שנה אזרחית חדשה מתחילה, ואני ממשיכה את מסורת השיתוף במידע ובידע.
הנה ההמלצות שלי למגוון אמצעים להרחיב את ההבנה שלנו מהי דמנציה.
ספרים:
בוקר טוב אלץ היימר, מאת אמנון שמוש (2015, הוצאת מסדה):
ספר מוכר וידוע בעולם העוסק באלצהיימר, ואף עובד למחזה תיאטרון.
הספר מתאר את החוויות של אמנון שמוש במהלך הטיפול והליווי של אשתו, חנה,
החולה בדמנציה מסוג אלצהיימר.
אמנון הוא איש מסור מאד, שנעזר בעובדת סיעודית קבועה בבית,
והיה מעורב מאד בטיפול באשתו,
גם כאשר הדבר פגע בבריאותו הגופנית והרגשית.
בספר הוא מתאר בפרטי פרטים את הקשיים, המחשבות, הלבטים,
הבעיות והאתגרים השונים במהלך מספר שנים, כולל את ההקרבה שעשה למענה והמניעים לכך.
בעמוד 101 הסופר משתף אותנו בתובנה משמעותית:
"ההאנשה שעשיתי למר אלץ היימר הקלה עליי לעמוד בינו ובין חנה ולהרגיש שאני נאבק מול אויב מוחשי. הכעסים, עד כדי יציאה מדעתי על המוזרויות ועל העקשנות ועל העבודה המפרכת שהוטלה עליי –
כל הכעסים הופנו נגדו ולא נגד הקורבן שלו. התחושה הזאת, שאני נלחם במישהו חזק ממני להגנתה של חנה, נלחם ומצליח להאט את השתלטותו, עזרה לי לעמוד בלחצים".
כתבתי גם פוסט בפייסבוק על הספר.
שאריות חיים, מאת תמר הרשקוביץ (2017):
סיפור על איש החולה באלצהיימר ומשפחתו.
מה שהיה מעניין במיוחד עבורי הוא שהסופרת מציגה את נקודת מבטו של האדם החולה,
ומביאה את מחשבותיו וחוויותיו גם בשלב מתקדם של דמנציה,
כאשר כבר מתקשה לבטא את עצמו באופן מילולי שמובן לסביבה.
אמנם נקודת מבט זו הינה השערה ופרי דמיונהשל הסופרת,
אך לטעמי היא מעשירה את ההתייחסות שלנו אל האדם עם דמנציה.
עם זאת, אזהרה קלה:
בספר האדם החולה באלצהיימר מועבר לבית אבות, והיחס שהוא מקבל שם בעייתי (במילים יפות).
הסופרת אמנם בסוף הספר מציינת הסתייגות,
שהיחס המוצג של צוות בית האבות איננה המציאות בכל מוסד ומוסד,
וחלק ממטרות הספר היו להאיר זרקור על מה המתרחש בחלק הממוסדות.
עם זאת, למתלבטים בעניין העברה למוסד (לפני או אחרי), מציעה לדלג על ספר זה.
דמנציה: המדריך למטפל באדם עם דמנציה (אלצהיימר), מאת ד"ר דנה פאר.
כבר יש הדפסה שנייה של הספר,
שכתבתי כספר הדרכה ועזרה לאנשים המלווים ומטפלים באדם עם דמנציה.
משובים מרגשים מבני משפחה ואנשי מקצוע מאוששים שהספר אכן מממש את המטרה לשמה נכתב.
חשוב לדעת שהספר איננו סיפור או רומן, אלא במכוון מובנה פרקים רבים וקצרים,
כך שאני ממליצה לקרוא לפי מידת העניין, ולא בהכרח ברצף מהתחלה עד הסוף.
להזמנת הספר תלחצו כאן, מגיע עם שליח עד אליכם.
,The Problem of Alzheimer's
מאת ג'ייסון קרלאוויש
ספר המיועד בעיקר לאנשי מקצוע, ומציג את מחלות הדמנציה,
בפרט אלצהיימר, בהיבטים של מדיניות בריאות, היסטוריה ופוליטיקה.
למעשה ספר זה עונה לשאלה שרבים החלו לשאול:
איך הגענו למצב שדמנציה מוכרת כמחלה ניוונית קשה כבר יותר מ-100 שנה,
והידע המדעי בעניינה עודנו מצומצם כל כך?! אמנם ספר זה טרם תורגם לעברית, אולם בעיניי הוא ספר חשוב, מקיף, בעל ערך רב ולמדתי ממנו המון.
אפילו הקדשתי לו מאמר מיוחד שתוכלו לקרוא כאן.
סרטים:
"האב" (The Father), 2020:
תשבוחות רבות נכתבו ונאמרו על סרט זה,
בכיכובם של אנתוני הופקינס ואוליביה קולמן,
המציג באופן ייחודי (וחדשני) את החוויה של האדם עם דמנציה,
לצד החוויה של בתו, המטפלת העיקרית שלו. הסרט מציג תמונות המוכרות לכל מי שמטפל ומלווה אדם עם דמנציה.
החזרתיות של הסצנות בשינויים קטנים וגדולים (המתבטא גם בעיצוב הדירה) הוא שמכניס את הצופה לתוך חווית הבלבול של החולה בדמנציה.
אמצעי קולנועי זה מעורר גם בצופים התלבטות
וקושי לזהות מה "באמת" מתרחש ומהו בדייה או תעתוע מחשבתי.
זהו סרט מצוין להעלאת מודעות לאלצהיימר,
ואני ממליצה שתשלחו את כל מי שאתם מכירים מחוג החברים,
מכרים, שכנים ומשפחה מורחבת לצפות בו.
רבים שואלים אותי: האם זה סרט המתאים לבני משפחה מטפלים?
אני מתלבטת בתשובה.
לעניות דעתי, לא תהיינה תובנות מעמיקות או מפתיעות למטפלים עיקריים. העיסוק בכך עשוי להביא לדכדוך במצב הרוח, ולכן איני ממהרת להמליץ.
תוכלו לצפות בטריילר כאן.
"אליזבת איננה" (Elizabeth is Missing), 2019:
סרט בכיכובה של גלנדה ג'קסון, שבו מציאות החיים הנוכחית מתערבבת עם סיפור לא פתור מההיסטוריה האישית של הגיבורה, החולה באלצהיימר.
אליזבת מנסה להיאחז בפיסות מידע מחייה כעת ובו זמנית להבין את פרשת היעלמותה של אחותה לפני שנים רבות. מציאות, זיכרון ודמיון מתערבבים כל העת ומתעתעים באליזבת, במשפחתה ובצופים.
הסרט באופן כללי מעניין (קצת ארוך מדי לטעמי),
ויש בו סצינות שיהדהדו אצל כל מי שמכיר דמנציה.
למעוניינים - התסריט מבוסס על ספר בשם זה, שתורגם לעברית.
בקישור זה תוכלו לקרוא את התקציר וקטע קצר מהספר.
ניתן לצפות בסרט באורך מלא כאן ביוטיוב (ללא כתוביות בעברית) או בנטפליקס.
סרט חדש שצפוי לצאת ב- 2022:
הסיפור של גרג אוברייאון, עיתונאי מפורסם ובעל מוניטין מצוין, שחלה באלצהיימר בגיל צעיר.
הרקע המשפחתי שלו בישר שהסיכוי שיחלה גבוה: הוא נכד, בן ואחיין לחולי אלצהיימר בגיל צעיר.
לאחר שכתב ספר על החוויות שלו, On Pluto: Inside the Mind of Alzheimer's, הוא משתתף בסרט דוקומנטרי אודותיו.
גרג הוא חבר קרוב של ליסה ג'נובה, מי שכתבה את הספר "עדיין אליס",
והם משתפים פעולה בפרויקט זה.
קדימון לסרט ניתן לראות כאן.
זה הספר שלו:
ערוצי יוטיוב
ערוץ היוטיוב של עמותת עמדא מציג מגוון הרצאות מוקלטות בנושאים שונים הקשורים לדמנציה.
תמצאו שם הרצאות של אנשי מקצוע וגם ראיונות עם בני זוג המטפלים באדם עם דמנציה,
סרטוני הדרכה על ערכות ההפעלה של העמותה, הרצאה בנושא לדוברי ערבית ועוד.
עמותה בעלת פעילות ענפה, המסייעת לבני משפחה מטפלים באדם עם דמנציה ומציעה מגוון שירותים: מרכזי יום בירושלים ובבית שמש, טיפולים עד הבית, הדרכות ועוד.
ב-2021 נערכו הרצאות מקוונות באמצעות זום במגוון נושאים הקשורים לדמנציה, שהוקלטו ומוצגות בערוץ זה.
ערוץ נפלא של ארגון אלצהיימר בבריטיש קולומביה, קנדה. הארגון עורך, מקליט ומציג מגוון הרצאות על נושאים הקשורים לדמנציה.
זהו מקור מידע מצוין לעובדים זרים דוברי אנגלית.
יש גם סרטונים עם תרגום לפונג'בית או הינדית.
ממליצה בחום.
ערוץ יוטיוב שנפתח לפני מספר חודשים המוקדש לתוכן על גישת "תיקוף".
החידוש בערוץ הוא הנגשת המידע בעברית, הן בהרצאות והן בתרגום סרטונים מוכנים.
למעוניינים בגישה זו, מומלץ להירשם כמנויים לערוץ זה.
:Lawtip ערוץ של משרד עורכי הדין אלמוג - שפירא, המציע ראיונות קצרים עם מגוון אנשי מקצוע בהתייחס
להיבטים שונים של דמנציה, החל ממידע כללי עם פרופ' עמוס קורצ'ין, יו"ר המועצה המדעית של עמותת עמדא, ועד מידע על מינוי אפוטרופוס.
הערוץ מביא ראיונות עם מומחים מוכרים בישראל המציגים מידע וטיפים חשובים למשפחות המתמודדות עם דמנציה/ אלצהיימר. יש גם סרטונים בהתייחס למחלות כרוניות נוספות, כגון פרקינסון ופיברמאלגיה.
ו, אחרון חביב - הערוץ שלי!
ערוץ היוטיוב שלי, שיש בו המון סרטונים קצרים (3-4 דקות) המתייחסים לשאלות, דאגות ואתגרים שרבים חווים במהלך הטיפול והליווי של אדם עם דמנציה.
הסרטונים מעשיים ויישומיים, ומדי חודש נוסף סרטון חדש.
יש גם פלייליסט מיוחד של הצעות הפעלה ותעסוקה לאדם עם דמנציה בבית: יותר מ-40 הצעות לכל שלבי המחלה. רעיונות מקוריים, זמינים, לא יקרים וניתנים לביצוע בקלות
(כן, אני יודעת, חלק מההצעות שלי קצת מוזרות, אבל, היי- זה עובד וזה מה שחשוב).
אפשר גם להאזין לפרקים מהפודקאסט שלי "את , אני והזיקנה" בערוץ זה.
עוד לא נרשמת כמנויים?
תזכרו -
זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות.
תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם.
מידע מרתק, רוצה לקרוא עוד: