"דוקטור, רק אל תספרי לאמא שיש לה אלצהיימר, זה יהרוג אותה."
לפני שבוע קולגה סיפרה לי שזו היתה בקשה של משפחה בטיפולה.
אמנם המשפחה פנתה בעקבות התנהגויות שונות וקשיי בהתנהלות יומית של האם,
אך בסוף תהליך ההערכה ביקשו שלא תמסור לאם את האבחנה.
הקולגה לא יכלה להיענות לבקשת המשפחה, ושיתפה את האישה הזקנה באבחנה.
חוק זכויות החולה מחייב צוות רפואי לשתף את המטופל במידע רפואי על מצבו. בהתאם לכך, לכל אדם יש זכות למידע רפואי על מצבו, ועל כן משתפים גם את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר לפחות פעם אחת באבחנה זו.
ואיך הגיבה המטופלת? אמרה בשוויון נפש:
"ידעתי שזה משהו כזה. ראיתי מה היה עם השכנה שלי לפני כמה שנים. טוב, אז מה עושים?".
רבים מהאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר אינם מודעים לקשייהם, לא יסכימו לאבחנה ויתנגדו לכך.
מיעוטם, כמו בדוגמה לעיל, מודעים שאינם מתפקדים כבעבר,
ועשויים אף לחוש הקלה מסוימת כאשר מאובחנת בעיה/ מחלה ספציפית. בהתאם לתגובה למסירת האבחנה מחליטים בנוגע להתנהלות בהמשך.
האם לספר לאדם עם דמנציה את האבחנה?
כן ולא.
יותר נכון: בהתאם למצב.
אנשים שמודעים לשינוי שחל ביכולות שלהם, שיש להם קשים ובעיות, ושהם עצמם ייזמו פנייה לרופא או לקבלת עזרה, אין התלבטות - ברור שמשתפים.
נכון, זה עלול לדכא אותם או להעיב על רוחם.
אולם, זה בדיוק השלב שבו אפשר לתכנן את העתיד כפי שהם היו רוצים, ובפרט לתת הנחיות רפואיות מקדימות ולמלא ייפוי כוח מתמשך.
זה הזמן לדבר על מה חשוב בהמשך הדרך.
ובעיקר זו הזדמנות לעשות דברים שהם חולמים עוד לעשות וטרם עשו;
לצאת לטיולים ולנסוע בעולם, לכנס אירוע משפחתי גדול, לכתוב סיפור חיים ועוד ועוד.
למי לא כדאי לספר?
אנשים עם ירידה קוגניטיבית שאינם מודעים לקשיים או לשינוי ביכולות שלהם.
בקרב יותר ממחצית מהאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר נפגעת התובנה והמודעות העצמית,
כך שהם עשויים לחוות את תפקודם בדיוק כפי שהיה בעבר, על אף שינויים אובייקטיביים משמעותיים.
עבור אנשים אלו שיחות על הקשיים והבעיות שלהם אינן אפקטיביות. יש להם תירוצים ואמתלות לכל בעיה או קושי שהם נתקלים בו בביצוע או היעדר ביצוע משימה מסוימת.
ככל שאנחנו ננסה לשקף להם את המציאות כפי שאנחנו חווים אותה, כך הם "יהדפו" זאת עם המציאות כפי שהם חווים אותה. לא נוכל לשכנע אותם "לראות" את נקודת המבט שלנו. גם לא באמצעים מוחשיים כמו חתימה על ניירות, תמונות, צילום בווידאו שהם מסכימים היום למשהו שישכחו מחר.
אנוזאוגנוזיה (anosognosia) זהו ליקוי במודעות עצמית/ תובנה שיש לאדם קושי או בעיה,
שיש פער בין מה שהוא חושב שהוא עושה לבין מה שקורה בפועל.
עוד על התופעה והשלכותיה:
ומה יהיה בהמשך?
ככל שהדמנציה/ אלצהיימר מתקדמת, לרוב המודעות לקשיים ולשינויים תלך ותצטמצם.
מי שנוכח לפער הזה הם בני המשפחה המטפלים, לא האדם עם דמנציה/ אלצהיימר.
אולי יש בכך נחמה מסוימת, שהאדם עצמו סובל פחות בחוסר מודעות לשינויים שחלים בו...
ואם הם ישאלו שוב?
לא חוזרים שוב ושוב על האבחנה או ההשלכות שלה.
כלומר, כשאמא רוצה לנסוע לבקר את אחותה, לא אומרים לה: "את לא יכולה לנסוע באוטובוס כי יש לך אלצהיימר".
או כשאבא מנסה לתקן את הברז במטבח, לא אומרים לו: "אתה זוכר שהרופא אמר שיש לך דמנציה ושלא תשתמש בכלי עבודה?".
אם הם ממשיכים להתייחס לאבחנה ומדברים עליה - לא מכחישים או מקלים ראש בעניין.
הכי חשוב לשדר שאתם תהיו לצידם לכל אורך הדרך.
לא תינטשו אותם.
לא תשנאו אותם.
הם לא יהיו לעול בלתי נסבל.
ואם הם לא ישאלו שוב?
גם במצב הזה לא מזכירים שוב את האבחנה.
אם וכאשר יאמרו משהו שקשה להם או שאינם זוכרים או שאינם כפי שהיו בעבר -
תהיו אמפתיים, ותאמרו:
גם לי זה קורה! לא נורא, לכולם זה קורה.
אם יש לכם סיפור קליל על מקרה ששכחתם משהו, תספרו אותו ותצחקו ביחד.
ובכל מצב ומקרה, אני ממש מבקשת –
אל תדברו בלשון או ברוח של "לנצח את המחלה/ סטטיסטיקה".
זה לא רלוונטי.
המטרה אינה לנצח או להביס, אלא איכות חיים טובה ויחסים טובים עבור כולם.
תדברו על כן לעשות כדי שיהיה להם ולכם הכי טוב שניתן.
ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות.
תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם.
בוודאי יעניין אותך גם:
לספר או לספר על דמנציה/ אלצהיימר (לאנשים אחרים)
למה לא כדאי להסתיר דמנציה/ אלצהיימר (מאנשים אחרים)