עונת הקיץ בשיאה ונדמה שכולם נוסעים.
לפני כשנה פגשתי את רינה, אשתו של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר.
הם היו זוג שטייל בכל העולם, ונהגו לצאת לחופשה לפחות פעמיים בשנה, בפרט בחודשי הקיץ.
מאז שהתברר שבעלה סובל מדמנציה השתנו חייהם מאד, אך מכל האתגרים הניצבים בפניה כעת, רינה חשה במיוחד בהיעדרן של החופשות המשותפות שלהן.
היא רצתה לצאת לעוד חופשה משותפת אחת אחרונה והתייעצה האם כדאי.
כאשר אדם סובל מדמנציה/ אלצהיימר אין זה בהכרח מבטל את האפשרות לצאת לחופשה ולנסיעה.
אבל חשוב להעריך באופן מפוכח את המצב לפני קבלת החלטה בעניין.
גם אם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מתמודד היטב בחיי היום יום, אין זה אומר שנסיעה תהיה חוויה טובה עבורו.
לפעמים, דווקא כאשר האדם בתחילת דמנציה/ אלצהיימר עשוי זה להיות הזמן הטוב ביותר לערוך ביקורים עם אנשים משמעותיים, שבהמשך יהיה קשה לבקרם.
הנושא החשוב ביותר שיש להתייחס אליו הוא בטיחות – עבור האדם עם דמנציה/ אלצהיימר ועבור המטפל.
אדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינו יכול לצאת לחופשה/נסיעה לבדו.
יש יותר מדי החלטות שצריך לקבל, הנחיות מורכבות לבצע ואנשים זרים שצריך להיות איתם בקשר.
חשוב שיהיה מטפל/מלווה אמין לאורך כל הדרך.
סימנים ברורים שלא כדאי לנסוע:
שלבי דמנציה/ אלצהיימר מתקדמים (מצב סיעודי)
קשיי התמצאות תכופים, בלבול במקומות מוכרים ואגיטציה (חוסר שקט)
חרדה ולחץ בסביבה רועשת או מלאת אנשים
רצון ללכת הביתה לאחר יציאות קצרות מהבית
התנהגות פרנואידית, מחשבות שווא או התנהגות לא הולמת
תוקפנות מילולית או פיסית
צעקות, בכי או צרחות פתאומיות
שוטטות
קושי בשליטה על צרכים
סיכון מוגבר לנפילות
מצב בריאותי לא יציב
כאשר שוקלים חופשה עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר, אלו השאלות שיש לשאול את עצמנו:
1. באיזה שלב בדמנציה/ אלצהיימר?
בשלבים מוקדמים של דמנציה/ אלצהיימר עשויים ליהנות מנסיעה למקומות אחרים ולצאת לחופשות.
ככל שהמצב מתקדם, זה עלול להיות קשה מדי.
בשלבי אמצע קשה יותר להחליט אם נסיעה/חופשה היא כדאית.
אם יש ספק בנוגע ליכולתם ליהנות מנסיעה, עדיף להימנע.
בשלבים מתקדמים לרוב לא מומלץ לצאת לחופשה.
בשלב זה האדם עם דמנציה/ אלצהיימר עלול להתעייף בקלות ולהיות מוצף מפעילות שגרתית יום יומית, פגיע יותר למחלות או זיהומים או להתקשות בביצוע פעולות פיזיות כמו מעבר מישיבה לעמידה, אכילה ועוד.
2. איך המטפל מתמודד באופן שגרתי?
נסיעה עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר היא משימה מורכבת, גם למטפל מנוסה.
בנסיעה צריך יהיה להתמודד עם מצבים בלתי צפויים, התנהגויות מאתגרות (לעתים בציבור), חוסר שינה ומצבי לחץ.
אם המטפל העיקרי מתמודד היטב עם הסימפטומים כיום- זהו סימן טוב.
אבל, אם המטפל העיקרי מתקשה להתמודד עם המצב, חש מוצף או שחוק, כנראה שנסיעה לא תהיה רעיון טוב. הוספת לחץ למצב הנוכחי לא ישפר את איכות החיים של האדם עם דמנציה או של המטפל העיקרי.
3. כיצד הם מתמודדים עם מצבים רועשים, צפופים או מבלבלים?
כאשר הם מחוץ לבית כיום, עד כמה נוח להם במקומות ציבוריים?
אם התנהגותם נעשית קיצונית או בעייתית במקומות כמו מסעדות, קניונים, סופרמרקט וכד', כנראה שנסיעה לחופשה אינה מתאימה להם.
4. האם החופשה שווה את המאמץ?
כיוון שאי אפשר לצפות מה יקרה, תמיד יש סיכון מוגבר ביציאה לחופשה עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר.
תחשבו עד כמה זה משמעותי עבורם לצאת לחופשה והאם כדאי.
למשל, נסיעה משפחתית משותפת עשויה להיות משמעותית וחשובה יותר מאשר יציאה לחופשה שמטרתה כיף ובילויים.
5. לאן הנסיעה וכיצד מגיעים לשם?
מקומות מוכרים שבהם ביקרו בעבר עשויים להיות קלים יותר להסתגלות עבור האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. כאמור, כדאי לנסוע למקום שבו אפשר לשמור על השגרה היומית שלהם מהבית.
חשוב גם לתת את הדעת על אופן ההגעה ליעד החופשה.
נסיעה באוטו נותנת גמישות ושליטה גבוהה יותר.
אפשר לעצור בדרך ככל שצריך.
טיסות הן מלחיצות ובלתי צפויות, ולכן קשה יותר (בפרט אם מדובר בטיסה בהמשכים).
6. מהי מערכת התמיכה בדרך לחופשה ובמהלך החופשה?
אם נוסעים לבד עם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר זהו מצב שונה מחופשה שבה יש עוד מטפלים מוכרים ומנוסים.
לאחר מחשבה מעמיקה והתחבטויות, רינה החליטה לצאת לחופשה בת שבוע במקום שביקרו כבר מספר פעמים בצרפת. אז עברנו לשלב ההכנות.
במידה ומחליטים לצאת לחופשה:
תבחרו יעד קרוב לתקופה קצרה, כגון סופשבוע.
תכוונו את זמן הנסיעה ליעד לזמן הטוב ביותר במהלך היום של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר: לא מומלץ לבחור בטיסה היוצאת ב5:00 בבוקר.
בנסיעה ברכב כדאי לתכנן מספר עצירות בדרך להתרעננות. מומלץ לעצור לצורך שתייה, אוכל ושירותים גם אם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינו אומר שזקוק לכך. עם זאת, כאשר עוצרים חשוב שלא להותיר את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר לבדו.
לשמור על סדר היום המוכר, כלומר שעות שינה ויקיצה כמו בבית, תזמון ארוחות, מנוחה בצהריים, וטיולים קצרים או ביקורי קרובים לא ארוכים.
אם הדבר כרוך בנסיעה ממושכת ברכב, יותר מ-3 שעות, כדאי לצרף מלווה נוסף.
כשרינה חזרה מהחופשה בצרפת, התקשרה לעדכן אותי שנשארה עם טעם חמוץ- מתוק.
מצד אחד, היא נהנתה משינוי האווירה, ממזג האויר הנאה, מהמאכלים ומהנופים.
מצד שני, היא היתה כל העת ב"היכון" ובנסיון לשמור שהכל יזרום ויתנהל כשורה.
בעיקר, נחמץ ליבה מכך שנוכחה עוד יותר למצבו של בעלה כיום בהשוואה לעבר.
הצטיידות מומלצת לכל נסיעה, בין אם בטיסה ובין אם בנהיגה:
תרופות לשימוש ורשימת תרופות עדכנית
מסמכים רלוונטיים (דרכון, כרטיס טיסה, תעודת זהות וכד') - שימרו אצלכם
מזון, שתייה וחטיפים אהובים
בגדים להחלפה
מגבונים לחים
מוסיקה מוכרת (לטיסות כדאי לשקול להצטייד באוזניות מבטלות רעש ורשימת שירים אהובים להשמעה)
פעילות פנאי אהובה
תבקשו מכתב מהרופא המטפל בנוגע ליכולות של יקירכם (במיוחד למצב של טיסה)
כרטיסי דמנציה: כרטיסים שאפשר להדפיס ולשמור בארנק ולשלוף בעת הצורך. מוסרים לאנשים זרים סביבכם אם וכאשר האדם שאתם מלווים מתקשה להתמודד בשל דמנציה/ אלצהיימר. הקישור מביא לכרטיסים שאני הכנתי, אך אתם מוזמנים להכין בעצמכם או לחפש ברשת בשפות נוספות.
ותזכרו-
זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות.
תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם.
לקריאה מעניינת נוספת: