תוצאות חיפוש

ליל הסדר הוא בשבילי ה-אירוע המשפחתי של השנה, עם מסורת מוכרת ומאכלים מיוחדים, שירים נפלאים. בכל זאת, רובנו מסיימים עם כאב ראש קל (לפחות). ואם כך קורה לאנשים בריאים, תארו לעצמכם מה קורה לאנשים עם דמנציה. טיפים לליל סדר טוב לכם וליקירכם עם דמנציה/ אלצהיימר: לפני : המפגש המשפחתי בפסח כולל לרוב אנשים שאיננו פוגשים בשגרה; דודים ובנות דודות, קרובים שהם למעשה קצת רחוקים, ועוד. הטון של האירוע כולו עשוי להיקבע מהמפגש הראשוני. מומלץ: - תשתדלו שיקירכם יהיה בין האורחים הראשונים, כדי שיוכל להסתגל בנחת. - תימנעו ותמנעו מבחני זיכרון לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר! תהיו לצד יקירכם בעת הגעת אורחים חדשים, כדי למנוע מצב שהם שואלים/ בודקים אם זוכרים אותם ואת הקשר אליהם. אפשר לבקש מראש מכולם להימנע ממבחני זיכרון. - הנוכחות שלכם תקל על יקירכם, וגם תשרה ביטחון ברגעים שמאופיינים לרוב בבלאגן והרבה רעש. תימנעו מלומר – "נו, את/ה בוודאי זוכר/ת....". במהלך: - אכילה לפני "שולחן ערוך" – כדאי להגיע לתחילת ליל הסדר לאחר שכבר אכלו ארוחה קלה להרגעת התיאבון. אם בכל זאת רוצים לאכול תוך כדי "מגיד" - רצוי לאפשר זאת. מעטים יודעים ש -הרב עובדיה יוסף התיר אכילת מתאבנים לפני "שולחן עורך". מבחינת ההלכה, יש להימנע מאכילת מצה לפני "כורך", ועל כן כדאי להציע ירקות או פירות חתוכים, אגוזים (בתנאי שאין בעיות בליעה) וכדומה. - אם יקירכם רוצים לקום ולעזוב את השולחן – כדאי להציע כורסא בסמוך, ולשים ליד הכורסא אלבום תמונות לדפדוף ו/או מגזינים. - אל תדרשו מהם להקריא מההגדה או לשיר ללא ליווי. - אם יש קטע הגדה ספציפי שהם אחראים או מקריאים תמיד – תבדקו מראש אם הם רוצים לעשות זאת. אפשר להציע שתבצעו זאת יחדיו כחלק מהקשר הבין דורי בהקשר של "והגדת לבנך". - מי שיושב ליד יקירכם גם עוקב אחרי העברת הדפים באופן דיסקרטי ומסייע לעקוב אחרי הקריאה. - תכבדו את הכמות שהם רוצים לאכול – בין אם זה הרבה או מעט, אל תשימו על הצלחת שלהם מבלי לשאול אם רוצים, אל תדחקו בהם לאכול מכל המנות או מאכל מסוים. אפשר קצת להתיר בעניין הנחיות רפואיות של דיאטה (פרט לחולי סכרת שחשוב לשמור על רמה מאוזנת). - תספרו חוויות משותפות או סיפורים משפחתיים כחלק מהשיחה השוטפת, אבל אל תבקשו מהאדם עם דמנציה להשלים פרטים ספציפיים של סיפורים אלו. - לאחר הארוחה תאפשרו להם לפרוש הצידה אם רוצים ואל תמשיכו לשדל שיחזרו לשולחן וישתתפו במתרחש. אחרי: - אל תצפו מיקירכם להשתתף באירוע עד שעה מאוחרת. המאמץ הקוגניטיבי באירוע זה הוא גבוה ורב, ומביא לעייפות גופנית רבה. - תדאגו לאפשרות להחזירם הביתה בשעה מוקדמת יחסית, עוד בטרם יתר האורחים עוזבים. לחלופין, תדאגו למקום שיוכלו לפרוש אליו ולנמנם שם, אם ירצו. - לעתים יקירנו ירצו להישאר ולשבת בנוכחות כל האורחים. גם זה טוב. תאפשרו להם להשתתף כשהם יושבים בנוחות על כורסא או ספה. אם הם נרדמים על הספה, תניחו להם. אין צורך ולא כדאי להעיר אותם כדי "שלא יפספו". ומה אתכם? ליל הסדר הוא אירוע עם היסטוריה אישית ומשפחתית. אנחנו נוטים להשוות בין ליל הסדר הנוכחי לבין אירועים אלו בעבר, וייתכן שליבנו נחמץ וכואב מאד מהשוואה זו. ההבדל עלול להיות גדול ומשמעותי, ובאמת כואב. אולם, לא ניתן להשיב את מצב לאחור. תנסו לערב אחד לחוות את עולמם הנוכחי של יקיריכם וליהנות מ"כאן ועכשיו". ולעתים ליל הסדר זהו אירוע שבו יקירנו עם דמנציה דווקא יידעו לשיר את כל השירים, להקריא מההגדה ולהיות שותפים באופן משמעותי יותר מיכולותיהם בשגרת היום יום. אם זה המצב – תיהנו מכך, ובעיקר תצלמו בווידאו!! חג שמח לכל בית ישראל. ותזכרו, זה שיש דמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: שינויים באכילה בדמנציה/ אלצהיימר מה לא לומר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר למה אנשיים עם דמנציה/ אלצהיימר עייפים כל כך?

הרבה פעמים מתייעצים איתי בנושא שינויי באכילה של אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר: יש את אלה שאוכלים פחות, ויש את אלה שאוכלים יותר. לדוגמה - לפני כחודש התייעץ איתי יהודה, שמטפל באשתו הסובלת מדמנציה/ אלצהיימר, ולאחרונה ממעטת לאכול. יהודה ממש מתוסכל, ואפילו כועס, כי הוא מתאמץ ומכין לה מאכלים שהוא יודע שהיא אוהבת, והיא - לא רוצה. ודוגמה הפוכה - לאחר הרצאה פנתה אליי בת משפחה מטפלת ושאלה מה לעשות עם בעלה שאינו מפסיק לאכול כל היום, וכל הזמן דורש עוד ועוד אוכל. כל אחד ממצבים אלו מציג אתגר משלו, ודורש התמודדות מותאמת. שינויים בתיאבון, אכילת יתר או צמצום אכילה, אכילה בשעות לא שגרתיות ועוד הם סימפטומים של דמנציה/ אלצהיימר. כידוע, המוח של כל אדם נפגע באופן שונה, וכך גם ההשפעה על צריכת מזון תהיה שונה. וגם - מה שנכון כעת עשוי להשתנות בעתיד עד כדי היפוך כיוון (מי שאוכל יותר מדי כעת עלול בעתיד לצמצם מאד באכילה). כאשר בעיות אכילה מופיעות לראשונה, יש לבצע הערכה רפואית בסיסית על מנת לבדוק אם יש משהו חדש שגורם לבעיה. בעיות אכילה פתאומיות יכולות להיגרם לעתים בשל זיהום חדש, שבץ, עצירות, בעיות שיניים או תופעות לוואי של תרופות. מה אפשר לעשות במצב מתמשך של אכילה רבה או מצומצמת? אכילת יתר: שינוי כזה יבוא לידי ביטוי בדרישה לאכול שוב ושוב את אותן הארוחות או בין הארוחות הרגילות. האדם עם דמנציה/ אלצהיימר לא זוכר ו/או לא מודע לכך שסיים לאכול לפני זמן קצר. ויכוח או ניסיון להסביר לו שממש עכשיו גמר לאכול (תוך כדי שמצביעים על השעון על הקיר) רק מביא לכעסים ולמריבות. תחשבו על רגע שבו הייתם רעבים ובמקום לקבל עזרה במציאת מזון, אומרים לכם שכבר אכלתם. כיוון שמזון זה צורך קיומי, מתעוררת תחושה של מחסור קיומי! אבל, אי אפשר לתת לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר לאכול ללא הגבלה. איך נארגן את הסביבה במצב של אכילת יתר: 1. נקנה מוצרי מזון בריאים ודלים בקלוריות. ירקות, פירות, פריכיות וכדומה. כך נוכל להציע לאכול מהמזונות הללו כשידרוש האדם עם דמנציה/ אלצהיימר , כך שגם אם יאכל שוב ושוב במהלך היום, הערך הקלורי המצטבר יהיה נמוך יחסית והערך התזונתי הכללי ייתן מענה לצרכים תזונתיים. 2. לא נקנה מאכלים עתירי קלוריות. גם לא במטרה שיהיה משהו בבית לביקור של הנכדים. אם יודעים שהנכדים צפויים להגיע, אז קונים משהו מסוים המיועד לביקור, וזהו. ואין צורך "לפנק" את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר ו"לפצות" על היותו במצב זה. 3. שינוי גודל הצלחות. להוציא מהבית (או להחביא בעליית הגג) את הצלחות הגדולות של מנה עיקרית. כאשר בארון יהיו רק צלחות קטנות של מנה ראשונה/קינוח, וכולם אוכלים מהצלחות אלו, יהיה הדבר סביר גם בעיני האדם עם דמנציה/ אלצהיימר, וכמות האוכל שיקבל בכל פעם שיישב לאכול תהיה מלכתחילה קטנה יותר. 4. ננסה לדחות את ההיענות לבקשה לאוכל. ננסה לדחות ב10-15 דקות כל פעם שמבקש אוכל. לעתים הבקשה תתפוגג מעצמה (זהו טבעו של זיכרון לקוי). מומלץ להציע להכין שתייה חמה/קרה כתחליף לאוכל. 5. נגיש שתייה לצד המזון, גם אם לא ביקשו. זה עוזר להשיג גם מטרה של מניעת התייבשות וגם מטרה של מילוי נפח הקיבה (פחות מקום לאוכל). 6. נאכל ליד שולחן. לא לפני הטלוויזיה, ליד המחשב, במיטה או כל מקום אחר. הדבר תקף לכל באי הבית (כן, גם הנכדים). צמצום אכילה לרוב, ככל שמתקדמת הדמנציה/ אלצהיימר יש נטייה לצמצם את האכילה. יש לזה כמה סיבות, ביניהם קושי בהבנה מה לעשות עם המזון, איך להשתמש באביזרי אכילה, שינויים בבליעה ועוד. לעיסה ובליעה הן פעולות שכרוכות בהפעלה מורכבת, מסונכרנת ויעילה של איברים ושרירים רבים. עם הזמן האותות במוח ששולטים בפעילות מורכבת זו נפגעים ואינם פועלים כראוי. לפעמים באנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מתקדמת נראה בעיות נטייה להחזיק מזון בפה או לירוק אותו. זה מצב מאד מתסכל עבור מטפלים עיקריים. מה אפשר לעשות כדי לעודד אכילה: 1. להגיש מאכלים שהם אוהבים. גם מה שנחשב "לא בריא" עבורנו. לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר, וזקנים באופן כללי, יש צרכים תזונתיים שונים. לי בוודאי לא כדאי לאכול שמנת מדי בוקר, אבל לאדם הממעט לאכול, זה בהחלט יכול להתאים ולסייע באספקת הצרכים התזונתיים שלו. 2. לעדכן את התזונה. דיאטה שמנעה או צמצמה סוגי מזון מסוימים בעבר אינה בהכרח עדכנית ומתאימה לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר בשלבים מתקדמים. אולי כבר לא צריך להימנע באופן נוקשה כל כך ממלח או סוכר, שעשויים להגביר את טעם המזון ולעודד אכילה. צריך להתייעץ מחדש עם תזונאי/ת ולבדוק מה מתאים ומה לא מתאים כעת. 3. להקטין גודל המנות. כאשר אנו מגישים מנה גדולה למי שלא רוצה בה, זו נראית כמו מנה ענקית שאי אפשר לסיים ואין חשק בכלל להתחיל. כדאי להגיש מנות קטנות, שנראה שניתן לסיים בקלות, וזה עשוי לעודד את יקירנו להתחיל. 4. להגיש רק מנה אחת בכל פעם: אנחנו חיים בחברת השפע ורובנו אוהבים שיש לנו בחירה, אבל דווקא לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר מגוון עשוי להיות מכשול. עדיף להגיש רק פריט מזון אחד בכל פעם – זה פחות מאיים ומונע הסחות דעת. 5. להתאים את מרקם המזון: אם יש בעיות בליעה, יש לרוב צורך בהתאמת מרקם המזון והשתייה. יש מגוון אמצעים לעשות זאת כגון טחינת מזון או הסמכה. כדאי להתייעץ עם דיאטנית וקלינאית תקשורת לשם התאמת המרקם והתפריט. זוכרים את הסיפור של יהודה מההתחלה? אז הוא שורד שואה, והנושא של אוכל הוא בנפשו על רקע חוויות אישיות של רעב ומחסור במזון. וזה נדבך נוסף לקושי שלו בהתמודדות עם ההזנה של אשתו עם הדמנציה. מעבר לכל העצות וההתאמות המעשיות שעשינו, העבודה עם יהודה עסקה בקבלת המצב של אשתו, כך שיוכל להבין ולכבד את מה שמתאים לה עכשיו: שהסירוב למזון שהכין עבור אשתו אינו עלבון אישי או מניפולציה, ושהיא אינה גוועת ברעב, אלא קשובה לצרכים המשתנים של גופה. העיסוק במזון בדמנציה/ אלצהיימר, בין אם זה יתר או צמצום, הוא קשה לנו רגשית, כי מזון ואכילה זה לא רק לצורך קיום חיים, אלא אמצעי להביע רגש במערכות היחסים שלנו. חשוב שנדע ונפנים כי השינויים המתרחשים בעניין מזון בדמנציה/ אלצהיימר אינם קשורים למערכת היחסים - זה נטו עניין גופני-פיזי. האדם עם דמנציה/ אלצהיימר קשוב לצרכים הפיזיולוגיים שלו, וכל הדברים האחרים שקשורים למזון, הזנה, האכלה, אכילה והכלה כבר לא משמעותיים. אולי יש בידיעה זו שחרור קל עבורנו. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: בקשות של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מפגשי חגים ואנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מה לא לומר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר

לאורך שנות חיינו כולנו צוברים בבית חפצים, מכשירים, ניירות, מזכרות ופיצ'יפקעס. וככל שעולים בגיל ברור שיש יותר דברים בבית. בבית שלי החפץ שאני מתקשה להיפרד ממנו לאחר שנים רבות זו פיסת גומי לפתיחת צנצנות שקיבלנו מתנה מהבנק מתישהו בשנות ה-80, שנראה כך: אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מתעסקים לעתים בחפצים השונים בבית. התנהגות זו עשויה ליצור בלאגן גדול, ואם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר מעביר דברים ממקום למקום דברים גם הולכים לאיבוד.  זו גם התנהגות שעשויה להרגיז מאד את המטפל העיקרי, שלא מבין מה העניין ונראה שהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר סתם עושה בלאגן. התנהגות של נבירה בין חפצים לרוב נראה בשלבי אמצע של מחלות הדמנציה/ אלצהיימר. למה זה קורה? 1. עם התפוגגות והיעלמותן של מילים כאמצעי לתקשורת עם הסביבה, לעתים התנהגות זו מהווה אמצעי לתקשר עם הסביבה הפיזית. לדוגמה - אם אדם אינו יכול לומר עוד שהוא רעב, הוא יעשה זאת באמצעות חיפוש ידני אחר משהו לאכול. הידיים הפעילות מהוות ערוץ חושי להביע צרכים. 2. זו דרך לקבל מידע סנסורי מהסביבה באמצעות חוש המגע. בשונה מחוש הראייה והשמיעה, חוש המגע אינו נפגע באופן משמעותי עם העלייה בגיל. פיענוח מידע חושי של מגע הוא מאד פשוט: נעים או לא נעים לגעת. 3. נבירה בין חפצים זו פעולה מרגיעה: לחוש, להזיז, להסתכל על חפצים מוכרים, אולי חלקם אהובים זוהי פעילות מרגיעה, העשויה לתרום לתחושת הביטחון של האדם. 4. נבירה ו/או חיפוש אחר חפץ מסוים עשוי לתת לאדם תחושה של עשייה מכוונת ומשמעות (גם אם אינה מציאותית). על כל מקרה, זו תעסוקה והתעסקות בדבר מה. 5. אפשר לחשוב על נבירה כמנגנון התמודדות, וניסיונות חוזרים ליצור סדר ב"בלאגן" של החיים של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. מה לעשות ואיך מתמודדים? תנו למצב הרוח של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר להנחות אתכם: אם נראה שמחפשים דברים באופן כללי ולא משהו ספציפי ונוברים בין חפצים, כדאי לאפשר להמשיך בכך, וכנראה שזו פעילות שטובה עבורם. בדומה להתנהגויות רבות אחרות בדמנציה/ אלצהיימר: התאמת הסביבה היא הדרך האפקטיבית ביותר להתמודד עם התנהגות זו. אין טעם לנסות לשכנע את האדם עם דמנציה שהתנהגות זו אינה רצויה או שהוא עושה בלאגן וכד'. תתאימו את הסביבה באופן מירבי כדי לאפשר התנהגות זו באופן שאינו מסכן את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר או אחרים. אפשר לנסות לתחום את פעולות החיפוש והנבירה ע"י הכנת קופסאות/מגירות ייעודיות לצורך זה. מומלץ להכין קופסה של חפצים הקשורים לתחביב או עיסוק שלהם, כגון סלסלה עם כלי תפירה, כלי בישול או כלי כתיבה וכן הלאה. דוגמה: סלסלה של תפירה אפשר לכלול סוגי בדים שונים, פרווה, סרטים, דוגמאות תפירה, כרית סיכות (ללא סיכות), חתיכה גדולה של גיר חייטים, מסרגות, חוטים, מספריים גדולות (לא מתאים לכולם) וכד'. נשים לעתים קרובות נהנות לנבור בתיק גדול מלא חפצים שונים האופייניים לתיקי נשים: ארנק, פיסות נייר שונות, מסרק, מראה קטנה, אודם, קרם ידיים וכד'. גם גברים עשויים ליהנות מתיק בעל מראה גברי (תיק ג'יימס בונד), שיהיו בו בעיקר ניירות וכלי כתיבה. הכי חשוב - בטיחות! לוודא שהחפצים אינם קטנים מדי, כך שלא יהוו סכנה אם ישימו את החפץ בפה. וגם שאין חפצים חדים או דוקרים. בנוסף - 1. תצמצמו את כמות החפצים בבית באופן כללי. אין זה מציאותי להסיר או לנעול את כל החפצים, וגם לא רצוי כיוון שחפצים מוכרים תורמים לתחושת הביטחון של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר, ומהווים רמזים סביבתיים. כדאי לצמצם את מספר החפצים הנמצאים על משטחים גלויים. 2. תדאגו לנעול חומרים מסוכנים כך שלא יוכלו להגיע אליהם: כלי ניקוי, סכינים חדות, תרופות וכד'. 3. תשימו מנעול על הארון/מגירה או אפילו על דלת החדר של מגירות/ארונות/חדרים שמהווים סכנה בטיחותית או שאתם רוצים למנוע נבירה/הוצאה של חפצים משם. 4. תציעו פעילות חלופית כמו קיפול כביסה, התאמת גרביים, קיפול מפיות, ניקוי אבק במטלית. אם ההתנהגות של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר בזמן הנבירה הינה של אגיטציה, לחץ, טרדה וכד', עליכם להיות "בלשים" ולנסות להבין מה מניע התנהגות זו: האם הם באמת מחפשים משהו מסוים? האם הם משועממים ומחפש תעסוקה? האם הם נמצאים לבדם יותר מדי זמן? ואולי סובלים מכאבים? המלצתי - כל עוד ההתנהגות של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינה פוגעת בו או במישהו אחר – כדאי לאפשר את התנהגות הנבירה. יש היבטים חיוביים להתנהגות של נבירה, בכך שהיא משמרת גמישות באצבעות ומיומנויות של מוטוריקה עדינה ובעיקר הפוטנציאל של פעילות ממוקדת זו להביא לתחושה של רגיעה ותעסוקה משמעותית לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחדאיך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: איך להביא אדם עם דמנציה/ אלצהיימר לביקור אצל רופא כאשר דמנציה/ אלצהיימר משכיחה מיקירנו מי אנחנו מה לא לומר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר

האם קרה שישבתם בסלון והאדם עם הדמנציה/ אלצהיימר ניגש, מודה לכם על האירוח ומודיע שהגיע הזמן שלהם ללכת הביתה? אינכם לבד. אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר לעיתים חווים שלב שבו הם מבקשים כל הזמן "הביתה". למה זה קורה? כאשר אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מבקשים "הביתה", הם אינם בהכרח מבקשים ללכת באופן פיזי לבית אחר. בשל המחלה, יש שינוי ביכולת לתקשר ולהביע במילים הנכונות את ההרגשה שלהם. לרוב, כאשר הם מבקשים "הביתה", זו הדמנציה/ אלצהיימר מדבר מפיהם. אתם עושים ככל יכולתכם ליצור סביבה נעימה ולספק טיפול מיטבי, ונראה שהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר דוחה את כל העשייה שלכם. חשוב לא להיעלב/ להיפגע/ לקחת את הדברים באופן אישי. בשל הדמנציה/ אלצהיימר ייתכן והם אינם מסוגלים לשלוט במה שהם אומרים או למצוא את המלים המתאימות להביע את עצמם. מה המשמעות האמיתית של "אני רוצה הביתה"? בית הוא המקום שבו אנו מרגישים הכי בנוח, בטוחים ואהובים. הבית הוא מרחב שבו אנו יכולים להרגיש שייכים ולהיות אנו עצמנו. אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מנסים להביע את הצורך שלהם בהרגשה של ביטחון, נוחות ושליטה. זו המשמעות של בית עבורם. ייתכן שהם מבקשים ללכת הביתה כי הם מרגישים: חוסר ביטחון חרדה או אי שקט אי נוחות גופנית לא מזהים את הסביבה הנוכחית – חדר חדש, שינוי בעיצוב או סידור רהיטים, אנשים חדשים צורך בשינה או להשתמש בשירותים כדאי לשים לב לשפת הגוף שלהם לסימנים של אי נוחות או צרכים גופניים. איך להגיב: דמנציה/ אלצהיימר גורמת לאנשים לחוות את העולם באופן שונה ומוזר. הדבר הטוב ביותר שניתן לעשות הוא להתחבר למציאות שלהם, לספק נחמה וביטחון ולהגיב לרגשות שעולות מתוך הבקשות שלהם. 1. כדאי לשמור על רוגע ונינוחות. הרוגע שאתם משדרים עובר גם ליקירכם. הם מחקים באופן לא מודע את טון הדיבור, הקול ושפת הגוף שלכם. אם הם אוהבים חיבוקים – זה הזמן לחיבוק גדול. 2. מומלץ להימנע מהסברים ונימוקים הגיוניים. אל תנסו להסביר להם שהם כבר בבית, שהם גרים כאן כבר המון שנים. 3. תדברו על הבית שלהם. אם הם ורבליים, תשאלו שאלות על הבית שאליו הם רוצים להגיע אליו – הבית שלך נשמע נהדר, בוא תספר לי עליו, מה אתה עושה בבית? איזה חדר אתה הכי אוהב בית? השאלות הללו גם מכוונות אותנו לאיזה צורך האדם עם דמנציה/ אלצהיימר מחפש מענה, וזה עשוי לתת לנו רמז לאיזו אלטרנטיבה נוכל להציע כמענה לצורך הרגשי. 4. תסכימו, תסיחו דעתם ותכוונו מחדש. "כן, נלך עוד מעט. קודם נשתה משהו/אני אגמור לשטוף כלים" (או משהו דומה) ואז להסיח את דעתם בפעילות אחרת. ואם כל זה לא עובד? לפעמים האדם עם דמנציה/ אלצהיימר "תקוע" בצורך לצאת וללכת, ולא ניתן להסיח את הדעת או להרגיעו. אם מזג האוויר מאפשר, כדאי לתת להם לצאת לטיול בחוץ בהשגחה (ברגל או אתכם ברכב). לרוב טיול קצר בשכונה או קפיצה לחנות מכולת תסיח את דעתם ויחזרו בשמחה הביתה. הצעות אלו באופן כללי עשויות לסייע לכם ברוב המקרים, אך לעיתים תזדקקו ליצירתיות. לפעמים מה שעובד פעם אחת, לא יעבוד בפעם הבאה וצריך יהיה לחשוב מה עוד ניתן לעשות. עם הזמן לרוב מוצאים את מה אפקטיבי יותר ומה פחות. ו- זו התנהגות שתתפוגג ותעבור עם הזמן. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי , ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: איך להביא אדם עם דמנציה/ אלצהיימר לביקור אצל רופא בקשות של אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר ממטפליהם עשרה מיתוסים על דמנציה/ אלצהיימר

בהפסקת קפה בקורס ניגשת אליי תלמידה ואמרה "ממי, את מוכנה להסביר לי....". איך ששמעתי את המילה "ממי" כבר הפסקתי להקשיב לה. אותי לא מכנים בכינויים. למה? ככה אני אוהבת. אני דנה. לא דנוש, לא דנה'לה, לא חמודה ולא ממי. בתקשורת עם אנשים זק"נים אני מקפידה על פנייה מכובדת וכל הזמן בודקת את עצמי שלא זלגתי בטעות לשימוש ב- Elderspeak. ומה זה? המושג Elderspeak (אין עדיין תרגום מקובל של המונח לעברית) מתייחס לסגנון תקשורת בין דורי המכוון לאנשים זק"נים, ומאופיין בהתנשאות כלפיהם. לאנשים צעירים רבים ישנן תפיסות שליליות בנוגע ליכולות של אנשים זק"נים, ומחקרים מראים שתפיסות גילניות (סטריאוטיפים וסטיגמות על זיק"נה והזדקנות) הן הסיבה לשימוש שכיח בתקשורת כזו. נראה שצעירים מאמצים סגנון זה בכדי להקל על התקשורת עם האדם הזק"ן (מדברים בקול חזק כי לכל הזק"נים יש קושי בשמיעה, מדברים לאט כי לכל הזק"נים קשה להבין ולעקוב וכד'). איך נשמע Elderspeak? בין היתר זה מאופיין ב: - דיבור איטי או מוגזם - הטעמה מופרזת של מילים - ריבוי במלים פשוטות - דקדוק פשטני - שימוש בגובה קול גבוה במיוחד - שימוש רב בכינויי חיבה כלפי הזק"ן, כגון "חמוד שלי" או "ממי" למתבונן מן הצד שימוש בתקשורת כזו עם זק"ן מזכיר תקשורת עם ילדים קטנים. מחקרים בנושא מגלים חד משמעית ששימוש בסגנון תקשורת זה נחווה באופן פוגעני ע"י זק"נים. ויותר מזה - מטפלים וצעירים המשתמשים בסגנון זה כדי להגביר את הקירבה ושיתוף הפעולה של הזקן בביצוע משימות למעשה משיגים תוצאה הפוכה: שימוש ב-Elderspeak מצמצם את שיתוף הפעולה של הזק"נים. הדבר נכון גם בקרב זק"נים המאובחנים כחולים בדמנציה. כאמור, סגנון תקשורת Elderspeak שכיח במוסדות לטיפול בזק"נים, אך כולנו נתקלים בסגנון דיבור זה באינטראקציות שלנו עם זק"נים. בני משפחה, אנשי מקצוע, רופאים, אחיות, מטפלים פורמליים ולא פורמליים לעתים משתמשים בסגנון זה במטרה לשדל את הזק"ן לשתף פעולה ו/או לעשות דבר מה. מה כדאי לעשות ואיך לתקשר נכון עם זק"נים - 1. חשוב שנהיה מודעים לתפיסות הגילניות שלנו כלפי זק"נים וזיק"נה, וגם נפעל לשינוי סטריאוטיפים אלו. 2. שנהיה מודעים וערניים לאופי התקשורת עם האדם זק"ן: שלנו, של בני המשפחה, של אנשי מקצוע, של רופאים, של מטפלים פורמליים ולא פורמליים. 3. ראוי שנכבד את הזק"ן ונשאל כיצד ירצה שנפנה אליו ונימנע משימוש בכינויי חיבה. ותזכרו, זה שאין תרופה דמנציה, לא אומר שאין מה לעשות/ תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. ספרות מחקרית בנושא : - Balsis, S. & Carpenter, B., D. (2006). Evaluations of Elderspeak in the caregiving context. Clinical Gerontologist, 29(1), 79-96. - Herman, R. E. & Williams, K., N. (2009). Elderspeak's influence on resistiveness to care: Focus on behavioral events. American Journal of Alzheimer's Disease and Other Dementias, 24(5), 417-423. - Lombardi, N., J., Buchanan, J., A., Afferbach, S., Campana, K., Sattler, A. & Duc, L. (2014). Is Elderspeak appropriate? A survey of certified nursing assistants. Journal of Gerontological Nursing, 40(11), 44-52. - O'Connor, B., P. & St. Pierre, E. (2004). Older persons' perceptions of the frequency and meaning of Elderspeak from family, friends and service workers. International Journal of Aging and Human Development, 58(3), 197-224. - Williams, K., N., Kemper, S. & Hummert, M., L. (2004). Enhancing communication with older adults: Overcoming Elderspeak. Journal of Gerontological Nursing, 30(10), 17-25. - Williams, K., N., Herman, R. E., Gajewski, B. & Wilson, K. (2009). Elderspeak communication: Impact on dementia care. American Journal of Alzheimer's Disease and Other Dementias, 24(1), 11-20.

ההחלטה על הפסקת נהיגה עלולה להיות אחת ההחלטות הקשות והמלחיצות ביותר לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר ובני משפחתם. למעשה זהו מעין מאבק בין שמירה על עצמאות אישית לבין שמירה על בטחון אישי וציבורי. הסטטיסטיקה מראה שנהגים עם דמנציה/ אלצהיימר צפויים לפי 2.5 ויותר תאונות מאנשים ללא דמנציה בגילם. רוב האנשים רוצים להמשיך לנהוג ככל האפשר. קבלת אבחנה של דמנציה/ אלצהיימר אינה פוסלת אוטומטית מלנהוג. איך הדמנציה/ אלצהיימר משפיעה על הנהיגה? דמנציה/ אלצהיימר גורמת בעיקר לאובדן זיכרון אך יש לה השפעות שליליות על הרבה יכולות קוגניטיביות שחשובות לנהיגה: העברת קשב, פתרון בעיות, התמצאות, הבנה טובה של כללי התנועה ותמרורים, זכרון טוב ויכולת שיפוט תקינה (כולל גם בנוגע למגבלות אישיות), שיפוט ומהירות תגובה מהיר למכשולים בכביש. לעתים קרובות אדם עם דמנציה/ אלצהיימר עשוי להיות לא מודע לקשיים שיש לו ביכולות אלו. שאלות שאנשים עם דמנציה צריכים לשאול את עצמם: האם שמתי לב לשינויים ביכולת הנהיגה שלי? האם נהגים אחרים צופרים לי הרבה? האם הביטחון שלי בנהיגה השתנה? האם אני נמנע מלנהוג במזג האוויר בעייתי? האם איבדתי את הדרך בזמן נהיגה? האם שכחתי לאן אני נוסע? האם התבלבלתי פעם בין הגז והבלמים? האם היו לי תאונות קלות בשנה האחרונה? האם קיבלתי דוחות על פנייה לא תקנית, נסיעה איטית מדי או מהירה מדי, אי עצירה בעצור? האם אנשים אחרים מרגישים בטוח לנסוע איתי? שאלות שמטפלים צריכים לשאול את עצמם: - האם אנשים אחרים מרגישים ביטחון בנסיעה כשהאדם עם דמנציה נוהג? - האם יש צורך ב"טייס משנה" כדי לנווט ליעד או להזהיר על מכשולים או בעיות בכביש? - האם יש לאדם עם דמנציה קשיים בתפקודים אחרים כמו נטילת תרופות, התנהלות כספית, בישול, קניות וכד'? ושאלה כללית: האם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר מסוגל עוד לנהוג מבלי לסכן את עצמם או מישהו אחר בכביש, או מישהו אחר הנוסע איתם באוטו? אם התשובה של המטפל העיקרי לשאלה זו אינה "כן" בטוח – הגיע הזמן לחשוב על חלופות לנהיגה. אין לאפשר לאנשים עם דמנציה בשלבי אמצע והלאה לנהוג כלל. איך נדע שזה שלב אמצע+? לפי משרד התחבורה בקנדה: בעיות קגוניטיביות הגורמות ל: - אובדן יכולת לבצע עצמאית 2 או יותר מפעולות יום יומיות אינסטרומנטליות (כמו ניהול כספים, שימוש בטלפון, קניות, בישול, שטיפת כלים, נטילת תרופות, ועוד) - או אובדן יכולת לבצע פעולה של טיפול יום יומי בסיסי (אכילה, לבוש, רחצה, ניידות, שימוש בשירותים) אם הם נוהגים רק למרחקים קצרים, למה לדאוג? רוב התאונות מתרחשות לא רחוק מהבית, בדרך לסופרמרקט, בחניון קרוב, בדרך לבנק וכד'. כלומר הסיכון הוא דווקא לאדם עם דמנציה, לחברים, לשכנים ולקרובי משפחה. מה אפשר לעשות כשחושבים שאדם עם דמנציה/ אלצהיימר כבר אינו כשיר לנהוג, והוא אינו מסרב להפסיק? כדאי להיעזר ברופא, ולבקש שיבדוק אם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר עוד כשיר לנהוג. אם הרופא מוצא שאינו כשיר עוד, והאדם אינו מקבל את הדין ממשיך לנהוג, על המטפלים לעשות צעדים שישמרו על ביטחונו של האדם, גם בהתייחס להשלכות משפטיות וכספיות (ביטוח) בעניין זה. על פי נהלי משרד הבריאות: רופאים צריכים לדווח למכון הרפואי לבטיחות בדרכים על אדם "מאובחן עם מחלה או מצב בריאותי שסבור הרופא כי אותו אדם עלול בנהיגתו לסכן את עצמו/זולתו מחמת אותה מחלה/מצב בריאותי". (חוזר מנכ"ל 35/09, מאוגוסט 2009). דמנציה/ אלצהיימר היא ברשימת המחלות הנכללות בנוהל. אם הרופא קבע שאדם עם דמנציה/ אלצהיימר כשיר להמשיך לנהוג - כדאי לבצע הערכה מחודשת ספציפית לעניין זה מדי 6 חודשים או כאשר חל שינוי פתאומי במצב או לאחר תאונת דרכים או במצב שהמטפל סבור שיש סיכון ממשי בהמשך נהיגה ע"י האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. פעמים רבות, מטפלים טועים ומאפשרים לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר להמשיך לנהוג גם כאשר הם חושבים שזה לא בטוח. יש לזכור שיש לנהיגה גם השלכות פיננסיות וביטוחיות. מה מונע בני משפחה מטפלים מלעסוק בכך כשהם חושבים שצריך להפסיק לנהוג? פחד מתגובה של כעס מצד האדם עם דמנציה או שלא רוצים לפגוע ברגשותיו רגשות אשמה או אי נוחות שהם מגבילים את העצמאות של יקירם חשש מצורך לספק חלופות תחבורה דאגה מה חושבים אנשים אחרים היעדר תמיכה מבני משפחה אחרים לדיון על הנושא או לנקיטת צעדים היעדר מידע כיצד להחליט מתי הנהיגה בעייתית אין דרך אחת נכונה להתמודד עם נושא הפסקת נהיגה בדמנציה, ואין דרך קלה לעשות זאת. רצוי להתחיל לשוחח על הפסקת נהיגה בהמשך הדרך בסמוך לקבלת האבחנה. כדאי להעיר את תשומת לב האדם עם דמנציה/ אלצהיימר להשלכות של המחלה על תפקוד זה. יש הנוהגים לכתוב הסכם שבו מתעדים מהם התנאים שבהם יפסיק האדם עם דמנציה/ אלצהיימר לנהוג. לא לכל אדם צעד זה מתאים, וגם אם נערך הסכם, אין ערובה לכך שיהיה אפקטיבי בבוא העת. צריך לחשוב על האדם עם דמנציה/ אלצהיימר, האישיות והיכולות שלהם, על מטפלים נוספים המעורבים, על הסביבה בה הם חיים ועוד. כל משפחה צריכה למצוא את מה שעובד עבורה. תיעזרו באנשים אחרים בקבלת וביצוע החלטה להפסיק נהיגה של אדם עם דמנציה. תיעזרו באנשי מקצוע. תיעזרו ברופא – שיהיה שותף בקבלת ההחלטה ובבשורתה לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר. לסמכות של רופא יש השפעה גדולה על רוב האנשים. הוא יכול לרשום "מרשם" להפסקת נהיגה. זה לא צריך להיות נטל על כתפיים של אדם אחד. ותזכרו- זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: למה אנשים עם דמנציה עייפים כל כך? כאשר דמנציה משכיחה מיקירנו מי אנחנו תחושת זמן לקויה בדמנציה/ אלצהיימר מאמר זה משלב מידע ממגוון מקורות, ביניהם: - At the Crossroads: Family conversations about Alzheimer's disease, dementia and driving. (2015). The Hartford Center: MIT. - Linda Lee & Frank Molnar (2017). Driving and dementia: Efficient approach to driving safety concerns in family practice. Canadian Family Physician, 63, 27-31. - Stern et al. (2008). At the Crossroads: Development and evaluation of a dementia caregiver group intervention to assist in driving cessation. Gerontological Geriatric Education, 29(4): 363–382.

זו השאלה שבה התחבטו מספר לקוחות שלי בחודשים האחרונים. והאמת היא שאין לכך תשובה אחת ויחידה, ואין תשובה אחת טובה יותר מאחרת. בספרות המקצועית נהוג לחלק את הגורמים המביאים להחלטה להעביר זקן לבית אבות ל-3 סוגים: 1. גורמים הקשורים בזקן, בפרט בעיות התנהגות, אלימות כלפי אחרים, חוסר שליטה על סוגרים, בעיות שינה קשות ושוטטות. 2. גורמים הקשורים במטפל העיקרי: עומס טיפול או הידרדרות במצב בריאותי/תפקודי כך שאינו מסוגל עוד לשמש כמטפל עיקרי. 3. גורמים הקשורים בסביבת הטיפול: מגורים באזור עם מיעוט שירותים קהילתיים או חוסר ניידות ומגורים בבית לא מותאם. בבתי האבות יש לפעמים מקרים של SOS: משפחה שמביאה בבוקר את הזקן לבית האבות לאחר שכל הלילה חיפשו אחריו ברחבי העיר. אך מעבר למצבי חירום או מה שכתוב בספרות, איך משפחה יכולה לדעת מה הזמן הנכון להעביר את יקירם לבית אבות? כל משפחה תיתן מענה שונה לשאלה זו, ואי אפשר למצוא תשובה אחת המקובלת על כולם. התשובה הכי אמיתית היא: זה מורכב. במחקר שערכתי לעבודת הדוקטורט בלט הנושא של התחבטויות בעניין זה. הנשים שראיינתי סיפרו על מגוון מהלכים שביצעו או מאמצים שעשו כדי להימנע מהמעבר לבית אבות, ובכל זאת היה זה בלתי נמנע. גם הלקוחות שלי עשו ועושים מאמצים ניכרים לשמור את יקירם עם דמנציה/ אלצהיימר בבית. למשל, רחלי העבירה את אמה לגור בסמוך אליה. תחילה היתה מבקרת את אמה מדי יום ומסייעת לה באחזקת הבית וסידורים. האם נהגה ללכת למרכז יום מספר פעמים בשבוע. עם החמרה במצב הדמנציה/ אלצהיימר, היא כבר לא יכלה להמשיך במרכז יום כבעבר וברור היה שיש צורך בטיפול 24/7. רחלי חיפשה עובדת זרה שתגור עם אמה ותטפל בה. במשך כחצי שנה עברו בבית אמה כ-8 עובדות זרות, שנשארו לזמן קצר בלבד כל אחת. אמה עם הדמנציה סירבה לקבל כל עזרה, צעקה עליהן, מנעה מהן להסתובב בבית והתנהגויות שהבריחו אותן. הן פשוט קמו ועזבו מבלי להודיע דבר לבת. בעקבות מסע החיפושים, תקוות השווא, אכזבות חוזרות, תסכולים וחוסר אונים, רחלי הבינה שהסיכוי למצוא מטפלת שתתמיד עם האם נמוך מאד, ואין מנוס אלא להעבירה לבית אבות. לאחר תקופת הסתגלות האם התרגלה לבית האבות, משתפת פעולה בטיפול, חברותית ונהנית מהפעילות במקום, אוכלת וישנה טוב – כל מה שניתן לצפות לאיכות חיים טובה. המעבר לבית אבות הוא אירוע של משבר הן לזקן והן למשפחה. ההחלטה אינה מתקבלת בקלות ראש, ומלווה התחבטויות רבות, ולפעמים במשבר אנו זקוקים לעזרה והכוונה בקבלת החלטות. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: מה מרגיש מטפל עיקרי כשהזקן עובר לבית אבות? תשוש, סיעודי, תשוש נפש: מה זה כל זה?

הזזנו את השעון שעה לאחור והתחילה התקופה של שעון חורף. אחת התופעות שניתן למצוא בתקופת הסתיו והחורף נקראת הפרעה רגשית עונתית. הפרעה זו מתרחשת על רקע השינוי במספר השעות של אור שאנו חשופים לו, בעיקר אור טבעי מחוץ לבית. זה מתבטא בשינוי במצב הרוח וברמת הפעילות של מי שסובל מהפרעה זו. למעשה מדובר בדכדוך בעל סימנים הדומים לדיכאון. חשוב להיות מודעים לכך שתופעות אלו יכולות להופיע גם בקרב אנשים החולים בדמנציה/ אלצהיימר, בנוסף על הדמנציה/ אלצהיימר. בחורף הישראלי שעות האור אינן מעטות באופן קיצוני כמו באזורים צפוניים יותר, אבל הזזת השעון לאחור יוצרת לפתע מצב של חשיכה בשעה מוקדמת יחסית. הסימנים של הפרעה רגשית עונתית כוללים: מצב רוח ירוד, שינה מרובה, אכילה מוגברת, בעיקר של דברים מתוקים, לאות ועייפות רבה. עבור אדם עם בדמנציה/ אלצהיימר מצב האור עשוי לשמש רמז משמעותי לרמת פעילות, בפרט למי שגר לבדו. כך יכול להיווצר מצב שהולכים לישון מאד מוקדם כיוון שכבר חשוך בחוץ. ובהמשך לכך, עלולים לסיים את שינת הלילה לפנות בוקר ולהיכנס למעגל קסמים של שינה בשעות לא מתאימות. דבר נוסף שעשוי להתרחש הוא עלייה בתופעה הידועה כ- Sundowning, כלומר חוסר שקט המופיע לקראת שקיעת השמש. בעיות התנהגות וחוסר שקט זה עלולים להתגבר בשכיחות ובתדירות על רקע שעות החושך הרבות יותר. וגם, בעיות שינה עלולות להופיע. יותר חושך משמעותו גם יותר קושי בפענוח מה שרואים, יותר צללים ודמויות לא ברורות העשויות לעורר פחד או תגובה לא מותאמת. הקושי לראות באור מעומעם עלול להגביר את הבלבול של האדם עם דמנציה /אלצהיימר. מה אפשר לעשות? חשוב לדעת שאין פתרונות קסם, ועבור כל חולה יש לנסות ולבדוק מה יכול להקל עליו ועל המטפלים בו: מה שמתאים לאחד, לא בהכרח ישפיע לטובה על האחר. 1. כדאי להתייעץ עם רופא בנוגע לרמת הויטמין D המתאימה. בשנים האחרונות חל שינוי במינון המומלץ, גם במדינה שטופת שמש כמו ישראל. יש לעתים מקום לשקול גם כדורי שינה באופן מותאם. בכל מקרה נדרש להתייעץ עם רופא. 2. לדאוג לתאורה טובה בכל הבית. יש עדיפות לאור טבעי מבחוץ החודר לתוך הבית, אך גם אור ממנורות הוא משמעותי. בניגוד לנטייה שגדלנו עליה לחסוך בחשמל, עדיף להדליק ברחבי הבית אורות עוד לפני שמחשיך, כך שנוצר רצף של עוצמת תאורה יציבה לאורך כל שעות היום. בפרט כשיש היום נורות לד חסכוניות. 3. כדאי לעבור במקומות שונים בבית ולנסות לבדוק מהם הצללים שנוצרים, שעלולים להתפרש באופן מוטעה אצל החולה בדמנציה. 4. מומלץ להתקין תאורת לילה בחדר שינה ובשירותים למניעת נפילות. לאחר שהעמקתי בעניין, מצאתי שמומלצת תאורה צהובה/ אדומה/ כתומה שאינה מפריעה להירדמות או שינה ומספקת די אור כשמתעוררים בלילה. 5. כדאי מאד ליצור סדר יום קבוע לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר, כך שיהיו רמזים של פעילות לקראת שינה, שבהם ניתן להיעזר ולמנוע הליכה מוקדמת מדי למיטה. 6. חשוב מאד לצאת החוצה במהלך היום בהתאם למזג האוויר, ועדיף בשעות הבוקר עד הצהריים, כאשר יש אור חזק בחוץ. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: למה אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מבקש ללכת הביתה (בעודו בבית!) למה אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר עייפים כל כך תחושת זמן לקויה בדמנציה / אלצהיימר

יום אחד חברה שלי מספרת לי ש: זהו, היא לקחה את אמא שלה לרופא והוא אמר לה שיש לאמא שלה אלצהיימר. הרופא גם אמר לה שאין מה לעשות, שתקרא קצת באינטרנט ואם יהיו בעיות של שינה או צריך משהו להרגעה, אז שתחזור אליו לקבל מרשם. למעשה, כל חייה של החברה שלי השתנו, והיא נדרשה להיות פעילה יותר מכפי שרצתה או חשבה תחילה בחייה של אמה, ובעיקר בטיפול בה. זה התחיל מלערוך קניות ולטפל בענייני כספים, ובהמשך להשיג עובדת זרה, להשגיח עליה, להשיג מה שמגיע מהרשויות ועוד ועוד. בגדול, אפשר לומר שתקופה ארוכה התפקיד הזה פשוט השתלט לה על החיים, וכל השיחות שלנו היו על זה. עבורי היה זה אתגר להמשיך ולשמור על הקשר החברי הזה, ולמדתי כמה דברים על איך לתמוך בבן/בת משפחה מטפלים: 1. זה הרבה יותר קשה ממה שאנחנו חושבים. האנרגיה, הזמן והעיסוק בניהול טיפול של יקירנו מקשה על שימור קשרים חברתיים שאינם קשורים ישירות לתפקיד זה. תחשבו שיש להם עכשיו עבודה נוספת במשרה מלאה, ללא תשלום, שצריך לאזן עם שאר תחומי החיים שלהם (ילדים, קריירה, בריאות וכד'). 2. תמשיכו ליזום גם אם אין תמיד מענה מיידי או מהיר. תיזמו אתם את שיחת הטלפון, את המייל, המסרון כדי לשאול מה שלומם ואיך מסתדרים. זה לא הזמן לעשות חשבון מי התקשר בפעם האחרונה, ולא לחכות שהם ייזכרו בכם, כי סביר להניח שאז כבר יהיה מאוחר מדי לחברות שלכם. 3. תציעו עזרה מעשית וברורה/ להביא אוכל מבושל, לאסוף משהו מהדואר, להוציא את הכלב לטיול, כל דבר שעשוי להקל ברמה הפרקטית גם אם אינו קשור ישירות לטיפול. אל תסתפקו באמירת "תודיע לי אם אוכל לעזור", אלא תהיו פעילים בהצעת העזרה המעשית שלכם. 4. גם אם החבר/ה לא עושים את הטיפול הפיזי ביקירם, הם עסוקים בכך מנטלית, מוטרדים מתי יצלצל הטלפון ויצטרכו לעזוב הכל כדי לתת מענה, מה צפוי בעתיד, איך משלמים על כל השירותים הדרושים וכן הלאה. וגם עסוקים אם עשו את הדבר הנכון, אם הגיבו לא טוב לבקשה של יקירם, אם היו צריכים לעשות אחרת... 5. תוותרו להם קצת יותר מהרגיל תנסו להבין שחבר/ה שלכם עשויים לומר דברים שבשיגרה לא כל כך מתאים להם לומר. הם לחוצים כל הזמן. אם ממש קשה, אל תשפטו אותם על בסיס ההתנהגות שלהם בתקופה זו – תזכרו מה הביא אתכם להיות חברים מלכתחילה. 6. הקשבה – זה מה שהם צריכים. תקשיבו להם בלב פתוח, ללא שיפוטיות. תתנו להם לחלוק אתכם, אך אל תלחצו אם אינם רוצים לשתף. אם וכאשר הם משתפים – תקבלו את מה שהם מספרים ללא שיפוטיות. אל תאמרו להם שיגידו תודה שיש להם הזדמנות לטפל ביקירם, שיכול להיות הרבה יותר גרוע, שאתם מכירים מצבים טרגיים באמת, שיום אחד יקירם ימות ואז יצטערו על מה שאומרים עכשיו וכד'. 7. תתעניינו במידע על המחלה ותלמדו עליה קצת מהאינטרנט, כדי להבין עם מה הם מתמודדים. אבל- אל תרוצו לספר להם על כל פיסת מידע ששמעתם איפשהו. בעוד אתם לומדים "מהספר" הם לומדים על המחלה "מהחיים", ולעתים קשה לקבל עצות ממי שאינו חווה את המצב של טיפול משפחתי. ואם מצאתם מקור מידע מהימן, ספרו להם עליו. זה יאפשר להם לגשת בעצמם למידע, אם ירצו. חשוב שנמצא את הדרך להמשיך להיות שותפים בחייהם של חברינו, גם כאשר הם עמוסים מעל הראש בטיפול ביקירם. גם אם זו שיחת טלפון אחת לשבוע, מסרון יומי עם מילות עידוד - כל דבר קטן שעשוי להיות להם לתמיכה ועזרה. זוהי חברות אמיתית. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ויחד נחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: גם בריאות המטפל חשובה חמישה אביזרים לגיל השלישי שחייבים להכיר והדרת פני זקן מתחיל באיך מדברים אל זקנים

סרט אנימציה הממחיש מה הבקשות של אנשים עם דמנציה / אלצהיימר מהמטפלים בהם: הסרטון נוצר במסגרת שיתוף פעולה עם חברת טוגדר, שעסקה בקידום מוזיקה ככלי טיפולי לדמנציה/ אלצהיימר. כתיבה -ד"ר דנה פאר, עיצוב גרפי ומוסיקה - רועי טל. חושבת שיעניין אותך: מה לא לומר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר איך לעשות נכון העלאת זכרונות עשרה מיתוסים על דמנציה/ אלצהיימר זה דמנציה. מה עושים עכשיו? ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. תדברו איתי ונחשו בביחד מה מתאים לכם.

לעתים נדמה שמראש השנה ועד אסרו חג של סוכות, אנו רק משתתפים ברצף ארוך ומתמשך של ארוחות ואירועים משפחתיים. לא פעם אנחנו מסיימים את המפגשים הללו עם כאב ראש קל (לפחות). ואם זה מה שקורה לאנשים בריאים, תארו לעצמכם מה קורה לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. טיפים למפגשי חגים טובים עם אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר לפני/ תחילת אירוע : המפגש המשפחתי לעתים כולל אנשים שאיננו פוגשים בשיגרה; קרובים שהם למעשה קצת רחוקים. הטון של האירוע כולו עשוי להיקבע מהמפגש הראשוני. על כן, מומלץ: תמנעו ותימנעו ממבחני זיכרון לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר! כדאי שהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר יהיה בין האורחים הראשונים, כדי שיוכל להסתגל בנחת. תשהו לצד האדם עם דמנציה/ אלצהיימר בעת הגעת אורחים חדשים, כדי למנוע מצב שהם שואלים/ בודקים אם זוכרים אותם ואת הקשר אליהם. תהיו מוכנים לומר את שמם של האורחים החדשים ולהוסיף קצת פרטי רקע. מומלץ שלא לומר – "נו, את/ה בוודאי זוכר/ת....". תבקשו גם מהמשתתפים האחרים שלא לעשות מבחני זיכרון. במהלך: תכבדו את כמות האוכל שאדם עם דמנציה/ אלצהיימר רוצה לאכול – בין אם זה הרבה או מעט, אל תשימו על הצלחת שלהם מבלי לשאול אם רוצים, ואל תדחקו בהם לאכול מכל המנות או מאכל מסוים. בחגים יש מאכלים מיוחדים אופייניים, שלא בנמצא כל ימות השנה. אפשר קצת להתיר בעניין הנחיות תזונה, פרט לחולי סכרת שחשוב לשמור על רמת סוכר מאוזנת. אם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר רוצה לקום ולעזוב את השולחן – כדאי להציע כורסא בסמוך, ולשים ליד הכורסא אלבום תמונות לדפדוף/מגזינים. לאחר הארוחה כדאי לאפשר להם לפרוש הצידה אם רוצים, לא להמשיך לשדל שיחזרו לשולחן וישתתפו במתרחש. במהלך המפגש כדאי לספר חוויות משותפות או סיפורים משפחתיים כחלק מהשיחה השוטפת, אך לא לבקש מהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר להשלים פרטים ספציפיים של סיפורים אלו. אחרי: אל תצפו שישתתפו עד שעה מאוחרת. המאמץ הקוגניטיבי באירוע זה הוא גבוה ורב, ומביא לעייפות גופנית רבה. תדאגו מבעוד מועד לאפשרות להחזירם הביתה בשעה מוקדמת יחסית, עוד בטרם יתר האורחים עוזבים. לחלופין, מומלץ תמצאו מקום שיוכלו לפרוש אליו ולנמנם שם, אם ירצו. לעתים אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר ירצו להישאר ולשבת בנוכחות כל האורחים. גם זה טוב. רצוי לאפשר להם להשתתף כשהם יושבים בנוחות על כורסא או ספה. אם הם נרדמים על הספה, אין צורך ולא כדאי להעיר אותם כדי "שלא יפספסו". ומה עם שותפי הטיפול? מפגשי חגי תשרי הם אירועים עם היסטוריה אישית ומשפחתית. אנשים נוטים להשוות בין אירועי השנה הנוכחית לבין אירועים אלו בעבר, וייתכן שליבם נחמץ מהשוואה זו. ההבדל עלול להיות גדול ומשמעותי, ובאמת כואב. אולם, לא ניתן להשיב את מצב לאחור. מומלץ לנסות לחוות את עולמם הנוכחי של האנשים עם דמנציה וליהנות מ"כאן ועכשיו". ולעתים מפגשי החגים הם אירועים דווקא שבהם אנשים עם דמנציה יהיו שותפים באופן משמעותי יותר מיכולותיהם בשגרת היום יום. אם זה המצב – כדאי ליהנות מכך, ובעיקר לצלם ולתעד רגעים יקרים אלו!! ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: שינויים באכילה בדמנציה/ אלצהיימר למה אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר עייפים כל כך? ליל סדר ודמנציה/ אלצהיימר

עונת הקיץ בשיאה ונדמה שכולם נוסעים. לפני כשנה פגשתי את רינה, אשתו של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר. הם היו זוג שטייל בכל העולם, ונהגו לצאת לחופשה לפחות פעמיים בשנה, בפרט בחודשי הקיץ. מאז שהתברר שבעלה סובל מדמנציה השתנו חייהם מאד, אך מכל האתגרים הניצבים בפניה כעת, רינה חשה במיוחד בהיעדרן של החופשות המשותפות שלהן. היא רצתה לצאת לעוד חופשה משותפת אחת אחרונה והתייעצה האם כדאי. כאשר אדם סובל מדמנציה/ אלצהיימר אין זה בהכרח מבטל את האפשרות לצאת לחופשה ולנסיעה. אבל חשוב להעריך באופן מפוכח את המצב לפני קבלת החלטה בעניין. גם אם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מתמודד היטב בחיי היום יום, אין זה אומר שנסיעה תהיה חוויה טובה עבורו. לפעמים, דווקא כאשר האדם בתחילת דמנציה/ אלצהיימר עשוי זה להיות הזמן הטוב ביותר לערוך ביקורים עם אנשים משמעותיים, שבהמשך יהיה קשה לבקרם. הנושא החשוב ביותר שיש להתייחס אליו הוא בטיחות – עבור האדם עם דמנציה/ אלצהיימר ועבור המטפל. אדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינו יכול לצאת לחופשה/נסיעה לבדו. יש יותר מדי החלטות שצריך לקבל, הנחיות מורכבות לבצע ואנשים זרים שצריך להיות איתם בקשר. חשוב שיהיה מטפל/מלווה אמין לאורך כל הדרך. סימנים ברורים שלא כדאי לנסוע: שלבי דמנציה/ אלצהיימר מתקדמים (מצב סיעודי) קשיי התמצאות תכופים, בלבול במקומות מוכרים ואגיטציה (חוסר שקט) חרדה ולחץ בסביבה רועשת או מלאת אנשים רצון ללכת הביתה לאחר יציאות קצרות מהבית התנהגות פרנואידית, מחשבות שווא או התנהגות לא הולמת תוקפנות מילולית או פיסית צעקות, בכי או צרחות פתאומיות שוטטות קושי בשליטה על צרכים סיכון מוגבר לנפילות מצב בריאותי לא יציב כאשר שוקלים חופשה עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר, אלו השאלות שיש לשאול את עצמנו: 1. באיזה שלב בדמנציה/ אלצהיימר? בשלבים מוקדמים של דמנציה/ אלצהיימר עשויים ליהנות מנסיעה למקומות אחרים ולצאת לחופשות. ככל שהמצב מתקדם, זה עלול להיות קשה מדי. בשלבי אמצע קשה יותר להחליט אם נסיעה/חופשה היא כדאית. אם יש ספק בנוגע ליכולתם ליהנות מנסיעה, עדיף להימנע. בשלבים מתקדמים לרוב לא מומלץ לצאת לחופשה. בשלב זה האדם עם דמנציה/ אלצהיימר עלול להתעייף בקלות ולהיות מוצף מפעילות שגרתית יום יומית, פגיע יותר למחלות או זיהומים או להתקשות בביצוע פעולות פיזיות כמו מעבר מישיבה לעמידה, אכילה ועוד. 2. איך המטפל מתמודד באופן שגרתי? נסיעה עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר היא משימה מורכבת, גם למטפל מנוסה. בנסיעה צריך יהיה להתמודד עם מצבים בלתי צפויים, התנהגויות מאתגרות (לעתים בציבור), חוסר שינה ומצבי לחץ. אם המטפל העיקרי מתמודד היטב עם הסימפטומים כיום- זהו סימן טוב. אבל, אם המטפל העיקרי מתקשה להתמודד עם המצב, חש מוצף או שחוק, כנראה שנסיעה לא תהיה רעיון טוב. הוספת לחץ למצב הנוכחי לא ישפר את איכות החיים של האדם עם דמנציה או של המטפל העיקרי. 3. כיצד הם מתמודדים עם מצבים רועשים, צפופים או מבלבלים? כאשר הם מחוץ לבית כיום, עד כמה נוח להם במקומות ציבוריים? אם התנהגותם נעשית קיצונית או בעייתית במקומות כמו מסעדות, קניונים, סופרמרקט וכד', כנראה שנסיעה לחופשה אינה מתאימה להם. 4. האם החופשה שווה את המאמץ? כיוון שאי אפשר לצפות מה יקרה, תמיד יש סיכון מוגבר ביציאה לחופשה עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר. תחשבו עד כמה זה משמעותי עבורם לצאת לחופשה והאם כדאי. למשל, נסיעה משפחתית משותפת עשויה להיות משמעותית וחשובה יותר מאשר יציאה לחופשה שמטרתה כיף ובילויים. 5. לאן הנסיעה וכיצד מגיעים לשם? מקומות מוכרים שבהם ביקרו בעבר עשויים להיות קלים יותר להסתגלות עבור האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. כאמור, כדאי לנסוע למקום שבו אפשר לשמור על השגרה היומית שלהם מהבית. חשוב גם לתת את הדעת על אופן ההגעה ליעד החופשה. נסיעה באוטו נותנת גמישות ושליטה גבוהה יותר. אפשר לעצור בדרך ככל שצריך. טיסות הן מלחיצות ובלתי צפויות, ולכן קשה יותר (בפרט אם מדובר בטיסה בהמשכים). 6. מהי מערכת התמיכה בדרך לחופשה ובמהלך החופשה? אם נוסעים לבד עם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר זהו מצב שונה מחופשה שבה יש עוד מטפלים מוכרים ומנוסים. לאחר מחשבה מעמיקה והתחבטויות, רינה החליטה לצאת לחופשה בת שבוע במקום שביקרו כבר מספר פעמים בצרפת. אז עברנו לשלב ההכנות. במידה ומחליטים לצאת לחופשה: תבחרו יעד קרוב לתקופה קצרה, כגון סופשבוע. תכוונו את זמן הנסיעה ליעד לזמן הטוב ביותר במהלך היום של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר: לא מומלץ לבחור בטיסה היוצאת ב5:00 בבוקר. בנסיעה ברכב כדאי לתכנן מספר עצירות בדרך להתרעננות. מומלץ לעצור לצורך שתייה, אוכל ושירותים גם אם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינו אומר שזקוק לכך. עם זאת, כאשר עוצרים חשוב שלא להותיר את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר לבדו. לשמור על סדר היום המוכר, כלומר שעות שינה ויקיצה כמו בבית, תזמון ארוחות, מנוחה בצהריים, וטיולים קצרים או ביקורי קרובים לא ארוכים. אם הדבר כרוך בנסיעה ממושכת ברכב, יותר מ-3 שעות, כדאי לצרף מלווה נוסף. כשרינה חזרה מהחופשה בצרפת, התקשרה לעדכן אותי שנשארה עם טעם חמוץ- מתוק. מצד אחד, היא נהנתה משינוי האווירה, ממזג האויר הנאה, מהמאכלים ומהנופים. מצד שני, היא היתה כל העת ב"היכון" ובנסיון לשמור שהכל יזרום ויתנהל כשורה. בעיקר, נחמץ ליבה מכך שנוכחה עוד יותר למצבו של בעלה כיום בהשוואה לעבר. הצטיידות מומלצת לכל נסיעה, בין אם בטיסה ובין אם בנהיגה: תרופות לשימוש ורשימת תרופות עדכנית מסמכים רלוונטיים (דרכון, כרטיס טיסה, תעודת זהות וכד') - שימרו אצלכם מזון, שתייה וחטיפים אהובים בגדים להחלפה מגבונים לחים מוסיקה מוכרת (לטיסות כדאי לשקול להצטייד באוזניות מבטלות רעש ורשימת שירים אהובים להשמעה) פעילות פנאי אהובה תבקשו מכתב מהרופא המטפל בנוגע ליכולות של יקירכם (במיוחד למצב של טיסה)​ כרטיסי דמנציה: כרטיסים שאפשר להדפיס ולשמור בארנק ולשלוף בעת הצורך. מוסרים לאנשים זרים סביבכם אם וכאשר האדם שאתם מלווים מתקשה להתמודד בשל דמנציה/ אלצהיימר. הקישור מביא לכרטיסים שאני הכנתי, אך אתם מוזמנים להכין בעצמכם או לחפש ברשת בשפות נוספות. ותזכרו- זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: חופשות, נסיעות וטיולים בדמנציה/ אלצהיימר: שאלות ותשובות