אוצרות דמנציה/ אלצהיימר משנת 2025
- ד"ר דנה פאר מומחית לדמנציה
- לפני 3 ימים
- זמן קריאה 9 דקות
אוצרות לשנת 2025
כמיטב המסורת (שנה חמישית+ = מסורת, נכון?)
אני פותחת את שנת 2026 עם סיכום של מקורות המידע
(לפי הסדר שגיליתי אותם)
באמצעי המדיה השונים בנוגע לדמנציה/ אלצהיימר:
נקודת ההתכה, מאת אסתי הלפרין מימון, הוצאת התחנה
סיפור של זוג בתל אביב שערכו שיפוץ בדירת פנטהאוז ולפתע קורס גג הדירה בעקבות גשמי החורף.
קריסת הגג מפתיעה את בני הזוג והם יוצאים למסע בניסיון לגלות מה הביא לכך:
האם הקבלן לא עמד בהתחייבותו?
האם האחריות שהיו צריכים לעקוב אחר עבודתו?
ומה בנוגע לרמזים/ חפצים התמוהים שהם מוצאים על מה שנשאר מהגג?
עם התפתחות הסיפור, המסופר כולו בגוף ראשון רבים אך מנקודת המבט של האישה,
מתגלים עוד ועוד אירועים ונקודות של חוסר בחייהם,
ונרמז כי לפחות אחד מהם ביקר אצל רופא/ה שמסרו בשורה על ירידה קוגניטיבית.
הם בוחרים להדחיק את המידע ולמעשה עושים כל שביכולתם לברוח ממנה.
תחילה ההתייחסות לירידה הקוגניטיבית היא סמויה ולרוב מבין השורות.
עם התקדמות הזמן וריבוי אירועים שמתנהלים באופן שונה מבעבר האנרגיה המושקעת בהדחקה הולכת וגוברת, מלווה בהתנתקות מהעולם, מהמשפחה, מהחברים ובריחה לשינה רבה יותר ויותר.
"מצד אחד להתקשר לילדים היה קל מאד, ומצד שני, הם עלולים להתרגז על החקירה שחודרת לפרטיותם. הם עלולים גם להתחיל לשאול את עצמם שאלות בקשר אלינו.
קצת הסתייגנו מהרעיון הזה כשחשבנו עליו עד הסוף.
הבנים מילא, הם מקסימום יסננו אותנו או יהיו לקוניים מאד.
אבל הבת היא כבר סיפור אחר. למי יש כוח לפתוח איזו תיבת פנדורה איתה?
זה מה שהיה קורה תמיד אם היינו מעזים לדבר איתה על משהו.
התעייפנו עוד לפני התחלנו." (עמוד 60).
"היינו ישנים לילות שלמים וארוכים.
הולכים לישון מוקדם, מתעוררים מעט מאוחר ואז מנמנמים שוב בצהריים.
והישנה היתה מרגיעה ומתוקה.
ונעשתה כזו יותר ויותר. מאהבה נושנה משנות ינקותנו,
ששבה עכשיו בשעת צרה ומנחמת אותנו במגע ידה, מערסלת את ראשינו.
התרפקנו עליה. ציפינו לה. אלו היו השעות היפות, הטובות של היום.
לא עמדנו למבחן. לא נכשלנו בדבר. לא נמלטנו מידיעה.... עיניים נעצמו כברכה.
היינו מוכנים לשהות כך כל העתים." (עמוד 151).
המלצה? כן, ממליצה.
אמנם הזוג לא התחבב עליי במיוחד ככל שהתגלה עולמם הפנימי העסוק ב"שופוני".
אך, המחברת מצליחה לשקף היטב את הסתגלנות של המוח האנושי
לשמירה על תמונת מציאות שמתאימה לפרט, גם אל מול נסיבות קיצוניות,
שלכאורה אי אפשר להתכחש להן.
בגדול, זושה רוצה לחיות, מאת אורן יעקובי, הוצאת כנרת זמורה מו"ל.
סיפור על בחור הנדרש לטפל באימו עם דמנציה לרגל נסיעה של אחותו לרילוקיישן.
איתי, רווק העובד בפנימייה כמדריך, יודע שיש לאמא שלו דמנציה,
אך אחותו תמיד טיפלה בה והוא מדי פעם בא לבקר ולא ממש ראה זאת.
כעת, הוא עובר להתגורר איתה ומגלה את המופעים השונים של הדמנציה,
שהוא מחליט לכנות "זושה" כמעין אגו חלופי (alter ego) לאמא שהוא מכיר.
זושה מופיעה ברגעים שאימו לא מרוצה, כועסת על המטפלת, מסרבת להתרחץ ועוד.
פעם מזמן ביקשה אימו, שטיפלה בסבתו עם אלצהיימר,
שאם יום אחד תהיה חולה באלצהיימר ש"ישים לה משהו בתוך התה".
כעת, היא חוזרת על הבקשה/ דרישה הזו. איתי מחליט לנסוע איתה להולנד (ארץ מולדתה),
על אף שהיא במצב סיעודי לאחר ששברה כתף וירך,
ולבדוק/ לנסות להיענות לבקשה זו.
לצד הטיפול באימו איתי ממשיך לנהל את ענייניו האחרים,
והעלילה מקבילה מעניינת ומשפיעה על הטיפול באמא.
"אני פה כבר שעה לבד. אולי אפילו שעתיים,"
היא מייבבת וזה הרגע שכולם מתפזרים ,
כי הם מבינים שאף אחד לא נטש אותה לכל כך הרבה זמן,
ושהזקנה בכיסא גלגלים, לא ממש איתנו.
היא לא עשתה הצגה. אני כבר יודע, היא באמת חושבת שזה מה שקרה....
סוף סוף הבנתי את מה שאמר אלברט אינשטיין לגבי הזמן, שהוא יחסי.
כי מה שאובייקטיבית בתפיסת הזמן של כולנו, ושל השעון,
הוא ארבע דקות, אצל אמא, הוא לחלוטין נמתח על פני שעה שלמה.
אולי אפילו שעתיים". (עמוד 123).
המלצה? כן, ממליצה.
העלילה המקבילה של קורות איתי מעניינת.
העבר המשפחתי המורכב שמתגלה תוך כדי אמין ומהווה רקע למתרחש כיום,
כמו גם לקשר בין הדמויות והתנהלותן.
בהתייחס למופע הדמנציה, מצאתי שהתיאורים וההתנהגויות ברובם משקפים
את מה שקורה בחייהם של אנשים עם דמנציה ובני משפחותיהם.
ספקות עלו בי בקשר להתנהלות התפקודית של האם
לאחר השבר בירך ובכתף, אבל זה מינורי.
בסך הכל ספר מהנה וקל לקריאה. האם איתי באמת "שם משהו בתה" בסוף?
לשם כך תצטרכו לקרוא בעצמכם....
אולי נזכרתי מאוחר מדי, מאת חן לבקוביץ', הוצאת קתרזיס.
הספר הוא למעשה יומן שכתבה חגית אלוני בניסיון
לספר לבתה את הגרסה שלה להיסטוריה המשפחתית,
בעיקר לקשר הזוגי שהיה לה עם דן, הגרוש שלה ואבי בתה.
חגית מתחילה את היומן כאשר היא מתגוררת בדיור מוגן עם מטפלת אישית,
שהצמידה לה בתה לאחר שנפלה בסופרמרקט.
היא חשה שכבר יש לה קושי בשליפת מילים וחשיבה קוהרנטית רציפה
(המקור לשם של הספר?).
היא כותבת ביומן בפתיחות ובכנות את מחשבותיה וזיכרונותיה,
ללא סינון או צנזורה, ומשתפת אותנו בעולם פנימי שאינו "פוליטיקלי קורקט".
שיתוף ושיקוף זה תורם להרגשה של אותנטיות הסיפור.
"החלטתי לכתוב קצת גם היום.
אני עכשיו חדר השינה שלי וסנגיטה במטבח, רוחצת כלים.
סוף סוך קצת זמן בנפרד.
אני שונאת את זה שהיא כל הזמן מכרכרת סביבי...
אני מרגישה קצת כמו אנה פרנק של הגיל השלישי,
מסתתרת בחדר השינה וכותבת לעצמי יומן
עד שהיטלר ההודי תגיע ותגיד לי לקום" (עמוד 9).
אחד המאפיינים המיוחדים והבולטים בספר הוא כתיבה בשגיאות כתיב/ הגהה.
במקומות שבהם מפרסמים את הספר מציינים שהדבר נעשה במכוון.
ברור שזה מכוון! השגיאות הן שילוב של שגיאות הקלדה
(שכולנו עושים) ושגיאות כתיב והגייה (בדומה לעולים חדשים).
קריאה בספר מאששת את מה שאמרו לי מזמן:
אנחנו קוראים את המילה בשלמותה ולא אות אות,
כך שלא מצאתי את הקריאה מאתגרת.
תוך כדי הסיפור משולבים "מכתבים" של רופא מומחה שבודק את חגית אחת לתקופה,
ובשלב מסוים מאבחן דמנציה באופן רשמי.
ייתכן שעבור קוראים שאינם מכירים דמנציה יהיה ערך לעקוב אחר מכתבי הרופא.
אולם, עבור מי שמכיר את עולם הדמנציה,
המכתבים משקפים מה שכבר הבנו קודם לכן מחשיפה להלך החשיבה של חגית.
המלצה? כן, ממליצה מאד!
הספר משקף חוויה בגוף ראשון של אישה החווה שינוי קוגניטיבי הדרגתי ואיטי.
לצד העלאת הזיכרונות מהעבר חגית משתפת במגוון השינויים שחווה:
בטוחה שהמטפלת פוגעת בה עם תרופות, העליות והירידות בכל יום ובין יום ליום,
הקושי לזהות אנשים, הניסיון להסתיר את השינוי שחל בה ועוד.
זו ממש הצצה לעולם ולחוויה של אדם עם דמנציה.
כמה זה חמור, מאת נעה כ"ץ, הוצאת ידיעות ספרים בע"מ
רומן גרפי על זיכרון ושיכחה.
כך מוגדר ספר זה, שבאמת שונה מספרים אחרים בהיותו
מוצג בעיצוב של קומיקס כך שהמסר מועבר בתמונה ובמילים במקביל.
אופן הצגת המסר כך מעשיר את הבנת הקורא את החוויה של המחברת.
אני מצאתי שהשילוב של ציורים ומילים היווה הקלה מסוימת בקריאה על נושא כואב ו"כבד"..
הרומן הגרפי מתאר את מסע של בנבכי הדמנציה של אבא
של המחברת (מסוג פרונטו- טמפורלי שהתחיל בגיל 60 וקצת).
נעה היתה בקשר איתי לפני פרסום הספר.
כבר אז היה ברור שהעבודה על יצירה זו חשובה עבורה אישית,
ובמקביל תהיה לספר תרומה להנגשת המידע על חוויות מטפלים באדם עם דמנציה.
הספר הוא אמצעי ייחודי להעלות את המודעות ולהגביר את השיח על הנושא וצמצום הבושה וההסתרה.
המלצה? כן, ממליצה.
חווית קריאה שונה מהרגיל ושיתוף רגיש ויוצא דופן בקשיים ואתגרים,
שאמנם היו ספציפיים לאדם אחד ולמשפחה אחת,
אבל למעשה מהדהדים חוויה של משפחות רבות בנדרשות לתמוך באדם עם דמנציה.
ואיפה אני בסיפור הזה? מאת שולמית ולפיש.
תת כותרת: ליווי והעצמה שח מטפלים בבני משפחה הסובלים מירידה קוגניטיבית.
שלומית ולפיש היא עובדת סוציאלית בעלת ניסיון רב בהנחיית קבוצות,
ביניהן קבוצות לבני משפחה המטפלים באדם עם דמנציה/ אלצהיימר.
בספר זה היא משלבת בכישרון ניסיון קליני, סיפורים וחוויות של משתתפי
הקבוצות בהנחייתה יחד עם מידע מספרות מקצועית מגוונת.
הספר מחולק לפי נושאים המאפיינים את החוויה של בני משפחה
המטפלים באדם עם דמנציה/ אלצהיימר, כגון בדידות,
מחויבות מול רצון – למצוא את האיזון, אני אתה הוא – לחיות עם עובד זר.
כל נושא/ פרק מורכב מ- 3 חלקים:
תיאור המשלב סיפורים וחוויות בני משפחה מטפלים עם מידע מן הספרות,
ראיון עומק עם משתתפ/ת מהקבוצה בנושא הנידון
והצעה להפעלה קבוצתית לעיסוק בנושא.
הספר בעל ערך רב לאנשי מקצוע ותיקים כחדשים,
ויש בו מגוון סיפורים הממחישים ומאירים גוונים ודקויות בחוויות המסע הטיפולי.
ההצעות להפעלה קבוצתית גם הן מגוונות וכוללות הצעה לפסיכו-דרמה,
הפעלה באמנות, ביבליותרפיה ועוד.
במידה שווה הספר יוכל להאיר לבני משפחה מטפלים על
החוויות שהם מנת חלקם ולהציע נקודות מבט חלופיות,
כפי שקורה תמיד בקבוצות. מי שאינם ששים ללכת לקבוצות תמיכה יוכלו
זה לקבל מעט מתועלת זו של קבוצה,
מכיוון שהסיפור מובא בגוף ראשון ואמיתי.
אהבתי במיוחד את פרק 7, "הקושי לקבל עזרה":
"נראה שלבקשת עזרה יש מחיר, בעיקר מחיר רגשי.
נוח לנו יותר להישאר באזור הרגשי המוכר לנו - קשה ככל שיהיה –
ולא לחשוף את עצמנו למצבים שבעינינו מעידים על חולשה
ומעוררים חשש מאכזבה אם נחשוף את עצמנו לאחרים ונבקש עזרה" (עמוד 89).
בהמשך הפרק מציעה המחברת מספר כללים ל-איך לבקש עזרה (עמוד 95):
- בקשו את העזרה באופן מפורש. אל תצפו שיציעו את העזרה הנדרשת.
- תארו במדויק את העזרה אתם זקוקים לה.
- אל תתנצלו ואל תציעו "שוחד"
- בקשו עזרה פנים אל פנים, לא בווטסאפ או במייל.
- זכרו לתת משוב לאחר קבלת העזרה.
המלצה? כן, ממליצה.
במיוחד לאנשי מקצוע בתחילת הדרך בעולם המקצוע,
כמו גם לוותיקים ולבני משפחה מטפלים.
מסע האלצהיימר שלי, מאת נעמי הדס לידור.
פרופ' נעמי הדס לידור חולה במחלת אלצהיימר.
לאחר כ-4 שנים של "חריקות" ושינויים שהיה קשה למקד מה בדיוק,
נמצא שהרקע לקשיים שחוותה היא אלצהיימר.
המקרה של נעמי הוא נדיר.
לא בגלל האבחנה,
אלא בשל נכונותה לשתף בכך כבר מן ההתחלה.
מההתחלה היא מתייצבת מול כולם ומצהירה:
יש לי אלצהיימר, ואני עדיין אני.
הספר שכתבה (ברצף, לפנות בוקר אחד)
מאגד הגיגים, זיכרונות,
מחשבות ובקשות, מעט על העבר, קצת על ההווה,
הרבה על העתיד.
מבט מפוכח לשינויים שעוד צפויים,
לא מתייפייף או מכחיש,
ולצד זה הדרישה -
תתייחסו אליי כאדם שלם.
נעמי ובעלה היקר, רמי, התראיינו לפודקאסט "את, אני והזיקנה"
של יעל חביב ושלי, ושוחחו על הספר ועל החיים בכלל.
מוזמנים להאזין בקישור זה.
המלצה:
ספר קטן, שונה, יחיד ומיוחד בנוף הספרות בעברית.
בתקווה שהאומץ של נעמי יהיה יעודד אנשים נוספים
עם דמנציה/ אלצהיימר לשתף ולעזור לנו להבין,
לתמוך ולשנות את ההתייחסות לדמנציה/ אלצהיימר בעולם.
קול השכחה, מאת כנרת אורן, הוצאת ספרי ניב.
כנרת אורן, מרפאה בעיסוק, יועצת חינוכית ופסיכותרפיסטית, טיפלה באמא שלה
שחלתה באלצהיימר במשך 12 שנים.
במהלך השנים הללו חוותה את כל קשת הרגשות השכיחות
בקרב בני משפחה מטפלים באדם עם בדמנציה/ אלצהיימר.
בספר זה היא משתפת בפתיחות ובגילוי לב במגוון חוויות,
רגשות, התלבטויות, רגעי משבר ורגעי חסד בטיפול באמה.
בסוף כל פרק המחברת מרכזת טיפים והמלצות מניסיונה
במטרה לסייע ולכוון בני משפחה מטפלים נוספים
הנדרשים להתמודד עם אתגרי הטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר.
הספר הוא אישי מאד,
והמחברת משתפת מצפני לבה, חושפת פגיעות רבה,
ואף אינה נרתעת מגילוי מחשבות "שליליות" שעברו בדעתה
במהלך רגעי משבר, כמו גם איך התמודדה איתן.
בין היתר המחברת ממליצה על אלתור,
בדומה לשחקנים על במה,
כאמצעי להתמודדות עם ויכוחים ואי הסכמות: "למה זה עובד? המוח שלנו מחפש ודאות, חום, חיבור.
כשאדם עם דמנציה "מקבל" תיקון מהסביבה -
הוא חווה תסכול, בלבול, לעיתים אפילו התקף חרדה.
לעומת זאת, כאשר אנחנו מאלתרים במקום להעמיד אותו
על טעותו, אנחנו מאפשרים לו להיות במקום בטוח,
בעולם שהו הוא לא חייב להילחם על ההיגיון.
זה כמו ריקוד עדין, שבו אנחנו מובילים,
אבל לא בכוח.
אנחנו רוקדים יחד עם המציאות שלו." (עמוד 34-35).
המלצה:
כן. כאמור, זהו ספר אישי ופרטני,
כפי שכל מקרה של דמנציה/ אלצהיימר הוא יחיד ומיוחד.
עם זאת, ניתן ללמוד מן הפרט אל הכלל
וחוויות משפחה מטפלת זו יהדהדו עם בני משפחה מטפלים נוספים.
לחיצת יד חלשה, פתקי פרקינסון, מאת אורי סטריזובר, 2024.
ספר זה אינו קשור ישירות לדמנציה/ אלצהיימר
אלא עוסק בחוויות של מחלת פרקינסון.
במנות קטנות, מעין "חטיפים" המחבר משתף בקשת רחבה של חוויות,
רגשות, מחשבות והגיגים על ובהתמודדותו עם מחלת פרקינסון.
בסוף כל טקסט קצר מופיע משפט מודגש,
שלפעמים חוזר על הרעיון המרכזי של הטקסט,
לפעמים מסכם ולפעמים מופיע כמחשבה עגמומית או אופטימית
בעקבות הטקסט.
באופן מעניין משפטים אלו מוסיפים עניין רב לספר.
הטקסטים מתייחסים ברובם לקשיים מוטוריים האופייניים למחלה,
אך גם קשיי זיכרון וריכוז הם חלק מפרקינסון ומשולבים בספר.
"אתה אדם בריא? שאל אותי רופא המשפחה החדש.
כן, אני משיב לעצמי, בדרך כלל אני בריא.
....
את חוש הריח איבדתי בגיל ארבעים. פתאום הפסקתי להריח....
רק אחרי שנים הבנתי שאולי אובדן חוש הריח הוא אחד הסימנים המוקדמים לכך שאני
סובל מפרקינסון.
וכאבי הגב הכרוניים....
ולחת הדם הלא תקין....
כן- כן, בריא.... אה.... אה.... לא..... לא כל כך...." (פרוטוקל, עמוד 63).
אני אוהבת את הקטע הזה במיוחד משום שמשקף תפיסה והרגשה שכיחה בקרב אנשים עם מחלות כרוניות כמו פרקינסון, דמנציה/ אלצהיימר, אי ספקית לב ועוד רבות:
כאשר אדם אינו נמצא בסדרת טיפולים פעילה, פעמים רבות הוא חווה את עצמו כבריא,
והוא חולה כשהוא מצונן או נוטל תרופה מעבר לשגרה.
הלך חשיבה שקשה שלפעמים לאנשים בסביבתו להבין.
המלצה?
כן, בעיקר לאנשים החולים בדמנציה מסוג גופיפי לואי,
המאופיינת גם היא בשינויים מוטוריים ניכרים במקביל לשינוי הקוגניטיבי.
ו-סרט דוקו:
כריס המסוורת': מסע בלתי נשכח, ערוץ נשיונל ג'יאוגרפיק.
צפיתי בסרט רגיש, פתוח ואינטימי זה של השחקן החביב עליי, כריס המסוורת'.
לצערי, לפני כמה שנים הודיע כריס שהוא פורש מעשייה קולנועית
כדי להתמקד בחיי משפחה,
לאחר שהתברר שיש לו מוטציה גנטית המגדילה
פי 10-12 את הפוטנציאל שלו לחלות באלצהיימר מתישהו בעתיד
(הוא גם מתייחס לעניין בסרט).
בסרט זה הוא מלווה את אבא שלו, בן 71,
שאובחן כחולה באלצהיימר.
כריס הבין שזו הזדמנות לעשות את הטיול הגדול שתמיד חלמו לעשות -
טיול לאזור בצפון אוסטרליה שם התגוררו מספר שנים בהיותו ילד.
הסרט מציג את המסע שעשו יחד,
את השחזור שעשה לבית שהיה להם במלבורן,
ובאופן כללי משתף את ההתייחסות שלו,
של אימו ואביו למצב ולאבחנה.
מטרת הסרט: להעלות מודעות למחלות הדמנציה,
והשכיחה ביניהם - אלצהיימר.
מה שאהבתי בסרט הוא הדגש על מה שאפשר
לעשות גם לאחר שיש כבר אבחנה של אלצהיימר,
ולא בדגש הרפואי-מדעי הנפוץ כל כך.
בונוס: לשטוף את העיניים באוסטרלים יפהפיים .
אני צפיתי בערוץ נשיונל ג'יאוגרפיק באמצעות השירות של יס+ בחודש נובמבר.
המלצה? חיובית. כ-50 דקות.
ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה/ אלצהיימר, לא אומר שאין מה לעשות.
תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם.
בוודאי יעניין אותך גם אוצרות משנים קודמות:
תגובות