מיתוסים שכיחים על דמנציה/ אלצהיימר
לצד המודעות ההולכת וגוברת לדמנציה/ אלצהיימר,
כמו גם שיתוף של אנשים בכך שגם הם מושפעים מכך,
יש לא מעט תפיסות ואמונות שגויות מהי דמנציה,
איך היא משפיעה ומה אפשר או אי אפשר לעשות.
להלן תפיסות שונות שאני נתקלת בהם תדירות + המלצות.
רופא המאבחן דמנציה לסוגיה מדווח זאת לרשויות
(משרד התחבורה, משרד הבריאות, ביטוח לאומי).
לכל אדם בישראל יש זכות לשמירה על סודיות רפואית,
וקופ"ח/ רופא/ איש טיפול אינו רשאי או מוסמך להעביר מידע רפואי אישי
לגורם חיצוני ללא חתימה של המטופל על ויתור סודיות
(למעט מקרים שבהם יש סכנה ברורה ומיידית לאדם או לסביבה שלו).
רופא אינו מדווח לרשות כלשהי על אבחנה של דמנציה/ אלצהיימר.
יתר על כן, אם המטופל הגיע בגפו לרופא, יש צורך באישור המטופל
כדי לשתף בני משפחה אחרים במידע זה.
אנשים עם דמנציה אוהבים שמדברים אליהם בהרבה אהבה, כמו ילדים.
גם כשאדם עם דמנציה/ אלצהיימר בשלב מתקדם של דמנציה או
בכל מצב שאולי נדמה שאינו מבין את המתחרש,
עלינו תמיד להתייחס בכבוד הראוי לאדם מבוגר.
דוגמה שכיחה:
אנשי צוות לעיתים קרובות פנים לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר
במעין כינויי "חיבה" שהן למעשה מילים מקטינות:
ממי, חמוד שלי, בוביל'ה, ילד טוב וכדומה.
אנשי צוות סבורים בטעות ששימוש בשפה כזו מביאה
לקרבה מהירה ואינטימיות מוגברת,
הנדרשת לא פעם לביצוע משימות כמו רחצה,
החלפת בגדים או טיטול וכדומה.
אבל – מחקרים מצאו שדווקא שימוש בשפה "מתיילדת"
עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מגבירה התנגדות ומצמצמת שיתוף פעולה.
דווקא שימוש בשפה מכבדת, בגובה העיניים,
תמציתית ואף שימוש בפנייה גברת/ אדון מביאה
לשיתוף פעולה רב יותר בביצוע משימות טיפול.
אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר לא מודעים לבעיות שלהם.
תופעה שכיחה, העשויה להופיע בכל סוגי הדמנציה ובכל שלב,
היא אנוז-אגנוזיה: ליקוי קוגניטיבי שמתבטא
בהיעדר מודעות עצמית או תובנה עצמית.
כלומר, האדם עם דמנציה/ אלצהיימר מתקשה להבין
ולהפנים את השינויים שחלו ביכולות ובתפקוד שלו.
פעמים רבות ליקוי קוגניטיבי זה מהווה את הבסיס להתנגדות לקבלת עזרה בתפקוד.
אבל, רוב האנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מרגישים שהם אינם כפי שהיו בעבר,
שיש להם קושי בהתנהלות. פעמים רבות יאמרו:
עשו לי בלבול בראש, הראש כבד לי, אני לא כפי שהייתי,
הזיכרון שלי עושה בעיות וכדומה.
כך שיש הבנה או הרגשה שאינם כפי שהיו,
אבל יתקשו לציין במה בדיוק יש קושי או צריכים עזרה.
התגובה המתאימה ביותר אינה ניסיון לשקף שיש דמנציה/ אלצהיימר
ולכן כך הם מתנהגים/ מתפקדים.
במקום זאת, מביעים תמיכה ואהבה:
אנחנו איתך בכל מצב, אנחנו אוהבים אותך בכל מצב.
ממילא לדמנציה אין מרפא, אז לא משמעותי מתי מאבחנים את המחלה.
תמיד היתה משמעות לאבחון מוקדם של דמנציה לסוגיה.
מאז 2024 יש חשיבות מיוחדת לאבחון מוקדם של דמנציה מסוג אלצהיימר.
זאת לאור האפשרות לטיפול בתרופות ביולוגיות להאטה ועיכוב של מחלת אלצהיימר.
תרופות אלו מתאימות ויעילות בתחילת מחלת האלצהיימר, ואף בשלב טרום- אלצהיימר
(מה שנקרא ירידה קוגניטיבית מתונה MCI).
אמנם התרופות אינן כלולות בסל התרופות ולא מתאימות
לכל האנשים עם מחלת אלצהיימר
(יש פרוטוקולים מאד נוקשים מי כן ומי לא יוכל לקבלו, ובצדק),
אבל זה הטיפול החדיש ביותר הקיים וראוי לבדוק אם יתאים לכל אדם אם אלצהיימר.
הטיפולים כיום ניתנים במרכזים רפואיים רמב"ם, שיבא, איכילוב ושמיר.
אם אין תרופה, עדיף לא לספר לאדם שיש לו דמנציה/ אלצהיימר.
בעבר (הלא כל כך רחוק) שלטה התפיסה הפטרנליסטית בעולם הרפואה,
ולא פעם נמנעו מלספר למטופל מה המחלה ממנה סובל בכדי למנוע
דכדוך או דיכאון על רקע האבחנה.
כים הגישה שונה:
המטופל הוא שותף פעיל בטיפול שלו.
במסגרת חוק זכויות החולה חייב רופא לשתף את
המטופל במחלה שלו, לפחות פעם אחת.
הדבר נכון גם בהתייחס למחלות ללא מרפא,
כמו דמנציה/ אלצהיימר.
בכנס עמדא 2024 דר' דפנה שפט דיברה על כך בהרחבה כאן.
האם להמשך ולומר זאת – כל מקרה לגופו.
התייחסות נרחבת לכך בפוסט זה.
לא מספרים לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר על פטירה של יקיריו.
שאלה שעולה תדיר בין אנשי מקצוע ובני משפחה.
אני מציעה שהכלל הבסיסי הוא שאדם עם דמנציה/ אלצהיימר
הוא אדם וככזה יש לו זכויות אדם,
ביניהן הזכות למידע.
לצד זה, כל מקרה לגופו.
כפי שיודעים מי שמטפל באנשים עם דמנציה/ אלצהיימר:
פגשת אדם אחד עם דמנציה – פגשת אדם אחד עם דמנציה.
לא ניתן לתת כלל אוניברסלי כיצד להתמודד עם עניין זה
ותמיד צריך להתייחס למגוון גורמים שישפיעו על ההחלטה:
מה מצב הספציפי של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר,
מה דרגת הקירבה לנפטר/ת, באיזו תדירות נפגשו ועוד.
להרחבה על כך הרצאה מכנס עמדא 2024 בו התייחסתי בהרחבה לעניין.
הדמנציה מתפשטת בגלל קרינה מטלפונים ואורח החיים המודרני.
לפעמים נדמה שכל יומיים אנחנו שומעים על עוד מישהו עם דמנציה/ אלצהיימר.
חלק מייחסים זאת לקרינה של הטלפונים הניידים או קרינה מייננת בכלל.
אין עדויות מדעיות התומכות באמונה זו,
והמחקר בעניין נמשך כבר יותר משני עשורים.
מה כן?
גורם סיכון #1 לדמנציה לסוגיה הוא גיל כרונולוגי.
ככל שאנחנו מזדקנים, כך גדל הסיכון והסיכוי שתופיע דמנציה/ אלצהיימר.
תוחלת החיים כיום גבוהה באופן משמעותי מבעבר,
כך שיש יותר ויותר אנשים החיים עד גיל מופלג.
אפשר לומר שהאחוז היחסי של אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר נשאר יציב,
אך מספר האנשים המוחלט הולך וגדל עם העלייה בתוחלת החיים וגידול האוכלוסייה בכלל.
לכן, דמנציה כיום נחשבת למגיפה המשמעותית של המאה ה21.
לצד זה, מודעות הולכת וגוברת לדמנציה לסוגיה
ולתסמיניה השונים תורמת אף היא למחשבה שזה נעשה שכיח יותר.
אבל, כאמור, מבחינה מספרית וסטטיסטית
שיעור החולים בדמנציה לסוגיה באוכלוסייה הינו יציב.
אורח החיים משפיע על הסיכון לדמנציה לסוגיה
וניתן לצמצם את הסיכון לכך לפי הנחיות המפורטות כאן.
חשוב שהאדם עם דמנציה / אלצהיימר יהיה פעיל כל הזמן.
נכון, יש ערך להיות פעיל, מעורב ועסוק במסגרת המטרה
להאט ולעכב את הירידה הקוגניטיבית.
אבל, פעמים רבות השאיפה לעשייה מתמשכת ותעסוקה רבה היא
תולדה של הנטייה החברתית ארוכת השנים שלנו:
אנחנו חיים בחברה של עשייה. אם אדם לא עושה משהו,
הדבר נתפס באופן שלילי ומתויג לרעה.
דמנציה/ אלצהיימר היא מסע איטי
ומתמשך ממצב של עשייה (doing) למצב של הוויה (being).
העשייה הנראית לעין בדמנציה/ אלצהיימר מצטמצמת לאורך זמן.
עשייה רוחנית, רגשית נפשית כנראה נמשכת זמן רב מעבר לנצפה בעיניים שלנו.
חשוב שניתן לכך מרחב ולא נלחץ על האדם עם דמנציה/ אלצהיימר
שיהיה עסוק כמו שאנחנו רוצים שיהיה ונכבד את מה שהוא רוצה ויכול לעשות.
יש ביוטיוב שלי פלייליסט עם כ-70 הפעלות לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר בבית.
מוזמנים לחפש שם, בטוח תמצאו הפעלות שיתאימו גם ליקירכם.
ובעניין כמה ואיך להפעיל - עוד על כך בסרטון זה.
בדמנציה/ אלצהיימר מתישהו תופיע תוקפנות פיזית.
אדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינו קם בבוקר ומחליט לתקוף מישהו אחר.
תוקפנות אינה תסמין של דמנציה/ אלצהיימר.
זה סימן שהאדם מנסה לעשות משהו ומונעים ממנו לעשות זאת או
שמנסים לכפות עליו לעשות משהו שלא רוצה לעשות,
וכבר ניסה לשדר מסר זה במגוון דרכים שלא זכו להתייחסות,
אז פונה לתוקפנות.
תמיד יש טריגר לתוקפנות.
(יש מיעוט מקרים של תוקפנות בשל הזיות וחובה טיפול תרופתי להזיות).
מהו הטריגר?
זיהוי וחשיבה איך להימנע בעתיד זה האתגר הטיפולי.
עוד על כך בסרטון זה.
טיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר זה רק סבל וייסורים נוראיים לכולם.
הבשורה על דמנציה/ אלצהיימר היא מרה.
זו מחלה קשה, מתעתעת, ארוכה ומאתגרת עבור המטופל, יקיריו ומוקיריו.
לרגע לא נקל ראש בקשיים במסע הזה.
עם זאת, משפחות ואנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מספרים
על חוויות רגשיות מיוחדות שהתאפשרו בזכות המחלה.
אנשים שהמגננות שלהם הוסרו והביעו רגש, כפי שמעולם לא עשו קודם לכן.
אנשים ש"שחררו" יותר ואפשרו לאחרים לעשות למענם.
אנשים שהרשו לעצמם להתנסות בחוויות שסירבו להם כל חייהם,
שגילו יכולות חבויות, שהחלו לרקוד ולשיר בכל הזדמנות.
ילדים שנחשפו להיבטים בהוריהם שלא הכירו בעבר,
שגילו שיש להם כוחות ומסוגלות להתמודד עם קשיים ואתגרים שלא ציפו להם.
רגעים של קירבה ואינטימיות, דווקא בשל פגיעות מוגברת ורגישות רבה.
זמן ממושך שמבלים יחד ורק בשל כך הקשר מתחזק.
כל זה נכון בנוגע לקשר עם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר,
ולא פעם גם בין אחאים שמתלכדים לטיפול בהורה הנזקק.
לא נתיימר לצבוע את המסע הטיפולי בדמנציה/ אלצהיימר
ב"וורוד" או להשלות שיהיה קל ונעים,
אבל כן חשוב שנדע שגם בחושך האפל ביותר יש רגעים של אור וחסד.
מאחלת שיהיו לכולנו רגעים רבים כאלו.
ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות.
תדברו איתי, ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם.
תגובות