תוצאות חיפוש
נמצאו 102 תוצאות עבור ""
- בקשות של אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר (באנימציה)
סרט אנימציה הממחיש מה הבקשות של אנשים עם דמנציה / אלצהיימר מהמטפלים בהם: הסרטון נוצר במסגרת שיתוף פעולה עם חברת טוגדר, שעסקה בקידום מוזיקה ככלי טיפולי לדמנציה/ אלצהיימר. כתיבה -ד"ר דנה פאר, עיצוב גרפי ומוסיקה - רועי טל. חושבת שיעניין אותך: מה לא לומר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר איך לעשות נכון העלאת זכרונות עשרה מיתוסים על דמנציה/ אלצהיימר זה דמנציה. מה עושים עכשיו? ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. תדברו איתי ונחשו בביחד מה מתאים לכם.
- איך להיות חבר/ה טוב/ה למטפל באדם עם דמנציה/ אלצהיימר
יום אחד חברה שלי מספרת לי ש: זהו, היא לקחה את אמא שלה לרופא והוא אמר לה שיש לאמא שלה אלצהיימר. הרופא גם אמר לה שאין מה לעשות, שתקרא קצת באינטרנט ואם יהיו בעיות של שינה או צריך משהו להרגעה, אז שתחזור אליו לקבל מרשם. למעשה, כל חייה של החברה שלי השתנו, והיא נדרשה להיות פעילה יותר מכפי שרצתה או חשבה תחילה בחייה של אמה, ובעיקר בטיפול בה. זה התחיל מלערוך קניות ולטפל בענייני כספים, ובהמשך להשיג עובדת זרה, להשגיח עליה, להשיג מה שמגיע מהרשויות ועוד ועוד. בגדול, אפשר לומר שתקופה ארוכה התפקיד הזה פשוט השתלט לה על החיים, וכל השיחות שלנו היו על זה. עבורי היה זה אתגר להמשיך ולשמור על הקשר החברי הזה, ולמדתי כמה דברים על איך לתמוך בבן/בת משפחה מטפלים: 1. זה הרבה יותר קשה ממה שאנחנו חושבים. האנרגיה, הזמן והעיסוק בניהול טיפול של יקירנו מקשה על שימור קשרים חברתיים שאינם קשורים ישירות לתפקיד זה. תחשבו שיש להם עכשיו עבודה נוספת במשרה מלאה, ללא תשלום, שצריך לאזן עם שאר תחומי החיים שלהם (ילדים, קריירה, בריאות וכד'). 2. תמשיכו ליזום גם אם אין תמיד מענה מיידי או מהיר. תיזמו אתם את שיחת הטלפון, את המייל, המסרון כדי לשאול מה שלומם ואיך מסתדרים. זה לא הזמן לעשות חשבון מי התקשר בפעם האחרונה, ולא לחכות שהם ייזכרו בכם, כי סביר להניח שאז כבר יהיה מאוחר מדי לחברות שלכם. 3. תציעו עזרה מעשית וברורה/ להביא אוכל מבושל, לאסוף משהו מהדואר, להוציא את הכלב לטיול, כל דבר שעשוי להקל ברמה הפרקטית גם אם אינו קשור ישירות לטיפול. אל תסתפקו באמירת "תודיע לי אם אוכל לעזור", אלא תהיו פעילים בהצעת העזרה המעשית שלכם. 4. גם אם החבר/ה לא עושים את הטיפול הפיזי ביקירם, הם עסוקים בכך מנטלית, מוטרדים מתי יצלצל הטלפון ויצטרכו לעזוב הכל כדי לתת מענה, מה צפוי בעתיד, איך משלמים על כל השירותים הדרושים וכן הלאה. וגם עסוקים אם עשו את הדבר הנכון, אם הגיבו לא טוב לבקשה של יקירם, אם היו צריכים לעשות אחרת... 5. תוותרו להם קצת יותר מהרגיל תנסו להבין שחבר/ה שלכם עשויים לומר דברים שבשיגרה לא כל כך מתאים להם לומר. הם לחוצים כל הזמן. אם ממש קשה, אל תשפטו אותם על בסיס ההתנהגות שלהם בתקופה זו – תזכרו מה הביא אתכם להיות חברים מלכתחילה. 6. הקשבה – זה מה שהם צריכים. תקשיבו להם בלב פתוח, ללא שיפוטיות. תתנו להם לחלוק אתכם, אך אל תלחצו אם אינם רוצים לשתף. אם וכאשר הם משתפים – תקבלו את מה שהם מספרים ללא שיפוטיות. אל תאמרו להם שיגידו תודה שיש להם הזדמנות לטפל ביקירם, שיכול להיות הרבה יותר גרוע, שאתם מכירים מצבים טרגיים באמת, שיום אחד יקירם ימות ואז יצטערו על מה שאומרים עכשיו וכד'. 7. תתעניינו במידע על המחלה ותלמדו עליה קצת מהאינטרנט, כדי להבין עם מה הם מתמודדים. אבל- אל תרוצו לספר להם על כל פיסת מידע ששמעתם איפשהו. בעוד אתם לומדים "מהספר" הם לומדים על המחלה "מהחיים", ולעתים קשה לקבל עצות ממי שאינו חווה את המצב של טיפול משפחתי. ואם מצאתם מקור מידע מהימן, ספרו להם עליו. זה יאפשר להם לגשת בעצמם למידע, אם ירצו. חשוב שנמצא את הדרך להמשיך להיות שותפים בחייהם של חברינו, גם כאשר הם עמוסים מעל הראש בטיפול ביקירם. גם אם זו שיחת טלפון אחת לשבוע, מסרון יומי עם מילות עידוד - כל דבר קטן שעשוי להיות להם לתמיכה ועזרה. זוהי חברות אמיתית. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ויחד נחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: גם בריאות המטפל חשובה חמישה אביזרים לגיל השלישי שחייבים להכיר והדרת פני זקן מתחיל באיך מדברים אל זקנים
- מעבר לשעון חורף ודמנציה/ אלצהיימר
הזזנו את השעון שעה לאחור והתחילה התקופה של שעון חורף. אחת התופעות שניתן למצוא בתקופת הסתיו והחורף נקראת הפרעה רגשית עונתית. הפרעה זו מתרחשת על רקע השינוי במספר השעות של אור שאנו חשופים לו, בעיקר אור טבעי מחוץ לבית. זה מתבטא בשינוי במצב הרוח וברמת הפעילות של מי שסובל מהפרעה זו. למעשה מדובר בדכדוך בעל סימנים הדומים לדיכאון. חשוב להיות מודעים לכך שתופעות אלו יכולות להופיע גם בקרב אנשים החולים בדמנציה/ אלצהיימר, בנוסף על הדמנציה/ אלצהיימר. בחורף הישראלי שעות האור אינן מעטות באופן קיצוני כמו באזורים צפוניים יותר, אבל הזזת השעון לאחור יוצרת לפתע מצב של חשיכה בשעה מוקדמת יחסית. הסימנים של הפרעה רגשית עונתית כוללים: מצב רוח ירוד, שינה מרובה, אכילה מוגברת, בעיקר של דברים מתוקים, לאות ועייפות רבה. עבור אדם עם בדמנציה/ אלצהיימר מצב האור עשוי לשמש רמז משמעותי לרמת פעילות, בפרט למי שגר לבדו. כך יכול להיווצר מצב שהולכים לישון מאד מוקדם כיוון שכבר חשוך בחוץ. ובהמשך לכך, עלולים לסיים את שינת הלילה לפנות בוקר ולהיכנס למעגל קסמים של שינה בשעות לא מתאימות. דבר נוסף שעשוי להתרחש הוא עלייה בתופעה הידועה כ- Sundowning, כלומר חוסר שקט המופיע לקראת שקיעת השמש. בעיות התנהגות וחוסר שקט זה עלולים להתגבר בשכיחות ובתדירות על רקע שעות החושך הרבות יותר. וגם, בעיות שינה עלולות להופיע. יותר חושך משמעותו גם יותר קושי בפענוח מה שרואים, יותר צללים ודמויות לא ברורות העשויות לעורר פחד או תגובה לא מותאמת. הקושי לראות באור מעומעם עלול להגביר את הבלבול של האדם עם דמנציה /אלצהיימר. מה אפשר לעשות? חשוב לדעת שאין פתרונות קסם, ועבור כל חולה יש לנסות ולבדוק מה יכול להקל עליו ועל המטפלים בו: מה שמתאים לאחד, לא בהכרח ישפיע לטובה על האחר. 1. כדאי להתייעץ עם רופא בנוגע לרמת הויטמין D המתאימה. בשנים האחרונות חל שינוי במינון המומלץ, גם במדינה שטופת שמש כמו ישראל. יש לעתים מקום לשקול גם כדורי שינה באופן מותאם. בכל מקרה נדרש להתייעץ עם רופא. 2. לדאוג לתאורה טובה בכל הבית. יש עדיפות לאור טבעי מבחוץ החודר לתוך הבית, אך גם אור ממנורות הוא משמעותי. בניגוד לנטייה שגדלנו עליה לחסוך בחשמל, עדיף להדליק ברחבי הבית אורות עוד לפני שמחשיך, כך שנוצר רצף של עוצמת תאורה יציבה לאורך כל שעות היום. בפרט כשיש היום נורות לד חסכוניות. 3. כדאי לעבור במקומות שונים בבית ולנסות לבדוק מהם הצללים שנוצרים, שעלולים להתפרש באופן מוטעה אצל החולה בדמנציה. 4. מומלץ להתקין תאורת לילה בחדר שינה ובשירותים למניעת נפילות. לאחר שהעמקתי בעניין, מצאתי שמומלצת תאורה צהובה/ אדומה/ כתומה שאינה מפריעה להירדמות או שינה ומספקת די אור כשמתעוררים בלילה. 5. כדאי מאד ליצור סדר יום קבוע לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר, כך שיהיו רמזים של פעילות לקראת שינה, שבהם ניתן להיעזר ולמנוע הליכה מוקדמת מדי למיטה. 6. חשוב מאד לצאת החוצה במהלך היום בהתאם למזג האוויר, ועדיף בשעות הבוקר עד הצהריים, כאשר יש אור חזק בחוץ. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: למה אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מבקש ללכת הביתה (בעודו בבית!) למה אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר עייפים כל כך תחושת זמן לקויה בדמנציה / אלצהיימר
- איך יודעים שהגיע הזמן לעבור לבית אבות
זו השאלה שבה התחבטו מספר לקוחות שלי בחודשים האחרונים. והאמת היא שאין לכך תשובה אחת ויחידה, ואין תשובה אחת טובה יותר מאחרת. בספרות המקצועית נהוג לחלק את הגורמים המביאים להחלטה להעביר זקן לבית אבות ל-3 סוגים: 1. גורמים הקשורים בזקן, בפרט בעיות התנהגות, אלימות כלפי אחרים, חוסר שליטה על סוגרים, בעיות שינה קשות ושוטטות. 2. גורמים הקשורים במטפל העיקרי: עומס טיפול או הידרדרות במצב בריאותי/תפקודי כך שאינו מסוגל עוד לשמש כמטפל עיקרי. 3. גורמים הקשורים בסביבת הטיפול: מגורים באזור עם מיעוט שירותים קהילתיים או חוסר ניידות ומגורים בבית לא מותאם. בבתי האבות יש לפעמים מקרים של SOS: משפחה שמביאה בבוקר את הזקן לבית האבות לאחר שכל הלילה חיפשו אחריו ברחבי העיר. אך מעבר למצבי חירום או מה שכתוב בספרות, איך משפחה יכולה לדעת מה הזמן הנכון להעביר את יקירם לבית אבות? כל משפחה תיתן מענה שונה לשאלה זו, ואי אפשר למצוא תשובה אחת המקובלת על כולם. התשובה הכי אמיתית היא: זה מורכב. במחקר שערכתי לעבודת הדוקטורט בלט הנושא של התחבטויות בעניין זה. הנשים שראיינתי סיפרו על מגוון מהלכים שביצעו או מאמצים שעשו כדי להימנע מהמעבר לבית אבות, ובכל זאת היה זה בלתי נמנע. גם הלקוחות שלי עשו ועושים מאמצים ניכרים לשמור את יקירם עם דמנציה/ אלצהיימר בבית. למשל, רחלי העבירה את אמה לגור בסמוך אליה. תחילה היתה מבקרת את אמה מדי יום ומסייעת לה באחזקת הבית וסידורים. האם נהגה ללכת למרכז יום מספר פעמים בשבוע. עם החמרה במצב הדמנציה/ אלצהיימר, היא כבר לא יכלה להמשיך במרכז יום כבעבר וברור היה שיש צורך בטיפול 24/7. רחלי חיפשה עובדת זרה שתגור עם אמה ותטפל בה. במשך כחצי שנה עברו בבית אמה כ-8 עובדות זרות, שנשארו לזמן קצר בלבד כל אחת. אמה עם הדמנציה סירבה לקבל כל עזרה, צעקה עליהן, מנעה מהן להסתובב בבית והתנהגויות שהבריחו אותן. הן פשוט קמו ועזבו מבלי להודיע דבר לבת. בעקבות מסע החיפושים, תקוות השווא, אכזבות חוזרות, תסכולים וחוסר אונים, רחלי הבינה שהסיכוי למצוא מטפלת שתתמיד עם האם נמוך מאד, ואין מנוס אלא להעבירה לבית אבות. לאחר תקופת הסתגלות האם התרגלה לבית האבות, משתפת פעולה בטיפול, חברותית ונהנית מהפעילות במקום, אוכלת וישנה טוב – כל מה שניתן לצפות לאיכות חיים טובה. המעבר לבית אבות הוא אירוע של משבר הן לזקן והן למשפחה. ההחלטה אינה מתקבלת בקלות ראש, ומלווה התחבטויות רבות, ולפעמים במשבר אנו זקוקים לעזרה והכוונה בקבלת החלטות. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: מה מרגיש מטפל עיקרי כשהזקן עובר לבית אבות? תשוש, סיעודי, תשוש נפש: מה זה כל זה?
- והדרת פני זקן מתחיל באיך מדברים לזקנים
בהפסקת קפה בקורס ניגשת אליי תלמידה ואמרה "ממי, את מוכנה להסביר לי....". איך ששמעתי את המילה "ממי" כבר הפסקתי להקשיב לה. אותי לא מכנים בכינויים. למה? ככה אני אוהבת. אני דנה. לא דנוש, לא דנה'לה, לא חמודה ולא ממי. בתקשורת עם אנשים זק"נים אני מקפידה על פנייה מכובדת וכל הזמן בודקת את עצמי שלא זלגתי בטעות לשימוש ב- Elderspeak. ומה זה? המושג Elderspeak (אין עדיין תרגום מקובל של המונח לעברית) מתייחס לסגנון תקשורת בין דורי המכוון לאנשים זק"נים, ומאופיין בהתנשאות כלפיהם. לאנשים צעירים רבים ישנן תפיסות שליליות בנוגע ליכולות של אנשים זק"נים, ומחקרים מראים שתפיסות גילניות (סטריאוטיפים וסטיגמות על זיק"נה והזדקנות) הן הסיבה לשימוש שכיח בתקשורת כזו. נראה שצעירים מאמצים סגנון זה בכדי להקל על התקשורת עם האדם הזק"ן (מדברים בקול חזק כי לכל הזק"נים יש קושי בשמיעה, מדברים לאט כי לכל הזק"נים קשה להבין ולעקוב וכד'). איך נשמע Elderspeak? בין היתר זה מאופיין ב: - דיבור איטי או מוגזם - הטעמה מופרזת של מילים - ריבוי במלים פשוטות - דקדוק פשטני - שימוש בגובה קול גבוה במיוחד - שימוש רב בכינויי חיבה כלפי הזק"ן, כגון "חמוד שלי" או "ממי" למתבונן מן הצד שימוש בתקשורת כזו עם זק"ן מזכיר תקשורת עם ילדים קטנים. מחקרים בנושא מגלים חד משמעית ששימוש בסגנון תקשורת זה נחווה באופן פוגעני ע"י זק"נים. ויותר מזה - מטפלים וצעירים המשתמשים בסגנון זה כדי להגביר את הקירבה ושיתוף הפעולה של הזקן בביצוע משימות למעשה משיגים תוצאה הפוכה: שימוש ב-Elderspeak מצמצם את שיתוף הפעולה של הזק"נים. הדבר נכון גם בקרב זק"נים המאובחנים כחולים בדמנציה. כאמור, סגנון תקשורת Elderspeak שכיח במוסדות לטיפול בזק"נים, אך כולנו נתקלים בסגנון דיבור זה באינטראקציות שלנו עם זק"נים. בני משפחה, אנשי מקצוע, רופאים, אחיות, מטפלים פורמליים ולא פורמליים לעתים משתמשים בסגנון זה במטרה לשדל את הזק"ן לשתף פעולה ו/או לעשות דבר מה. מה כדאי לעשות ואיך לתקשר נכון עם זק"נים - 1. חשוב שנהיה מודעים לתפיסות הגילניות שלנו כלפי זק"נים וזיק"נה, וגם נפעל לשינוי סטריאוטיפים אלו. 2. שנהיה מודעים וערניים לאופי התקשורת עם האדם זק"ן: שלנו, של בני המשפחה, של אנשי מקצוע, של רופאים, של מטפלים פורמליים ולא פורמליים. 3. ראוי שנכבד את הזק"ן ונשאל כיצד ירצה שנפנה אליו ונימנע משימוש בכינויי חיבה. ותזכרו, זה שאין תרופה דמנציה, לא אומר שאין מה לעשות/ תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. ספרות מחקרית בנושא : - Balsis, S. & Carpenter, B., D. (2006). Evaluations of Elderspeak in the caregiving context. Clinical Gerontologist, 29(1), 79-96. - Herman, R. E. & Williams, K., N. (2009). Elderspeak's influence on resistiveness to care: Focus on behavioral events. American Journal of Alzheimer's Disease and Other Dementias, 24(5), 417-423. - Lombardi, N., J., Buchanan, J., A., Afferbach, S., Campana, K., Sattler, A. & Duc, L. (2014). Is Elderspeak appropriate? A survey of certified nursing assistants. Journal of Gerontological Nursing, 40(11), 44-52. - O'Connor, B., P. & St. Pierre, E. (2004). Older persons' perceptions of the frequency and meaning of Elderspeak from family, friends and service workers. International Journal of Aging and Human Development, 58(3), 197-224. - Williams, K., N., Kemper, S. & Hummert, M., L. (2004). Enhancing communication with older adults: Overcoming Elderspeak. Journal of Gerontological Nursing, 30(10), 17-25. - Williams, K., N., Herman, R. E., Gajewski, B. & Wilson, K. (2009). Elderspeak communication: Impact on dementia care. American Journal of Alzheimer's Disease and Other Dementias, 24(1), 11-20.
- למה אדם עם דמנציה/ אלצהיימר הנמצא בביתו מבקש ללכת הביתה
האם קרה שישבתם בסלון והאדם עם הדמנציה/ אלצהיימר ניגש, מודה לכם על האירוח ומודיע שהגיע הזמן שלהם ללכת הביתה? אינכם לבד. אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר לעיתים חווים שלב שבו הם מבקשים כל הזמן "הביתה". למה זה קורה? כאשר אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מבקשים "הביתה", הם אינם בהכרח מבקשים ללכת באופן פיזי לבית אחר. בשל המחלה, יש שינוי ביכולת לתקשר ולהביע במילים הנכונות את ההרגשה שלהם. לרוב, כאשר הם מבקשים "הביתה", זו הדמנציה/ אלצהיימר מדבר מפיהם. אתם עושים ככל יכולתכם ליצור סביבה נעימה ולספק טיפול מיטבי, ונראה שהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר דוחה את כל העשייה שלכם. חשוב לא להיעלב/ להיפגע/ לקחת את הדברים באופן אישי. בשל הדמנציה/ אלצהיימר ייתכן והם אינם מסוגלים לשלוט במה שהם אומרים או למצוא את המלים המתאימות להביע את עצמם. מה המשמעות האמיתית של "אני רוצה הביתה"? בית הוא המקום שבו אנו מרגישים הכי בנוח, בטוחים ואהובים. הבית הוא מרחב שבו אנו יכולים להרגיש שייכים ולהיות אנו עצמנו. אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מנסים להביע את הצורך שלהם בהרגשה של ביטחון, נוחות ושליטה. זו המשמעות של בית עבורם. ייתכן שהם מבקשים ללכת הביתה כי הם מרגישים: חוסר ביטחון חרדה או אי שקט אי נוחות גופנית לא מזהים את הסביבה הנוכחית – חדר חדש, שינוי בעיצוב או סידור רהיטים, אנשים חדשים צורך בשינה או להשתמש בשירותים כדאי לשים לב לשפת הגוף שלהם לסימנים של אי נוחות או צרכים גופניים. איך להגיב: דמנציה/ אלצהיימר גורמת לאנשים לחוות את העולם באופן שונה ומוזר. הדבר הטוב ביותר שניתן לעשות הוא להתחבר למציאות שלהם, לספק נחמה וביטחון ולהגיב לרגשות שעולות מתוך הבקשות שלהם. 1. כדאי לשמור על רוגע ונינוחות. הרוגע שאתם משדרים עובר גם ליקירכם. הם מחקים באופן לא מודע את טון הדיבור, הקול ושפת הגוף שלכם. אם הם אוהבים חיבוקים – זה הזמן לחיבוק גדול. 2. מומלץ להימנע מהסברים ונימוקים הגיוניים. אל תנסו להסביר להם שהם כבר בבית, שהם גרים כאן כבר המון שנים. 3. תדברו על הבית שלהם. אם הם ורבליים, תשאלו שאלות על הבית שאליו הם רוצים להגיע אליו – הבית שלך נשמע נהדר, בוא תספר לי עליו, מה אתה עושה בבית? איזה חדר אתה הכי אוהב בית? השאלות הללו גם מכוונות אותנו לאיזה צורך האדם עם דמנציה/ אלצהיימר מחפש מענה, וזה עשוי לתת לנו רמז לאיזו אלטרנטיבה נוכל להציע כמענה לצורך הרגשי. 4. תסכימו, תסיחו דעתם ותכוונו מחדש. "כן, נלך עוד מעט. קודם נשתה משהו/אני אגמור לשטוף כלים" (או משהו דומה) ואז להסיח את דעתם בפעילות אחרת. ואם כל זה לא עובד? לפעמים האדם עם דמנציה/ אלצהיימר "תקוע" בצורך לצאת וללכת, ולא ניתן להסיח את הדעת או להרגיעו. אם מזג האוויר מאפשר, כדאי לתת להם לצאת לטיול בחוץ בהשגחה (ברגל או אתכם ברכב). לרוב טיול קצר בשכונה או קפיצה לחנות מכולת תסיח את דעתם ויחזרו בשמחה הביתה. הצעות אלו באופן כללי עשויות לסייע לכם ברוב המקרים, אך לעיתים תזדקקו ליצירתיות. לפעמים מה שעובד פעם אחת, לא יעבוד בפעם הבאה וצריך יהיה לחשוב מה עוד ניתן לעשות. עם הזמן לרוב מוצאים את מה אפקטיבי יותר ומה פחות. ו- זו התנהגות שתתפוגג ותעבור עם הזמן. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי , ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: איך להביא אדם עם דמנציה/ אלצהיימר לביקור אצל רופא בקשות של אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר ממטפליהם עשרה מיתוסים על דמנציה/ אלצהיימר
- למה אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מתעסק עם חפצים
לאורך שנות חיינו כולנו צוברים בבית חפצים, מכשירים, ניירות, מזכרות ופיצ'יפקעס. וככל שעולים בגיל ברור שיש יותר דברים בבית. בבית שלי החפץ שאני מתקשה להיפרד ממנו לאחר שנים רבות זו פיסת גומי לפתיחת צנצנות שקיבלנו מתנה מהבנק מתישהו בשנות ה-80, שנראה כך: אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מתעסקים לעתים בחפצים השונים בבית. התנהגות זו עשויה ליצור בלאגן גדול, ואם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר מעביר דברים ממקום למקום דברים גם הולכים לאיבוד. זו גם התנהגות שעשויה להרגיז מאד את המטפל העיקרי, שלא מבין מה העניין ונראה שהאדם עם דמנציה/ אלצהיימר סתם עושה בלאגן. התנהגות של נבירה בין חפצים לרוב נראה בשלבי אמצע של מחלות הדמנציה/ אלצהיימר. למה זה קורה? 1. עם התפוגגות והיעלמותן של מילים כאמצעי לתקשורת עם הסביבה, לעתים התנהגות זו מהווה אמצעי לתקשר עם הסביבה הפיזית. לדוגמה - אם אדם אינו יכול לומר עוד שהוא רעב, הוא יעשה זאת באמצעות חיפוש ידני אחר משהו לאכול. הידיים הפעילות מהוות ערוץ חושי להביע צרכים. 2. זו דרך לקבל מידע סנסורי מהסביבה באמצעות חוש המגע. בשונה מחוש הראייה והשמיעה, חוש המגע אינו נפגע באופן משמעותי עם העלייה בגיל. פיענוח מידע חושי של מגע הוא מאד פשוט: נעים או לא נעים לגעת. 3. נבירה בין חפצים זו פעולה מרגיעה: לחוש, להזיז, להסתכל על חפצים מוכרים, אולי חלקם אהובים זוהי פעילות מרגיעה, העשויה לתרום לתחושת הביטחון של האדם. 4. נבירה ו/או חיפוש אחר חפץ מסוים עשוי לתת לאדם תחושה של עשייה מכוונת ומשמעות (גם אם אינה מציאותית). על כל מקרה, זו תעסוקה והתעסקות בדבר מה. 5. אפשר לחשוב על נבירה כמנגנון התמודדות, וניסיונות חוזרים ליצור סדר ב"בלאגן" של החיים של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. מה לעשות ואיך מתמודדים? תנו למצב הרוח של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר להנחות אתכם: אם נראה שמחפשים דברים באופן כללי ולא משהו ספציפי ונוברים בין חפצים, כדאי לאפשר להמשיך בכך, וכנראה שזו פעילות שטובה עבורם. בדומה להתנהגויות רבות אחרות בדמנציה/ אלצהיימר: התאמת הסביבה היא הדרך האפקטיבית ביותר להתמודד עם התנהגות זו. אין טעם לנסות לשכנע את האדם עם דמנציה שהתנהגות זו אינה רצויה או שהוא עושה בלאגן וכד'. תתאימו את הסביבה באופן מירבי כדי לאפשר התנהגות זו באופן שאינו מסכן את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר או אחרים. אפשר לנסות לתחום את פעולות החיפוש והנבירה ע"י הכנת קופסאות/מגירות ייעודיות לצורך זה. מומלץ להכין קופסה של חפצים הקשורים לתחביב או עיסוק שלהם, כגון סלסלה עם כלי תפירה, כלי בישול או כלי כתיבה וכן הלאה. דוגמה: סלסלה של תפירה אפשר לכלול סוגי בדים שונים, פרווה, סרטים, דוגמאות תפירה, כרית סיכות (ללא סיכות), חתיכה גדולה של גיר חייטים, מסרגות, חוטים, מספריים גדולות (לא מתאים לכולם) וכד'. נשים לעתים קרובות נהנות לנבור בתיק גדול מלא חפצים שונים האופייניים לתיקי נשים: ארנק, פיסות נייר שונות, מסרק, מראה קטנה, אודם, קרם ידיים וכד'. גם גברים עשויים ליהנות מתיק בעל מראה גברי (תיק ג'יימס בונד), שיהיו בו בעיקר ניירות וכלי כתיבה. הכי חשוב - בטיחות! לוודא שהחפצים אינם קטנים מדי, כך שלא יהוו סכנה אם ישימו את החפץ בפה. וגם שאין חפצים חדים או דוקרים. בנוסף - 1. תצמצמו את כמות החפצים בבית באופן כללי. אין זה מציאותי להסיר או לנעול את כל החפצים, וגם לא רצוי כיוון שחפצים מוכרים תורמים לתחושת הביטחון של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר, ומהווים רמזים סביבתיים. כדאי לצמצם את מספר החפצים הנמצאים על משטחים גלויים. 2. תדאגו לנעול חומרים מסוכנים כך שלא יוכלו להגיע אליהם: כלי ניקוי, סכינים חדות, תרופות וכד'. 3. תשימו מנעול על הארון/מגירה או אפילו על דלת החדר של מגירות/ארונות/חדרים שמהווים סכנה בטיחותית או שאתם רוצים למנוע נבירה/הוצאה של חפצים משם. 4. תציעו פעילות חלופית כמו קיפול כביסה, התאמת גרביים, קיפול מפיות, ניקוי אבק במטלית. אם ההתנהגות של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר בזמן הנבירה הינה של אגיטציה, לחץ, טרדה וכד', עליכם להיות "בלשים" ולנסות להבין מה מניע התנהגות זו: האם הם באמת מחפשים משהו מסוים? האם הם משועממים ומחפש תעסוקה? האם הם נמצאים לבדם יותר מדי זמן? ואולי סובלים מכאבים? המלצתי - כל עוד ההתנהגות של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינה פוגעת בו או במישהו אחר – כדאי לאפשר את התנהגות הנבירה. יש היבטים חיוביים להתנהגות של נבירה, בכך שהיא משמרת גמישות באצבעות ומיומנויות של מוטוריקה עדינה ובעיקר הפוטנציאל של פעילות ממוקדת זו להביא לתחושה של רגיעה ותעסוקה משמעותית לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחדאיך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: איך להביא אדם עם דמנציה/ אלצהיימר לביקור אצל רופא כאשר דמנציה/ אלצהיימר משכיחה מיקירנו מי אנחנו מה לא לומר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר
- שינויים באכילה אצל אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר
הרבה פעמים מתייעצים איתי בנושא שינויי באכילה של אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר: יש את אלה שאוכלים פחות, ויש את אלה שאוכלים יותר. לדוגמה - לפני כחודש התייעץ איתי יהודה, שמטפל באשתו הסובלת מדמנציה/ אלצהיימר, ולאחרונה ממעטת לאכול. יהודה ממש מתוסכל, ואפילו כועס, כי הוא מתאמץ ומכין לה מאכלים שהוא יודע שהיא אוהבת, והיא - לא רוצה. ודוגמה הפוכה - לאחר הרצאה פנתה אליי בת משפחה מטפלת ושאלה מה לעשות עם בעלה שאינו מפסיק לאכול כל היום, וכל הזמן דורש עוד ועוד אוכל. כל אחד ממצבים אלו מציג אתגר משלו, ודורש התמודדות מותאמת. שינויים בתיאבון, אכילת יתר או צמצום אכילה, אכילה בשעות לא שגרתיות ועוד הם סימפטומים של דמנציה/ אלצהיימר. כידוע, המוח של כל אדם נפגע באופן שונה, וכך גם ההשפעה על צריכת מזון תהיה שונה. וגם - מה שנכון כעת עשוי להשתנות בעתיד עד כדי היפוך כיוון (מי שאוכל יותר מדי כעת עלול בעתיד לצמצם מאד באכילה). כאשר בעיות אכילה מופיעות לראשונה, יש לבצע הערכה רפואית בסיסית על מנת לבדוק אם יש משהו חדש שגורם לבעיה. בעיות אכילה פתאומיות יכולות להיגרם לעתים בשל זיהום חדש, שבץ, עצירות, בעיות שיניים או תופעות לוואי של תרופות. מה אפשר לעשות במצב מתמשך של אכילה רבה או מצומצמת? אכילת יתר: שינוי כזה יבוא לידי ביטוי בדרישה לאכול שוב ושוב את אותן הארוחות או בין הארוחות הרגילות. האדם עם דמנציה/ אלצהיימר לא זוכר ו/או לא מודע לכך שסיים לאכול לפני זמן קצר. ויכוח או ניסיון להסביר לו שממש עכשיו גמר לאכול (תוך כדי שמצביעים על השעון על הקיר) רק מביא לכעסים ולמריבות. תחשבו על רגע שבו הייתם רעבים ובמקום לקבל עזרה במציאת מזון, אומרים לכם שכבר אכלתם. כיוון שמזון זה צורך קיומי, מתעוררת תחושה של מחסור קיומי! אבל, אי אפשר לתת לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר לאכול ללא הגבלה. איך נארגן את הסביבה במצב של אכילת יתר: 1. נקנה מוצרי מזון בריאים ודלים בקלוריות. ירקות, פירות, פריכיות וכדומה. כך נוכל להציע לאכול מהמזונות הללו כשידרוש האדם עם דמנציה/ אלצהיימר , כך שגם אם יאכל שוב ושוב במהלך היום, הערך הקלורי המצטבר יהיה נמוך יחסית והערך התזונתי הכללי ייתן מענה לצרכים תזונתיים. 2. לא נקנה מאכלים עתירי קלוריות. גם לא במטרה שיהיה משהו בבית לביקור של הנכדים. אם יודעים שהנכדים צפויים להגיע, אז קונים משהו מסוים המיועד לביקור, וזהו. ואין צורך "לפנק" את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר ו"לפצות" על היותו במצב זה. 3. שינוי גודל הצלחות. להוציא מהבית (או להחביא בעליית הגג) את הצלחות הגדולות של מנה עיקרית. כאשר בארון יהיו רק צלחות קטנות של מנה ראשונה/קינוח, וכולם אוכלים מהצלחות אלו, יהיה הדבר סביר גם בעיני האדם עם דמנציה/ אלצהיימר, וכמות האוכל שיקבל בכל פעם שיישב לאכול תהיה מלכתחילה קטנה יותר. 4. ננסה לדחות את ההיענות לבקשה לאוכל. ננסה לדחות ב10-15 דקות כל פעם שמבקש אוכל. לעתים הבקשה תתפוגג מעצמה (זהו טבעו של זיכרון לקוי). מומלץ להציע להכין שתייה חמה/קרה כתחליף לאוכל. 5. נגיש שתייה לצד המזון, גם אם לא ביקשו. זה עוזר להשיג גם מטרה של מניעת התייבשות וגם מטרה של מילוי נפח הקיבה (פחות מקום לאוכל). 6. נאכל ליד שולחן. לא לפני הטלוויזיה, ליד המחשב, במיטה או כל מקום אחר. הדבר תקף לכל באי הבית (כן, גם הנכדים). צמצום אכילה לרוב, ככל שמתקדמת הדמנציה/ אלצהיימר יש נטייה לצמצם את האכילה. יש לזה כמה סיבות, ביניהם קושי בהבנה מה לעשות עם המזון, איך להשתמש באביזרי אכילה, שינויים בבליעה ועוד. לעיסה ובליעה הן פעולות שכרוכות בהפעלה מורכבת, מסונכרנת ויעילה של איברים ושרירים רבים. עם הזמן האותות במוח ששולטים בפעילות מורכבת זו נפגעים ואינם פועלים כראוי. לפעמים באנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מתקדמת נראה בעיות נטייה להחזיק מזון בפה או לירוק אותו. זה מצב מאד מתסכל עבור מטפלים עיקריים. מה אפשר לעשות כדי לעודד אכילה: 1. להגיש מאכלים שהם אוהבים. גם מה שנחשב "לא בריא" עבורנו. לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר, וזקנים באופן כללי, יש צרכים תזונתיים שונים. לי בוודאי לא כדאי לאכול שמנת מדי בוקר, אבל לאדם הממעט לאכול, זה בהחלט יכול להתאים ולסייע באספקת הצרכים התזונתיים שלו. 2. לעדכן את התזונה. דיאטה שמנעה או צמצמה סוגי מזון מסוימים בעבר אינה בהכרח עדכנית ומתאימה לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר בשלבים מתקדמים. אולי כבר לא צריך להימנע באופן נוקשה כל כך ממלח או סוכר, שעשויים להגביר את טעם המזון ולעודד אכילה. צריך להתייעץ מחדש עם תזונאי/ת ולבדוק מה מתאים ומה לא מתאים כעת. 3. להקטין גודל המנות. כאשר אנו מגישים מנה גדולה למי שלא רוצה בה, זו נראית כמו מנה ענקית שאי אפשר לסיים ואין חשק בכלל להתחיל. כדאי להגיש מנות קטנות, שנראה שניתן לסיים בקלות, וזה עשוי לעודד את יקירנו להתחיל. 4. להגיש רק מנה אחת בכל פעם: אנחנו חיים בחברת השפע ורובנו אוהבים שיש לנו בחירה, אבל דווקא לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר מגוון עשוי להיות מכשול. עדיף להגיש רק פריט מזון אחד בכל פעם – זה פחות מאיים ומונע הסחות דעת. 5. להתאים את מרקם המזון: אם יש בעיות בליעה, יש לרוב צורך בהתאמת מרקם המזון והשתייה. יש מגוון אמצעים לעשות זאת כגון טחינת מזון או הסמכה. כדאי להתייעץ עם דיאטנית וקלינאית תקשורת לשם התאמת המרקם והתפריט. זוכרים את הסיפור של יהודה מההתחלה? אז הוא שורד שואה, והנושא של אוכל הוא בנפשו על רקע חוויות אישיות של רעב ומחסור במזון. וזה נדבך נוסף לקושי שלו בהתמודדות עם ההזנה של אשתו עם הדמנציה. מעבר לכל העצות וההתאמות המעשיות שעשינו, העבודה עם יהודה עסקה בקבלת המצב של אשתו, כך שיוכל להבין ולכבד את מה שמתאים לה עכשיו: שהסירוב למזון שהכין עבור אשתו אינו עלבון אישי או מניפולציה, ושהיא אינה גוועת ברעב, אלא קשובה לצרכים המשתנים של גופה. העיסוק במזון בדמנציה/ אלצהיימר, בין אם זה יתר או צמצום, הוא קשה לנו רגשית, כי מזון ואכילה זה לא רק לצורך קיום חיים, אלא אמצעי להביע רגש במערכות היחסים שלנו. חשוב שנדע ונפנים כי השינויים המתרחשים בעניין מזון בדמנציה/ אלצהיימר אינם קשורים למערכת היחסים - זה נטו עניין גופני-פיזי. האדם עם דמנציה/ אלצהיימר קשוב לצרכים הפיזיולוגיים שלו, וכל הדברים האחרים שקשורים למזון, הזנה, האכלה, אכילה והכלה כבר לא משמעותיים. אולי יש בידיעה זו שחרור קל עבורנו. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינת נוספת: בקשות של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מפגשי חגים ואנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מה לא לומר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר
- כאשר הדמנציה/ אלצהיימר משכיחה מיקירנו מי אנחנו
"כשאמא שלי פונה אלי בחביבות ושואלת: "מי את, אנחנו מכירות?", כאילו הייתי זרה מוחלטת, זה מרגיש כמו בעיטה בלתי צפויה בבטן, כזו שמוציאה את כל האוויר ואחריה אי אפשר לנשום. אני מסתכלת עליה ורוצה לצרוח – זאת אני! הבת שלך! איך זה יכול להיות שאת שואלת מי אני? איך את לא יודעת מי אני?! אני!" שיחה כזו קיימתי לאחרונה עם לקוחה שאמה חולה בדמנציה. והאמת היא שקשה למצוא משהו להיאחז בו או להתנחם בו במצב הזה. גם אם אנחנו יודעים שמה שנפגע בדמנציה זה הזכרון, כשמישהו שיקר לי, שאני בשר מבשרו, מכירה כל חיי וקרובה אליו כל כך, זה מצב שקשה להאמין שהוא אפשרי במציאות. וכשזה קורה... זה מפתיע, זה מטלטל, זה עצוב ובעיקר זה כואב כל כך. הם לא באמת שוכחים. בדמנציה, הזכרון לטווח קצר הוא הראשון שנפגע, וזיכרון לטווח ארוך נשמר למשך זמן רב יותר. שמעתם על FILO? זה מתייחס לתופעה של first in, last out . וזה מה שקורה גם בזיכרון שלנו. אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר עשויים לזהות ולהכיר את עצמם ואתכם בתמונות מהעבר הרחוק, אך לא במפגש הנוכחי (גם אתכם ו/או גם את דמותם במראה). וגם – אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר לעתים "נוסעים" בזמן ומרגישים שהם בתקופה אחרת בחייהם: בני 20, 30, 40... לפיכך, הם מצפים שגם האנשים סביבם ייראו בתקופת החיים שהם מרגישים, ומתקשים להתגבר על השינויים במראה של אנשים אחרים. לרוב הקושי בזיהוי אנשים אחרים (ואת עצמם) מופיע בשלבי אמצע והלאה של דמנציה/ אלצהיימר על רקע הפגיעה המתקדמת במוח. ההתמודדות אינה פשוטה, אבל יש כמה דברים שאפשר לעשות בנוגע לקושי בזיהוי: 1. זה לא אישי – זאת המחלה. אמא או אבא שאינם מזהים את ילדם זו חוויה מאד כואבת. גם לבני זוג. אבל זו המחלה. אין להם שליטה על זה, המוח שלהם גוסס. 2. תקבלו את המצב. לא להתווכח – לא תוכלו לשכנע את האדם עם דמנציה שאתם אדם זה או אחר. 3. אם האדם עם דמנציה טועה באופן עקבי ומזהה אתכם כמישהו אחר, תנסו לדבר איתם על מה מאפיין את מי שהם רואים בכם בטעות. אולי יש משהו בדמיון הפיזי מעורר אצלם זיהוי של אדם אחר. אחת הלקוחות שלי היתה מתוסכלת מאד שאמא לה התחילה לזהות אותה כאחות של האם (כלומר הדודה של הלקוחה שלי). עודדתי אותה לשאול את האם ולבקש ממנה לספר על האחות. אמה הפליגה בסיפורים על טוב ליבה, נדיבותה וכמה שהאחות עזרה לה בחייה. אחרי שיחה זו ללקוחה כבר לא היתה בעיה עם הבלבול בזהות, כי הבינה שאמה אולי לא מזהה אותה ספציפית, אך מייחסת לה תכונות נפלאות ומעריכה את העזרה שהבת נותנת לה. 4. תציגו את עצמכם כל פעם מחדש. תחשבו רגע איך אדם עם דמנציה מרגיש כאשר כל הזמן פוגש באנשים זרים. בוודאי אנשים שמגיעים לבית שלו ומתנהגים כאילו זה שלהם. תהיו נדיבים – תמסרו את המידע ביוזמתכם. ולעולם אל תבחנו אותם. אם אתם נוהגים להתחבק ולהתנשק בתחילת מפגש, תשקלו קודם לבקש רשות לעשות זאת. כן, זה מרגיש מגוחך עבורכם - כי אתם עם זיכרון תקין. עבור אדם עם דמנציה/ אלצהיימר זה משדר כבוד למרחב האישי שלהם ואפשרות לבחור מה מתאים להם. 5. תשתמשו בחושים אחרים: חוש הריח: אם יש לכם בושם/אפטרשייב שאתם נוהגים להשתמש בו זמן רב, תקפידו להתבשם בו כדי שישמש רמז נוסף למי אתם. למשל, אמא שלי במשך שנים השתמשה בבושם של נינה ריצ'י ועד היום הניחוח הזה מיד מביא אותי לחשוב עליה, על אף שכבר מזמן עברה לבשמים אחרים. חוש השמיעה: לעתים הם יזהו את הקול שלכם, וזה יעורר את תהליך הזיהוי גם אם יש קושי בזיהוי החזותי. 6. אפשר ליצור סדרת תמונות כרונולוגי המציג אתכם בשלבי חיים שונים עד היום. כך האדם עם דמנציה/ אלצהיימר יוכל לעקוב אחר השינויים החזותיים שהתרחשו בכם מהנקודה שבה הם כן מכירים אתכם. לילדים בוגרים כדאי להתחיל את רצף התמונות מהינקות, ולבני זוג כדאי להתחיל מזמן תחילת הקשר. זה לא תמיד עובד, ולעתים נדרשות הרבה חזרות, אך יש אנשים שעבורם הרצף התמונתי היה פתרון אפקטיבי, לפחות לזמן מסוים. מחקר מ-2004 מצא שיש השפעה חיובית להצבת שלטים או פתקים עם תמונות בסמוך לדברים שאנחנו מעוניינים שאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר יזכרו. כך שהצבת תמונות של קרובים ברחבי הבית ולידם כיתוב ברור עם השם עשוי לסייע בשמירה על היכולת לזהותם לאורך זמן רב יותר. וכמו שאמרתי ללקוחה העצובה, וחשוב שנשמור לעצמנו בתודעה ובלב: זה שיש קצר מוחי ולא זיהו אותנו באותו הרגע – לא אומר שנשכחנו מליבם של יקירנו. המסע עם דמנציה ארוך ומפותל. בסרטון זה הוספתי עוד נקודות להבין למה זה קורה ומה לעשות: ותזכרו - לדמנציה אין תרופה, אבל יש כל כך הרבה שניתן לעשות להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. תדברו איתי ונחשוב על כך ביחד. לקריאה מעניינת נוספת: תחשות זמן לקןיה בדמנציה/ אלצהיימר איך לעשות נכון העלאת זכרונות כמה זמן נמשכת דמנציה/ אלצהיימר
- לספר או לא לספר על הדמנציה/ אלצהיימר
בשבוע שעבר עמידה שגרתית בתור לרכישת קפה הפכה לסצינה מקצועית: לפניי עמדו שתי נשים. פתאום איש שנראה בערך בגילן ניגש לאחת מהן; חיבוקים ונשיקות על הלחי, ממש התלהבו להיפגש. ואז כשניגש לחבק את השנייה, היא דחפה אותו לאחור וצעקה "אל תיגע בי!". האיש הסמיק, נראה נבוך ואמר "מה, את לא זוכרת אותי?". האישה הביטה בו במבט לא מבין, והחברה שלה אמרה בשקט "היא לא זוכרת כלום. יש לה אלצהיימר". כאשר יקירנו חולה בדמנציה/ אלצהיימר אחת הדילמות העולות היא האם לשתף אנשים אחרים באבחנה? את מי לשתף? מתי לשתף? ואיך לעשות זאת? האם לשתף באבחנה של דמנציה/ אלצהיימר? אין בושה בכך שיש לאדם דמנציה/ אלצהיימר. אמנם בני משפחה מטפלים עשויים להתלבט אם זה כדאי, אולי זה לא מכבד, אולי פוגע בכבוד של יקירם. אבל, אני מציעה שהפגיעה האמיתית עלולה להתרחש במצבים חברתיים עם אנשים שאינם מודעים למחלה! אם השכנים לא יידעו – הם יכעסו כאשר יקירכם יזרוק את הזבל במקום הלא נכון או יעקור פרחים מהגינה. אם בת הדודה לא תדע – היא תכעס כאשר יקירכם יתעלם ממנה במפגש המשפחתי הבא. אם המוכר בקיוסק לא יודע – הוא יכעס כאשר יקירכם יילך מבלי לשלם על מה שלקח. מה שצריך להנחות אותנו בשיתוף אנשים אחרים בדמנציה של יקירנו זו השאלה: האם זה יקל עליהם ועליכם, וישפיע באופן חיובי על איכות חייהם וחייכם? מתי לשתף? אין תשובה אחת נכונה לשאלה זו. א. אם האדם מודע למצב – כדאי להתייעץ איתו, ולהתחשב ברצונו. ב. יש מצבים שבהם קרה אירוע דרמטי ובעקבותיו עולות שאלות רבות מהסביבה. במצב כזה, כדאי לשתף במה שידוע על המצב של יקירכם. ג. אם הסביבה החברתית אינה מעלה שאלות או טרדות בנוגע ליקירכם, כדאי לשתף כאשר יש לכם מידע והבנה בסיסית בנושא דמנציה/ אלצהיימר. בכל המצבים הללו מומלץ להכיר מקורות מידע מהימנים, שתוכלו להפנות אנשים אליהם, אם ישאלו הרבה שאלות שלא יתחשק לכם לענות עליהן. את מי לשתף באבחנה של דמנציה/ אלצהיימר? ברור שצריך לשתף אנשים שמטפלים באדם עם דמנציה/ אלצהיימר. אם הם הולכים למרכז יום, אם מגיעה מטפלת מביטוח לאומי, אם יש עובד/ת זר/ה, מטפלים שונים (טיפול אלטרנטיבי, מטפלת באמנות וכד') – כל אלה צריכים לדעת על הדמנציה/ אלצהיימר. לעומת זאת, אנשים שיקירכם עם דמנציה פוגש לעתים רחוקות אפשר לשתף בסמוך למפגש הבא. ויש מצבים, כמו בדוגמה בהתחלה, שבהם ניתקל באנשים שלא מסרנו להם את המידע קודם לכן, וצריך לשתף באותו הרגע. זה יכול להיות מצב מביך, בפרט אם יקירנו עם דמנציה אינו מודעים לקשייו. כדאי לנסות לנסח מראש תשובה מתאימה, שתכבד גם את יקירכם וגם את המתעניין. במצב זה ניתן להיעזר ב"כרטיסי דמנציה": בכרטיסים אלו יש מעט מידע והכוונה כללית מה יכול לסייע ליקירכם. איך לשתף באבחנה של דמנציה/ אלצהיימר? מומלץ להקדיש זמן ומחשבה לתכנון איך לשתף אחרים. אולי להכין לעצמכם נוסח כתוב של מה לומר. יש בני משפחה מטפלים שמתקשים למסור את המידע במפגש פנים מול פנים ויעדיפו לשלוח מידע בטקסט, וזה בסדר. יש מי שיעדיפו בשיחה, וזה בסדר. ויש שיעדיפו בהודעה קולית או כל חלופה אחרת של מסירת מידע. כל ערוצי התקשורת כשרים ומותרים. על מקבל המידע להבין, שמסירת מסר מסוג זה הוא אתגר רגשי מורכב. מבחינת השפה - כיום מקובל שאומרים או "אדם עם דמנציה" או "אדם החי עם דמנציה" (אח"ד). לא משתמשים במלים: דמנטי, פסיכי, מחוק, לא מחובר, משוגע וכיו"ב. משרד הבריאות מגדיר מחלקות לאנשים עם דמנציה שניידים באופן עצמאי במונח "תשוש נפש" (מונח איום ונורא לדעתי!). חשוב לדעת שמצב של תשישות נפש איננו מצב של מחלת נפש. וגם, זו הזדמנות לבקש ולקבל עזרה וסיוע. לצערנו, דמנציה כבר נקראת המגפה של המאה ה-21. כיוון שהמחלה משפיעה באופן משמעותי על חיי בני המשפחה, אתם עשויים לגלות אנשים שרבים אחרים גם חווים או חוו את המצבים הללו, ואולי יוכלו לסייע בעצה או במילה טובה. לאחר ששיתפתם באבחנה של דמנציה, מומלץ להדגיש מה יקירכם מסוגל לעשות. בפרט כדאי טיפים לתקשורת מיטבית עם יקירכם. למשל, להימנע מלשאול שאלות במטרה לבדוק את הזכרון שלהם או שכדאי להימנע מוויכוחים. לסיכום, דמנציה/ אלצהיימר היא מחלה שקשה להסתיר לאורך זמן, כיוון שמשפיעה על כל אינטראקציה של האדם עם הסביבה. שיתוף אחרים בנוגע למחלה של יקירנו היא עוד החלטה מורכבת בתפקידנו כבני משפחה מטפלים. אין דרך אחת נכונה לעשות זאת. כאמור, המחשבה על איכות החיים של יקירנו ושלנו היא שצריכה להנחות אותנו בהתמודדות עם נושא זה. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ,ויחד נחשוב איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: זה דמנציה/ אלצהיימר. מה עושים עכשיו? מה לא לומר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר בקשות של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר ממטפלים
- מדריך לליל הסדר עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר (2019)
ליל הסדר הוא בשבילי ה-אירוע המשפחתי של השנה, עם מסורת מוכרת ומאכלים מיוחדים, שירים נפלאים. בכל זאת, רובנו מסיימים עם כאב ראש קל (לפחות). ואם כך קורה לאנשים בריאים, תארו לעצמכם מה קורה לאנשים עם דמנציה. טיפים לליל סדר טוב לכם וליקירכם עם דמנציה/ אלצהיימר: לפני : המפגש המשפחתי בפסח כולל לרוב אנשים שאיננו פוגשים בשגרה; דודים ובנות דודות, קרובים שהם למעשה קצת רחוקים, ועוד. הטון של האירוע כולו עשוי להיקבע מהמפגש הראשוני. מומלץ: - תשתדלו שיקירכם יהיה בין האורחים הראשונים, כדי שיוכל להסתגל בנחת. - תימנעו ותמנעו מבחני זיכרון לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר! תהיו לצד יקירכם בעת הגעת אורחים חדשים, כדי למנוע מצב שהם שואלים/ בודקים אם זוכרים אותם ואת הקשר אליהם. אפשר לבקש מראש מכולם להימנע ממבחני זיכרון. - הנוכחות שלכם תקל על יקירכם, וגם תשרה ביטחון ברגעים שמאופיינים לרוב בבלאגן והרבה רעש. תימנעו מלומר – "נו, את/ה בוודאי זוכר/ת....". במהלך: - אכילה לפני "שולחן ערוך" – כדאי להגיע לתחילת ליל הסדר לאחר שכבר אכלו ארוחה קלה להרגעת התיאבון. אם בכל זאת רוצים לאכול תוך כדי "מגיד" - רצוי לאפשר זאת. מעטים יודעים ש -הרב עובדיה יוסף התיר אכילת מתאבנים לפני "שולחן עורך". מבחינת ההלכה, יש להימנע מאכילת מצה לפני "כורך", ועל כן כדאי להציע ירקות או פירות חתוכים, אגוזים (בתנאי שאין בעיות בליעה) וכדומה. - אם יקירכם רוצים לקום ולעזוב את השולחן – כדאי להציע כורסא בסמוך, ולשים ליד הכורסא אלבום תמונות לדפדוף ו/או מגזינים. - אל תדרשו מהם להקריא מההגדה או לשיר ללא ליווי. - אם יש קטע הגדה ספציפי שהם אחראים או מקריאים תמיד – תבדקו מראש אם הם רוצים לעשות זאת. אפשר להציע שתבצעו זאת יחדיו כחלק מהקשר הבין דורי בהקשר של "והגדת לבנך". - מי שיושב ליד יקירכם גם עוקב אחרי העברת הדפים באופן דיסקרטי ומסייע לעקוב אחרי הקריאה. - תכבדו את הכמות שהם רוצים לאכול – בין אם זה הרבה או מעט, אל תשימו על הצלחת שלהם מבלי לשאול אם רוצים, אל תדחקו בהם לאכול מכל המנות או מאכל מסוים. אפשר קצת להתיר בעניין הנחיות רפואיות של דיאטה (פרט לחולי סכרת שחשוב לשמור על רמה מאוזנת). - תספרו חוויות משותפות או סיפורים משפחתיים כחלק מהשיחה השוטפת, אבל אל תבקשו מהאדם עם דמנציה להשלים פרטים ספציפיים של סיפורים אלו. - לאחר הארוחה תאפשרו להם לפרוש הצידה אם רוצים ואל תמשיכו לשדל שיחזרו לשולחן וישתתפו במתרחש. אחרי: - אל תצפו מיקירכם להשתתף באירוע עד שעה מאוחרת. המאמץ הקוגניטיבי באירוע זה הוא גבוה ורב, ומביא לעייפות גופנית רבה. - תדאגו לאפשרות להחזירם הביתה בשעה מוקדמת יחסית, עוד בטרם יתר האורחים עוזבים. לחלופין, תדאגו למקום שיוכלו לפרוש אליו ולנמנם שם, אם ירצו. - לעתים יקירנו ירצו להישאר ולשבת בנוכחות כל האורחים. גם זה טוב. תאפשרו להם להשתתף כשהם יושבים בנוחות על כורסא או ספה. אם הם נרדמים על הספה, תניחו להם. אין צורך ולא כדאי להעיר אותם כדי "שלא יפספו". ומה אתכם? ליל הסדר הוא אירוע עם היסטוריה אישית ומשפחתית. אנחנו נוטים להשוות בין ליל הסדר הנוכחי לבין אירועים אלו בעבר, וייתכן שליבנו נחמץ וכואב מאד מהשוואה זו. ההבדל עלול להיות גדול ומשמעותי, ובאמת כואב. אולם, לא ניתן להשיב את מצב לאחור. תנסו לערב אחד לחוות את עולמם הנוכחי של יקיריכם וליהנות מ"כאן ועכשיו". ולעתים ליל הסדר זהו אירוע שבו יקירנו עם דמנציה דווקא יידעו לשיר את כל השירים, להקריא מההגדה ולהיות שותפים באופן משמעותי יותר מיכולותיהם בשגרת היום יום. אם זה המצב – תיהנו מכך, ובעיקר תצלמו בווידאו!! חג שמח לכל בית ישראל. ותזכרו, זה שיש דמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: שינויים באכילה בדמנציה/ אלצהיימר מה לא לומר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר למה אנשיים עם דמנציה/ אלצהיימר עייפים כל כך?
- עשרה מיתוסים על דמנציה/ אלצהיימר
כבר יותר מ-20 שנה אני עובדת עם אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. לצערי, לא הרבה השתנה בשנים הללו ביחס להיבטים תרופתיים של התמודדות עם המחלה. לשמחתי, הרבה מאד השתנה ביחס של החברה לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר ולשותפי הטיפול שלהם. לאחר כל כך הרבה זמן ומעורבות בתחום, אני כל פעם מופתעת לשמוע מאנשים אמירות לא נכונות בנוגע לאלצהיימר, דמנציה, בעיות זיכרון וכל זה. אז בואו נעשה קצת סדר. 10 מיתוסים שגויים על דמנציה/ אלצהיימר ומה באמת נכון: 1. אלצהיימר זה יותר גרוע מדמנציה. למעשה דמנציה זה מונח המשמש לתיאור מספר רב של מחלות מוחיות, והמשותף להן הוא מהלך מתקדם, פגיעה בתפקודי החשיבה השונים וללא מרפא (נכון להיום). אלצהיימר זה סוג של דמנציה, ומהווה כ-60% מהמקרים של דמנציה. כך שכל מי שיש לו אלצהיימר בהכרח סובל מדמנציה, אולם לא כל מי שיש לו דמנציה סובל מאלצהיימר. ולמה חשובה האבחנה בין סוגי דמנציה אם ממילא אין מרפא? לסוגי דמנציה השונים יש מהלך שונה וחשוב שהאדם ומשפחתו יהיו מודעים למה ניתן לצפות לפי סוג הדמנציה. וגם, לתרופות שונות יש השפעה משתנה לפי סוגי הדמנציה וחשוב לדעת לתת את הטיפול התרופתי הסימפטומטי בהתאם. 2. אם הוא מסוגל לפתור תשבץ אז לא יכול להיות שבאמת יש לו דמנציה/ אלצהיימר. הדמנציה/ אלצהיימר פוגעת במוח באופן לא אחיד, כך שיכולות מסוימות נפגעות בעוד יכולות אחרות נשמרות לאורך זמן. כידוע, לרוב בתחילה יש קושי בזיכרון לטווח קצר. פתרון תשבצים מבוסס על זיכרון לטווח ארוך. וכך יכול להיות מצב שאדם עם דמנציה/ אלצהיימר לא יזכור את מה שאמרתי לו בנוגע לתור לרופא בעוד שעה, ובינתיים יישב ויפתור תשבצים ללא קושי. אם הבעיות הקוגניטיביות הן עקביות ומתמשכות, פוגעות בתפקוד ונשללו גורמים גופניים אחרים, יש להניח שהאדם סובל מדמנציה/ אלצהיימר. יכולת שמורה לבצע פעולה קוגניטיבית מסוימת אינה שוללת את האבחנה של דמנציה/ אלצהיימר. למשל, ידוע שזיכרון למוזיקה ושירה נשמר לאורך זמן רב בדמנציה/ אלצהיימר. הרבה אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מסוגלים לשיר מילים של שירים ומנגינות גם בשלב שכבר אינם מסוגלים להרכיב משפט ברור במסגרת שיחת חולין. חשוב לדעת שיש לעתים הבדלים ביכולות קוגנטיביות בשעות שונות ביממה, בתקופות שונות בשנה, וסתם בין ימים שונים. אם המצב הקוגניטיבי של יקירכם לפתע טוב יותר מאשר בדרך כלל – תיהנו מכך, תנצלו ההזדמנות לעשות משהו במשותף, ותצלמו בווידאו! 3. כדאי לתקן אדם עם דמנציה/ אלצהיימר כאשר הוא טועה במטרה לשמר את היכולות לאורך זמן. בשנות ה-60 וה-70 של המאה הקודמת רווחה דיעה זו וכך נהגו לעשות. אבל, עם הזמן אנשי המקצוע שפגשו מספר רב של אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר נוכחו לגלות ששמירה על חיבור למציאות, הידוע גם בשם Reality Orientation, אינה משפרת או משמרת את היכולות של אנשים עם דמנציה לאורך זמן. להיפך! הדבקות בחיבור האדם עם דמנציה/ אלצהיימר למציאות האובייקטיבית שלנו ותיקון טעויות עלולה להביא להתנגדויות, ויכוחים ואתגרי התנהגות. כיום מקובלות גישות טיפוליות התומכות בהתחברות למציאות של האדם עם דמנציה, כגון גישת Positive Approach to Care של גב' טיפה סנואו וגישת Validation של גב' נעמי פייל. אז- לא להתווכח עם המציאות שאדם עם דמנציה/ אלצהיימר חווה, לא לתקן טעויות ולא להתעקש שיבינו את המציאות שלנו. 4. גינקו בילובה, זרעי רימונים, אומגה 3, קו-אנזים Q10, שמן קוקוס יכולים למנוע דמנציה/ אלצהיימר. עד היום לא ברור מה הגורמים למחלות הדמנציה/ אלצהיימר. כעת סבורים המדענים שדמנציה/ אלצהיימר מושפעת ממגוון רחב של גורמים הקשורים לסביבה, אורח חיים, גנטיקה ועוד. לעתים מופיע מחקר הטוען שנטילה של תוסף מזון מסוים ימנע דמנציה/ אלצהיימר. טרם נמצאו ראיות ברורות התומכות באופן עקבי במניעת דמנציה/ אלצהיימר ע"י תוסף זה או אחר. נכון לעכשיו, ההמלצה הטובה ביותר למניעת דמנציה/ אלצהיימר, ולכך יש עדויות מחקריות עקביות, היא לבצע פעילות אירובית בעצימות בינונית (לדוגמה הליכה נמרצת) פחות במשך 150 דקות בשבוע. 5. שיכחה, בעיות בזכרון ואובדן זיכרון זה חלק נורמטיבי של זיקנה קשיים ושינויים בזיכרון לאחר גיל 65 יכולים להופיע על רקע טיפול תרופתי, שינויים בשינה, דיכאון או בעיות גופניות שונות. ישנם שינויים קוגניטיביים אופייניים בזיקנה, הכוללים שינויים בקשב וריכוז, קושי תדיר יותר בשליפת מלים וצורך במספר חזרות רב יותר ללמידת חומר חדש. אבל, אם קשיים קוגניטיביים משפיעים באופן ניכר על התפקוד היום יומי של האדם – יש לערוך בירור מקיף! לא לייחס קשיים קוגניטיביים רק לגיל. יש מספר רב של מצבים רפואיים הפיכים שעשויים להתבטא קודם כל כבעיה קוגניטיבית. 6. יש טיפולים שונים, כמו שימוש בתא לחץ/ תזונה קטוגנית/ שמן קוקוס שיכולים לרפא דמנציה/ אלצהיימר. לעתים אנחנו שומעים בחדשות או מאנשים אחרים על טיפול/תרופה/נס רפואי חדש או מיוחד לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. כולנו רוצים פתרון קל ופשוט למצב הממש לא קל של דמנציה/ אלצהיימר. אבל, עד כה אין ראיות מדעיות התומכות ביעילות של טיפולים שונים ומשונים לריפוי ו/או הפיכת מצב של דמנציה/ אלצהיימר. גם התרופות הקיימות לטיפול בדמנציה/ אלצהיימר אפקטיביות ורלוונטיות בפרט בשלבים התחלתיים של הדמנציה, וככל שזו מתקדמת השפעת התרופה מצומצמת יותר. 7. דמנציה/ אלצהיימר הופכת אנשים לתוקפניים. ניתן לאפיין את הסימנים של דמנציה/ אלצהיימר בקווים כלליים, אבל דמנציה/ אצהיימר מתבטאת אצל כל אדם באופן קצת שונה. יש מצבים שמתפתחת תוקפנות. האדם עם דמנציה/ אלצהיימר פועל מתוך הקשבה לצרכים הפנימיים שלו. לפעמים יש קושי לתקשר את הצורך באופן שהסביבה תבין, וייתכן שהנסיון לספק את הצורך ילווה בתוקפנות. יש סיבות נוספות לתוקפנות, ותמיד כדאי להתייעץ עם איש מקצוע מה ניתן לעשות במצבים אלו. לעתים נדרשת התאמת הסביבה או אופי האינטראקציה, ולעתים יש צורך בטיפול תרופתי להרגעה. בכל מקרה – יש לפנות לעזרה בהתמודדות! הסבר כללי על איך להתמודד בסרטון זה: דווקא אחד האתגרים השכיחים למטפלים באנשים עם דמנציה/ אלצהיימר זו נטייה לפסיביות ואפתיה. ככל שהיכולת קוגניטיבית מידרדרת זה מלווה בקושי ליזום פעולות ואינטראקציה עם הסביבה. כך שלעתים קרובות מטפלים חשים תסכול אל מול היעדר הפעילות של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר, הנחווית כדעיכה מול עיניהם. 8. אין טעם לבקר אדם עם דמנציה/ אלצהיימר כי ממילא הם לא יזכרו את זה. ראשית, ביקור עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינו מיועד רק עבורם, אלא גם בשבילנו. זמן שמבלים במשותף משפיע בעיקר במישור הרגשי. גם אם יש אתגרים בתקשורת במהלך הביקור, והשיחה אינה קולחת, הרגש נשאר. כלומר, גם זמן רב אחרי שהלכתם, וגם אם האדם עם דמנציה לא בדיוק זוכר שביקרתם, הרגשות החיוביים שהם חוו נשארים. 9. אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר הם כמו ילדים, וככה צריך להתייחס אליהם. לפעמים אנו נדרשים לשנות את אופן התקשורת עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר, וזה כבר לא יהיה כמו שהיה בעבר. יש אנשים החושבים בטעות ששימוש בשפה ילדותית – דיבור בטונים גבוהים, שימוש ב"ממי/ חמוד שלי/ מתוקה" וכד' ולגשת לאדם כאילו היה ילד – עשוי לעודד קירבה ולסייע בהשגת שיתוף פעולה. מחקרים מראים באופן עקבי ששימוש בסגנון תקשורת זה, המכונה Elderspeak, לא רק שאינו אפקטיבי, אלא משיג תוצאות הפוכות! בואו נתייחס ונדבר לכל האנשים באופן ראוי ומכובדת. לקריאה נוספת - והדרת פני זקן מתחיל באיך מדברים אל זקנים 10. אדם עם דמנציה/ אלצהיימר אינו מסוגל לקבל החלטות וצריך אפוטרופוס. אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר אינם מאבדים את כושר השיפוט ויכולתם לקבל החלטות בבת אחת. בשלבים שונים של דמנציה/ אלצהיימר עלול להיות קושי בקבלת החלטות בנוגע להיבטים שונים של החיים. עם זאת, כדאי לנסות לברר עם האדם מה רצונו כל עוד הינו מסוגל להביע זאת. בשלבי דמנציה/ אלצהיימר התחלתיים כדאי לשתף את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר בהחלטות שונות בהתאם ליכולת עיבוד המידע. אם אפשר, כדאי לבצע ייפוי כוח מתמשך ולדון ברצונם לגבי הנחיות רפואיות מקדימות. בשלבים מתקדמים יותר של דמנציה/ אלצהיימר, גם אם האדם אינו מסוגל עוד לקבל החלטות בתחום כספים/ מגורים/ טיפול רפואי וכד', לרוב הם עדיין מסוגלים להביע את רצונם בנוגע להחלטות יום יומיות, וכדאי לאפשר זאת. אין בהכרח צורך להיחפז למינוי אפוטרופוס, אלא בהתאם למצב ולצורך של שותפי הטיפול. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: למה לבקר אדם עם דמנציה/ אלצהיימר שאינו זוכר את הביקור מה לא לומר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר אפתיה כתסמין התנהגות בדמנציה/ אלצהיימר