לפני שניגש לניסיון להציג סכמת התקדמות של מחלות הדמנציה השונות,
חשוב לזכור מה שאנשי מקצוע חוזרים ואומרים לעצמם ולאחרים כל הזמן:
"פגשת אדם אחד עם דמנציה – פגשת אדם אחד עם דמנציה".
אצל כל אדם המופע של דמנציה/ אלצהיימר יהיה שונה וייחודי לו.
זאת משום שככל שאנחנו מתבגרים אנחנו שונים יותר זה מזה.
לדמנציה האדם מביא איתו את המשאבים האישיים, המשפחה, היכולות, ההיסטוריה האישית והחוויות, אסטרטגיות התמודדות וכל מה שצבר במהלך חייו.
לכן, כל המידע להלן מיועד להציג כיוון כללי, לא מחייב ולא מובהק.
לכל אדם, ולכל משפחה, זהו מסע אחר.
באופן כללי, יש 2 גישות לתיאור התקדמות המחלה.
לחלופין, ניתן להתייחס לשלבים באופן כללי יותר ולחלק לפי דרגת חומרה: התחלה, אמצע ומתקדם.
חשוב לדעת שיש חפיפה רבה בין השלבים, הן בהתייחס לשינויים הקוגניטיביים, והן בהתייחס לשינויים התנהגותיים.
כמו כן, יש לדעת שהמספרים בסולמות הדירוג אינם חופפים באופן מלא לחלוקה המילולית הכללית.
לדוגמה, אם הרופא אומר שהאדם בשלב 3, אין הכוונה שהאדם בשלב התיאורי האחרון (דהיינו מתקדם),
אלא מתייחס לפי הסקלה שבה בחר.
להלן פירוט לפי היבטים לאורך שלבי הדמנציה/ אלצהיימר:
התחלה
קוגניטיבי: בעיות זיכרון ניכרות, קושי ללמוד מידע חדש, קושי בשימוש בשפה (להבין או ליצור), קושי למצוא חפצים, קשיי ריכוז, קושי לעקוב אחר שיחה, קושי באוריינטציה במרחב ובזמן
רגשי: שינויי מצב רוח תדירים, חרדה
התנהגותי: יוזמה מועטה, פסיביות, התכנסות, אי שקט
גופני: קשיים קלים בתיאום עין- יד, שינויים בהליכה, נטייה לנפילות
אמצע
קוגניטיבי: קשיים ניכרים יותר בזיכרון, קושי להבין מושגים מופשטים וסמלים, קושי רב יותר בהבנת או יצירת שפה, קושי מוגבר באוריינטציה (גם בתוך הבית), קושי לזהות חפצים או אנשים
רגשי: חשדנות, עצב, חרדה מוגברת, מוטיבציה מועטה לעשייה וצמצום קשרים חברתיים
התנהגותי: קושי להתרכז, אי שקט, מחשבות שווא, חזרתיות על פעולות או דיבור, התנהגות חברתית לא מתאימה והיעדר עכבות
גופני: צורך מוגבר בעזרה לתפקודים בסיסיים, שינוי במעגל ערות- שינה, שינוי בתיאבון (צמצום)
מתקדם
קוגניטיבי: שימוש מוגבל בשפה, קושי רב בזיכרון, קושי לעבד מידע, תחושת זמן לקויה
רגשי: קושי להביע רגשות או רצונות
התנהגותי: התכנסות, התנהגויות לא מילוליות להבעת צורך או רצון
גופני: עייפות רבה, עזרה רבה בכל התפקודים, אי שליטה על סוגרים, שינויי לעיסה ובליעה, צמצום אכילה.
עם כל הנכתב לעיל, חשוב שנזכור ש:
בכל שלב יהיו ימים ותקופות טובות יותר וימים ותקופות טובות פחות.
המעבר בין השלבים אינו חד כיווני: בכל שלב יהיו רגעים/ שעות/ ימים שבהם האדם יציג יכולת גבוהה יותר מהדרך כלל. זה קורה. תיהנו מהרגע.
יכול להיות שאדם יהיה בשלב אמצע בנוגע ליכולת מסוימת ובשלב התחלה בנוגע ליכולת אחרת. לא פעם יש פער בין היכולות הקוגניטיביות ולבין ההתנהגויות בחיי היום יום. זה מצב שכיח, והאדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינו עושה "דווקא". התנהגות מושפעת ממגוון גורמים, לא רק יכולת קוגניטיבית. אין נקודות או קווי חיתוך חד משמעיים בין השלבים, ולעתים יש חפיפה רבה.
ממד הזמן אינו הממד המרכזי לקביעת שלב: צריך להתייחס בעיקר לתסמינים של האדם, וטווח הזמן האפשרי לכל שלב הוא גדול. חשוב לשלב התייחסות גם לגורמי רקע של כל אדם, ומחלות נוספות הקיימות במקביל לדמנציה ובעלות השפעה על הגוף ועל המוח, לדוגמה מגבלות ראייה ושמיעה, מגבלות במפרקים וכדומה.
אצל כל אדם התקדמות המחלה שונה. לא ניתן לקבוע כמה זמן יהיה אדם בשלב מסוים ומתי יעבור לשלב הבא.
גישה אחרת לחשוב על שלבים של דמנציה/ אלצהיימר:
גב' טיפה סנואו (Teepa Snow) היא מרפאה בעיסוק מדהימה, שפיתחה גישה מיוחדת (ואפקטיבית)
לטיפול באדם עם דמנציה, ומציעה לנו להתבונן בדמנציה/אלצהיימר דרך פריזמה של כ"אבני חן"®. היא בחרה את המסגרת של "אבני חן"® כדי לעודד אותנו להמשיך לראות את המורכבות של דמנציה/ אלצהיימר-
כמו שבכל פעם שמתבוננים באבן חן רואים משהו קצת אחר, כך גם בדמנציה/ אלצהיימר.
טיפה מתארת את היכולות הקוגניטיביות על פני רצף,
והאדם עובר בין המצבים השונים (בפרט בהתחלה - אמצע של המחלה).
המצבים האפשריים:
ספיר: קוגניציה אופטימלית, מוח בריא.
יהלום: בהיר וחד, חשיבות לשגרה ולהרגלים
התנהגות ויכולת הבנה יכולים להשתנות בן רגע, זקוק לחזרות וזמן כדי לספוג מידע/הרגל חדש או שונה, יותר נוקשה ומרוכז בעצמו, רואה את הרצון כצורך כאשר נמצא בלחץ.
אזמרגד: בתנועה ועם כוונה, פגום מטבעו
תופס את עצמו כעצמאי ומסוגל עם מודעות מוגבלת לשינויים ביכולות, אומר מלים לא ברורות וחזרות מרובות, מודעות לזמן, למקום ולמצב אינם תמיד תואמים את המציאות האוביקטיבית, תגובות רגשיות עזות לגירויים המעוררים פחד, רצונות או צרכים שלא מקבלים מענה.
ענבר: כלוא ברגע זמן מסוים
מרוכז בתחושה, מסרב לטיפול על רקע הבדלים בהבנה וביכולת, יכולות חזותיות מוגבלות, ללא מודעות לבטיחות.
רובין (אודם): צבע עמוק ועז
מסוגל לחקות תנועות או פעולות, תנועות עדינות ומיומנויות נאבדות, מתקשה להבין הנחיות מילוליות או ג'סטות, מבין הבעות פנים מוגזמות וטון/קצב דיבור, כאשר הוא בתנועה- מתקשה להפסיק, כאשר נעצר- מתקשה להתחיל תנועה.
פנינה: חבוי בתוך צדפה, רגעים של חסד.
שינויים משמעותיים בגוף: אובדן ניידות, ירידה בשקל, כשל של המערכות, פגיעה ברפלקסים וקשיים בבליעה, בנשימה ובתנועה, המהות ממשיכה להתקיים גם כאשר היכולות מינימליות, being.
זו דרך אחרת ומעניינת לחשוב על המצב.
לעתים קרובות טיפול וליווי אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מרגיש כמו נסיעה ממושכת ברכבת הרים:
יש עליות מפתיעות, וירידות לא פחות מפתיעות,
המישור מתמשך זמן קצר,
השינויים מהירים ובלתי צפויים,
וצריך להתאים את עצמנו לכיוון ההתקדמות.
דמנציה/ אלצהיימר אמנם איננה מחלה מסכנת חיים בטווח הקצר,
אולם היכולת של האדם להביע את עצמו תשתנה לאורך זמן.
רצוי שנכיר ונדע מה הוא מבקש לעצמו (או לא) לקראת סוף החיים,
בכדי שנוכל לקבל החלטות מושכלות בבוא העת.
אם טרם נערכו שיחות בנוגע להנחיות מה ירצה או לא ירצה לקראת סוף חיים, מומלץ לעשות זאת.
שיחות אלו ניתן לקיים בכל שלב, בהתאם למידת התקשורת שיש לכם עם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר.
אני ממליצה לעשות זאת מוקדם ככל האפשר.
איך עושים זאת? זה כבר בפוסט אחר.
ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות.
תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם.
לקריאה מעניינת נוספת:
דמנציה/ אלצהיימר מתקדמת (פוסט הרחבה לגבי שלב זה. לא לקרוא אם אתם עוד לא מוכנים לכך)
כמה זמן נמשכת דמנציה/ אלצהיימר