כרגיל, אני פותחת את שנת 2024 עם סיכום של מקורות המידע (שאני גיליתי)
באמצעי המדיה השונים בנוגע לדמנציה/ אלצהיימר:
נמצאת, מאת דן זמל (ספר בהוצאת פרדס)
וואו!
איזה ספר. קטן, טעון, מרתק, עצוב, פוקח עיניים.
ספרון הכתוב מנקודת מבט של מלכה בן חורין, אישה עם דמנציה/ אלצהיימר.
הכל מועבר בגוף ראשון ומתאר את העולם והחיים כחוויה שלה.
לא יכולתי להניח את הספר, למרות שהרגשתי שאני צריכה לעשות הפסקות כדי לנשום.
אילצתי את עצמי להפסיק תוך כדי, ולכן לקח לי יומיים לקרוא.
הספר מתאר רצף מחשבות המלווה אירועים שמתרחשים בחיי מלכה כאשר בעלה על ערש דווי,
אבל אין הסבר מלווה מנקודת מבט אחרת על מה קרה, למה ואיפה.
תחילה אין לכך משמעות, אולם ככל שיש אירועים נוספים, כך עולות שאלות מה "באמת" קרה.
המחשבות של מלכה הולכות ומתפוררות, המילים מתפוגגות, החיבור בין הזמנים מקוטע.
המון פעמים היא משיבה לשאלות או פניות אליה ב-"כמובן", "באמת?" וכד'.
כך נראה לבן השיח שהיא מבינה ומתייחסת באופן ממשי לשיחה,
אבל הקורא מבין שאלו ביטויים השגורים בפיה,
שמחפים על אי הבנה בסיסית בנוגע למה שמתרחש סביבה.
באופן מופלא הסופר מצליח לחבר לחוויה הפנימית של מלכה ומה שקורה בתוך ראשה (ככל שניתן).
הפרקים האחרונים היו לי ממש מאתגרים לקריאה ולהבנה. אולם, בסוף בסוף,
ממש בפרק האחרון כשהחוויה של מלכה כאוטית, רגעית, חולפת ובו זמנית נינוחה, הרגשתי הקלה.
זוכרים את הסרט "האב" שהיללו ושיבחו שהוא מציג את החוויה של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר?
הספר הזה הרבה (הרבה!) יותר טוב בניסיון לשתף אותנו בחוויה זו.
ממליצה מאד!
בלימודי ריפוי בעיסוק קראתי את הספר "לא הבטחתי לך גן של שושנים",
המתאר בגוף ראשון חוויה של אישה בהתקף של סכיזופרניה.
זה היה ספר מרתק, שפתח צוהר לעולם לא מוכר וקשה להבנה.
כך הרגשתי גם בספר הזה.
קישור לרכישת הספר באתר עברית (אני לא מקבלת תגמולים כלשהם)
משהו קורה לבלה, מאת אוריין צ'פליין (ספר)
זהו סיפור המתאר שלוש דמויות המלוות את בלה רוזנבאום, זמרת אופרה אגדית, שחולה כעת בדמנציה/ אלצהיימר.
תוך כדי תיאור התמודדות עם מה שקורה עכשיו שוזרת הסופרת את העבר של בלה,
של יענקל'ה (בעלה) ושל נעמי (הבת).
לצד זה, לבלה יש השפעה מפתיעה על הרופאה הפסיכו-גריאטרית שלה, וחוויותיה של זו מתוארת במקביל לכל מה שקורה עם הדמויות האחרות: מעין סיפור מקביל שלא ממש נוגע לחיי יתר הדמויות.
אין ספק שבלה היא דמות ייחודית, בהיותה זמרת מפורסמת, וההשפעה של מעמדה ממשיך להיות חלק אינטגרלי מההתמודדות של מי שמטפלים בה בצל המחלה.
בעיניי הדמות הראשית היא למעשה יענקל'ה, הבעל המטפל, שמשקף היטב את החוויה,
העליות והמורדות, התקווה והייאוש, ההתלבטויות והמחיר שמשלמים על בחירות בטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר.
מודה שממש לא התחברתי לדמות של הרופאה הפסיכו-גריאטרית,
ולא היה ברור לי מה תפקידה ומה הצורך בסיפור המקביל שלה לספר.
בסה"כ הכתיבה זורמת ומעניינת, ויש מספר הפתעות שזורות לאורך הספר.
ממליצה!
קישור לרכישה באתר עברית (אני לא מקבלת תגמולים כלשהם)
הסרט "סופרנובה" (2020):
בכיכובם של קולין פירת' וסטנלי טוצ'י. רק לאחרונה הצלחתי למצוא אפשרות לצפות בסרט זה (ב-יס VOD), שמציג סיפור של זוג גברים בקשר רומנטי ארוך שנים, בשנות ה-50 לחייהם, כשבן זוג אחד חולה בדמנציה (כנראה מסוג אלצהיימר בגיל צעיר). הסרט מלווה אותם במסע באזור כפרי באנגליה (עם נופים מדהימים!),
לכאורה בדרך לקונצרט שבו ינגן בן הזוג הבריא, שהוא פסנתרן מקצועי. הנוכחות של הדמנציה/ אלצהיימר בחייהם אינה ברורה ומופיעה רק לאחר דקות ארוכות בסרט,
כאשר האדם עם הדמנציה הולך לאיבוד לכמה רגעים.
למעשה, בכל הסרט שם המחלה אינו נאמר במפורש, אלא רק ברמזים.
הרגשתי שנעשה שימוש רב "אמירות" ומסרים לא מילוליים בסרט, בין אם בהבעות הפנים של הדמויות, השתיקות ביניהם וסצנות רבות המתרחשות באפילה
(אולי כך בחר הבמאי, אבל ממש קשה לראות מה קורה, גם כאשר צופים בחדר חשוך).
נדמה שזה חלק מהמסר של הסרט: גם כאשר מדברים על ה"מצב" לא מדברים באופן ישיר.
בסצנה אחת שבה חבר מעלה מחשבה שה"מצב" מחמיר,
התגובה של הדמות הרלוונטית היא לסיים את השיחה ולצאת מהחדר.
קשה להימנע ממחשבות קלישאתיות מגדריות,
ונדמה שהזוג הגברי מגלם ביחד וכל אחד לחוד את הגבר השתקן, המיוסר, הסובל, "החזק".
בסרט הזה גם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר וגם מי שמטפל בו מודעים ומבינים את המחלה,
את השפעותיה, הפרוגנוזה וההשלכות לעתיד. זה לא ממש המצב השכיח.
יש גם רגעים אמיתיים, רגעים נוגים. הרושם שלי הוא שהסצנות שאני מצאתי מרגשות,
כנראה לא היו מה שהבמאי תיכנן...
קישור לטריילר של הסרט.
לחיות במבוך, מסע אישי בנפתולי אלצהיימר, מאת דיאן פריאל מקגואן. (ספר בהוצאת אשל ועמדא, שנת 2000).
הספר נכתב בתחילת שנות ה-90 ותורגם לעברית בתחילת שנות ה-2000.
זהו סיפורה של אישה צעירה שחלתה באלצהיימר בגיל צעיר, כנראה על רקע משפחתי.
האישה מתארת מסע תלאות מפרך לקבלת אבחנה ויחס למצוקתה הן מהממסד הרפואי והן ממשפחתה.
עם הזמן דיאן היתה מהמייסדים של קבוצות תמיכה לאנשים החיים עם דמנציה/ אלצהיימר בעצמם,
לא רק לבני משפחה המטפלים בהם. קבוצות מסוג זה קיימות גם היום בצפון אמריקה, ברחבי בריטניה, אוסטרליה וניו זילנד (למיטב ידיעתי אין קבוצות מסוג זה בישראל).
הקריאה בספר מעוררת אי נוחות ולקח לי קצת זמן להבין מדוע:
היחס כיום למחלות הדמנציה כה שונה,
עם הבנה שיש להתייחס ולנסות להקל כבר מהסימנים הראשונים,
ולא להדחיק או לומר לחולה "לך הביתה, יהיה בסדר".
אמנם עוד יש כברת דרך ארוכה לעשות להעלאת מודעות ושינוי הסטיגמה בנוגע לדמנציה/ אלצהיימר,
אבל ספר זה מצביע על הדרך המשמעותית שנעשתה בשני העשורים האחרונים בנוגע לאופן שבו מתייחסים לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר, ואין ספק שהיום המצב טוב בהרבה בהיבטים אלו.
המלצה?
הספר קשה להשגה, ולא ממליצה להשקיע מאמצים בכך.
המתיקות שבשיכחה, ספר מאת קריסטין הרמל.
ספר זה אינו חדש, ובמקרה הגיע לידיי השנה. הספר גם אינו עוסק באופן ישיר בדמנציה/ אלצהיימר,
אלא מחלת האלצהיימר של הסבתא מהווה גורם המניע את תחילת הסיפור המרכזי בספר.
זאת גיליתי לאחר שקראתי כ-60 עמודים, והאמת היא שאז הפסקתי לקרוא.
הכתיבה פשטנית מאד והדמות המרכזית לא עוררה בי אמפתיה עם התמודדותה עם קשיים שונים
(למרות שיש ניסיון לקשור בין אופן התמודדותה עם החיים לבין מה שהסבתא רק עכשיו החליטה לשתף מהעבר).
בעיניי, יש ערך לקריאת פרוזה על דמנציה/ אלצהיימר, זה יכול להרחיב את הבנתנו את העניין,
כפי שחוויתי עם הספרים שצוינו לעיל.
אבל, ספר זה בחרתי במודע להפסיק באמצע,
מכיוון שלא עורר בי עניין דיו, ונושא הדמנציה היה רק חלק מסיפור המסגרת הכללי.
לא ממליצה, אלא אם אתם בעניין פרוזה בעקבות מלחמת העולם השנייה.
{פעם לא הייתי מרשה לעצמי להפסיק לקרוא באמצע. עם השנים עברתי "מהפך" מחשבתי,
וכיום משחררת ספרים ממני ואת עצמי מהם הרבה יותר בקלות.}
The Forgetting/ David Shenk
הספר יצא בשנת 2001 ולהערכתי היה בו משהו מהפכני אז.
ב-2004 נוצר סרט תיעודי על בסיס הספר, שזכה בפרס האמי לסרטי תעודה.
הספר מסכם באופן בהיר ובשפה פשוטה את המידע על אלצהיימר בהתייחס להיבטים היסטוריים,
פיזיולוגיים וחברתיים וכתוב באופן מאד קריא. הוא מחולק לפי שלבים אבל זה פחות משמעותי.
בסה"כ המידע מקיף וברור.
חלק מהפרקים מתארים ועידות וכנסים מדעיים שהתקיימו והמחבר השתתף בהם,
ואז המדענים היו בטוחים שתוך עשור תימצא תרופה לאלצהיימר.
מה שעצוב בקריאת הספר זה הוא 20+ שנים לאחר שנכתב ואין הרבה חדש תחת השמש....
מוסיקה:
השיר "אלצהיימר" של יונתן הלל:
יונתן הלל הוא הבן של רחלי חיים ז"ל, שהיתה חולה באלצהיימר ונפטרה השנה.
השיר הזה מאד ישראלי, מאד מרגש ומאד מלודי.
אני מקשיבה לו הרבה. בקישור זה.
השיר Veronica של הזמר אלביס קוסטלו:
לא שיר חדש (מ- 1989), ואני מכירה אותו שנים ואוהבת אותו מאד.
מה שהתחדש לי השנה הוא השיר נכתב בהשראת סבתא שלו,
ששמה היה ורוניקה, שהיתה חולה באלצהיימר.
זה מופיע גם בטקסט וגם בסרטו של השיר ביוטיוב, שאפשר לראות בקישור זה.
השיר Looking in the mirror, ששרה Sarah Smith:
מילות השיר מדברות על אדם עם דמנציה בגיל צעיר,
שאינו מזהה את עצמו במראה אך יודע שמשפחתו תהיה לצידו בכל מצב.
אפשר לצפות/ להקשיב בקישור זה.
טיק-טוק:
מקובל לחשוב שטיקטוק זו פלטפורמה של צעירים,
ומסתבר שיש לא מעט יוצרים וערוצים העוסקים בדמנציה/ אלצהיימר.
רובם ככולם הם מארצות הברית ולכן באנגלית.
במטרה להשלים את הפער הזה, הרמתי את הכפפה -
ופתחתי ערוץ טיק טוק עם סרטונים קצרים על דמנציה/ אלצהיימר!
מוזמנים לעקוב -
@dr.dana.peer
ממליצה לעקוב גם אחרי:
:@teepasnow
ה- גורו לענייני דמנציה/ אלצהיימר של רבים וטובים וגם שלי.
טיפה היא מרפאה בעיסוק מדהימה, שמטפלת באנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מעל 40 שנה, ופיתחה גישה ייחודית איך לעשות זאת היטב.
ב-2017 נסעתי ללמוד אצלה בארה"ב, והוסמכתי בגישה זו (הנקראת PAC) וגם אני גרופית שלה ועוקבת אחריה בכל הרשתות. מומלץ!
:@belightcare
ערוץ של אדריה תומפסון, קלינאית תקשורת ומומחית לדמנציה/ אלצהיימר בארה"ב, המעלה סרטונים מצוינים במגוון נושאים הקושרים לדמנציה/ אלצהיימר. אני עוקבת בעניין רב!
:@creativeconnectdementia
אמא ובן שמקדישים את הערוץ שלהם לגישת מונטיסורי לדמנציה/ אלצהיימר ומעלים סרטונים המדגימים ומפרטים איך להתמודד לאור גישה זו. אני מוצאת שלא הכל רלוונטי, אבל הרוב כן.
יוטיוב:
הרב יובל שרלו ואני קיימנו מספר וובינרים בנושא התמודדות עם דמנציה/ אלצהיימר
וערכים יהודיים במסגרת פעילות של ארגון "צהר עד 120".
האחרון שבהם היה באוקטובר 2023 בימי מלחמת חרבות ברזל על
התמודדות עם דמנציה/ אלצהיימר במצבי חירום, בקישור זה.
וכמובן,
ה-המלצה שתסייע לכם להתמודד עם הטיפול/ ליווי של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר-
הספר דמנציה: המדריך למטפל באדם עם דמנציה (אלצהיימר) מאת דנה פאר.
מזה 20 שנה לא נכתב ספר המיועד למטפלים באדם עם דמנציה בשפה העברית.
כתבתי את הספר כמענה לשאלות, דילמות ואתגרים של אנשים שמטפלים ומלווים אנשים עם דמנציה.
הספר כתוב בשפה בהירה ומיועד לבני משפחה מטפלים ולאנשי מקצוע כאחד. להזמנות לחץ כאן.
ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות.
תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם.
לקריאה נוספת: