כבר יותר מ-20 שנה אני עובדת עם אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. לצערי, לא הרבה השתנה בשנים הללו ביחס להיבטים תרופתיים של התמודדות עם המחלה. לשמחתי, הרבה מאד השתנה ביחס של החברה לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר ולשותפי הטיפול שלהם.
לאחר כל כך הרבה זמן ומעורבות בתחום, אני כל פעם מופתעת לשמוע מאנשים אמירות לא נכונות בנוגע לאלצהיימר, דמנציה, בעיות זיכרון וכל זה. אז בואו נעשה קצת סדר.
10 מיתוסים שגויים על דמנציה/ אלצהיימר ומה באמת נכון:
1. אלצהיימר זה יותר גרוע מדמנציה. למעשה דמנציה זה מונח המשמש לתיאור מספר רב של מחלות מוחיות, והמשותף להן הוא מהלך מתקדם, פגיעה בתפקודי החשיבה השונים וללא מרפא (נכון להיום). אלצהיימר זה סוג של דמנציה, ומהווה כ-60% מהמקרים של דמנציה.
כך שכל מי שיש לו אלצהיימר בהכרח סובל מדמנציה, אולם לא כל מי שיש לו דמנציה סובל מאלצהיימר. ולמה חשובה האבחנה בין סוגי דמנציה אם ממילא אין מרפא? לסוגי דמנציה השונים יש מהלך שונה וחשוב שהאדם ומשפחתו יהיו מודעים למה ניתן לצפות לפי סוג הדמנציה. וגם, לתרופות שונות יש השפעה משתנה לפי סוגי הדמנציה וחשוב לדעת לתת את הטיפול התרופתי הסימפטומטי בהתאם.
2. אם הוא מסוגל לפתור תשבץ אז לא יכול להיות שבאמת יש לו דמנציה/ אלצהיימר. הדמנציה/ אלצהיימר פוגעת במוח באופן לא אחיד, כך שיכולות מסוימות נפגעות בעוד יכולות אחרות נשמרות לאורך זמן. כידוע, לרוב בתחילה יש קושי בזיכרון לטווח קצר.
פתרון תשבצים מבוסס על זיכרון לטווח ארוך. וכך יכול להיות מצב שאדם עם דמנציה/ אלצהיימר לא יזכור את מה שאמרתי לו בנוגע לתור לרופא בעוד שעה, ובינתיים יישב ויפתור תשבצים ללא קושי. אם הבעיות הקוגניטיביות הן עקביות ומתמשכות, פוגעות בתפקוד ונשללו גורמים גופניים אחרים, יש להניח שהאדם סובל מדמנציה/ אלצהיימר.
יכולת שמורה לבצע פעולה קוגניטיבית מסוימת אינה שוללת את האבחנה של דמנציה/ אלצהיימר. למשל, ידוע שזיכרון למוזיקה ושירה נשמר לאורך זמן רב בדמנציה/ אלצהיימר.
הרבה אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מסוגלים לשיר מילים של שירים ומנגינות גם בשלב שכבר אינם מסוגלים להרכיב משפט ברור במסגרת שיחת חולין. חשוב לדעת שיש לעתים הבדלים ביכולות קוגנטיביות בשעות שונות ביממה, בתקופות שונות בשנה, וסתם בין ימים שונים. אם המצב הקוגניטיבי של יקירכם לפתע טוב יותר מאשר בדרך כלל –
תיהנו מכך, תנצלו ההזדמנות לעשות משהו במשותף, ותצלמו בווידאו!
3. כדאי לתקן אדם עם דמנציה/ אלצהיימר כאשר הוא טועה במטרה לשמר את היכולות לאורך זמן. בשנות ה-60 וה-70 של המאה הקודמת רווחה דיעה זו וכך נהגו לעשות. אבל, עם הזמן אנשי המקצוע שפגשו מספר רב של אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר נוכחו לגלות ששמירה על חיבור למציאות, הידוע גם בשם Reality Orientation, אינה משפרת או משמרת את היכולות של אנשים עם דמנציה לאורך זמן. להיפך!
הדבקות בחיבור האדם עם דמנציה/ אלצהיימר למציאות האובייקטיבית שלנו ותיקון טעויות עלולה להביא להתנגדויות, ויכוחים ואתגרי התנהגות.
כיום מקובלות גישות טיפוליות התומכות בהתחברות למציאות של האדם עם דמנציה,
כגון גישת Positive Approach to Care של גב' טיפה סנואו וגישת Validation של גב' נעמי פייל. אז- לא להתווכח עם המציאות שאדם עם דמנציה/ אלצהיימר חווה,
לא לתקן טעויות ולא להתעקש שיבינו את המציאות שלנו.
4. גינקו בילובה, זרעי רימונים, אומגה 3, קו-אנזים Q10, שמן קוקוס יכולים למנוע דמנציה/ אלצהיימר. עד היום לא ברור מה הגורמים למחלות הדמנציה/ אלצהיימר.
כעת סבורים המדענים שדמנציה/ אלצהיימר מושפעת ממגוון רחב של גורמים הקשורים לסביבה, אורח חיים, גנטיקה ועוד. לעתים מופיע מחקר הטוען שנטילה של תוסף מזון מסוים ימנע דמנציה/ אלצהיימר.
טרם נמצאו ראיות ברורות התומכות באופן עקבי במניעת דמנציה/ אלצהיימר ע"י תוסף זה או אחר. נכון לעכשיו, ההמלצה הטובה ביותר למניעת דמנציה/ אלצהיימר, ולכך יש עדויות מחקריות עקביות, היא לבצע פעילות אירובית בעצימות בינונית (לדוגמה הליכה נמרצת) פחות במשך 150 דקות בשבוע.
5. שיכחה, בעיות בזכרון ואובדן זיכרון זה חלק נורמטיבי של זיקנה קשיים ושינויים בזיכרון לאחר גיל 65 יכולים להופיע על רקע טיפול תרופתי, שינויים בשינה, דיכאון או בעיות גופניות שונות. ישנם שינויים קוגניטיביים אופייניים בזיקנה, הכוללים שינויים בקשב וריכוז, קושי תדיר יותר בשליפת מלים וצורך במספר חזרות רב יותר ללמידת חומר חדש. אבל, אם קשיים קוגניטיביים משפיעים באופן ניכר על התפקוד היום יומי של האדם – יש לערוך בירור מקיף!
לא לייחס קשיים קוגניטיביים רק לגיל. יש מספר רב של מצבים רפואיים הפיכים שעשויים להתבטא קודם כל כבעיה קוגניטיבית.
6. יש טיפולים שונים, כמו שימוש בתא לחץ/ תזונה קטוגנית/ שמן קוקוס שיכולים לרפא דמנציה/ אלצהיימר. לעתים אנחנו שומעים בחדשות או מאנשים אחרים על טיפול/תרופה/נס רפואי חדש או מיוחד לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר.
כולנו רוצים פתרון קל ופשוט למצב הממש לא קל של דמנציה/ אלצהיימר. אבל, עד כה אין ראיות מדעיות התומכות ביעילות של טיפולים שונים ומשונים לריפוי ו/או הפיכת מצב של דמנציה/ אלצהיימר. גם התרופות הקיימות לטיפול בדמנציה/ אלצהיימר אפקטיביות ורלוונטיות בפרט בשלבים התחלתיים של הדמנציה, וככל שזו מתקדמת השפעת התרופה מצומצמת יותר.
7. דמנציה/ אלצהיימר הופכת אנשים לתוקפניים. ניתן לאפיין את הסימנים של דמנציה/ אלצהיימר בקווים כלליים, אבל דמנציה/ אצהיימר מתבטאת אצל כל אדם באופן קצת שונה. יש מצבים שמתפתחת תוקפנות.
האדם עם דמנציה/ אלצהיימר פועל מתוך הקשבה לצרכים הפנימיים שלו. לפעמים יש קושי לתקשר את הצורך באופן שהסביבה תבין, וייתכן שהנסיון לספק את הצורך ילווה בתוקפנות. יש סיבות נוספות לתוקפנות, ותמיד כדאי להתייעץ עם איש מקצוע מה ניתן לעשות במצבים אלו. לעתים נדרשת התאמת הסביבה או אופי האינטראקציה, ולעתים יש צורך בטיפול תרופתי להרגעה. בכל מקרה – יש לפנות לעזרה בהתמודדות!
הסבר כללי על איך להתמודד בסרטון זה:
דווקא אחד האתגרים השכיחים למטפלים באנשים עם דמנציה/ אלצהיימר זו נטייה לפסיביות ואפתיה. ככל שהיכולת קוגניטיבית מידרדרת זה מלווה בקושי ליזום פעולות ואינטראקציה עם הסביבה.
כך שלעתים קרובות מטפלים חשים תסכול אל מול היעדר הפעילות של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר, הנחווית כדעיכה מול עיניהם.
8. אין טעם לבקר אדם עם דמנציה/ אלצהיימר כי ממילא הם לא יזכרו את זה. ראשית, ביקור עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינו מיועד רק עבורם, אלא גם בשבילנו. זמן שמבלים במשותף משפיע בעיקר במישור הרגשי.
גם אם יש אתגרים בתקשורת במהלך הביקור, והשיחה אינה קולחת, הרגש נשאר.
כלומר, גם זמן רב אחרי שהלכתם, וגם אם האדם עם דמנציה לא בדיוק זוכר שביקרתם,
הרגשות החיוביים שהם חוו נשארים.
9. אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר הם כמו ילדים, וככה צריך להתייחס אליהם. לפעמים אנו נדרשים לשנות את אופן התקשורת עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר, וזה כבר לא יהיה כמו שהיה בעבר. יש אנשים החושבים בטעות ששימוש בשפה ילדותית – דיבור בטונים גבוהים, שימוש ב"ממי/ חמוד שלי/ מתוקה" וכד' ולגשת לאדם כאילו היה ילד – עשוי לעודד קירבה ולסייע בהשגת שיתוף פעולה. מחקרים מראים באופן עקבי ששימוש בסגנון תקשורת זה, המכונה Elderspeak, לא רק שאינו אפקטיבי, אלא משיג תוצאות הפוכות!
בואו נתייחס ונדבר לכל האנשים באופן ראוי ומכובדת.
לקריאה נוספת - והדרת פני זקן מתחיל באיך מדברים אל זקנים
10. אדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינו מסוגל לקבל החלטות וצריך אפוטרופוס. אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר אינם מאבדים את כושר השיפוט ויכולתם לקבל החלטות בבת אחת. בשלבים שונים של דמנציה/ אלצהיימר עלול להיות קושי בקבלת החלטות בנוגע להיבטים שונים של החיים. עם זאת, כדאי לנסות לברר עם האדם מה רצונו כל עוד הינו מסוגל להביע זאת. בשלבי דמנציה/ אלצהיימר התחלתיים כדאי לשתף את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר בהחלטות שונות בהתאם ליכולת עיבוד המידע.
אם אפשר, כדאי לבצע ייפוי כוח מתמשך ולדון ברצונם לגבי הנחיות רפואיות מקדימות. בשלבים מתקדמים יותר של דמנציה/ אלצהיימר, גם אם האדם אינו מסוגל עוד לקבל החלטות בתחום כספים/ מגורים/ טיפול רפואי וכד', לרוב הם עדיין מסוגלים להביע את רצונם בנוגע להחלטות יום יומיות, וכדאי לאפשר זאת.
אין בהכרח צורך להיחפז למינוי אפוטרופוס, אלא בהתאם למצב ולצורך של שותפי הטיפול.
ותזכרו,
זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות.
תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם.
בוודאי יעניין אותך גם:
מה לא לומר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר