגשות. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה/ אלצהיימר, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את החיים שלכם ושל יקירכם. למתעניינים, נעזרתי בספר של פרופ' פאולין בוס בנושא: Loving Someone Who Has Dementia: How to find hope while coping with stress and grief, 2011. בוודאי יעניין אתכם גם: רגשי אשמה בטיפול וליווי אדם עם דמנציה/ אלצהיימר איך להתגבר על "הטיית החשיבה השלילית" בטיפול בדמנציה/ אלצהיימר רגשות של בני משפחה המטפלים בדמנציה/ אלצהיימר

ריכזתי עבורכם מקורות מידע שמצאתי משמעותיים בשנה האחרונה בהקשר לדמנציה/ אלצהיימר. לפעמים נדמה שכבר יודעים כל מה שיש לדעת בנושא דמנציה/ אלצהיימר, כי אין הרבה חידושים. עם זאת, כל אחד מהמקורות הבאים הרחיב (ולו במעט) את ההבנה שלי בנושא. אולי זה יסייע גם לכם. ספרים: היום אני יודעת , מאת מירי רוזנבוים (2022, ספרי ניב): המחברת משתפת אותנו בחוויותיה בליווי ובטיפול בבעלה שחלה בדמנציה מסוג גופיפי לואי. הסיפור מוצג באמצעות תמות ולא בסדר כרונולוגי. כתוב אופן כן ופתוח, כולל מחשבות ורגשות "שליליים" בנוגע לטיפול, קשיים במציאת עזרה קבועה, התכתבויות עם ילדים בוגרים וכד'. מירי מציינת בפתיח שהיא מקווה שהשיתוף בסיפורה האישי יקל על התמודדות של אנשים אחרים המלווים ומטפלים אדם עם דמנציה. תוך כדי קריאה היו הרבה נקודות שמצאתי את עצמי רוצה לצעוק לה: "רגע, לא, אל תעשי ככה! זה רק יחמיר את המצב, עדיף שתעשי _____". בפרק האחרון בספר הדק הזה, מירי מתארת את התהליך ההתפתחותי שהיא עברה עם עצמה לאור/ בצל המחלה של בעלה. התרשמתי שחלק משמעותי בהתמודדות של מירי, כולל הרבה מהמצבים שחשבתי שנכון היה שתפעל אחרת, היה קשור לדפוסי ההתנהגות והיסטוריה האישית והזוגית שלהם. שוב ברור שדמנציה תמיד מתרחשת בהקשר מסוים, שלא ניתן להתעלם ממנו, ומשפיע מאד (מאד) על אופן ההתמודדות והמסע האישי של כל מטפל. סיכום : ממליצה לקרוא, אבל עם הסתייגות: לא בתחילת הדמנציה/ אלצהיימר. ואז הגיע אלצהיימר , מאת דבורי קרסיק, (2019, הוצאת צמרת): המחברת היא מטפלת עיקרית לבן זוגה, החולה בדמנציה/ אלצהיימר. בספר היא מתארת את החיים המשותפים שלהם, את הטיפול, את רגעי החסד, את הקשיים והתהוכות. ייחודו של הספר בשירים שדבורי שוזרת פרי עטה, המזקקים רגעים, תובנות, וחוויות באופן תמציתי ומדויק. סיכום : ממליצה לקריאה לבני משפחה מטפלים ולאנשי מקצוע. כאן ועכשיו , מאת סנטה מונטיפיורי (2020, ידיעות ספרים): הספר מתאר משפחה ממוצעת ומודרנית בכפר אנגלי, ואם המשפחה מפתחת בהדרגה קשיי בזיכרון ובהמשך אלצהיימר בגיל צעיר (יחסית). הסיפור הוא עלילתי ושזורים בו תתי עלילות על בנותיה של האישה וטיפוסים שונים (ומשונים כיאה לכפר אנגלי). להרגשתי, הכתיבה היא פשטנית משהו, לא מתוחכמת ואפילו רדודה לעתים, ולצד זאת – ספר מקסים ושובה לב! אמנם קווי הסיפורים השונים צפויים במידה רבה, וניתן לשער מה יעלה בגורלה של כל דמות ואיך תתפתח, ובכל זאת, הסיפור כולו הוא קריאה מהנה מאד. הציר המרכזי של העלילה, התקדמות הבעיות הקוגניטיביות של הדמות הראשית, מוכר וידוע לכל מי שחי לצד אדם עם ירידה קוגניטיבית. נדמה שתתי העלילות מהוות מעין הפוגות קלות וסטיות צדדית מהקו המרכזי, והמרווחים הללו מקלים על הקוראת. סיכום : ממליצה מאד! אינטימיות זרה , מאת דניאלה אריאלי (2021, אוריות הוצאת ספרים). הספר עוסק ביחסים בנושא הטעון של יחסים בין בני משפחה מטפלים לבין עובדי סיעוד מחו"ל, שהגיעו לסעוד זקנים בישראל. הספר נוגע בנושא חשוב מאד, המעסיק רבים מבני המשפחה מטפלים בארץ. למעשה זהו מחקר אנתרופולוגי שערכה המחברת/חוקרת בהשראת החוויות המשפחתיות שלה (המתוארת בתחילת הספר). הספר קל לקריאה, ובעיניי ממש מרתק. המחברת מציגה נקודות מבט שונות על הנושא: של עובדות הסיעוד מחו"ל, של בני המשפחה המעסיקים ושל גורמים מקצועיים המעורבים בכך. ייחודו בהצגת מגוון העמדות הללו, מבלי לשפוט או לדון מי צודק או מה נכון. היא מיטיבה להציג את המורכבות של הנושא, ולצד עדויות וסיפורים משלבת מידע רלוונטי המרחיב את ההבנה של החוויות של המעורבים. סיכום: ממליצה לכל מי שמעסיק או יעסיק עובד/ת סיעודי/ת מחו"ל. A Tattoo on My Brain מאת דניאל גיבס, (2021, רק באנגלית): דניאל גיבס הוא רופא נוירולוג שחלה באלצהיימר בגיל צעיר. הוכחה ברורה שאלצהיימר היא "מחלה שוויונית ולא מפלה". הוא השתתף בניסויים לתרופה לירידה קוגניטיבית קלה מטעם חברת ביוג'ן (זו שאושרה באופן מעורר מחלוקת ביולי 2021), וחווה את התופעות לוואי הקשות ביותר, כך שנאלץ להפסיק. חרף היותו רופא המטפל בחולי דמנציה/ אלצהיימר, היה לו קשה לזהות את השינויים שחלו אצלו (אולי יש בכך שמץ של נחמה לכולנו). עם היוודע האבחנה הוא משתתף בכל ניסוי קליני אפשרי שמתירים לו, מיישם את כל ההנחיות לאורח חיים מצמצם סיכונים כל שביכולתו להאט את התקדמות המחלה (בהצלחה חלקית). המחבר משתף וכותב באופן מעניין, מפוכח ואמיתי על חוויותיו בגוף ראשון וזה כשלעצמו מעורר השראה. סיכום : ממליצה (כאמור, רק באנגלית). המרדף אחר הזיכרון: המאבק במחלת אלצהיימר , מאת ג'וזף ג'בלי ( 2020, הוצאת מודן): כאשר הספר הזה הופיע לראשונה, גיחכתי קלות והחלטתי שלא לקרוא אותו. השנה נתקלתי בביקורת שעוררה את סקרנותי ובעקבותיה, קראתיו. סגנון הכתיבה של המחבר מעורר עניין וקל לקריאה. הוא מצליח להציג אינפורמציה מדעית באופן שברור וקל להבנה למי שאינו בקי בעניין. הוא גם מיטיב לשלב סיפורים של משפחות, אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר, מדענים, ניסויים ועוד, המעמיקים ומרחיבים את הטקסט מעבר למדע נטו. עבורי, היה מעט מידע שלא הכרתי קודם, בפרט בהקשר ההיסטורי של התגליות המדעיות בעניין דמנציה (חלקו הראשון של הספר). לכן, מצאתי את עצמי מרפרפת ומדלגת על קטעים שלמים שפירטו והרחיבו מידע שנוגע למניעה / צמצום סיכונים וכד'. סיכום: לאנשי מקצוע הספר מרחיב את הידע בנושא דמנציה, ואלצהיימר בפרט, באופן מהימן ומשמעותי. לבני משפחה: עשוי לעורר מוטיבציה למעוניינים בצמצום הסיכונים לדמנציה, אך לטעמי הפירוט המשמעותי לכל המלצה אינו תורם באופן ניכר מעבר להנחיה הבסיסית. שישה חודשים , מאת אמנון איתמר גוברין, (2022, הוצאת ספרי ניב): איתמר הוא הבן לזוג זקנים בחיפה, שמתגורר מעבר לים. לילה אחד הוא מקבל טלפון בהול, שמבשר תחילתו של מסע ליווי וטיפול באמו, כשמתגלה גידול בראשה. הספר מתאר את החוויות שלו במשך חצי השנה שבין הגילוי לפטירתה. אמנם, לא סיפור קלאסי על דמנציה, אך לסיפורי טיפול בהורים יש היבטים אוניברסליים לצד היבטים ייחודיים, כגון מגורים בחו"ל של הילד הבוגר. יש משהו חינני ושובה בכתיבתו של המחבר, בפרט לאנשים כמוני שגדלו בחיפה, ומכירים לא מעט מהחוויות והמקומות המוזכרים בספר. הוא מדלג הלוך ושוב בהיסטוריה האישית והמשפחתית ומצליח להציג סיפור חיים, שאינו ממש יוצא דופן או ייחודי, באופן המעורר עניין והזדהות. הסופיות של אבחנת סרטן, ההבנה שהזמן קצוב וההתגייסות הנדרשת היא קצרת טווח, כל אלו משתקפים בספר. לצד הכאב שחווה המחבר לנוכח דעיכת הוריו, זהו תהליך שונה מתהליך של דמנציה/ אלצהיימר קלאסית. אבל, כאמור לטיפול היבטים אוניברסליים, ויש להניח שרבים יזהו דילמות ואתגרים מוכרים, ללא קשר לאופי הספציפי של מחלה של האם (והקשיים של האב). סיכום: ממליצה, בעיקר לאנשי מקצוע. חמש ארוחות ביום , מאת מיכל זמיר (2018, הוצאת כתר): ספרון קטן המתאר את חוויותיה ותלאותיה של בת לאישה עם דמנציה/ אלצהיימר, השוהה בבית אבות במרכז הארץ. האישה עוברת בין מחלקות וקומות ונדמה שהמחברת כיוונה להציג את המעברים הללו כמטפורה להידרדרות במצבה של אמה. עיקר הסיפור עוסק באבל המתמשך שהבת חווה לצד סיפורים על דיירים אחרים, המתנהגים באופן האופייני לדמנציה/ אלצהיימר, וילדים בוגרים אחרים המבקרים את הוריהם. מן ההתחלה היה ברור לי שהמצב מתואר מנקודת מבט של בת שיש לה מה שנקרא "היסטוריה" לא פשוטה עם אמא שלה. המצוקה, הכאב, כל הרגשות העולים בסיפור הרגישו לי מאד גולמיים, באנגלית המילה המדויקת יותר היא raw. אכן, ככל שמתקדם תיאור המצב והשתלשלות העניינים, המבקרים האחרים, הצוות, הדיירים האחרים והאינטראקציה איתם, כמו גם חשיפה מה היו הסימנים לאלצהיימר, כך נוכחים יותר ויותר היחסים המורכבים שהיו לבת עם אמה משך כל חייה. סיכום: לא ממליצה. ספרון קטן וקשה. בחוויה שלי, הכאב הוא קודם כל על היחסים העכורים בין הבת לאם, אכזבות חוזרות וחוסר יכולת האם להשלים עם מה ש"יצא" מהבת (לא מפורט בסיפור, אבל זה כתוב במפורש). ימים צורבים , יומן 2005-2017, מאת אבישי גרוסמן (הוצאת הקיבוץ המאוחד): ספר המתאר את החוויות של אבישי, המטפל באשתו חגית שחלתה בדמנציה/ אלצהיימר. לצד הטיפול באשתו אבישי מתאר את החוויות שלי כחבר קיבוץ בהקשר הספציפי של הזדקנות וחולי בקיבוץ. התיאורים נוטים לחזור על עצמם מכיוון שהוא מתאר את חיי היום יום וההתמודדות עם ההידרדרות המזדחלת של המחלה. זאת, לצד ההיפכחות של מקימי ומייסדי קיבוץ שהשקעתם בעבר אינה מוערכת או מוכרת (כראוי לדעתם) על ידי דורות ההמשך. הספר ממש מדכדך. בשונה מספרים אחרים כמו הספר של אמנון שמוש או דבורי קרסיק ומירי רוזנבוים (המסוקרים לעיל), שנכתבו גם הם ע"י בני זוג מטפלים, בספר זה לא מצאתי עניין או השראה, ובשלב מסוים אף היה לי קשה להיות אמפתית, כך שהפסקתי לקרוא באמצע. סיכום: לא ממליצה. שבעת החטאים של הזיכרון , מאת דניאל שכטר (2001, הוצאת אריה ניר): ספר לא חדש זה מצאתי בחנות יד שנייה והחלטתי לקרוא כדי להבין טוב יותר את הזיכרון התקין שלנו ומה משתבש. הספר מציג מידע מניסויים שונים ותובנות ממגוון רחב של מחקרים בנושא. אם אתם טרודים מכך שאינכם זוכרים שמות של אנשים, קריאת הפרק בעניין זה עשויה להרגיע אתכם (זה קורה לכולם, אל תדאגו, אבל זה לא גזירה משמיים וניתן לעבוד על כך). אמנם המחבר משתדל לשלב סיפורים ולהציג את המידע באופן קליל, אבל להערכתי הספר יעניין בעיקר אנשי מקצוע העוסקים בנושאים של קוגניציה. קראתי כ3/4 ונוכחתי שאין חדש תחת השמש, אז ויתרתי לעצמי והפסקתי, בהנחה שאולי יום אחד אחזור אליו.... סיכום: לאנשי מקצוע המתעניינים בקוגניציה, בפרט בתחילת הדרך המקצועית. טלוויזיה: אלצהיימר : סרט בנטפליקס בערבית, נדמה לי שמקורו במצרים. לצערי לא הצלחתי לצפות בסרט זה, חרף ניסיונות חוזרים, משום שלא היתה אופציה לתרגום לעברית או אנגלית. אני כוללת אותו ברשימה זו כדי להביא זאת לידיעת דוברי ערבית. למיטב ידיעתי, זהו בין הסרטים הבודדים שנעשו בעניין בשפה זו, וכשלעצמו זהו צעד משמעותי. אם תראו, אשמח להתעדכן מה דעתכם. שוקרן. להיות הפרפר (או משהו כזה): סדרה מדרום קוריאה, המספרת על איש שהגיע לגיל 70, עושה חשבון נפש ומוצא שחייו אינם מספקים. תמיד היה לו חלום לרקוד והוא מוקסם במיוחד מבלט (מי ידע שבלט זה עניין בדרום קוריאה?). בעקבות מותו הפתאומי של חבר, הוא מחליט לפעול למימוש החלום, וסיפור זה משתלב עם סיפורו של רקדן בלט הנאבק בנסיבות חייו בכדי להצליח. עם התקדמות הסדרה מתברר שהאיש חווה ירידה קוגניטיבית המשפיעה על חייו. נושא וסדרה ממש לא שגרתיים. חושבת שלסדרות קוריאניות יש היגיון ורצף קצת שונה ממה שהתרגלתי מסדרות במערב. צריך סבלנות ולהתמיד גם כשנדמה שלא מתקדם. מעניין. פודקאסטים/ הסכתים: עולם ההסכתים ממשיך להתרחב בקצב מסחרר, ויש המון (המון!) פודקאסטים באנגלית על דמנציה והטיפול באנשים עם דמנציה, שרבים מהם כוללים את האנשים עם דמנציה עצמם. את, אני והזיקנה: הפודקאסט בעברית של יעל חביב ושלי, שבו אנחנו מדברות על כל מה שיפה, כיף, כואב, שונה, מיוחד, עצוב, שמח, מעצבן ומלהיב בחיים לאחר גיל 65. בפרק 9 התעמקנו בנושא של שינויים קוגניטיביים ודמנציה. : The Forgetting פודקאסט של גרג או'בראיין ודייוויד שנק, שהם חברים ושניהם כתבו ספרים בנושא אלצהיימר. גרג חולה באלצהיימר בגיל צעיר. הוא לא ממש מופתע מכך משום שטיפל באימו, שהיתה חולת אלצהיימר מגיל צעיר. גם בצד המשפחה של אביו יש היסטוריה שהגבירה את הסיכוי שלו לכך, והוא חווה שתי פגיעות ראש משמעותיות שהוסיפו עוד גורם סיכון. גרג הוא עיתונאי בנשמה ובכך עסק רוב חייו. על כן, הוא מתגייס כעת לדווח מתוך חייו והמוח שלו על מה שעובר עליו. חלק מהפרקים הם שיחות בין השניים, ולעתים הם מראיינים אדם נוסף שעוסק בנושא או מטפל באדם עם דמנציה. הייחוד בפודקאסט זה השיתוף של גרג בחוויות שלו, מה עובר (או לא) בראשו, איך הוא מתנהג, במה הוא צריך עזרה וכד'. הקשבה לשיחות אלו סייעה לי להבין טוב יותר את החוויה של אדם עם דמנציה. סיכום: ממליצה, אפילו מאד. (לעתים יש חזרתיות, אבל כדאי להתמיד, זה הרי חלק מהחוויה). :Dementia Untangled פודקאסט שיחות של אנשי מקצוע מקבוצת Banner, שעוסקת בדמנציה/ אלצהיימר בארה"ב. בכל פרק המראיינות משוחחות עם איש מקצוע באופן מעמיק על נושא מסוים בהקשר של דמנציה. השיחות הן מעניינות, רציניות ומציגות מגוון כיווני חשיבה. אני לומדת כל פעם פיסת מידע קטנה וחדשה. סיכום: ממליצה להקשיב, ואורך הפרקים אינו ארוך מדי. בתחילת כל פרק יש מבוא של 4-5 דקות שקצת מיותר ואפשר לדלג עליו. : Dementia Matters פודקאסט של מרכז אלצהיימר במדינת ויסקונסון בארה"ב, שהוא מרכז גדול העוסק במחקר וטיפול באנשים עם דמנציה. זהו פודקאסט עם אוריינטציה אקדמית - מדעית. המנחה הוא רופא, המראיין מגוון אנשי מקצוע ומדע. רוב הנושאים הם אוניברסליים, ולעיתים יש דיונים על היבטים תרבותיים ספציפיים לארה"ב. באופן כללי, השיח מעניין ומחדש. סיכום: ממליצה לבחור את הנושאים שמעניינים לפי כותרת הפרק. ועוד דבר אחד - : JOON אתר ייחודי שעלה לרשת בשנה האחרונה המציע מגוון מוצרים לאנשים עם דמנציה. האתר הוא פרי יוזמתה של ליאור קורן, שאמה חולה באלצהיימר (ליאור משתפת בסיפור האישי שלה כאן ). אפשר למצוא באתר מגוון מוצרים ייעודיים לאנשים עם דמנציה, כמו גם מארזים מיוחדים שאפשר להזמין או לשלוח לתמוך במטפלים באדם עם דמנציה. גילוי נאות, אני מלווה את ליאור ושותפותיה במיזם (בהתנדבות). אם אתם מחפשים מתנות לאנשים עם דמנציה או למטפלים בהם, כאן תמצאו היצע שנבחר ופותח בקפידה מיוחדת. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: אוצרות דמנציה/ אלצהיימר 2021 אוצרות דמנציה/ אלצהיימר 2020 מה למדתי מד"ר ג'ייסון קרלאוויש

שנה אזרחית חדשה מתחילה, ואני ממשיכה את מסורת השיתוף במידע ובידע. הנה ההמלצות שלי למגוון אמצעים להרחיב את ההבנה שלנו מהי דמנציה. ספרים: בוקר טוב אלץ היימר , מאת אמנון שמוש (2015, הוצאת מסדה): ספר מוכר וידוע בעולם העוסק באלצהיימר, ואף עובד למחזה תיאטרון. הספר מתאר את החוויות של אמנון שמוש במהלך הטיפול והליווי של אשתו, חנה, החולה בדמנציה מסוג אלצהיימר. אמנון הוא איש מסור מאד, שנעזר בעובדת סיעודית קבועה בבית, והיה מעורב מאד בטיפול באשתו, גם כאשר הדבר פגע בבריאותו הגופנית והרגשית. בספר הוא מתאר בפרטי פרטים את הקשיים, המחשבות, הלבטים, הבעיות והאתגרים השונים במהלך מספר שנים, כולל את ההקרבה שעשה למענה והמניעים לכך. בעמוד 101 הסופר משתף אותנו בתובנה משמעותית: "ההאנשה שעשיתי למר אלץ היימר הקלה עליי לעמוד בינו ובין חנה ולהרגיש שאני נאבק מול אויב מוחשי. הכעסים, עד כדי יציאה מדעתי על המוזרויות ועל העקשנות ועל העבודה המפרכת שהוטלה עליי – כל הכעסים הופנו נגדו ולא נגד הקורבן שלו. התחושה הזאת, שאני נלחם במישהו חזק ממני להגנתה של חנה, נלחם ומצליח להאט את השתלטותו, עזרה לי לעמוד בלחצים". כתבתי גם פוסט בפייסבוק על הספר. שאריות חיים , מאת תמר הרשקוביץ (2017): סיפור על איש החולה באלצהיימר ומשפחתו. מה שהיה מעניין במיוחד עבורי הוא שהסופרת מציגה את נקודת מבטו של האדם החולה, ומביאה את מחשבותיו וחוויותיו גם בשלב מתקדם של דמנציה, כאשר כבר מתקשה לבטא את עצמו באופן מילולי שמובן לסביבה. אמנם נקודת מבט זו הינה השערה ופרי דמיונהשל הסופרת, אך לטעמי היא מעשירה את ההתייחסות שלנו אל האדם עם דמנציה. עם זאת, אזהרה קלה: בספר האדם החולה באלצהיימר מועבר לבית אבות, והיחס שהוא מקבל שם בעייתי (במילים יפות). הסופרת אמנם בסוף הספר מציינת הסתייגות, שהיחס המוצג של צוות בית האבות איננה המציאות בכל מוסד ומוסד, וחלק ממטרות הספר היו להאיר זרקור על מה המתרחש בחלק הממוסדות. עם זאת, למתלבטים בעניין העברה למוסד (לפני או אחרי), מציעה לדלג על ספר זה. דמנציה: המדריך למטפל באדם עם דמנציה (אלצהיימר), מאת ד"ר דנה פאר. כבר יש הדפסה שנייה של הספר, שכתבתי כספר הדרכה ועזרה לאנשים המלווים ומטפלים באדם עם דמנציה. משובים מרגשים מבני משפחה ואנשי מקצוע מאוששים שהספר אכן מממש את המטרה לשמה נכתב. חשוב לדעת שהספר איננו סיפור או רומן, אלא במכוון מובנה פרקים רבים וקצרים, כך שאני ממליצה לקרוא לפי מידת העניין, ולא בהכרח ברצף מהתחלה עד הסוף. ל הזמנת הספר תלחצו כאן , מגיע עם שליח עד אליכם. ,The Problem of Alzheimer's מאת ג'ייסון קרלאוויש ספר המיועד בעיקר לאנשי מקצוע, ומציג את מחלות הדמנציה, בפרט אלצהיימר, בהיבטים של מדיניות בריאות, היסטוריה ופוליטיקה. למעשה ספר זה עונה לשאלה שרבים החלו לשאול: איך הגענו למצב שדמנציה מוכרת כמחלה ניוונית קשה כבר יותר מ-100 שנה, והידע המדעי בעניינה עודנו מצומצם כל כך?! אמנם ספר זה טרם תורגם לעברית, אולם בעיניי הוא ספר חשוב, מקיף, בעל ערך רב ולמדתי ממנו המון. אפילו הקדשתי לו מאמר מיוחד שתוכלו לקרוא כאן . סרטים: "האב" (The Father), 2020: תשבוחות רבות נכתבו ונאמרו על סרט זה, בכיכובם של אנתוני הופקינס ואוליביה קולמן, המציג באופן ייחודי (וחדשני) את החוויה של האדם עם דמנציה, לצד החוויה של בתו, המטפלת העיקרית שלו. הסרט מציג תמונות המוכרות לכל מי שמטפל ומלווה אדם עם דמנציה. החזרתיות של הסצנות בשינויים קטנים וגדולים (המתבטא גם בעיצוב הדירה) הוא שמכניס את הצופה לתוך חווית הבלבול של החולה בדמנציה. אמצעי קולנועי זה מעורר גם בצופים התלבטות וקושי לזהות מה "באמת" מתרחש ומהו בדייה או תעתוע מחשבתי. זהו סרט מצוין להעלאת מודעות לאלצהיימר, ואני ממליצה שתשלחו את כל מי שאתם מכירים מחוג החברים, מכרים, שכנים ומשפחה מורחבת לצפות בו. רבים שואלים אותי: האם זה סרט המתאים לבני משפחה מטפלים? אני מתלבטת בתשובה. לעניות דעתי, לא תהיינה תובנות מעמיקות או מפתיעות למטפלים עיקריים. העיסוק בכך עשוי להביא לדכדוך במצב הרוח, ולכן איני ממהרת להמליץ. תוכלו לצפות בטריילר כאן . "אליזבת איננה" (Elizabeth is Missing) , 2019: סרט בכיכובה של גלנדה ג'קסון, שבו מציאות החיים הנוכחית מתערבבת עם סיפור לא פתור מההיסטוריה האישית של הגיבורה, החולה באלצהיימר. אליזבת מנסה להיאחז בפיסות מידע מחייה כעת ובו זמנית להבין את פרשת היעלמותה של אחותה לפני שנים רבות. מציאות, זיכרון ודמיון מתערבבים כל העת ומתעתעים באליזבת, במשפחתה ובצופים. הסרט באופן כללי מעניין (קצת ארוך מדי לטעמי), ויש בו סצינות שיהדהדו אצל כל מי שמכיר דמנציה. למעוניינים - התסריט מבוסס על ספר בשם זה, שתורגם לעברית. ב קישור זה תוכלו לקרוא את התקציר וקטע קצר מהספר. ניתן לצפות בסרט באורך מלא כאן ביוטיוב (ללא כתוביות בעברית) או בנטפליקס. סרט חדש שצפוי לצאת ב- 2022: הסיפור של גרג אוברייאון, עיתונאי מפורסם ובעל מוניטין מצוין, שחלה באלצהיימר בגיל צעיר. הרקע המשפחתי שלו בישר שהסיכוי שיחלה גבוה: הוא נכד, בן ואחיין לחולי אלצהיימר בגיל צעיר. לאחר שכתב ספר על החוויות שלו, On Pluto: Inside the Mind of Alzheimer's , הוא משתתף בסרט דוקומנטרי אודותיו. גרג הוא חבר קרוב של ליסה ג'נובה, מי שכתבה את הספר "עדיין אליס", והם משתפים פעולה בפרויקט זה. קדימון לסרט ניתן לראות כאן . זה הספר שלו: ערוצי יוטיוב אלצהיימר דמנציה עמותת עמדא: ערוץ היוטיוב של עמותת עמדא מציג מגוון הרצאות מוקלטות בנושאים שונים הקשורים לדמנציה. תמצאו שם הרצאות של אנשי מקצוע וגם ראיונות עם בני זוג המטפלים באדם עם דמנציה, סרטוני הדרכה על ערכות ההפעלה של העמותה, הרצאה בנושא לדוברי ערבית ועוד. עמותת מלב"ב: עמותה בעלת פעילות ענפה, המסייעת לבני משפחה מטפלים באדם עם דמנציה ומציעה מגוון שירותים: מרכזי יום בירושלים ובבית שמש, טיפולים עד הבית, הדרכות ועוד. ב-2021 נערכו הרצאות מקוונות באמצעות זום במגוון נושאים הקשורים לדמנציה, שהוקלטו ומוצגות בערוץ זה. AlzheimerBC ערוץ נפלא של ארגון אלצהיימר בבריטיש קולומביה, קנדה. הארגון עורך, מקליט ומציג מגוון הרצאות על נושאים הקשורים לדמנציה. זהו מקור מידע מצוין לעובדים זרים דוברי אנגלית. יש גם סרטונים עם תרגום לפונג'בית או הינדית. ממליצה בחום. Validation Training Institute - Hebrew ערוץ יוטיוב שנפתח לפני מספר חודשים המוקדש לתוכן על גישת "תיקוף". החידוש בערוץ הוא הנגשת המידע בעברית, הן בהרצאות והן בתרגום סרטונים מוכנים. למעוניינים בגישה זו, מומלץ להירשם כמנויים לערוץ זה. :Lawtip ערוץ של משרד עורכי הדין אלמוג - שפירא, המציע ראיונות קצרים עם מגוון אנשי מקצוע בהתייחס להיבטים שונים של דמנציה, החל ממידע כללי עם פרופ' עמוס קורצ'ין, יו"ר המועצה המדעית של עמותת עמדא, ועד מידע על מינוי אפוטרופוס. הערוץ מביא ראיונות עם מומחים מוכרים בישראל המציגים מידע וטיפים חשובים למשפחות המתמודדות עם דמנציה/ אלצהיימר. יש גם סרטונים בהתייחס למחלות כרוניות נוספות, כגון פרקינסון ופיברמאלגיה. ו, אחרון חביב - הערוץ שלי! גבורות לזיקנה מיטבית: ערוץ היוטיוב שלי, שיש בו המון סרטונים קצרים (3-4 דקות) המתייחסים לשאלות, דאגות ואתגרים שרבים חווים במהלך הטיפול והליווי של אדם עם דמנציה. הסרטונים מעשיים ויישומיים, ומדי חודש נוסף סרטון חדש. יש גם פלייליסט מיוחד של הצעות הפעלה ותעסוקה לאדם עם דמנציה בבית: יותר מ-40 הצעות לכל שלבי המחלה. רעיונות מקוריים, זמינים, לא יקרים וניתנים לביצוע בקלות (כן, אני יודעת, חלק מההצעות שלי קצת מוזרות, אבל, היי- זה עובד וזה מה שחשוב). אפשר גם להאזין לפרקים מהפודקאסט שלי "את , אני והזיקנה" בערוץ זה. עוד לא נרשמת כמנויים? תזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. מידע מרתק, רוצה לקרוא עוד: אוצרות דמנציה/ אלצהיימר 2020 אוצרות דמנציה/ אלצהיימר 2022 משפטי מתנה בדמנציה/ אלצהיימר

כבר שנים שאני עוקבת אחר ואוצרת מאגר של סרטים, תוכניות טלוויזיה, מוזיקה, בלוגים, פודקאסטים, תערוכות ועוד, כל מה שנוגע או קשור לדמנציה. אני רוצה לשתף אתכם בהמלצות ליצירות שאני מוצאת בהם עניין ומשמעות. יצירות ששוות את הזמן והאנרגיה של מי שמוצא את עצמו בעולם הטיפול והליווי בדמנציה, בעל כורחו או מתוך עניין מקצועי (וסרט שמומלץ לדלג עליו!). דמנציה/ אלצהיימר בסרטי קולנוע ובטלוויזיה: המומלצים: אהבה בדרכים ( The Leisure Seeker): סרט מ-2017 בכיכובם של הלן מירן ודונלד סאת'רלנד העוקב אחר מסע שלהם בקרוואן ברחבי ארה"ב. במהלך הסרט מתברר שהוא חולה בדמנציה/ אלצהיימר והיא חולה בסרטן סופני. הסרט הוא נחמד, לא מאד מפתיע, השחקנים נהדרים. אני ממליצה על הסרט הזה שוב ושוב בשל הייצוג המעולה של האופי המתעתע של דמנציה/ אלצהיימר. כמו בחיים, גם בסרט, האדם עם דמנציה/ אלצהיימר נע כל הזמן בין מצבי יכולת שונים והייצוג הוא מדויק ומציג גם מצבים שיכולים להתפתח בעקבות כך. (הקישור מאפשר צפייה בסרט המלא, ללא תרגום לעברית). מה שהיה להם ( טריילר ) ( What They Had): סרט מ-2018 בכיכובן של הילארי סוונק ובליית' דאנר, העוסק בהתמודדות של משפחה עם מחלת אלצהיימר של האם. הבת נקראת לחזור הביתה לפתע בעקבות אירוע שוטטות של אמה, ונחשפת למצב מקרוב. לסרט יש עלילות משנה הקשורות לחיים של הילדים הבוגרים במקביל להתמודדות עם הדמנציה/ אלצהיימר. בעיניי, העניין בסרט זה הוא ההצגה של הקשיים והלבטים של בני המשפחה שונים בטיפול, האופן שבו התנהגות האם מתעתעת בבני המשפחה, והריאליות של העלילה המרכזית. גם סוף הסרט אמין מאד בעיניי. המשאלה של רובין , סרט דוקומנטרי: ב-2014 התבשרנו באופן מפתיע שרובין וויליאמס התאבד. אבידה גדולה לעולם התרבות. לאחר כשנה התברר שרובין היה חולה בדמנציה מסוג גופיפי לואי, שלא אובחן במהלך חייו. בסרט מתראיינים משפחה, חברים, קולגות ועוד, המדברים על הקריירה שלו וחייו. בין לבין יש גם מידע על דמנציה מסוג גופיפי לואי ומה עבר על רובין בשנתיים האחרונות לחייו. הסרט הוא הצוואה של רובין: שיספרו את הסיפור שלו כדי לסייע לאנשים אחרים. לדעתי הסרט מצליח בכך ומנגיש מידע מאד חשוב בנושא זה. ניתן לצפות בקישור וגם בספריית הדוקו של יס. לא מומלצים: פעם היינו (טריילר) (Remember Me): סרט מ-2019 על גבר המגלה שאהבת נעוריו חלתה באלצהיימר ומתגוררת בבית אבות סמוך לביתו. הוא מחליט לעבור לגור בבית האבות כדי לעורר את הזיכרון שלה בנוגע אליו והאהבה שחלקו בשנות ה-20 שלהם, לפני שנישאה לגבר אחר. הסרט גרוע בכל כך הרבה פרמטרים, שאפילו לא אתחיל לתאר אותם. הנחמה היחידה שמצאתי בסרט הזה הוא שהמפגש המחודש ביניהם אינו מעורר את הזיכרון שלה בנוגע לעבר, ומערכת היחסים הנרקמת ביניהם מבוססת על חוויות של כאן ועכשיו (לפחות זה!). כאמור, תוותרו לעצמכם ואל תצפו. אם בכל זאת תרצו, זמין לצפייה בספריית הסרטים של יס. אולי מוומלצים (?): עדיין אליס ( טריילר ) (Still Alice): סרט מ-2014, המתאר את חייה אליס האולנד, פרופסור לבלשנות באוניברסיטת קולומביה, שמאובחנת בגיל 50 במחלת אלצהיימר. הסרט מתאר את התמודדותה של אליס עם מחלת האלצהיימר, והשפעת המחלה על חייה האישיים וחיי משפחתה. בכיכובה של ג'וליאן מור, שזכתה באוסקר על משחקה כשחקנית הטובה ביותר. אני לא כל כך אוהבת את הסרט הזה, אולם יש בו התייחסות לדילמות ובעיות האופייניות לשלבים הראשונים של דמנציה. הסרט מסתיים באמצע מהלך המחלה. לאהוב פעמיים, לחיות פעם ( טריילר) : סרט מ- 2019 על פרופסור למתמטיקה החווה שינוי קוגניטיבי ומאובחן כחולה אלצהיימר. הוא משתף את נכדתו באהבת נעורים שהיתה וחמקה ממנו. הנכדה מוצאת היכן האישה מתגוררת כעת, וכל המשפחה יוצאת (שלא בהכרח מרצונה) למסע חיפושים בעקבות אהובתו. הסרט מלווה אותם בהרפתקאות הללו וגם מה שקורה לאחר מכן. ישנן עלילות משנה הנוגעות למצב הנישואין של הבת, שאיפות חברתיות של הנכדה ועוד. גם את הסרט הזה לא כל כך אהבתי. אני חושבת שההשפעה של העלילות הנלוות היא שלא מצאה חן בעיניי. יש סצנות אמינות בנוגע להתמודדות של הדמות הראשית ושל הבת בנוגע לדמנציה. סרט המקור בספרדית. זמין לצפייה בנטפליקס. ספרים על דמנציה: להיות בן תמותה מאת אטול גוונדה (2015): ספר חובה לכל מי שעוסק בעולם הזיקנה והטיפול, גם דמנציה. אני חוזרת וקוראת בו, כל פעם לומדת משהו חדש. לאנשי מקצוע ולאנשים מן השורה, כולם יכולים להרוויח מקריאה בו. אור בשכחה מאת תמר דשבסקי (2017): ספר המכוון לנכדים של אנשים עם דמנציה. תת הכותרת הוא: משפחה, סבאסבתא ודמנציה, רעיונות, פעילויות וטיפים לחיי יום יום משמעותיים יחד. תמר היא עובדת סוציאלית בעלת ניסיון רב שנים בעולם הזיקנה ועם אנשים עם דמנציה בפרט. הספר הקטן והמקסים הזה מציג מידע על דמנציה ומגוון רחב של הצעות הפעלה משותפת של נכדים בכל הגילאים, המתאימים למעשה לאינטראקציה לכל מי שמלווה אדם עם דמנציה. דמנציה: המדריך למטפל באדם עם דמנציה (אלצהיימר), מאת דנה פאר: מזה 20 שנה לא נכתב ספר המיועד למטפלים באדם עם דמנציה בשפה העברית. כתבתי את הספר כמענה לשאלות, דילמות ואתגרים של אנשים שמטפלים ומלווים אנשים עם דמנציה. הספר כתוב בשפה בהירה ומיועד לבני משפחה מטפלים ולאנשי מקצוע כאחד. להזמנות לחץ כאן. ייצוגי דמנציה ביצירות מוסיקליות: שיר של ה- Dixie Chicks: השיר נקרא Silent House, והוא לא מופת מבחינה מוזיקלית, לפעמים אפילו קצת צורם לי באוזן, אבל מילות השיר, זה כבר משהו אחר. לא מכירה עוד שירים שמדברים באופן מרומז, אך מאד ברור על מצב של שיכחה משמעותית, ככל הנראה (ובוודאי לתפיסתי) מתייחסים לדמנציה. : Everywhere at the end of time פרויקט מרשים שנמשך יותר מ-6 שעות (!) השואף לייצג באופן מוזיקלי את התהליך של דמנציה. הפרקים השונים משקפים באמצעות המוזיקה את המבנה המשתנה של היכולות הקוגניטיביות, שהולכת ונהיית פחות מאורגנת ויותר קקופונית, עד למעין רגיעה. מן הסתם לא ניתן להאזין ברצף, אלא לדגום פה ושם. מאד מעניין. : Paul Harvey 4 notes פול הרווי הוא איש אנגלי חביב, שהיה נגן פסנתר, מלחין ומורה למוזיקה במשך שנים רבות. הוא חולה בדמנציה מזה מספר שנים ומתגורר בדיור מוגן. באוקטובר 2020, הבן שלו פרסם ברשת טוויטר סרטון שבו הוא מנגן מנגינה שהלחין המבוססת על 4 תווים באלתורים שונים. הפוסט היה לוויראלי, ונגני התזמורת הפילהרמונית של הBBC צילמו את עצמם מנגנים את המנגינה. כל זה הפך לפרויקט מקסים, שהביא את המנגינה לראש מצעדי ההורדות של אמזון ו- iTunes, וזיכה את פול בכתבות והתעניינות תקשורתית רבה. כתבה על המנגינה של פול הרווי בערוץ BBC : כתבה שעשו על הפרויקט בתוכנית בוקר של הBBC, כולל התאמה לימי מגפת הקורונה וראיון עם היוצר שחולה בדמנציה, ומוסיפה מימד נוסף להאזנה ליצירה. דמנציה/ אלצהיימר מופיעה גם במדיה נוספת: בלוג: The Lost Kitchen : בלוג (באנגלית) של מרים גרין, המתגוררת בבאר שבע ומתעדת ומתארת את מה שעובר עליה, על אביה ועל משפחתה במסגרת הטיפול והליווי של האם, החולה בדמנציה. בנוסף, כל פוסט מלווה במתכון. מרים היא גם משוררת, וכתבה ספר בשם הבלוג המסכם חלק מהמסע הטיפולי שלה ושל משפחתה. פודקאסט "את, אני והזיקנה" : פודקאסט חדש (יחסית) בהנחיה של יעל חביב ואני. הפודקאסט על כל מה שיפה, כיף, כואב, שונה, מיוחד, עצוב, שמח, מעצבן ומלהיב בחיים לאח גיל 65. אמנם לא באופן ספציפי לדמנציה/ אלצהיימר, אבל לפעמים טוב לעסוק בתמונה הרחבה יותר של תקופת החיים הזו, ובדיוק על זה אנחנו מדברות. פרק 9 מוקדש כולו לשיחה על שינויים קוגניטיביים. פודקאסטים על דמנציה יש לא מעט באנגלית, בעברית עוד לא מצאתי. תקופה מסוימת עקבתי אחרי והקשבתי לפודקאסטים באנגלית, אבל לא מצאתי כזה שהיה מעניין לאורך זמן. ספרים בנושא זיכרון: לכל מי שמתעניין ורוצה ללמוד עוד על היכולת המופלאה: הזיכרון שלנו. זוכרים שש שש, מאת אהוד שפירא (2017): ספר מעשי העוסק בטכניקות ואסטרטגיות לשיפור ושימור הזיכרון ותפקודים קוגניטיביים נלווים. הקריאה שזורה בתרגילים מגוונים ליישום מיידי של המידע. יישומי ומעניין, כולל הצעות מעשיות למגוון תסכולים ובעיות שאנו חווים בחיי יום יום (איפה שמתי, מה השם...). סוד המוח היהודי , מאת ערן כץ (2003, הוצאת מודן): הסופר, שיאן גינס בזיכרון, משלב מידע מעניין על זיכרון וההתייחסות אליו במסורת היהודית, כולל מנהגים שמוכרים לנו כיום כחלק מהתרבות, ולמעשה התפתחו כחלק מאסטרטגיות להקלה על למידה וזיכרון של מידע. נפלאות הזיכרון ותעתועי השיכחה , מאת ניצה אייל (2004, הוצאת אריה ניר): ספר בסיס לכל מי שמתעניין בזיכרון, קריא מאד ומציג מידע מדעי ומחקרי על שלל ההיבטים השונים של זיכרון, וגם על הצד שאיננו מעריכים כראוי אך הוא בעל תפקיד חשוב בחיינו, השיכחה. כמובן שזו לא רשימה ממצה, אלא מבוססת על מה שאני חושבת שווה את הזמן והאנרגיה שלנו. יש עוד סרטים ותוכניות, שהם ישנים יותר. בחרתי לשתף בעדכניים (יחסית). אני כל הזמן מחפשת להרחיב ולהכיר עוד. מכירים משהו שלא נכנס לרשימה? תספרו לי בבקשה! תזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בטח יעניין אותך גם: סימנים לבעיות קוגניטיביות 10 מיתוסים על דמנציה / אלצהיימר איך להיות חבר טוב למטפל משפחתי

אובדן עניין ומוטיבציה הוא אירוע שכיח העשוי לקרות לכולנו מתישהו. מחקרים מגלים שאפתיה היא התסמין ההתנהגותי השכיח ביותר בקרב חולים בדמנציה לסוגיה. לעתים קרובות מטפלים אינם מבינים מהי אפתיה ועלולים לחשוב שזה היעדר של בעיות התנהגות. לחלק מהמטפלים עשויה להיות בכך הקלה כשינוי מסירוב והתנגדות לטיפול, שאולי היה בעבר. מקור המילה אפתיה הוא מיוונית (המילה apathes) שמשמעותה ללא פאתוס או רגש. ההגדרה המקובלת כיום בהקשר של דמנציה/ אלצהיימר היא צמצום כמותי ניכר בהתנהגויות מכוונות, היזומות על ידי האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. למה זה קורה? אפתיה בדמנציה מתרחשת בשל שינויים מורכבים במספר מישורים: אנטומיה, פיזיולוגיה, כימיה וגנטיקה. הערכה של אפתיה בדמנציה/ אלצהיימר היא מורכבת, ובמידה מסוימת דומה לשאלת הביצה והתרנגולת. יש קושי רב להבחין מה הביא למה: האפתיה גררה ירידה קוגניטיבית או שהירידה הקוגניטיבית גררה אפתיה? איך נראית אפתיה בדמנציה/ אלצהיימר ? אובדן עניין בפעילות או בקשר עם אנשים אחרים המתפתח לאורך זמן. ניתן לתאר 3 סוגים של אפתיה: אפתיה רגשית: היעדר רגש, אדישות והיעדר אמפתיה. האדם עושה רושם שלא איכפת לו מאנשים אחרים ונעדר חום בינאישי שהיה לו בעבר. אפתיה התנהגותית: היעדר עשייה פיזית, נטייה לשבת זמן ממושך, לא לבצע תפקודים של טיפול עצמי ותחזוקת הבית, על אף שאין מגבלה פיזית לביצוע. אפתיה קוגניטיבית: חוסר קשר לסביבה, אינם יוזמים שיחה או אינם מביעים עניין במה שעושים אחרים, זקוקים לעידוד רב לנהל שיחה (לא בשל קשיי שפה). הסימנים לשים לב אליהם: צמצום ברצון להתחיל פעילויות היעדר מעורבות בפעילויות קושי להשלים פעילויות שהתחילו היעדר עקביות תגובה רגשית מצומצמת ("שטוחה") היעדר תובנה לתגובות של אחרים רמות אנרגיה נמוכות היעדר עניין וסקרנות ללמוד משהו חדש קושי לארגן סדר יום הזנחה עצמית והיגיינה ירודה באיזה שלב של דמנציה מופיעה אפתיה? אפתיה יכולה להופיע בכל שלב של דמנציה, ולעתים מופיעה כבר בשלב מוקדם, ולרוב נמשכת לאורך זמן (לא בא והולך כמו תופעות אחרות). אפתיה עשויה להיות מה שמביא לשינוי ביכולת תפקודית, לצמצום בביצוע ADL ולצורך בקבלת עזרה רבה בטיפול עצמי. משפחות שאינן מזהות מצב של אפתיה עלולות לכעוס על האדם ולהאשימו בעצלנות או ש"מוותר" לעצמו. כדאי לדעת שאנשים עם דמנציה הסובלים מאפתיה עשויים להיות בעלי יכולת ביצוע, אך נטולי יכולת ליזום, כך שהם עשויים במסגרת קבוצה לבצע פעילות שאינם מבצעים באופן יחידני. האם אפתיה שונה מדיכאון? לעתים יש חפיפה בין דיכאון לבין אפתיה. אדם הסובל מאפתיה מתקשה לעשות משהו עבור עצמו או עבור אחרים. הוא מרגיש אדישות כלפי הסביבה ולא מגיב למתרחש סביבו. עם זאת, אין רגש של עצב. זאת בשונה מדיכאון, המאופיין ברגשות של עצבות ומצב רוח ירוד. אדם עם אפתיה הוא פסיבי, אך אינו מוטרד ממצבו ואינו מתלונן. הרגשות שלהם "שטוחים". אדם עם דיכאון מרגיש לא בנוח במצבים חברתיים ומנסה להימנע מכך. הוא מרגיש עצב, ייאוש ואשמה. לעתים אחד ההבדלים בין אנשים עם דמנציה הסובלים מדיכאון לבין הסובלים מאפתיה יהיה בהיענות לטיפול: אנשים עם דיכאון נוטים לסרב לטיפול, בעוד אנשים עם אפתיה לרוב פסיביים ונענים לטיפול (ממעטים להתנגד). הליקוי הקוגניטיבי לרוב משמעותי יותר כאשר יש אפתיה בהשוואה לדיכאון, בפרט בנוגע לתפקודים אקזוקטיביים, הכוללים יוזמה, , תכנון, בקרה, תיקון טעויות, שמירה על רצף ועוד. התרופות המשמשות לטיפול בתסמינים שונים של דמנציה עלולות להשפיע וליצור תמונה קלינית של עייפות, לאות, היעדר עניין וצמצום התייחסות לגירויים חיצוניים השוואה בין דיכאון לאפתיה: תפקוד יום יומי אפתיה: פחות פעילות גופנית מבעבר, יוזמה מועטה, קושי בהתחלת פעילות, היעדר עניין בפעילויות דיכאון: פחות פעילות גופנית מבעבר, מרגיש שהכל דורש מאמץ גדול, קושי בהתחלת פעילות, היעדר עניין בפעילויות קוגניציה אפתיה : פסיביות, לא מוטרד ממצב בריאותי, לא איכפת מאנשים אחרים דיכאון: מרגיש אי נוחות, ביקורת עצמית, נמנע ממצבים חברתיים, פסימיות,אובדנות רגש אפתיה: אדישות רגשית, הבעה רגשית "שטוחה", היעדר תגובה רגשית דיכאון: עצב, ייאוש, אשמה, בושה, חוסר אונים, חרדה מה אפשר לעשות? בנוסף להצעות להלן, כדאי להיוועץ עם רופא ולשקול טיפול תרופתי לדיכאון (אם מתאים). 1. תזהו מה הם אהבו לעשות בעבר: מוסיקה, אמנות, טבע. גם אם לא נצליח לשחזר בדיוק מה שאהבו בעבר, הכרות עם תחומי העניין ומה שאהבו בעבר יהוו לנו רמזים מה להציע כעת. 2. העלאת זיכרונות: זו בדרך כלל פעילות מהנה, בפרט כאשר עושים זאת שלא בדרך של מבחן או חידון, אלא כשיתוף פעולה. מומלץ להיעזר בחפצים או אלבומי תמונות (כאלה שאפשר להחזיק ולא רק דיגיטליים). הכוונה איך לעשות זאת הכי טוב בפוסט הזה . 3. תציעו מספר פעילויות מצומצם ומוגדר . מומלץ להציע בחירה בין 2 פעילויות. כאשר מציעים פעילות אחת לרוב נשאל: "האם אתה רוצה ל.....?". במידה והתשובה היא לא, עלינו לכבד זאת ולהפסיק ללחוץ או לדחוק בהם לעשות. לא טוב לנו. עדיף לשאול באופן הזה: הבאתי לנו משהו נחמד לעשות. במה נתחיל: עם X או עם Y? ניסוח זה מאפשר גם בחירה וגם מונע מצב של תקיעות עם תשובה שלילית. 4. מעורבות ועשייה מהנה הם החשובים . התוצאה או התוצר פחות חשובים. לחץ לסיים את הפעילות עלול לצמצם את הנכונות להתחיל בכך. 5. תתאזרו בסבלנות. תתמקדו במה שהאדם כן מסוגל לעשות, ולא במה שאינו מסוגל. 6. תתנו משוב חיובי, אך מציאותי . השתפכות לא פרופורציונלית על דברים פעוטים אינה מתאימה ואינה מעודדת עשייה. להיפך, האדם עשוי לקלוט שאתם מזייפים התלהבות יתרה, וגם זה יכבה את רצונו להמשיך ולהיות מעורב או באינטראקציה אתכם. 7. תנסו ליצור סדר יום קבוע, חזרתי ושגרתי. אנחנו אולי משתעממים בשגרה וחזרתיות, אך יש בכך ביטחון ונחמה. 8. תפרקו משימות גדולות לתתי משימות ושלבים קצרים וקלים לביצוע. 9. תציעו רמזים והכוונה תוך כדי ביצוע פעילות או משימה. 10. אל תאשימו אותם בכך שהם עצלנים/ בטלנים/ לא איכפת להם. תזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. מעניין לקרוא גם: למה אנשים עם דמנציה עייפים כל כך למה לבקר אדם עם דמנציה שאינו זוכר את הביקור איך להתגבר על "הטיית החשיבה השלילית" בטיפול בדמנציה

בשבוע שעבר עמידה שגרתית בתור לרכישת קפה הפכה לסצינה מקצועית: לפניי עמדו שתי נשים. פתאום איש שנראה בערך בגילן ניגש לאחת מהן; חיבוקים ונשיקות על הלחי, ממש התלהבו להיפגש. ואז כשניגש לחבק את השנייה, היא דחפה אותו לאחור וצעקה "אל תיגע בי!". האיש הסמיק, נראה נבוך ואמר "מה, את לא זוכרת אותי?". האישה הביטה בו במבט לא מבין, והחברה שלה אמרה בשקט "היא לא זוכרת כלום. יש לה אלצהיימר". כאשר יקירנו חולה בדמנציה/ אלצהיימר אחת הדילמות העולות היא האם לשתף אנשים אחרים באבחנה? את מי לשתף? מתי לשתף? ואיך לעשות זאת? האם לשתף באבחנה של דמנציה/ אלצהיימר? אין בושה בכך שיש לאדם דמנציה/ אלצהיימר. אמנם בני משפחה מטפלים עשויים להתלבט אם זה כדאי, אולי זה לא מכבד, אולי פוגע בכבוד של יקירם. אבל, אני מציעה שה פגיעה האמיתית עלולה להתרחש במצבים חברתיים עם אנשים שאינם מודעים למחלה! אם השכנים לא יידעו – הם יכעסו כאשר יקירכם יזרוק את הזבל במקום הלא נכון או יעקור פרחים מהגינה. אם בת הדודה לא תדע – היא תכעס כאשר יקירכם יתעלם ממנה במפגש המשפחתי הבא. אם המוכר בקיוסק לא יודע – הוא יכעס כאשר יקירכם יילך מבלי לשלם על מה שלקח. מה שצריך להנחות אותנו בשיתוף אנשים אחרים בדמנציה של יקירנו זו השאלה: האם זה יקל עליהם ועליכם, וישפיע באופן חיובי על איכות חייהם וחייכם? מתי לשתף? אין תשובה אחת נכונה לשאלה זו. א. אם האדם מודע למצב – כדאי להתייעץ איתו, ולהתחשב ברצונו. ב. יש מצבים שבהם קרה אירוע דרמטי ובעקבותיו עולות שאלות רבות מהסביבה. במצב כזה, כדאי לשתף במה שידוע על המצב של יקירכם. ג. אם הסביבה החברתית אינה מעלה שאלות או טרדות בנוגע ליקירכם, כדאי לשתף כאשר יש לכם מידע והבנה בסיסית בנושא דמנציה/ אלצהיימר. בכל המצבים הללו מומלץ להכיר מקורות מידע מהימנים , שתוכלו להפנות אנשים אליהם, אם ישאלו הרבה שאלות שלא יתחשק לכם לענות עליהן. את מי לשתף באבחנה של דמנציה/ אלצהיימר? ברור שצריך לשתף אנשים שמטפלים באדם עם דמנציה/ אלצהיימר. אם הם הולכים למרכז יום, אם מגיעה מטפלת מביטוח לאומי, אם יש עובד/ת זר/ה, מטפלים שונים (טיפול אלטרנטיבי, מטפלת באמנות וכד') – כל אלה צריכים לדעת על הדמנציה/ אלצהיימר. לעומת זאת, אנשים שיקירכם עם דמנציה פוגש לעתים רחוקות אפשר לשתף בסמוך למפגש הבא. ויש מצבים, כמו בדוגמה בהתחלה, שבהם ניתקל באנשים שלא מסרנו להם את המידע קודם לכן, וצריך לשתף באותו הרגע. זה יכול להיות מצב מביך, בפרט אם יקירנו עם דמנציה אינו מודעים לקשייו. כדאי לנסות לנסח מראש תשובה מתאימה , שתכבד גם את יקירכם וגם את המתעניין. במצב זה ניתן להיעזר ב "כרטיסי דמנציה " : בכרטיסים אלו יש מעט מידע והכוונה כללית מה יכול לסייע ליקירכם. איך לשתף באבחנה של דמנציה/ אלצהיימר? מומלץ להקדיש זמן ומחשבה לתכנון איך לשתף אחרים. אולי להכין לעצמכם נוסח כתוב של מה לומר. יש בני משפחה מטפלים שמתקשים למסור את המידע במפגש פנים מול פנים ויעדיפו לשלוח מידע בטקסט, וזה בסדר. יש מי שיעדיפו בשיחה, וזה בסדר. ויש שיעדיפו בהודעה קולית או כל חלופה אחרת של מסירת מידע. כל ערוצי התקשורת כשרים ומותרים . על מקבל המידע להבין, שמסירת מסר מסוג זה הוא אתגר רגשי מורכב. מבחינת השפה - כיום מקובל שאומרים או "אדם עם דמנציה" או "אדם החי עם דמנציה" (אח"ד). לא משתמשים במלים: דמנטי, פסיכי, מחוק, לא מחובר, משוגע וכיו"ב. משרד הבריאות מגדיר מחלקות לאנשים עם דמנציה שניידים באופן עצמאי במונח "תשוש נפש" (מונח איום ונורא לדעתי!). חשוב לדעת שמצב של תשישות נפש איננו מצב של מחלת נפש . וגם, זו הזדמנות לבקש ולקבל עזרה וסיוע. לצערנו, דמנציה כבר נקראת המגפה של המאה ה-21. כיוון שהמחלה משפיעה באופן משמעותי על חיי בני המשפחה, אתם עשויים לגלות אנשים שרבים אחרים גם חווים או חוו את המצבים הללו, ואולי יוכלו לסייע בעצה או במילה טובה. לאחר ששיתפתם באבחנה של דמנציה, מומלץ להדגיש מה יקירכם מסוגל לעשות . בפרט כדאי טיפים לתקשורת מיטבית עם יקירכם. למשל, להימנע מלשאול שאלות במטרה לבדוק את הזכרון שלהם או שכדאי להימנע מוויכוחים. לסיכום, דמנציה/ אלצהיימר היא מחלה שקשה להסתיר לאורך זמן , כיוון שמשפיעה על כל אינטראקציה של האדם עם הסביבה. שיתוף אחרים בנוגע למחלה של יקירנו היא עוד החלטה מורכבת בתפקידנו כבני משפחה מטפלים. אין דרך אחת נכונה לעשות זאת. כאמור, המחשבה על איכות החיים של יקירנו ושלנו היא שצריכה להנחות אותנו בהתמודדות עם נושא זה . ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ,ויחד נחשוב איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: זה דמנציה/ אלצהיימר. מה עושים עכשיו? מה לא לומר לאדם עם דמנציה / אלצהיימר בקשות של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר ממטפלים

מהי תחושת זמן לקויה בדמנציה/ אלצהיימר? "אני יוצא מהבית למכולת, חוזר תוך רבע שעה, ואשתי צועקת עליי למה לקח לי כל כך הרבה זמן!" (ארנולד). "פעם בשבוע, רק פעם אחת בשבוע, אני רוצה ללכת לחוג ציור. זה בסך הכל שעה. טוב, שעה וחצי עם הנסיעות לשם ובחזרה. גם את זה הוא לא מוכן לתת לי! אני חוזרת והוא מתחיל איתי: כמה זמן הלכת, למה השארת אותי לבד כל היום, מה את עושה כל כך הרבה זמן מחוץ לבית…אני אומרת לו: תראה, הלכתי ב-10 בבוקר, זה לא הרבה זמן. השעה עכשיו 12:00, וחזרתי בזמן להכין לנו ארוחת צוהריים. מגיע לי לצאת לשעה פעם בשבוע" (רוחמה). "אני מדברת עם אמא בבוקר, ומסבירה לה שאני אאסוף אותה אחרי העבודה וניסע אליי, שתיפגש עם הילדים. בשעה 11:00 היא מתחילה להתקשר אליי ולשאול מתי אני באה, למה לוקח לי כל כך הרבה זמן, שהיא כבר לבושה ומוכנה. פעם היא אפילו חיכתה למטה ליד הבית. אין לי מושג כמה זמן היא עמדה שם. גם היא לא ממש ידעה להגיד לי, אבל לפי העייפות שלה, היה ברור שזה היה הרבה יותר מ15-20 דקות" (אסתר). זמן בראש וזמן בשעון הם שני דברים שונים, ובני אדם חווים אותם בקצב שונה. תחושת הזמן האישית שלנו כל הזמן משתנה. בהתאם לפעילויות שאנו עוסקים בהן, הגיל שלנו וכמות המנוחה/ שינה שיש בחיינו. באופן כללי, מוסכם שככל שאנחנו מזדקנים מתגברת ההרגשה שהזמן "טס". מצד אחד, זמן הוא מושג אובייקטיבי ומדיד (שעות, ימים ושנים). מצד שני, זמן הוא מושג מופשט, הקשור לעיבוד מידע במוח, בפרט של ייצוגים וגירויים חזותיים. בדמנציה/ אלצהיימר, השינויים המתרחשים במוח משפיעים על תפיסה חזותית. מחקרים על תנועות עיניים (לא מודעות), מצאו שעם העלייה בגיל, יש התארכות בזמן שבין תנועה לתנועה. למעשה, המוח זקוק ליותר זמן כדי לפענח את המידע שנקלט מהעין. והדבר נכון עוד יותר במצב של שינויי המוח האופייניים לדמנציה. כל זה מביא להרגשה של האדם שהזמן עובר מהר יותר: "רואים" יותר לאט, אך מרגישים שהזמן מואץ. אדם עם דמנציה/ אלצהיימר שחווה שינויים בתחושת הזמן לרוב מתקשה גם בהתמצאות בזמן, ובמעקב אחר ימי השבוע, החודש והשנה. לעתים הדבר יתבטא אף בשינויים ביכולת להבחין בין יום ולילה, חרף מידע שמגיע מהסביבה, כגון אור יום או חושך מבעד לחלון. גם אם אדם מסוגל לזהות מה השעה בשעון, אין בהכרח הבנת המשמעות של מידע זה. בכדי להבין את המשמעות של זמן, אנחנו זקוקים לנקודות ייחוס. כאשר נפגע הזיכרון, נקודות הייחוס מתערבבות ומתבלבלות. אם אני לא זוכרת ששעון המעורר צלצל בזמן מסוים, אין לי נקודת ייחוס כמה זמן אני ערה. אם אדם לא זוכר את השעה שבה יצא מהבית, אין לו נקודת ייחוס כמה זמן עבר עד שהגיעו לאסוף אותו. כך גם, ביחס לימים ואירועים אנחנו נעזרים בנקודות ייחוס שאנו זוכרים כדי להעריך איזה יום היום, כמה זמן עד סוף השבוע, האירוע או החג הבא וכד'. למי שממילא יש קושי בזיכרון, השגרה והחזרתיות של היום יום מקשים עוד יותר על חיבור והבנה של מושג הזמן. מחקרים נוירו-אנטומיים הראו שתחושת זמן קשורה לעיבוד מידע במבנה המוח שנקרא היפוקמפוס. מבנה זה ידוע גם כבעל תפקיד מרכזי בתהליך הזיכרון, בפרט לזיכרון טווח קצר. ההיפוקמפוס נפגע במחלת אלצהיימר. נראה ששינוי זה מתבטא לא רק בפגיעה בזיכרון לטווח קצר, אלא גם משפיע על תחושת הזמן של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. איך אפשר להתמודד עם תחושת זמן לקויה? זה תלוי בחומרת המצב. בהתחלה, כאשר האדם עם דמנציה מסוגל להבין את השעה בשעון, אפשר להכין פתקים שבהם כתוב מתי יחזור המטפל או מתי יתקיים אירוע מסוים. לאותה המטרה, אפשר לנסות להשתמש בטיימר. יש מי שאמצעים אלו יעזרו להם. ניתן לתלות במיקום מרכזי שלטים או לוח מחיק שבו מציינים את היום בשבוע, אירועים קרובים וכד'. אם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר שואל בעניין – מפנים אותו ללוח צורך קבלת המידע. לאורך זמן, עבור חלק מהאנשים אפשר אף ליצור הרגל של חיפוש ומציאת המידע באופן כזה. איך להגיב להאשמות על רקע תחושת זמן לקויה? אם וכאשר האדם עם דמנציה/ אלצהיימר מאשים את המטפל שנעדר זמן רב/ לא הגיע בזמן/ חיכה לו המון זמן וכדומה - אל תנסו להסביר איפה הייתם ומה עשיתם. אל תנסו לומר שלא עבר זמן רב בכלל / שלא איחרתם/ שהגעתם בדיוק בזמן שהבטחתם וכדומה. אל תנסו להראות על השעון כמה זמן עבר. מה כן לעשות? תגידו – "אני מצטער/ת, לא שמתי לב לזמן" או "אני מצטער/ת, גם אני התגעגעתי אליך" או "אני מצטער/ת, זה באמת לקח יותר זמן ממה שחשבתי או תכננתי" . זה יקצר מאד את שיח ההאשמות וירגיע את העצבים של כולם. מטפלים יקרים – עליכם להמשיך ולצאת מהבית! תצאו, תלכו, תבלו, תעשו דברים שעושים לכם טוב! חובה עליכם לשמור על עצמכם גם פיזית וגם רגשית. גם אם כועסים עליכם כאשר אתם חוזרים. עכשיו אתם יודעים איך להגיב ולהתמודד במצבים אלו . תזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי , ויחד נחשוב איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך לקרוא גם: התאמות סביבה חזותיות לדמנציה/ אלצהיימר משפטי מתנה בדמנציה / אלצהיימר איך דמנציה/ אלצהיימר משפיעה על 5 החושים