למחלת אלצהיימר כבר 120 שנה: המחלה שהרפואה לא מיהרה להכיר בה
ב-3 בנובמבר 1906, בכנס פסיכיאטרים בעיר טיבינגן שבגרמניה,
הציג ד"ר אלואיז אלצהיימר מקרה של אישה בשם אוגוסטה דטר.
היא אושפזה בגיל 51 עם אובדן זיכרון מהיר,
בלבול, חשדנות ושינויי התנהגות.
אחרי מותה מצא ד"ר אלצהיימר שינויים פתולוגיים ייחודיים במוחה.
הצגת המקרה בכנס לא עוררה כמעט עניין בקהל הפסיכיאטריים.
רק ב-1910 דר' אמיל קרפלין,
מאבות הפסיכיאטריה המודרנית
שהיה חבר של דר' אלצהיימר ורצה לחלוק לו כבוד,
טבע את השם "מחלת אלצהיימר".
מהי מחלת אלצהיימר?
זוהי מחלה נוירו-דגנרטיבית מתקדמת,
והסיבה השכיחה ביותר לדמנציה.
היא פוגעת בזיכרון, בחשיבה, בשפה ובתפקוד היומיומי,
ובהמשך גם באישיות ובעצמאות.
היא אינה "זקנה רגילה".
המונח דמנציה מתייחס לתסמונת נוירו-דגנרטיבית
(ניוון הולך ומתפתח במוח)
הכולל לפחות 50 סוגים שונים של מחלות.
מחלת אלצהיימר היא השכיחה ביותר מביניהן,
ולפחות 60% מהמקרים של דמנציה בעולם
הם בשל מחלת אלצהיימר.
איך יכול להיות שאחרי 120 שנה אנחנו עדיין רחוקים מהבנת המחלה?
התשובה היא: זה לא רק ענייני ביולוגיה ורפואה.
גם היסטוריה, דעות קדומות, זרמים בפסיכולוגיה
והיחס לחלשים בחברה.
הטיעון השכיח - "זה עניין של גיל."
במשך רוב המאה ה-20 האמינו ש"התפרצות"
מחלת אלצהיימר בגיל צעיר היא מחלה נדירה,
ואילו אובדן זיכרון בגיל מבוגר
הוא חלק טבעי מההזדקנות ונקרא "סניליות" -
בהמשך הפוסט פירוט על מונח זה.
רק בשנות ה-70 של המאה ה-20
החל להתבסס הרעיון שמדובר באותה מחלה.
כלומר, במשך עשורים רבים רוב החולים כלל לא נחשבו לחולים.
סטיגמה ושתיקה.
דמנציה נתפסה כנושא מביש ומביך למשפחה,
"טירוף" או כסימן לכישלון.
משפחות הסתירו, חולים הוסתרו,
ומעט מאוד אנשים דיברו בקול על המחלה.
מחלה שמסתירים לא מגייסת תרומות,
לא מייצרת לחץ ציבורי ולא מקבלת תקציבי מחקר.
מחלה של מבוגרים ושל נשים.
החולים הם בעיקר זקנים,
והמטפלים בהם הם בעיקר נשים,
בני ובנות זוג וילדים,
שעבודתן נחשבה "טבעית" ולא נספרה.
קבוצות עם כוח פוליטי וציבורי חלש
יחסית מקבלות פחות תשומת לב.
פער בין תחומי הרפואה.
המחלה נפלה בין הכיסאות:
הפסיכיאטריה עסקה בנפש,
הנוירולוגיה במוח,
הגריאטריה בקשישים,
והסיעוד בטיפול.
קשה לבנות מחקר ושירות
כשאף תחום לא "מחזיק" את הנושא.
רפואה שמתמקדת בריפוי.
הרפואה המודרנית התמקדה בהצלת חיים
ובמחלות חריפות, כמו זיהומים, סרטן ולב.
מחלה כרונית, איטית ובלתי הפיכה,
שבה "הצלחה" פירושה האטה,
התאימה פחות למודל הזה,
וקיבלה תיעדוף נמוך.
לאורך שנים התקציבים למחקר באלצהיימר
היו נמוכים בהרבה מאלה של סרטן או איידס
ביחס לנטל שהיא מטילה.
מגבלות המדע.
אפשר לאבחן אלצהיימר בוודאות רק אחרי המוות,
או באמצעות בדיקות מורכבות ויקרות.
המוח אינו נגיש כמו איברים אחרים,
והמחלה מתחילה שנים רבות לפני הסימפטומים.
בנוסף, במשך שנים התמקד המחקר
בהשערה אחת דומיננטית, עמילואיד.
היא הובילה לתרופות ראשונות בשנים האחרונות,
אבל גם לתסכול ולביקורת על חוסר גיוון בכיוונים.
לאחרונה נדמה שאלצהיימר מתפשטת. האם אכן כך?
העולם מזדקן, ואלצהיימר הופכת
מ"בעיה של משפחות" לאתגר של מערכות בריאות שלמות.
הדיבור על המחלה הפך גלוי יותר,
יש סמנים ביולוגיים לאבחון מוקדם,
ויש תרופות ראשונות שמאטות את ההתקדמות,
גם אם צנועות בהשפעתן.
מתרחבת גם ההבנה שהמחלה היא לא רק מוח,
אלא של אדם, של משפחה ושל קהילה.
המונח "סניליות" למעשה הסתיר מחלה
המילה סניליות באה מהלטינית senex: זקן.
במשמעותה המקורית היא פשוט "שייך לזקנה",
ולא תיאור של מחלה.
כבר בעת העתיקה הייתה התפיסה
שפגיעה בזיכרון ובשיפוט היא תוצר טבעי של הגיל.
קיקרו כתב ב"על הזקנה" שמה שנקרא "שטות סנילית"
אינו מצב של כל הזקנים, אלא של קלי דעת.
עם זאת, הרעיון שאובדן הזיכרון הוא חלק
מהמחיר של הזקנה נשאר חזק.
אצל שייקספיר השלב האחרון של "שבעת גילאי האדם"
הוא "ילדות שנייה ושכחה גמורה",
ובתלמוד (ברכות ח ע"ב) מופיע הרעיון
שיש לכבד זקן ששכח את תלמודו,
כי "לוחות ושברי לוחות מונחים בארון".
זו כבר גישה אנושית ורחומה,
אבל גם היא רואה בשכחה גורל ולא מחלה.
המאה ה-19: מושגים רפואיים, הסבר שגוי
בתחילת המאה ה-19 החלו רופאים צרפתים
לתאר démence sénile,
"דמנציה סנילית", כקטגוריה פסיכיאטרית.
ההסבר שהשתלט בהמשך היה טרשת עורקים:
האמונה שהמוח "מתקשה" וסובל מחוסר אספקת דם.
ההסבר הזה שרד עד שנות ה-60 של המאה ה-20.
לפי גישה זו הבעיה היא כלי דם נוקשים,
והיא נתפסה כחלק בלתי נמנע מהזדקנות,
ולכן לא כבעיה שיש מה לחקור או לרפא.
1906: אלצהיימר ו-"קו ה-65"
אוגוסטה דטר, המטופלת של ד"ר אלצהיימר,
הייתה בת 51 ולכן נחשבה "פרה-סנילית".
כאשר ד"ר אמיל קרפלין הכניס ב-1910 את
המחלה לספרי הפסיכיאטריה
הוא בעצם יצר הבחנה:
מחלת אלצהיימר היא מחלה נדירה של גיל צעיר,
ואילו אותם ממצאים אצל בני 70+ הם "דמנציה סנילית".
הגבול היה אקראי, בערך גיל 65.
בפועל הוא יצר תפיסה של שתי מחלות שונות,
וכך מיליוני חולים "הוצאו" מהמחלה.
אמנם כבר ב-1907 תיאר ד"ר אוסקר פישר
את "הפלאקים הסניליים" בזקנים,
כלומר הממצא הפתולוגי במוח היה ידוע,
אבל המסגרת הרעיונית מנעה מחיבור בין הנקודות.
"סל הפסולת" של הרפואה
במשך עשורים שימשה "סניליות" אבחנה שאינה מחייבת בירור:
מבוגר שהתבלבל, שכח או השתנה קיבל את התווית
ונשלח לבית אבות או לבית חולים פסיכיאטרי.
כמעט לא נעשה אבחנה מבדלת בין דמנציה,
דיכאון, הפרעות בבלוטת התריס,
תופעות לוואי של תרופות או דיליריום.
התוצאה הייתה ניהיליזם טיפולי:
אם הכול "בגלל הגיל", אין טעם לבדוק,
לטפל או להשקיע.
בשנות ה-60 אף תוארה "שכחה שפירה של זקנים"
כחלק מהזדקנות תקינה,
ומה שנשאר מחוץ להגדרה נחשב בעיה אחרת.
שינוי בגישה:
סוף שנות ה-60 ותחילת ה-70:
חוקרים בריטיים הראו שאצל זקנים עם דמנציה
יש אותם פלאקים וסבכים כמו אצל אוגוסטה דטר,
ושמספרם קשור לחומרת התפקוד.
כלומר מדובר באותה מחלה.
1969: ד"ר רוברט באטלר, גריאטר ופסיכיאטר,
טבע את המונח גילנות (ageism):
אפליה על רקע גיל, וטען שגם הרפואה סובלת ממנו.
1974: הוקם המכון האמריקאי הלאומי לגיל (NIA), ובראשו עמד ד"ר רוברט באטלר.
1976: המאמר של ד"ר רוברט קצמן בכתב העת Archives of Neurology
טען שאלצהיימר היא אחת הסיבות המובילות
למוות ולא "סניליות בלתי נמנעת".
זה נחשב לרגע שבו שינתה הרפואה את שמה של הבעיה.
1979 ו-1984: נוסדו ארגוני החולים והמשפחות,
ובהם איגוד אלצהיימר האמריקאי ו-ADI,
ולמחלה הייתה לראשונה קהילה, מימון ולובי.
כלומר רק לפני כ-50 שנה,
חצי מתקופת קיומה של המחלה,
התחילה הרפואה להסכים שהיא מחלה.
מה נשאר מהמילה סניליות?
"סניליות" נעלמה מאבחנות מודרניות,
אבל נשארה בשפה היומיומית כקללה
("הוא כבר סנילי") ובהומור ("רגע סנילי").
היא מזכירה שלפעמים השם שאנו נותנים
לתופעה מעצב את הציפיות ממנה.
כשקראנו לזה "זקנה", לא חיפשנו תרופה.
120 שנה אחרי, השאלה היא לא רק מה קורה בנוירונים,
אלא איך אנחנו כחברה מתייחסים למי ששוכח,
ולמי שנשאר לזכור בשבילו.
ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה/ אלצהיימר, לא אומר שאין מה לעשות.
תדברו איתי, ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם.
לקריאה מעניינת נוספת:
תגובות