תוצאות חיפוש

פוסט אורח של קולגה יקרה: הדס בר-אל פרמדר, עובדת סוציאלית מומחית לזיקנה ודמנציה. עליזה (שם בדוי) גרה בקיבוץ בדרום. לפני שנים אחדות בעלה החל להתנהג באופן מוזר, בין היתר להסתגר במקלחת למשך שעות ולצחצח את שיניו, וגם נהג לצאת מביתם אל הרחוב ולהטיל שם את מימיו. באותה תקופה פגשתי את עליזה במקרה (היתה בינינו הכרות קודמת מהעבר הרחוק) והיא סיפרה לי על בעלה ועל התנהגותו המוזרה. פרטים נוספים ששיתפה העלו את החשד כי מדובר בהתפתחות של דמנציה. עליזה דיברה ב"קודים" ובשקט, ובין השורות היתה לי הרגשה שהסביבה הקרובה של עליזה ושל בעלה לא יודעת דבר על הקשיים של בני הזוג. לאחר מספר חודשים פגשתי את עליזה בהרצאה מקצועית בנושא דמנציה לבני משפחה מטפלים, כשהיא מלווה בחברה מהקיבוץ שלה. שמחתי כי עליזה "יצאה מהארון" (בהשאלה) ומזדהה כבת משפחה מטפלת. שאלתי אותה מה שלומה והיא סימנה לי עם העיניים להחליף נושא. היא אמרה בקול ליד החברה כי היא מלווה את החברה להרצאה מתוקף תפקידה כמתנדבת בביטוח הלאומי. הבנתי כי החברה היוותה "כיסוי" לעליזה כדי לשמוע את ההרצאה, וכי עליזה עדיין לא סיפרה על מצבו של בעלה לאיש. כשנשארנו לבד שאלתי את עליזה מדוע אינה משתפת את החברה או את בני המשפחה, והיא אמרה "אני לא משתפת אבל כולם יודעים". ניכר היה כי עליזה משקיעה משאבים נפשיים רבים בהסתרה, וכי הדבר גובה ממנה מחיר כבד. מדוע שומרים על דמנציה בסוד? בני משפחה מטפלים רבים שומרים בסוד את העובדה כי יקירם הוא אדם עם דמנציה/אלצהיימר. סקר שערך ADI , ארגון הדמנציה הבין-לאומי, בשנת 2019, העלה כי 35% מקרב בני המשפחה המטפלים העידו כי הסתירו את דבר מחלת יקירם. מדוע זה קורה? ראשית, ישנן סטיגמה ובושה סביב מחלת הדמנציה/ אלצהיימר. דמנציה/ אלצהיימר היא מחלה ש"לא רואים" על אדם. הפגיעה היא במוחו של האדם ופעמים רבות לא ניתן לראות במבט ראשון שינוי גופני כלשהו, אלא שינויים בהתנהגות. לכן, הדבר נקשר לעיתים להפרעה שייתכן שמקורה הוא נפשי, למרות שלא כך הדבר. בנוסף, התפקוד בדמנציה/ אלצהיימר, בעיקר בשנים הראשונות של המחלה, הוא תנודתי – אדם יכול להתנהל כפי שהתנהל בעבר, ולאחר מספר שעות להתנהג בצורה שונה לחלוטין – לשכוח מה עבר עליו באותו היום או לדבר או לעשות מעשים ללא עכבות. התנהגות זו מביכה את בני המשפחה החוששים לא פעם גם לכבודו של האדם, וממעטים לצאת איתו ולהיפגש עם חברים או משפחה מחשש ששמו הטוב יפגע, וכך גם שלהם. בנוסף, לא פעם אנחנו מרגישים כי אם לא מדברים על משהו, אולי הוא לא מתרחש... התקווה כי אולי המצב הוא בר שינוי ואם נסתיר אותו אולי הוא יחלוף כמו שבא, גורמת גם היא לא פעם לשמור על הסוד. זהו כבר דיון השייך לעצם האבחנה עם דמנציה/ אלצהיימר, ועליו ניתן לקרוא בפוסט הזה. אז למה זה נשמר בסוד? כאמור, השמירה בסוד גובה מחיר כבד מבני המשפחה המטפלים – הם משקיעים משאבים נפשיים רבים בהסתרה, ונמנעים מיציאה משותפת עם האדם עם הדמנציה/ אלצהיימר או מהזמנה של משפחה וחברים לתוך הבית. בנוסף, מי שמסתירים את דבר המחלה לא פונים אל בני משפחה, אל חברים או אל אנשי מקצוע בבקשה לסייע להם בטיפול הארוך והמורכב באדם עם דמנציה/אלצהיימר. הנשיאה בנטל הטיפול ללא סיוע ואוורור הכרחיים עלולה להביא לשחיקה בטיפול, לייאוש ואף להזנחה ולפגיעה באדם בו מטפלים. מחקרים רבים מראים כי בני משפחה מטפלים חשופים למצבי חולי חמורים עקב הזנחה עצמית ותשישות פיזית ונפשית במהלך הטיפול ביקירם. האם הסוד באמת נשמר? אז..... כנראה שלא. הסביבה הקרובה שמה לב שמשהו באדם ובמטפלים בו השתנה. כולנו "חיות חברתיות" וסביר כי יורגש בחסרונו של אדם שנהג לבוא בין הבריות, או שנהגו להגיע לביתו לביקורים. אנשים יודעים שמשהו השתנה, אך לא תמיד יודעים מה... אם הם ידעו, סביר שניתן יהיה למנוע או להקטין מצבי מבוכה כאשר יפגשו באדם ברחוב או באירוע משפחתי, יוכלו לסייע כמיטב יכולתם וחשוב מאוד – גם לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר הפגישה תהיה נעימה יותר כאשר יפנו ויתנהגו אליו בדרך המתאימה לו כיום. אז מה כדאי לעשות? אין שני אנשים זהים עם דמנציה כשם שאין שתי משפחות זהות. לכל אדם ולכל בן משפחה מטפל אופי והעדפות שונות. ככלל, סביר שעצם גילוי ה"סוד", גם אם לאדם אחד, יקל על בן המשפחה. מומלץ לספר לקרובים לכם על דבר המחלה, באופן ובמידת החשיפה שתתאים לכם – אם בשיחה פנים אל פנים, שיחה טלפונית ואפילו במכתב, בווטסאפ או בהקלטה קולית. בכל מקרה כדאי לתכנן מראש מה תגידו. תספרו על הקשיים אך גם על היכולות הקיימות של יקירכם, תשתפו את האחרים ותחשבו יחד איתם באיזו אופן יוכלו לסייע לכם בטיפול או אפילו די בכך שיהיו שם עבורכם. במידה ויקירכם מסוגל להיות שותף להחלטה תכבדו גם את רצונו ותשוחחו עמו על הנושא. ניתן לקיים שיחה משפחתית ולשתף ילדים ונכדים – כל אחד לפי גילו ורמת ההבנה שלו. ניתן לקיים שיחה כזו גם בעזרת אשת/איש מקצוע ולהתכונן אליה מראש. תצטרפו לקבוצת תמיכה בה תמצאו אנשים העוברים חוויות דומות לשלכם בצורה זו או אחרת. ומה לגבי עליזה ובעלה? עליזה עדיין מטפלת בבעלה, אשר אובחן בסופו של דבר עם דמנציה פרונטו-טמפורלית (על סוגי הדמנציה ניתן לקרוא בפוסט הזה). היא קיימה שיחה עם ילדיה ובה שיתפה אותם במה שעובר עליה וביקשה את עזרתם. היא אף הצטרפה לקבוצת תמיכה באיזור מגוריה. לאחרונה ראיתי כי הגיבה בקבוצת פייסבוק לבני משפחה מטפלים באנשים עם דמנציה, והבנתי כי כך היא נעזרת ואף עוזרת לבני משפחה מטפלים אחרים במסעם. אסיים בשיר שאני מקריאה לא פעם בסוף הרצאותיי לבני משפחה מטפלים, "כמה כבדה כוס המים", מאת ברק פלדמן: כַּמָּה כְּבֵדָה כּוֹס הַמַּיִם? זֶה לֹא רַק עִנְיָן שֶׁל מִשְׁקָל זֶה תָּלוּי כַּמָּה זְמַן מַחֲזִיקִים אוֹתָהּ כִּי לְהַחֲזִיק אוֹתָהּ רֶגַע – זֶה קַל אֲבָל אִם תַּחֲזִיק אוֹתָהּ שָׁעָה – זֶה יִכְאַב לְךָ וּמָה אִם תַּחֲזִיק אוֹתָהּ יוֹם? כָּל הַגּוּף שֶׁלְּךָ יִשְׁתַּתֵּק וְהַכֹּבֶד שֶׁלָּהּ יֻרְגַּשׁ בְּךָ הֵיטֵב בְּכָל מָקוֹם וְכָךְ גַם עַל הַלֵּב אִם יֵשׁ מַשֶּׁהוּ אֲפִלּוּ טִפְּשִׁי וְקָטָן הוּא יָכוֹל לְהַכְבִּיד בְּלִי פְּרוֹפּוֹרְצְיָה אִם יֵשֵׁב שָׁם יוֹתֵר מִדַּי זְמַן כִּי לַחְשֹׁב עָלָיו קְצָת – זֶה בְּסֵדֶר אֲבָל לַחְשֹׁב עָלָיו הַרְבֵּה – זֶה יִכְאַב וּמָה יִהְיֶה אִם לֹא תִּמְצָא דֶּרֶךְ וְתַחְשֹׁב כָּל הַיּוֹם רַק עָלָיו? תִּהְיֶה מְשֻׁתָּק מֵהַבֶּטֶן אֵיךְ תּוּכַל לְהַמְשִׁיךְ בְּלִי לִקְרֹס? חַיָּבִים לְשַׁחְרֵר מִדֵּי פַּעַם לְהַנִּיחַ בַּצַּד אֶת הַכּוֹס. הדס בר-אל פרמדר עובדת סוציאלית מומחית בזיקנה ודמנציה, מלווה בני משפחה מטפלים בדרום הארץ, מנחת קבוצות ומרצה. ליצירת קשר : 0508574034, hadasbarel@gmail.com ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: שינוי קוגניטיבי זה לא תמיד דמנציה למה כל כך קשה לאבחן דמנציה? מהם סוגי הדמנציה?

מהי דמנציה/ אלצהיימר מתקדמת? באופן כללי מקובל לחלק את המהלך מחלות הדמנציה ל-3 שלבים: התחלה, אמצע ומתקדם. איך יודעים שהחולה הגיע לשלב המתקדם? אדם עם דמנציה/ אלצהיימר לרוב מגיע לשלב מתקדם כאשר מופיעים שינויים ביכולת הלעיסה והבליעה ו/או שינויים משמעותיים בניידות. מקובל להשתמש בסקלת FAST לדירוג חומרת הדמנציה/ אלצהיימר, והשלב המתקדם מיוחס למצב של דרגה 6 ומעלה. כמה זמן מתחילת הדמנציה/ אלצהיימר עד לשלב מתקדם? קשה לקבוע כלל למשך זמן הדמנציה עד לשלב זה. הדבר מושפע ממחלות רקע נוספות, סוג הדמנציה, מתי אובחנה, אירועים רפואיים שהתרחשו ועוד. באופן כללי, ניתן לומר ששלב זה מופיע לרוב לאחר מספר שנים, ועשוי להימשך חודשים עד שנים. האם כל חולי הדמנציה/ אלצהיימר יחוו שלב זה? כל סוגי הדמנציה הן תסמונות נוירולוגיות מתקדמות. לאורך זמן, הניוון במוח הולך ומתפשט עד פגיעה במבנים ובתפקודים מוחיים האחראיים לפעולות הביולוגיות- פיזיולוגיות הבסיסיות של חיים. אם אין לאדם מחלות אחרות, דהיינו אם אין סיבה אחרת לפטירה, הדמנציה תתקדם למצב זה. האם ומה אפשר לעשות כדי למנוע שלב זה? בעיקרון שלב זה הוא בלתי נמנע עם התקדמות המחלה. כל התסמינים הם תוצאה ישירה של הניוון המתקדם במוח. מה מאפיין דמנציה/ אלצהיימר מתקדמת? תקשורת: בשלב מתקדם האדם לרוב מתקשה לתקשר עם הסביבה באופן מילולי, אינו יכול עוד להרכיב משפטים או לנהל שיחה, לעתים קרובות העיניים עצומות במשך שעות רבות במהלך היום (אין משמעות הדבר שהאדם ישן, אלא שפשוט עוצם עיניים), מסוגל לעתים להשיב לשאלות של כן/לא או להביע רצונות במילה או שתיים. התנהגות: אדם עם דמנציה/ אלצהיימר בשלב מתקדם נוטה להיות פסיבי, אפתי, למעט ליזום פעילות, להגיב באופן חלקי לגירויים חיצוניים. עם זאת, יש רגעים של קשר וחיבור, חיוכים, קשר עין, צחוקים, תגובות מתאימות, נצנוצים של הומור. אבל, הם יהיו מעטים יחסית ולא מה שקורה רוב הזמן. מורתי הדגולה, גב' טיפה סנואו, מדמה אנשים בשלב זה לפנינים: הם חבויים בתוך צדפה, ורוב הזמן אינם נגלים לעולם, כלומר לא בקשר עם העולם החיצון. אולם יש רגעים שהצדפה נפתחת, והאדם מנצנץ מתוכה ואלו רגעים של חיבור וחסד, גם אם הם מעטים. תנועה: האדם עם דמנציה בשלב מתקדם מתקשה במעברים (בין שכיבה לישיבה לעמידה) ובניידות (הליכה), עשוי להיות מוגבל לכסא גלגלים או זקוק לעזרה רבה בהליכה, נפילות חוזרות וממעט בתנועה גם בשכיבה או בישיבה. עם זאת, אצל חלק מהאנשים עלול להיות אי שקט פסיכו-מוטורי, המתבטא בתנועתיות מרובה של הגפיים, אך לא בפעילות מכוונת (גם לא כחלק מרעד). למשל, ממששים ו"מפרקים" כל חפץ שבהישג ידם. דילמות שכיחות בדמנציה/ אלצהיימר מתקדמת: שינויי לעיסה ובליעה: השינויים הללו מופיעים על רקע הניוון המתקדם במוח בשל הדמנציה/ אלצהיימר. זה עשוי להתבטא ב: אחזקה של המזון זמן רב בפה מבלי לבלוע, הכנסת מזון ולא לועסים, לא פותחים את הפה בכלל, יורקים החוצה את המזון לאחר שנלעס (או לא), אספירציה (הקדמת קנה לוושט) ועוד. במצב זה צריך לקבל החלטות בנוגע לשילוב הזנה מלאכותית בהתאם לערכים ולהעדפות של האדם ושל המטפלים בו. אין החלטה נכונה או שגויה בהקשר זה. מומלץ לצפות בהרצאה של ד"ר רוני צבר מצבר רפואה, בערוץ של עמותת עמדא בעניין זה: הרצאה של ד"ר רוני צבר ביוטיוב לאשפז או לא לאשפז: בשלב זה של דמנציה/ אלצהיימר המערכת החיסונית של הגוף מוחלשת מבעבר, והאדם עלול לחלות באופן חוזר בזיהומים ודלקות שונות. אשפוז בבית חולים באופן כללי אינו מיטיב עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר. מטפלים עשויים להתלבט אם לאשפז את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר או להעדיף טיפול בבית, ככל שאפשר, בפרט במצב של דלקות חוזרות. כאב: מהספרות המחקרית עולה כי כאבים אינם מזוהים דיו בקרב אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר, במיוחד בשלב מתקדם. כאמור, אדם עם דמנציה/ אלצהיימר בשלב זה מתקשה לתקשר לסביבה את מה שהוא מרגיש או צריך. הדבר נכון גם לכאבים: יתקשה לדווח על כאבים כרוניים או אקוטיים. במקום זאת, עשויות להופיע התנהגויות שיכולות להיות קשורות לכאב, כגון בכי מתמשך, אנחות מרובות, יבבות, צעקות ועוד. לא ניתו לסמוך על תשובה לשאלה: "האם כואב לך" ? או "איפה כואב לך?", משום שלמילים כבר אין משמעות. עלינו להתייחס להתנהגויות כאמצעי תקשורת ולנסות אמצעים שונים לצמצום/ מניעה/ טיפול בכאבים. במידה וחושדים שהאדם סובל מכאבים, בייעוץ עם הרופא המטפל, אפשר לשקול מתן משככי כאבים באופן רציף. איזו פעילות של תעסוקה מתאימה לדמנציה/ אלצהיימר מתקדמת? בשלב זה האדם אינו מסוגל ליזום פעילות, טווח הקשב קצר, ויוכל לשתף פעולה באופן חלקי בפעילות שנציע. כאמור אדם עם דמנציה בשלב זה נראה לעתים קרובות ישן משום שהעיניים עצומות. זו לא תמיד שינה, אך רמת הפעילות באופן כללי תהיה נמוכה. המטפלים צריכים להתאים את הציפיות שלהם למצב: פעילות הנמשכת רבע שעה כל שעתיים זה המון! ניתן לקרוא לפעילויות המומלצות לשלב זה כ-"גרייה חושי" , כלומר הצגת אמצעים מוחשיים המכוונים לגירוי החושים השונים. אנו מעוניינים שתהיה תגובה לגירוי. לדוגמה, לחוש המישוש נציע קטיפה ללטף, לחוש השמיעה נציע מוסיקה אהובה, לחוש הריח נציע להריח תבלינים או פרחים מהגינה, וכן הלאה. החוויה היא חוויה פיזית – חושית, והיא המהות של הפעילות. עמותת עמדא פיתחה ערכה המכילה מגוון אמצעים לגרייה חושית (כולל הנחיות), שניתן לרכוש: קישור לסרטון על "דרך החושים". לאנשים בשלב זה עם אי שקט פסיכו-מוטורי כדאי להציע אביזרים וחפצים היכולים לספק חוויה טקטילית (סוגים שונים של מגע), לדוגמה שימוש ב"פצפצים" כפי שמופיע בסרטון הזה. אחת האפשרויות זה מעין שרוול שמכינים ומשולבים בו כל מיני אביזרים קטנים שונים שהאצבעות יכולות "להתעסק" איתם. מידע נוסף בקישור זה: שרוולי fidget ולהלן דוגמה: ל-מה כדאי לשים לב בדמנציה/ אלצהיימר מתקדמת? בשלב זה המטרה היא לשמור שיהיה לאדם עם דמנציה נעים ונוח. לנוכח מיעוט בתנועתיות, גם במיטה, חשוב לעקוב אחר מצב שלמות העור בכדי למנוע הופעת פצעי לחץ. שינויי תנוחה יזומים, כרית מתאימה לכיסא גלגלים ומזרון מותאם הם האמצעים חשובים למנוע פצעי לחץ. במידה והאדם מעדיף לשכב על הצד, רצוי להניח כרית בין הברכיים ובין הקרסוליים (גם אלו נקודות רגישות להתפתחות פצעי לחץ). במידה ויש פצע, חשוב להיעזר בשלב מוקדם באח/ות פצעים. מידע על פצעי לחץ (מהאתר של צבר רפואה) איך נפרדים? הלוואי שהיתה תשובה טובה ומוסמכת לכך. אומרים שדמנציה זו לוויה מתמשכת, שנפרדים מהאדם בעודו בחיים בשל השינויים המשמעותיים בהתנהגות ובאישיות, שתהליך האבל התחיל מזמן. כל זה נכון. עם זאת, אין זה אומר שהאבל המקדים הוא הכנה לפרידה הסופית. כאשר האדם נפטר, והאובדן הוא סופי, החוויה של אבל ואובדן לרוב אינה פחותה או מצומצמת יותר. תזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: איך ניתן לדעת שאדם הלוקה בדמנציה/ אלצהייר מתקרב לסוף ימיו? : (מהאתר של שרן רפואה עד הבית) חוברת דמנציה/ אלצהיימר מתקדמת של עמדא ואשל למה לבקר אדם עם דמנציה/ אלצהיימר שאינו זוכר את הביקור

אחד הלקחים ממגפת הקורונה היה הבנה ברורה יותר בנוגע לחשיבותו של חוש הריח. אם היינו צריכים לוותר על אחד החושים, סביר להניח שרובנו היינו בוחרים לוותר על חוש זה. אולם אנשים שחוו שינוי ניכר בחוש הריח כתסמין של הקורונה דיווחו על השפעה משמעותית על איכות החיים שלהם, הרבה מעבר למשוער, ולא רק בהקשר של פחות הנאה ממזון. כחלק טבעי מתהליך ההזדקנות של הגוף, בדומה לחושים האחרים, חוש הריח וחוש הטעם משתנים ולרוב פוחתים ברגישותם. חוש הריח: מושפע מאובדן של תאי עצב והפחתה בייצור כמויות רירית האף. הרירית מסייעת לריח להישאר די זמן באף כדי שקצוות העצבים יוכלו לחוש בו. רירית זו גם מפנה את מולקולות הריח מקצוות עצבים אלו כדי שיוכלו לקלוט מידע חדש. חוש הטעם: חל צמצום ניכר במספר תאי החוש על הלשון: יש הטוענים כי בגיל 75 יש לאדם רק כ-1/3 ממספר תאי החוש שהיו בגיל 30. בנוסף, התאים שעוד קיימים פחות יעילים מבעבר. שינויים בהיגיינת הפה ו/או טיפול תרופתי עלולים להשפיע אף הם באופן שלילי, לדוגמה ירידה ביצירת כמות הרוק ויובש בפה. לתרופות אנטי דיכאוניות יש לעיתים תופעת לוואי של טעם מתכתי בפה שאינו עובר. עישון, חשיפה לגורמים סביבתיים ומחלות עלולים להאיץ את הפגיעה בחוש הטעם ובחוש הריח. דמנציה/ אלצהיימר ושינויים בחוש הריח והטעם: חוש הריח: קושי לזהות ריחות, ירידה ברגישות לריחות עד אובדן חוש הריח (באופן הדרגתי) ועוד מוכרים כתסמינים העלולים לכוון לחשד לדמנציה מסוג אלצהיימר או מחלת הפרקינסון. עם זאת, שינויים בחוש זה עשויים להופיע גם בכל סוגי הדמנציה. תסמינים אלו אף עשויים להופיע זמן רב לפני תסמינים קוגניטיביים או מוטוריים אחרים. יש קשר משמעותי בין השינוי בחוש הריח לבין אלצהיימר, אולם טיבו אינו ברור דיו. בלוטת הריח (המזהה את הריח) ממוקמת בסמוך ל- וקשורה ישירות להיפוקמפוס, שהוא מבנה מוחי בעל חשיבות רבה באחסון זיכרון, ובין המבנים הראשונים הנפגעים במחלת אלצהיימר. כאמור, שינוים בחוש הריח עלולים להופיע לפני שינוי קוגניטיבי ניכר, ועשויים להתבטא בשינוי התנהגותי כדוגמת: הפסקה של צביעת שיער או הפסקה של עשיית מניקור (רתיעה מריח הלק ו/או מסיר הלק). צמצום נסיעה בתחבורה ציבורית בגלל רתיעה מריחות זריקת מזון לפח כי משהו בו מרגיש "לא נכון" ריחות מדומים (Phantosmia): הזיות של ריח או ריח מדומה עלולות להופיע בדמנציה/ אלצהיימר, ולרוב אלו יהיו ריחות לא נעימים (לפעמים עד מאד). זו תופעה פחות שכיחה מהזיות ראייה על רקע דמנציה/ אלצהיימר, ובאופן יחסי שכיחה יותר בדמנציה מסוג גופיפי לואי. לרוב יהיו ההזיות של ריחות לא נעימים: עשן/ משהו נשרף, עובש, ריח של שום, שתן של חתולים ועוד. זו תופעה שמשפיע מאד על איכות החיים, לדוגמה כאשר האדם עם דמנציה/ אלצהיימר מוטרד מריח מדומה של עשן, הוא עשוי להיות מבוהל ולחשוב שיש שריפה בסמוך. מה אפשר לעשות? לבדוק עם רוקח קליני אם זו תופעת לוואי של תרופה מסוימת. לערוך מעקב רשום מתי זה קורה ובאיזו סביבה: אולי יש טריגר סביבתי או גופני המביא לכך. לא מתווכחים שאין באמת ריח כזה. אפשר להציע להחזיק משהו שיש לו ריח חלופי או מנוגד לריח המדומה. אפשר להכין שקיק של תבלינים להרחה או להיעזר בארומתרפיה ליצירת ריח שהאדם אוהב. בדמנציה/ אלצהיימר חוש הריח נפגע לעיתים עד כדי כך שלא מזהים מזון הוא מקולקל. כמענה לכך (לפחות בהתחלה) אפשר לסמן קופסאות מזון במדבקות עם תאריכים או הנחיות. חוש הטעם: אותות חוש הטעם מועברות למוח בעיקר באמצעות 3 עצבים מרכזיים בראש. אלו מעבירים מידע למבנה התלמוס, לאזורים בקליפת המוח ועוד. ירידה בחוש הטעם בדמנציה/ אלצהיימר מושפע מהניוון הכללי שיש במוח בכל הרמות: למעשה המוח מתקשה לפענח את המידע המגיע אליו מחוש זה. על כן, שינויים בתיאבון ואכילה בדמנציה/ אלצהיימר הם שילוב של שינויים ברמת החוש וברמת עיבוד המידע המגיע למוח. לעיתים ירידה בחוש הטעם (Hypoguesia) עלולה להביא להתנהגות של אכילה מוגברת, כמנגנון פיצוי על הקושי לחוש בטעם האוכל – האדם אוכל יותר במטרה להגיע לסף הטעם המוכר. הדבר נכון במיוחד אצל אנשים עם רקע של סוכרת. זאת משום שאחת ההשפעות ארוכות הטווח של סוכרת היא פגיעה בקצות עצבים ברחבי הגוף (neuropathy), כך שחלק מהחולים בסוכרת שנים רבות יפתחו סף טעם גבוה מהממוצע. שאלה: לאבא שלי יש דמנציה/ אלצהיימר והוא אוכל מעט מאד. אני מכינה לו את המאכלים שאהב בעבר, הוא לוקח ביס אחד ואומר שהוא כבר לא רעב. מה עושים כדי שיאכל יותר? מה אפשר לעשות? ראשית, אנו נוטים להיות מוטרדים מאד מכך שאדם עם דמנציה/ אלצהיימר אוכל פחות מבעבר, אולם לעיתים קרובות אנחנו, כבני משפחה מטפלים, טרודים מדי בעניין זה. מומלץ לערוך מעקב משקל חודשי של האדם עם דמנציה (כולל רישום) ועל פי נתונים אלו לנהוג: אם המשקל יציב, אין סיבה לדאגה, גם אם נדמה לנו שאינו אוכל דיו. כפי שתואר לעיל, יש מגוון שינויים בחוש ובמוח שמשפיעים על ריח וטעם המזון הנקלטים אצל האדם עם דמנציה. כדאי לנסות: להגביר את התיבול של המזון יותר ממה שהיה נהוג בעבר. להוסיף תיבול חריף (בתחילה בעדינות ובמשורה!). היכולת לחוש חריף לרוב שמור יחסית. להציע מגוון רחב של מאכלים, גם אלו שלא אהב בעבר. להרחיב את התפריט גם בהתייחס להמלצות תזונתיות: תדברו עם הרופא או התזונאי/ת לבדוק האם הנחיות שניתנו בעבר עדיין רלוונטיות ומשמעותיות. ייתכן שהדרישה לצמצום במלח מלפני עשור כבר לא משמעותית, אם זה מצמצם את כמות המזון שמוכן לאכול. לשקול עם הרופא המטפל אפשרות להוסיף אבץ באמצעות תוסף תזונה. לאבץ תפקיד משמעותי בחוש הטעם ובזיקנה יש לעיתים ירידה מתחת לסף המינימלי הדרוש. להשתמש בריחות חזקים ומוכרים בכדי לעורר עניין באוכל ותיאבון. לדוגמה, לקראת ארוחת הצהריים/ ערב לתכנת הכנת לחם במכשיר אופה לחם, שמייצר ריח חזק של אפייה בבית לזמן ממושך. בבוקר: אפשר לבשל קפה על הגז כדי ליצור ריח משמעותי של קפה בבית. אלו ריחות חזקים שיש להם אסוציאציה למזון. קינמון או קליפות תפוזים המבושלים במים מפיצים ריחות מעוררי תיאבון, כמו גם מעוררים זיכרונות של בית ורגשות חיוביים עבור אנשים רבים. במקרים רבים ההידרדרות בחוש הריח מתרחשת במקביל להידרדרות הקוגניטיבית והתפקודית, וניתן להניח שיש בכך הסבר חלקי לצמצום בתיאבון ובאכילה עם התקדמות הדמנציה/ אלצהיימר. מתוקים: אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר רבים מפתחים העדפה מובהקת למזון מתוק. מתוק זה הטעם הראשון שנחשפים אליו בינקות בחלב-אם או בתמ"ל. בגיל צעיר נוצר קשר רגשי מובהק בין מתוק ל"טוב". אלו עשויים להוות הסבר להעדפה זו בדמנציה/ אלצהיימר, אולם בני משפחה מטפלים רבים מוטרדים מצריכת סוכר רבה, בפרט בקרב אנשים שכבר מאובחנים עם סוכרת וניתנה הנחיה תזונתית לצמצם סוכרים. ברור שהחשש מהופעת או החמרה של סוכרת הינו מוצדק. אולם, אם האדם עם דמנציה / אלצהיימר מוכן לאכול מזון מתוק או ממותק ונמנע ממזון אחר, עדיף להיעתר ולספק את מה שמוכן לאכול על פני מריבות ומאבקים בנושא. אפשר להציע מזון שיש לו ערך תזונתי מיטיב ולהוסיף לו משהו מתוק בכדי להגדיל את הסיכוי שהאדם עם דמנציה יאכל זאת. לדוגמה: יוגורט / גבינה בטעמים או בתופסת פירות חתוכים ירקות חתוכים עם מטבל אגוזי (חמאת בוטנים, חמאת שקדים, נוטלה) פלחי פירות טבולים בדבש פירות יבשים גרנולה עם חתיכות פרי טריות ויוגורט רסק פירות + קינמון גזר גמדי מבושל (בדומה לצימעס, אפשר לבשל בקצת חמאה ודבש) נושא תזונה ואכילה הוא נושא מרכזי שמטריד מטפלים רבים באנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. יש הרבה התערבויות סביבתיות ולא תרופתיות שניתן לעשות בהקשר זה. כל מה שנכלל בטקסט זה אינו מתייחס להיבט של התאמת מרקם המזון לשינויים בלעיסה ובליעה. אם וכאשר עולות בעיות בהיבט זה, יש לפנות לקלינאי/ת תקשורת להתאמה מקצועית בעניין. תזכרו, זה שיש דמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשבו יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. כדאי לקרוא גם: שאלות ותשובות הנושא אכילה בדמנציה/ אלצהיימר מהי דמנציה/ אלצהיימר מתקדם? איך נשמור על בריאות הפה בדמנציה/ אלצהיימר

שנה אזרחית חדשה מתחילה, ואני ממשיכה את מסורת השיתוף במידע ובידע. הנה ההמלצות שלי למגוון אמצעים להרחיב את ההבנה שלנו מהי דמנציה. ספרים: בוקר טוב אלץ היימר, מאת אמנון שמוש (2015, הוצאת מסדה): ספר מוכר וידוע בעולם העוסק באלצהיימר, ואף עובד למחזה תיאטרון. הספר מתאר את החוויות של אמנון שמוש במהלך הטיפול והליווי של אשתו, חנה, החולה בדמנציה מסוג אלצהיימר. אמנון הוא איש מסור מאד, שנעזר בעובדת סיעודית קבועה בבית, והיה מעורב מאד בטיפול באשתו, גם כאשר הדבר פגע בבריאותו הגופנית והרגשית. בספר הוא מתאר בפרטי פרטים את הקשיים, המחשבות, הלבטים, הבעיות והאתגרים השונים במהלך מספר שנים, כולל את ההקרבה שעשה למענה והמניעים לכך. בעמוד 101 הסופר משתף אותנו בתובנה משמעותית: "ההאנשה שעשיתי למר אלץ היימר הקלה עליי לעמוד בינו ובין חנה ולהרגיש שאני נאבק מול אויב מוחשי. הכעסים, עד כדי יציאה מדעתי על המוזרויות ועל העקשנות ועל העבודה המפרכת שהוטלה עליי – כל הכעסים הופנו נגדו ולא נגד הקורבן שלו. התחושה הזאת, שאני נלחם במישהו חזק ממני להגנתה של חנה, נלחם ומצליח להאט את השתלטותו, עזרה לי לעמוד בלחצים". כתבתי גם פוסט בפייסבוק על הספר. שאריות חיים, מאת תמר הרשקוביץ (2017): סיפור על איש החולה באלצהיימר ומשפחתו. מה שהיה מעניין במיוחד עבורי הוא שהסופרת מציגה את נקודת מבטו של האדם החולה, ומביאה את מחשבותיו וחוויותיו גם בשלב מתקדם של דמנציה, כאשר כבר מתקשה לבטא את עצמו באופן מילולי שמובן לסביבה. אמנם נקודת מבט זו הינה השערה ופרי דמיונהשל הסופרת, אך לטעמי היא מעשירה את ההתייחסות שלנו אל האדם עם דמנציה. עם זאת, אזהרה קלה: בספר האדם החולה באלצהיימר מועבר לבית אבות, והיחס שהוא מקבל שם בעייתי (במילים יפות). הסופרת אמנם בסוף הספר מציינת הסתייגות, שהיחס המוצג של צוות בית האבות איננה המציאות בכל מוסד ומוסד, וחלק ממטרות הספר היו להאיר זרקור על מה המתרחש בחלק הממוסדות. עם זאת, למתלבטים בעניין העברה למוסד (לפני או אחרי), מציעה לדלג על ספר זה. דמנציה: המדריך למטפל באדם עם דמנציה (אלצהיימר), מאת ד"ר דנה פאר. כבר יש הדפסה שנייה של הספר, שכתבתי כספר הדרכה ועזרה לאנשים המלווים ומטפלים באדם עם דמנציה. משובים מרגשים מבני משפחה ואנשי מקצוע מאוששים שהספר אכן מממש את המטרה לשמה נכתב. חשוב לדעת שהספר איננו סיפור או רומן, אלא במכוון מובנה פרקים רבים וקצרים, כך שאני ממליצה לקרוא לפי מידת העניין, ולא בהכרח ברצף מהתחלה עד הסוף. להזמנת הספר תלחצו כאן, מגיע עם שליח עד אליכם. ,The Problem of Alzheimer's מאת ג'ייסון קרלאוויש ספר המיועד בעיקר לאנשי מקצוע, ומציג את מחלות הדמנציה, בפרט אלצהיימר, בהיבטים של מדיניות בריאות, היסטוריה ופוליטיקה. למעשה ספר זה עונה לשאלה שרבים החלו לשאול: איך הגענו למצב שדמנציה מוכרת כמחלה ניוונית קשה כבר יותר מ-100 שנה, והידע המדעי בעניינה עודנו מצומצם כל כך?! אמנם ספר זה טרם תורגם לעברית, אולם בעיניי הוא ספר חשוב, מקיף, בעל ערך רב ולמדתי ממנו המון. אפילו הקדשתי לו מאמר מיוחד שתוכלו לקרוא כאן. סרטים: "האב" (The Father), 2020: תשבוחות רבות נכתבו ונאמרו על סרט זה, בכיכובם של אנתוני הופקינס ואוליביה קולמן, המציג באופן ייחודי (וחדשני) את החוויה של האדם עם דמנציה, לצד החוויה של בתו, המטפלת העיקרית שלו. הסרט מציג תמונות המוכרות לכל מי שמטפל ומלווה אדם עם דמנציה. החזרתיות של הסצנות בשינויים קטנים וגדולים (המתבטא גם בעיצוב הדירה) הוא שמכניס את הצופה לתוך חווית הבלבול של החולה בדמנציה. אמצעי קולנועי זה מעורר גם בצופים התלבטות וקושי לזהות מה "באמת" מתרחש ומהו בדייה או תעתוע מחשבתי. זהו סרט מצוין להעלאת מודעות לאלצהיימר, ואני ממליצה שתשלחו את כל מי שאתם מכירים מחוג החברים, מכרים, שכנים ומשפחה מורחבת לצפות בו. רבים שואלים אותי: האם זה סרט המתאים לבני משפחה מטפלים? אני מתלבטת בתשובה. לעניות דעתי, לא תהיינה תובנות מעמיקות או מפתיעות למטפלים עיקריים. העיסוק בכך עשוי להביא לדכדוך במצב הרוח, ולכן איני ממהרת להמליץ. תוכלו לצפות בטריילר כאן. "אליזבת איננה" (Elizabeth is Missing), 2019: סרט בכיכובה של גלנדה ג'קסון, שבו מציאות החיים הנוכחית מתערבבת עם סיפור לא פתור מההיסטוריה האישית של הגיבורה, החולה באלצהיימר. אליזבת מנסה להיאחז בפיסות מידע מחייה כעת ובו זמנית להבין את פרשת היעלמותה של אחותה לפני שנים רבות. מציאות, זיכרון ודמיון מתערבבים כל העת ומתעתעים באליזבת, במשפחתה ובצופים. הסרט באופן כללי מעניין (קצת ארוך מדי לטעמי), ויש בו סצינות שיהדהדו אצל כל מי שמכיר דמנציה. למעוניינים - התסריט מבוסס על ספר בשם זה, שתורגם לעברית. בקישור זה תוכלו לקרוא את התקציר וקטע קצר מהספר. ניתן לצפות בסרט באורך מלא כאן ביוטיוב (ללא כתוביות בעברית) או בנטפליקס. סרט חדש שצפוי לצאת ב- 2022: הסיפור של גרג אוברייאון, עיתונאי מפורסם ובעל מוניטין מצוין, שחלה באלצהיימר בגיל צעיר. הרקע המשפחתי שלו בישר שהסיכוי שיחלה גבוה: הוא נכד, בן ואחיין לחולי אלצהיימר בגיל צעיר. לאחר שכתב ספר על החוויות שלו, On Pluto: Inside the Mind of Alzheimer's, הוא משתתף בסרט דוקומנטרי אודותיו. גרג הוא חבר קרוב של ליסה ג'נובה, מי שכתבה את הספר "עדיין אליס", והם משתפים פעולה בפרויקט זה. קדימון לסרט ניתן לראות כאן. זה הספר שלו: ערוצי יוטיוב אלצהיימר דמנציה עמותת עמדא: ערוץ היוטיוב של עמותת עמדא מציג מגוון הרצאות מוקלטות בנושאים שונים הקשורים לדמנציה. תמצאו שם הרצאות של אנשי מקצוע וגם ראיונות עם בני זוג המטפלים באדם עם דמנציה, סרטוני הדרכה על ערכות ההפעלה של העמותה, הרצאה בנושא לדוברי ערבית ועוד. עמותת מלב"ב: עמותה בעלת פעילות ענפה, המסייעת לבני משפחה מטפלים באדם עם דמנציה ומציעה מגוון שירותים: מרכזי יום בירושלים ובבית שמש, טיפולים עד הבית, הדרכות ועוד. ב-2021 נערכו הרצאות מקוונות באמצעות זום במגוון נושאים הקשורים לדמנציה, שהוקלטו ומוצגות בערוץ זה. AlzheimerBC ערוץ נפלא של ארגון אלצהיימר בבריטיש קולומביה, קנדה. הארגון עורך, מקליט ומציג מגוון הרצאות על נושאים הקשורים לדמנציה. זהו מקור מידע מצוין לעובדים זרים דוברי אנגלית. יש גם סרטונים עם תרגום לפונג'בית או הינדית. ממליצה בחום. Validation Training Institute - Hebrew ערוץ יוטיוב שנפתח לפני מספר חודשים המוקדש לתוכן על גישת "תיקוף". החידוש בערוץ הוא הנגשת המידע בעברית, הן בהרצאות והן בתרגום סרטונים מוכנים. למעוניינים בגישה זו, מומלץ להירשם כמנויים לערוץ זה. :Lawtip ערוץ של משרד עורכי הדין אלמוג - שפירא, המציע ראיונות קצרים עם מגוון אנשי מקצוע בהתייחס להיבטים שונים של דמנציה, החל ממידע כללי עם פרופ' עמוס קורצ'ין, יו"ר המועצה המדעית של עמותת עמדא, ועד מידע על מינוי אפוטרופוס. הערוץ מביא ראיונות עם מומחים מוכרים בישראל המציגים מידע וטיפים חשובים למשפחות המתמודדות עם דמנציה/ אלצהיימר. יש גם סרטונים בהתייחס למחלות כרוניות נוספות, כגון פרקינסון ופיברמאלגיה. ו, אחרון חביב - הערוץ שלי! גבורות לזיקנה מיטבית: ערוץ היוטיוב שלי, שיש בו המון סרטונים קצרים (3-4 דקות) המתייחסים לשאלות, דאגות ואתגרים שרבים חווים במהלך הטיפול והליווי של אדם עם דמנציה. הסרטונים מעשיים ויישומיים, ומדי חודש נוסף סרטון חדש. יש גם פלייליסט מיוחד של הצעות הפעלה ותעסוקה לאדם עם דמנציה בבית: יותר מ-40 הצעות לכל שלבי המחלה. רעיונות מקוריים, זמינים, לא יקרים וניתנים לביצוע בקלות (כן, אני יודעת, חלק מההצעות שלי קצת מוזרות, אבל, היי- זה עובד וזה מה שחשוב). אפשר גם להאזין לפרקים מהפודקאסט שלי "את , אני והזיקנה" בערוץ זה. עוד לא נרשמת כמנויים? תזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. מידע מרתק, רוצה לקרוא עוד: אוצר של מקורות מידע על דמנציה/ אלצהיימר 2020 אוצרות על דמנציה/ אלצהיימר שמצאתי ב-2022 משפטי מתנה בדמנציה/ אלצהיימר

כבר שנים שאני עוקבת אחר ואוצרת מאגר של סרטים, תוכניות טלוויזיה, מוזיקה, בלוגים, פודקאסטים, תערוכות ועוד, כל מה שנוגע או קשור לדמנציה. אני רוצה לשתף אתכם בהמלצות ליצירות שאני מוצאת בהם עניין ומשמעות. יצירות ששוות את הזמן והאנרגיה של מי שמוצא את עצמו בעולם הטיפול והליווי בדמנציה, בעל כורחו או מתוך עניין מקצועי (וסרט שמומלץ לדלג עליו!). דמנציה/ אלצהיימר בסרטי קולנוע ובטלוויזיה: המומלצים: אהבה בדרכים (The Leisure Seeker): סרט מ-2017 בכיכובם של הלן מירן ודונלד סאת'רלנד העוקב אחר מסע שלהם בקרוואן ברחבי ארה"ב. במהלך הסרט מתברר שהוא חולה בדמנציה/ אלצהיימר והיא חולה בסרטן סופני. הסרט הוא נחמד, לא מאד מפתיע, השחקנים נהדרים. אני ממליצה על הסרט הזה שוב ושוב בשל הייצוג המעולה של האופי המתעתע של דמנציה/ אלצהיימר. כמו בחיים, גם בסרט, האדם עם דמנציה/ אלצהיימר נע כל הזמן בין מצבי יכולת שונים והייצוג הוא מדויק ומציג גם מצבים שיכולים להתפתח בעקבות כך. (הקישור מאפשר צפייה בסרט המלא, ללא תרגום לעברית). מה שהיה להם (טריילר) (What They Had): סרט מ-2018 בכיכובן של הילארי סוונק ובליית' דאנר, העוסק בהתמודדות של משפחה עם מחלת אלצהיימר של האם. הבת נקראת לחזור הביתה לפתע בעקבות אירוע שוטטות של אמה, ונחשפת למצב מקרוב. לסרט יש עלילות משנה הקשורות לחיים של הילדים הבוגרים במקביל להתמודדות עם הדמנציה/ אלצהיימר. בעיניי, העניין בסרט זה הוא ההצגה של הקשיים והלבטים של בני המשפחה שונים בטיפול, האופן שבו התנהגות האם מתעתעת בבני המשפחה, והריאליות של העלילה המרכזית. גם סוף הסרט אמין מאד בעיניי. המשאלה של רובין, סרט דוקומנטרי: ב-2014 התבשרנו באופן מפתיע שרובין וויליאמס התאבד. אבידה גדולה לעולם התרבות. לאחר כשנה התברר שרובין היה חולה בדמנציה מסוג גופיפי לואי, שלא אובחן במהלך חייו. בסרט מתראיינים משפחה, חברים, קולגות ועוד, המדברים על הקריירה שלו וחייו. בין לבין יש גם מידע על דמנציה מסוג גופיפי לואי ומה עבר על רובין בשנתיים האחרונות לחייו. הסרט הוא הצוואה של רובין: שיספרו את הסיפור שלו כדי לסייע לאנשים אחרים. לדעתי הסרט מצליח בכך ומנגיש מידע מאד חשוב בנושא זה. ניתן לצפות בקישור וגם בספריית הדוקו של יס. לא מומלצים: פעם היינו (טריילר) (Remember Me): סרט מ-2019 על גבר המגלה שאהבת נעוריו חלתה באלצהיימר ומתגוררת בבית אבות סמוך לביתו. הוא מחליט לעבור לגור בבית האבות כדי לעורר את הזיכרון שלה בנוגע אליו והאהבה שחלקו בשנות ה-20 שלהם, לפני שנישאה לגבר אחר. הסרט גרוע בכל כך הרבה פרמטרים, שאפילו לא אתחיל לתאר אותם. הנחמה היחידה שמצאתי בסרט הזה הוא שהמפגש המחודש ביניהם אינו מעורר את הזיכרון שלה בנוגע לעבר, ומערכת היחסים הנרקמת ביניהם מבוססת על חוויות של כאן ועכשיו (לפחות זה!). כאמור, תוותרו לעצמכם ואל תצפו. אם בכל זאת תרצו, זמין לצפייה בספריית הסרטים של יס. אולי מוומלצים (?): עדיין אליס (טריילר) (Still Alice): סרט מ-2014, המתאר את חייה אליס האולנד, פרופסור לבלשנות באוניברסיטת קולומביה, שמאובחנת בגיל 50 במחלת אלצהיימר. הסרט מתאר את התמודדותה של אליס עם מחלת האלצהיימר, והשפעת המחלה על חייה האישיים וחיי משפחתה. בכיכובה של ג'וליאן מור, שזכתה באוסקר על משחקה כשחקנית הטובה ביותר. אני לא כל כך אוהבת את הסרט הזה, אולם יש בו התייחסות לדילמות ובעיות האופייניות לשלבים הראשונים של דמנציה. הסרט מסתיים באמצע מהלך המחלה. לאהוב פעמיים, לחיות פעם (טריילר): סרט מ- 2019 על פרופסור למתמטיקה החווה שינוי קוגניטיבי ומאובחן כחולה אלצהיימר. הוא משתף את נכדתו באהבת נעורים שהיתה וחמקה ממנו. הנכדה מוצאת היכן האישה מתגוררת כעת, וכל המשפחה יוצאת (שלא בהכרח מרצונה) למסע חיפושים בעקבות אהובתו. הסרט מלווה אותם בהרפתקאות הללו וגם מה שקורה לאחר מכן. ישנן עלילות משנה הנוגעות למצב הנישואין של הבת, שאיפות חברתיות של הנכדה ועוד. גם את הסרט הזה לא כל כך אהבתי. אני חושבת שההשפעה של העלילות הנלוות היא שלא מצאה חן בעיניי. יש סצנות אמינות בנוגע להתמודדות של הדמות הראשית ושל הבת בנוגע לדמנציה. סרט המקור בספרדית. זמין לצפייה בנטפליקס. ספרים על דמנציה: להיות בן תמותה מאת אטול גוונדה (2015): ספר חובה לכל מי שעוסק בעולם הזיקנה והטיפול, גם דמנציה. אני חוזרת וקוראת בו, כל פעם לומדת משהו חדש. לאנשי מקצוע ולאנשים מן השורה, כולם יכולים להרוויח מקריאה בו. אור בשכחה מאת תמר דשבסקי (2017): ספר המכוון לנכדים של אנשים עם דמנציה. תת הכותרת הוא: משפחה, סבאסבתא ודמנציה, רעיונות, פעילויות וטיפים לחיי יום יום משמעותיים יחד. תמר היא עובדת סוציאלית בעלת ניסיון רב שנים בעולם הזיקנה ועם אנשים עם דמנציה בפרט. הספר הקטן והמקסים הזה מציג מידע על דמנציה ומגוון רחב של הצעות הפעלה משותפת של נכדים בכל הגילאים, המתאימים למעשה לאינטראקציה לכל מי שמלווה אדם עם דמנציה. דמנציה: המדריך למטפל באדם עם דמנציה (אלצהיימר), מאת דנה פאר: מזה 20 שנה לא נכתב ספר המיועד למטפלים באדם עם דמנציה בשפה העברית. כתבתי את הספר כמענה לשאלות, דילמות ואתגרים של אנשים שמטפלים ומלווים אנשים עם דמנציה. הספר כתוב בשפה בהירה ומיועד לבני משפחה מטפלים ולאנשי מקצוע כאחד. להזמנות לחץ כאן. ייצוגי דמנציה ביצירות מוסיקליות: שיר של ה- Dixie Chicks: השיר נקרא Silent House, והוא לא מופת מבחינה מוזיקלית, לפעמים אפילו קצת צורם לי באוזן, אבל מילות השיר, זה כבר משהו אחר. לא מכירה עוד שירים שמדברים באופן מרומז, אך מאד ברור על מצב של שיכחה משמעותית, ככל הנראה (ובוודאי לתפיסתי) מתייחסים לדמנציה. : Everywhere at the end of time פרויקט מרשים שנמשך יותר מ-6 שעות (!) השואף לייצג באופן מוזיקלי את התהליך של דמנציה. הפרקים השונים משקפים באמצעות המוזיקה את המבנה המשתנה של היכולות הקוגניטיביות, שהולכת ונהיית פחות מאורגנת ויותר קקופונית, עד למעין רגיעה. מן הסתם לא ניתן להאזין ברצף, אלא לדגום פה ושם. מאד מעניין. :Paul Harvey 4 notes פול הרווי הוא איש אנגלי חביב, שהיה נגן פסנתר, מלחין ומורה למוזיקה במשך שנים רבות. הוא חולה בדמנציה מזה מספר שנים ומתגורר בדיור מוגן. באוקטובר 2020, הבן שלו פרסם ברשת טוויטר סרטון שבו הוא מנגן מנגינה שהלחין המבוססת על 4 תווים באלתורים שונים. הפוסט היה לוויראלי, ונגני התזמורת הפילהרמונית של הBBC צילמו את עצמם מנגנים את המנגינה. כל זה הפך לפרויקט מקסים, שהביא את המנגינה לראש מצעדי ההורדות של אמזון ו- iTunes, וזיכה את פול בכתבות והתעניינות תקשורתית רבה. כתבה על המנגינה של פול הרווי בערוץ BBC: כתבה שעשו על הפרויקט בתוכנית בוקר של הBBC, כולל התאמה לימי מגפת הקורונה וראיון עם היוצר שחולה בדמנציה, ומוסיפה מימד נוסף להאזנה ליצירה. דמנציה/ אלצהיימר מופיעה גם במדיה נוספת: בלוג: The Lost Kitchen : בלוג (באנגלית) של מרים גרין, המתגוררת בבאר שבע ומתעדת ומתארת את מה שעובר עליה, על אביה ועל משפחתה במסגרת הטיפול והליווי של האם, החולה בדמנציה. בנוסף, כל פוסט מלווה במתכון. מרים היא גם משוררת, וכתבה ספר בשם הבלוג המסכם חלק מהמסע הטיפולי שלה ושל משפחתה. פודקאסט "את, אני והזיקנה": פודקאסט חדש (יחסית) בהנחיה של יעל חביב ואני. הפודקאסט על כל מה שיפה, כיף, כואב, שונה, מיוחד, עצוב, שמח, מעצבן ומלהיב בחיים לאח גיל 65. אמנם לא באופן ספציפי לדמנציה/ אלצהיימר, אבל לפעמים טוב לעסוק בתמונה הרחבה יותר של תקופת החיים הזו, ובדיוק על זה אנחנו מדברות. פרק 9 מוקדש כולו לשיחה על שינויים קוגניטיביים. פודקאסטים על דמנציה יש לא מעט באנגלית, בעברית עוד לא מצאתי. תקופה מסוימת עקבתי אחרי והקשבתי לפודקאסטים באנגלית, אבל לא מצאתי כזה שהיה מעניין לאורך זמן. ספרים בנושא זיכרון: לכל מי שמתעניין ורוצה ללמוד עוד על היכולת המופלאה: הזיכרון שלנו. זוכרים שש שש, מאת אהוד שפירא (2017): ספר מעשי העוסק בטכניקות ואסטרטגיות לשיפור ושימור הזיכרון ותפקודים קוגניטיביים נלווים. הקריאה שזורה בתרגילים מגוונים ליישום מיידי של המידע. יישומי ומעניין, כולל הצעות מעשיות למגוון תסכולים ובעיות שאנו חווים בחיי יום יום (איפה שמתי, מה השם...). סוד המוח היהודי, מאת ערן כץ (2003, הוצאת מודן): הסופר, שיאן גינס בזיכרון, משלב מידע מעניין על זיכרון וההתייחסות אליו במסורת היהודית, כולל מנהגים שמוכרים לנו כיום כחלק מהתרבות, ולמעשה התפתחו כחלק מאסטרטגיות להקלה על למידה וזיכרון של מידע. נפלאות הזיכרון ותעתועי השיכחה, מאת ניצה אייל (2004, הוצאת אריה ניר): ספר בסיס לכל מי שמתעניין בזיכרון, קריא מאד ומציג מידע מדעי ומחקרי על שלל ההיבטים השונים של זיכרון, וגם על הצד שאיננו מעריכים כראוי אך הוא בעל תפקיד חשוב בחיינו, השיכחה. כמובן שזו לא רשימה ממצה, אלא מבוססת על מה שאני חושבת שווה את הזמן והאנרגיה שלנו. יש עוד סרטים ותוכניות, שהם ישנים יותר. בחרתי לשתף בעדכניים (יחסית). אני כל הזמן מחפשת להרחיב ולהכיר עוד. מכירים משהו שלא נכנס לרשימה? תספרו לי בבקשה! תזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בטח יעניין אותך גם: סימנים לבעיות קוגניטיביות 10 מיתוסים על דמנציה/ אלצהיימר איך להיות חבר טוב למטפל משפחתי

ריכזתי עבורכם מקורות מידע שמצאתי משמעותיים בשנה האחרונה בהקשר לדמנציה/ אלצהיימר. לפעמים נדמה שכבר יודעים כל מה שיש לדעת בנושא דמנציה/ אלצהיימר, כי אין הרבה חידושים. עם זאת, כל אחד מהמקורות הבאים הרחיב (ולו במעט) את ההבנה שלי בנושא. אולי זה יסייע גם לכם. ספרים: היום אני יודעת, מאת מירי רוזנבוים (2022, ספרי ניב): המחברת משתפת אותנו בחוויותיה בליווי ובטיפול בבעלה שחלה בדמנציה מסוג גופיפי לואי. הסיפור מוצג באמצעות תמות ולא בסדר כרונולוגי. כתוב אופן כן ופתוח, כולל מחשבות ורגשות "שליליים" בנוגע לטיפול, קשיים במציאת עזרה קבועה, התכתבויות עם ילדים בוגרים וכד'. מירי מציינת בפתיח שהיא מקווה שהשיתוף בסיפורה האישי יקל על התמודדות של אנשים אחרים המלווים ומטפלים אדם עם דמנציה. תוך כדי קריאה היו הרבה נקודות שמצאתי את עצמי רוצה לצעוק לה: "רגע, לא, אל תעשי ככה! זה רק יחמיר את המצב, עדיף שתעשי _____". בפרק האחרון בספר הדק הזה, מירי מתארת את התהליך ההתפתחותי שהיא עברה עם עצמה לאור/ בצל המחלה של בעלה. התרשמתי שחלק משמעותי בהתמודדות של מירי, כולל הרבה מהמצבים שחשבתי שנכון היה שתפעל אחרת, היה קשור לדפוסי ההתנהגות והיסטוריה האישית והזוגית שלהם. שוב ברור שדמנציה תמיד מתרחשת בהקשר מסוים, שלא ניתן להתעלם ממנו, ומשפיע מאד (מאד) על אופן ההתמודדות והמסע האישי של כל מטפל. סיכום: ממליצה לקרוא, אבל עם הסתייגות: לא בתחילת הדמנציה/ אלצהיימר. ואז הגיע אלצהיימר, מאת דבורי קרסיק, (2019, הוצאת צמרת): המחברת היא מטפלת עיקרית לבן זוגה, החולה בדמנציה/ אלצהיימר. בספר היא מתארת את החיים המשותפים שלהם, את הטיפול, את רגעי החסד, את הקשיים והתהוכות. ייחודו של הספר בשירים שדבורי שוזרת פרי עטה, המזקקים רגעים, תובנות, וחוויות באופן תמציתי ומדויק. סיכום: ממליצה לקריאה לבני משפחה מטפלים ולאנשי מקצוע. כאן ועכשיו, מאת סנטה מונטיפיורי (2020, ידיעות ספרים): הספר מתאר משפחה ממוצעת ומודרנית בכפר אנגלי, ואם המשפחה מפתחת בהדרגה קשיי בזיכרון ובהמשך אלצהיימר בגיל צעיר (יחסית). הסיפור הוא עלילתי ושזורים בו תתי עלילות על בנותיה של האישה וטיפוסים שונים (ומשונים כיאה לכפר אנגלי). להרגשתי, הכתיבה היא פשטנית משהו, לא מתוחכמת ואפילו רדודה לעתים, ולצד זאת – ספר מקסים ושובה לב! אמנם קווי הסיפורים השונים צפויים במידה רבה, וניתן לשער מה יעלה בגורלה של כל דמות ואיך תתפתח, ובכל זאת, הסיפור כולו הוא קריאה מהנה מאד. הציר המרכזי של העלילה, התקדמות הבעיות הקוגניטיביות של הדמות הראשית, מוכר וידוע לכל מי שחי לצד אדם עם ירידה קוגניטיבית. נדמה שתתי העלילות מהוות מעין הפוגות קלות וסטיות צדדית מהקו המרכזי, והמרווחים הללו מקלים על הקוראת. סיכום: ממליצה מאד! אינטימיות זרה, מאת דניאלה אריאלי (2021, אוריות הוצאת ספרים). הספר עוסק ביחסים בנושא הטעון של יחסים בין בני משפחה מטפלים לבין עובדי סיעוד מחו"ל, שהגיעו לסעוד זקנים בישראל. הספר נוגע בנושא חשוב מאד, המעסיק רבים מבני המשפחה מטפלים בארץ. למעשה זהו מחקר אנתרופולוגי שערכה המחברת/חוקרת בהשראת החוויות המשפחתיות שלה (המתוארת בתחילת הספר). הספר קל לקריאה, ובעיניי ממש מרתק. המחברת מציגה נקודות מבט שונות על הנושא: של עובדות הסיעוד מחו"ל, של בני המשפחה המעסיקים ושל גורמים מקצועיים המעורבים בכך. ייחודו בהצגת מגוון העמדות הללו, מבלי לשפוט או לדון מי צודק או מה נכון. היא מיטיבה להציג את המורכבות של הנושא, ולצד עדויות וסיפורים משלבת מידע רלוונטי המרחיב את ההבנה של החוויות של המעורבים. סיכום: ממליצה לכל מי שמעסיק או יעסיק עובד/ת סיעודי/ת מחו"ל. A Tattoo on My Brain מאת דניאל גיבס, (2021, רק באנגלית): דניאל גיבס הוא רופא נוירולוג שחלה באלצהיימר בגיל צעיר. הוכחה ברורה שאלצהיימר היא "מחלה שוויונית ולא מפלה". הוא השתתף בניסויים לתרופה לירידה קוגניטיבית קלה מטעם חברת ביוג'ן (זו שאושרה באופן מעורר מחלוקת ביולי 2021), וחווה את התופעות לוואי הקשות ביותר, כך שנאלץ להפסיק. חרף היותו רופא המטפל בחולי דמנציה/ אלצהיימר, היה לו קשה לזהות את השינויים שחלו אצלו (אולי יש בכך שמץ של נחמה לכולנו). עם היוודע האבחנה הוא משתתף בכל ניסוי קליני אפשרי שמתירים לו, מיישם את כל ההנחיות לאורח חיים מצמצם סיכונים כל שביכולתו להאט את התקדמות המחלה (בהצלחה חלקית). המחבר משתף וכותב באופן מעניין, מפוכח ואמיתי על חוויותיו בגוף ראשון וזה כשלעצמו מעורר השראה. סיכום: ממליצה (כאמור, רק באנגלית). המרדף אחר הזיכרון: המאבק במחלת אלצהיימר, מאת ג'וזף ג'בלי ( 2020, הוצאת מודן): כאשר הספר הזה הופיע לראשונה, גיחכתי קלות והחלטתי שלא לקרוא אותו. השנה נתקלתי בביקורת שעוררה את סקרנותי ובעקבותיה, קראתיו. סגנון הכתיבה של המחבר מעורר עניין וקל לקריאה. הוא מצליח להציג אינפורמציה מדעית באופן שברור וקל להבנה למי שאינו בקי בעניין. הוא גם מיטיב לשלב סיפורים של משפחות, אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר, מדענים, ניסויים ועוד, המעמיקים ומרחיבים את הטקסט מעבר למדע נטו. עבורי, היה מעט מידע שלא הכרתי קודם, בפרט בהקשר ההיסטורי של התגליות המדעיות בעניין דמנציה (חלקו הראשון של הספר). לכן, מצאתי את עצמי מרפרפת ומדלגת על קטעים שלמים שפירטו והרחיבו מידע שנוגע למניעה / צמצום סיכונים וכד'. סיכום: לאנשי מקצוע הספר מרחיב את הידע בנושא דמנציה, ואלצהיימר בפרט, באופן מהימן ומשמעותי. לבני משפחה: עשוי לעורר מוטיבציה למעוניינים בצמצום הסיכונים לדמנציה, אך לטעמי הפירוט המשמעותי לכל המלצה אינו תורם באופן ניכר מעבר להנחיה הבסיסית. שישה חודשים, מאת אמנון איתמר גוברין, (2022, הוצאת ספרי ניב): איתמר הוא הבן לזוג זקנים בחיפה, שמתגורר מעבר לים. לילה אחד הוא מקבל טלפון בהול, שמבשר תחילתו של מסע ליווי וטיפול באמו, כשמתגלה גידול בראשה. הספר מתאר את החוויות שלו במשך חצי השנה שבין הגילוי לפטירתה. אמנם, לא סיפור קלאסי על דמנציה, אך לסיפורי טיפול בהורים יש היבטים אוניברסליים לצד היבטים ייחודיים, כגון מגורים בחו"ל של הילד הבוגר. יש משהו חינני ושובה בכתיבתו של המחבר, בפרט לאנשים כמוני שגדלו בחיפה, ומכירים לא מעט מהחוויות והמקומות המוזכרים בספר. הוא מדלג הלוך ושוב בהיסטוריה האישית והמשפחתית ומצליח להציג סיפור חיים, שאינו ממש יוצא דופן או ייחודי, באופן המעורר עניין והזדהות. הסופיות של אבחנת סרטן, ההבנה שהזמן קצוב וההתגייסות הנדרשת היא קצרת טווח, כל אלו משתקפים בספר. לצד הכאב שחווה המחבר לנוכח דעיכת הוריו, זהו תהליך שונה מתהליך של דמנציה/ אלצהיימר קלאסית. אבל, כאמור לטיפול היבטים אוניברסליים, ויש להניח שרבים יזהו דילמות ואתגרים מוכרים, ללא קשר לאופי הספציפי של מחלה של האם (והקשיים של האב). סיכום: ממליצה, בעיקר לאנשי מקצוע. חמש ארוחות ביום, מאת מיכל זמיר (2018, הוצאת כתר): ספרון קטן המתאר את חוויותיה ותלאותיה של בת לאישה עם דמנציה/ אלצהיימר, השוהה בבית אבות במרכז הארץ. האישה עוברת בין מחלקות וקומות ונדמה שהמחברת כיוונה להציג את המעברים הללו כמטפורה להידרדרות במצבה של אמה. עיקר הסיפור עוסק באבל המתמשך שהבת חווה לצד סיפורים על דיירים אחרים, המתנהגים באופן האופייני לדמנציה/ אלצהיימר, וילדים בוגרים אחרים המבקרים את הוריהם. מן ההתחלה היה ברור לי שהמצב מתואר מנקודת מבט של בת שיש לה מה שנקרא "היסטוריה" לא פשוטה עם אמא שלה. המצוקה, הכאב, כל הרגשות העולים בסיפור הרגישו לי מאד גולמיים, באנגלית המילה המדויקת יותר היא raw. אכן, ככל שמתקדם תיאור המצב והשתלשלות העניינים, המבקרים האחרים, הצוות, הדיירים האחרים והאינטראקציה איתם, כמו גם חשיפה מה היו הסימנים לאלצהיימר, כך נוכחים יותר ויותר היחסים המורכבים שהיו לבת עם אמה משך כל חייה. סיכום: לא ממליצה. ספרון קטן וקשה. בחוויה שלי, הכאב הוא קודם כל על היחסים העכורים בין הבת לאם, אכזבות חוזרות וחוסר יכולת האם להשלים עם מה ש"יצא" מהבת (לא מפורט בסיפור, אבל זה כתוב במפורש). ימים צורבים, יומן 2005-2017, מאת אבישי גרוסמן (הוצאת הקיבוץ המאוחד): ספר המתאר את החוויות של אבישי, המטפל באשתו חגית שחלתה בדמנציה/ אלצהיימר. לצד הטיפול באשתו אבישי מתאר את החוויות שלי כחבר קיבוץ בהקשר הספציפי של הזדקנות וחולי בקיבוץ. התיאורים נוטים לחזור על עצמם מכיוון שהוא מתאר את חיי היום יום וההתמודדות עם ההידרדרות המזדחלת של המחלה. זאת, לצד ההיפכחות של מקימי ומייסדי קיבוץ שהשקעתם בעבר אינה מוערכת או מוכרת (כראוי לדעתם) על ידי דורות ההמשך. הספר ממש מדכדך. בשונה מספרים אחרים כמו הספר של אמנון שמוש או דבורי קרסיק ומירי רוזנבוים (המסוקרים לעיל), שנכתבו גם הם ע"י בני זוג מטפלים, בספר זה לא מצאתי עניין או השראה, ובשלב מסוים אף היה לי קשה להיות אמפתית, כך שהפסקתי לקרוא באמצע. סיכום: לא ממליצה. שבעת החטאים של הזיכרון, מאת דניאל שכטר (2001, הוצאת אריה ניר): ספר לא חדש זה מצאתי בחנות יד שנייה והחלטתי לקרוא כדי להבין טוב יותר את הזיכרון התקין שלנו ומה משתבש. הספר מציג מידע מניסויים שונים ותובנות ממגוון רחב של מחקרים בנושא. אם אתם טרודים מכך שאינכם זוכרים שמות של אנשים, קריאת הפרק בעניין זה עשויה להרגיע אתכם (זה קורה לכולם, אל תדאגו, אבל זה לא גזירה משמיים וניתן לעבוד על כך). אמנם המחבר משתדל לשלב סיפורים ולהציג את המידע באופן קליל, אבל להערכתי הספר יעניין בעיקר אנשי מקצוע העוסקים בנושאים של קוגניציה. קראתי כ3/4 ונוכחתי שאין חדש תחת השמש, אז ויתרתי לעצמי והפסקתי, בהנחה שאולי יום אחד אחזור אליו.... סיכום: לאנשי מקצוע המתעניינים בקוגניציה, בפרט בתחילת הדרך המקצועית. טלוויזיה: אלצהיימר: סרט בנטפליקס בערבית, נדמה לי שמקורו במצרים. לצערי לא הצלחתי לצפות בסרט זה, חרף ניסיונות חוזרים, משום שלא היתה אופציה לתרגום לעברית או אנגלית. אני כוללת אותו ברשימה זו כדי להביא זאת לידיעת דוברי ערבית. למיטב ידיעתי, זהו בין הסרטים הבודדים שנעשו בעניין בשפה זו, וכשלעצמו זהו צעד משמעותי. אם תראו, אשמח להתעדכן מה דעתכם. שוקרן. להיות הפרפר (או משהו כזה): סדרה מדרום קוריאה, המספרת על איש שהגיע לגיל 70, עושה חשבון נפש ומוצא שחייו אינם מספקים. תמיד היה לו חלום לרקוד והוא מוקסם במיוחד מבלט (מי ידע שבלט זה עניין בדרום קוריאה?). בעקבות מותו הפתאומי של חבר, הוא מחליט לפעול למימוש החלום, וסיפור זה משתלב עם סיפורו של רקדן בלט הנאבק בנסיבות חייו בכדי להצליח. עם התקדמות הסדרה מתברר שהאיש חווה ירידה קוגניטיבית המשפיעה על חייו. נושא וסדרה ממש לא שגרתיים. חושבת שלסדרות קוריאניות יש היגיון ורצף קצת שונה ממה שהתרגלתי מסדרות במערב. צריך סבלנות ולהתמיד גם כשנדמה שלא מתקדם. מעניין. פודקאסטים/ הסכתים: עולם ההסכתים ממשיך להתרחב בקצב מסחרר, ויש המון (המון!) פודקאסטים באנגלית על דמנציה והטיפול באנשים עם דמנציה, שרבים מהם כוללים את האנשים עם דמנציה עצמם. את, אני והזיקנה: הפודקאסט בעברית של יעל חביב ושלי, שבו אנחנו מדברות על כל מה שיפה, כיף, כואב, שונה, מיוחד, עצוב, שמח, מעצבן ומלהיב בחיים לאחר גיל 65. בפרק 9 התעמקנו בנושא של שינויים קוגניטיביים ודמנציה. :The Forgetting פודקאסט של גרג או'בראיין ודייוויד שנק, שהם חברים ושניהם כתבו ספרים בנושא אלצהיימר. גרג חולה באלצהיימר בגיל צעיר. הוא לא ממש מופתע מכך משום שטיפל באימו, שהיתה חולת אלצהיימר מגיל צעיר. גם בצד המשפחה של אביו יש היסטוריה שהגבירה את הסיכוי שלו לכך, והוא חווה שתי פגיעות ראש משמעותיות שהוסיפו עוד גורם סיכון. גרג הוא עיתונאי בנשמה ובכך עסק רוב חייו. על כן, הוא מתגייס כעת לדווח מתוך חייו והמוח שלו על מה שעובר עליו. חלק מהפרקים הם שיחות בין השניים, ולעתים הם מראיינים אדם נוסף שעוסק בנושא או מטפל באדם עם דמנציה. הייחוד בפודקאסט זה השיתוף של גרג בחוויות שלו, מה עובר (או לא) בראשו, איך הוא מתנהג, במה הוא צריך עזרה וכד'. הקשבה לשיחות אלו סייעה לי להבין טוב יותר את החוויה של אדם עם דמנציה. סיכום: ממליצה, אפילו מאד. (לעתים יש חזרתיות, אבל כדאי להתמיד, זה הרי חלק מהחוויה). :Dementia Untangled פודקאסט שיחות של אנשי מקצוע מקבוצת Banner, שעוסקת בדמנציה/ אלצהיימר בארה"ב. בכל פרק המראיינות משוחחות עם איש מקצוע באופן מעמיק על נושא מסוים בהקשר של דמנציה. השיחות הן מעניינות, רציניות ומציגות מגוון כיווני חשיבה. אני לומדת כל פעם פיסת מידע קטנה וחדשה. סיכום: ממליצה להקשיב, ואורך הפרקים אינו ארוך מדי. בתחילת כל פרק יש מבוא של 4-5 דקות שקצת מיותר ואפשר לדלג עליו. : Dementia Matters פודקאסט של מרכז אלצהיימר במדינת ויסקונסון בארה"ב, שהוא מרכז גדול העוסק במחקר וטיפול באנשים עם דמנציה. זהו פודקאסט עם אוריינטציה אקדמית - מדעית. המנחה הוא רופא, המראיין מגוון אנשי מקצוע ומדע. רוב הנושאים הם אוניברסליים, ולעיתים יש דיונים על היבטים תרבותיים ספציפיים לארה"ב. באופן כללי, השיח מעניין ומחדש. סיכום: ממליצה לבחור את הנושאים שמעניינים לפי כותרת הפרק. ועוד דבר אחד - : JOON אתר ייחודי שעלה לרשת בשנה האחרונה המציע מגוון מוצרים לאנשים עם דמנציה. האתר הוא פרי יוזמתה של ליאור קורן, שאמה חולה באלצהיימר (ליאור משתפת בסיפור האישי שלה כאן). אפשר למצוא באתר מגוון מוצרים ייעודיים לאנשים עם דמנציה, כמו גם מארזים מיוחדים שאפשר להזמין או לשלוח לתמוך במטפלים באדם עם דמנציה. גילוי נאות, אני מלווה את ליאור ושותפותיה במיזם (בהתנדבות). אם אתם מחפשים מתנות לאנשים עם דמנציה או למטפלים בהם, כאן תמצאו היצע שנבחר ופותח בקפידה מיוחדת. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: אוצר של ספרים ומדיה בנושא דמנציה/ אלצהיימר 2021 אוצר של סרטים, ספרים, מוזיקה ועוד על דמנציה/ אלצהיימר 2020 מה למדתי מד"ר ג'ייסון קרלאוויש

כרגיל, אני פותחת את שנת 2024 עם סיכום של מקורות המידע (שאני גיליתי) באמצעי המדיה השונים בנוגע לדמנציה/ אלצהיימר: נמצאת, מאת דן זמל (ספר בהוצאת פרדס) וואו! איזה ספר. קטן, טעון, מרתק, עצוב, פוקח עיניים. ספרון הכתוב מנקודת מבט של מלכה בן חורין, אישה עם דמנציה/ אלצהיימר. הכל מועבר בגוף ראשון ומתאר את העולם והחיים כחוויה שלה. לא יכולתי להניח את הספר, למרות שהרגשתי שאני צריכה לעשות הפסקות כדי לנשום. אילצתי את עצמי להפסיק תוך כדי, ולכן לקח לי יומיים לקרוא. הספר מתאר רצף מחשבות המלווה אירועים שמתרחשים בחיי מלכה כאשר בעלה על ערש דווי, אבל אין הסבר מלווה מנקודת מבט אחרת על מה קרה, למה ואיפה. תחילה אין לכך משמעות, אולם ככל שיש אירועים נוספים, כך עולות שאלות מה "באמת" קרה. המחשבות של מלכה הולכות ומתפוררות, המילים מתפוגגות, החיבור בין הזמנים מקוטע. המון פעמים היא משיבה לשאלות או פניות אליה ב-"כמובן", "באמת?" וכד'. כך נראה לבן השיח שהיא מבינה ומתייחסת באופן ממשי לשיחה, אבל הקורא מבין שאלו ביטויים השגורים בפיה, שמחפים על אי הבנה בסיסית בנוגע למה שמתרחש סביבה. באופן מופלא הסופר מצליח לחבר לחוויה הפנימית של מלכה ומה שקורה בתוך ראשה (ככל שניתן). הפרקים האחרונים היו לי ממש מאתגרים לקריאה ולהבנה. אולם, בסוף בסוף, ממש בפרק האחרון כשהחוויה של מלכה כאוטית, רגעית, חולפת ובו זמנית נינוחה, הרגשתי הקלה. זוכרים את הסרט "האב" שהיללו ושיבחו שהוא מציג את החוויה של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר? הספר הזה הרבה (הרבה!) יותר טוב בניסיון לשתף אותנו בחוויה זו. ממליצה מאד! בלימודי ריפוי בעיסוק קראתי את הספר "לא הבטחתי לך גן של שושנים", המתאר בגוף ראשון חוויה של אישה בהתקף של סכיזופרניה. זה היה ספר מרתק, שפתח צוהר לעולם לא מוכר וקשה להבנה. כך הרגשתי גם בספר הזה. קישור לרכישת הספר באתר עברית (אני לא מקבלת תגמולים כלשהם) משהו קורה לבלה, מאת אוריין צ'פליין (ספר) זהו סיפור המתאר שלוש דמויות המלוות את בלה רוזנבאום, זמרת אופרה אגדית, שחולה כעת בדמנציה/ אלצהיימר. תוך כדי תיאור התמודדות עם מה שקורה עכשיו שוזרת הסופרת את העבר של בלה, של יענקל'ה (בעלה) ושל נעמי (הבת). לצד זה, לבלה יש השפעה מפתיעה על הרופאה הפסיכו-גריאטרית שלה, וחוויותיה של זו מתוארת במקביל לכל מה שקורה עם הדמויות האחרות: מעין סיפור מקביל שלא ממש נוגע לחיי יתר הדמויות. אין ספק שבלה היא דמות ייחודית, בהיותה זמרת מפורסמת, וההשפעה של מעמדה ממשיך להיות חלק אינטגרלי מההתמודדות של מי שמטפלים בה בצל המחלה. בעיניי הדמות הראשית היא למעשה יענקל'ה, הבעל המטפל, שמשקף היטב את החוויה, העליות והמורדות, התקווה והייאוש, ההתלבטויות והמחיר שמשלמים על בחירות בטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר. מודה שממש לא התחברתי לדמות של הרופאה הפסיכו-גריאטרית, ולא היה ברור לי מה תפקידה ומה הצורך בסיפור המקביל שלה לספר. בסה"כ הכתיבה זורמת ומעניינת, ויש מספר הפתעות שזורות לאורך הספר. ממליצה! קישור לרכישה באתר עברית (אני לא מקבלת תגמולים כלשהם) הסרט "סופרנובה" (2020): בכיכובם של קולין פירת' וסטנלי טוצ'י. רק לאחרונה הצלחתי למצוא אפשרות לצפות בסרט זה (ב-יס VOD), שמציג סיפור של זוג גברים בקשר רומנטי ארוך שנים, בשנות ה-50 לחייהם, כשבן זוג אחד חולה בדמנציה (כנראה מסוג אלצהיימר בגיל צעיר). הסרט מלווה אותם במסע באזור כפרי באנגליה (עם נופים מדהימים!), לכאורה בדרך לקונצרט שבו ינגן בן הזוג הבריא, שהוא פסנתרן מקצועי. הנוכחות של הדמנציה/ אלצהיימר בחייהם אינה ברורה ומופיעה רק לאחר דקות ארוכות בסרט, כאשר האדם עם הדמנציה הולך לאיבוד לכמה רגעים. למעשה, בכל הסרט שם המחלה אינו נאמר במפורש, אלא רק ברמזים. הרגשתי שנעשה שימוש רב "אמירות" ומסרים לא מילוליים בסרט, בין אם בהבעות הפנים של הדמויות, השתיקות ביניהם וסצנות רבות המתרחשות באפילה (אולי כך בחר הבמאי, אבל ממש קשה לראות מה קורה, גם כאשר צופים בחדר חשוך). נדמה שזה חלק מהמסר של הסרט: גם כאשר מדברים על ה"מצב" לא מדברים באופן ישיר. בסצנה אחת שבה חבר מעלה מחשבה שה"מצב" מחמיר, התגובה של הדמות הרלוונטית היא לסיים את השיחה ולצאת מהחדר. קשה להימנע ממחשבות קלישאתיות מגדריות, ונדמה שהזוג הגברי מגלם ביחד וכל אחד לחוד את הגבר השתקן, המיוסר, הסובל, "החזק". בסרט הזה גם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר וגם מי שמטפל בו מודעים ומבינים את המחלה, את השפעותיה, הפרוגנוזה וההשלכות לעתיד. זה לא ממש המצב השכיח. יש גם רגעים אמיתיים, רגעים נוגים. הרושם שלי הוא שהסצנות שאני מצאתי מרגשות, כנראה לא היו מה שהבמאי תיכנן... קישור לטריילר של הסרט. לחיות במבוך, מסע אישי בנפתולי אלצהיימר, מאת דיאן פריאל מקגואן. (ספר בהוצאת אשל ועמדא, שנת 2000). הספר נכתב בתחילת שנות ה-90 ותורגם לעברית בתחילת שנות ה-2000. זהו סיפורה של אישה צעירה שחלתה באלצהיימר בגיל צעיר, כנראה על רקע משפחתי. האישה מתארת מסע תלאות מפרך לקבלת אבחנה ויחס למצוקתה הן מהממסד הרפואי והן ממשפחתה. עם הזמן דיאן היתה מהמייסדים של קבוצות תמיכה לאנשים החיים עם דמנציה/ אלצהיימר בעצמם, לא רק לבני משפחה המטפלים בהם. קבוצות מסוג זה קיימות גם היום בצפון אמריקה, ברחבי בריטניה, אוסטרליה וניו זילנד (למיטב ידיעתי אין קבוצות מסוג זה בישראל). הקריאה בספר מעוררת אי נוחות ולקח לי קצת זמן להבין מדוע: היחס כיום למחלות הדמנציה כה שונה, עם הבנה שיש להתייחס ולנסות להקל כבר מהסימנים הראשונים, ולא להדחיק או לומר לחולה "לך הביתה, יהיה בסדר". אמנם עוד יש כברת דרך ארוכה לעשות להעלאת מודעות ושינוי הסטיגמה בנוגע לדמנציה/ אלצהיימר, אבל ספר זה מצביע על הדרך המשמעותית שנעשתה בשני העשורים האחרונים בנוגע לאופן שבו מתייחסים לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר, ואין ספק שהיום המצב טוב בהרבה בהיבטים אלו. המלצה? הספר קשה להשגה, ולא ממליצה להשקיע מאמצים בכך. המתיקות שבשיכחה, ספר מאת קריסטין הרמל. ספר זה אינו חדש, ובמקרה הגיע לידיי השנה. הספר גם אינו עוסק באופן ישיר בדמנציה/ אלצהיימר, אלא מחלת האלצהיימר של הסבתא מהווה גורם המניע את תחילת הסיפור המרכזי בספר. זאת גיליתי לאחר שקראתי כ-60 עמודים, והאמת היא שאז הפסקתי לקרוא. הכתיבה פשטנית מאד והדמות המרכזית לא עוררה בי אמפתיה עם התמודדותה עם קשיים שונים (למרות שיש ניסיון לקשור בין אופן התמודדותה עם החיים לבין מה שהסבתא רק עכשיו החליטה לשתף מהעבר). בעיניי, יש ערך לקריאת פרוזה על דמנציה/ אלצהיימר, זה יכול להרחיב את הבנתנו את העניין, כפי שחוויתי עם הספרים שצוינו לעיל. אבל, ספר זה בחרתי במודע להפסיק באמצע, מכיוון שלא עורר בי עניין דיו, ונושא הדמנציה היה רק חלק מסיפור המסגרת הכללי. לא ממליצה, אלא אם אתם בעניין פרוזה בעקבות מלחמת העולם השנייה. {פעם לא הייתי מרשה לעצמי להפסיק לקרוא באמצע. עם השנים עברתי "מהפך" מחשבתי, וכיום משחררת ספרים ממני ואת עצמי מהם הרבה יותר בקלות.} The Forgetting/ David Shenk הספר יצא בשנת 2001 ולהערכתי היה בו משהו מהפכני אז. ב-2004 נוצר סרט תיעודי על בסיס הספר, שזכה בפרס האמי לסרטי תעודה. הספר מסכם באופן בהיר ובשפה פשוטה את המידע על אלצהיימר בהתייחס להיבטים היסטוריים, פיזיולוגיים וחברתיים וכתוב באופן מאד קריא. הוא מחולק לפי שלבים אבל זה פחות משמעותי. בסה"כ המידע מקיף וברור. חלק מהפרקים מתארים ועידות וכנסים מדעיים שהתקיימו והמחבר השתתף בהם, ואז המדענים היו בטוחים שתוך עשור תימצא תרופה לאלצהיימר. מה שעצוב בקריאת הספר זה הוא 20+ שנים לאחר שנכתב ואין הרבה חדש תחת השמש.... מוסיקה: השיר "אלצהיימר" של יונתן הלל: יונתן הלל הוא הבן של רחלי חיים ז"ל, שהיתה חולה באלצהיימר ונפטרה השנה. השיר הזה מאד ישראלי, מאד מרגש ומאד מלודי. אני מקשיבה לו הרבה. בקישור זה. השיר Veronica של הזמר אלביס קוסטלו: לא שיר חדש (מ- 1989), ואני מכירה אותו שנים ואוהבת אותו מאד. מה שהתחדש לי השנה הוא השיר נכתב בהשראת סבתא שלו, ששמה היה ורוניקה, שהיתה חולה באלצהיימר. זה מופיע גם בטקסט וגם בסרטו של השיר ביוטיוב, שאפשר לראות בקישור זה. השיר Looking in the mirror, ששרה Sarah Smith: מילות השיר מדברות על אדם עם דמנציה בגיל צעיר, שאינו מזהה את עצמו במראה אך יודע שמשפחתו תהיה לצידו בכל מצב. אפשר לצפות/ להקשיב בקישור זה. טיק-טוק: מקובל לחשוב שטיקטוק זו פלטפורמה של צעירים, ומסתבר שיש לא מעט יוצרים וערוצים העוסקים בדמנציה/ אלצהיימר. רובם ככולם הם מארצות הברית ולכן באנגלית. במטרה להשלים את הפער הזה, הרמתי את הכפפה - ופתחתי ערוץ טיק טוק עם סרטונים קצרים על דמנציה/ אלצהיימר! מוזמנים לעקוב - @dr.dana.peer ממליצה לעקוב גם אחרי: :@teepasnow ה- גורו לענייני דמנציה/ אלצהיימר של רבים וטובים וגם שלי. טיפה היא מרפאה בעיסוק מדהימה, שמטפלת באנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מעל 40 שנה, ופיתחה גישה ייחודית איך לעשות זאת היטב. ב-2017 נסעתי ללמוד אצלה בארה"ב, והוסמכתי בגישה זו (הנקראת PAC) וגם אני גרופית שלה ועוקבת אחריה בכל הרשתות. מומלץ! :@belightcare ערוץ של אדריה תומפסון, קלינאית תקשורת ומומחית לדמנציה/ אלצהיימר בארה"ב, המעלה סרטונים מצוינים במגוון נושאים הקושרים לדמנציה/ אלצהיימר. אני עוקבת בעניין רב! :@creativeconnectdementia אמא ובן שמקדישים את הערוץ שלהם לגישת מונטיסורי לדמנציה/ אלצהיימר ומעלים סרטונים המדגימים ומפרטים איך להתמודד לאור גישה זו. אני מוצאת שלא הכל רלוונטי, אבל הרוב כן. יוטיוב: צהר לאתיקה: הרב יובל שרלו ואני קיימנו מספר וובינרים בנושא התמודדות עם דמנציה/ אלצהיימר וערכים יהודיים במסגרת פעילות של ארגון "צהר עד 120". האחרון שבהם היה באוקטובר 2023 בימי מלחמת חרבות ברזל על התמודדות עם דמנציה/ אלצהיימר במצבי חירום, בקישור זה. וכמובן, ה-המלצה שתסייע לכם להתמודד עם הטיפול/ ליווי של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר- הספר דמנציה: המדריך למטפל באדם עם דמנציה (אלצהיימר) מאת דנה פאר. מזה 20 שנה לא נכתב ספר המיועד למטפלים באדם עם דמנציה בשפה העברית. כתבתי את הספר כמענה לשאלות, דילמות ואתגרים של אנשים שמטפלים ומלווים אנשים עם דמנציה. הספר כתוב בשפה בהירה ומיועד לבני משפחה מטפלים ולאנשי מקצוע כאחד. להזמנות לחץ כאן. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: אוצרות משנת 2022 אוצרות משנת 2021 אוצרות משנת 2020

הנה אנחנו (שוב) בחורף הישראלי. יש רבים בעולם שיטענו שזה בקושי סתיו. גם אם החורף בישראל אינו מאופיין בקור מקפיא או שלג, וגם הגשם מגיע רק לפרקים, אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר בישראל עלולים לחוות את התקופה הזו כקרה מאד. אפילו כאשר לאנשים אחרים הטמפרטורות עוד נוחות, ואפילו נעימות. באופן כללי, ידוע ששינוי בתחושת שקור, ובטמפרטורת גוף בסיסית, משתנה עם העלייה בגיל הכרונולוגי. יש לכך מגוון גורמי רקע גופניים, בין היתר: ירידה במסת שריר ורקמת שומן תת עורית, שינויים הורמונליים, שינויים בזרימת הדם ועוד. ישנן גם מחלות היכולות להשפיע על תחושת החום/ קור, כגון אנמיה, תת פעילות של בלוטת המגן, נוירופתיה היקפית ועוד. תחושת החום/ קור של האדם מפוענחת במוח כחלק מהמערכת של חוש האינטרוספציה (Interoception), שמכונה גם החוש ה- 8. רק בשנים האחרונות אנו לומדים עוד ועוד על מערכת חוש זו המתווכת מידע מהגוף למוח. המערכת למעשה מהווה חלק מהותי מהמודעות העצמית של אדם לתחושות פנימיות. בין היתר תחושות של כאבים, ישנוניות, צמאון ורעב, מתח שרירים, עוררות מינית, בחילה וצורך בהתרוקנות שלפוחית השתן או המעיים. בדמנציה/ אלצהיימר היכולת של המוח לפענח כראוי את הגירויים מהגוף עלולה להיות מושפעת לרעה, על רקע תהליך הניוון הכללי המתרחש במוח. עלולות להיות תופעות של רגישות יתר או תת רגישות לגירויים. בדמנציה/ אלצהיימר בשלב מתקדם, אנו עדים לא פעם לשינוי דרמטי בנכונות/ רצון לאכול ולשתות, שקשור ככל הנראה גם לשינויים במערכת חוש זו. אף היכולת לווסת תחושת קור/ חום עשויה להיות מושפעת, כך שהאדם מרגיש קור (או חום) באופן שונה מאנשים אחרים בסביבתו. אדם עם דמנציה/ אלצהיימר הסובל מקור עשוי לשתף פעולה פחות או שלא להיענות לבצע משימות, משום שהוא מצמצם את תנועתיות הגוף, ומעדיף להישאר במקום בו הוא נמצא. לחלופין, עלולה להופיע עלייה באי שקט פסיכו-מוטורי ובשוטטות כניסיון להתחמם על ידי תנועתיות מוגברת. איך אפשר לעזור לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר שסובל מקור: - כרית חימום אישית (עם כוסמת או דמוי בקבוק מים חמים): פעמים רבות הקור מורגש במיוחד בקצות הגפיים; בידיים ובכפות הרגליים. כריות קטנות שניתן לחמם באופן חוזר לפי הצורך יהיו יעילות במענה להגברת תחושת החום, אפילו יותר מאשר העלאת הטמפרטורה באופן כללי בחדר. חשוב מאד לעטוף את הכרית או הבקבוק החם ולא להניח ישירות על העור בכדי למנוע כוויה. - ויסות ומעקב הטמפרטורה בחדר: טווח הטמפרטורה המומלצת - 20 עד 24 מעלות. - לבוש בשכבות: מספר שכבות עדיף על סוודר אחד עבה. - שימוש בשמיכה נוספת לפי הצורך יש המשתמשים בשמיכות/ צעיפים/ מגבות שמחממים במייבש או במיקרוגל (בזהירות רבה!). - שתייה חמה: כדאי להגיש שתייה שהאדם אוהב, לא להמתין ליוזמה ובקשה שלו, ולשתות יחד איתו. חשוב לשים לב למידת החום של המשקה למניעת כוויה בפה או בידיים. - אכילת מזון מחמם ופחמימות מורכבות המתפרקות באופן איטי, כגון דייסת שיבולת שועל, קטניות ובטטות. ולא נשכח את תופעת השינויים ההתנהגותיים העשויים להופיע עם שקיעת השמש, הידוע כ- Sundowning. על כך תוכלו למצוא עוד ב- פוסט על שקיעת החמה ודמנציה/ אלצהיימר סרטון על שקיעת החמה ודמנציה/ אלצהיימר ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: שינויים באכילה אצל אדם עם דמנציה/ אלצהיימר

רובנו כבר יודעים שמוסיקה היא כלי חשוב להתמודדות עם דמנציה/אלצהיימר. גם בשביל המטפל וגם בשביל האדם עם דמנציה. אוליבר סאקס, הנוירולוג המוכשר והמפורסם (גם אני במועדון המעריצים), הציג זאת באופן מופלא וברור בסרט המרגש שנקרא Alive Inside , שבו אנשים הנראים כבויים ומנותקים מהעולם מתעוררים לחיים באמצעות מוסיקה. אני נהגתי להשמיע מוסיקת רקע במסגרת העבודה שלי עם אנשים עם דמנציה. את הבוקר פתחנו עם מוסיקה קלאסית ממיטב המלחינים או שילוב של כמה יצירות (זוכרים את Hooked on Classics?). במהלך הפעלה בתנועה היתה מוסיקה קצבית. בשעות הבוקר המאוחרות מיטב שירי ארץ ישראל. יפה ירקוני, שושנה דמארי, יהורם גאון ידעו שעות השמעה רבות במחלקות שעבדתי בהן. גם אריק סיני, רונית אופיר, חוה אלברשטיין וכמובן, אריק איינשטיין. במהלך השנים שמתי לב שהיה הבדל באנרגיה ובאווירה במחלקה בימים שבהם הייתי מתחילה לשיר בקול יחד עם מוזיקת הרקע. אני מעולם לא אהבתי לשיר, וגם לחלוטין נטולת כשרון, כך שזה לא אירע כל יום, אלא בהתאם מצב הרוח. אבל, עם הזמן זה קרה יותר ויותר. לפעמים במהלך ההתעמלות, לפעמים תוך כדי ביצוע פעילות אחרת, ולפעמים סתם. ויש מצבים שמוסיקה יכול להקל באופן ממשי במסגרת בליווי וטיפול באדם עם דמנציה: - כאשר מעירים בבוקר: תנסו לשים מוסיקת רקע מסוימת וקבועה כאשר באים להעיר את האדם עם דמנציה. רצוי לא מוסיקה קצבית מאד או איטית במיוחד. חשוב שיהיה משהו מוכר ואהוב, ובעוצמה לא גבוהה. - בשעת רחצה: אנשים רבים אוהבים לשיר במקלחת, ומוסיקה יכולה לסייע ולהנעים את הזמן בחדר הרחצה. גם במצב זה רצוי שתהיה מוסיקה קבועה ועקבית, מוכרת ואהובה (אך שונה מהבוקר). - עם רדת החשיכה והתקצרות שעות האור חלק מהאנשים עם דמנציה חווים תופעה של Sundowning. שימוש פעיל במוסיקה יכול להקל על כך. לא ניתן להסתפק בהאזנה פסיבית ורגועה למוסיקה. במצב זה, כדאי להקשיב למוסיקה קצבית, להתנועע, לרקוד, לתופף ולשיר ביחד. בוודאי שאני ממליצה להשמיע מוזיקה רקע, ויותר מכך, אני ממליצה לשיר בקול. מוזיקת רקע זה טוב, אבל זה לא מספיק. למה? כי מוזיקה זה כלי שאפשר להשתמש בו לעורר מעורבות. חיבור דרך מוזיקה זו דרך להיות בקשר עם אנשים שמתקשים לתקשר בשיחות חולין. זו דרך להתחבר לרגשות ולזיכרונות. מוזיקה זה גם בידור, אבל זה יכול להיות הרבה יותר מכך. איך הופכים מוזיקה ממשהו פסיבי ברקע לפעילות משמעותית לאדם עם דמנציה? 1. מזמינים לשיר באמירה פשוטה וברורה: "בוא נשיר שיר", "הגיע הזמן לשיר", "תצטרפ/י אליי". 2. מתחילים עם שיר קצבי. להתחיל זה הכי קשה ולשיר קצבי יותר קל וכיף להצטרף. כדאי לשלב מגוון מקצבים, והתחלה קצבית היא התחלה ברגל ימין. 3. מתחילים לשיר את השורה הראשונה של השיר בעצמכם, ומחכים שיצטרפו... בין אם זה מילות השיר ובין אם זה רק נה-נה-נה, כאשר הם מתחילים לשיר אתכם, מעודדים להמשיך ואומרים "ידעתי שאתה מכיר את השיר הזה!". 4. שרים ביחד – גם אם מקשיבים לתקליט או רדיו או כל אמצעי אחר, כששרים ביחד בקול רם זה מעורר באנשים תחושת שייכות ויוצר קשר. 5. כשמתחילים לשיר כדאי גם להוסיף תנועה. לא חייבים להתחיל לרקוד, אפילו תיפוף על הברך או משהו דומה. 6. נותנים משוב חיובי תוך כדי. אומרים "אנחנו נשמעים ממש טוב היום!", מחייכים, יוצרים קשר עין, ומביעים התלהבות גם באמצעות שפת הגוף. לא חייבים לשיר כל היום, זה נשמע ממש מתיש. יצירת זמן קבוע של שירה משותפת במהלך היום, או במהלך השבוע, אפילו רבע שעה של שירה, יתרמו רבות לכם, לאדם עם דמנציה ולקשר ביניכם. (תודה לגב' מרי סו ווילקינסון, שלמדתי ממנה רבות בנושא, והנחיותיה משולבות בטקסט זה). תזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה - לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשבו ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: למה לבקר אדם עם דמנציה/ אלצהיימר שאינו זוכר את הביקור מה קורה במוח במחלת אלצהיימר טיפול באמצעות בובות לדמנציה/ אלצהיימר

ליאורה היתה מאד מופתעת מהקשיים שעלו עם אח שלה במהלך הטיפול באמא שלהם: "אח שלי גר שנים בניו יורק ומגיע פעם בשנה לארץ לבקר וכל שבוע מדבר בטלפון עם אמא. לפני כמה חודשים שמתי לב שהבית של אמא לא נקי כמו שהיה פעם, שיש דברים מפוזרים ויש ריח לא נעים. אמרתי לה משהו, והיא נפנפה אותי שלא אעשה עניין. אחרי זה ראיתי שהמצב לא משתנה, והתחלתי לחשוב שיש בעיה. נראה היה לי שהיא לובשת את אותם בגדים. סיפרתי לאח שלי, והוא אמר מה הבעיה שאני אביא לה עוזרת. הבאתי עוזרת, אבל אמא גירשה אותה. ככה התחיל סיפור של לנסות לנקות את הבית, והבנתי שיש לאמא שלי איזו בעיה. שיתפתי את אח שלי, והוא אומר לי שאני סתם הוזה, שהוא מדבר איתה בטלפון והכל בסדר, שאני אפסיק לעשות עניין מכל דבר. זה פשוט נורא! הוא יושב לו שם ולא רואה את אמא, לא צריך להיכנס לבית המלוכלך, לפתוח את המקרר ולראות שהאוכל מקולקל. כל מה שאני אומרת לו הוא מנפנף, וגם אומר לאמא שלי שלא תיתן לי לנהל לה את החיים. הוא תמיד היה הבן הצעיר והחמוד שלה, אז בטח שהיא מקשיבה לו. בינתיים, מי צריך לענות לטלפונים של השכנים שמתלוננים על מה שהיא עושה? מי צריך להסביר לנכדים למה סבתא לא מחליפה בגדים כבר שבועיים? אני!! מילא לטפל באמא שלי, זה מה שעושים היום כולם בגילי, אבל המריבות האלה עם אח שלי ממש גומרות אותי!" טיפול בהורים מזדקנים הוא מסע ארוך וקשה, וכאשר האחים והאחיות שלנו מעורבים בכך, זה עשוי להיות מורכב ביותר. אחים ואחיות יכולים יכולים להיות לעזר ולסיוע, אך גם יכולים להיות מקור למתחים וכעסים. לאור תוחלת החיים הגבוהה שכיח שילדים בוגרים נדרשים לטפל בהוריהם למשך עשור ויותר. בד"כ לאחים ואחיות אין מודל איך לעבוד יחדיו בטיפול בהורה, ואיך להתמודד עם העניינים הרגשיים, כלכליים ומעשיים הנלווים. אין דרך ברורה ומוכרת כיצד על אחאים להיות בקשר בבגרותם, ובחלק מהמשפחות זהו מאבק של ממש. חשוב לציין שיש משפחות שבהן הצורך להתארגן ולהתאגד סביב הטיפול בהורה מביא ללכידות מחודשת בין האחאים ולקשר קרוב יותר ממה שהיה בשנים קודמות. במהלך טיפול בהורים מזדקנים, ילדים בוגרים חווים מחדש רגשות רדומים של חרדות ופחדים מהילדות. התמודדות עם הזדקנות ופטירה של הורה היא קשה מאד רגשית, וכל אחד מתמודד עם כך אחרת. כאשר עולים קונפליקטים עם אחאים ביחס לטיפול בהורה, מבלי לשים לב ייתכן שתחזרו לתפקידים משפחתיים מהילדות, לתחרותיות ולשליטה שאפיינה את יחסיכם אז. תנסו לגלות חמלה כלפי עצמכם וכלפי אחיכם; לא להסכים להתנהגויות שליליות, אולם לזכור פחד, כאב או חרדה עשויים להיות מניעים של אחיכם למעשה זה או אחר. טיפים להתמודדות עם אחים ואחיות בטיפול בהורים מזדקנים: 1. התפיסה השגויה ש"אני לא צריכ/ה לבקש" אם את/ה הם המטפל/ת העיקרי/ת ועושה את רוב הטיפול, בוודאי חשבת בשלב כלשהו – אם לאח/ות שלי באמת היה אכפת, הם היו מתנדבים לעזור או לפחות מביעים יותר עניין ונכונות לעזור להורה שלנו. לא כל האחים ואחיות מרגישים אותם הרגשות כלפי ההורים. לכל אח/ות היתה מערכת יחסים שונה עם ההורה במהלך חייהם. ייתכן שהם אינם מרגישים כמוכם ביחס להוריכם, וזה מה שמשפיע על היחס וההתגייסות שלהם למען ההורה. 2. ייתכן שההורה גורם לבעיות ביניכם לעתים ההורה מציג יכולת תפקודית שונה לכל ילד בוגר, בהתאם למערכת היחסים איתם. למשל, לבת המתגוררת קרוב ההורה מגלה את הקשיים התפקודיים, בעוד עם הבן המתגורר בחו"ל אינו משתף דבר, ומספר שהכל בסדר. מידע שונה זה נותן לכל אחד מהילדים הבוגרים תפיסה שונה במהותה בנוגע לעזרה שההורה צריך, ועשוי להביא למחלוקות ומריבות בנוגע לתמיכה שההורה צריך וכיצד תינתן. כדאי שתשתפו זה את זה במידע, שוחחו על ההבדלים והיו פתוחים גם לעמדה השונה משלכם. 3. תתקשרו באופן ישיר מה צריך לעשות בטיפול בהורה אל תניחו שהאחים והאחיות שלכם מבינים שצריך מישהו שילווה את ההורה לרופא, שיקנה תרופות, שיערוך קניות לבית, שיעשה כביסה, שימתין אתם לחשמלאי וכד'. כדאי שתיצרו קבוצת תקשורת באפליקציה הנוחה לכם ועדכנו זה את זה במשימות הטיפול השונות. גם אם יש עובד/ת זר/ה, ואתם רק צריכים לנטר את הטיפול, תיצרו לוח זמנים ותורנות לכך. 4. תתמכו זה בזה לעולם לא יהיה מצב של חלוקה שוויונית בטיפול בין כל האחאים. נסיבות החיים, קירבה גיאוגרפית, יחסים עם ההורים – כל אלה מונעים חלוקה "צודקת" ביניכם. בנוסף, כל אחד מכם מבצע את משימות הטיפול קצת אחרת, וזה בסדר. כדאי שתתמכו במה שכל אחד מסוגל עושה ותורם למאמץ המשפחתי, לעודד, להכיר בעשייה ולהביע תודה זה לזה: כל אלה יקלו עליכם ומסע הארוך, ויניעו אתכם להמשיך ולשתף פעולה גם זמן רב לאחר סיום הטיפול בהורה. לסיכום, רובנו מוטרדים מהזדקנותם של הורינו וכיצד ניערך ונתמודד עם זה. כדאי שנשקיע גם מחשבה בהתנהלות עם האחים והאחיות שלנו בתקופה זו. קצת תכנון מראש, שיח פתוח ושיתוף בינינו עשוי להקל לפחות במקצת בהתמודדות זו. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. תדברו איתי ונחשוב ביחד מה מתאים.

מדריך קצר: במערכת הבריאות בישראל אשפוז סיעודי ממומן ע"י משרד הבריאות מתוקף חוק ביטוח בריאות ממלכתי (1994). מהצורך במימון האשפוז נגזר צורך להגדיר מהם המצבים המתאימים לאשפוז ומי הגורם המממן את האשפוז. הגדרות אלו מתייחסות לאזרחי ישראל מעל גיל 65. גם אתם מתקשים להבין מה ההבדל בין ההגדרות התפקודיות השונות שהמציא לנו משרד הבריאות? עצמאי: מסוגל לבצע את כל התפקודים לבדו, ללא עזרה. מתגורר בבית או במסגרת דיור מוגן. מימון : עצמי מלא. תשושים (גוף): אדם הזקוק ל - - עזרה מעטה עד בינונית בתפקודי ADL אינסטרומנטליים (כביסה, נקיון, קניות, שימוש בכסף, נטילת תרופות, בישול וכד'). - עזרה קלה בתפקודי ADL בסיסיים (ניידות ומעברים, אכילה, רחצה, שימוש בשירותים, הלבשה). - מתהלך עצמאית (אפשר גם עם אביזר עזר) - בהיר מחשבה - שולט על הסוגרים מימון: עצמי או בהשתתפות משרד הרווחה (לפי מבחן הכנסה) מרכזי יום מיועדים לזקנים שהם תשושים (נקרא גם תשוש גוף). סיעודי: אדם הזקוק ל - מצב בריאותו ותפקודו ירודים כתוצאה ממחלה כרונית או ליקוי קבוע גופני או מנטלי, והוא סובל מבעיות רפואיות הדורשות מעקב רפואי מיומן במסגרת בעלת אופי רפואי לתקופה ממושכת. ומתקיים בו אחד מהתנאים הבאים: - מרותק למיטה או לכסא גלגלים, ללא שליטה על הסוגרים ו/או מתהלך בקושי עקב פתולוגיה או סיבוכי מחלה - לרוב אדם במצב זה זקוק לעזרה בינונית עד מלאה בתפקודי ADL אינסטרומנטליים, כגון כביסה, נקיון, קניות, שימוש בכסף, נטילת תרופות, בישול וכד' - לרוב אדם במצב זה זקוק לעזרה בינונית עד מלאה בתפקודיADL בסיסיים, כגון ניידות ומעברים, אכילה, רחצה, שימוש בשירותים, הלבשה - אדם במצב זה יכול להיות בהיר במחשבה או מבולבל מימון: עצמי או בהשתתפות משרד הבריאות- "קוד" (לפי מבחן הכנסה) סיעודי מורכב: זקן המוגדר סיעודי או תשוש נפש באופן קבוע ובנוסף נדרשים טיפולי סיעוד ומצב רפואי לפחות אחד מהבאים: - מטופל סיעודי במצב בלתי יציב, הסובל מבעיות רפואיות שבגינן לא נדרש אשפוז בבי"ח כללי ומאידך, נדרש טיפול רפואי וניטור רפואי. - פצע לחץ בדרגה 4-3 - צורך במתן עירוי נוזלים ו/או טיפול תרופתי תוך ורידי לזמן ממושך - בעיות נשימתיות הדורשות טיפול סעודי ורפואי קבוע כגון טרכאוסטומיה או הנשמה (ללא טרכאוסטומיה) דרך מכשיר BIPAP או טיפול צמוד עם עומס טיפולי רב (כגון אינהלציות או סקשיין יותר מפעם ביום, ניטור מצב חימצוני בדם מידי משמרת) - מטופל סיעודי הזקוק באופן קבוע לדיאליזה פריטונאלית או המו-דיאליזה - מחלות ממאירות הדורשות טיפול אקטיבי לרבות ערויי דם, ניקוזים פלאורליים, איזון כאב, מתן תרופות דרך הוריד, כמותרפיה, רדיותרפיה - מחלות שבעטיין יש לתת עירויי דם חוזרים למשך תקופה ממושכת, בתדירות העולה על פעם בחודש מימון: קופות חולים, עם השתתפות עצמית יומית של חולה/משפחה תשוש נפש: אדם מתהלך הסובל מירידה משמעותית בתפקוד המוח במישורי זיכרון, התמצאת, אינטלקט במידה כזאת, שהוא זקוק לעזרה מלאה בפעילות היום יום, לרבות רחצה, הלבשה, אכילה, שימוש בשירותים, הכוונה בניידות והשגחה על בטיחותו במשך כל שעות היממה. (אדם במצב זה לרוב זקוק לעזרה קלה עד רבה בתפקודים בסיסיים וזקוק לעזרה בינונית עד מלאה בתפקודים אינסטרומנטליים). הכי חשוב - זקוק להשגחה 24 שעות ביממה מימון: עצמי או בהשתתפות משרד הבריאות- "קוד" (לפי מבחן הכנסה) לצערנו, על אף שההגדרות הללו נראות ברורות ונוקשות, ישנם מצבי ביניים רבים ומגוונים, ולא פעם קשה לזקן ולמשפחתו להעריך היטב את רמת התפקוד שלו. לשם כך, מומלץ להיעזר באנשי מקצוע. לעתים יש גם שינוי במצב התפקודי, והזקן יכול לעבור ממצב למצב בהתאם לטיפול ולתמיכה שמקבל מהסביבה הפיזית והאנושית. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה/ אלצהיימר, זה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: מה מרגיש המטפל העיקרי כשהזקן עובר לבית אבות איך יודעים שהגיע הזמן לבית אבות?

לעתים נדמה שמראש השנה ועד אסרו חג של סוכות, אנו רק משתתפים ברצף ארוך ומתמשך של ארוחות ואירועים משפחתיים. לא פעם אנחנו מסיימים את המפגשים הללו עם כאב ראש קל (לפחות). ואם זה מה שקורה לאנשים בריאים, תארו לעצמכם מה קורה לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. טיפים למפגשי חגים טובים עם אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר לפני/ תחילת אירוע : המפגש המשפחתי לעתים כולל אנשים שאיננו פוגשים בשיגרה; קרובים שהם למעשה קצת רחוקים. הטון של האירוע כולו עשוי להיקבע מהמפגש הראשוני. על כן, מומלץ: תמנעו ותימנעו ממבחני זיכרון לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר! כדאי שהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר יהיה בין האורחים הראשונים, כדי שיוכל להסתגל בנחת. תשהו לצד האדם עם דמנציה/ אלצהיימר בעת הגעת אורחים חדשים, כדי למנוע מצב שהם שואלים/ בודקים אם זוכרים אותם ואת הקשר אליהם. תהיו מוכנים לומר את שמם של האורחים החדשים ולהוסיף קצת פרטי רקע. מומלץ שלא לומר – "נו, את/ה בוודאי זוכר/ת....". תבקשו גם מהמשתתפים האחרים שלא לעשות מבחני זיכרון. במהלך: תכבדו את כמות האוכל שאדם עם דמנציה/ אלצהיימר רוצה לאכול – בין אם זה הרבה או מעט, אל תשימו על הצלחת שלהם מבלי לשאול אם רוצים, ואל תדחקו בהם לאכול מכל המנות או מאכל מסוים. בחגים יש מאכלים מיוחדים אופייניים, שלא בנמצא כל ימות השנה. אפשר קצת להתיר בעניין הנחיות תזונה, פרט לחולי סכרת שחשוב לשמור על רמת סוכר מאוזנת. אם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר רוצה לקום ולעזוב את השולחן – כדאי להציע כורסא בסמוך, ולשים ליד הכורסא אלבום תמונות לדפדוף/מגזינים. לאחר הארוחה כדאי לאפשר להם לפרוש הצידה אם רוצים, לא להמשיך לשדל שיחזרו לשולחן וישתתפו במתרחש. במהלך המפגש כדאי לספר חוויות משותפות או סיפורים משפחתיים כחלק מהשיחה השוטפת, אך לא לבקש מהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר להשלים פרטים ספציפיים של סיפורים אלו. אחרי: אל תצפו שישתתפו עד שעה מאוחרת. המאמץ הקוגניטיבי באירוע זה הוא גבוה ורב, ומביא לעייפות גופנית רבה. תדאגו מבעוד מועד לאפשרות להחזירם הביתה בשעה מוקדמת יחסית, עוד בטרם יתר האורחים עוזבים. לחלופין, מומלץ תמצאו מקום שיוכלו לפרוש אליו ולנמנם שם, אם ירצו. לעתים אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר ירצו להישאר ולשבת בנוכחות כל האורחים. גם זה טוב. רצוי לאפשר להם להשתתף כשהם יושבים בנוחות על כורסא או ספה. אם הם נרדמים על הספה, אין צורך ולא כדאי להעיר אותם כדי "שלא יפספסו". ומה עם שותפי הטיפול? מפגשי חגי תשרי הם אירועים עם היסטוריה אישית ומשפחתית. אנשים נוטים להשוות בין אירועי השנה הנוכחית לבין אירועים אלו בעבר, וייתכן שליבם נחמץ מהשוואה זו. ההבדל עלול להיות גדול ומשמעותי, ובאמת כואב. אולם, לא ניתן להשיב את מצב לאחור. מומלץ לנסות לחוות את עולמם הנוכחי של האנשים עם דמנציה וליהנות מ"כאן ועכשיו". ולעתים מפגשי החגים הם אירועים דווקא שבהם אנשים עם דמנציה יהיו שותפים באופן משמעותי יותר מיכולותיהם בשגרת היום יום. אם זה המצב – כדאי ליהנות מכך, ובעיקר לצלם ולתעד רגעים יקרים אלו!! ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: שינויים באכילה בדמנציה/ אלצהיימר למה אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר עייפים כל כך? ליל סדר ודמנציה/ אלצהיימר