שושי היא חברה של אמא שלי.
הן הכירו בטיול מאורגן לפני כחמש שנים, ומאז הן נוהגות להיפגש לקפה אחת לשבוע.
בבית הקפה יש להן שולחן קבוע, הצוות מכיר אותן ומביא להן את הקפה בדיוק כמו שהן אוהבות.
עד עכשיו השיחות שלהן היו על דא והא, מה עשו, איפה טיילו, מה שלום הילדים וכדומה.
חיים, בן הזוג של שושי, חולה בדמנציה.
זה לא חדש ולא קרה פתאום.
הנושא עולה לעתים תכופות יותר, ואיתו גם דילמות חדשות (בראש של אמא שלי):
מדברים על זה? (ממילא אין משהו מעודד לומר, כי זה באמת נורא ואיום).
אולי עדיף להתעלם ולהמשיך כאילו כלום? (ששושי לא תהיה כל הזמן תקועה במחשבות על המחלה).
אמא שלי כבר רגילה שאני מדברת על דמנציה, אז היא התקשרה ושאלה אותי –
איך לדבר על העניין? מה לומר לשושי? ויותר חשוב, מה לא לומר?
מה לא לומר למטפלים באדם עם דמנציה/ אלצהיימר:
1. "ממש לא מרגישים שיש לו בעיה/ הוא נראה ממש טוב/ אם לא היית אומרת לי, לא היית יודעת".
קשיים של דמנציה/ אלצהיימר, בפרט בתקופת ההתחלה,
עשויים להתבטא בתפקוד יום יומי מורכב, כגון נטילת תרופות, הכנת אוכל או ניהול כספים,
עוד לפני שישפיעו על יכולת של אדם לנהל שיחות חולין בחברה.
מפגש חברתי אקראי איננו מדד או סימן לנוכחות או חומרה של דמנציה/ אלצהיימר.
דווקא למפגש חברתי האדם עם דמנציה/ אלצהיימר לעתים קרובות מצליח לגייס כוחות ולהציג "פסאדה", כלומר מעין מסיכה, מצג שווא של מסוגלות ויכולת.
מי שמלווה את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר כל יום, 24/7, מכיר אותו במגוון מצבים הדורשים תפקודי חשיבה מגוונים, ואז נגלים הקשיים באופן ברור.
2. "את צריכה לנסות/ אתם חייבים לעשות...."
כל משפט שמתחיל במה המטפל צריך/חייב לעשות הוא לא הוגן, לא חברי ולא אמפתי.
מתבונן מהצד אינו מסוגל להבין באמת מה האתגרים היום יומיים של המטפל,
ועבור כל משפחה אלו אתגרים מעט שונים (ומשונים).
מה שנכון ומתאים למטפל או משפחה מסוימת אינו מתאים לאחרים.
3. "אצלנו במשפחה לא זורקים בבית אבות/ רק אל תשימו אותו בבית אבות".
דמנציה/אלצהיימר מביאה למצבים שאנחנו לא מסוגלים לדמיין עד שלא נהיה בהם באופן ממשי.
לאיש מאיתנו אין זכות לשפוט או לדון מטפל באדם עם דמנציה.
אנחנו לא יודעים מה ההתמודדות שנדרשת בלילה, ביום, בשירותים, בחברה,
מה ההשפעה של הטיפול על המטפל.
גם אם נדמה לכם שאתם יודעים,
כי היה לכם מקרה דומה או שליוויתם מישהו עם דמנציה בעבר – אתם לא באמת יודעים.
מטפלים עושים כמיטב יכולתם וזקוקים לעזרה ותמיכה.
4. "אלוהים נותן לנו רק מה שאנחנו מסוגלים להתמודד/ זה עוד ניסיון חיים/ לא סתם זה קרה לכם".
דמנציה/ אלצהיימר היא מחלה קשה וארוכה, שבה סובלים גם החולה גם בני המשפחה והמעגל החברתי שלו.
זה לא ניסיון אלוהי, וזה לא עונש משמיים.
זה לא בגלל משהו שהאדם או משפחתו עשו או לא עשו.
זו לא הזדמנות ל....
זו מחלה, שאנחנו עוד לא מבינים מה הרקע להיווצרותה או כיצד להתמודד עם ההיבטים הביולוגיים שלה.
כל מה שיש לנו כיום זה להתאים את מה שאנחנו אומרים ועושים בכדי ליצור איכות חיים טובה ככל האפשר לאדם עם דמנציה ולמשפחתו.
5. "אצל דוד שלי זה היה נורא ואיום/ חמותי שיגעה אותנו עם שאלות חוזרות, לא ישנה בלילה וזה היה פשוט קטסטרופה".
גם אם יש לכם ניסיון עם דמנציה/ אלצהיימר, לא צריך ולא כדאי לשתף בכל הקשיים והאתגרים שחוויתם במהלך הטיפול. אפשר לשאול אם המטפל רוצה עצות/ הפניות/ טיפים/ מידע/ סיפורים מה עבד או לא עבד.
אבל, קודם בודקים אם יש להם עניין בכך.
חלק מהמטפלים מעוניינים לאסוף מידע וללמוד מנסיונם של אחרים, להתכונן לבאות.
חלק מהמטפלים לא רוצים לדעת.
רוצים לחצות את הנהר רק כאשר יגיעו לצורך להתמודד עם זה.
עלינו לכבד את ההתמודדות של כל אחד.
מילים ומידע נופל על אוזניים אטומות כאשר מספרים לאדם מה שאינו בשל לשמוע או לקבל.
לכל אחד יש קצב ואופן התמודדות משלו, ועלינו לכבד זאת.
מה כן לומר למטפל באדם עם דמנציה:
1. "אני ממש מצטערת. הלוואי ויכולתי לעשות משהו שיהיה אחרת".
אמפתיה. זהו.
בלי "לפחות יש לך....",
ובלי התחרות למי יש יותר בעיות וצרות.
בלי נסיון לבדוק מי סובל יותר.
בלי לנסות לייפות את המצב,
בלי לנסות להיות אופטימיים,
בלי לחפש איך או מה יכול להיות יותר גרוע או יותר טוב.
אי אפשר לתת יותר מדי אמפתיה.
2. אם אתם שומעים על מידע חדשני שעשוי להיות רלוונטי ומשמעותי למטפל,
אפשר לשתף אותם במידע הזה.
הכי טוב: תציעו לבדוק עבורם את העניין.
להיות מטפל זה מתיש בכל הרבה רמות, והנגשת מידע שעשוי להיות רלוונטי, במקום לשלוח את המטפל להתחיל לחפש בעצמו – זו תמיכה אמיתית.
אבל, הבחירה בדרך או באמצעי טיפול זה או אחר היא של המטפל!
גם אם לדעתכם הם טועים, אל תנדנדו בעניין.
3. הומור. גם "הומור שחור".
למטפל יש את הזכות לספר בדיחות, לתאר מצבים מוזרים ואבסורדיים, להעיר הערות ציניות.
תפקידנו לחייך, להקשיב ולצחוק, ולהשתתף בצחוק המר-מתוק.
לא לשפוט, לא לומר "אל תגידי דברים כאלה!" או "איך אתה מדבר עליה".
ואם הצחוק הופך לבכי - תחבקו.
4. "נלך לטייל כל יום ראשון בבוקר כשהוא במרכז יום/ אני אביא לכם ארוחה כל מוצאי שבת".
פעמים רבות אנחנו מציעים עזרה באופן כללי ואומרים - אם תצטרכו משהו, תתקשרו.
מעטים האנשים שבאמת מקבלים את ההצעה הכללית הזו ופונים בבקשה כלשהי,
גם כאשר הם ממש זקוקים.
מטפלים בכל מצב היו רוצים שנציע הצעה ברורה וממשית של מה נעשה, מתי, באיזו תדירות וכד'.
אם אתם באמת רוצים לעזור, תנסו לחשוב מה אתם יכולים להציע ולא רק לזרוק אמירה כללית לאוויר.
גם אם זה לקבוע שפעם בחודש הולכות לסרט ביחד.
"החיים והמוות בידי הלשון" זו אמירה מעט עוצמתית מדי בהתייחס ליחסינו עם מטפלים באדם עם דמנציה/ אלצהיימר.
אולם, אני בטוחה שמצב הרוח, הרווחה הרגשית והחוסן של חברינו המטפלים מושפע מאד ממה ואיך אנחנו מדברים. בואו נהיה לצידם ככל שנוכל, גם בדיבור וגם בעשייה.
תזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות.
תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם.
גם זה יעניין אתכם: