הוספיס בית לדמנציה/ אלצהיימר: מה זה, למי ומתי?

הכותבת: מורן וייס, BSW , MA, עו"ס ומגשרת, מנהלת השירות הסוציאלי, צבר רפואה.

הסיפר של חיה:

"את צריכה להבין, אף אחד מאיתנו לא עמד בקצב שלה. פשוט אי אפשר היה... תמיד עשתה הכל בקלילות כזו, הבית, המשפחה, הילדים, העבודה, הכל. שום דבר לא היה יותר מדי בשבילה ואיכשהו תמיד הכל "פשוט" קרה. היא ידעה מה עובר על כל אחד, מי צריך ליטוף, מילה טובה, סיר מרק להתחמם בו. ועכשיו, תראי... לא יודע, אולי עכשיו אני חושב שהגיע תורנו שיהיה לנו כח לטפל בה כמו שהיה לה כח לטפל בכולנו. אבל למרות שאנחנו 5 אחים והיא אחת, אני אומר לך שאני מודה שזה קשה".

ככה הוא קיבל את פניי. משה, אדם בן 84 שקמטיו מעידים על שנותיו, שעבר חוויות וידע זמנים טובים וזמנים מאתגרים. אדם בן 84, כשמתעכבים על מבטו לרגע, פוגשים עצב עמוק. סיפר שהיא בעצם גידלה אותו, האחות הבכורה מבין 6 ילדים, בגיל 14 הפסיקה ללכת לבית הספר כדי לטפל באחים שלה. תיאר אישה עם שמחת חיים, אופטימית חסרת תקנה, לביאה אמיתית.

חיה היא אלמנה, 2 ילדיה הבוגרים חיים בארה"ב מזה שנים רבות. עד ליציאתה לפנסיה עבדה כמורה בתיכון, ולאחר מכן התנדבה בספריה העירונית. היא גרה בשכנות לאחיה משה וקרובה מאוד למשפחתו. היא מתמודדת עם הדמנציה מזה 5 שנים, בשנתיים האחרונות יש מטפלת סיעודית שמתגוררת איתה. בשנה האחרונה קצב ההידרדרות מהיר וכיום היא סיעודית באופן מלא, אינה מתקשרת עם הסביבה ואינה מצליחה לבטא את רצונותיה, אינה מזהה אנשים קרובים. היא יכולה ללכת צעדים קטנים בלבד, אינה שומרת על שיווי משקל ולכן יושבת במהלך היום בכיסא גלגלים. נעזרת במוצרי ספיגה, אינה שולטת על הסוגרים. בחודשים האחרונים הפסיקה לאכול עצמאית ובהדרגה גם הפסיקה לבלוע. כיום המטפלת מאכילה אותה במזרק, היא משתפת פעולה ובולעת. להתרשמות המשפחה היא נהנית משגרת היום שלה. המשפחה אימצה גישת טיפול פליאטיבית של איכות חיים, אינם מעוניינים בהאכלה דרך זונדה או פג, אבל מבינים שייתכן שהשאלה הזו מגיעה לפתחם. משה משמש כמטפל העיקרי. חיה לא מילאה הנחיות מקדימות ואין מיופה כוח או אפוטרופוס.

הגישה הפליאטיבית כקו מנחה בטיפול:

בפגישות אני נוהגת לשלב את שאלת הכבוד (גישת Dignity In Care שפותחה על ידי מחקר של ד"ר הארווי מקס קוצי'נוב).

זוהי שאלה פשוטה ופתוחה: "מה אני צריכה לדעת עליך כאדם כדי לתת לך את הטיפול הטוב ביותר האפשרי?". התשובה מובילה להבנה עמוקה יותר של הצרכים, הרצונות והזהויות של האדם שיושב מולי.

כאשר מדובר באדם עם דמנציה/אלצהיימר, אני נוהגת לשאול את השאלה פעמיים:

פעם אחת עבור המטפל העיקרי כאדם שעליי להכיר, ופעם אחת עבור המטופל.

שאלתי את משה: "מה אני צריכה לדעת על חיה כאדם, כדי לתת לה את הטיפול הטוב ביותר האפשרי?".

התמודדות עם מחלת הדמנציה/ אלצהיימר היא לא רק של האדם שחלה בה. זו משימה משפחתית מאתגרת שכרוכה בהתארגנות מחודשת של בני המשפחה שנדרשים לקבל החלטות קשות לעיתים, לנהל קונפליקטים ופערי רצונות ולמלא תפקידים שאולי קודם לא נדרשו להם. היא מחייבת את המשפחה מצד אחד "לעצור" ולטפל בבן המשפחה שחלה, ומצד שני – לשמר שגרת חיים "שפויה" והוגנת לכולם.

דמנציה/ אלצהיימר מוכרת כמחלה מאיימת חיים, הכוללת פגיעה הדרגתית משמעותית באיכות החיים של המטופל. מחקרים מהעולם מוכיחים שסביבה טבעית ומוכרת ושמירה על שגרת יום מובנית ובטוחה, משרה בטחון על האדם עם דמנציה/ אלצהיימר ומשמעותית עבורו במיוחד.

כל שינוי או מעבר, אפילו לצורך טיפולי רפואי, עלולים לחולל הידרדרות משמעותית במצבו - הן התפקודי והן התנהגותי.

כיון שאין כיווני טיפולים שנחשבים מרפאים, טיפול פליאטיבי (טיפול תומך ומגן) אפקטיבי ונחוץ כבר משלביה הראשונים של מחלת הדמנציה/ אלצהיימר.

הטיפול הפליאטיבי בבית הניתן על ידי חברת צבר רפואה כולל צוות רב מקצועי של רופא/ה, אח/ות ועובד/ת סוציאלי/ת, שמלווים את המטופל ואת משפחתו בכל היבטי ההתמודדות עם המחלה.

הטיפול ניתן לכל חולה בישראל, על פי חוק, ובמימון מלא של כל קופות החולים.

מטרת הליווי היא הכנה ותמיכה במטופל ומשפחתו בהתמודדות עם המחלה ועם תהליכי קבלת ההחלטות לאורכה, מתוך אמונה שהכנה מקצועית וליווי הדוק יספקו תחושת שליטה טובה יותר של המטפל העיקרי, בני המשפחה והמטפל הסיעודי, המטופל יקבל טיפול מותאם יותר באווירה רגועה ומוכרת.

גם הסבירות שאפשר יהיה לפעול בהתאם לסגנון חייו ובחירותיו של המטופל ובהתאם לדרך החיים של המשפחה גבוהה יותר.

סוגיות פליאטיביות אופייניות בשלבי דמנציה/ אלצהיימר מתקדמים כוללים:

1. בליעה: חלק בלתי נפרד ממחלות הדמנציה.

ככל שהדמנציה מתקדמת, יש יותר סוגיות ושאלות סביב האכלה, בליעה והזנה.

הדרכה פליאטיבית למשפחה תאפשר בטיחות מירבית למטופל לצד מימוש בחירות והעדפות לפי סגנון חיים של המטופל ומשפחתו (איך להאכיל לאורך ההתדרדרות ביכולת הבליעה של המטופל : מגוון, טקסטורה, מרקם, כמות, בטיחות המטופל וכיוב').

2. מחלות זיהומיות: בעיקר אספירציה, הקדמת קנה לוושט, ודלקות שתן, לעיתים גם מחלות זיהום העור.

בטיפול במחלות אלו נדרש דיון משפחתי על דגשים טיפוליים עיקריים – האם הארכת חיים או איכות ונוחות חיים ומניעת סבל.

בהיבט פליאטיבי, שיחות על דגש טיפולי נערכות מבעוד מועד, כחלק מהכנת המשפחה לשלבי ההחמרה של המחלה, וכוללות התייחסות גם לטיפול במחלות זיהומיות (כאשר הדגש הוא פליאטיבי, הטיפול לא מחייב אשפוז ואפשר להשגיח ולטפל בבית).

3. אי שקט פסיכומוטורי ואגיטציה: אירועים של דליריום (בלבול חריף), הפיכת יום ולילה, התפרצות אלימה (מילולית, פיזית), התקפי פרנויה, התנהגות מינית וכיו"ב'.

אי שקט פסיכומוטורי מעורר מצוקה גדולה מאוד הן אצל המטופל והן אצל המטפלים והקרובים אליו.

אנשי הצוות ידריכו את המשפחה לקיום שגרת יום מותאמת, היגיינת שינה, היערכות לאירועי אי שקט וכמובן יעניקו טיפול רגשי ותרופתי.

מהו אשפוז בית ע"י "צבר רפואה" לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר?

לבני המשפחה יש תפקיד מאוד מרכזי באשפוז הבית.

צוות צבר לוקח בחשבון את המאפיינים הייחודיים של כל מטופל וכל משפחה ומתווה את תכנית הטיפול בהתאם לערכים, לסגנון החיים ולבחירות של המטופל ומשפחתו.

במסגרת אשפוז הבית, אנשי הצוות מגיעים לביתו של המטופל ומקיימים שם את שגרת הטיפול.

רופא, אחות, עובד/ת סוציאלי/ת הם צוות קבוע שמלווה את המטופלים ואת המשפחות.

המטופלים נהנים מהסביבה הביתית המוכרת, נטולת זיהומים וסיכונים ושאינה כרוכה במעברים ומפגש עם מקומות ופרצופים שזרים להם.

השירות כולל:

צוות רב מקצועי קבוע הכולל: רופא/ה, אח/ות, עובד/ת סוציאלי/ת.
ביקורי בית סדירים בבית המטופל.
זמינות טלפונית מלאה לבני המשפחה בכל רגע נתון, כולל סופי שבוע וחגים.
צוות "צבר רפואה" מדריך את החולה ואת בני משפחתו בכל הנדרש בטיפול היומיומי ובהכנה לקראת שלבי המחלה עם החמרתה.

מתי מתאים אשפוז בית לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר?

לרוב, אנשים עם דמנציה/אלצהיימר יגיעו לאשפוז בית בשלב מתקדם יחסית של המחלה, כאשר נראית פגיעה בעצמאותם, למשל פגיעה ביכולת להתנייד באופן עצמאי, קשיים בזיהוי האנשים הקרובים, הפרעות אכילה/בליעה וכיוב'.

המשך הסיפור של חיה:

תכנית הטיפול של חיה נבנתה יחד עם משה, ילדיה הבוגרים והמטפלת הסיעודית. התמקדנו בשמירה על איכות חייה, בנייה והדרכה לשגרת יום והיגיינת שינה, ואיזון תסמינים שחיה סובלת מהם מעת לעת (לדוגמה, כשעלה החום משה בחר שלא לפנותה לבית החולים אלא לתת אנטיביוטיקה בבית). לצד תיווך לרשויות למיצוי זכויות, עבודת העובדת הסוציאלית התמקדה בתהליכי קבלת החלטות כדי להכין את המשפחה לתסריטים שונים של החמרה ולהחזיר תחושת שליטה, ובתהליכי פרידה עם משה ועם ילדיה שגרים בארה"ב באמצעות הזום, כדי לאפשר סגירת מעגלים ותיאום מיטבי.

צוות צבר שמלווה את המשפחה עוזר לה להתארגן טוב יותר, כל אחד מאנשי הצוות תורם את חלקו רפואית, משפחתית ורגשית. עובדים סוציאלים תומכים מבחינה רגשית, מסייעים במסירת מידע קשה, מפחיתים את חוסר הודאות, מסייעים בהחזרת תחושת השליטה והבטחון, מקלים על ההתמודדות עם העצב, התסכול או הצער, מסייעים בתהליכי קבלת ההחלטות וגיבוש הסכמה על דרך הטיפול, מגשרים על פערי תפיסה באמצעות שיח פתוח בין בני המשפחה, מסבירים איך למצות זכויות. בגדול הם עוזרים למשפחה מצד אחד לטפל בכבוד בבן המשפחה שחלה, ומצד שני - לשמור על מערכות היחסים שלהם בריאות ומתפקדות.