"שוב פעם אותו הסיפור? כמה כבר תספר את זה?
כולם יודעים. כולם שמעו.
אני יכולה לדקלם את הסיפור הזה.
די. תספר משהו אחר."
לא מזמן הייתי אצל משפחה,
ושמעתי את בת הזוג אומרת את הדברים הללו לאיש שלה עם דמנציה/ אלצהיימר.
אני כל כך, כל כך, מבינה אותה.
לכולנו יש סיפורים מכוננים.
סיפורים שכבר סיפרנו כל כך הרבה פעמים.
לכ-ו-ל-ם.
הילדים שלנו יכולים לדקלם אותם, לא כל שכן בני ובנות הזוג שלנו.
ועדיין, אנחנו מספרים את הסיפור הזה בכל הזדמנות ולכל אדם חדש שנכיר.
למה?
כי אלו סיפורי זהות.
זה הנרטיב של החיים שלנו.
כל פעם שאני מספרת את הסיפור המסוים הזה,
זה מחזק את התפיסה העצמית שלי,
את האופן שבו אני חווה את עצמי,
את איך אני מבינה את החיים שלי.
כשהבן שלי היה קטן, הייתי מקריאה לו סיפור לפני השינה.
במשך חודשים הוא היה בוחר את אותו הסיפור.
כמובן שכבר ידעתי את הסיפור בעל פה.
גם הוא ידע את הסיפור בעל פה.
ובכל זאת, כל ערב קראנו את אותו הסיפור.
ברור שהצעתי כל פעם ספר אחר.
אבל לא, הילד בחר כל הזמן את אותו הסיפור.
למה?
כי בשבילו כל קריאה בסיפור היתה חוויה אחרת.
בכל הקראה הוא קיבל/ חווה משהו אחר.
להבדיל אלפי הבדלות,
אנשים זקנים עם או בלי דמנציה/ אלצהיימר אינם ילדים(!!!), אבל -
החזרה על הסיפורים הקבועים דומה לצורך
ולחוויה של הילד, המבקש את אותו הסיפור בפעם ה-1,237.
למה דווקא את הסיפור הזה הוא מספר?
כנראה שבסיפור הזה טמון משהו רגשי משמעותי.
משהו שהשפיע על החיים, על ה-אני, על הנרטיב של החיים.
בנוסף, בדמנציה/ אלצהיימר כמות הסיפורים שהאדם זוכר הולך ומצטמצם,
שהרי הפגיעה הקוגניטיבית השכיחה היא בזיכרון.
תחילה בזיכרון לטווח קצר, אך גם הזיכרון לטווח ארוך יצטמצם עם הזמן.
עם כל הקושי, האתגר והמיאוס מהדבר
חשוב שנבין ונדע שיש סיבה שהוא מספר את הסיפור הזה.
דווקא את הסיפור הזה ולא אחר.
להכרות מעמיקה עם הסיפורים הללו יש גם היבט מעשי:
נוכל להשתמש בהם כדי להסיח את דעתו או לעודד שיתוף פעולה של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר.
איך עושים זאת?
כאשר האדם עם דמנציה/ אלצהיימר נמצא במצב של אי שקט, כעס, תסכול או עצבנות -
המטפלים יכולים לדבר על הסיפור שהמוכר כל כך מהעבר.
אפשר לומר -
"תזכיר לי מה קרה לך אז כש...."
"שמעתי שיש עליך סיפור מעניין מהימים שבהם...."
"סיפרת לי פעם שהיית____, תספר לי על זה".
שימוש בסיפורים הללו, שאנחנו כבר יודעים שיש להם משמעות רגשית עמוקה,
יכול לשנות בהרף עין את מצב הרוח של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר.
חשוב לשים לב שעלינו באמת להקשיב לסיפור. שוב.
לדוגמה:
בספר Contented Dementia מאת אוליבר ג'יימס (2008) מסופר על אישה שכל חייה אהבה לטוס במטוסים ולטייל בעולם.
כעת, עם הדמנציה היא כל הזמן אורזת את חפציה ורוצה "ללכת הביתה".
כשהחלה להתנהג באי שקט ולארוז, הבת שלה לא ניסתה לתקן,
לחבר למציאות ולומר שהיא כבר נמצאת בבית שלה.
במקום זאת, הבת נהגה להעלות סיפורים ששמעה בעבר מאמא שלה על נסיעות למקומות שונים בעולם,
ודיברה כאילו הן היו שם לאחרונה:
"היה את הבית קפה הזה שאמרת שהמלצר שפך עלייך קפה. מה קרה אז?"
"אני זוכרת את שסיפרת לי שנסעתם לרומא והכל היה מושלג..."
"מישהו אמר שלא כדאי לבקר במוזיאון בלונדון סופשבוע..."
כל אלו היו "פתיחים" שעוררו את האישה להתחבר שוב לסיפורים שלה,
לשנות את מצב הרוח שלה,
להסיח את דעתה ולכוון להתנהגות אחרת.
העלאת זיכרונות מעוררת בנו הרגשה טובה ונעימה.
לא סתם אומרים שנוסטלגיה צובעת בוורוד את העבר.
הסיפורים החוזרים של אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מאתגרים מאד את הסבלנות שלנו.
אולי הידיעה וההבנה שיש להם משמעות רגשית עמוקה תאפשר לנו לנשום עמוק
(עם נשיפה איטית),
לפנות מקום בנפשנו,
להתאפק, לא לומר "כן, אני יודעת, כולם יודעים",
אלא להנהן בראש עם הבעה של פליאה
ולומר "באמת? מה אתה אומר..."
כשהוא מספר פעם שביעית (רק היום!) את אותו הסיפור.
ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות.
תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם.
בוודאי יעניין אותך גם: