פוסט אורח של קולגה יקרה: הדס בר-אל פרמדר, עובדת סוציאלית מומחית לזיקנה ודמנציה.
עליזה (שם בדוי) גרה בקיבוץ בדרום. לפני שנים אחדות בעלה החל להתנהג באופן מוזר, בין היתר להסתגר במקלחת למשך שעות ולצחצח את שיניו, וגם נהג לצאת מביתם אל הרחוב ולהטיל שם את מימיו.
באותה תקופה פגשתי את עליזה במקרה (היתה בינינו הכרות קודמת מהעבר הרחוק) והיא סיפרה לי על בעלה ועל התנהגותו המוזרה.
פרטים נוספים ששיתפה העלו את החשד כי מדובר בהתפתחות של דמנציה.
עליזה דיברה ב"קודים" ובשקט, ובין השורות היתה לי הרגשה שהסביבה הקרובה של עליזה ושל בעלה לא יודעת דבר על הקשיים של בני הזוג. לאחר מספר חודשים פגשתי את עליזה בהרצאה מקצועית בנושא דמנציה לבני משפחה מטפלים, כשהיא מלווה בחברה מהקיבוץ שלה.
שמחתי כי עליזה "יצאה מהארון" (בהשאלה) ומזדהה כבת משפחה מטפלת.
שאלתי אותה מה שלומה והיא סימנה לי עם העיניים להחליף נושא.
היא אמרה בקול ליד החברה כי היא מלווה את החברה להרצאה מתוקף תפקידה כמתנדבת בביטוח הלאומי. הבנתי כי החברה היוותה "כיסוי" לעליזה כדי לשמוע את ההרצאה, וכי עליזה עדיין לא סיפרה על מצבו של בעלה לאיש.
כשנשארנו לבד שאלתי את עליזה מדוע אינה משתפת את החברה או את בני המשפחה, והיא אמרה "אני לא משתפת אבל כולם יודעים".
ניכר היה כי עליזה משקיעה משאבים נפשיים רבים בהסתרה, וכי הדבר גובה ממנה מחיר כבד.
מדוע שומרים על דמנציה בסוד?
בני משפחה מטפלים רבים שומרים בסוד את העובדה כי יקירם הוא אדם עם דמנציה/אלצהיימר.
סקר שערך ADI , ארגון הדמנציה הבין-לאומי, בשנת 2019, העלה כי 35% מקרב בני המשפחה המטפלים העידו כי הסתירו את דבר מחלת יקירם.
מדוע זה קורה?
ראשית, ישנן סטיגמה ובושה סביב מחלת הדמנציה/ אלצהיימר.
דמנציה/ אלצהיימר היא מחלה ש"לא רואים" על אדם.
הפגיעה היא במוחו של האדם ופעמים רבות לא ניתן לראות במבט ראשון שינוי גופני כלשהו, אלא שינויים בהתנהגות.
לכן, הדבר נקשר לעיתים להפרעה שייתכן שמקורה הוא נפשי, למרות שלא כך הדבר.
בנוסף, התפקוד בדמנציה/ אלצהיימר, בעיקר בשנים הראשונות של המחלה,
הוא תנודתי – אדם יכול להתנהל כפי שהתנהל בעבר,
ולאחר מספר שעות להתנהג בצורה שונה לחלוטין –
לשכוח מה עבר עליו באותו היום או לדבר או לעשות מעשים ללא עכבות.
התנהגות זו מביכה את בני המשפחה החוששים לא פעם גם לכבודו של האדם,
וממעטים לצאת איתו ולהיפגש עם חברים או משפחה מחשש ששמו הטוב יפגע, וכך גם שלהם.
בנוסף, לא פעם אנחנו מרגישים כי אם לא מדברים על משהו, אולי הוא לא מתרחש...
התקווה כי אולי המצב הוא בר שינוי ואם נסתיר אותו אולי הוא יחלוף כמו שבא,
גורמת גם היא לא פעם לשמור על הסוד.
זהו כבר דיון השייך לעצם האבחנה עם דמנציה/ אלצהיימר, ועליו ניתן לקרוא בפוסט הזה.
אז למה זה נשמר בסוד?
כאמור, השמירה בסוד גובה מחיר כבד מבני המשפחה המטפלים – הם משקיעים משאבים נפשיים רבים בהסתרה, ונמנעים מיציאה משותפת עם האדם עם הדמנציה/ אלצהיימר או מהזמנה של משפחה וחברים לתוך הבית.
בנוסף, מי שמסתירים את דבר המחלה לא פונים אל בני משפחה, אל חברים או אל אנשי מקצוע בבקשה לסייע להם בטיפול הארוך והמורכב באדם עם דמנציה/אלצהיימר.
הנשיאה בנטל הטיפול ללא סיוע ואוורור הכרחיים עלולה להביא לשחיקה בטיפול, לייאוש ואף להזנחה ולפגיעה באדם בו מטפלים. מחקרים רבים מראים כי בני משפחה מטפלים חשופים למצבי חולי חמורים עקב הזנחה עצמית ותשישות פיזית ונפשית במהלך הטיפול ביקירם.
האם הסוד באמת נשמר?
אז..... כנראה שלא.
הסביבה הקרובה שמה לב שמשהו באדם ובמטפלים בו השתנה.
כולנו "חיות חברתיות" וסביר כי יורגש בחסרונו של אדם שנהג לבוא בין הבריות, או שנהגו להגיע לביתו לביקורים.
אנשים יודעים שמשהו השתנה, אך לא תמיד יודעים מה...
אם הם ידעו, סביר שניתן יהיה למנוע או להקטין מצבי מבוכה כאשר יפגשו באדם ברחוב או באירוע משפחתי, יוכלו לסייע כמיטב יכולתם וחשוב מאוד – גם לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר הפגישה תהיה נעימה יותר כאשר יפנו ויתנהגו אליו בדרך המתאימה לו כיום.
אז מה כדאי לעשות?
אין שני אנשים זהים עם דמנציה כשם שאין שתי משפחות זהות.
לכל אדם ולכל בן משפחה מטפל אופי והעדפות שונות.
ככלל, סביר שעצם גילוי ה"סוד", גם אם לאדם אחד, יקל על בן המשפחה.
מומלץ לספר לקרובים לכם על דבר המחלה, באופן ובמידת החשיפה שתתאים לכם – אם בשיחה פנים אל פנים, שיחה טלפונית ואפילו במכתב, בווטסאפ או בהקלטה קולית.
בכל מקרה כדאי לתכנן מראש מה תגידו.
תספרו על הקשיים אך גם על היכולות הקיימות של יקירכם, תשתפו את האחרים ותחשבו יחד איתם באיזו אופן יוכלו לסייע לכם בטיפול או אפילו די בכך שיהיו שם עבורכם.
במידה ויקירכם מסוגל להיות שותף להחלטה תכבדו גם את רצונו ותשוחחו עמו על הנושא.
ניתן לקיים שיחה משפחתית ולשתף ילדים ונכדים – כל אחד לפי גילו ורמת ההבנה שלו.
ניתן לקיים שיחה כזו גם בעזרת אשת/איש מקצוע ולהתכונן אליה מראש.
תצטרפו לקבוצת תמיכה בה תמצאו אנשים העוברים חוויות דומות לשלכם בצורה זו או אחרת.
ומה לגבי עליזה ובעלה?
עליזה עדיין מטפלת בבעלה, אשר אובחן בסופו של דבר עם דמנציה פרונטו-טמפורלית
(על סוגי הדמנציה ניתן לקרוא בפוסט הזה).
היא קיימה שיחה עם ילדיה ובה שיתפה אותם במה שעובר עליה וביקשה את עזרתם.
היא אף הצטרפה לקבוצת תמיכה באיזור מגוריה.
לאחרונה ראיתי כי הגיבה בקבוצת פייסבוק לבני משפחה מטפלים באנשים עם דמנציה,
והבנתי כי כך היא נעזרת ואף עוזרת לבני משפחה מטפלים אחרים במסעם.
אסיים בשיר שאני מקריאה לא פעם בסוף הרצאותיי לבני משפחה מטפלים,
"כמה כבדה כוס המים", מאת ברק פלדמן:
כַּמָּה כְּבֵדָה כּוֹס הַמַּיִם?
זֶה לֹא רַק עִנְיָן שֶׁל מִשְׁקָל
זֶה תָּלוּי כַּמָּה זְמַן מַחֲזִיקִים אוֹתָהּ
כִּי לְהַחֲזִיק אוֹתָהּ רֶגַע – זֶה קַל
אֲבָל אִם תַּחֲזִיק אוֹתָהּ שָׁעָה – זֶה יִכְאַב לְךָ
וּמָה אִם תַּחֲזִיק אוֹתָהּ יוֹם?
כָּל הַגּוּף שֶׁלְּךָ יִשְׁתַּתֵּק וְהַכֹּבֶד שֶׁלָּהּ
יֻרְגַּשׁ בְּךָ הֵיטֵב בְּכָל מָקוֹם
וְכָךְ גַם עַל הַלֵּב אִם יֵשׁ מַשֶּׁהוּ
אֲפִלּוּ טִפְּשִׁי וְקָטָן
הוּא יָכוֹל לְהַכְבִּיד בְּלִי פְּרוֹפּוֹרְצְיָה
אִם יֵשֵׁב שָׁם יוֹתֵר מִדַּי זְמַן
כִּי לַחְשֹׁב עָלָיו קְצָת – זֶה בְּסֵדֶר
אֲבָל לַחְשֹׁב עָלָיו הַרְבֵּה – זֶה יִכְאַב
וּמָה יִהְיֶה אִם לֹא תִּמְצָא דֶּרֶךְ
וְתַחְשֹׁב כָּל הַיּוֹם רַק עָלָיו?
תִּהְיֶה מְשֻׁתָּק מֵהַבֶּטֶן
אֵיךְ תּוּכַל לְהַמְשִׁיךְ בְּלִי לִקְרֹס?
חַיָּבִים לְשַׁחְרֵר מִדֵּי פַּעַם
לְהַנִּיחַ בַּצַּד אֶת הַכּוֹס.
הדס בר-אל פרמדר
עובדת סוציאלית מומחית בזיקנה ודמנציה,
מלווה בני משפחה מטפלים בדרום הארץ,
מנחת קבוצות ומרצה.
ליצירת קשר :
0508574034,
ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות.
תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם.
בוודאי יעניין אותך גם: שינוי קוגניטיבי זה לא תמיד דמנציה