משפחות שאני פוגשת לייעוץ מתחילות את הפגישה בסיפורים ארוכים ומפורטים על מי היה האדם עם דמנציה/ אלצהיימר.
חשוב מאד לבני המשפחה שאני אבין ואראה בעיני רוחי את ההורה או בן/בת הזוג כפי שהם היו כל החיים ולא כפי שהם עכשיו.
חשוב להם שאני אדע איזה אדם מדהים, בעל יכולות, חם, אוהב, נדיב, מתחשב, חכם, מקסים ועוד ועוד הוא היה.
חשוב שאדע אלו תפקידים חשובים מילא במהלך הקריירה או כמה נלחם כדי להשיג משהו, כמה כוח רצון יש לו, מה הקשיים שהתמודד איתם במהלך חייו ועוד ועוד.
חשוב להם שאני אדע שהוא היה אחר.
שהיה אדם שלם.
זה חשוב להם כל כך, כי לרוב אינני נפגשת עם האדם עם דמנציה.
למה אני לא נפגשת עם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר?
אני נפגשת עם בני המשפחה ומקשיבה לסיפור שהם מספרים על המציאות הנוכחית,
על ההתמודדות שלהם עם המחלה של יקירם.
אני קוראת מסמכים רפואיים, סיכומים, ממצאי בדיקות, רשימות תרופות ואבחנות,
כל מה שכתבו אנשי מקצוע אחרים.
אבל לפגוש את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר?
במעט מאד מהייעוצים.
לא פעם למשפחות זה נראה תמוה (ממש).
איך אני יכולה להביע דעה או לומר מה לעשות כאשר איני פוגשת את האדם החולה בדמנציה/ אלצהיימר? איך אני יכולה להבין מה המצב שלו ללא שיחה ומפגש?
ואני מסבירה –
לא משנה מה המצב "האובייקטיבי" של החולה,
מה שחשוב הוא איך אתם תופסים את המצב,
מה החוויה שלכם,
מה אתם מספרים לעצמכם על ההתמודדות שלכם ועל יקירכם עכשיו.
סביר להניח שפגישה ביני ובין האדם עם דמנציה/ אלצהיימר תהיה פגישה חברותית רגילה,
שבה הוא יהיה נחמד, ויציג מצג של מה שמקובל להציג בחברת אנשים זרים שמגיעים לזמן קצר.
זה מה שנקרא באנגלית: showtime, כלומר הוא מעלה "הצגה" עבור מישהו זר.
זה לא ייתן מידע כלל על התנהגויות שונות או על יכולת תפקוד.
אני שואבת את הבסיס למבנה ואופי השירות שלי מהרעיון של הגישה הנרטיבית.
מהי הגישה הנרטיבית?
זו גישה טיפולית שפותחה על ידי ווייט ואפסטון בשנות ה-90',
ומבוססת על הרעיון שאנשים חיים לפי 'סרט' (נרטיב או סיפור) שנוצר בשילוב עם סביבת חייהם.
במהלך החיים אדם עובר התנסויות וחוויות רבות.
לעיתים קרובות, אין אפשרות להשפיע על המתרחש,
אלא האדם נותן פרשנות ומעניק משמעות לחוויות ולהתנסויות שהוא עובר.
למעשה, האופן שבו האדם "מספר" לעצמו את הסיפור של מה שמתרחש בחייו הוא המשמעותי ביותר עבורו, ולא מה שנראה בעיני המתבונן מהצד כמציאות אובייקטיבית.
כך זה גם בטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר.
איך מתבטא נרטיב בטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר?
דוגמה:
אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מתקדמת לפעמים מחפש באופן מוגבר גירויים של מגע.
זה יכול להופיע כהתנהגות של תיפוף על חלקי גוף, מחיאות כפיים חוזרות,
נגיעה ו"התעסקות" בכל חפץ בהישג יד וכן הלאה.
נרטיב 1:
רננה, אשתו של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מספרת לי על התנהגות של בעלה,
שהוא ממולל את קצות החולצות שלו ללא הפסקה,
עד כדי שנוצרים חורים בחולצות והיא נדרשת לקנות חדשות פעם בחודש-חודשיים.
במפגש עם רננה היא אומרת: "הוא את זה בכוונה. אף פעם לא הסכמתי לגהץ לו את החולצות, ואם הוא רצה חולצה מגוהצת, היה עושה בעצמו או שולח למישהי שתגהץ לו. עכשיו הוא מחזיר לי על זה. שאני אוציא כסף על עוד ועוד חולצות כי הוא הורס אותן."
נרטיב 2:
אתי, בת של אבא עם דמנציה/ אלצהיימר, מספרת לי שהידיים של אבא "כל הזמן בתנועה":
הוא מזיז את האצבעות ללא הרף, נוגע בכל מי שמתקרב, מתופף על השולחן /הכיסא/ הרגליים.
התנועתיות הזו עושה רעש רקע של תיפוף כל הזמן.
לתפיסתה, ככה הוא עכשיו אוסף מידע על הסביבה, וזה לא מפריע לה בכלל.
למעשה, בכל אחד מהנרטיבים הללו התיחסו להתנהגות דומה של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר.
עם זאת, הנרטיב/ הסיפור של בן המשפחה המטפל הוא השונה, וזה העיקר.
התאמה והשפעה על הנרטיב הטיפולי זו נקודת המוצא לייעוץ והדרכה לבני משפחה מטפלים.
על האדם עם דמנציה/ אלצהיימר לא נוכל להשפיע באופן ישיר.
על הנרטיב של שותפי הטיפול נוכל להשפיע, ובהמשך לכך ובאופן עקיף, על הטיפול בכללותו.
מה שכן, אני אוהבת לקבל תמונה של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר.
תזכרו – זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות.
תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם.
לקריאה נוספת: