תוצאות חיפוש

באוגוסט 2020 התוודעתי לראשונה לד"ר ג'ייסון קרלאוויש כשהתראיין בפודקאסט Dementia Matters. כה התרשמתי מדבריו ומהמידע שהציג, שמייד הזמנתי את ספרו שעתיד היה לצאת רק בפברואר 2021. בהתרגשות רבה התחלתי לקרוא את הספר שהגיע בתחילת מרץ (בכל זאת יש אוקיינוס גדול בינינו ועומס במשלוחים, העיקר שהגיע 😉). ד"ר קרלאוויש הוא רופא גריאטר וסופר, וספרו נקרא: The Problem of Alzheimer’s: How Science, Culture, and Politics Turned a Rare Disease into a Crisis and What We Can Do About It. בתרגום חופשי: "הבעיה עם אלצהיימר: איך מדע, תרבות ופוליטיקה הפכו מחלה נדירה למשבר ומה ניתן לעשות". הוא פרופסור לרפואה, אתיקה ברפואה ומדיניות ציבורית ונוירולוגיה באונ' פנסילבניה, ואחד ממנהלי מרפאת פנסילבניה לזיכרון, שבה הוא ממשיך לטפל. מתגורר בעיר פילדלפיה, ארה"ב. חלק ניכר מהספר מוקדש להיסטוריה והשפעות פוליטיות של מהלכים שונים במערכת הבריאות האמריקאית, שאמנם עשויים לעניין אנשי מקצוע, אך לא את רוב הציבור. ריכזתי להלן את התובנות והמידע המשמעותי שמצאתי בספר, שחלקו היה לי חדש וחלקו פשוט כתוב באופן מרוכז ובבהירות. מה הבעיה המרכזית בדמנציה/ אלצהיימר? הנקודה המרכזית והחדשה שד"ר קרלאוויש מציג בספר, ולדעתי לב ליבו של הקושי בדמנציה/ אלצהיימר: דמנציה/ אלצהיימר היא מחלה שפוגעת באוטונומיה של האדם. הפגיעה היא בזכות להחליט עבור עצמי בכל היבטי החיים. הזכות לחיות כפי שאני רוצה הוא ערך מרכזי ומהותי בעולם המודרני. דמנציה/ אלצהיימר פוגעת קודם כל בערך זה. הפגיעה ביכולת הקוגניטיבית משפיעה על כל רגע ורגע בחיים. החל מכך שיש קושי לשפוט מי ומה מסוכן או מתאים, קושי לתכנן רצף של פעולות, כמו להכין אוכל שאני אוהבת, ועד לקבלת ההחלטות הבנאליות ביותר כמו מתי אני אתרחץ ומה ללבוש. אלו התנהגויות צריכות לעורר חשד לדמנציה/ אלצהיימר? ד"ר קרלאוויש מציג 4 ממשקים בחיי היום יום שבהם לרוב יורגש השינוי הקוגניטיבי לראשונה (תמיד צריך להשוות לתפקוד קודם): 1. כספים: שינוי בהתנהלות כספית (רכישות מוזרות, בזבוז כספים לא אופייני, נטילת הלוואות, רכישת פוליסות ביטוח כפולות, נפילה בפח לרמאויות טלפוניות ועוד). 2. תרופות: אי סדרים בנטילת תרופות (רכישת תרופות כפולות, נטילה לא רציפה, נטילה של מינון לא נכון, נטילה של תרופות של בן/בת הזוג ועוד). 3. שימוש בטכנולוגיה: קושי בשימוש באמצעי טכנולוגיה שידעו להשתמש בעבר, צמצום זמן השימוש במחשב, קושי בשימוש בעכבר, תקלות חוזרות במכשירים ועוד. 4. התמצאות במרחב: קושי להגיע למקומות חדשים, לאבד את הדרך במקומות מוכרים (בפנים ובחוץ), שאלות על התמצאות במקום, קושי לזהות איפה נמצאים ועוד. מה עם שינויים בהתנהגות האופייניים לאלצהיימר/דמנציה? בתפיסה הרפואית של דמנציה/אלצהיימר מקובל שיש 3 שלבים למחלה: התחלה, אמצע ומתקדם. נוכחות או היעדר קשיים התנהגותיים ורגשיים אינם נכללים בקריטריונים לדירוג השלב. גם עוצמת השינויים ההתנהגותיים אינה רלוונטית לדירוג הנעשה ע"י רופאים. ההתייחסות של הרופאים מתמקדת ביכולת קוגניטיבית וביכולת לבצע תפקודי יום יום. הנוכחות של שינויי התנהגות היא שכיחה, ואף מהווה את עיקר הקושי בהתמודדות של המטפלים, אך שינויים אלה אינם מוגדרים כחלק מובנה של מחלת דמנציה/ אלצהיימר. חייבת לומר שלא מובן לי היעדר ההתייחסות לעניינים שרבים חווים כבעיה המרכזית בטיפול באדם עם דמנציה. מה קורה עם תרופה לדמנציה/ אלצהיימר? ב-1996 ה-FDA (רשות המזון והתרופות האמריקאי) אישר תרופת המבוססות על דונפזיל (אנזים המביא לכך שמולקולות של חומר המעביר מסרים בין תאי עצב נוכח זמן רב יותר ומאריך את משך האות העצבית). תרופות אלו בשימוש עד היום, גם בישראל. ב-2015 הוקלט בטעות ד"ר ברונו דובואה, פרופ' לנוירולוגיה בבי"ח בפריז, שהיה ידוע ברמה בינלאומית כחוקר מחלת דמנציה/ אלצהיימר ומחקריו שימשו כסימני דרך מדעיים בחקר המחלה. במהלך ראיון, כשחשב שהמיקרופון כבוי, נשמע פרופ' דובואה אומר: "יש כל כך הרבה נושאים חשובים יותר לדבר עליהם מאשר על תרופות שלא עוזרות, ואני יודע שהן (התרופות) לא עושות דבר...." (תרגום מילולי שלי). לצערנו, עד היום לא נמצאה תרופה המשפיעה באופן משמעותי על מהלך של אלצהיימר/ דמנציה. אבל יש כל הזמן חדשות על תרופות חדשות לדמנציה/ אלצהיימר... מאז תחילת שנות ה-2000 נעשו ניסויים שונים למצוא תרופה המכוונת לצמצום הצטברות של בחלבוני עמלואיד-בטא במוח. חלבונים אלו נוצרים באופן טבעי כחלק מהתפקוד של תאי העצב (גם בתאים אחרים בגוף). הצטברויות ומשקעים של חלבונים אלו זוהו ע"י ד"ר אלצהיימר (לפני יותר מ-100 שנה!) כאחד הסממנים הפתולוגיים של מחלת אלצהיימר. כיום ישנן בדיקות שונות שמאפשרות למדוד את רמות החלבונים הללו ולזהות משקעים חריגים במוח, העלולים ללוות שינוי קוגניטיבי ודמנציה. חשוב לדעת שאין התאמה מלאה בין נוכחות משקעים חלבוניים אלו במוח ובין תסמינים של דמנציה/ אלצהיימר. התרופות שניסו לפתח בכוונה להשפיע על חלבונים עמילואיד נחלו עד כה כישלון. לא רק שלא הצליחו להוכיח את יעילותן, אלא שהתברר שיש תופעת לוואי מסוכנת המלווה את השימוש בהן, וזו הביאה להפסקה של ניסויים קליניים. תופעת הלוואי נקראת ARIA, ומשמעה בפועל שנטילת התרופה מלווה ב"זליגה" של דם אל מחוץ לכלי הדם הדקים במוח. כמו כן, ההשפעה שנמדדה של התרופות מסוג זה היתה מזערית: גם כאשר נמדדה ירידה בכמות חלבוני העמילואיד במוח, לא בהכרח היתה לכך השפעה קלינית, כלומר לא היה זה מלווה בהטבה בסימנים הקליניים. אפשר לצפות בסרטון שהכנתי בעניין עם אישור התרופה בארה"ב ביוני 2021: מה כן התחדש בעולם הידע של דמנציה/ אלצהיימר? לאחרונה מתברר שלאלצהיימר ולדמנציה יש תתי סוגים שונים וחדשים המתגלים ומזוהים בדייקנות רבה יותר. לדוגמה תת סוג של אלצהיימר המכונה TDP-43, על שם חלבון מסוים המופיע בכמות חריגה (השונה מהחלבון עמילואיד-בטא שהוזכר לעיל). למעשה, זהו ממצא פתולוגי במוח האופייני לאנשים שהמחלה החלה אצלם לאחר גיל 80, אולם כמעט ואינו קיים בקרב אנשים שהתסמינים של אלצהיימר/דמנציה החלו בגיל צעיר יותר. מה המשמעות של מידע זה? אנחנו עוד לא יודעים. מה מונע פיתוח מענה לחולי דמנציה/ אלצהיימר ומשפחותיהם? ד"ר קרלאוויש טוען שבארה"ב טיפול רפואי אפקטיבי נחשב ככזה רק כשיש עבורו מודל עסקי-כלכלי. לתרופות קל למצוא מודל עסקי: קל לקבוע עלויות ולתמחר את התרופה, להגדיר קריטריונים מי מקבל וכמה, מה עלות השתתפות עצמית, מתי מפסיקים לממן, מי הגורם המממן וכד'. מחקרי התערבויות לאלצהיימר/דמנציה מצאו שהתערבויות התנהגותיות והתערבויות פסיכו-חברתיות הן האפקטיביות ביותר, כלומר התערבויות כגון הדרכה למטפלים העיקריים, מרכזי יום לחולים, שילוב מטפלים בתשלום ועוד. יצירת מודל עסקי-כלכלי למימון התערבויות התנהגותיות ופסיכו-חברתיות, שמותאמות באופן אישי עבור כל חולה וחולה או כל משפחה ומשפחה, זו משימה מאתגרת עד כדי בלתי אפשרית. לדעתו, זו אחת הסיבות המרכזיות למשבר הנוכחי בטיפול בחולי דמנציה בארה"ב. מה צפוי בעתיד לדמנציה/ אלצהיימר? לנוכח המשך העלייה בתוחלת החיים, מספר החולים ברחבי העולם צפוי להמשיך ולעלות. זאת משום שגורם סיכון מספר 1 לפתח דמנציה/ אלצהיימר הוא הגיל הכרונולוגי של האדם. ד"ר קרלאוויש טוען שדמנציה /אלצהיימר דומה למחלת הסרטן. זו לא מחלה אחת, אלא הרבה תתי סוגים של מחלה. בדומה למחלת הסרטן, ניתן לצפות שנמצא ונפתח טיפולים טובים ויעילים. אבל, לא תהיה תרופה שתפתור את כל הבעיות. יידרש שילוב של זיהוי מוקדם, התאמת אורח חיים ועוד מגוון ערוצי טיפול שאינם תרופות. הוא מסכם זאת כך: "המחשבה שאפשר להתמודד עם דמנציה/ אלצהיימר באמצעות מציאת "מרפא" דומה לתכנון (כלכלי) לתקופת הפנסיה ע"י רכישת כרטיסי לוטו". (עמ' 230) האתר של הסופר: https://www.jasonkarlawish.com/ ותזכרו – זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: כמה זמן נמשכת דמנציה שינוי קוגניטיבי זה לא תמיד דמנציה מה קורה במוח במחלת אלצהיימר

משפחות שאני פוגשת לייעוץ מתחילות את הפגישה בסיפורים ארוכים ומפורטים על מי היה האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. חשוב מאד לבני המשפחה שאני אבין ואראה בעיני רוחי את ההורה או בן/בת הזוג כפי שהם היו כל החיים ולא כפי שהם עכשיו. חשוב להם שאני אדע איזה אדם מדהים, בעל יכולות, חם, אוהב, נדיב, מתחשב, חכם, מקסים ועוד ועוד הוא היה. חשוב שאדע אלו תפקידים חשובים מילא במהלך הקריירה או כמה נלחם כדי להשיג משהו, כמה כוח רצון יש לו, מה הקשיים שהתמודד איתם במהלך חייו ועוד ועוד. חשוב להם שאני אדע שהוא היה אחר. שהיה אדם שלם. זה חשוב להם כל כך, כי לרוב אינני נפגשת עם האדם עם דמנציה. למה אני לא נפגשת עם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר? אני נפגשת עם בני המשפחה ומקשיבה לסיפור שהם מספרים על המציאות הנוכחית, על ההתמודדות שלהם עם המחלה של יקירם. אני קוראת מסמכים רפואיים, סיכומים, ממצאי בדיקות, רשימות תרופות ואבחנות, כל מה שכתבו אנשי מקצוע אחרים. אבל לפגוש את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר? במעט מאד מהייעוצים. לא פעם למשפחות זה נראה תמוה (ממש). איך אני יכולה להביע דעה או לומר מה לעשות כאשר איני פוגשת את האדם החולה בדמנציה/ אלצהיימר? איך אני יכולה להבין מה המצב שלו ללא שיחה ומפגש? ואני מסבירה – לא משנה מה המצב "האובייקטיבי" של החולה, מה שחשוב הוא איך אתם תופסים את המצב, מה החוויה שלכם, מה אתם מספרים לעצמכם על ההתמודדות שלכם ועל יקירכם עכשיו. סביר להניח שפגישה ביני ובין האדם עם דמנציה/ אלצהיימר תהיה פגישה חברותית רגילה, שבה הוא יהיה נחמד, ויציג מצג של מה שמקובל להציג בחברת אנשים זרים שמגיעים לזמן קצר. זה מה שנקרא באנגלית: showtime, כלומר הוא מעלה "הצגה" עבור מישהו זר. זה לא ייתן מידע כלל על התנהגויות שונות או על יכולת תפקוד. אני שואבת את הבסיס למבנה ואופי השירות שלי מהרעיון של הגישה הנרטיבית. מהי הגישה הנרטיבית? זו גישה טיפולית שפותחה על ידי ווייט ואפסטון בשנות ה-90', ומבוססת על הרעיון שאנשים חיים לפי 'סרט' (נרטיב או סיפור) שנוצר בשילוב עם סביבת חייהם. במהלך החיים אדם עובר התנסויות וחוויות רבות. לעיתים קרובות, אין אפשרות להשפיע על המתרחש, אלא האדם נותן פרשנות ומעניק משמעות לחוויות ולהתנסויות שהוא עובר. למעשה, האופן שבו האדם "מספר" לעצמו את הסיפור של מה שמתרחש בחייו הוא המשמעותי ביותר עבורו, ולא מה שנראה בעיני המתבונן מהצד כמציאות אובייקטיבית. כך זה גם בטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר. איך מתבטא נרטיב בטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר? דוגמה: אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מתקדמת לפעמים מחפש באופן מוגבר גירויים של מגע. זה יכול להופיע כהתנהגות של תיפוף על חלקי גוף, מחיאות כפיים חוזרות, נגיעה ו"התעסקות" בכל חפץ בהישג יד וכן הלאה. נרטיב 1: רננה, אשתו של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מספרת לי על התנהגות של בעלה, שהוא ממולל את קצות החולצות שלו ללא הפסקה, עד כדי שנוצרים חורים בחולצות והיא נדרשת לקנות חדשות פעם בחודש-חודשיים. במפגש עם רננה היא אומרת: "הוא את זה בכוונה. אף פעם לא הסכמתי לגהץ לו את החולצות, ואם הוא רצה חולצה מגוהצת, היה עושה בעצמו או שולח למישהי שתגהץ לו. עכשיו הוא מחזיר לי על זה. שאני אוציא כסף על עוד ועוד חולצות כי הוא הורס אותן." נרטיב 2: אתי, בת של אבא עם דמנציה/ אלצהיימר, מספרת לי שהידיים של אבא "כל הזמן בתנועה": הוא מזיז את האצבעות ללא הרף, נוגע בכל מי שמתקרב, מתופף על השולחן /הכיסא/ הרגליים. התנועתיות הזו עושה רעש רקע של תיפוף כל הזמן. לתפיסתה, ככה הוא עכשיו אוסף מידע על הסביבה, וזה לא מפריע לה בכלל. למעשה, בכל אחד מהנרטיבים הללו התיחסו להתנהגות דומה של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. עם זאת, הנרטיב/ הסיפור של בן המשפחה המטפל הוא השונה, וזה העיקר. התאמה והשפעה על הנרטיב הטיפולי זו נקודת המוצא לייעוץ והדרכה לבני משפחה מטפלים. על האדם עם דמנציה/ אלצהיימר לא נוכל להשפיע באופן ישיר. על הנרטיב של שותפי הטיפול נוכל להשפיע, ובהמשך לכך ובאופן עקיף, על הטיפול בכללותו. מה שכן, אני אוהבת לקבל תמונה של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. תזכרו – זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: איך להתגבר על חשיבת "ההטייה השלילית" בדמנציה מה לעשות כאשר ההורה שלנו מתאשפז מה לא לומר לאדם עם דמנציה

מי היה ד"ר אוסקר פישר? אוסקר פישר נולד בעיירה קטנה במרכז בוהמיה ב-1876, שבה אביו ניהל משק חקלאי. הוא למד רפואה באוניברסיטאות פראג ושטרסבורג והיה לרופא מוסמך ב-1900, בגיל 25. מה היתה התמחותו של ד"ר אוסקר פישר? הוא החל לעבוד באוניברסיטה הגרמנית בפראג במחלקה הפתולוגית. לאחר שנתיים עבר למחלקת הפסיכיאטריה, שם עבד עד 1919. כך היתה לו מומחיות גם בשימוש במיקרוסקופ וניתוח ממצאים פתולוגיים, וגם הכיר והבין תסמינים של דמנציה אצל מטופליו בבית החולים. מה היתה תרומתו של ד"ר אוסקר פישר לחקר מחלות הדמנציה? ד"ר פישר חקר גידולים של מערכת העצבים המרכזית. הוא הקדיש זמן רב לחקר ניוון מוחי על רקע מחלת העגבת, שהטריד מאד את עולם הרפואה בתקופתו. דמנציה היתה אחת המחלות שד"ר פישר חקר, וזו היתה העבודה הכי חשובה שלו. הוא היה הראשון לחקור ולתאר סבכי סיבים תאיים בקליפות המוח של אנשים שאובחנו כחולים בדמנציה. ד"ר פישר היה חוקר דקדקן ופדנטי, בעל יכולת תיעוד מרשימה. הוא יצר תרשימים מדויקים לפרטי פרטים של מה שראה תחת המיקרוסקופ במוחותיהם של אנשים שניתח לאחר מותם. ב-1910 הוא פרסם מאמר בין יותר מ-100 עמודים שבו תיאר בפרוטרוט את הממצאים ממגוון רחב של ניתוחים, ואף פיתח מדרג של התפתחות הגופיפים הפתולוגיים במוח. למעשה, ד"ר פישר טען בשלב מוקדם, עוד לפני שהיה זה מקובל, שדמנציה איננה מצב נורמטיבי של זיקנה. הממצאים של ד"ר פישר ושל ד"ר אלצהיימר משלימים זה את זה לתמונה מלאה של דמנציה (כפי שהבינו את המחלה בתקופתם). היו ביניהם גם נקודות של אי הסכמה, לדוגמה בעניין מקור סבכי הסיבים התאיים. כיצד השפיעו האירועים באירופה על חייו ומחקריו של ד"ר פישר? ב-1907, בזמן האימפריה האוסטרו-הונגרית, במסגרת עבודתו באוניברסיטה הגרמנית בפראג זכה ד"ר פישר לקידום לדרגת פרופסור. ב- 1917 הוא זכה לקידום לדרגת פרופסור חבר. אולם, ב-1919, שנתיים לאחר מכן, האוניברסיטה סירבה להעניק לו קביעות והוא נאלץ לעזוב. הוא פתח מרפאה פרטית לנוירולוגיה ופסיכיאטריה בפראג. הוא המשיך להרצות באוניברסיטה עד שנושלו זכויותיו לגמרי ב-1939 - אז מונה לניהול מחלקת הפסיכיאטריה באוניברסיטה קורט אלברכט, שהיה קצין SS ידוע. מקובל כיום שהאירועים הללו (סירוב לקביעות ושלילת הזכויות) התרחשו בשל היותו יהודי. ד"ר פישר עבד באופן פרטי עד שנעצר ע"י הגסטאפו ב-1941 בשל היותו יהודי. הוא נלקח למבצר טרזין בצפון מערב בוהמיה (סמוך לגטו טרזין הגדול, זה היה כלא לאסירים פוליטיים של הנאצים כבר ב-1939). הוא נפטר בטרזין בפברואר 1942. יש חילוקי דעות אם נפטר מהתקף לב או שהנאצים עינו אותו עד מוות. מהו פרס אוסקר פישר? אוניברסיטת טקסס בסן אנטוניו, ארה"ב הציעה בשנת 2019 פרס בנושא חקר דמנציה. הפרס, בסך 4 מיליון דולר, נתרם ע"י איש עסקים אמריקאי, ג'יימס טרושארד, ומיועד למדענים ומדעניות המציעים והמציעות הסבר למחלת אלצהיימר, בהתבסס על גישת המערכות ועל העבודה שד"ר אוסקר פישר החל לפני יותר מ-100 שנה. ד"ר אוסקר פישר: נידום, אך לא נשכח. לא הוא, ולא תרומתו למדע לחקר מחלת אלצהיימר. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. מקורות: Goedert, M. (2009). Oskar Fischer and the study of dementia. Brain, 132, 1102-111. Alzforum News. Prague: What say you, Alois - Should it be Alzheimer-Fischer disease?

ליל הסדר בשנת תש"פ (2020) היה יוצא דופן בשל הסגר הראשון שחווינו על רקע מגיפת הקורונה. לא הסבנו לשולחן גדול עם התכנסות של בני משפחה רבים, שפוגשים לרוב בחגים ואירועים משפחתיים גדולים. לא היתה ההמולה המלווה מפגש כזה. היה שונה, אחר ומוזר. ליל סדר עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר עשוי להיות שונה ממה שהיה בעבר. לפעמים דווקא במעמד זה יקירנו עם דמנציה "יככב" - ישיר את השירים מההגדה, יכיר את הסימנים בקערה, ישתתף במיני הטקסים של סיפור ההגדה וכדומה. לפעמים לא. מה נוכל לעשות ליצירת השתתפות ומעורבות אופטימלית בליל סדר משפחתי? טיפים לליל סדר טוב לכם וליקירכם עם דמנציה: לפני : המפגש המשפחתי בפסח כולל לרוב אנשים שאיננו פוגשים בשגרה; דודים ובנות דודות, קרובים שהם למעשה קצת רחוקים, ועוד. הטון של האירוע כולו עשוי להיקבע מהמפגש הראשוני. מומלץ: - אם המשתתפים באירוע אינם מודעים עדיין למצב של יקירכם, כדאי לשתף אותם בכך. אין בכך פגיעה בכבודו של האדם עם דמנציה. להיפך. כאשר אנשים יודעים שיש לאדם מחלה, הם נוטים להיות סלחניים ולמחול על התנהגויות העלולות להיראות מוזרות או לא מתאימות. - תשתדלו שיקירכם יהיה בין האורחים הראשונים, כדי שיוכל להסתגל בנחת. - תימנעו ותמנעו מבחני זיכרון לאדם עם דמנציה! תהיו לצד יקירכם בעת הגעת אורחים חדשים, כדי למנוע מצב שהם שואלים/בודקים אם זוכרים אותם ואת הקשר אליהם. אפשר לבקש מראש מכולם להימנע ממבחני זיכרון. - הנוכחות שלכם תקל על יקירכם, וגם תשרה ביטחון ברגעים שמאופיינים לרוב בבלאגן והרבה רעש. תימנעו מלומר – "נו, את/ה בוודאי זוכר/ת....". במהלך: - אכילה לפני "שולחן ערוך" – כדאי להגיע לתחילת ליל הסדר לאחר שכבר אכלו ארוחה קלה להרגעת התיאבון. אם בכל זאת רוצים לאכול תוך כדי "מגיד" - רצוי לאפשר זאת. מעטים יודעים שהרב עובדיה יוסף התיר אכילת מתאבנים לפני "שולחן עורך". מבחינת ההלכה, יש להימנע מאכילת מצה לפני "כורך", ועל כן כדאי להציע ירקות או פירות חתוכים, אגוזים (בתנאי שאין בעיות בליעה) וכדומה. - אם יקירכם רוצים לקום ולעזוב את השולחן – כדאי להציע כורסא בסמוך, ולשים ליד הכורסא אלבום תמונות לדפדוף ו/או מגזינים. - אל תדרשו מהם להקריא מההגדה או לשיר ללא ליווי. - אם יש קטע הגדה ספציפי שהם אחראים או מקריאים תמיד – תבדקו מראש אם הם רוצים לעשות זאת. אפשר להציע שתבצעו זאת יחדיו כחלק מהקשר הבין דורי בהקשר של "והגדת לבנך". - מי שיושב ליד יקירכם גם עוקב אחרי העברת הדפים באופן דיסקרטי ומסייע לעקוב אחרי הקריאה. - תכבדו את הכמות שהם רוצים לאכול – בין אם זה הרבה או מעט, אל תשימו על הצלחת שלהם מבלי לשאול אם רוצים, אל תדחקו בהם לאכול מכל המנות או מאכל מסוים. אפשר קצת להתיר בעניין הנחיות רפואיות של דיאטה (פרט לחולי סכרת שחשוב לשמור על רמה מאוזנת). - תספרו חוויות משותפות או סיפורים משפחתיים כחלק מהשיחה השוטפת, אבל אל תבקשו מהאדם עם דמנציה להשלים פרטים ספציפיים של סיפורים אלו. - לאחר הארוחה תאפשרו להם לפרוש הצידה אם רוצים ואל תמשיכו לשדל שיחזרו לשולחן וישתתפו במתרחש. אחרי קריאת ההגדה והארוחה: - אל תצפו מיקירכם להשתתף באירוע עד שעה מאוחרת. המאמץ הקוגניטיבי באירוע זה הוא משמעותי ורב, ומביא לעייפות גופנית רבה. - תדאגו לאפשרות להחזירם הביתה בשעה מוקדמת יחסית, עוד בטרם יתר האורחים עוזבים. לחלופין, תדאגו למקום שיוכלו לפרוש אליו ולנמנם שם, אם ירצו. - לעתים יקירכם ירצו להישאר ולשבת בנוכחות כל האורחים. גם זה טוב. תאפשרו להם להשתתף כשהם יושבים בנוחות על כורסא או ספה. אם הם נרדמים על הספה, תניחו להם. אין צורך ולא כדאי להעיר אותם כדי "שלא יפספסו". ומה אתכם? ליל הסדר הוא אירוע עם היסטוריה אישית ומשפחתית. אנחנו נוטים להשוות בין ליל הסדר הנוכחי לבין אירועים אלו בעבר, וייתכן שליבנו נחמץ וכואב מאד מהשוואה זו. ההבדל עלול להיות גדול ומשמעותי, ובאמת כואב. אולם, לא ניתן להשיב את מצב לאחור. תנסו לערב אחד לחוות את עולמם הנוכחי של יקיריכם וליהנות מ"כאן ועכשיו". ולעתים ליל הסדר זהו אירוע שבו יקירנו עם דמנציה דווקא יידעו לשיר את כל השירים, להקריא מההגדה ולהיות שותפים באופן משמעותי יותר מיכולותיהם בשגרת היום יום. אם זה המצב – תיהנו מכך! אם מקובל במשפחה שלכם - תצלמו בווידאו. חג שמח לכל בית ישראל. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: שינויים באכילה בדמנציה/ אלצהיימר מה לא לומר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר למה אנשיים עם דמנציה/ אלצהיימר עייפים כל כך?

לשבת יחדיו לארוחת ערב שבת. יש משפחות שאצלן זה אירוע שבועי. בדמנציה היכולת להשתתפות החברתית משתנה. המפגש המשפחתי הזה יכול להיהפך לאירוע מורכב. אני נלהבת לארח את שרון שני גונן, קולגה יקרה בעלת גישה מקצועית ייחודית והמון ידע מעשי, שאני כל הזמן לומדת ממנה. הנה מה ששרון ממליצה למפגשים משפחתיים עם אדם עם דמנציה: האנשים בסיפור שלנו הם מוטי, בן 83 אשתו רחל – בת 82 המאובחנת עם דמנציה ובנותיהם – דליה ותמר. מוטי ורחל מתגוררים בקיבוץ, דליה ותמר מתגוררות בישובים אחרים. מוטי מטפל בעצמו ברחל, ובשלב זה מתנגד להכניס מטפלת הביתה. הבנות ממש רוצות להכניס מטפלת. הבנות ומוטי הזמינו אותי להתייעצות והנושא הראשון שמעלות הבנות הוא השתתפות ההורים בארוחות השבת המשפחתיות; "אתן לא מבינות איזה סבל אני צריך לסבול בשביל זה" אומר מוטי. "כן, אמא יושבת כל הארוחה, ואחר כך בקפה, ואז אנחנו חוזרים הביתה והיא באי שקט, היא עושה קולות והולכת הלוך וחזור, היא לא מוצאת לה מקום, שעות ככה, לפעמים אפילו עוד למחרת היא סובלת, ואני סובל איתה". "אבל אבא" אומרת דליה, "איך זה קשור לארוחה?". פה אני מתערבת ומסבירה, שהרבה פעמים אדם עם דמנציה יכול להיות במקום שמעמיס מאד מבחינתו – קולות, ודרישות, ופניות – כל אלה הופכים לעומס גירויים במערכת העצבים, וגורמים למצוקה גדולה. מצוקה זו מתבטאת לפעמים באי שקט, בקושי להירדם, בקולות והתנהגויות מצוקה ואפילו באלימות. "אבל אנחנו כל כך רוצים שתהיו איתנו בארוחת שבת" אומרות הבנות, "זה הזמן היחיד שכולנו יחד, הנכדים, בנות זוגם והנינים, כולם רוצים להיות עם סבא וסבתא . אם סבתא לא יכולה, אז לפחות תבוא אתה, בלעדיה". "אני לא הולך בלי רחל" אומר מוטי, "שישים שנה אנחנו עושים הכל ביחד, אני לא מתכוון להפסיק עכשיו. ואם רחל סובלת, אני לא אבוא". הבנות עצובות ומוטרדות, מנסות לשכנע את מוטי לבוא בכל זאת, "תספרו לי איך אתם נוהגים בסבתא בארוחה", אני מבקשת מהם. "יש לה מקום במרכז השולחן, כך שהיא רואה את כולם" מספרת תמר, "כמו שהיא תמיד אהבה, הכי מרכזית". "וכולם פונים אליה, שואלים אותה לשלומה ואיך עבר עליה השבוע" מוסיפה דליה, "וגם מחבקים ומנשקים" מוסיף מוטי. "נשמע לי שסבתא רחל מאד אהובה במשפחה שלכם ומאד חשובה" אני אומרת להם, "אבל אם תרצו שהיא תמשיך להשתתף בארוחה ולא לסבול, צורת ההשתתפות שלה תצטרך להשתנות כדי שתתאים למה שהיא צריכה עכשיו". "מה נצטרך לעשות"? שואל מוטי. "לאפשר לרחל להיות מוגנת, בפינה שקטה שבה תוכל לשבת לאכול, ואחר כך לצפות בכם ובה יוכל מי שרוצה לבוא לשבת לידה, להחזיק בידה ולדבר אליה בשקט וגם זה, לא ליותר מדי זמן." "וככה היא תשב בפינה לבד?", שואל מוטי בדאגה. "לא, היא תשב עם המטפל או המטפלת שלה" אני עונה, "כי כדי שתהיו ביחד בארוחת השבת וכל אחד מכם יוכל להשתתף בדרכו, צריך עזרה של מטפל או מטפלת שיהיו מוקדשים רק לרווחתה של רחל, ויאפשרו לך גם להיות ברווחה – לשבת עם כל המשפחה, לשוחח ולצחוק, ולדעת שרחל בטוב". "וזה באמת להיות ביחד"? שואל מוטי, "בטח" אני עונה, זה הכי ביחד שרק אפשר, "שניכם ברווחה, משתתפים בארוחת השבת המשפחתית". כאן אנחנו יושבים יחד ומתכננים איפה רחל תשב בביתו של כל אחד, באלו שעות הארוחה תתרחש, אלו חפצים ואמצעי תעסוקה נגיש לה וכיצד נבחין מתי היה לה מספיק. כשמוטי והבנות מרגישים בטוחים שהבינו הכל, אומרת תמר: "ניתן לה להרגיש חשובה, בטוחה ואהובה, בדרך שהיא צריכה עכשיו". "ומה יגידו הנכדים"? שואל מוטי, "הם לא יחשבו שזנחנו את סבתא אם נושיב אותה במקום אחר ולא ליד השולחן?". "נסביר לילדים מה סבתא צריכה כמו שאנחנו למדנו עכשיו, ואיך לגשת אליה בשקט ובזהירות" אומרת דליה, "הם ילדים טובים ואוהבים את סבתא שלהם, הם יבינו ויכבדו". "תכתבי לנו מה צריך להסביר להם" הם מבקשים. עקרונות לעזור לאדם עם דמנציה להשתתף בארוחת שבת: 1. מקום שקט ומוגן תבחרו עבור האדם מקום שקט וכורסה נוחה, הצופים אל המתרחש ממרחק ושקטים מספיק כדי להימנע מעומס יתר של גירויים. גירויים הם: קולות, אנשים, ריחות וגם עוצמה רגשית המובעת דרכם והאדם לא יודע מה לעשות איתם. כך שהם נצברים ויוצרים מצוקה. 2. שמירה על שגרה תגישו את הארוחה בשעה שבה האדם רגיל ובאופן דומה לזה שבו הוא רגיל לקבל וכך גם לגבי שעת ההליכה לישון. תתכננו את האירוע תוך כבוד לשגרה שלו. 3. תחושת שליטה אנשים שרוצים להיות בקשר עם האדם ישבו לידו, בתוך שדה הראיה שלו. אם רוצים להחזיק בידו של האדם, תציעו את ידכם ותתנו לו לבחור אם הוא רוצה לתת את ידו. 4. חברה ושיחה אפשר לדבר אל האדם, או לבוא בזוגות ולדבר זה עם זה, תקפידו על קול רך, בלי טונים גבוהים או מצוקה, תדברו על נושא ניטרלי. תקפידו שלא לדרוש תקשורת מהאדם עם הדמנציה, לא לשאול שאלות ולחכות לתשובה שאינו יכול לתת לכם, זה גורם לו תסכול. 5. סימני מצוקה תהיו ערים לסימני מצוקה, קולות או מילים, תזוזה באי שקט. לעיתים זהו סימן שלאדם הספיק. 6. העסקה תאפשרו לאדם להחזיק ביד ולהתעסק בחפצים המיועדים לכך או באמצעי העסקה שהוא רגיל אליהם. שרון שני גונן היא מרפאה בעיסוק עם MA בפסיכותרפיה קוגניטיבית התנהגותית, מפתחת גישת PIVOT לשיפור רווחה והשתתפות של אנשים במצוקה. ההתמחות של שרון היא עזרה לאנשים במצבי מצוקה קשים, במיוחד מצוקות שאנשים מתקשים להביע במילים והתנהגויות שקשה להבין כיצד לעזור להן. מוזמנים להצטרף לקהילת הפייסבוק ולקרוא עוד על שרון ועל הגישה (המדהימה!): ב- פתרונות שעובדים – הקהילה של שרון שני גונן. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד מה אפשר לעשות לאיכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אתכם גם: איך לעשות נכון העלאת זכרונות למה אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר כל כך עייפים שינויים באכילה בדמנציה/ אלצהיימר

יורם מבקר את אמא שלו עם דמנציה/ אלצהיימר פעם בשבוע. בדרך כלל ביום שבת, כי הוא עובד כל השבוע. כל ביקור כרוך בנסיעה של חצי שעה לכל כיוון. לפעמים הוא מעדיף להישאר בבית לנוח או לצאת לטייל עם חברים, אבל לא מרשה לעצמו. כל שבוע הוא מגיע לבקר. קורה שהעובדת הזרה מתקשרת אליו באמצע השבוע ומספרת שאמא מתלוננת שהוא לא בא לבקר כבר המון זמן. בפעמיים האחרונות שביקר, אמא שלו שאלה מיהו ואת מי בא לבקר. יורם מתלבט: האם להמשיך לבקר כל שבוע, אם בכלל, כי מה טעם בכך אם ממילא אמא לא מזהה אותו או לא זוכרת שביקר? יורם אינו לבד בהתלבטות זו. בהקשר של דמנציה רבים תוהים מה הטעם לבקר מישהו שאינו מזהה אותנו. סקר באוסטרליה מצא שיותר מ-40% סבורים שאין כל סיבה לבקר במצב זה. חיפושי גוגל עם שאלות כמו "מה התדירות המתאימה לבקר בדמנציה", "כמה לבקר בדמנציה" וגם "למה לבקר אדם עם דמנציה" אינם נדירים כלל. מה מגלה המחקר בנושא ביקורים אצל אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר? באופן לא מפתיע, רוב המחקר העוסק בביקורים אצל אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מתייחס לביקורים במסגרת מחלקות בבתי אבות. במחלקה קל לנטר ולעקוב אחר ביקורים: באיזו תדירות, באלו שעות ביום, כמה מבקרים, מי מבקר ולמשך כמה זמן, וגם מה עושים בזמן ביקור. במסגרת הביתית צריך להסתמך על דיווחים עצמיים של המבקרים. מהמחקרים עולה כי ביקורים אצל אדם עם דמנציה/ אלצהיימר משפיעים לטובה על הבריאות בכל שלבי המחלה. מעניין במיוחד הוא הממצא שההשפעה של ביקורים אינה רק על הבריאות הרגשית, שזה מה שאנו מצפים, אלא קיימת השפעה מיטיבה גם על הבריאות הגופנית. מה הטעם בביקור אם הוא לא זוכר אחרי חצי שעה? רבים מכירים את מה שאמרה המשוררת מאיה אנג'לו: "אנשים לא יזכרו מה אמרתם או עשיתם, אבל כן יזכרו כיצד גרמתם להם להרגיש". זה נכון גם בדמנציה/ אלצהיימר. גם אם האדם עם דמנציה אינו זוכר את הביקור, מי היה המבקר, מה עשה במהלך ביקור, ההרגשה שלו במהלך הביקור ממשיכה ללוות אותו עוד זמן לאחר שהביקור הסתיים. ביקורים אצל אדם עם דמנציה/ אלצהיימר חשובים לאנשים נוספים: א. לשותפי טיפול אחרים. בין אם שותף הטיפול הוא בן/בת זוג של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר או המטפל/ת הצמודה, ביקור בעל ערך להפגת בדידות, הזדמנות לתרגל תקשורת, להתרענן עם תוכן שאינו מוגבל למרחב החיים הספציפי שלהם, הזדמנות לנתינה וקבלה. דמנציה/ אלצהיימר היא מחלה מבודדת, מאד. בנוסף לסטיגמה הנלוות לדמנציה/ אלצהיימר, אנשים רבים נוטים להפסיק להתרועע עם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר ועם המטפל העיקרי בשל אי נוחות, קושי להתמודד עם שינויי ההתנהגות, מבוכה ואי נעימות במהלך מפגשים. כך שכל ביקור הופך עם הזמן להיות יותר ויותר משמעותי! ב. לעצמנו. יום אחד האדם עם דמנציה/ אלצהיימר כבר לא יהיה איתנו. לצד ההקלה שאולי נרגיש, תהיה ההכרה שלא נוכל עוד לראות, לדבר, לגעת או לשהות איתם. ביקורים בשלב של דמנציה/ אלצהיימר מתקדמת ככל שדמנציה מתקדמת, כך ביקור אצל יקירנו עלול להיות מלווה בקושי רגשי עבורנו. אנו עדים לכרסום איטי ומתמשך במי שהוא, אובדן יכולות, שינוי באופיו. ביקורים בשלבים מתקדמים של דמנציה מלווים פעמים רבות בהרגשת חוסר אונים שלנו, בחששות (מה נעשה כדי להעביר את הזמן?), בעצב (הוא כל כך שונה ממי שהיה), בתסכול (איך הוא לא זוכר אותנו?!)..... עם זאת, כאמור, בכל שלבי המחלה לביקורים יש ערך רב מאד לאדם עם דמנציה. הטיפים להלן משמעותיים במיוחד לביקורים בשלבים אלו. טיפים לביקור טוב (גם לכם וגם לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר): 1. תתכוננו. תתכננו מה תרצו לעשות או על מה תרצו לדבר. אפשר לחזור מספר פעמים על אותם הנושאים ואותן הפעילויות. לא צריך להמציא את הגלגל כל פעם מחדש. זו יכולה להיות פעילות חדשה או פעילות שעשיתם בעבר. מה שחשוב הוא להתאים למצב כיום. 2. כדאי לשבת במקום שקט, ללא מסיחים מיותרים (טלוויזיה, אנשים אחרים וכד'). 3. תביאו משהו: - פרחים או סתם כמה עלים שאספתם בדרך. גם יהיה לכם משהו לתת וגם יהיה נושא לשיחה קצרה. גם זו דרך להתקרב לטבע. - משהו שהם אוהבים לאכול (תמיד טוב) - משהו להריח (בושם, תבלין אהוב, עלים לתה, לימון מהגינה) - משהו למשש (כרית נעימה, קרם ידיים למריחה, בעל חיים שאפשר ללטף) 4. תשתמשו בטלפון הנייד שלכם באופן חכם: - תציגו סרטונים של הילדים /הנכדים/ דברים שעשיתם ומקומות שהייתם בהם. - תכינו פלייליסט של מוזיקה שהם אוהבים ותאזינו יחד למוזיקה. 5. תשתדלו לא להיעלב אם הם לא מזהים אתכם. תציגו את עצמכם עם חיוך, תציעו לחיצת יד ותספרו דברים טובים עליהם ועל עצמכם. 6. תחשבו מראש מה אתם יכולים לבקש מהאדם עם דמנציה: סימפתיה לקושי שנתקלתם, עצה לבעיה או התלבטות (גם אם זה לא יהיה בדיוק מתאים לכם חשוב תגידו תודה), מתכון, סיפור מהעבר, כל דבר שמחזיר אותם למצב של נתינה לכם. 7. תקריאו בקול רם ספר או סיפור או נובלה או כל חומר קריאה שמתחשק לכם. הקראה בקול זה פתרון מעולה למצב שהיכולת לנהל שיחה מוגבלת ואתם רוצים להיות באינטראקציה. אם אפשר, תבחרו טקסט שאתם יודעים שהאדם עם דמנציה אהב במיוחד בעבר (גם רומן רומנטי מתאים!). להקשיב לקולו של מישהו יקר מבלי להידרש לחשוב על תשובות או להצטרך ליצור משפטים כדי לשמור על עניין, יש בכך הקלה משמעותית לאדם עם דמנציה ולכם. בפעם הבאה שמתלבטים אם ללכת לבקר אדם עם דמנציה - התשובה היא כן. זה הרבה יותר משמעותי וחשוב ממה שנדמה לנו. תזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדבריו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינית נוספת: היבטים חיוביים בטיפול איך לעשות העלאת זיכרונות נכון בדמנציה/ אלצהיימר בקשות של אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר ממטפליהם

כבר שנים שאני עוקבת אחר ואוצרת מאגר של סרטים, תוכניות טלוויזיה, מוזיקה, בלוגים, פודקאסטים, תערוכות ועוד, כל מה שנוגע או קשור לדמנציה. אני רוצה לשתף אתכם בהמלצות ליצירות שאני מוצאת בהם עניין ומשמעות. יצירות ששוות את הזמן והאנרגיה של מי שמוצא את עצמו בעולם הטיפול והליווי בדמנציה, בעל כורחו או מתוך עניין מקצועי (וסרט שמומלץ לדלג עליו!). דמנציה/ אלצהיימר בסרטי קולנוע ובטלוויזיה: המומלצים: אהבה בדרכים (The Leisure Seeker): סרט מ-2017 בכיכובם של הלן מירן ודונלד סאת'רלנד העוקב אחר מסע שלהם בקרוואן ברחבי ארה"ב. במהלך הסרט מתברר שהוא חולה בדמנציה/ אלצהיימר והיא חולה בסרטן סופני. הסרט הוא נחמד, לא מאד מפתיע, השחקנים נהדרים. אני ממליצה על הסרט הזה שוב ושוב בשל הייצוג המעולה של האופי המתעתע של דמנציה/ אלצהיימר. כמו בחיים, גם בסרט, האדם עם דמנציה/ אלצהיימר נע כל הזמן בין מצבי יכולת שונים והייצוג הוא מדויק ומציג גם מצבים שיכולים להתפתח בעקבות כך. (הקישור מאפשר צפייה בסרט המלא, ללא תרגום לעברית). מה שהיה להם (טריילר) (What They Had): סרט מ-2018 בכיכובן של הילארי סוונק ובליית' דאנר, העוסק בהתמודדות של משפחה עם מחלת אלצהיימר של האם. הבת נקראת לחזור הביתה לפתע בעקבות אירוע שוטטות של אמה, ונחשפת למצב מקרוב. לסרט יש עלילות משנה הקשורות לחיים של הילדים הבוגרים במקביל להתמודדות עם הדמנציה/ אלצהיימר. בעיניי, העניין בסרט זה הוא ההצגה של הקשיים והלבטים של בני המשפחה שונים בטיפול, האופן שבו התנהגות האם מתעתעת בבני המשפחה, והריאליות של העלילה המרכזית. גם סוף הסרט אמין מאד בעיניי. המשאלה של רובין, סרט דוקומנטרי: ב-2014 התבשרנו באופן מפתיע שרובין וויליאמס התאבד. אבידה גדולה לעולם התרבות. לאחר כשנה התברר שרובין היה חולה בדמנציה מסוג גופיפי לואי, שלא אובחן במהלך חייו. בסרט מתראיינים משפחה, חברים, קולגות ועוד, המדברים על הקריירה שלו וחייו. בין לבין יש גם מידע על דמנציה מסוג גופיפי לואי ומה עבר על רובין בשנתיים האחרונות לחייו. הסרט הוא הצוואה של רובין: שיספרו את הסיפור שלו כדי לסייע לאנשים אחרים. לדעתי הסרט מצליח בכך ומנגיש מידע מאד חשוב בנושא זה. ניתן לצפות בקישור וגם בספריית הדוקו של יס. לא מומלצים: פעם היינו (טריילר) (Remember Me): סרט מ-2019 על גבר המגלה שאהבת נעוריו חלתה באלצהיימר ומתגוררת בבית אבות סמוך לביתו. הוא מחליט לעבור לגור בבית האבות כדי לעורר את הזיכרון שלה בנוגע אליו והאהבה שחלקו בשנות ה-20 שלהם, לפני שנישאה לגבר אחר. הסרט גרוע בכל כך הרבה פרמטרים, שאפילו לא אתחיל לתאר אותם. הנחמה היחידה שמצאתי בסרט הזה הוא שהמפגש המחודש ביניהם אינו מעורר את הזיכרון שלה בנוגע לעבר, ומערכת היחסים הנרקמת ביניהם מבוססת על חוויות של כאן ועכשיו (לפחות זה!). כאמור, תוותרו לעצמכם ואל תצפו. אם בכל זאת תרצו, זמין לצפייה בספריית הסרטים של יס. אולי מוומלצים (?): עדיין אליס (טריילר) (Still Alice): סרט מ-2014, המתאר את חייה אליס האולנד, פרופסור לבלשנות באוניברסיטת קולומביה, שמאובחנת בגיל 50 במחלת אלצהיימר. הסרט מתאר את התמודדותה של אליס עם מחלת האלצהיימר, והשפעת המחלה על חייה האישיים וחיי משפחתה. בכיכובה של ג'וליאן מור, שזכתה באוסקר על משחקה כשחקנית הטובה ביותר. אני לא כל כך אוהבת את הסרט הזה, אולם יש בו התייחסות לדילמות ובעיות האופייניות לשלבים הראשונים של דמנציה. הסרט מסתיים באמצע מהלך המחלה. לאהוב פעמיים, לחיות פעם (טריילר): סרט מ- 2019 על פרופסור למתמטיקה החווה שינוי קוגניטיבי ומאובחן כחולה אלצהיימר. הוא משתף את נכדתו באהבת נעורים שהיתה וחמקה ממנו. הנכדה מוצאת היכן האישה מתגוררת כעת, וכל המשפחה יוצאת (שלא בהכרח מרצונה) למסע חיפושים בעקבות אהובתו. הסרט מלווה אותם בהרפתקאות הללו וגם מה שקורה לאחר מכן. ישנן עלילות משנה הנוגעות למצב הנישואין של הבת, שאיפות חברתיות של הנכדה ועוד. גם את הסרט הזה לא כל כך אהבתי. אני חושבת שההשפעה של העלילות הנלוות היא שלא מצאה חן בעיניי. יש סצנות אמינות בנוגע להתמודדות של הדמות הראשית ושל הבת בנוגע לדמנציה. סרט המקור בספרדית. זמין לצפייה בנטפליקס. ספרים על דמנציה: להיות בן תמותה מאת אטול גוונדה (2015): ספר חובה לכל מי שעוסק בעולם הזיקנה והטיפול, גם דמנציה. אני חוזרת וקוראת בו, כל פעם לומדת משהו חדש. לאנשי מקצוע ולאנשים מן השורה, כולם יכולים להרוויח מקריאה בו. אור בשכחה מאת תמר דשבסקי (2017): ספר המכוון לנכדים של אנשים עם דמנציה. תת הכותרת הוא: משפחה, סבאסבתא ודמנציה, רעיונות, פעילויות וטיפים לחיי יום יום משמעותיים יחד. תמר היא עובדת סוציאלית בעלת ניסיון רב שנים בעולם הזיקנה ועם אנשים עם דמנציה בפרט. הספר הקטן והמקסים הזה מציג מידע על דמנציה ומגוון רחב של הצעות הפעלה משותפת של נכדים בכל הגילאים, המתאימים למעשה לאינטראקציה לכל מי שמלווה אדם עם דמנציה. דמנציה: המדריך למטפל באדם עם דמנציה (אלצהיימר), מאת דנה פאר: מזה 20 שנה לא נכתב ספר המיועד למטפלים באדם עם דמנציה בשפה העברית. כתבתי את הספר כמענה לשאלות, דילמות ואתגרים של אנשים שמטפלים ומלווים אנשים עם דמנציה. הספר כתוב בשפה בהירה ומיועד לבני משפחה מטפלים ולאנשי מקצוע כאחד. להזמנות לחץ כאן. ייצוגי דמנציה ביצירות מוסיקליות: שיר של ה- Dixie Chicks: השיר נקרא Silent House, והוא לא מופת מבחינה מוזיקלית, לפעמים אפילו קצת צורם לי באוזן, אבל מילות השיר, זה כבר משהו אחר. לא מכירה עוד שירים שמדברים באופן מרומז, אך מאד ברור על מצב של שיכחה משמעותית, ככל הנראה (ובוודאי לתפיסתי) מתייחסים לדמנציה. : Everywhere at the end of time פרויקט מרשים שנמשך יותר מ-6 שעות (!) השואף לייצג באופן מוזיקלי את התהליך של דמנציה. הפרקים השונים משקפים באמצעות המוזיקה את המבנה המשתנה של היכולות הקוגניטיביות, שהולכת ונהיית פחות מאורגנת ויותר קקופונית, עד למעין רגיעה. מן הסתם לא ניתן להאזין ברצף, אלא לדגום פה ושם. מאד מעניין. :Paul Harvey 4 notes פול הרווי הוא איש אנגלי חביב, שהיה נגן פסנתר, מלחין ומורה למוזיקה במשך שנים רבות. הוא חולה בדמנציה מזה מספר שנים ומתגורר בדיור מוגן. באוקטובר 2020, הבן שלו פרסם ברשת טוויטר סרטון שבו הוא מנגן מנגינה שהלחין המבוססת על 4 תווים באלתורים שונים. הפוסט היה לוויראלי, ונגני התזמורת הפילהרמונית של הBBC צילמו את עצמם מנגנים את המנגינה. כל זה הפך לפרויקט מקסים, שהביא את המנגינה לראש מצעדי ההורדות של אמזון ו- iTunes, וזיכה את פול בכתבות והתעניינות תקשורתית רבה. כתבה על המנגינה של פול הרווי בערוץ BBC: כתבה שעשו על הפרויקט בתוכנית בוקר של הBBC, כולל התאמה לימי מגפת הקורונה וראיון עם היוצר שחולה בדמנציה, ומוסיפה מימד נוסף להאזנה ליצירה. דמנציה/ אלצהיימר מופיעה גם במדיה נוספת: בלוג: The Lost Kitchen : בלוג (באנגלית) של מרים גרין, המתגוררת בבאר שבע ומתעדת ומתארת את מה שעובר עליה, על אביה ועל משפחתה במסגרת הטיפול והליווי של האם, החולה בדמנציה. בנוסף, כל פוסט מלווה במתכון. מרים היא גם משוררת, וכתבה ספר בשם הבלוג המסכם חלק מהמסע הטיפולי שלה ושל משפחתה. פודקאסט "את, אני והזיקנה": פודקאסט חדש (יחסית) בהנחיה של יעל חביב ואני. הפודקאסט על כל מה שיפה, כיף, כואב, שונה, מיוחד, עצוב, שמח, מעצבן ומלהיב בחיים לאח גיל 65. אמנם לא באופן ספציפי לדמנציה/ אלצהיימר, אבל לפעמים טוב לעסוק בתמונה הרחבה יותר של תקופת החיים הזו, ובדיוק על זה אנחנו מדברות. פרק 9 מוקדש כולו לשיחה על שינויים קוגניטיביים. פודקאסטים על דמנציה יש לא מעט באנגלית, בעברית עוד לא מצאתי. תקופה מסוימת עקבתי אחרי והקשבתי לפודקאסטים באנגלית, אבל לא מצאתי כזה שהיה מעניין לאורך זמן. ספרים בנושא זיכרון: לכל מי שמתעניין ורוצה ללמוד עוד על היכולת המופלאה: הזיכרון שלנו. זוכרים שש שש, מאת אהוד שפירא (2017): ספר מעשי העוסק בטכניקות ואסטרטגיות לשיפור ושימור הזיכרון ותפקודים קוגניטיביים נלווים. הקריאה שזורה בתרגילים מגוונים ליישום מיידי של המידע. יישומי ומעניין, כולל הצעות מעשיות למגוון תסכולים ובעיות שאנו חווים בחיי יום יום (איפה שמתי, מה השם...). סוד המוח היהודי, מאת ערן כץ (2003, הוצאת מודן): הסופר, שיאן גינס בזיכרון, משלב מידע מעניין על זיכרון וההתייחסות אליו במסורת היהודית, כולל מנהגים שמוכרים לנו כיום כחלק מהתרבות, ולמעשה התפתחו כחלק מאסטרטגיות להקלה על למידה וזיכרון של מידע. נפלאות הזיכרון ותעתועי השיכחה, מאת ניצה אייל (2004, הוצאת אריה ניר): ספר בסיס לכל מי שמתעניין בזיכרון, קריא מאד ומציג מידע מדעי ומחקרי על שלל ההיבטים השונים של זיכרון, וגם על הצד שאיננו מעריכים כראוי אך הוא בעל תפקיד חשוב בחיינו, השיכחה. כמובן שזו לא רשימה ממצה, אלא מבוססת על מה שאני חושבת שווה את הזמן והאנרגיה שלנו. יש עוד סרטים ותוכניות, שהם ישנים יותר. בחרתי לשתף בעדכניים (יחסית). אני כל הזמן מחפשת להרחיב ולהכיר עוד. מכירים משהו שלא נכנס לרשימה? תספרו לי בבקשה! תזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בטח יעניין אותך גם: סימנים לבעיות קוגניטיביות 10 מיתוסים על דמנציה/ אלצהיימר איך להיות חבר טוב למטפל משפחתי

הילה מספרת על הטיפול באמא: אני לפחות פעמיים בשבוע אצל אמא שלי אחר הצהריים, עושה קניות, לוקחת אותה לתורים אצל רופאים, מחליפה את העובדת הזרה בסוף שבוע פעם בחודש, וכמובן שכל זה על חשבון הזמן עם בעלי והילדים. ואמא שלי? היא בכלל לא זוכרת שאני באה! כל הזמן שואלת מתי אני אגיע, למה אני לא מבקרת, מתלוננת שהיא לבד לבד לבד. אני מביאה אותה לארוחת ערב שבת אצלי, והנכדים (הילדים שלי) בקושי מתיחסים אליה. מה שאני לא עושה, כל הזמן אני חושבת שזה לא מספיק ורגשות האשמה כל יום יושבים לי על המצפון. אני לא יכולה להמשיך ככה עוד הרבה זמן. מה עושים? רגשי אשמה של מטפלים עיקריים עלולים להביא להרעה בבריאותם. לרובנו יש איזו תפיסה של מה מאפיין את "המטפל האידילי", ואנחנו שואפים להיות כאלה ולממש את האידיאל הזה. כמטפלים עיקריים אנחנו נוטים להציב לעצמנו רף ציפיות גבוה ולא מציאותי, הכולל ציפייה לעשות ה-כ-ל ללא עזרה (שמא נהיה לנטל), למצוא פתרון (טוב) לכל בעיה, להחליט (תמיד) את ההחלטה ה"נכונה", לא להתרגז או להתעצבן על המטופל ועוד ועוד. ברור שכל זה לא הגיוני או מציאותי, אבל כאשר אנו לא מצליחים לממש את הציפיות האלה – הקול הביקורתי בא לבקר בתוך הראש שלנו. פעמים רבות רגשות האשמה מופיעים על כך שאנחנו: - חושבים מחשבות של כעס, טינה, תסכול או מרמור כלפי האדם עם דמנציה והמצב שהוא "הפיל" עלינו - לא עושים מספיק או שאנשים אחרים עושים את הטיפול והליווי טוב יותר מאיתנו - לא מבקרים מספיק - מייחלים לסיום ולפטירה של האדם עם דמנציה - מאד רוצים יותר זמן לעצמנו, ששכרנו מישהו אחר שיטפל, ששוקלים מעבר לבית אבות - חווים שמחה והנאה בעוד האדם עם דמנציה חולה - עושים דברים ללא האדם עם דמנציה שפעם היינו עושים ביחד (ועוד נהנים!) - רגשות אשמה על כך שאין רגשות אשמה (אבל צריך להיות, נכון?) - ועוד... למה רגשות אשמה הרסניים לבריאות המטפל העיקרי? עמדות ותפיסות איך המטפל העיקרי "אמור" להרגיש או מה "אמור" לעשות כחלק מהטיפול עלולים לגרום לנו לקחת על עצמנו יותר מדי, למנוע מאיתנו לבקש ולקבל עזרה חיונית ולהיות נוקשים כלפי עצמנו. כל אלו מביאים לרמת מתח, לחץ נפשי ודחק מתמשך ורב. כידוע, מתח ולחץ נפשי ממושך מגבירים את הסיכון למגוון מחלות גופניות, ואף לדמנציה עצמה. טיפול באדם עם דמנציה קשה דיו מבלי שנוסיף לכך רגשות אשמה שונים ומשונים. רגשי האשמה: מה אפשר לעשות? 1. תלמדו לזהות ולהכיר ברגשות האשמה. אפילו רק זיהוי הרגשה של אשמה על כך שצעקתי על אמא אתמול בבוקר כשחיכיתי לה ושוב היא התעכבה כי לא מצאה את המפתחות לבית – יביא להקלה רגשית. 2. תבדקו את הציפיות שלכם כנגד המציאות. האם באמת סביר לצפות מאדם אחד להתמודד עם כל כך הרבה עניינים ובעיות לאורך זמן? דמנציה היא מחלה ארוכה, מאד. אולי בתחילה התגייסתם והצלחתם באמת לתת מענה לכל מה שהיה צריך, ועשיתם זאת נפלא. אבל לאורך זמן הסיכוי להמשיך ולעשות זאת תוך שמירה על בריאות כל המעורבים הוא נמוך. מבחן החבר/ה: אם חבר/ה היו מספרים לכם על מצב דומה והם בטוחים שהן צריכים לעשות הכל, כל הזמן ורק באופן מושלם, האם זה היה נשמע לכם סביר? האם הייתם תומכים בעמדה שלהם? אם לא - מה הסיבה שאתם עושים זאת לעצמכם? 3. תאמצו כלים להתמודדות: מטפל חלופי, הפסקות מתוזמנות, תרגילי הרפיה וקשיבות (מיינדפולנס), כתיבה ביומן וכדומה. 4. תצטרפו לקבוצת תמיכה. גם בזמן מגיפת הקורונה תוכלו למצוא קבוצות תמיכה אינטרנטיות. תשמעו מאנשים אחרים שחווים מצבים דומים. תקבלו פרופורציה. 5. עם זאת - אל תשוו את עצמכם למטפלים אחרים. לכל מטפל ולכל משפחה יש משאבים זמינים שונים. מבט מהצד לעולם אינו מגלה את מה שמתרחש באמת בטיפול. אל תשפטו ואל תשוו. 6. תזכרו ותזכירו לעצמכם את כל מה שכן עשיתם ונתתם ליקירכם. רגשות אשמה גורמים לנו לחשוב שמעולם לא הצלחנו, נכשלנו, אכזבנו, לא עמדנו בציפיות. זה לא נכון. אתם עושים המון. כולנו עושים כמיטב יכולתנו עם מה שיש. תזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי , ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. אולי יעניין אותך לקרוא גם: איך להתגבר על "הטיית החשיבה השלילית" בטיפול בדמנציה/ אלצהיימר היבטים חיוביים בטיפול "משפטי מתנה" בדמנציה/ אלצהיימר

"כשיש לך פטיש ביד, כל דבר נראה כמו מסמר" (אברהם מאסלו). משפחה פנתה לייעוץ וסיפרה שהם עדים לשינוי ביכולת הזיכרון של אמא. אבל, הם לא רוצים לקחת את אמא לרופא שמא יאמר שיש לה אלצהיימר. חשוב לדעת - לא כל שינוי קוגניטיבי זה דמנציה/ אלצהיימר! יש מגוון רחב של גורמים גופניים שיכולים להביא לשינוי קוגניטיבי. חלק מהמצבים הללו הם הפיכים ומתן מענה ו/או טיפול מתאים עשוי להביא לחזרה למצב קוגניטיבי קודם. שינויים קוגניטיביים - גורמים שכיחים: 1. תרופות ותופעות הלוואי שלהן: בעיקר של תרופות הרגעה למיניהן. 2. חוסר איזון מטבולי, כלומר שינויים ברמות של חומרים חיוניים בדם: א. שינויים ברמות של סידן/ נתרן/ אשלגן/ גלוקוז ב. שינויים בתפקודי כליה או כבד 3. שינויים ברמות של הורמונים, כגון שינוי בפעילות בבלוטת התריס (בפרט תת פעילות). גם שינויים ברמות של אסטרוגן, האופייניים לתקופת גיל המעבר עשויים להיות מלווים בשינויים קוגניטיביים. 4. מחסור תזונתי, בפרט מחסור בוויטמין B12, וגם ויטמין B1. 5. דיליריום: מצב של בלבול על רקע מחלה גופנית חריפה. כל מחלה של חום, דלקת, זיהום ועוד, ניתוחים וחומרי הרדמה. מצב של דיליריום שכיח מאד במהלך אשפוז בבית חולים (גם קצר). בקרב אנשים זקנים ידוע שיש תת אבחון של דיליריום וחשוב להעיר את תשומת לב הצוות לשינויים אלו. 6. הפרעות שינה: כולנו מרגישים שינוי ביכולות שלנו לאחר לילה ללא שינה. שינויים בדפוסי שינה שכיחים עם העלייה בגיל, ויכולים להיות על רקע כאבים כרוניים, קשיי עיכול, מתח ולחץ נפשי, הפחתה בהפרשת הורמון המלטונין ועוד. יש להתייחס גם לאיכות השינה. אנשים הסובלים מהפרעה של "דום נשימה בשינה" (Obstructed Sleep Apnea), בנוסף על עייפות כרונית, עשויים להציג תסמינים של ירידה קוגניטיבית משמעותית והפיכה. 7. שימוש בחומרים ממכרים או גמילה מחומרים ממכרים למיניהם (סמים, תרופות, אלכוהול וכיו"ב). 8. פגיעה בתאי עצב בשל פגיעות ראש בעבר. 9. דלקות וזיהומים שונים במערכת העצבים המרכזית: שכיחות נמוכה בקרב בני 65+ אבל אפשרי. 10. רעלנים סביבתיים: מתכות כבדות, חומרי הדברה וכד'. 11. מחלות נפש: רוב המחלות הנפשיות מלוות בשינוי בזיכרון, חשיבה ויכולת ריכוז לאורך שנים. חרדה ודיכאון הם מצבים נפשיים שכיחים בזיקנה, גם אם לא היו מוכרים בחיי האדם בצעירותו. למעשה אבחנה של דמנציה מתקבלת לאחר שלילת אפשרויות אחרות, מה שמכונה בעולם הרפואה "אבחנה מבדלת". בישראל רופא בעל התמחות בגריאטריה או בפסיכיאטריה או בנוירולוגיה הוא הגורם המוסמך לאבחן דמנציה/ אלצהיימר. הימנעות או התמהמהות מפנייה לרופא עלולה להביא למצב ש"מפספסים" את נקודת הזמן הרלוונטית לטיפול והשבה למצב קוגניטיבי קודם. על כן, אני ממליצה תמיד לערוך בירור רפואי, לשלול אפשרויות אחרות. אמנם אבחנה של דמנציה בכל שלב זו בשורה קשה. אך לגלות שאם היינו מגיעים קודם, יכולנו לצמצם או לעכב את התפתחות המחלה, עלולה להיות החלטה עליה נתחרט עוד זמן רב. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם עם דמנציה. לקריאה נוספת: כמה זמן נמשכת דמנציה איך דמנציה משפיעה על 5 החושים לספר או לא לספר על דמנציה

בכל ייעוץ עם בני משפחה מטפלים בשלב כלשהו עולה השאלה: כמה זמן זה יימשך? כמה זמן עוד נשאר לנו וליקיר שלנו לחיות עם המחלה הקשה הזו? התשובה לשאלה זו היא מורכבת, ולרוב מתחילה ב" זה תלוי...". לעתים בני משפחה מטפלים אינם רוצים לעסוק בכך, אולם חשוב להכיר באופן כללי מה הגורמים השמפיעים על משך החיים עם דמנציה/ אלצהיימר. למידע זה עשוי להיות השכלות משמעותיות על היערכות ותכנון המשאבים השונים של המשפחה, בין אם אלו משאבים פיננסיים או משאבי אנרגיה של מי יעשה מה ומתי בטיפול. כאמור, אין תשובה פשוטה ואחידה לפרוגנוזה ומשך המחלה. מגוון רחב של גורמים משפיעים משך זמן של חיים עם דמנציה/ אלצהיימר: 1. סוג הדמנציה: באופן כללי ידוע שדמנציה מסוג אלצהיימר מתקדמת באופן איטי בהשוואה לסוגים אחרים. 2. גיל כרונולוגי בזמן האבחנה: ככל שהגיל הכרונולוגי גבוה יותר, כך תוחלת החיים הכללית ומשך זמן המחלה צפוי להיות קצר יותר. עם זאת, דמנציה המופיעה בגיל צעיר (מתחת לגיל 65) לרוב מתקדמת באופן מהיר יחסית בהשוואה לדמנציה שאובחנה לאחר גיל 65. 3. מגדר: באופן כללי לנשים יש תוחלת חיים ארוכה יותר מגברים. כך גם עם דמנציה: נשים החולות במחלה לרוב תחיינה יותר זמן. 4. שלב המחלה שבו התקבלה הדמנציה: ככל שמקדימים לאבחן את הדמנציה, כך מתארך הזמן שהאדם עשוי לחיות עם הדמנציה. אדם המאובחן בשלב אמצע-מתקדם בעל תוחלת חיים קצרה יותר מאדם המאובחן בשלב התחלה או עם MCI. 5. בעיות גופניות נוספות: ככל שיש לאדם מחלות או בעיות גופניות נלוות לדמנציה, כך יש פוטנציאל לתוחלת חיים קצרה יותר. 6. מספר תרופות: כך גם בנוגע למספר התרופות שהאדם נוטל. ריבוי תרופות משפיע על תוחלת החיים הפוטנציאלית. 7. מגורים עם אנשים נוספים: אדם המתגורר לבדו בעל תוחלת חיים קצרה יותר. עם כל הנאמר לעיל, טווח ממוצע של חיים עם דמנציה הוא 8-12 שנים. במסגרת 20 שנות עבודתי עם אנשים עם דמנציה ומשפחותיהם טיפלתי באנשים שחיו זמן קצר (כשנה לאחר האבחנה) ואנשים שחיו יותר מעשור עם הדמנציה. כך שממש קשה לנבא ברמת הפרט. בקרב אנשי מקצוע מקובל כיום שהופעה של סימפטומים מסוימים מכוונים לכך שהאדם מתחיל שלב מתקדם של דמנציה, ואז תוחלת החיים הצפויה קצרה יותר. לרוב מתייחסים לשינויים משמעותיים ביכולת הניידות או ביכולת הלעיסה והבליעה כהתחלה של השלב המתקדם. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: שאלות ותשובות על דמנציה/ אלצהיימר עשרה מיתוסים על דמנציה/ אלצהיימר מה לא לומר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר

בואו ננסה להבין מה קורה במוח ובמערכת העצבים של אדם החולה באלצהיימר. כידוע המוח האנושי מורכב ממיליוני תאי עצב ועוד הרבה הרבה יותר נקודות מפגש בין תאי העצב הללו. מפגש בין 2 תאי עצב נקרא סינפסה. המפגש הזה הוא נקודת המעבר של מידע, כלומר חומר ביוכימי, בין תא לתא לאורך עצב. בכל סינפסה יש תא קדם-סינפטי ותא פוסט-סינפטי. מה קורה בסינפסה? התא הקדם-סינפטי מפריש אצטילכולין (acetylcholine) לסינפסה, שהוא נוירו-טרנסמיטור (neurotransmitter), כלומר חומר המעביר מידע בין תאי עצב. חומר זה נקשר לחיישנים בתא העצב הבא (התא הפוסט-סינפטי) ובכך מעביר את המידע העצבי. במקביל יש הפרשה של חומר נוסף המפרק את האצטילכולין (הישארות בלתי מוגבלת של חומר בסינפסה תביא לפגיעה בהעברת המידע). במוח עם אלצהיימר, בין היתר, יש ירידה בכמות האצטילכולין שהתא הקדם-סינפטי מפריש. חלק מהתרופות הקיימות כיום לטיפול באלצהיימר, כגון דונפזיל (donepezil), מכוונות להשפיע על עיכוב פעילות החומר שמפרק את האצטילכולין בסינפסה. זאת במטרה שזמן ההשפעה שכמות האצטילכולין המצומצמת שהופרשה יתארך, ויש סיכוי גבוה יותר להעברת המידע באופן תקין לתא העצב הבא. תהליך נוסף המתרחש באופן טבעי במוח הוא יצירה של שרשראות חלבונים מסוג בטא-עמילואיד (beta-amyloid). לעתים, מסיבה לא ידועה, תאי העצב במוח מייצרים שרשראות חלבונים אלו באופן מוגבר. הצטברות זו פוגעת בתפקוד של תאי מוח אחרים, כגון תאי מיקרוגליה (microglia), שלרוב מסייעים בפירוק ופינוי חלבונים אלו. כך נוצר מצב שיש הצטברות של שרשראות חלבונים אלו למבנים הנקראים "פלאק" (plaque), הידועים כסממן ביולוגי של מחלת אלצהיימר. במקביל, ישנו חלבון הנקרא חלבון טאו (tau), שהוא חלק מהמבנה של תאי עצב. מסיבה לא ידועה, חלבוני טאו מתחילים לקרוס/להיהרס. נוצרים הצטברויות גם של חומר זה (neurofibrillary tangles), ואלו משפיעים לרעה על התפקוד של תאי העצב. גם הצטברויות אלו ידועות כסממן למחלת אלצהיימר. שינויים אלו בתאי המוח מתחרשים במשך שנים, כנראה במשך יותר משני עשורים, לפני שניכרת פגיעה קלינית ביכולת קוגניטיבית. וכעת תשאלו: אם אנחנו יודעים לזהות מה הבעיה ומהם סימנים של הבעיות והמחלה במוח - מה הקושי לפתח תרופה או לאבחן את מחלת האלצהיימר באופן חד משמעי? ראשית, ניתן לזהות את ההצטברויות של חלבוני בטא-עמילואיד וחלבוני טאו באופן מובהק וברור רק בניתוח של המוח לאחר המוות. ועיקר הבעיה: מסתבר שאין קשר ישיר וסיבתי בין נוכחות של הצטברויות חלבונים אלו לבין תסמינים של אלצהיימר. "מחקר הנזירות" (Snowdon, 2003) הוא מחקר אורך מפורסם שבו נמצא שתיתכן הופעה של תסמינים קליניים של אלצהיימר ללא הימצאות של המבנים הפתולוגיים. כלומר, האדם הציג ירידה קוגניטיבית משמעותית במהלך חייו, אך בניתוח לאחר המוות לא נמצאו הצטברויות משמעותיות של חלבוני טאו או חלבוני בטא-עמילואיד. יתר על כן, ייתכן מצב הפוך: הימצאות של המבנים הפתולוגיים ללא הופעה של תסמינים קליניים. כלומר, האדם לא הציג ירידה קוגניטיבית משמעותית במהלך חייו, אך בניתוח המוח לאחר המוות יש נוכחות משמעותית של חלבוני טאו וחלבוני בטא-עמילואיד. לנוכח ממצאים אלו וחוסר ההתקדמות בהבנת המנגנון הבסיסי להתפתחות דמנציה לסוגיה, ומחלת אלצהיימר בפרט, הקהילה הרפואית והמדעית בוחנות מחדש את "התיאוריה הכולינרגית" (המייחסת את הפגיעה הקוגניטיבית לשינויים באצטילכולין). כיום, נבדקים כיוונים חלופיים להסברת המנגנון הבסיסי של השינויים הניווניים במוח. בין היתר, יש הבודקים אפשרות של דמנציה כמחלה של מערכת החיסון, כלומר מחלה אוטו-אימונית (שבה מערכת החיסון פוגעת באיברי הגוף). גם המחקר לתרופה לדמנציה ואלצהיימר בפרט מתפתח לכיוונים חדשים, כגון שימוש באולטרה-סאונד. רוצים לעזור לקדם את המחקר? כל אחד יכול עכשיו לעשות זאת מהבית! בשנים האחרונות יש בעולם תנועה של "מחקר אזרחי" (citizen science), ויש אשפרות באמצעות "משחק" לתרום לקידום המחקר על דמנציה. באתר https://stallcatchers.com/main נרשמים למשחק הנקרא Stallcatchers. ב"משחק" עוזרים לחוקרים באוניברסיטת קורנל בארה"ב לזהות נקודות של "תקיעה" בכלי דם במוח, כלומר לזהות נקודות שבהן הדם אינו זורם באופן רציף אלא "נתקע" (באנגלית בחרו להתייחס לזה כ"תקיעה בזמן" – stall). החוקרים מציגים סרטונים של זרימת דם במוח של עכברים אמיתיים. המשימה של הצופה היא לזהות מתי יש האטה בזרימת הדם באזור מסוים המסומן בבירור. זה ממש פשוט, וכל אחד יכול לעשות זאת. באתר יש הסברים ברורים והדרכה (דרושה הרשמה כדי לשחק). תצטרפו עוד היום לקהילה של אזרחים חוקרים – יש כבר 29,584 שותפים בכל העולם! ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: איך דמנציה/ אלצהיימר משפיעה על 5 החושים עשרה מיתוסים על דמנציה/ אלצהיימר פלסטיות המוח

"קראתי את הספר שלך ופשוט נהיה לי רע, כי מה כל שעשיתי עד עכשיו עם אמא בעצם היה לא נכון!". כך כתבה לי רננה לפני שבוע. מיד השבתי לה שזה בטוח לא יכול להיות ולא נכון! היא בוודאי מתמודדת ומגיבה לאמה עם דמנציה/ אלצהיימר גם באופן נכון ומותאם. אבל, המוח והחשיבה של כולנו נוטה ליפול בפח של "הטיית החשיבה השלילית". ומה זה? "הטיית החשיבה השלילית" היא הנטייה הטבעית שלנו לשים לב, לזכור ולהתייחס יותר לאירועים ומצבים שאנחנו תופסים כשליליים לעומת אירועים ומצבים חיוביים. זו הטייה קוגניטיבית שיש לכולנו. לדוגמה, אני זוכרת היטב את המשוב השנתי שבו מנהל המוסד שטח בפניי את כל הנקודות שבהן אני צריכה להשתפר, ומילות השבח ממשפחות של מטופלים – לא ממש זוכרת מה אמרו. נראה שיש לכך רציונל אבולוציוני : לפני אלפי שנים האדם היה חשוף למגוון איומים קיומיים מהסביבה, והיה צורך הישרדותי להתייחס ולזכור דווקא גירויים ואירועים מאיימים ומטרידים. החיים בעולם המודרני מאד שונים, אבל המנגנון הקוגניטיבי הזה עוד קיים. בטיפול באדם עם מחלה כרונית, כגון דמנציה/ אלצהיימר, הטיית החשיבה השלילית עלולה להתגבר. אנחנו שמים לב לכל הרגעים, הוויכוחים והאירועים היום יומיים שבהם אנחנו ויקירנו לא בהרמוניה. כל הנקודות שבהם אנחנו מנסים להשיג שיתוף פעולה והוא מסרב. מתנגד להתרחץ, מסרב לצאת מהמיטה, לא רוצה לאכול את מה שיש בצלחת וכן הלאה. ומה עם כל הרגעים והמצבים שבהם הכל הלך כשורה? שבהם היה שיתוף פעולה? שבהם היינו מתואמים? בכל יום ויום יש גם רגעים ואירועים כאלה, אבל הטיית החשיבה השלילית מקשה עלינו לשים לב ולזכור אותם. איך אפשר להתגבר על הטיית החשיבה השלילית בטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר? 1. מודעות: תהיו מודעים ותשימו לב לאופן החשיבה שלכם; מתי מתחילות מחשבות של כעס או עצבנות או דאגה. זיהוי מחשבות אלו הוא צעד ראשון להתמודדות והכוונה של החשיבה לכיוונים חלופיים. 2. רגעי חסד: גם במצבים קשים או מתקדמים של דמנציה/ אלצהיימר יש רגעי חסד. רגעים של צחוק, הומור, של חיוך, של הבנה, של רגש, של זיכרון משותף. משהו. זה קורה. תשימו לב ותנצרו את הרגע הזה. יותר מכך, תיקחו לכם עוד כמה שניות או דקות פשוט לשהות ברגע הזה, במחשבה הזו, ברגש הזה. 3. תרגיל "החבר הטוב": תחשבו שתספרו לחבר הכי טוב שלכם על אירוע או מצב שלילי, מה עשיתם ואיך נהגתם, איפה טעיתם ומה היה יותר טוב לעשות. תשאלו את עצמכם" האם החבר הטוב היה מסכים איתי שהמצב כל כך נורא ואיום? שעשיתי דברים איומים? שאני מטפל גרוע? סביר להניח החבר הטוב שלכם לא היה מסכים עם המחשבות השליליות שלכם. תחליטו לאמץ את הגישה שלו. תהיו החבר הטוב של עצמכם. 4. תתרגלו הודיה והוקרה: בפסיכולוגיה חיובית יודעים כבר מספר שנים שתרגול הודיה והוקרה מדי יום הוא אחד הכלים המשמעותיים ביותר להטבה ושיפור איכות חיים של אנשים, אפילו מבלי לשנות את נסיבות החיים. תרגול הודיה והוקרה משמעו שתשבו בסוף יום לכמה רגעים, תשחזרו בעיניכם את היום שהיה, תבחרו 3-5 פריטים שעליהם אתן רוצים להביע תודה. זה יכול להיות דבר, גדול או קטן, מישהו שפגשנו או אמר משהו, חוויה, אוכל, שיר, כל דבר. משחזרים בזיכרון, אומרים תודה. - ואם לכתוב משהו כל יום "גדול" עליכם, תעשו מה שאני עושה: פעם בשבוע אני כותבת על פתק משהו טוב מהשבוע שהיה ושמה בצנצנת. בסוף השנה, תהיה צנצנת עם 52 פתקים וזכרונות טובים. יהיה מענג לקרוא בהם. תזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה - לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: למה לעקוב ולרשום שינויי התנהגות באלצהיימר/ דמנציה? היבטים חיוביים בטיפול עשרה מיתוסים על דמנציה/ אלצהיימר