ריכזתי עבורכם מקורות מידע שמצאתי משמעותיים בשנה האחרונה בהקשר לדמנציה/ אלצהיימר.
לפעמים נדמה שכבר יודעים כל מה שיש לדעת בנושא דמנציה/ אלצהיימר, כי אין הרבה חידושים.
עם זאת, כל אחד מהמקורות הבאים הרחיב (ולו במעט) את ההבנה שלי בנושא.
אולי זה יסייע גם לכם.
ספרים:
היום אני יודעת, מאת מירי רוזנבוים (2022, ספרי ניב):
המחברת משתפת אותנו בחוויותיה בליווי ובטיפול בבעלה שחלה בדמנציה מסוג גופיפי לואי.
הסיפור מוצג באמצעות תמות ולא בסדר כרונולוגי.
כתוב אופן כן ופתוח, כולל מחשבות ורגשות "שליליים" בנוגע לטיפול, קשיים במציאת עזרה קבועה, התכתבויות עם ילדים בוגרים וכד'.
מירי מציינת בפתיח שהיא מקווה שהשיתוף בסיפורה האישי יקל על התמודדות של אנשים אחרים המלווים ומטפלים אדם עם דמנציה.
תוך כדי קריאה היו הרבה נקודות שמצאתי את עצמי רוצה לצעוק לה:
"רגע, לא, אל תעשי ככה! זה רק יחמיר את המצב, עדיף שתעשי _____".
בפרק האחרון בספר הדק הזה, מירי מתארת את התהליך ההתפתחותי שהיא עברה עם עצמה לאור/ בצל המחלה של בעלה.
התרשמתי שחלק משמעותי בהתמודדות של מירי, כולל הרבה מהמצבים שחשבתי שנכון היה שתפעל אחרת, היה קשור לדפוסי ההתנהגות והיסטוריה האישית והזוגית שלהם.
שוב ברור שדמנציה תמיד מתרחשת בהקשר מסוים, שלא ניתן להתעלם ממנו, ומשפיע מאד (מאד) על אופן ההתמודדות והמסע האישי של כל מטפל.
סיכום: ממליצה לקרוא, אבל עם הסתייגות: לא בתחילת הדמנציה/ אלצהיימר.
ואז הגיע אלצהיימר, מאת דבורי קרסיק, (2019, הוצאת צמרת):
המחברת היא מטפלת עיקרית לבן זוגה, החולה בדמנציה/ אלצהיימר.
בספר היא מתארת את החיים המשותפים שלהם, את הטיפול, את רגעי החסד, את הקשיים והתהוכות.
ייחודו של הספר בשירים שדבורי שוזרת פרי עטה, המזקקים רגעים, תובנות, וחוויות באופן תמציתי ומדויק.
סיכום: ממליצה לקריאה לבני משפחה מטפלים ולאנשי מקצוע.
כאן ועכשיו, מאת סנטה מונטיפיורי (2020, ידיעות ספרים):
הספר מתאר משפחה ממוצעת ומודרנית בכפר אנגלי, ואם המשפחה מפתחת בהדרגה קשיי בזיכרון ובהמשך אלצהיימר בגיל צעיר (יחסית).
הסיפור הוא עלילתי ושזורים בו תתי עלילות על בנותיה של האישה וטיפוסים שונים (ומשונים כיאה לכפר אנגלי). להרגשתי, הכתיבה היא פשטנית משהו, לא מתוחכמת ואפילו רדודה לעתים,
ולצד זאת – ספר מקסים ושובה לב!
אמנם קווי הסיפורים השונים צפויים במידה רבה,
וניתן לשער מה יעלה בגורלה של כל דמות ואיך תתפתח,
ובכל זאת, הסיפור כולו הוא קריאה מהנה מאד.
הציר המרכזי של העלילה, התקדמות הבעיות הקוגניטיביות של הדמות הראשית,
מוכר וידוע לכל מי שחי לצד אדם עם ירידה קוגניטיבית.
נדמה שתתי העלילות מהוות מעין הפוגות קלות וסטיות צדדית מהקו המרכזי,
והמרווחים הללו מקלים על הקוראת.
סיכום: ממליצה מאד!
אינטימיות זרה, מאת דניאלה אריאלי (2021, אוריות הוצאת ספרים).
הספר עוסק ביחסים בנושא הטעון של יחסים בין בני משפחה מטפלים לבין עובדי סיעוד מחו"ל,
שהגיעו לסעוד זקנים בישראל.
הספר נוגע בנושא חשוב מאד, המעסיק רבים מבני המשפחה מטפלים בארץ.
למעשה זהו מחקר אנתרופולוגי שערכה המחברת/חוקרת
בהשראת החוויות המשפחתיות שלה (המתוארת בתחילת הספר).
הספר קל לקריאה, ובעיניי ממש מרתק.
המחברת מציגה נקודות מבט שונות על הנושא:
של עובדות הסיעוד מחו"ל, של בני המשפחה המעסיקים ושל גורמים מקצועיים המעורבים בכך.
ייחודו בהצגת מגוון העמדות הללו, מבלי לשפוט או לדון מי צודק או מה נכון.
היא מיטיבה להציג את המורכבות של הנושא,
ולצד עדויות וסיפורים משלבת מידע רלוונטי המרחיב את ההבנה של החוויות של המעורבים.
סיכום: ממליצה לכל מי שמעסיק או יעסיק עובד/ת סיעודי/ת מחו"ל.
מאת דניאל גיבס, (2021, רק באנגלית):
דניאל גיבס הוא רופא נוירולוג שחלה באלצהיימר בגיל צעיר.
הוכחה ברורה שאלצהיימר היא "מחלה שוויונית ולא מפלה".
הוא השתתף בניסויים לתרופה לירידה קוגניטיבית קלה מטעם חברת ביוג'ן
(זו שאושרה באופן מעורר מחלוקת ביולי 2021),
וחווה את התופעות לוואי הקשות ביותר, כך שנאלץ להפסיק.
חרף היותו רופא המטפל בחולי דמנציה/ אלצהיימר,
היה לו קשה לזהות את השינויים שחלו אצלו (אולי יש בכך שמץ של נחמה לכולנו).
עם היוודע האבחנה הוא משתתף בכל ניסוי קליני אפשרי שמתירים לו,
מיישם את כל ההנחיות לאורח חיים מצמצם סיכונים
כל שביכולתו להאט את התקדמות המחלה (בהצלחה חלקית).
המחבר משתף וכותב באופן מעניין,
מפוכח ואמיתי על חוויותיו בגוף ראשון וזה כשלעצמו מעורר השראה.
סיכום: ממליצה (כאמור, רק באנגלית).
המרדף אחר הזיכרון: המאבק במחלת אלצהיימר, מאת ג'וזף ג'בלי ( 2020, הוצאת מודן):
כאשר הספר הזה הופיע לראשונה, גיחכתי קלות והחלטתי שלא לקרוא אותו.
השנה נתקלתי בביקורת שעוררה את סקרנותי ובעקבותיה, קראתיו.
סגנון הכתיבה של המחבר מעורר עניין וקל לקריאה.
הוא מצליח להציג אינפורמציה מדעית באופן שברור וקל להבנה למי שאינו בקי בעניין.
הוא גם מיטיב לשלב סיפורים של משפחות, אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר, מדענים,
ניסויים ועוד, המעמיקים ומרחיבים את הטקסט מעבר למדע נטו.
עבורי, היה מעט מידע שלא הכרתי קודם, בפרט בהקשר ההיסטורי של התגליות המדעיות בעניין דמנציה (חלקו הראשון של הספר).
לכן, מצאתי את עצמי מרפרפת ומדלגת על קטעים שלמים שפירטו והרחיבו מידע שנוגע למניעה / צמצום סיכונים וכד'. סיכום: לאנשי מקצוע הספר מרחיב את הידע בנושא דמנציה, ואלצהיימר בפרט, באופן מהימן ומשמעותי.
לבני משפחה: עשוי לעורר מוטיבציה למעוניינים בצמצום הסיכונים לדמנציה,
אך לטעמי הפירוט המשמעותי לכל המלצה אינו תורם באופן ניכר מעבר להנחיה הבסיסית.
שישה חודשים, מאת אמנון איתמר גוברין, (2022, הוצאת ספרי ניב):
איתמר הוא הבן לזוג זקנים בחיפה, שמתגורר מעבר לים.
לילה אחד הוא מקבל טלפון בהול, שמבשר תחילתו של מסע ליווי וטיפול באמו, כשמתגלה גידול בראשה. הספר מתאר את החוויות שלו במשך חצי השנה שבין הגילוי לפטירתה.
אמנם, לא סיפור קלאסי על דמנציה, אך לסיפורי טיפול בהורים יש היבטים אוניברסליים לצד היבטים ייחודיים, כגון מגורים בחו"ל של הילד הבוגר.
יש משהו חינני ושובה בכתיבתו של המחבר, בפרט לאנשים כמוני שגדלו בחיפה,
ומכירים לא מעט מהחוויות והמקומות המוזכרים בספר.
הוא מדלג הלוך ושוב בהיסטוריה האישית והמשפחתית ומצליח להציג סיפור חיים,
שאינו ממש יוצא דופן או ייחודי, באופן המעורר עניין והזדהות.
הסופיות של אבחנת סרטן, ההבנה שהזמן קצוב וההתגייסות הנדרשת היא קצרת טווח,
כל אלו משתקפים בספר.
לצד הכאב שחווה המחבר לנוכח דעיכת הוריו, זהו תהליך שונה מתהליך של דמנציה/ אלצהיימר קלאסית. אבל, כאמור לטיפול היבטים אוניברסליים, ויש להניח שרבים יזהו דילמות ואתגרים מוכרים,
ללא קשר לאופי הספציפי של מחלה של האם (והקשיים של האב).
סיכום: ממליצה, בעיקר לאנשי מקצוע.
חמש ארוחות ביום, מאת מיכל זמיר (2018, הוצאת כתר):
ספרון קטן המתאר את חוויותיה ותלאותיה של בת לאישה עם דמנציה/ אלצהיימר,
השוהה בבית אבות במרכז הארץ.
האישה עוברת בין מחלקות וקומות ונדמה שהמחברת כיוונה להציג את המעברים
הללו כמטפורה להידרדרות במצבה של אמה.
עיקר הסיפור עוסק באבל המתמשך שהבת חווה לצד סיפורים על דיירים אחרים,
המתנהגים באופן האופייני לדמנציה/ אלצהיימר, וילדים בוגרים אחרים המבקרים את הוריהם.
מן ההתחלה היה ברור לי שהמצב מתואר מנקודת מבט של בת שיש לה מה שנקרא "היסטוריה" לא פשוטה עם אמא שלה.
המצוקה, הכאב, כל הרגשות העולים בסיפור הרגישו לי מאד גולמיים,
באנגלית המילה המדויקת יותר היא raw.
אכן, ככל שמתקדם תיאור המצב והשתלשלות העניינים, המבקרים האחרים, הצוות,
הדיירים האחרים והאינטראקציה איתם, כמו גם חשיפה מה היו הסימנים לאלצהיימר,
כך נוכחים יותר ויותר היחסים המורכבים שהיו לבת עם אמה משך כל חייה.
סיכום: לא ממליצה. ספרון קטן וקשה.
בחוויה שלי, הכאב הוא קודם כל על היחסים העכורים בין הבת לאם,
אכזבות חוזרות וחוסר יכולת האם להשלים עם מה ש"יצא" מהבת
(לא מפורט בסיפור, אבל זה כתוב במפורש).
ימים צורבים, יומן 2005-2017, מאת אבישי גרוסמן (הוצאת הקיבוץ המאוחד):
ספר המתאר את החוויות של אבישי, המטפל באשתו חגית שחלתה בדמנציה/ אלצהיימר.
לצד הטיפול באשתו אבישי מתאר את החוויות שלי כחבר קיבוץ בהקשר הספציפי של הזדקנות וחולי בקיבוץ. התיאורים נוטים לחזור על עצמם מכיוון שהוא מתאר את חיי היום יום וההתמודדות עם ההידרדרות המזדחלת של המחלה.
זאת, לצד ההיפכחות של מקימי ומייסדי קיבוץ שהשקעתם בעבר אינה מוערכת או מוכרת (כראוי לדעתם) על ידי דורות ההמשך.
הספר ממש מדכדך.
בשונה מספרים אחרים כמו הספר של אמנון שמוש או דבורי קרסיק ומירי רוזנבוים (המסוקרים לעיל), שנכתבו גם הם ע"י בני זוג מטפלים, בספר זה לא מצאתי עניין או השראה,
ובשלב מסוים אף היה לי קשה להיות אמפתית, כך שהפסקתי לקרוא באמצע.
סיכום: לא ממליצה.
שבעת החטאים של הזיכרון, מאת דניאל שכטר (2001, הוצאת אריה ניר):
ספר לא חדש זה מצאתי בחנות יד שנייה והחלטתי לקרוא כדי להבין טוב יותר את הזיכרון התקין שלנו ומה משתבש. הספר מציג מידע מניסויים שונים ותובנות ממגוון רחב של מחקרים בנושא.
אם אתם טרודים מכך שאינכם זוכרים שמות של אנשים, קריאת הפרק בעניין זה עשויה להרגיע אתכם (זה קורה לכולם, אל תדאגו, אבל זה לא גזירה משמיים וניתן לעבוד על כך).
אמנם המחבר משתדל לשלב סיפורים ולהציג את המידע באופן קליל,
אבל להערכתי הספר יעניין בעיקר אנשי מקצוע העוסקים בנושאים של קוגניציה.
קראתי כ3/4 ונוכחתי שאין חדש תחת השמש, אז ויתרתי לעצמי והפסקתי,
בהנחה שאולי יום אחד אחזור אליו....
סיכום: לאנשי מקצוע המתעניינים בקוגניציה, בפרט בתחילת הדרך המקצועית.
טלוויזיה:
אלצהיימר:
סרט בנטפליקס בערבית, נדמה לי שמקורו במצרים.
לצערי לא הצלחתי לצפות בסרט זה, חרף ניסיונות חוזרים,
משום שלא היתה אופציה לתרגום לעברית או אנגלית.
אני כוללת אותו ברשימה זו כדי להביא זאת לידיעת דוברי ערבית.
למיטב ידיעתי, זהו בין הסרטים הבודדים שנעשו בעניין בשפה זו,
וכשלעצמו זהו צעד משמעותי.
אם תראו, אשמח להתעדכן מה דעתכם. שוקרן.
להיות הפרפר (או משהו כזה):
סדרה מדרום קוריאה, המספרת על איש שהגיע לגיל 70, עושה חשבון נפש ומוצא שחייו אינם מספקים.
תמיד היה לו חלום לרקוד והוא מוקסם במיוחד מבלט (מי ידע שבלט זה עניין בדרום קוריאה?).
בעקבות מותו הפתאומי של חבר, הוא מחליט לפעול למימוש החלום,
וסיפור זה משתלב עם סיפורו של רקדן בלט הנאבק בנסיבות חייו בכדי להצליח.
עם התקדמות הסדרה מתברר שהאיש חווה ירידה קוגניטיבית המשפיעה על חייו.
נושא וסדרה ממש לא שגרתיים.
חושבת שלסדרות קוריאניות יש היגיון ורצף קצת שונה ממה שהתרגלתי מסדרות במערב.
צריך סבלנות ולהתמיד גם כשנדמה שלא מתקדם. מעניין.
פודקאסטים/ הסכתים:
עולם ההסכתים ממשיך להתרחב בקצב מסחרר, ויש המון (המון!) פודקאסטים באנגלית על דמנציה והטיפול באנשים עם דמנציה, שרבים מהם כוללים את האנשים עם דמנציה עצמם.
את, אני והזיקנה: הפודקאסט בעברית של יעל חביב ושלי, שבו אנחנו מדברות על כל מה שיפה, כיף, כואב, שונה, מיוחד, עצוב, שמח, מעצבן ומלהיב בחיים לאחר גיל 65.
פודקאסט של גרג או'בראיין ודייוויד שנק, שהם חברים ושניהם כתבו ספרים בנושא אלצהיימר.
גרג חולה באלצהיימר בגיל צעיר.
הוא לא ממש מופתע מכך משום שטיפל באימו, שהיתה חולת אלצהיימר מגיל צעיר.
גם בצד המשפחה של אביו יש היסטוריה שהגבירה את הסיכוי שלו לכך,
והוא חווה שתי פגיעות ראש משמעותיות שהוסיפו עוד גורם סיכון.
גרג הוא עיתונאי בנשמה ובכך עסק רוב חייו.
על כן, הוא מתגייס כעת לדווח מתוך חייו והמוח שלו על מה שעובר עליו.
חלק מהפרקים הם שיחות בין השניים,
ולעתים הם מראיינים אדם נוסף שעוסק בנושא או מטפל באדם עם דמנציה.
הייחוד בפודקאסט זה השיתוף של גרג בחוויות שלו,
מה עובר (או לא) בראשו, איך הוא מתנהג, במה הוא צריך עזרה וכד'.
הקשבה לשיחות אלו סייעה לי להבין טוב יותר את החוויה של אדם עם דמנציה.
סיכום: ממליצה, אפילו מאד. (לעתים יש חזרתיות, אבל כדאי להתמיד, זה הרי חלק מהחוויה).
פודקאסט שיחות של אנשי מקצוע מקבוצת Banner, שעוסקת בדמנציה/ אלצהיימר בארה"ב.
בכל פרק המראיינות משוחחות עם איש מקצוע באופן מעמיק על נושא מסוים בהקשר של דמנציה.
השיחות הן מעניינות, רציניות ומציגות מגוון כיווני חשיבה.
אני לומדת כל פעם פיסת מידע קטנה וחדשה.
סיכום: ממליצה להקשיב, ואורך הפרקים אינו ארוך מדי.
בתחילת כל פרק יש מבוא של 4-5 דקות שקצת מיותר ואפשר לדלג עליו.
פודקאסט של מרכז אלצהיימר במדינת ויסקונסון בארה"ב,
שהוא מרכז גדול העוסק במחקר וטיפול באנשים עם דמנציה.
זהו פודקאסט עם אוריינטציה אקדמית - מדעית.
המנחה הוא רופא, המראיין מגוון אנשי מקצוע ומדע.
רוב הנושאים הם אוניברסליים, ולעיתים יש דיונים על היבטים תרבותיים ספציפיים לארה"ב.
באופן כללי, השיח מעניין ומחדש.
סיכום: ממליצה לבחור את הנושאים שמעניינים לפי כותרת הפרק.
ועוד דבר אחד -
: JOON
אתר ייחודי שעלה לרשת בשנה האחרונה המציע מגוון מוצרים לאנשים עם דמנציה.
האתר הוא פרי יוזמתה של ליאור קורן,
שאמה חולה באלצהיימר (ליאור משתפת בסיפור האישי שלה כאן).
אפשר למצוא באתר מגוון מוצרים ייעודיים לאנשים עם דמנציה,
כמו גם מארזים מיוחדים שאפשר להזמין או לשלוח לתמוך במטפלים באדם עם דמנציה.
גילוי נאות, אני מלווה את ליאור ושותפותיה במיזם (בהתנדבות).
אם אתם מחפשים מתנות לאנשים עם דמנציה או למטפלים בהם,
כאן תמצאו היצע שנבחר ופותח בקפידה מיוחדת.
ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות.
תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם.
בוודאי יעניין אותך גם: