פוסט אורח של קולגה יקרה: הדס בר-אל פרמדר, עובדת סוציאלית מומחית לזיקנה ודמנציה. עליזה (שם בדוי) גרה בקיבוץ בדרום. לפני שנים אחדות בעלה החל להתנהג באופן מוזר, בין היתר להסתגר במקלחת למשך שעות ולצחצח את שיניו, וגם נהג לצאת מביתם אל הרחוב ולהטיל שם את מימיו. באותה תקופה פגשתי את עליזה במקרה (היתה בינינו הכרות קודמת מהעבר הרחוק) והיא סיפרה לי על בעלה ועל התנהגותו המוזרה. פרטים נוספים ששיתפה העלו את החשד כי מדובר בהתפתחות של דמנציה. עליזה דיברה ב"קודים" ובשקט, ובין השורות היתה לי הרגשה שהסביבה הקרובה של עליזה ושל בעלה לא יודעת דבר על הקשיים של בני הזוג. לאחר מספר חודשים פגשתי את עליזה בהרצאה מקצועית בנושא דמנציה לבני משפחה מטפלים, כשהיא מלווה בחברה מהקיבוץ שלה. שמחתי כי עליזה "יצאה מהארון" (בהשאלה) ומזדהה כבת משפחה מטפלת. שאלתי אותה מה שלומה והיא סימנה לי עם העיניים להחליף נושא. היא אמרה בקול ליד החברה כי היא מלווה את החברה להרצאה מתוקף תפקידה כמתנדבת בביטוח הלאומי. הבנתי כי החברה היוותה "כיסוי" לעליזה כדי לשמוע את ההרצאה, וכי עליזה עדיין לא סיפרה על מצבו של בעלה לאיש. כשנשארנו לבד שאלתי את עליזה מדוע אינה משתפת את החברה או את בני המשפחה, והיא אמרה "אני לא משתפת אבל כולם יודעים". ניכר היה כי עליזה משקיעה משאבים נפשיים רבים בהסתרה, וכי הדבר גובה ממנה מחיר כבד. מדוע שומרים על דמנציה בסוד? בני משפחה מטפלים רבים שומרים בסוד את העובדה כי יקירם הוא אדם עם דמנציה/אלצהיימר. סקר שערך ADI , ארגון הדמנציה הבין-לאומי, בשנת 2019, העלה כי 35% מקרב בני המשפחה המטפלים העידו כי הסתירו את דבר מחלת יקירם. מדוע זה קורה? ראשית, ישנן סטיגמה ובושה סביב מחלת הדמנציה/ אלצהיימר. דמנציה/ אלצהיימר היא מחלה ש"לא רואים" על אדם. הפגיעה היא במוחו של האדם ופעמים רבות לא ניתן לראות במבט ראשון שינוי גופני כלשהו, אלא שינויים בהתנהגות. לכן, הדבר נקשר לעיתים להפרעה שייתכן שמקורה הוא נפשי, למרות שלא כך הדבר. בנוסף, התפקוד בדמנציה/ אלצהיימר, בעיקר בשנים הראשונות של המחלה, הוא תנודתי – אדם יכול להתנהל כפי שהתנהל בעבר, ולאחר מספר שעות להתנהג בצורה שונה לחלוטין – לשכוח מה עבר עליו באותו היום או לדבר או לעשות מעשים ללא עכבות. התנהגות זו מביכה את בני המשפחה החוששים לא פעם גם לכבודו של האדם, וממעטים לצאת איתו ולהיפגש עם חברים או משפחה מחשש ששמו הטוב יפגע, וכך גם שלהם. בנוסף, לא פעם אנחנו מרגישים כי אם לא מדברים על משהו, אולי הוא לא מתרחש... התקווה כי אולי המצב הוא בר שינוי ואם נסתיר אותו אולי הוא יחלוף כמו שבא, גורמת גם היא לא פעם לשמור על הסוד. זהו כבר דיון השייך לעצם האבחנה עם דמנציה/ אלצהיימר, ועליו ניתן לקרוא בפוסט הזה. אז למה זה נשמר בסוד? כאמור, השמירה בסוד גובה מחיר כבד מבני המשפחה המטפלים – הם משקיעים משאבים נפשיים רבים בהסתרה, ונמנעים מיציאה משותפת עם האדם עם הדמנציה/ אלצהיימר או מהזמנה של משפחה וחברים לתוך הבית. בנוסף, מי שמסתירים את דבר המחלה לא פונים אל בני משפחה, אל חברים או אל אנשי מקצוע בבקשה לסייע להם בטיפול הארוך והמורכב באדם עם דמנציה/אלצהיימר. הנשיאה בנטל הטיפול ללא סיוע ואוורור הכרחיים עלולה להביא לשחיקה בטיפול, לייאוש ואף להזנחה ולפגיעה באדם בו מטפלים. מחקרים רבים מראים כי בני משפחה מטפלים חשופים למצבי חולי חמורים עקב הזנחה עצמית ותשישות פיזית ונפשית במהלך הטיפול ביקירם. האם הסוד באמת נשמר? אז..... כנראה שלא. הסביבה הקרובה שמה לב שמשהו באדם ובמטפלים בו השתנה. כולנו "חיות חברתיות" וסביר כי יורגש בחסרונו של אדם שנהג לבוא בין הבריות, או שנהגו להגיע לביתו לביקורים. אנשים יודעים שמשהו השתנה, אך לא תמיד יודעים מה... אם הם ידעו, סביר שניתן יהיה למנוע או להקטין מצבי מבוכה כאשר יפגשו באדם ברחוב או באירוע משפחתי, יוכלו לסייע כמיטב יכולתם וחשוב מאוד – גם לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר הפגישה תהיה נעימה יותר כאשר יפנו ויתנהגו אליו בדרך המתאימה לו כיום. אז מה כדאי לעשות? אין שני אנשים זהים עם דמנציה כשם שאין שתי משפחות זהות. לכל אדם ולכל בן משפחה מטפל אופי והעדפות שונות. ככלל, סביר שעצם גילוי ה"סוד", גם אם לאדם אחד, יקל על בן המשפחה. מומלץ לספר לקרובים לכם על דבר המחלה, באופן ובמידת החשיפה שתתאים לכם – אם בשיחה פנים אל פנים, שיחה טלפונית ואפילו במכתב, בווטסאפ או בהקלטה קולית. בכל מקרה כדאי לתכנן מראש מה תגידו. תספרו על הקשיים אך גם על היכולות הקיימות של יקירכם, תשתפו את האחרים ותחשבו יחד איתם באיזו אופן יוכלו לסייע לכם בטיפול או אפילו די בכך שיהיו שם עבורכם. במידה ויקירכם מסוגל להיות שותף להחלטה תכבדו גם את רצונו ותשוחחו עמו על הנושא. ניתן לקיים שיחה משפחתית ולשתף ילדים ונכדים – כל אחד לפי גילו ורמת ההבנה שלו. ניתן לקיים שיחה כזו גם בעזרת אשת/איש מקצוע ולהתכונן אליה מראש. תצטרפו לקבוצת תמיכה בה תמצאו אנשים העוברים חוויות דומות לשלכם בצורה זו או אחרת. ומה לגבי עליזה ובעלה? עליזה עדיין מטפלת בבעלה, אשר אובחן בסופו של דבר עם דמנציה פרונטו-טמפורלית (על סוגי הדמנציה ניתן לקרוא בפוסט הזה). היא קיימה שיחה עם ילדיה ובה שיתפה אותם במה שעובר עליה וביקשה את עזרתם. היא אף הצטרפה לקבוצת תמיכה באיזור מגוריה. לאחרונה ראיתי כי הגיבה בקבוצת פייסבוק לבני משפחה מטפלים באנשים עם דמנציה, והבנתי כי כך היא נעזרת ואף עוזרת לבני משפחה מטפלים אחרים במסעם. אסיים בשיר שאני מקריאה לא פעם בסוף הרצאותיי לבני משפחה מטפלים, "כמה כבדה כוס המים", מאת ברק פלדמן: כַּמָּה כְּבֵדָה כּוֹס הַמַּיִם? זֶה לֹא רַק עִנְיָן שֶׁל מִשְׁקָל זֶה תָּלוּי כַּמָּה זְמַן מַחֲזִיקִים אוֹתָהּ כִּי לְהַחֲזִיק אוֹתָהּ רֶגַע – זֶה קַל אֲבָל אִם תַּחֲזִיק אוֹתָהּ שָׁעָה – זֶה יִכְאַב לְךָ וּמָה אִם תַּחֲזִיק אוֹתָהּ יוֹם? כָּל הַגּוּף שֶׁלְּךָ יִשְׁתַּתֵּק וְהַכֹּבֶד שֶׁלָּהּ יֻרְגַּשׁ בְּךָ הֵיטֵב בְּכָל מָקוֹם וְכָךְ גַם עַל הַלֵּב אִם יֵשׁ מַשֶּׁהוּ אֲפִלּוּ טִפְּשִׁי וְקָטָן הוּא יָכוֹל לְהַכְבִּיד בְּלִי פְּרוֹפּוֹרְצְיָה אִם יֵשֵׁב שָׁם יוֹתֵר מִדַּי זְמַן כִּי לַחְשֹׁב עָלָיו קְצָת – זֶה בְּסֵדֶר אֲבָל לַחְשֹׁב עָלָיו הַרְבֵּה – זֶה יִכְאַב וּמָה יִהְיֶה אִם לֹא תִּמְצָא דֶּרֶךְ וְתַחְשֹׁב כָּל הַיּוֹם רַק עָלָיו? תִּהְיֶה מְשֻׁתָּק מֵהַבֶּטֶן אֵיךְ תּוּכַל לְהַמְשִׁיךְ בְּלִי לִקְרֹס? חַיָּבִים לְשַׁחְרֵר מִדֵּי פַּעַם לְהַנִּיחַ בַּצַּד אֶת הַכּוֹס. הדס בר-אל פרמדר עובדת סוציאלית מומחית בזיקנה ודמנציה, מלווה בני משפחה מטפלים בדרום הארץ, מנחת קבוצות ומרצה. ליצירת קשר : 0508574034, hadasbarel@gmail.com ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: שינוי קוגניטיבי זה לא תמיד דמנציה למה כל כך קשה לאבחן דמנציה? מהם סוגי הדמנציה?

מהי דמנציה/ אלצהיימר מתקדמת? באופן כללי מקובל לחלק את המהלך מחלות הדמנציה ל-3 שלבים: התחלה, אמצע ומתקדם. איך יודעים שהחולה הגיע לשלב המתקדם? אדם עם דמנציה/ אלצהיימר לרוב מגיע לשלב מתקדם כאשר מופיעים שינויים ביכולת הלעיסה והבליעה ו/או שינויים משמעותיים בניידות. מקובל להשתמש בסקלת FAST לדירוג חומרת הדמנציה/ אלצהיימר, והשלב המתקדם מיוחס למצב של דרגה 6 ומעלה. כמה זמן מתחילת הדמנציה/ אלצהיימר עד לשלב מתקדם? קשה לקבוע כלל למשך זמן הדמנציה עד לשלב זה. הדבר מושפע ממחלות רקע נוספות, סוג הדמנציה, מתי אובחנה, אירועים רפואיים שהתרחשו ועוד. באופן כללי, ניתן לומר ששלב זה מופיע לרוב לאחר מספר שנים, ועשוי להימשך חודשים עד שנים. האם כל חולי הדמנציה/ אלצהיימר יחוו שלב זה? כל סוגי הדמנציה הן תסמונות נוירולוגיות מתקדמות. לאורך זמן, הניוון במוח הולך ומתפשט עד פגיעה במבנים ובתפקודים מוחיים האחראיים לפעולות הביולוגיות- פיזיולוגיות הבסיסיות של חיים. אם אין לאדם מחלות אחרות, דהיינו אם אין סיבה אחרת לפטירה, הדמנציה תתקדם למצב זה. האם ומה אפשר לעשות כדי למנוע שלב זה? בעיקרון שלב זה הוא בלתי נמנע עם התקדמות המחלה. כל התסמינים הם תוצאה ישירה של הניוון המתקדם במוח. מה מאפיין דמנציה/ אלצהיימר מתקדמת? תקשורת: בשלב מתקדם האדם לרוב מתקשה לתקשר עם הסביבה באופן מילולי, אינו יכול עוד להרכיב משפטים או לנהל שיחה, לעתים קרובות העיניים עצומות במשך שעות רבות במהלך היום (אין משמעות הדבר שהאדם ישן, אלא שפשוט עוצם עיניים), מסוגל לעתים להשיב לשאלות של כן/לא או להביע רצונות במילה או שתיים. התנהגות: אדם עם דמנציה/ אלצהיימר בשלב מתקדם נוטה להיות פסיבי, אפתי, למעט ליזום פעילות, להגיב באופן חלקי לגירויים חיצוניים. עם זאת, יש רגעים של קשר וחיבור, חיוכים, קשר עין, צחוקים, תגובות מתאימות, נצנוצים של הומור. אבל, הם יהיו מעטים יחסית ולא מה שקורה רוב הזמן. מורתי הדגולה, גב' טיפה סנואו, מדמה אנשים בשלב זה לפנינים: הם חבויים בתוך צדפה, ורוב הזמן אינם נגלים לעולם, כלומר לא בקשר עם העולם החיצון. אולם יש רגעים שהצדפה נפתחת, והאדם מנצנץ מתוכה ואלו רגעים של חיבור וחסד, גם אם הם מעטים. תנועה: האדם עם דמנציה בשלב מתקדם מתקשה במעברים (בין שכיבה לישיבה לעמידה) ובניידות (הליכה), עשוי להיות מוגבל לכסא גלגלים או זקוק לעזרה רבה בהליכה, נפילות חוזרות וממעט בתנועה גם בשכיבה או בישיבה. עם זאת, אצל חלק מהאנשים עלול להיות אי שקט פסיכו-מוטורי, המתבטא בתנועתיות מרובה של הגפיים, אך לא בפעילות מכוונת (גם לא כחלק מרעד). למשל, ממששים ו"מפרקים" כל חפץ שבהישג ידם. דילמות שכיחות בדמנציה/ אלצהיימר מתקדמת: שינויי לעיסה ובליעה: השינויים הללו מופיעים על רקע הניוון המתקדם במוח בשל הדמנציה/ אלצהיימר. זה עשוי להתבטא ב: אחזקה של המזון זמן רב בפה מבלי לבלוע, הכנסת מזון ולא לועסים, לא פותחים את הפה בכלל, יורקים החוצה את המזון לאחר שנלעס (או לא), אספירציה (הקדמת קנה לוושט) ועוד. במצב זה צריך לקבל החלטות בנוגע לשילוב הזנה מלאכותית בהתאם לערכים ולהעדפות של האדם ושל המטפלים בו. אין החלטה נכונה או שגויה בהקשר זה. מומלץ לצפות בהרצאה של ד"ר רוני צבר מצבר רפואה, בערוץ של עמותת עמדא בעניין זה: הרצאה של ד"ר רוני צבר ביוטיוב לאשפז או לא לאשפז: בשלב זה של דמנציה/ אלצהיימר המערכת החיסונית של הגוף מוחלשת מבעבר, והאדם עלול לחלות באופן חוזר בזיהומים ודלקות שונות. אשפוז בבית חולים באופן כללי אינו מיטיב עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר. מטפלים עשויים להתלבט אם לאשפז את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר או להעדיף טיפול בבית, ככל שאפשר, בפרט במצב של דלקות חוזרות. כאב: מהספרות המחקרית עולה כי כאבים אינם מזוהים דיו בקרב אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר, במיוחד בשלב מתקדם. כאמור, אדם עם דמנציה/ אלצהיימר בשלב זה מתקשה לתקשר לסביבה את מה שהוא מרגיש או צריך. הדבר נכון גם לכאבים: יתקשה לדווח על כאבים כרוניים או אקוטיים. במקום זאת, עשויות להופיע התנהגויות שיכולות להיות קשורות לכאב, כגון בכי מתמשך, אנחות מרובות, יבבות, צעקות ועוד. לא ניתו לסמוך על תשובה לשאלה: "האם כואב לך" ? או "איפה כואב לך?", משום שלמילים כבר אין משמעות. עלינו להתייחס להתנהגויות כאמצעי תקשורת ולנסות אמצעים שונים לצמצום/ מניעה/ טיפול בכאבים. במידה וחושדים שהאדם סובל מכאבים, בייעוץ עם הרופא המטפל, אפשר לשקול מתן משככי כאבים באופן רציף. איזו פעילות של תעסוקה מתאימה לדמנציה/ אלצהיימר מתקדמת? בשלב זה האדם אינו מסוגל ליזום פעילות, טווח הקשב קצר, ויוכל לשתף פעולה באופן חלקי בפעילות שנציע. כאמור אדם עם דמנציה בשלב זה נראה לעתים קרובות ישן משום שהעיניים עצומות. זו לא תמיד שינה, אך רמת הפעילות באופן כללי תהיה נמוכה. המטפלים צריכים להתאים את הציפיות שלהם למצב: פעילות הנמשכת רבע שעה כל שעתיים זה המון! ניתן לקרוא לפעילויות המומלצות לשלב זה כ-"גרייה חושי" , כלומר הצגת אמצעים מוחשיים המכוונים לגירוי החושים השונים. אנו מעוניינים שתהיה תגובה לגירוי. לדוגמה, לחוש המישוש נציע קטיפה ללטף, לחוש השמיעה נציע מוסיקה אהובה, לחוש הריח נציע להריח תבלינים או פרחים מהגינה, וכן הלאה. החוויה היא חוויה פיזית – חושית, והיא המהות של הפעילות. עמותת עמדא פיתחה ערכה המכילה מגוון אמצעים לגרייה חושית (כולל הנחיות), שניתן לרכוש: קישור לסרטון על "דרך החושים". לאנשים בשלב זה עם אי שקט פסיכו-מוטורי כדאי להציע אביזרים וחפצים היכולים לספק חוויה טקטילית (סוגים שונים של מגע), לדוגמה שימוש ב"פצפצים" כפי שמופיע בסרטון הזה. אחת האפשרויות זה מעין שרוול שמכינים ומשולבים בו כל מיני אביזרים קטנים שונים שהאצבעות יכולות "להתעסק" איתם. מידע נוסף בקישור זה: שרוולי fidget ולהלן דוגמה: ל-מה כדאי לשים לב בדמנציה/ אלצהיימר מתקדמת? בשלב זה המטרה היא לשמור שיהיה לאדם עם דמנציה נעים ונוח. לנוכח מיעוט בתנועתיות, גם במיטה, חשוב לעקוב אחר מצב שלמות העור בכדי למנוע הופעת פצעי לחץ. שינויי תנוחה יזומים, כרית מתאימה לכיסא גלגלים ומזרון מותאם הם האמצעים חשובים למנוע פצעי לחץ. במידה והאדם מעדיף לשכב על הצד, רצוי להניח כרית בין הברכיים ובין הקרסוליים (גם אלו נקודות רגישות להתפתחות פצעי לחץ). במידה ויש פצע, חשוב להיעזר בשלב מוקדם באח/ות פצעים. מידע על פצעי לחץ (מהאתר של צבר רפואה) איך נפרדים? הלוואי שהיתה תשובה טובה ומוסמכת לכך. אומרים שדמנציה זו לוויה מתמשכת, שנפרדים מהאדם בעודו בחיים בשל השינויים המשמעותיים בהתנהגות ובאישיות, שתהליך האבל התחיל מזמן. כל זה נכון. עם זאת, אין זה אומר שהאבל המקדים הוא הכנה לפרידה הסופית. כאשר האדם נפטר, והאובדן הוא סופי, החוויה של אבל ואובדן לרוב אינה פחותה או מצומצמת יותר. תזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: איך ניתן לדעת שאדם הלוקה בדמנציה/ אלצהייר מתקרב לסוף ימיו? : (מהאתר של שרן רפואה עד הבית) חוברת דמנציה/ אלצהיימר מתקדמת של עמדא ואשל למה לבקר אדם עם דמנציה/ אלצהיימר שאינו זוכר את הביקור

כרגיל, אני פותחת את שנת 2024 עם סיכום של מקורות המידע (שאני גיליתי) באמצעי המדיה השונים בנוגע לדמנציה/ אלצהיימר: נמצאת, מאת דן זמל (ספר בהוצאת פרדס) וואו! איזה ספר. קטן, טעון, מרתק, עצוב, פוקח עיניים. ספרון הכתוב מנקודת מבט של מלכה בן חורין, אישה עם דמנציה/ אלצהיימר. הכל מועבר בגוף ראשון ומתאר את העולם והחיים כחוויה שלה. לא יכולתי להניח את הספר, למרות שהרגשתי שאני צריכה לעשות הפסקות כדי לנשום. אילצתי את עצמי להפסיק תוך כדי, ולכן לקח לי יומיים לקרוא. הספר מתאר רצף מחשבות המלווה אירועים שמתרחשים בחיי מלכה כאשר בעלה על ערש דווי, אבל אין הסבר מלווה מנקודת מבט אחרת על מה קרה, למה ואיפה. תחילה אין לכך משמעות, אולם ככל שיש אירועים נוספים, כך עולות שאלות מה "באמת" קרה. המחשבות של מלכה הולכות ומתפוררות, המילים מתפוגגות, החיבור בין הזמנים מקוטע. המון פעמים היא משיבה לשאלות או פניות אליה ב-"כמובן", "באמת?" וכד'. כך נראה לבן השיח שהיא מבינה ומתייחסת באופן ממשי לשיחה, אבל הקורא מבין שאלו ביטויים השגורים בפיה, שמחפים על אי הבנה בסיסית בנוגע למה שמתרחש סביבה. באופן מופלא הסופר מצליח לחבר לחוויה הפנימית של מלכה ומה שקורה בתוך ראשה (ככל שניתן). הפרקים האחרונים היו לי ממש מאתגרים לקריאה ולהבנה. אולם, בסוף בסוף, ממש בפרק האחרון כשהחוויה של מלכה כאוטית, רגעית, חולפת ובו זמנית נינוחה, הרגשתי הקלה. זוכרים את הסרט "האב" שהיללו ושיבחו שהוא מציג את החוויה של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר? הספר הזה הרבה (הרבה!) יותר טוב בניסיון לשתף אותנו בחוויה זו. ממליצה מאד! בלימודי ריפוי בעיסוק קראתי את הספר "לא הבטחתי לך גן של שושנים", המתאר בגוף ראשון חוויה של אישה בהתקף של סכיזופרניה. זה היה ספר מרתק, שפתח צוהר לעולם לא מוכר וקשה להבנה. כך הרגשתי גם בספר הזה. קישור לרכישת הספר באתר עברית (אני לא מקבלת תגמולים כלשהם) משהו קורה לבלה, מאת אוריין צ'פליין (ספר) זהו סיפור המתאר שלוש דמויות המלוות את בלה רוזנבאום, זמרת אופרה אגדית, שחולה כעת בדמנציה/ אלצהיימר. תוך כדי תיאור התמודדות עם מה שקורה עכשיו שוזרת הסופרת את העבר של בלה, של יענקל'ה (בעלה) ושל נעמי (הבת). לצד זה, לבלה יש השפעה מפתיעה על הרופאה הפסיכו-גריאטרית שלה, וחוויותיה של זו מתוארת במקביל לכל מה שקורה עם הדמויות האחרות: מעין סיפור מקביל שלא ממש נוגע לחיי יתר הדמויות. אין ספק שבלה היא דמות ייחודית, בהיותה זמרת מפורסמת, וההשפעה של מעמדה ממשיך להיות חלק אינטגרלי מההתמודדות של מי שמטפלים בה בצל המחלה. בעיניי הדמות הראשית היא למעשה יענקל'ה, הבעל המטפל, שמשקף היטב את החוויה, העליות והמורדות, התקווה והייאוש, ההתלבטויות והמחיר שמשלמים על בחירות בטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר. מודה שממש לא התחברתי לדמות של הרופאה הפסיכו-גריאטרית, ולא היה ברור לי מה תפקידה ומה הצורך בסיפור המקביל שלה לספר. בסה"כ הכתיבה זורמת ומעניינת, ויש מספר הפתעות שזורות לאורך הספר. ממליצה! קישור לרכישה באתר עברית (אני לא מקבלת תגמולים כלשהם) הסרט "סופרנובה" (2020): בכיכובם של קולין פירת' וסטנלי טוצ'י. רק לאחרונה הצלחתי למצוא אפשרות לצפות בסרט זה (ב-יס VOD), שמציג סיפור של זוג גברים בקשר רומנטי ארוך שנים, בשנות ה-50 לחייהם, כשבן זוג אחד חולה בדמנציה (כנראה מסוג אלצהיימר בגיל צעיר). הסרט מלווה אותם במסע באזור כפרי באנגליה (עם נופים מדהימים!), לכאורה בדרך לקונצרט שבו ינגן בן הזוג הבריא, שהוא פסנתרן מקצועי. הנוכחות של הדמנציה/ אלצהיימר בחייהם אינה ברורה ומופיעה רק לאחר דקות ארוכות בסרט, כאשר האדם עם הדמנציה הולך לאיבוד לכמה רגעים. למעשה, בכל הסרט שם המחלה אינו נאמר במפורש, אלא רק ברמזים. הרגשתי שנעשה שימוש רב "אמירות" ומסרים לא מילוליים בסרט, בין אם בהבעות הפנים של הדמויות, השתיקות ביניהם וסצנות רבות המתרחשות באפילה (אולי כך בחר הבמאי, אבל ממש קשה לראות מה קורה, גם כאשר צופים בחדר חשוך). נדמה שזה חלק מהמסר של הסרט: גם כאשר מדברים על ה"מצב" לא מדברים באופן ישיר. בסצנה אחת שבה חבר מעלה מחשבה שה"מצב" מחמיר, התגובה של הדמות הרלוונטית היא לסיים את השיחה ולצאת מהחדר. קשה להימנע ממחשבות קלישאתיות מגדריות, ונדמה שהזוג הגברי מגלם ביחד וכל אחד לחוד את הגבר השתקן, המיוסר, הסובל, "החזק". בסרט הזה גם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר וגם מי שמטפל בו מודעים ומבינים את המחלה, את השפעותיה, הפרוגנוזה וההשלכות לעתיד. זה לא ממש המצב השכיח. יש גם רגעים אמיתיים, רגעים נוגים. הרושם שלי הוא שהסצנות שאני מצאתי מרגשות, כנראה לא היו מה שהבמאי תיכנן... קישור לטריילר של הסרט. לחיות במבוך, מסע אישי בנפתולי אלצהיימר, מאת דיאן פריאל מקגואן. (ספר בהוצאת אשל ועמדא, שנת 2000). הספר נכתב בתחילת שנות ה-90 ותורגם לעברית בתחילת שנות ה-2000. זהו סיפורה של אישה צעירה שחלתה באלצהיימר בגיל צעיר, כנראה על רקע משפחתי. האישה מתארת מסע תלאות מפרך לקבלת אבחנה ויחס למצוקתה הן מהממסד הרפואי והן ממשפחתה. עם הזמן דיאן היתה מהמייסדים של קבוצות תמיכה לאנשים החיים עם דמנציה/ אלצהיימר בעצמם, לא רק לבני משפחה המטפלים בהם. קבוצות מסוג זה קיימות גם היום בצפון אמריקה, ברחבי בריטניה, אוסטרליה וניו זילנד (למיטב ידיעתי אין קבוצות מסוג זה בישראל). הקריאה בספר מעוררת אי נוחות ולקח לי קצת זמן להבין מדוע: היחס כיום למחלות הדמנציה כה שונה, עם הבנה שיש להתייחס ולנסות להקל כבר מהסימנים הראשונים, ולא להדחיק או לומר לחולה "לך הביתה, יהיה בסדר". אמנם עוד יש כברת דרך ארוכה לעשות להעלאת מודעות ושינוי הסטיגמה בנוגע לדמנציה/ אלצהיימר, אבל ספר זה מצביע על הדרך המשמעותית שנעשתה בשני העשורים האחרונים בנוגע לאופן שבו מתייחסים לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר, ואין ספק שהיום המצב טוב בהרבה בהיבטים אלו. המלצה? הספר קשה להשגה, ולא ממליצה להשקיע מאמצים בכך. המתיקות שבשיכחה, ספר מאת קריסטין הרמל. ספר זה אינו חדש, ובמקרה הגיע לידיי השנה. הספר גם אינו עוסק באופן ישיר בדמנציה/ אלצהיימר, אלא מחלת האלצהיימר של הסבתא מהווה גורם המניע את תחילת הסיפור המרכזי בספר. זאת גיליתי לאחר שקראתי כ-60 עמודים, והאמת היא שאז הפסקתי לקרוא. הכתיבה פשטנית מאד והדמות המרכזית לא עוררה בי אמפתיה עם התמודדותה עם קשיים שונים (למרות שיש ניסיון לקשור בין אופן התמודדותה עם החיים לבין מה שהסבתא רק עכשיו החליטה לשתף מהעבר). בעיניי, יש ערך לקריאת פרוזה על דמנציה/ אלצהיימר, זה יכול להרחיב את הבנתנו את העניין, כפי שחוויתי עם הספרים שצוינו לעיל. אבל, ספר זה בחרתי במודע להפסיק באמצע, מכיוון שלא עורר בי עניין דיו, ונושא הדמנציה היה רק חלק מסיפור המסגרת הכללי. לא ממליצה, אלא אם אתם בעניין פרוזה בעקבות מלחמת העולם השנייה. {פעם לא הייתי מרשה לעצמי להפסיק לקרוא באמצע. עם השנים עברתי "מהפך" מחשבתי, וכיום משחררת ספרים ממני ואת עצמי מהם הרבה יותר בקלות.} The Forgetting/ David Shenk הספר יצא בשנת 2001 ולהערכתי היה בו משהו מהפכני אז. ב-2004 נוצר סרט תיעודי על בסיס הספר, שזכה בפרס האמי לסרטי תעודה. הספר מסכם באופן בהיר ובשפה פשוטה את המידע על אלצהיימר בהתייחס להיבטים היסטוריים, פיזיולוגיים וחברתיים וכתוב באופן מאד קריא. הוא מחולק לפי שלבים אבל זה פחות משמעותי. בסה"כ המידע מקיף וברור. חלק מהפרקים מתארים ועידות וכנסים מדעיים שהתקיימו והמחבר השתתף בהם, ואז המדענים היו בטוחים שתוך עשור תימצא תרופה לאלצהיימר. מה שעצוב בקריאת הספר זה הוא 20+ שנים לאחר שנכתב ואין הרבה חדש תחת השמש.... מוסיקה: השיר "אלצהיימר" של יונתן הלל: יונתן הלל הוא הבן של רחלי חיים ז"ל, שהיתה חולה באלצהיימר ונפטרה השנה. השיר הזה מאד ישראלי, מאד מרגש ומאד מלודי. אני מקשיבה לו הרבה. בקישור זה. השיר Veronica של הזמר אלביס קוסטלו: לא שיר חדש (מ- 1989), ואני מכירה אותו שנים ואוהבת אותו מאד. מה שהתחדש לי השנה הוא השיר נכתב בהשראת סבתא שלו, ששמה היה ורוניקה, שהיתה חולה באלצהיימר. זה מופיע גם בטקסט וגם בסרטו של השיר ביוטיוב, שאפשר לראות בקישור זה. השיר Looking in the mirror, ששרה Sarah Smith: מילות השיר מדברות על אדם עם דמנציה בגיל צעיר, שאינו מזהה את עצמו במראה אך יודע שמשפחתו תהיה לצידו בכל מצב. אפשר לצפות/ להקשיב בקישור זה. טיק-טוק: מקובל לחשוב שטיקטוק זו פלטפורמה של צעירים, ומסתבר שיש לא מעט יוצרים וערוצים העוסקים בדמנציה/ אלצהיימר. רובם ככולם הם מארצות הברית ולכן באנגלית. במטרה להשלים את הפער הזה, הרמתי את הכפפה - ופתחתי ערוץ טיק טוק עם סרטונים קצרים על דמנציה/ אלצהיימר! מוזמנים לעקוב - @dr.dana.peer ממליצה לעקוב גם אחרי: :@teepasnow ה- גורו לענייני דמנציה/ אלצהיימר של רבים וטובים וגם שלי. טיפה היא מרפאה בעיסוק מדהימה, שמטפלת באנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מעל 40 שנה, ופיתחה גישה ייחודית איך לעשות זאת היטב. ב-2017 נסעתי ללמוד אצלה בארה"ב, והוסמכתי בגישה זו (הנקראת PAC) וגם אני גרופית שלה ועוקבת אחריה בכל הרשתות. מומלץ! :@belightcare ערוץ של אדריה תומפסון, קלינאית תקשורת ומומחית לדמנציה/ אלצהיימר בארה"ב, המעלה סרטונים מצוינים במגוון נושאים הקושרים לדמנציה/ אלצהיימר. אני עוקבת בעניין רב! :@creativeconnectdementia אמא ובן שמקדישים את הערוץ שלהם לגישת מונטיסורי לדמנציה/ אלצהיימר ומעלים סרטונים המדגימים ומפרטים איך להתמודד לאור גישה זו. אני מוצאת שלא הכל רלוונטי, אבל הרוב כן. יוטיוב: צהר לאתיקה: הרב יובל שרלו ואני קיימנו מספר וובינרים בנושא התמודדות עם דמנציה/ אלצהיימר וערכים יהודיים במסגרת פעילות של ארגון "צהר עד 120". האחרון שבהם היה באוקטובר 2023 בימי מלחמת חרבות ברזל על התמודדות עם דמנציה/ אלצהיימר במצבי חירום, בקישור זה. וכמובן, ה-המלצה שתסייע לכם להתמודד עם הטיפול/ ליווי של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר- הספר דמנציה: המדריך למטפל באדם עם דמנציה (אלצהיימר) מאת דנה פאר. מזה 20 שנה לא נכתב ספר המיועד למטפלים באדם עם דמנציה בשפה העברית. כתבתי את הספר כמענה לשאלות, דילמות ואתגרים של אנשים שמטפלים ומלווים אנשים עם דמנציה. הספר כתוב בשפה בהירה ומיועד לבני משפחה מטפלים ולאנשי מקצוע כאחד. להזמנות לחץ כאן. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: אוצרות משנת 2022 אוצרות משנת 2021 אוצרות משנת 2020

רובנו כבר יודעים שמוסיקה היא כלי חשוב להתמודדות עם דמנציה/אלצהיימר. גם בשביל המטפל וגם בשביל האדם עם דמנציה. אוליבר סאקס, הנוירולוג המוכשר והמפורסם (גם אני במועדון המעריצים), הציג זאת באופן מופלא וברור בסרט המרגש שנקרא Alive Inside , שבו אנשים הנראים כבויים ומנותקים מהעולם מתעוררים לחיים באמצעות מוסיקה. אני נהגתי להשמיע מוסיקת רקע במסגרת העבודה שלי עם אנשים עם דמנציה. את הבוקר פתחנו עם מוסיקה קלאסית ממיטב המלחינים או שילוב של כמה יצירות (זוכרים את Hooked on Classics?). במהלך הפעלה בתנועה היתה מוסיקה קצבית. בשעות הבוקר המאוחרות מיטב שירי ארץ ישראל. יפה ירקוני, שושנה דמארי, יהורם גאון ידעו שעות השמעה רבות במחלקות שעבדתי בהן. גם אריק סיני, רונית אופיר, חוה אלברשטיין וכמובן, אריק איינשטיין. במהלך השנים שמתי לב שהיה הבדל באנרגיה ובאווירה במחלקה בימים שבהם הייתי מתחילה לשיר בקול יחד עם מוזיקת הרקע. אני מעולם לא אהבתי לשיר, וגם לחלוטין נטולת כשרון, כך שזה לא אירע כל יום, אלא בהתאם מצב הרוח. אבל, עם הזמן זה קרה יותר ויותר. לפעמים במהלך ההתעמלות, לפעמים תוך כדי ביצוע פעילות אחרת, ולפעמים סתם. ויש מצבים שמוסיקה יכול להקל באופן ממשי במסגרת בליווי וטיפול באדם עם דמנציה: - כאשר מעירים בבוקר: תנסו לשים מוסיקת רקע מסוימת וקבועה כאשר באים להעיר את האדם עם דמנציה. רצוי לא מוסיקה קצבית מאד או איטית במיוחד. חשוב שיהיה משהו מוכר ואהוב, ובעוצמה לא גבוהה. - בשעת רחצה: אנשים רבים אוהבים לשיר במקלחת, ומוסיקה יכולה לסייע ולהנעים את הזמן בחדר הרחצה. גם במצב זה רצוי שתהיה מוסיקה קבועה ועקבית, מוכרת ואהובה (אך שונה מהבוקר). - עם רדת החשיכה והתקצרות שעות האור חלק מהאנשים עם דמנציה חווים תופעה של Sundowning. שימוש פעיל במוסיקה יכול להקל על כך. לא ניתן להסתפק בהאזנה פסיבית ורגועה למוסיקה. במצב זה, כדאי להקשיב למוסיקה קצבית, להתנועע, לרקוד, לתופף ולשיר ביחד. בוודאי שאני ממליצה להשמיע מוזיקה רקע, ויותר מכך, אני ממליצה לשיר בקול. מוזיקת רקע זה טוב, אבל זה לא מספיק. למה? כי מוזיקה זה כלי שאפשר להשתמש בו לעורר מעורבות. חיבור דרך מוזיקה זו דרך להיות בקשר עם אנשים שמתקשים לתקשר בשיחות חולין. זו דרך להתחבר לרגשות ולזיכרונות. מוזיקה זה גם בידור, אבל זה יכול להיות הרבה יותר מכך. איך הופכים מוזיקה ממשהו פסיבי ברקע לפעילות משמעותית לאדם עם דמנציה? 1. מזמינים לשיר באמירה פשוטה וברורה: "בוא נשיר שיר", "הגיע הזמן לשיר", "תצטרפ/י אליי". 2. מתחילים עם שיר קצבי. להתחיל זה הכי קשה ולשיר קצבי יותר קל וכיף להצטרף. כדאי לשלב מגוון מקצבים, והתחלה קצבית היא התחלה ברגל ימין. 3. מתחילים לשיר את השורה הראשונה של השיר בעצמכם, ומחכים שיצטרפו... בין אם זה מילות השיר ובין אם זה רק נה-נה-נה, כאשר הם מתחילים לשיר אתכם, מעודדים להמשיך ואומרים "ידעתי שאתה מכיר את השיר הזה!". 4. שרים ביחד – גם אם מקשיבים לתקליט או רדיו או כל אמצעי אחר, כששרים ביחד בקול רם זה מעורר באנשים תחושת שייכות ויוצר קשר. 5. כשמתחילים לשיר כדאי גם להוסיף תנועה. לא חייבים להתחיל לרקוד, אפילו תיפוף על הברך או משהו דומה. 6. נותנים משוב חיובי תוך כדי. אומרים "אנחנו נשמעים ממש טוב היום!", מחייכים, יוצרים קשר עין, ומביעים התלהבות גם באמצעות שפת הגוף. לא חייבים לשיר כל היום, זה נשמע ממש מתיש. יצירת זמן קבוע של שירה משותפת במהלך היום, או במהלך השבוע, אפילו רבע שעה של שירה, יתרמו רבות לכם, לאדם עם דמנציה ולקשר ביניכם. (תודה לגב' מרי סו ווילקינסון, שלמדתי ממנה רבות בנושא, והנחיותיה משולבות בטקסט זה). תזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה - לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשבו ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: למה לבקר אדם עם דמנציה/ אלצהיימר שאינו זוכר את הביקור מה קורה במוח במחלת אלצהיימר טיפול באמצעות בובות לדמנציה/ אלצהיימר

ליאורה היתה מאד מופתעת מהקשיים שעלו עם אח שלה במהלך הטיפול באמא שלהם: "אח שלי גר שנים בניו יורק ומגיע פעם בשנה לארץ לבקר וכל שבוע מדבר בטלפון עם אמא. לפני כמה חודשים שמתי לב שהבית של אמא לא נקי כמו שהיה פעם, שיש דברים מפוזרים ויש ריח לא נעים. אמרתי לה משהו, והיא נפנפה אותי שלא אעשה עניין. אחרי זה ראיתי שהמצב לא משתנה, והתחלתי לחשוב שיש בעיה. נראה היה לי שהיא לובשת את אותם בגדים. סיפרתי לאח שלי, והוא אמר מה הבעיה שאני אביא לה עוזרת. הבאתי עוזרת, אבל אמא גירשה אותה. ככה התחיל סיפור של לנסות לנקות את הבית, והבנתי שיש לאמא שלי איזו בעיה. שיתפתי את אח שלי, והוא אומר לי שאני סתם הוזה, שהוא מדבר איתה בטלפון והכל בסדר, שאני אפסיק לעשות עניין מכל דבר. זה פשוט נורא! הוא יושב לו שם ולא רואה את אמא, לא צריך להיכנס לבית המלוכלך, לפתוח את המקרר ולראות שהאוכל מקולקל. כל מה שאני אומרת לו הוא מנפנף, וגם אומר לאמא שלי שלא תיתן לי לנהל לה את החיים. הוא תמיד היה הבן הצעיר והחמוד שלה, אז בטח שהיא מקשיבה לו. בינתיים, מי צריך לענות לטלפונים של השכנים שמתלוננים על מה שהיא עושה? מי צריך להסביר לנכדים למה סבתא לא מחליפה בגדים כבר שבועיים? אני!! מילא לטפל באמא שלי, זה מה שעושים היום כולם בגילי, אבל המריבות האלה עם אח שלי ממש גומרות אותי!" טיפול בהורים מזדקנים הוא מסע ארוך וקשה, וכאשר האחים והאחיות שלנו מעורבים בכך, זה עשוי להיות מורכב ביותר. אחים ואחיות יכולים יכולים להיות לעזר ולסיוע, אך גם יכולים להיות מקור למתחים וכעסים. לאור תוחלת החיים הגבוהה שכיח שילדים בוגרים נדרשים לטפל בהוריהם למשך עשור ויותר. בד"כ לאחים ואחיות אין מודל איך לעבוד יחדיו בטיפול בהורה, ואיך להתמודד עם העניינים הרגשיים, כלכליים ומעשיים הנלווים. אין דרך ברורה ומוכרת כיצד על אחאים להיות בקשר בבגרותם, ובחלק מהמשפחות זהו מאבק של ממש. חשוב לציין שיש משפחות שבהן הצורך להתארגן ולהתאגד סביב הטיפול בהורה מביא ללכידות מחודשת בין האחאים ולקשר קרוב יותר ממה שהיה בשנים קודמות. במהלך טיפול בהורים מזדקנים, ילדים בוגרים חווים מחדש רגשות רדומים של חרדות ופחדים מהילדות. התמודדות עם הזדקנות ופטירה של הורה היא קשה מאד רגשית, וכל אחד מתמודד עם כך אחרת. כאשר עולים קונפליקטים עם אחאים ביחס לטיפול בהורה, מבלי לשים לב ייתכן שתחזרו לתפקידים משפחתיים מהילדות, לתחרותיות ולשליטה שאפיינה את יחסיכם אז. תנסו לגלות חמלה כלפי עצמכם וכלפי אחיכם; לא להסכים להתנהגויות שליליות, אולם לזכור פחד, כאב או חרדה עשויים להיות מניעים של אחיכם למעשה זה או אחר. טיפים להתמודדות עם אחים ואחיות בטיפול בהורים מזדקנים: 1. התפיסה השגויה ש"אני לא צריכ/ה לבקש" אם את/ה הם המטפל/ת העיקרי/ת ועושה את רוב הטיפול, בוודאי חשבת בשלב כלשהו – אם לאח/ות שלי באמת היה אכפת, הם היו מתנדבים לעזור או לפחות מביעים יותר עניין ונכונות לעזור להורה שלנו. לא כל האחים ואחיות מרגישים אותם הרגשות כלפי ההורים. לכל אח/ות היתה מערכת יחסים שונה עם ההורה במהלך חייהם. ייתכן שהם אינם מרגישים כמוכם ביחס להוריכם, וזה מה שמשפיע על היחס וההתגייסות שלהם למען ההורה. 2. ייתכן שההורה גורם לבעיות ביניכם לעתים ההורה מציג יכולת תפקודית שונה לכל ילד בוגר, בהתאם למערכת היחסים איתם. למשל, לבת המתגוררת קרוב ההורה מגלה את הקשיים התפקודיים, בעוד עם הבן המתגורר בחו"ל אינו משתף דבר, ומספר שהכל בסדר. מידע שונה זה נותן לכל אחד מהילדים הבוגרים תפיסה שונה במהותה בנוגע לעזרה שההורה צריך, ועשוי להביא למחלוקות ומריבות בנוגע לתמיכה שההורה צריך וכיצד תינתן. כדאי שתשתפו זה את זה במידע, שוחחו על ההבדלים והיו פתוחים גם לעמדה השונה משלכם. 3. תתקשרו באופן ישיר מה צריך לעשות בטיפול בהורה אל תניחו שהאחים והאחיות שלכם מבינים שצריך מישהו שילווה את ההורה לרופא, שיקנה תרופות, שיערוך קניות לבית, שיעשה כביסה, שימתין אתם לחשמלאי וכד'. כדאי שתיצרו קבוצת תקשורת באפליקציה הנוחה לכם ועדכנו זה את זה במשימות הטיפול השונות. גם אם יש עובד/ת זר/ה, ואתם רק צריכים לנטר את הטיפול, תיצרו לוח זמנים ותורנות לכך. 4. תתמכו זה בזה לעולם לא יהיה מצב של חלוקה שוויונית בטיפול בין כל האחאים. נסיבות החיים, קירבה גיאוגרפית, יחסים עם ההורים – כל אלה מונעים חלוקה "צודקת" ביניכם. בנוסף, כל אחד מכם מבצע את משימות הטיפול קצת אחרת, וזה בסדר. כדאי שתתמכו במה שכל אחד מסוגל עושה ותורם למאמץ המשפחתי, לעודד, להכיר בעשייה ולהביע תודה זה לזה: כל אלה יקלו עליכם ומסע הארוך, ויניעו אתכם להמשיך ולשתף פעולה גם זמן רב לאחר סיום הטיפול בהורה. לסיכום, רובנו מוטרדים מהזדקנותם של הורינו וכיצד ניערך ונתמודד עם זה. כדאי שנשקיע גם מחשבה בהתנהלות עם האחים והאחיות שלנו בתקופה זו. קצת תכנון מראש, שיח פתוח ושיתוף בינינו עשוי להקל לפחות במקצת בהתמודדות זו. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. תדברו איתי ונחשוב ביחד מה מתאים.

מדריך קצר: במערכת הבריאות בישראל אשפוז סיעודי ממומן ע"י משרד הבריאות מתוקף חוק ביטוח בריאות ממלכתי (1994). מהצורך במימון האשפוז נגזר צורך להגדיר מהם המצבים המתאימים לאשפוז ומי הגורם המממן את האשפוז. הגדרות אלו מתייחסות לאזרחי ישראל מעל גיל 65. גם אתם מתקשים להבין מה ההבדל בין ההגדרות התפקודיות השונות שהמציא לנו משרד הבריאות? עצמאי: מסוגל לבצע את כל התפקודים לבדו, ללא עזרה. מתגורר בבית או במסגרת דיור מוגן. מימון : עצמי מלא. תשושים (גוף): אדם הזקוק ל - - עזרה מעטה עד בינונית בתפקודי ADL אינסטרומנטליים (כביסה, נקיון, קניות, שימוש בכסף, נטילת תרופות, בישול וכד'). - עזרה קלה בתפקודי ADL בסיסיים (ניידות ומעברים, אכילה, רחצה, שימוש בשירותים, הלבשה). - מתהלך עצמאית (אפשר גם עם אביזר עזר) - בהיר מחשבה - שולט על הסוגרים מימון: עצמי או בהשתתפות משרד הרווחה (לפי מבחן הכנסה) מרכזי יום מיועדים לזקנים שהם תשושים (נקרא גם תשוש גוף). סיעודי: אדם הזקוק ל - מצב בריאותו ותפקודו ירודים כתוצאה ממחלה כרונית או ליקוי קבוע גופני או מנטלי, והוא סובל מבעיות רפואיות הדורשות מעקב רפואי מיומן במסגרת בעלת אופי רפואי לתקופה ממושכת. ומתקיים בו אחד מהתנאים הבאים: - מרותק למיטה או לכסא גלגלים, ללא שליטה על הסוגרים ו/או מתהלך בקושי עקב פתולוגיה או סיבוכי מחלה - לרוב אדם במצב זה זקוק לעזרה בינונית עד מלאה בתפקודי ADL אינסטרומנטליים, כגון כביסה, נקיון, קניות, שימוש בכסף, נטילת תרופות, בישול וכד' - לרוב אדם במצב זה זקוק לעזרה בינונית עד מלאה בתפקודיADL בסיסיים, כגון ניידות ומעברים, אכילה, רחצה, שימוש בשירותים, הלבשה - אדם במצב זה יכול להיות בהיר במחשבה או מבולבל מימון: עצמי או בהשתתפות משרד הבריאות- "קוד" (לפי מבחן הכנסה) סיעודי מורכב: זקן המוגדר סיעודי או תשוש נפש באופן קבוע ובנוסף נדרשים טיפולי סיעוד ומצב רפואי לפחות אחד מהבאים: - מטופל סיעודי במצב בלתי יציב, הסובל מבעיות רפואיות שבגינן לא נדרש אשפוז בבי"ח כללי ומאידך, נדרש טיפול רפואי וניטור רפואי. - פצע לחץ בדרגה 4-3 - צורך במתן עירוי נוזלים ו/או טיפול תרופתי תוך ורידי לזמן ממושך - בעיות נשימתיות הדורשות טיפול סעודי ורפואי קבוע כגון טרכאוסטומיה או הנשמה (ללא טרכאוסטומיה) דרך מכשיר BIPAP או טיפול צמוד עם עומס טיפולי רב (כגון אינהלציות או סקשיין יותר מפעם ביום, ניטור מצב חימצוני בדם מידי משמרת) - מטופל סיעודי הזקוק באופן קבוע לדיאליזה פריטונאלית או המו-דיאליזה - מחלות ממאירות הדורשות טיפול אקטיבי לרבות ערויי דם, ניקוזים פלאורליים, איזון כאב, מתן תרופות דרך הוריד, כמותרפיה, רדיותרפיה - מחלות שבעטיין יש לתת עירויי דם חוזרים למשך תקופה ממושכת, בתדירות העולה על פעם בחודש מימון: קופות חולים, עם השתתפות עצמית יומית של חולה/משפחה תשוש נפש: אדם מתהלך הסובל מירידה משמעותית בתפקוד המוח במישורי זיכרון, התמצאת, אינטלקט במידה כזאת, שהוא זקוק לעזרה מלאה בפעילות היום יום, לרבות רחצה, הלבשה, אכילה, שימוש בשירותים, הכוונה בניידות והשגחה על בטיחותו במשך כל שעות היממה. (אדם במצב זה לרוב זקוק לעזרה קלה עד רבה בתפקודים בסיסיים וזקוק לעזרה בינונית עד מלאה בתפקודים אינסטרומנטליים). הכי חשוב - זקוק להשגחה 24 שעות ביממה מימון: עצמי או בהשתתפות משרד הבריאות- "קוד" (לפי מבחן הכנסה) לצערנו, על אף שההגדרות הללו נראות ברורות ונוקשות, ישנם מצבי ביניים רבים ומגוונים, ולא פעם קשה לזקן ולמשפחתו להעריך היטב את רמת התפקוד שלו. לשם כך, מומלץ להיעזר באנשי מקצוע. לעתים יש גם שינוי במצב התפקודי, והזקן יכול לעבור ממצב למצב בהתאם לטיפול ולתמיכה שמקבל מהסביבה הפיזית והאנושית. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה/ אלצהיימר, זה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: מה מרגיש המטפל העיקרי כשהזקן עובר לבית אבות איך יודעים שהגיע הזמן לבית אבות?

סרט אנימציה הממחיש מה הבקשות של אנשים עם דמנציה / אלצהיימר מהמטפלים בהם: הסרטון נוצר במסגרת שיתוף פעולה עם חברת טוגדר, שעסקה בקידום מוזיקה ככלי טיפולי לדמנציה/ אלצהיימר. כתיבה -ד"ר דנה פאר, עיצוב גרפי ומוסיקה - רועי טל. חושבת שיעניין אותך: מה לא לומר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר איך לעשות נכון העלאת זכרונות עשרה מיתוסים על דמנציה/ אלצהיימר זה דמנציה. מה עושים עכשיו? ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. תדברו איתי ונחשו בביחד מה מתאים לכם.

יום אחד חברה שלי מספרת לי ש: זהו, היא לקחה את אמא שלה לרופא והוא אמר לה שיש לאמא שלה אלצהיימר. הרופא גם אמר לה שאין מה לעשות, שתקרא קצת באינטרנט ואם יהיו בעיות של שינה או צריך משהו להרגעה, אז שתחזור אליו לקבל מרשם. למעשה, כל חייה של החברה שלי השתנו, והיא נדרשה להיות פעילה יותר מכפי שרצתה או חשבה תחילה בחייה של אמה, ובעיקר בטיפול בה. זה התחיל מלערוך קניות ולטפל בענייני כספים, ובהמשך להשיג עובדת זרה, להשגיח עליה, להשיג מה שמגיע מהרשויות ועוד ועוד. בגדול, אפשר לומר שתקופה ארוכה התפקיד הזה פשוט השתלט לה על החיים, וכל השיחות שלנו היו על זה. עבורי היה זה אתגר להמשיך ולשמור על הקשר החברי הזה, ולמדתי כמה דברים על איך לתמוך בבן/בת משפחה מטפלים: 1. זה הרבה יותר קשה ממה שאנחנו חושבים. האנרגיה, הזמן והעיסוק בניהול טיפול של יקירנו מקשה על שימור קשרים חברתיים שאינם קשורים ישירות לתפקיד זה. תחשבו שיש להם עכשיו עבודה נוספת במשרה מלאה, ללא תשלום, שצריך לאזן עם שאר תחומי החיים שלהם (ילדים, קריירה, בריאות וכד'). 2. תמשיכו ליזום גם אם אין תמיד מענה מיידי או מהיר. תיזמו אתם את שיחת הטלפון, את המייל, המסרון כדי לשאול מה שלומם ואיך מסתדרים. זה לא הזמן לעשות חשבון מי התקשר בפעם האחרונה, ולא לחכות שהם ייזכרו בכם, כי סביר להניח שאז כבר יהיה מאוחר מדי לחברות שלכם. 3. תציעו עזרה מעשית וברורה/ להביא אוכל מבושל, לאסוף משהו מהדואר, להוציא את הכלב לטיול, כל דבר שעשוי להקל ברמה הפרקטית גם אם אינו קשור ישירות לטיפול. אל תסתפקו באמירת "תודיע לי אם אוכל לעזור", אלא תהיו פעילים בהצעת העזרה המעשית שלכם. 4. גם אם החבר/ה לא עושים את הטיפול הפיזי ביקירם, הם עסוקים בכך מנטלית, מוטרדים מתי יצלצל הטלפון ויצטרכו לעזוב הכל כדי לתת מענה, מה צפוי בעתיד, איך משלמים על כל השירותים הדרושים וכן הלאה. וגם עסוקים אם עשו את הדבר הנכון, אם הגיבו לא טוב לבקשה של יקירם, אם היו צריכים לעשות אחרת... 5. תוותרו להם קצת יותר מהרגיל תנסו להבין שחבר/ה שלכם עשויים לומר דברים שבשיגרה לא כל כך מתאים להם לומר. הם לחוצים כל הזמן. אם ממש קשה, אל תשפטו אותם על בסיס ההתנהגות שלהם בתקופה זו – תזכרו מה הביא אתכם להיות חברים מלכתחילה. 6. הקשבה – זה מה שהם צריכים. תקשיבו להם בלב פתוח, ללא שיפוטיות. תתנו להם לחלוק אתכם, אך אל תלחצו אם אינם רוצים לשתף. אם וכאשר הם משתפים – תקבלו את מה שהם מספרים ללא שיפוטיות. אל תאמרו להם שיגידו תודה שיש להם הזדמנות לטפל ביקירם, שיכול להיות הרבה יותר גרוע, שאתם מכירים מצבים טרגיים באמת, שיום אחד יקירם ימות ואז יצטערו על מה שאומרים עכשיו וכד'. 7. תתעניינו במידע על המחלה ותלמדו עליה קצת מהאינטרנט, כדי להבין עם מה הם מתמודדים. אבל- אל תרוצו לספר להם על כל פיסת מידע ששמעתם איפשהו. בעוד אתם לומדים "מהספר" הם לומדים על המחלה "מהחיים", ולעתים קשה לקבל עצות ממי שאינו חווה את המצב של טיפול משפחתי. ואם מצאתם מקור מידע מהימן, ספרו להם עליו. זה יאפשר להם לגשת בעצמם למידע, אם ירצו. חשוב שנמצא את הדרך להמשיך להיות שותפים בחייהם של חברינו, גם כאשר הם עמוסים מעל הראש בטיפול ביקירם. גם אם זו שיחת טלפון אחת לשבוע, מסרון יומי עם מילות עידוד - כל דבר קטן שעשוי להיות להם לתמיכה ועזרה. זוהי חברות אמיתית. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ויחד נחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: גם בריאות המטפל חשובה חמישה אביזרים לגיל השלישי שחייבים להכיר והדרת פני זקן מתחיל באיך מדברים אל זקנים

זו השאלה שבה התחבטו מספר לקוחות שלי בחודשים האחרונים. והאמת היא שאין לכך תשובה אחת ויחידה, ואין תשובה אחת טובה יותר מאחרת. בספרות המקצועית נהוג לחלק את הגורמים המביאים להחלטה להעביר זקן לבית אבות ל-3 סוגים: 1. גורמים הקשורים בזקן, בפרט בעיות התנהגות, אלימות כלפי אחרים, חוסר שליטה על סוגרים, בעיות שינה קשות ושוטטות. 2. גורמים הקשורים במטפל העיקרי: עומס טיפול או הידרדרות במצב בריאותי/תפקודי כך שאינו מסוגל עוד לשמש כמטפל עיקרי. 3. גורמים הקשורים בסביבת הטיפול: מגורים באזור עם מיעוט שירותים קהילתיים או חוסר ניידות ומגורים בבית לא מותאם. בבתי האבות יש לפעמים מקרים של SOS: משפחה שמביאה בבוקר את הזקן לבית האבות לאחר שכל הלילה חיפשו אחריו ברחבי העיר. אך מעבר למצבי חירום או מה שכתוב בספרות, איך משפחה יכולה לדעת מה הזמן הנכון להעביר את יקירם לבית אבות? כל משפחה תיתן מענה שונה לשאלה זו, ואי אפשר למצוא תשובה אחת המקובלת על כולם. התשובה הכי אמיתית היא: זה מורכב. במחקר שערכתי לעבודת הדוקטורט בלט הנושא של התחבטויות בעניין זה. הנשים שראיינתי סיפרו על מגוון מהלכים שביצעו או מאמצים שעשו כדי להימנע מהמעבר לבית אבות, ובכל זאת היה זה בלתי נמנע. גם הלקוחות שלי עשו ועושים מאמצים ניכרים לשמור את יקירם עם דמנציה/ אלצהיימר בבית. למשל, רחלי העבירה את אמה לגור בסמוך אליה. תחילה היתה מבקרת את אמה מדי יום ומסייעת לה באחזקת הבית וסידורים. האם נהגה ללכת למרכז יום מספר פעמים בשבוע. עם החמרה במצב הדמנציה/ אלצהיימר, היא כבר לא יכלה להמשיך במרכז יום כבעבר וברור היה שיש צורך בטיפול 24/7. רחלי חיפשה עובדת זרה שתגור עם אמה ותטפל בה. במשך כחצי שנה עברו בבית אמה כ-8 עובדות זרות, שנשארו לזמן קצר בלבד כל אחת. אמה עם הדמנציה סירבה לקבל כל עזרה, צעקה עליהן, מנעה מהן להסתובב בבית והתנהגויות שהבריחו אותן. הן פשוט קמו ועזבו מבלי להודיע דבר לבת. בעקבות מסע החיפושים, תקוות השווא, אכזבות חוזרות, תסכולים וחוסר אונים, רחלי הבינה שהסיכוי למצוא מטפלת שתתמיד עם האם נמוך מאד, ואין מנוס אלא להעבירה לבית אבות. לאחר תקופת הסתגלות האם התרגלה לבית האבות, משתפת פעולה בטיפול, חברותית ונהנית מהפעילות במקום, אוכלת וישנה טוב – כל מה שניתן לצפות לאיכות חיים טובה. המעבר לבית אבות הוא אירוע של משבר הן לזקן והן למשפחה. ההחלטה אינה מתקבלת בקלות ראש, ומלווה התחבטויות רבות, ולפעמים במשבר אנו זקוקים לעזרה והכוונה בקבלת החלטות. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: מה מרגיש מטפל עיקרי כשהזקן עובר לבית אבות? תשוש, סיעודי, תשוש נפש: מה זה כל זה?

בהפסקת קפה בקורס ניגשת אליי תלמידה ואמרה "ממי, את מוכנה להסביר לי....". איך ששמעתי את המילה "ממי" כבר הפסקתי להקשיב לה. אותי לא מכנים בכינויים. למה? ככה אני אוהבת. אני דנה. לא דנוש, לא דנה'לה, לא חמודה ולא ממי. בתקשורת עם אנשים זק"נים אני מקפידה על פנייה מכובדת וכל הזמן בודקת את עצמי שלא זלגתי בטעות לשימוש ב- Elderspeak. ומה זה? המושג Elderspeak (אין עדיין תרגום מקובל של המונח לעברית) מתייחס לסגנון תקשורת בין דורי המכוון לאנשים זק"נים, ומאופיין בהתנשאות כלפיהם. לאנשים צעירים רבים ישנן תפיסות שליליות בנוגע ליכולות של אנשים זק"נים, ומחקרים מראים שתפיסות גילניות (סטריאוטיפים וסטיגמות על זיק"נה והזדקנות) הן הסיבה לשימוש שכיח בתקשורת כזו. נראה שצעירים מאמצים סגנון זה בכדי להקל על התקשורת עם האדם הזק"ן (מדברים בקול חזק כי לכל הזק"נים יש קושי בשמיעה, מדברים לאט כי לכל הזק"נים קשה להבין ולעקוב וכד'). איך נשמע Elderspeak? בין היתר זה מאופיין ב: - דיבור איטי או מוגזם - הטעמה מופרזת של מילים - ריבוי במלים פשוטות - דקדוק פשטני - שימוש בגובה קול גבוה במיוחד - שימוש רב בכינויי חיבה כלפי הזק"ן, כגון "חמוד שלי" או "ממי" למתבונן מן הצד שימוש בתקשורת כזו עם זק"ן מזכיר תקשורת עם ילדים קטנים. מחקרים בנושא מגלים חד משמעית ששימוש בסגנון תקשורת זה נחווה באופן פוגעני ע"י זק"נים. ויותר מזה - מטפלים וצעירים המשתמשים בסגנון זה כדי להגביר את הקירבה ושיתוף הפעולה של הזקן בביצוע משימות למעשה משיגים תוצאה הפוכה: שימוש ב-Elderspeak מצמצם את שיתוף הפעולה של הזק"נים. הדבר נכון גם בקרב זק"נים המאובחנים כחולים בדמנציה. כאמור, סגנון תקשורת Elderspeak שכיח במוסדות לטיפול בזק"נים, אך כולנו נתקלים בסגנון דיבור זה באינטראקציות שלנו עם זק"נים. בני משפחה, אנשי מקצוע, רופאים, אחיות, מטפלים פורמליים ולא פורמליים לעתים משתמשים בסגנון זה במטרה לשדל את הזק"ן לשתף פעולה ו/או לעשות דבר מה. מה כדאי לעשות ואיך לתקשר נכון עם זק"נים - 1. חשוב שנהיה מודעים לתפיסות הגילניות שלנו כלפי זק"נים וזיק"נה, וגם נפעל לשינוי סטריאוטיפים אלו. 2. שנהיה מודעים וערניים לאופי התקשורת עם האדם זק"ן: שלנו, של בני המשפחה, של אנשי מקצוע, של רופאים, של מטפלים פורמליים ולא פורמליים. 3. ראוי שנכבד את הזק"ן ונשאל כיצד ירצה שנפנה אליו ונימנע משימוש בכינויי חיבה. ותזכרו, זה שאין תרופה דמנציה, לא אומר שאין מה לעשות/ תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. ספרות מחקרית בנושא : - Balsis, S. & Carpenter, B., D. (2006). Evaluations of Elderspeak in the caregiving context. Clinical Gerontologist, 29(1), 79-96. - Herman, R. E. & Williams, K., N. (2009). Elderspeak's influence on resistiveness to care: Focus on behavioral events. American Journal of Alzheimer's Disease and Other Dementias, 24(5), 417-423. - Lombardi, N., J., Buchanan, J., A., Afferbach, S., Campana, K., Sattler, A. & Duc, L. (2014). Is Elderspeak appropriate? A survey of certified nursing assistants. Journal of Gerontological Nursing, 40(11), 44-52. - O'Connor, B., P. & St. Pierre, E. (2004). Older persons' perceptions of the frequency and meaning of Elderspeak from family, friends and service workers. International Journal of Aging and Human Development, 58(3), 197-224. - Williams, K., N., Kemper, S. & Hummert, M., L. (2004). Enhancing communication with older adults: Overcoming Elderspeak. Journal of Gerontological Nursing, 30(10), 17-25. - Williams, K., N., Herman, R. E., Gajewski, B. & Wilson, K. (2009). Elderspeak communication: Impact on dementia care. American Journal of Alzheimer's Disease and Other Dementias, 24(1), 11-20.

לאורך שנות חיינו כולנו צוברים בבית חפצים, מכשירים, ניירות, מזכרות ופיצ'יפקעס. וככל שעולים בגיל ברור שיש יותר דברים בבית. בבית שלי החפץ שאני מתקשה להיפרד ממנו לאחר שנים רבות זו פיסת גומי לפתיחת צנצנות שקיבלנו מתנה מהבנק מתישהו בשנות ה-80, שנראה כך: אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מתעסקים לעתים בחפצים השונים בבית. התנהגות זו עשויה ליצור בלאגן גדול, ואם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר מעביר דברים ממקום למקום דברים גם הולכים לאיבוד.  זו גם התנהגות שעשויה להרגיז מאד את המטפל העיקרי, שלא מבין מה העניין ונראה שהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר סתם עושה בלאגן. התנהגות של נבירה בין חפצים לרוב נראה בשלבי אמצע של מחלות הדמנציה/ אלצהיימר. למה זה קורה? 1. עם התפוגגות והיעלמותן של מילים כאמצעי לתקשורת עם הסביבה, לעתים התנהגות זו מהווה אמצעי לתקשר עם הסביבה הפיזית. לדוגמה - אם אדם אינו יכול לומר עוד שהוא רעב, הוא יעשה זאת באמצעות חיפוש ידני אחר משהו לאכול. הידיים הפעילות מהוות ערוץ חושי להביע צרכים. 2. זו דרך לקבל מידע סנסורי מהסביבה באמצעות חוש המגע. בשונה מחוש הראייה והשמיעה, חוש המגע אינו נפגע באופן משמעותי עם העלייה בגיל. פיענוח מידע חושי של מגע הוא מאד פשוט: נעים או לא נעים לגעת. 3. נבירה בין חפצים זו פעולה מרגיעה: לחוש, להזיז, להסתכל על חפצים מוכרים, אולי חלקם אהובים זוהי פעילות מרגיעה, העשויה לתרום לתחושת הביטחון של האדם. 4. נבירה ו/או חיפוש אחר חפץ מסוים עשוי לתת לאדם תחושה של עשייה מכוונת ומשמעות (גם אם אינה מציאותית). על כל מקרה, זו תעסוקה והתעסקות בדבר מה. 5. אפשר לחשוב על נבירה כמנגנון התמודדות, וניסיונות חוזרים ליצור סדר ב"בלאגן" של החיים של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. מה לעשות ואיך מתמודדים? תנו למצב הרוח של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר להנחות אתכם: אם נראה שמחפשים דברים באופן כללי ולא משהו ספציפי ונוברים בין חפצים, כדאי לאפשר להמשיך בכך, וכנראה שזו פעילות שטובה עבורם. בדומה להתנהגויות רבות אחרות בדמנציה/ אלצהיימר: התאמת הסביבה היא הדרך האפקטיבית ביותר להתמודד עם התנהגות זו. אין טעם לנסות לשכנע את האדם עם דמנציה שהתנהגות זו אינה רצויה או שהוא עושה בלאגן וכד'. תתאימו את הסביבה באופן מירבי כדי לאפשר התנהגות זו באופן שאינו מסכן את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר או אחרים. אפשר לנסות לתחום את פעולות החיפוש והנבירה ע"י הכנת קופסאות/מגירות ייעודיות לצורך זה. מומלץ להכין קופסה של חפצים הקשורים לתחביב או עיסוק שלהם, כגון סלסלה עם כלי תפירה, כלי בישול או כלי כתיבה וכן הלאה. דוגמה: סלסלה של תפירה אפשר לכלול סוגי בדים שונים, פרווה, סרטים, דוגמאות תפירה, כרית סיכות (ללא סיכות), חתיכה גדולה של גיר חייטים, מסרגות, חוטים, מספריים גדולות (לא מתאים לכולם) וכד'. נשים לעתים קרובות נהנות לנבור בתיק גדול מלא חפצים שונים האופייניים לתיקי נשים: ארנק, פיסות נייר שונות, מסרק, מראה קטנה, אודם, קרם ידיים וכד'. גם גברים עשויים ליהנות מתיק בעל מראה גברי (תיק ג'יימס בונד), שיהיו בו בעיקר ניירות וכלי כתיבה. הכי חשוב - בטיחות! לוודא שהחפצים אינם קטנים מדי, כך שלא יהוו סכנה אם ישימו את החפץ בפה. וגם שאין חפצים חדים או דוקרים. בנוסף - 1. תצמצמו את כמות החפצים בבית באופן כללי. אין זה מציאותי להסיר או לנעול את כל החפצים, וגם לא רצוי כיוון שחפצים מוכרים תורמים לתחושת הביטחון של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר, ומהווים רמזים סביבתיים. כדאי לצמצם את מספר החפצים הנמצאים על משטחים גלויים. 2. תדאגו לנעול חומרים מסוכנים כך שלא יוכלו להגיע אליהם: כלי ניקוי, סכינים חדות, תרופות וכד'. 3. תשימו מנעול על הארון/מגירה או אפילו על דלת החדר של מגירות/ארונות/חדרים שמהווים סכנה בטיחותית או שאתם רוצים למנוע נבירה/הוצאה של חפצים משם. 4. תציעו פעילות חלופית כמו קיפול כביסה, התאמת גרביים, קיפול מפיות, ניקוי אבק במטלית. אם ההתנהגות של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר בזמן הנבירה הינה של אגיטציה, לחץ, טרדה וכד', עליכם להיות "בלשים" ולנסות להבין מה מניע התנהגות זו: האם הם באמת מחפשים משהו מסוים? האם הם משועממים ומחפש תעסוקה? האם הם נמצאים לבדם יותר מדי זמן? ואולי סובלים מכאבים? המלצתי - כל עוד ההתנהגות של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינה פוגעת בו או במישהו אחר – כדאי לאפשר את התנהגות הנבירה. יש היבטים חיוביים להתנהגות של נבירה, בכך שהיא משמרת גמישות באצבעות ומיומנויות של מוטוריקה עדינה ובעיקר הפוטנציאל של פעילות ממוקדת זו להביא לתחושה של רגיעה ותעסוקה משמעותית לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחדאיך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: איך להביא אדם עם דמנציה/ אלצהיימר לביקור אצל רופא כאשר דמנציה/ אלצהיימר משכיחה מיקירנו מי אנחנו מה לא לומר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר

הרבה פעמים מתייעצים איתי בנושא שינויי באכילה של אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר: יש את אלה שאוכלים פחות, ויש את אלה שאוכלים יותר. לדוגמה - לפני כחודש התייעץ איתי יהודה, שמטפל באשתו הסובלת מדמנציה/ אלצהיימר, ולאחרונה ממעטת לאכול. יהודה ממש מתוסכל, ואפילו כועס, כי הוא מתאמץ ומכין לה מאכלים שהוא יודע שהיא אוהבת, והיא - לא רוצה. ודוגמה הפוכה - לאחר הרצאה פנתה אליי בת משפחה מטפלת ושאלה מה לעשות עם בעלה שאינו מפסיק לאכול כל היום, וכל הזמן דורש עוד ועוד אוכל. כל אחד ממצבים אלו מציג אתגר משלו, ודורש התמודדות מותאמת. שינויים בתיאבון, אכילת יתר או צמצום אכילה, אכילה בשעות לא שגרתיות ועוד הם סימפטומים של דמנציה/ אלצהיימר. כידוע, המוח של כל אדם נפגע באופן שונה, וכך גם ההשפעה על צריכת מזון תהיה שונה. וגם - מה שנכון כעת עשוי להשתנות בעתיד עד כדי היפוך כיוון (מי שאוכל יותר מדי כעת עלול בעתיד לצמצם מאד באכילה). כאשר בעיות אכילה מופיעות לראשונה, יש לבצע הערכה רפואית בסיסית על מנת לבדוק אם יש משהו חדש שגורם לבעיה. בעיות אכילה פתאומיות יכולות להיגרם לעתים בשל זיהום חדש, שבץ, עצירות, בעיות שיניים או תופעות לוואי של תרופות. מה אפשר לעשות במצב מתמשך של אכילה רבה או מצומצמת? אכילת יתר: שינוי כזה יבוא לידי ביטוי בדרישה לאכול שוב ושוב את אותן הארוחות או בין הארוחות הרגילות. האדם עם דמנציה/ אלצהיימר לא זוכר ו/או לא מודע לכך שסיים לאכול לפני זמן קצר. ויכוח או ניסיון להסביר לו שממש עכשיו גמר לאכול (תוך כדי שמצביעים על השעון על הקיר) רק מביא לכעסים ולמריבות. תחשבו על רגע שבו הייתם רעבים ובמקום לקבל עזרה במציאת מזון, אומרים לכם שכבר אכלתם. כיוון שמזון זה צורך קיומי, מתעוררת תחושה של מחסור קיומי! אבל, אי אפשר לתת לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר לאכול ללא הגבלה. איך נארגן את הסביבה במצב של אכילת יתר: 1. נקנה מוצרי מזון בריאים ודלים בקלוריות. ירקות, פירות, פריכיות וכדומה. כך נוכל להציע לאכול מהמזונות הללו כשידרוש האדם עם דמנציה/ אלצהיימר , כך שגם אם יאכל שוב ושוב במהלך היום, הערך הקלורי המצטבר יהיה נמוך יחסית והערך התזונתי הכללי ייתן מענה לצרכים תזונתיים. 2. לא נקנה מאכלים עתירי קלוריות. גם לא במטרה שיהיה משהו בבית לביקור של הנכדים. אם יודעים שהנכדים צפויים להגיע, אז קונים משהו מסוים המיועד לביקור, וזהו. ואין צורך "לפנק" את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר ו"לפצות" על היותו במצב זה. 3. שינוי גודל הצלחות. להוציא מהבית (או להחביא בעליית הגג) את הצלחות הגדולות של מנה עיקרית. כאשר בארון יהיו רק צלחות קטנות של מנה ראשונה/קינוח, וכולם אוכלים מהצלחות אלו, יהיה הדבר סביר גם בעיני האדם עם דמנציה/ אלצהיימר, וכמות האוכל שיקבל בכל פעם שיישב לאכול תהיה מלכתחילה קטנה יותר. 4. ננסה לדחות את ההיענות לבקשה לאוכל. ננסה לדחות ב10-15 דקות כל פעם שמבקש אוכל. לעתים הבקשה תתפוגג מעצמה (זהו טבעו של זיכרון לקוי). מומלץ להציע להכין שתייה חמה/קרה כתחליף לאוכל. 5. נגיש שתייה לצד המזון, גם אם לא ביקשו. זה עוזר להשיג גם מטרה של מניעת התייבשות וגם מטרה של מילוי נפח הקיבה (פחות מקום לאוכל). 6. נאכל ליד שולחן. לא לפני הטלוויזיה, ליד המחשב, במיטה או כל מקום אחר. הדבר תקף לכל באי הבית (כן, גם הנכדים). צמצום אכילה לרוב, ככל שמתקדמת הדמנציה/ אלצהיימר יש נטייה לצמצם את האכילה. יש לזה כמה סיבות, ביניהם קושי בהבנה מה לעשות עם המזון, איך להשתמש באביזרי אכילה, שינויים בבליעה ועוד. לעיסה ובליעה הן פעולות שכרוכות בהפעלה מורכבת, מסונכרנת ויעילה של איברים ושרירים רבים. עם הזמן האותות במוח ששולטים בפעילות מורכבת זו נפגעים ואינם פועלים כראוי. לפעמים באנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מתקדמת נראה בעיות נטייה להחזיק מזון בפה או לירוק אותו. זה מצב מאד מתסכל עבור מטפלים עיקריים. מה אפשר לעשות כדי לעודד אכילה: 1. להגיש מאכלים שהם אוהבים. גם מה שנחשב "לא בריא" עבורנו. לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר, וזקנים באופן כללי, יש צרכים תזונתיים שונים. לי בוודאי לא כדאי לאכול שמנת מדי בוקר, אבל לאדם הממעט לאכול, זה בהחלט יכול להתאים ולסייע באספקת הצרכים התזונתיים שלו. 2. לעדכן את התזונה. דיאטה שמנעה או צמצמה סוגי מזון מסוימים בעבר אינה בהכרח עדכנית ומתאימה לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר בשלבים מתקדמים. אולי כבר לא צריך להימנע באופן נוקשה כל כך ממלח או סוכר, שעשויים להגביר את טעם המזון ולעודד אכילה. צריך להתייעץ מחדש עם תזונאי/ת ולבדוק מה מתאים ומה לא מתאים כעת. 3. להקטין גודל המנות. כאשר אנו מגישים מנה גדולה למי שלא רוצה בה, זו נראית כמו מנה ענקית שאי אפשר לסיים ואין חשק בכלל להתחיל. כדאי להגיש מנות קטנות, שנראה שניתן לסיים בקלות, וזה עשוי לעודד את יקירנו להתחיל. 4. להגיש רק מנה אחת בכל פעם: אנחנו חיים בחברת השפע ורובנו אוהבים שיש לנו בחירה, אבל דווקא לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר מגוון עשוי להיות מכשול. עדיף להגיש רק פריט מזון אחד בכל פעם – זה פחות מאיים ומונע הסחות דעת. 5. להתאים את מרקם המזון: אם יש בעיות בליעה, יש לרוב צורך בהתאמת מרקם המזון והשתייה. יש מגוון אמצעים לעשות זאת כגון טחינת מזון או הסמכה. כדאי להתייעץ עם דיאטנית וקלינאית תקשורת לשם התאמת המרקם והתפריט. זוכרים את הסיפור של יהודה מההתחלה? אז הוא שורד שואה, והנושא של אוכל הוא בנפשו על רקע חוויות אישיות של רעב ומחסור במזון. וזה נדבך נוסף לקושי שלו בהתמודדות עם ההזנה של אשתו עם הדמנציה. מעבר לכל העצות וההתאמות המעשיות שעשינו, העבודה עם יהודה עסקה בקבלת המצב של אשתו, כך שיוכל להבין ולכבד את מה שמתאים לה עכשיו: שהסירוב למזון שהכין עבור אשתו אינו עלבון אישי או מניפולציה, ושהיא אינה גוועת ברעב, אלא קשובה לצרכים המשתנים של גופה. העיסוק במזון בדמנציה/ אלצהיימר, בין אם זה יתר או צמצום, הוא קשה לנו רגשית, כי מזון ואכילה זה לא רק לצורך קיום חיים, אלא אמצעי להביע רגש במערכות היחסים שלנו. חשוב שנדע ונפנים כי השינויים המתרחשים בעניין מזון בדמנציה/ אלצהיימר אינם קשורים למערכת היחסים - זה נטו עניין גופני-פיזי. האדם עם דמנציה/ אלצהיימר קשוב לצרכים הפיזיולוגיים שלו, וכל הדברים האחרים שקשורים למזון, הזנה, האכלה, אכילה והכלה כבר לא משמעותיים. אולי יש בידיעה זו שחרור קל עבורנו. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: בקשות של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מפגשי חגים ואנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מה לא לומר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר