"כשאמא שלי פונה אלי בחביבות ושואלת: "מי את, אנחנו מכירות?", כאילו הייתי זרה מוחלטת, זה מרגיש כמו בעיטה בלתי צפויה בבטן, כזו שמוציאה את כל האוויר ואחריה אי אפשר לנשום. אני מסתכלת עליה ורוצה לצרוח – זאת אני! הבת שלך! איך זה יכול להיות שאת שואלת מי אני? איך את לא יודעת מי אני?! אני!"
שיחה כזו קיימתי לאחרונה עם לקוחה שאמה חולה בדמנציה.
והאמת היא שקשה למצוא משהו להיאחז בו או להתנחם בו במצב הזה.
גם אם אנחנו יודעים שמה שנפגע בדמנציה זה הזכרון, כשמישהו שיקר לי, שאני בשר מבשרו, מכירה כל חיי וקרובה אליו כל כך, זה מצב שקשה להאמין שהוא אפשרי במציאות.
וכשזה קורה... זה מפתיע, זה מטלטל, זה עצוב ובעיקר זה כואב כל כך.
הם לא באמת שוכחים.
בדמנציה, הזכרון לטווח קצר הוא הראשון שנפגע, וזיכרון לטווח ארוך נשמר למשך זמן רב יותר.
שמעתם על FILO? זה מתייחס לתופעה של first in, last out . וזה מה שקורה גם בזיכרון שלנו.
אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר עשויים לזהות ולהכיר את עצמם ואתכם בתמונות מהעבר הרחוק, אך לא במפגש הנוכחי (גם אתכם ו/או גם את דמותם במראה).
וגם – אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר לעתים "נוסעים" בזמן ומרגישים שהם בתקופה אחרת בחייהם: בני 20, 30, 40...
לפיכך, הם מצפים שגם האנשים סביבם ייראו בתקופת החיים שהם מרגישים, ומתקשים להתגבר על השינויים במראה של אנשים אחרים.
לרוב הקושי בזיהוי אנשים אחרים (ואת עצמם) מופיע בשלבי אמצע והלאה של דמנציה/ אלצהיימר על רקע הפגיעה המתקדמת במוח.
ההתמודדות אינה פשוטה, אבל יש כמה דברים שאפשר לעשות בנוגע לקושי בזיהוי:
1. זה לא אישי – זאת המחלה. אמא או אבא שאינם מזהים את ילדם זו חוויה מאד כואבת. גם לבני זוג. אבל זו המחלה. אין להם שליטה על זה, המוח שלהם גוסס.
2. תקבלו את המצב. לא להתווכח – לא תוכלו לשכנע את האדם עם דמנציה שאתם אדם זה או אחר.
3. אם האדם עם דמנציה טועה באופן עקבי ומזהה אתכם כמישהו אחר,
תנסו לדבר איתם על מה מאפיין את מי שהם רואים בכם בטעות. אולי יש משהו בדמיון הפיזי מעורר אצלם זיהוי של אדם אחר. אחת הלקוחות שלי היתה מתוסכלת מאד שאמא לה התחילה לזהות אותה כאחות של האם (כלומר הדודה של הלקוחה שלי). עודדתי אותה לשאול את האם ולבקש ממנה לספר על האחות. אמה הפליגה בסיפורים על טוב ליבה, נדיבותה וכמה שהאחות עזרה לה בחייה. אחרי שיחה זו ללקוחה כבר לא היתה בעיה עם הבלבול בזהות, כי הבינה שאמה אולי לא מזהה אותה ספציפית, אך מייחסת לה תכונות נפלאות ומעריכה את העזרה שהבת נותנת לה.
4. תציגו את עצמכם כל פעם מחדש. תחשבו רגע איך אדם עם דמנציה מרגיש כאשר כל הזמן פוגש באנשים זרים. בוודאי אנשים שמגיעים לבית שלו ומתנהגים כאילו זה שלהם. תהיו נדיבים – תמסרו את המידע ביוזמתכם. ולעולם אל תבחנו אותם. אם אתם נוהגים להתחבק ולהתנשק בתחילת מפגש, תשקלו קודם לבקש רשות לעשות זאת. כן, זה מרגיש מגוחך עבורכם - כי אתם עם זיכרון תקין. עבור אדם עם דמנציה/ אלצהיימר זה משדר כבוד למרחב האישי שלהם ואפשרות לבחור מה מתאים להם.
5. תשתמשו בחושים אחרים: חוש הריח: אם יש לכם בושם/אפטרשייב שאתם נוהגים להשתמש בו זמן רב, תקפידו להתבשם בו כדי שישמש רמז נוסף למי אתם.
למשל, אמא שלי במשך שנים השתמשה בבושם של נינה ריצ'י ועד היום הניחוח הזה מיד מביא אותי לחשוב עליה, על אף שכבר מזמן עברה לבשמים אחרים. חוש השמיעה: לעתים הם יזהו את הקול שלכם, וזה יעורר את תהליך הזיהוי גם אם יש קושי בזיהוי החזותי.
6. אפשר ליצור סדרת תמונות כרונולוגי המציג אתכם בשלבי חיים שונים עד היום. כך האדם עם דמנציה/ אלצהיימר יוכל לעקוב אחר השינויים החזותיים שהתרחשו בכם מהנקודה שבה הם כן מכירים אתכם. לילדים בוגרים כדאי להתחיל את רצף התמונות מהינקות, ולבני זוג כדאי להתחיל מזמן תחילת הקשר. זה לא תמיד עובד, ולעתים נדרשות הרבה חזרות, אך יש אנשים שעבורם הרצף התמונתי היה פתרון אפקטיבי, לפחות לזמן מסוים.
מחקר מ-2004 מצא שיש השפעה חיובית להצבת שלטים או פתקים עם תמונות בסמוך לדברים שאנחנו מעוניינים שאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר יזכרו.
כך שהצבת תמונות של קרובים ברחבי הבית ולידם כיתוב ברור עם השם עשוי לסייע בשמירה על היכולת לזהותם לאורך זמן רב יותר.
וכמו שאמרתי ללקוחה העצובה, וחשוב שנשמור לעצמנו בתודעה ובלב: זה שיש קצר מוחי ולא זיהו אותנו באותו הרגע – לא אומר שנשכחנו מליבם של יקירנו. המסע עם דמנציה ארוך ומפותל.
בסרטון זה הוספתי עוד נקודות להבין למה זה קורה ומה לעשות:
ותזכרו -
לדמנציה אין תרופה, אבל יש כל כך הרבה שניתן לעשות להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. תדברו איתי ונחשוב על כך ביחד.
לקריאה מעניינת נוספת: