תוצאות חיפוש

"שוב פעם אותו הסיפור? כמה כבר תספר את זה? כולם יודעים. כולם שמעו. אני יכולה לדקלם את הסיפור הזה. די. תספר משהו אחר." לא מזמן הייתי אצל משפחה, ושמעתי את בת הזוג אומרת את הדברים הללו לאיש שלה עם דמנציה/ אלצהיימר. אני כל כך, כל כך, מבינה אותה. לכולנו יש סיפורים מכוננים. סיפורים שכבר סיפרנו כל כך הרבה פעמים. לכ-ו-ל-ם. הילדים שלנו יכולים לדקלם אותם, לא כל שכן בני ובנות הזוג שלנו. ועדיין, אנחנו מספרים את הסיפור הזה בכל הזדמנות ולכל אדם חדש שנכיר. למה? כי אלו סיפורי זהות. זה הנרטיב של החיים שלנו. כל פעם שאני מספרת את הסיפור המסוים הזה, זה מחזק את התפיסה העצמית שלי, את האופן שבו אני חווה את עצמי, את איך אני מבינה את החיים שלי. כשהבן שלי היה קטן, הייתי מקריאה לו סיפור לפני השינה. במשך חודשים הוא היה בוחר את אותו הסיפור. כמובן שכבר ידעתי את הסיפור בעל פה. גם הוא ידע את הסיפור בעל פה. ובכל זאת, כל ערב קראנו את אותו הסיפור. ברור שהצעתי כל פעם ספר אחר. אבל לא, הילד בחר כל הזמן את אותו הסיפור. למה? כי בשבילו כל קריאה בסיפור היתה חוויה אחרת. בכל הקראה הוא קיבל/ חווה משהו אחר. להבדיל אלפי הבדלות, אנשים זקנים עם או בלי דמנציה/ אלצהיימר אינם ילדים(!!!), אבל - החזרה על הסיפורים הקבועים דומה לצורך ולחוויה של הילד, המבקש את אותו הסיפור בפעם ה-1,237. למה דווקא את הסיפור הזה הוא מספר? כנראה שבסיפור הזה טמון משהו רגשי משמעותי. משהו שהשפיע על החיים, על ה-אני, על הנרטיב של החיים. בנוסף, בדמנציה/ אלצהיימר כמות הסיפורים שהאדם זוכר הולך ומצטמצם, שהרי הפגיעה הקוגניטיבית השכיחה היא בזיכרון. תחילה בזיכרון לטווח קצר, אך גם הזיכרון לטווח ארוך יצטמצם עם הזמן. עם כל הקושי, האתגר והמיאוס מהדבר חשוב שנבין ונדע שיש סיבה שהוא מספר את הסיפור הזה. דווקא את הסיפור הזה ולא אחר. להכרות מעמיקה עם הסיפורים הללו יש גם היבט מעשי: נוכל להשתמש בהם כדי להסיח את דעתו או לעודד שיתוף פעולה של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. איך עושים זאת? כאשר האדם עם דמנציה/ אלצהיימר נמצא במצב של אי שקט, כעס, תסכול או עצבנות - המטפלים יכולים לדבר על הסיפור שהמוכר כל כך מהעבר. אפשר לומר - "תזכיר לי מה קרה לך אז כש...." "שמעתי שיש עליך סיפור מעניין מהימים שבהם...." "סיפרת לי פעם שהיית____, תספר לי על זה". שימוש בסיפורים הללו, שאנחנו כבר יודעים שיש להם משמעות רגשית עמוקה, יכול לשנות בהרף עין את מצב הרוח של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. חשוב לשים לב שעלינו באמת להקשיב לסיפור. שוב. לדוגמה: בספר Contented Dementia מאת אוליבר ג'יימס (2008) מסופר על אישה שכל חייה אהבה לטוס במטוסים ולטייל בעולם. כעת, עם הדמנציה היא כל הזמן אורזת את חפציה ורוצה "ללכת הביתה". כשהחלה להתנהג באי שקט ולארוז, הבת שלה לא ניסתה לתקן, לחבר למציאות ולומר שהיא כבר נמצאת בבית שלה. במקום זאת, הבת נהגה להעלות סיפורים ששמעה בעבר מאמא שלה על נסיעות למקומות שונים בעולם, ודיברה כאילו הן היו שם לאחרונה: "היה את הבית קפה הזה שאמרת שהמלצר שפך עלייך קפה. מה קרה אז?" "אני זוכרת את שסיפרת לי שנסעתם לרומא והכל היה מושלג..." "מישהו אמר שלא כדאי לבקר במוזיאון בלונדון סופשבוע..." כל אלו היו "פתיחים" שעוררו את האישה להתחבר שוב לסיפורים שלה, לשנות את מצב הרוח שלה, להסיח את דעתה ולכוון להתנהגות אחרת. העלאת זיכרונות מעוררת בנו הרגשה טובה ונעימה. לא סתם אומרים שנוסטלגיה צובעת בוורוד את העבר. הסיפורים החוזרים של אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מאתגרים מאד את הסבלנות שלנו. אולי הידיעה וההבנה שיש להם משמעות רגשית עמוקה תאפשר לנו לנשום עמוק (עם נשיפה איטית), לפנות מקום בנפשנו, להתאפק, לא לומר "כן, אני יודעת, כולם יודעים", אלא להנהן בראש עם הבעה של פליאה ולומר "באמת? מה אתה אומר..." כשהוא מספר פעם שביעית (רק היום!) את אותו הסיפור. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: איך לעשות נכון העלאת זכרונות הסחת דעת בדמנציה/ אלצהיימר למה לבקר אדם עם דמנציה/ אלצהיימר שאינו זוכר את הביקור

משפחות שאני פוגשת לייעוץ מתחילות את הפגישה בסיפורים ארוכים ומפורטים על מי היה האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. חשוב מאד לבני המשפחה שאני אבין ואראה בעיני רוחי את ההורה או בן/בת הזוג כפי שהם היו כל החיים ולא כפי שהם עכשיו. חשוב להם שאני אדע איזה אדם מדהים, בעל יכולות, חם, אוהב, נדיב, מתחשב, חכם, מקסים ועוד ועוד הוא היה. חשוב שאדע אלו תפקידים חשובים מילא במהלך הקריירה או כמה נלחם כדי להשיג משהו, כמה כוח רצון יש לו, מה הקשיים שהתמודד איתם במהלך חייו ועוד ועוד. חשוב להם שאני אדע שהוא היה אחר. שהיה אדם שלם. זה חשוב להם כל כך, כי לרוב אינני נפגשת עם האדם עם דמנציה. למה אני לא נפגשת עם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר? אני נפגשת עם בני המשפחה ומקשיבה לסיפור שהם מספרים על המציאות הנוכחית, על ההתמודדות שלהם עם המחלה של יקירם. אני קוראת מסמכים רפואיים, סיכומים, ממצאי בדיקות, רשימות תרופות ואבחנות, כל מה שכתבו אנשי מקצוע אחרים. אבל לפגוש את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר? במעט מאד מהייעוצים. לא פעם למשפחות זה נראה תמוה (ממש). איך אני יכולה להביע דעה או לומר מה לעשות כאשר איני פוגשת את האדם החולה בדמנציה/ אלצהיימר? איך אני יכולה להבין מה המצב שלו ללא שיחה ומפגש? ואני מסבירה – לא משנה מה המצב "האובייקטיבי" של החולה, מה שחשוב הוא איך אתם תופסים את המצב, מה החוויה שלכם, מה אתם מספרים לעצמכם על ההתמודדות שלכם ועל יקירכם עכשיו. סביר להניח שפגישה ביני ובין האדם עם דמנציה/ אלצהיימר תהיה פגישה חברותית רגילה, שבה הוא יהיה נחמד, ויציג מצג של מה שמקובל להציג בחברת אנשים זרים שמגיעים לזמן קצר. זה מה שנקרא באנגלית: showtime, כלומר הוא מעלה "הצגה" עבור מישהו זר. זה לא ייתן מידע כלל על התנהגויות שונות או על יכולת תפקוד. אני שואבת את הבסיס למבנה ואופי השירות שלי מהרעיון של הגישה הנרטיבית. מהי הגישה הנרטיבית? זו גישה טיפולית שפותחה על ידי ווייט ואפסטון בשנות ה-90', ומבוססת על הרעיון שאנשים חיים לפי 'סרט' (נרטיב או סיפור) שנוצר בשילוב עם סביבת חייהם. במהלך החיים אדם עובר התנסויות וחוויות רבות. לעיתים קרובות, אין אפשרות להשפיע על המתרחש, אלא האדם נותן פרשנות ומעניק משמעות לחוויות ולהתנסויות שהוא עובר. למעשה, האופן שבו האדם "מספר" לעצמו את הסיפור של מה שמתרחש בחייו הוא המשמעותי ביותר עבורו, ולא מה שנראה בעיני המתבונן מהצד כמציאות אובייקטיבית. כך זה גם בטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר. איך מתבטא נרטיב בטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר? דוגמה: אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מתקדמת לפעמים מחפש באופן מוגבר גירויים של מגע. זה יכול להופיע כהתנהגות של תיפוף על חלקי גוף, מחיאות כפיים חוזרות, נגיעה ו"התעסקות" בכל חפץ בהישג יד וכן הלאה. נרטיב 1: רננה, אשתו של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר מספרת לי על התנהגות של בעלה, שהוא ממולל את קצות החולצות שלו ללא הפסקה, עד כדי שנוצרים חורים בחולצות והיא נדרשת לקנות חדשות פעם בחודש-חודשיים. במפגש עם רננה היא אומרת: "הוא את זה בכוונה. אף פעם לא הסכמתי לגהץ לו את החולצות, ואם הוא רצה חולצה מגוהצת, היה עושה בעצמו או שולח למישהי שתגהץ לו. עכשיו הוא מחזיר לי על זה. שאני אוציא כסף על עוד ועוד חולצות כי הוא הורס אותן." נרטיב 2: אתי, בת של אבא עם דמנציה/ אלצהיימר, מספרת לי שהידיים של אבא "כל הזמן בתנועה": הוא מזיז את האצבעות ללא הרף, נוגע בכל מי שמתקרב, מתופף על השולחן /הכיסא/ הרגליים. התנועתיות הזו עושה רעש רקע של תיפוף כל הזמן. לתפיסתה, ככה הוא עכשיו אוסף מידע על הסביבה, וזה לא מפריע לה בכלל. למעשה, בכל אחד מהנרטיבים הללו התיחסו להתנהגות דומה של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. עם זאת, הנרטיב/ הסיפור של בן המשפחה המטפל הוא השונה, וזה העיקר. התאמה והשפעה על הנרטיב הטיפולי זו נקודת המוצא לייעוץ והדרכה לבני משפחה מטפלים. על האדם עם דמנציה/ אלצהיימר לא נוכל להשפיע באופן ישיר. על הנרטיב של שותפי הטיפול נוכל להשפיע, ובהמשך לכך ובאופן עקיף, על הטיפול בכללותו. מה שכן, אני אוהבת לקבל תמונה של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. תזכרו – זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך: איך להתגבר על חשיבת "ההטייה השלילית" בדמנציה מה לעשות כאשר ההורה שלנו מתאשפז מה לא לומר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר

יורם מבקר את אמא שלו עם דמנציה/ אלצהיימר פעם בשבוע. בדרך כלל ביום שבת, כי הוא עובד כל השבוע. כל ביקור כרוך בנסיעה של חצי שעה לכל כיוון. לפעמים הוא מעדיף להישאר בבית לנוח או לצאת לטייל עם חברים, אבל לא מרשה לעצמו. כל שבוע הוא מגיע לבקר. קורה שהעובדת הזרה מתקשרת אליו באמצע השבוע ומספרת שאמא מתלוננת שהוא לא בא לבקר כבר המון זמן. בפעמיים האחרונות שביקר, אמא שלו שאלה מיהו ואת מי בא לבקר. יורם מתלבט: האם להמשיך לבקר כל שבוע, אם בכלל, כי מה טעם בכך אם ממילא אמא לא מזהה אותו או לא זוכרת שביקר? יורם אינו לבד בהתלבטות זו. בהקשר של דמנציה רבים תוהים מה הטעם לבקר מישהו שאינו מזהה אותנו. סקר באוסטרליה מצא שיותר מ-40% סבורים שאין כל סיבה לבקר במצב זה. חיפושי גוגל עם שאלות כמו "מה התדירות המתאימה לבקר בדמנציה", "כמה לבקר בדמנציה" וגם "למה לבקר אדם עם דמנציה" אינם נדירים כלל. מה מגלה המחקר בנושא ביקורים אצל אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר? באופן לא מפתיע, רוב המחקר העוסק בביקורים אצל אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מתייחס לביקורים במסגרת מחלקות בבתי אבות. במחלקה קל לנטר ולעקוב אחר ביקורים: באיזו תדירות, באלו שעות ביום, כמה מבקרים, מי מבקר ולמשך כמה זמן, וגם מה עושים בזמן ביקור. במסגרת הביתית צריך להסתמך על דיווחים עצמיים של המבקרים. מהמחקרים עולה כי ביקורים אצל אדם עם דמנציה/ אלצהיימר משפיעים לטובה על הבריאות בכל שלבי המחלה. מעניין במיוחד הוא הממצא שההשפעה של ביקורים אינה רק על הבריאות הרגשית, שזה מה שאנו מצפים, אלא קיימת השפעה מיטיבה גם על הבריאות הגופנית. מה הטעם בביקור אם הוא לא זוכר אחרי חצי שעה? רבים מכירים את מה שאמרה המשוררת מאיה אנג'לו: "אנשים לא יזכרו מה אמרתם או עשיתם, אבל כן יזכרו כיצד גרמתם להם להרגיש". זה נכון גם בדמנציה/ אלצהיימר. גם אם האדם עם דמנציה אינו זוכר את הביקור, מי היה המבקר, מה עשה במהלך ביקור, ההרגשה שלו במהלך הביקור ממשיכה ללוות אותו עוד זמן לאחר שהביקור הסתיים. ביקורים אצל אדם עם דמנציה/ אלצהיימר חשובים לאנשים נוספים: א. לשותפי טיפול אחרים. בין אם שותף הטיפול הוא בן/בת זוג של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר או המטפל/ת הצמודה, ביקור בעל ערך להפגת בדידות, הזדמנות לתרגל תקשורת, להתרענן עם תוכן שאינו מוגבל למרחב החיים הספציפי שלהם, הזדמנות לנתינה וקבלה. דמנציה/ אלצהיימר היא מחלה מבודדת, מאד. בנוסף לסטיגמה הנלוות לדמנציה/ אלצהיימר, אנשים רבים נוטים להפסיק להתרועע עם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר ועם המטפל העיקרי בשל אי נוחות, קושי להתמודד עם שינויי ההתנהגות, מבוכה ואי נעימות במהלך מפגשים. כך שכל ביקור הופך עם הזמן להיות יותר ויותר משמעותי! ב. לעצמנו. יום אחד האדם עם דמנציה/ אלצהיימר כבר לא יהיה איתנו. לצד ההקלה שאולי נרגיש, תהיה ההכרה שלא נוכל עוד לראות, לדבר, לגעת או לשהות איתם. ביקורים בשלב של דמנציה/ אלצהיימר מתקדמת ככל שדמנציה מתקדמת, כך ביקור אצל יקירנו עלול להיות מלווה בקושי רגשי עבורנו. אנו עדים לכרסום איטי ומתמשך במי שהוא, אובדן יכולות, שינוי באופיו. ביקורים בשלבים מתקדמים של דמנציה מלווים פעמים רבות בהרגשת חוסר אונים שלנו, בחששות (מה נעשה כדי להעביר את הזמן?), בעצב (הוא כל כך שונה ממי שהיה), בתסכול (איך הוא לא זוכר אותנו?!)..... עם זאת, כאמור, בכל שלבי המחלה לביקורים יש ערך רב מאד לאדם עם דמנציה. הטיפים להלן משמעותיים במיוחד לביקורים בשלבים אלו. טיפים לביקור טוב (גם לכם וגם לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר): 1. תתכוננו. תתכננו מה תרצו לעשות או על מה תרצו לדבר. אפשר לחזור מספר פעמים על אותם הנושאים ואותן הפעילויות. לא צריך להמציא את הגלגל כל פעם מחדש. זו יכולה להיות פעילות חדשה או פעילות שעשיתם בעבר. מה שחשוב הוא להתאים למצב כיום. 2. כדאי לשבת במקום שקט, ללא מסיחים מיותרים (טלוויזיה, אנשים אחרים וכד'). 3. תביאו משהו: - פרחים או סתם כמה עלים שאספתם בדרך. גם יהיה לכם משהו לתת וגם יהיה נושא לשיחה קצרה. גם זו דרך להתקרב לטבע. - משהו שהם אוהבים לאכול (תמיד טוב) - משהו להריח (בושם, תבלין אהוב, עלים לתה, לימון מהגינה) - משהו למשש (כרית נעימה, קרם ידיים למריחה, בעל חיים שאפשר ללטף) 4. תשתמשו בטלפון הנייד שלכם באופן חכם: - תציגו סרטונים של הילדים /הנכדים/ דברים שעשיתם ומקומות שהייתם בהם. - תכינו פלייליסט של מוזיקה שהם אוהבים ותאזינו יחד למוזיקה. 5. תשתדלו לא להיעלב אם הם לא מזהים אתכם. תציגו את עצמכם עם חיוך, תציעו לחיצת יד ותספרו דברים טובים עליהם ועל עצמכם. 6. תחשבו מראש מה אתם יכולים לבקש מהאדם עם דמנציה: סימפתיה לקושי שנתקלתם, עצה לבעיה או התלבטות (גם אם זה לא יהיה בדיוק מתאים לכם חשוב תגידו תודה), מתכון, סיפור מהעבר, כל דבר שמחזיר אותם למצב של נתינה לכם. 7. תקריאו בקול רם ספר או סיפור או נובלה או כל חומר קריאה שמתחשק לכם. הקראה בקול זה פתרון מעולה למצב שהיכולת לנהל שיחה מוגבלת ואתם רוצים להיות באינטראקציה. אם אפשר, תבחרו טקסט שאתם יודעים שהאדם עם דמנציה אהב במיוחד בעבר (גם רומן רומנטי מתאים!). להקשיב לקולו של מישהו יקר מבלי להידרש לחשוב על תשובות או להצטרך ליצור משפטים כדי לשמור על עניין, יש בכך הקלה משמעותית לאדם עם דמנציה ולכם. בפעם הבאה שמתלבטים אם ללכת לבקר אדם עם דמנציה - התשובה היא כן. זה הרבה יותר משמעותי וחשוב ממה שנדמה לנו. תזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדבריו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה מעניינית נוספת: היבטים חיוביים בטיפול איך לעשות העלאת זיכרונות נכון בדמנציה/ אלצהיימר בקשות של אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר ממטפליהם

ליל הסדר תשפ"א הוא בצל המלחמה המתמשכת הרבה יותר מדי זמן מאז אוקטובר. השנה ליל הסדר יהיה שונה מאד עבור אנשים רבים מדי בשל הטלטלות שחווינו במלחמת חרבות ברזל. ליל סדר עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר עשוי להיות שונה ממה שהיה בעבר. לפעמים דווקא במעמד זה יקירנו עם דמנציה "יככב" - ישיר את השירים מההגדה, יכיר את הסימנים בקערה, ישתתף במיני הטקסים של סיפור ההגדה וכדומה. לפעמים לא. כיצד נוכל לעודד השתתפות ומעורבות בליל סדר? טיפים לליל סדר טוב לכם וליקירכם עם דמנציה/ אלצהיימר: לפני : המפגש המשפחתי בפסח כולל לרוב אנשים שאיננו פוגשים בשגרה; דודים ובנות דודות, קרובים שהם למעשה קצת רחוקים, ועוד. הטון של האירוע כולו עשוי להיקבע מהמפגש הראשוני. מומלץ: לאכול באופן שגרתי במשך היום, ולא להתאפק או להימנע מאכילה כדי "לשמור מקום" לארוחה בערב. שינוי בתזמון אכילה והגעה במצב של רעב לליל הסדר עלול להביא למצב של עצבנות וקוצר רוח עוד בתחילת הערב. אם המשתתפים באירוע אינם מודעים עדיין למצב של יקירכם, כדאי לשתף אותם בכך. אין בכך פגיעה בכבודו של האדם עם דמנציה/ אלצהיימר. להיפך. כאשר אנשים יודעים שיש לאדם מחלה, הם נוטים להיות סלחניים ולמחול על התנהגויות העלולות להיראות מוזרות או לא מתאימות. תשתדלו שיקירכם יהיה בין האורחים הראשונים, כדי שיוכל להסתגל בנחת. תימנעו ותמנעו מבחני זיכרון לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר! תהיו לצד יקירכם בעת הגעת אורחים חדשים, כדי למנוע מצב שהם שואלים/ בודקים אם זוכרים אותם ואת הקשר אליהם. אפשר לבקש מראש מכולם להימנע ממבחני זיכרון. הנוכחות שלכם תקל על יקירכם, וגם תשרה ביטחון ברגעים שמאופיינים לרוב בבלאגן והרבה רעש. תימנעו מלומר – "נו, את/ה בוודאי זוכר/ת....". במהלך: אכילה לפני "שולחן ערוך" – כדאי להגיע לתחילת ליל הסדר לאחר שכבר אכלו ארוחה קלה להרגעת התיאבון. אם בכל זאת רוצים לאכול תוך כדי "מגיד" - רצוי לאפשר זאת. מעטים יודעים שהרב עובדיה יוסף התיר אכילת מתאבנים לפני "שולחן עורך". מבחינת ההלכה, יש להימנע מאכילת מצה לפני "כורך", ועל כן כדאי להציע ירקות או פירות חתוכים, אגוזים (בתנאי שאין בעיות בליעה) וכדומה. אם יקירכם רוצים לקום ולעזוב את השולחן – כדאי להציע כורסא בסמוך, ולשים ליד הכורסא אלבום תמונות לדפדוף ו/או מגזינים. אל תדרשו מהם להקריא מההגדה או לשיר ללא ליווי. אם יש קטע הגדה ספציפי שהם אחראים או מקריאים תמיד – תבדקו מראש אם הם רוצים לעשות זאת. אפשר להציע שתבצעו זאת יחדיו כחלק מהקשר הבין דורי בהקשר של "והגדת לבנך". מי שיושב ליד יקירכם גם עוקב אחרי העברת הדפים באופן דיסקרטי ומסייע לעקוב אחרי הקריאה. תכבדו את הכמות שהם רוצים לאכול – בין אם זה הרבה או מעט, אל תשימו על הצלחת שלהם מבלי לשאול אם רוצים, אל תדחקו בהם לאכול מכל המנות או מאכל מסוים. אפשר קצת להתיר בעניין הנחיות רפואיות של דיאטה (פרט לחולי סכרת שחשוב לשמור על רמה מאוזנת). תספרו חוויות משותפות או סיפורים משפחתיים כחלק מהשיחה השוטפת, אבל אל תבקשו מהאדם עם דמנציה להשלים פרטים ספציפיים של סיפורים אלו. לאחר הארוחה תאפשרו להם לפרוש הצידה אם רוצים ואל תמשיכו לשדל שיחזרו לשולחן וישתתפו במתרחש. אחרי קריאת ההגדה והארוחה: אל תצפו מיקירכם להשתתף באירוע עד שעה מאוחרת. המאמץ הקוגניטיבי באירוע זה הוא משמעותי ורב, ומביא לעייפות גופנית רבה. תדאגו לאפשרות להחזירם הביתה בשעה מוקדמת יחסית, עוד בטרם יתר האורחים עוזבים. לחלופין, תדאגו למקום שיוכלו לפרוש אליו ולנמנם שם, אם ירצו. לעתים יקירכם ירצו להישאר ולשבת בנוכחות כל האורחים. גם זה טוב. תאפשרו להם להשתתף כשהם יושבים בנוחות על כורסא או ספה. אם הם נרדמים על הספה, תניחו להם. אין צורך ולא כדאי להעיר אותם כדי "שלא יפספסו". ומה אתכם? ליל הסדר הוא אירוע עם היסטוריה אישית ומשפחתית. אנחנו נוטים להשוות בין ליל הסדר הנוכחי לבין אירועים אלו בעבר, וייתכן שליבנו נחמץ וכואב מאד מהשוואה זו. ההבדל עלול להיות גדול ומשמעותי, ובאמת כואב. אולם, לא ניתן להשיב את מצב לאחור. תנסו לערב אחד לחוות את עולמם הנוכחי של יקיריכם וליהנות מ"כאן ועכשיו". ולעתים ליל הסדר זהו אירוע שבו יקירנו עם דמנציה דווקא יידעו לשיר את כל השירים, להקריא מההגדה ולהיות שותפים באופן משמעותי יותר מיכולותיהם בשגרת היום יום. אם זה המצב – תיהנו מכך! אם מקובל במשפחה שלכם - תצלמו בווידאו. לאחרונה ארגון צהר עד 120, צבר רפואה ועמדא ערכו מפגש מקוון שבו השתתפתי עם הרב יובל שרלו וד"ר רוני צבר, ובו שוחחנו על ההיערכות לפסח בהקשר של מחלות מורכבות ודמנציה/ אלצהיימר. ניתן לצפות בהקלטת המפגש בקישור זה. בנוסף, צהר עד 120 יצרו הגדה מקוצרת שניתן להוריד לצורך סדר מקוצר עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר המתקשה להשתתף בליל סדר מלא. ניתן להוריד בקישור זה. יהי רצון שיחזרו כל החטופים והחטופות במהרה, המפונים יחזרו לבתיהם וכל חיילינו ישובו בשלום. חג חירות משמעותי לכל בית ישראל. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: שינויים באכילה בדמנציה/ אלצהיימר שאלות ותשובות בנושא אכילה בדמנציה/ אלצהיימר שינויים בחוש הריח וחוש הטעם בדמנציה/ אלצהיימר

ליל הסדר בשנת תש"פ (2020) היה יוצא דופן בשל הסגר הראשון שחווינו על רקע מגיפת הקורונה. לא הסבנו לשולחן גדול עם התכנסות של בני משפחה רבים, שפוגשים לרוב בחגים ואירועים משפחתיים גדולים. לא היתה ההמולה המלווה מפגש כזה. היה שונה, אחר ומוזר. ליל סדר עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר עשוי להיות שונה ממה שהיה בעבר. לפעמים דווקא במעמד זה יקירנו עם דמנציה "יככב" - ישיר את השירים מההגדה, יכיר את הסימנים בקערה, ישתתף במיני הטקסים של סיפור ההגדה וכדומה. לפעמים לא. מה נוכל לעשות ליצירת השתתפות ומעורבות אופטימלית בליל סדר משפחתי? טיפים לליל סדר טוב לכם וליקירכם עם דמנציה: לפני : המפגש המשפחתי בפסח כולל לרוב אנשים שאיננו פוגשים בשגרה; דודים ובנות דודות, קרובים שהם למעשה קצת רחוקים, ועוד. הטון של האירוע כולו עשוי להיקבע מהמפגש הראשוני. מומלץ: - אם המשתתפים באירוע אינם מודעים עדיין למצב של יקירכם, כדאי לשתף אותם בכך. אין בכך פגיעה בכבודו של האדם עם דמנציה. להיפך. כאשר אנשים יודעים שיש לאדם מחלה, הם נוטים להיות סלחניים ולמחול על התנהגויות העלולות להיראות מוזרות או לא מתאימות. - תשתדלו שיקירכם יהיה בין האורחים הראשונים, כדי שיוכל להסתגל בנחת. - תימנעו ותמנעו מבחני זיכרון לאדם עם דמנציה! תהיו לצד יקירכם בעת הגעת אורחים חדשים, כדי למנוע מצב שהם שואלים/בודקים אם זוכרים אותם ואת הקשר אליהם. אפשר לבקש מראש מכולם להימנע ממבחני זיכרון. - הנוכחות שלכם תקל על יקירכם, וגם תשרה ביטחון ברגעים שמאופיינים לרוב בבלאגן והרבה רעש. תימנעו מלומר – "נו, את/ה בוודאי זוכר/ת....". במהלך: - אכילה לפני "שולחן ערוך" – כדאי להגיע לתחילת ליל הסדר לאחר שכבר אכלו ארוחה קלה להרגעת התיאבון. אם בכל זאת רוצים לאכול תוך כדי "מגיד" - רצוי לאפשר זאת. מעטים יודעים שהרב עובדיה יוסף התיר אכילת מתאבנים לפני "שולחן עורך". מבחינת ההלכה, יש להימנע מאכילת מצה לפני "כורך", ועל כן כדאי להציע ירקות או פירות חתוכים, אגוזים (בתנאי שאין בעיות בליעה) וכדומה. - אם יקירכם רוצים לקום ולעזוב את השולחן – כדאי להציע כורסא בסמוך, ולשים ליד הכורסא אלבום תמונות לדפדוף ו/או מגזינים. - אל תדרשו מהם להקריא מההגדה או לשיר ללא ליווי. - אם יש קטע הגדה ספציפי שהם אחראים או מקריאים תמיד – תבדקו מראש אם הם רוצים לעשות זאת. אפשר להציע שתבצעו זאת יחדיו כחלק מהקשר הבין דורי בהקשר של "והגדת לבנך". - מי שיושב ליד יקירכם גם עוקב אחרי העברת הדפים באופן דיסקרטי ומסייע לעקוב אחרי הקריאה. - תכבדו את הכמות שהם רוצים לאכול – בין אם זה הרבה או מעט, אל תשימו על הצלחת שלהם מבלי לשאול אם רוצים, אל תדחקו בהם לאכול מכל המנות או מאכל מסוים. אפשר קצת להתיר בעניין הנחיות רפואיות של דיאטה (פרט לחולי סכרת שחשוב לשמור על רמה מאוזנת). - תספרו חוויות משותפות או סיפורים משפחתיים כחלק מהשיחה השוטפת, אבל אל תבקשו מהאדם עם דמנציה להשלים פרטים ספציפיים של סיפורים אלו. - לאחר הארוחה תאפשרו להם לפרוש הצידה אם רוצים ואל תמשיכו לשדל שיחזרו לשולחן וישתתפו במתרחש. אחרי קריאת ההגדה והארוחה: - אל תצפו מיקירכם להשתתף באירוע עד שעה מאוחרת. המאמץ הקוגניטיבי באירוע זה הוא משמעותי ורב, ומביא לעייפות גופנית רבה. - תדאגו לאפשרות להחזירם הביתה בשעה מוקדמת יחסית, עוד בטרם יתר האורחים עוזבים. לחלופין, תדאגו למקום שיוכלו לפרוש אליו ולנמנם שם, אם ירצו. - לעתים יקירכם ירצו להישאר ולשבת בנוכחות כל האורחים. גם זה טוב. תאפשרו להם להשתתף כשהם יושבים בנוחות על כורסא או ספה. אם הם נרדמים על הספה, תניחו להם. אין צורך ולא כדאי להעיר אותם כדי "שלא יפספסו". ומה אתכם? ליל הסדר הוא אירוע עם היסטוריה אישית ומשפחתית. אנחנו נוטים להשוות בין ליל הסדר הנוכחי לבין אירועים אלו בעבר, וייתכן שליבנו נחמץ וכואב מאד מהשוואה זו. ההבדל עלול להיות גדול ומשמעותי, ובאמת כואב. אולם, לא ניתן להשיב את מצב לאחור. תנסו לערב אחד לחוות את עולמם הנוכחי של יקיריכם וליהנות מ"כאן ועכשיו". ולעתים ליל הסדר זהו אירוע שבו יקירנו עם דמנציה דווקא יידעו לשיר את כל השירים, להקריא מההגדה ולהיות שותפים באופן משמעותי יותר מיכולותיהם בשגרת היום יום. אם זה המצב – תיהנו מכך! אם מקובל במשפחה שלכם - תצלמו בווידאו. חג שמח לכל בית ישראל. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: שינויים באכילה בדמנציה/ אלצהיימר מה לא לומר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר למה אנשיים עם דמנציה/ אלצהיימר עייפים כל כך?

אלצהיימר היא מחלה חמקמקה ולא ברורה, כך שיש קושי ניכר לאבחן את המחלה, בפרט בשלביה הראשונים. אין תסמין ספציפי שהופעתו מבשרת תחילת המחלה. אמנם, לרוב התסמין האופייני הראשון שמעורר חשד הוא שינוי בזיכרון לטווח קצר, המתבטא לעתים קרובות שאלת שאלות חוזרות באופן שונה ממה שהאדם עשה בעבר. אבל, גם זה אינו תסמין חד משמעי ויכול להיות בשל גורמים אחרים, כגון מתח נפשי מוגבר (למשל, מלחמה...), מחסור בשינה, דיכאון ועוד. המדענים והרופאים העוסקים במחקר על מחלת אלצהיימר מחפשים כל העת סימנים מובהקים שיעידו על קיום המחלה ממש בתחילתה, ואף קודם לכן. בפרט הם מחפשים מה שנקרא בשפה מקצועית "ביו-מרקרים", כלומר נוכחות (או היעדרות) של חומרים בגוף שיכולים להעיד על תהליך שינוי המתרחש במוח. הכי קל לחפש סימנים מסוג זה בדם, כפי שנעשה במקרים לחשד של גידול סרטני. המבחנים המקובלים כיום לאבחון אלצהיימר בהיבט הביולוגי - פיזיולוגי הם ניקור מותני ובדיקות הדמיה PET-FDG. אלו בדיקות לא נעימות, יקרות ולא נגישות לרבים. על כן יש מחקרים רבים בחיפוש אחר בדיקות אבחנתיות נגישות יותר, כגון בדיקות דם שיזהו סמנים ביולוגיים למחלה נוירו-דגנרטיבית במוח, ויהוו אמצעי עקיף לזיהוי רמות חלבוני עמילואיד-בטא גבוהות במוח. אנשים נרגשים מאד מבדיקות הדם הללו בשל הקלות בביצוען והאפשרות להשתמש בהן כאמצעי סינון לאוכלוסיות גדולות. אבל - יש סכנות מממשיות ושאלות אתיקה נכבדות שיש לתת עליהן את הדעת בנוגע לתהליכי אבחון אלו. מצב המידע נכון לחורף 2024: 1. בדיקת דם אינה יכולה לספק אבחנה סופית של אלצהיימר. הבדיקה מזהה רמות של חלבון מסוים בדם, שידוע שיש לו קשר לתהליך המחלה באלצהיימר. בדיקת הדם היא רק חלק אחד מתוך בטרייה של בדיקות שהרופא מבצע לאבחן אלצהיימר (או דמנציה מסוג אחר), הכוללות: הערכה קוגניטיבית בדיקת ההיסטוריה הרפואית סיפור המחלה הנוכחית (מהחולה ומהמלווה) בדיקת הדמיה. כך שאם תהיה תשובה חיובית לבדיקת הדם, משמעות הדבר שיש לכם הצטברות של חלבוני עמילואיד- בטא במוח. אם יש לכם תסמינים של אלצהיימר – זה יסייע לרופא לקבוע אם התסמינים הם בגלל אלצהיימר או לא. אם אין לכם תסמינים... לא ברור מה המשמעות של ממצאי בדיקת הדם. זה שיש פתולוגיה של אלצהיימר במוח לא אומרת שתפתחו אלצהיימר. בניתוחים לאחר המוות, נמצא כי ל- 20% מהאנשים שנפטרו ללא בעיות קוגניטיביות בחייהם היה הצטברות פתולוגית של חלבונים במוח. כלומר – אין קשר ישיר וחד משמעי בין הצטברות חלבוני עמילואיד-בטא במוח לבין הופעת אלצהיימר כמחלה בחיים. 2. בדיקת דם כזו וממצאיה עלולה להשפיע על  הביטוח הרפואי שלכם בעתיד. בארה"ב החוק אינו מאפשר אפליה בשירותי וביטוחי בריאות על רקע גנטיקה, אבל אינו מגן מפני אפליה כזו בשל סמנים ביולוגיים. בדיקת דם עם ממצאים המצביעים על רמת חלבוני עמילואיד גבוהה יכולה להתפרש על ידי הגורם המבטח (קופת חולים או חברת ביטוח פרטית) כסמן לקיומה של מחלת אלצהיימר וסירוב לממן טיפולים עתידיים שיידרשו בשל מחלה זו, או להציב דרישה להשתתפות עצמית גבוהה וכיו"ב. 3. חלק מחברות התרופות המפתחות את הבדיקות הללו "מדלגות" על הרופא ומשווקות ישירות לצרכני קצה. חשוב שהרופא ימשיך להיות חלק מתהליך הבירור. הרופא חייב להיות גורם המפענח ומפרש את הממצאים, ומסביר מה בדיוק המשמעות של ממצא חיובי בהתייחס לתסמינים (שיש או אין) ולרקע המשפחתי של האדם. אין רשת ביטחון כאשר מבצעים לבד את הבדיקה. החשש לפרשנות לקויה והבנה לקויה של הממצאים הוא חשש משמעותי, שאף עלול לעלות בחיי אדם. צריך שיהיה גורם מוסמך ללוות בתהליך ולכוון להמשך. 4. הבדיקות אינן אחידות וקשה להבין את הממצאים. לבדיקות דם שכיחות יש טווחים מקובלים לערכים חריגים המעידים על תת או יתר פעילות או נוכחות של מה שנבדק, ולפיכך נגזר הטיפול. לבדיקות סמנים לאלצהיימר – נכון לעכשיו אין טווח מוסכם ואין סף מוסכם לסיכון. אותה הבדיקה במעבדה עלולה לקבל ממצאים שונים בין חברות שונות, כך שחברה אחת תגדיר זאת כסיכון מוגבר וחברה אחרת תגדיר זאת כסיכון ממוצע. 5. רוב הבדיקות שפותחו עד כה נבדקו על אוכלוסיות ניסוי מאד מסוימות במסגרת ניסויים קליניים ומחקרים. לא ברור מידת יעילותן בנוגע לכלל האוכלוסייה, שבה יש מגוון מחלות רקע שכיחות (משתתפים בניסויים ובמחקר נבחרים לפי תנאי קבלה מסוימים, ומי שיש לו מחלות שלא מתאימות לפרוטוקול המחקר/ ניסוי לא משתתף). כיצד ישפיעו מחלות רקע שונות, ובפרט סוכרת, יתר לחץ דם, מחלות לב כרוניות ודיכאון על הממצאים של התוצאות של בדיקות הדם? לא ברור. כמו כן, מעט מאד ידוע על השפעות של תרופות שכיחות על סמנים ביולוגיים של אלצהיימר. לדוגמה, ייתכן שיש שימוש בתרופה מסוימת יכולה להביא לעלייה ברמת חלבונים הדומים לחלבוני עמילואיד-בטא הקשורים לאלצהיימר, ובכך ליצור מאומת שגוי. כלומר, דיוקן של בדיקות אלו באנשים עם מגוון מחלות ומצבים רפואיים מורכבים לא יהיה בדיוק כפי שנבחן בניסויים/ מחקרים. 6. מה עושים לאחר הבדיקה? אין הנחיות מה לעשות במצב של ממצאים חיוביים, כלומר שנמצאו רמות גבוהות של חלבוני עמילואיד-בטא. בדיקת הדם יכולה רק להציג אפשרות שהאדם יהיה חולה באלצהיימר בעתיד (מתישהו.... אולי...). 25% מכלל האנשים המבוגרים הבריאים מפתחים הצטברויות חלבוני עמילואיד, אך לעולם לא יהיו להם תסמינים של אלצהיימר. אנשים אחרים, שאין להם הצטברויות פתולוגיות של חלבוני עמילאיד- בטא במוח כן יפתחו אלצהיימר. אין מה לעשות לצמצום הסיכון לאלצהיימר על בסיס המידע מבדיקת הדם. נקודה חשובה נוספת: אלצהיימר זהו סוג אחד של דמנציה. זה הסוג השכיח ביותר (לפחות 60% מהמקרים של דמנציה הם מסוג אלצהיימר). אבל - יש עוד המון סוגים של דמנציה: גופיפי לואי, וסקולרית, PCA, PSP, על רקע פרקינסון, פרונטו-טמפורלי ועוד. כל הבדיקות שהוזכרו מתייחסות רק לאלצהיימר. הבדיקות לא מתיחסות כלל לסוגים אחרים של דמנציה, שעלולים לפקוד את המוח. לסיכום: בדיקות דם לזיהוי סמנים ביולוגיים לאלצהיימר הם נכון לעכשיו "המערב הפרוע" של המדע בתחום הדמנציה. למה? -       לא ברור מה טווח הנורמה (תקין לעומת לא תקין) לחלבוני עמילואיד בטא בדם. -       אין הנחיות לטיפול במצב שיש ממצאים המעידים על רמת חלבונים גבוהה. -       אין קשר מובהק וחד משמעי בין רמת חלבונים גבוהה בדם לבין הופעת אלצהיימר בעתיד. גורמי סיכון לאלצהיימר וכל סוגי הדמנציה: גיל כרונולוגי עישון (כל החומרים) סוכרת, יתר לחץ דם, מחלות לב וכלי דם רקע משפחתי (אבל לא מחלה גטית מובהקת. לא מומלץ לעשות בדיקות דם ללא המלצה מובהקת). השכלה מועטה ירידה בשמיעה דלקות חניכיים כרוניות פגיעות ראש טראומטיות בעבר דיכאון קליני בדידות היעדר גרייה קוגניטיבי כל מה שניתן לעשות לצמצום הסיכון לחלות באלצהיימר, ניתן לעשות ללא בדיקת דם ספציפית. המלצות ארגון הבריאות העולמי ופורום בינלאומי של מומחים לדמנציה/אלצהיימר פרסמו המלצות לאורח חיים לצמצום הסיכונים. המלצות לצמצום סיכונים לדמנציה מכל הסוגים: פעילות גופנית אירובית: לפחות 150 דקות בשבוע לפעילות בעצימות בינונית (הליכה, ריקודים) או לפחות 75 דקות בשבוע לפעילות בעצימות גבוהה (ריצה או אופניים). להימנע מעישון, לשמור על לחץ דם יציב ועל רמת סוכר בדם תקינה. תזונה ים תיכונית. השתתפות חברתית פעילה. לגרות את המוח: לעשות פעילות שמאתגרת את המוח שלך. שינה מספקת מדי לילה (לפחות 5 שעות ברצף, לא יותר מ-9 שעות בלילה). צמצום לחץ ומתח נפשי בחיים. חניכיים בריאות תתרגלו אורח חיים בריא. זו הדרך האפקטיבית ביותר לצמצם את הסיכון לדמנציה/ אלצהיימר. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה- לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי, ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: למה כל כך קשה לאבחן דמנציה/ אלצהיימר? שינוי קוגניטיבי זה לא תמיד דמנציה/ אלצהיימר זה דמנציה/ אלצהיימר. מה עושים עכשיו?

פוסט אורח של קולגה יקרה: הדס בר-אל פרמדר, עובדת סוציאלית מומחית לזיקנה ודמנציה. עליזה (שם בדוי) גרה בקיבוץ בדרום. לפני שנים אחדות בעלה החל להתנהג באופן מוזר, בין היתר להסתגר במקלחת למשך שעות ולצחצח את שיניו, וגם נהג לצאת מביתם אל הרחוב ולהטיל שם את מימיו. באותה תקופה פגשתי את עליזה במקרה (היתה בינינו הכרות קודמת מהעבר הרחוק) והיא סיפרה לי על בעלה ועל התנהגותו המוזרה. פרטים נוספים ששיתפה העלו את החשד כי מדובר בהתפתחות של דמנציה. עליזה דיברה ב"קודים" ובשקט, ובין השורות היתה לי הרגשה שהסביבה הקרובה של עליזה ושל בעלה לא יודעת דבר על הקשיים של בני הזוג. לאחר מספר חודשים פגשתי את עליזה בהרצאה מקצועית בנושא דמנציה לבני משפחה מטפלים, כשהיא מלווה בחברה מהקיבוץ שלה. שמחתי כי עליזה "יצאה מהארון" (בהשאלה) ומזדהה כבת משפחה מטפלת. שאלתי אותה מה שלומה והיא סימנה לי עם העיניים להחליף נושא. היא אמרה בקול ליד החברה כי היא מלווה את החברה להרצאה מתוקף תפקידה כמתנדבת בביטוח הלאומי. הבנתי כי החברה היוותה "כיסוי" לעליזה כדי לשמוע את ההרצאה, וכי עליזה עדיין לא סיפרה על מצבו של בעלה לאיש. כשנשארנו לבד שאלתי את עליזה מדוע אינה משתפת את החברה או את בני המשפחה, והיא אמרה "אני לא משתפת אבל כולם יודעים". ניכר היה כי עליזה משקיעה משאבים נפשיים רבים בהסתרה, וכי הדבר גובה ממנה מחיר כבד. מדוע שומרים על דמנציה בסוד? בני משפחה מטפלים רבים שומרים בסוד את העובדה כי יקירם הוא אדם עם דמנציה/אלצהיימר. סקר שערך ADI , ארגון הדמנציה הבין-לאומי, בשנת 2019, העלה כי 35% מקרב בני המשפחה המטפלים העידו כי הסתירו את דבר מחלת יקירם. מדוע זה קורה? ראשית, ישנן סטיגמה ובושה סביב מחלת הדמנציה/ אלצהיימר. דמנציה/ אלצהיימר היא מחלה ש"לא רואים" על אדם. הפגיעה היא במוחו של האדם ופעמים רבות לא ניתן לראות במבט ראשון שינוי גופני כלשהו, אלא שינויים בהתנהגות. לכן, הדבר נקשר לעיתים להפרעה שייתכן שמקורה הוא נפשי, למרות שלא כך הדבר. בנוסף, התפקוד בדמנציה/ אלצהיימר, בעיקר בשנים הראשונות של המחלה, הוא תנודתי – אדם יכול להתנהל כפי שהתנהל בעבר, ולאחר מספר שעות להתנהג בצורה שונה לחלוטין – לשכוח מה עבר עליו באותו היום או לדבר או לעשות מעשים ללא עכבות. התנהגות זו מביכה את בני המשפחה החוששים לא פעם גם לכבודו של האדם, וממעטים לצאת איתו ולהיפגש עם חברים או משפחה מחשש ששמו הטוב יפגע, וכך גם שלהם. בנוסף, לא פעם אנחנו מרגישים כי אם לא מדברים על משהו, אולי הוא לא מתרחש... התקווה כי אולי המצב הוא בר שינוי ואם נסתיר אותו אולי הוא יחלוף כמו שבא, גורמת גם היא לא פעם לשמור על הסוד. זהו כבר דיון השייך לעצם האבחנה עם דמנציה/ אלצהיימר, ועליו ניתן לקרוא בפוסט הזה. אז למה זה נשמר בסוד? כאמור, השמירה בסוד גובה מחיר כבד מבני המשפחה המטפלים – הם משקיעים משאבים נפשיים רבים בהסתרה, ונמנעים מיציאה משותפת עם האדם עם הדמנציה/ אלצהיימר או מהזמנה של משפחה וחברים לתוך הבית. בנוסף, מי שמסתירים את דבר המחלה לא פונים אל בני משפחה, אל חברים או אל אנשי מקצוע בבקשה לסייע להם בטיפול הארוך והמורכב באדם עם דמנציה/אלצהיימר. הנשיאה בנטל הטיפול ללא סיוע ואוורור הכרחיים עלולה להביא לשחיקה בטיפול, לייאוש ואף להזנחה ולפגיעה באדם בו מטפלים. מחקרים רבים מראים כי בני משפחה מטפלים חשופים למצבי חולי חמורים עקב הזנחה עצמית ותשישות פיזית ונפשית במהלך הטיפול ביקירם. האם הסוד באמת נשמר? אז..... כנראה שלא. הסביבה הקרובה שמה לב שמשהו באדם ובמטפלים בו השתנה. כולנו "חיות חברתיות" וסביר כי יורגש בחסרונו של אדם שנהג לבוא בין הבריות, או שנהגו להגיע לביתו לביקורים. אנשים יודעים שמשהו השתנה, אך לא תמיד יודעים מה... אם הם ידעו, סביר שניתן יהיה למנוע או להקטין מצבי מבוכה כאשר יפגשו באדם ברחוב או באירוע משפחתי, יוכלו לסייע כמיטב יכולתם וחשוב מאוד – גם לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר הפגישה תהיה נעימה יותר כאשר יפנו ויתנהגו אליו בדרך המתאימה לו כיום. אז מה כדאי לעשות? אין שני אנשים זהים עם דמנציה כשם שאין שתי משפחות זהות. לכל אדם ולכל בן משפחה מטפל אופי והעדפות שונות. ככלל, סביר שעצם גילוי ה"סוד", גם אם לאדם אחד, יקל על בן המשפחה. מומלץ לספר לקרובים לכם על דבר המחלה, באופן ובמידת החשיפה שתתאים לכם – אם בשיחה פנים אל פנים, שיחה טלפונית ואפילו במכתב, בווטסאפ או בהקלטה קולית. בכל מקרה כדאי לתכנן מראש מה תגידו. תספרו על הקשיים אך גם על היכולות הקיימות של יקירכם, תשתפו את האחרים ותחשבו יחד איתם באיזו אופן יוכלו לסייע לכם בטיפול או אפילו די בכך שיהיו שם עבורכם. במידה ויקירכם מסוגל להיות שותף להחלטה תכבדו גם את רצונו ותשוחחו עמו על הנושא. ניתן לקיים שיחה משפחתית ולשתף ילדים ונכדים – כל אחד לפי גילו ורמת ההבנה שלו. ניתן לקיים שיחה כזו גם בעזרת אשת/איש מקצוע ולהתכונן אליה מראש. תצטרפו לקבוצת תמיכה בה תמצאו אנשים העוברים חוויות דומות לשלכם בצורה זו או אחרת. ומה לגבי עליזה ובעלה? עליזה עדיין מטפלת בבעלה, אשר אובחן בסופו של דבר עם דמנציה פרונטו-טמפורלית (על סוגי הדמנציה ניתן לקרוא בפוסט הזה). היא קיימה שיחה עם ילדיה ובה שיתפה אותם במה שעובר עליה וביקשה את עזרתם. היא אף הצטרפה לקבוצת תמיכה באיזור מגוריה. לאחרונה ראיתי כי הגיבה בקבוצת פייסבוק לבני משפחה מטפלים באנשים עם דמנציה, והבנתי כי כך היא נעזרת ואף עוזרת לבני משפחה מטפלים אחרים במסעם. אסיים בשיר שאני מקריאה לא פעם בסוף הרצאותיי לבני משפחה מטפלים, "כמה כבדה כוס המים", מאת ברק פלדמן: כַּמָּה כְּבֵדָה כּוֹס הַמַּיִם? זֶה לֹא רַק עִנְיָן שֶׁל מִשְׁקָל זֶה תָּלוּי כַּמָּה זְמַן מַחֲזִיקִים אוֹתָהּ כִּי לְהַחֲזִיק אוֹתָהּ רֶגַע – זֶה קַל אֲבָל אִם תַּחֲזִיק אוֹתָהּ שָׁעָה – זֶה יִכְאַב לְךָ וּמָה אִם תַּחֲזִיק אוֹתָהּ יוֹם? כָּל הַגּוּף שֶׁלְּךָ יִשְׁתַּתֵּק וְהַכֹּבֶד שֶׁלָּהּ יֻרְגַּשׁ בְּךָ הֵיטֵב בְּכָל מָקוֹם וְכָךְ גַם עַל הַלֵּב אִם יֵשׁ מַשֶּׁהוּ אֲפִלּוּ טִפְּשִׁי וְקָטָן הוּא יָכוֹל לְהַכְבִּיד בְּלִי פְּרוֹפּוֹרְצְיָה אִם יֵשֵׁב שָׁם יוֹתֵר מִדַּי זְמַן כִּי לַחְשֹׁב עָלָיו קְצָת – זֶה בְּסֵדֶר אֲבָל לַחְשֹׁב עָלָיו הַרְבֵּה – זֶה יִכְאַב וּמָה יִהְיֶה אִם לֹא תִּמְצָא דֶּרֶךְ וְתַחְשֹׁב כָּל הַיּוֹם רַק עָלָיו? תִּהְיֶה מְשֻׁתָּק מֵהַבֶּטֶן אֵיךְ תּוּכַל לְהַמְשִׁיךְ בְּלִי לִקְרֹס? חַיָּבִים לְשַׁחְרֵר מִדֵּי פַּעַם לְהַנִּיחַ בַּצַּד אֶת הַכּוֹס. הדס בר-אל פרמדר עובדת סוציאלית מומחית בזיקנה ודמנציה, מלווה בני משפחה מטפלים בדרום הארץ, מנחת קבוצות ומרצה. ליצירת קשר : 0508574034, hadasbarel@gmail.com ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. בוודאי יעניין אותך גם: שינוי קוגניטיבי זה לא תמיד דמנציה למה כל כך קשה לאבחן דמנציה? מהם סוגי הדמנציה?

מהי דמנציה/ אלצהיימר מתקדמת? באופן כללי מקובל לחלק את המהלך מחלות הדמנציה ל-3 שלבים: התחלה, אמצע ומתקדם. איך יודעים שהחולה הגיע לשלב המתקדם? אדם עם דמנציה/ אלצהיימר לרוב מגיע לשלב מתקדם כאשר מופיעים שינויים ביכולת הלעיסה והבליעה ו/או שינויים משמעותיים בניידות. מקובל להשתמש בסקלת FAST לדירוג חומרת הדמנציה/ אלצהיימר, והשלב המתקדם מיוחס למצב של דרגה 6 ומעלה. כמה זמן מתחילת הדמנציה/ אלצהיימר עד לשלב מתקדם? קשה לקבוע כלל למשך זמן הדמנציה עד לשלב זה. הדבר מושפע ממחלות רקע נוספות, סוג הדמנציה, מתי אובחנה, אירועים רפואיים שהתרחשו ועוד. באופן כללי, ניתן לומר ששלב זה מופיע לרוב לאחר מספר שנים, ועשוי להימשך חודשים עד שנים. האם כל חולי הדמנציה/ אלצהיימר יחוו שלב זה? כל סוגי הדמנציה הן תסמונות נוירולוגיות מתקדמות. לאורך זמן, הניוון במוח הולך ומתפשט עד פגיעה במבנים ובתפקודים מוחיים האחראיים לפעולות הביולוגיות- פיזיולוגיות הבסיסיות של חיים. אם אין לאדם מחלות אחרות, דהיינו אם אין סיבה אחרת לפטירה, הדמנציה תתקדם למצב זה. האם ומה אפשר לעשות כדי למנוע שלב זה? בעיקרון שלב זה הוא בלתי נמנע עם התקדמות המחלה. כל התסמינים הם תוצאה ישירה של הניוון המתקדם במוח. מה מאפיין דמנציה/ אלצהיימר מתקדמת? תקשורת: בשלב מתקדם האדם לרוב מתקשה לתקשר עם הסביבה באופן מילולי, אינו יכול עוד להרכיב משפטים או לנהל שיחה, לעתים קרובות העיניים עצומות במשך שעות רבות במהלך היום (אין משמעות הדבר שהאדם ישן, אלא שפשוט עוצם עיניים), מסוגל לעתים להשיב לשאלות של כן/לא או להביע רצונות במילה או שתיים. התנהגות: אדם עם דמנציה/ אלצהיימר בשלב מתקדם נוטה להיות פסיבי, אפתי, למעט ליזום פעילות, להגיב באופן חלקי לגירויים חיצוניים. עם זאת, יש רגעים של קשר וחיבור, חיוכים, קשר עין, צחוקים, תגובות מתאימות, נצנוצים של הומור. אבל, הם יהיו מעטים יחסית ולא מה שקורה רוב הזמן. מורתי הדגולה, גב' טיפה סנואו, מדמה אנשים בשלב זה לפנינים: הם חבויים בתוך צדפה, ורוב הזמן אינם נגלים לעולם, כלומר לא בקשר עם העולם החיצון. אולם יש רגעים שהצדפה נפתחת, והאדם מנצנץ מתוכה ואלו רגעים של חיבור וחסד, גם אם הם מעטים. תנועה: האדם עם דמנציה בשלב מתקדם מתקשה במעברים (בין שכיבה לישיבה לעמידה) ובניידות (הליכה), עשוי להיות מוגבל לכסא גלגלים או זקוק לעזרה רבה בהליכה, נפילות חוזרות וממעט בתנועה גם בשכיבה או בישיבה. עם זאת, אצל חלק מהאנשים עלול להיות אי שקט פסיכו-מוטורי, המתבטא בתנועתיות מרובה של הגפיים, אך לא בפעילות מכוונת (גם לא כחלק מרעד). למשל, ממששים ו"מפרקים" כל חפץ שבהישג ידם. דילמות שכיחות בדמנציה/ אלצהיימר מתקדמת: שינויי לעיסה ובליעה: השינויים הללו מופיעים על רקע הניוון המתקדם במוח בשל הדמנציה/ אלצהיימר. זה עשוי להתבטא ב: אחזקה של המזון זמן רב בפה מבלי לבלוע, הכנסת מזון ולא לועסים, לא פותחים את הפה בכלל, יורקים החוצה את המזון לאחר שנלעס (או לא), אספירציה (הקדמת קנה לוושט) ועוד. במצב זה צריך לקבל החלטות בנוגע לשילוב הזנה מלאכותית בהתאם לערכים ולהעדפות של האדם ושל המטפלים בו. אין החלטה נכונה או שגויה בהקשר זה. מומלץ לצפות בהרצאה של ד"ר רוני צבר מצבר רפואה, בערוץ של עמותת עמדא בעניין זה: הרצאה של ד"ר רוני צבר ביוטיוב לאשפז או לא לאשפז: בשלב זה של דמנציה/ אלצהיימר המערכת החיסונית של הגוף מוחלשת מבעבר, והאדם עלול לחלות באופן חוזר בזיהומים ודלקות שונות. אשפוז בבית חולים באופן כללי אינו מיטיב עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר. מטפלים עשויים להתלבט אם לאשפז את האדם עם דמנציה/ אלצהיימר או להעדיף טיפול בבית, ככל שאפשר, בפרט במצב של דלקות חוזרות. כאב: מהספרות המחקרית עולה כי כאבים אינם מזוהים דיו בקרב אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר, במיוחד בשלב מתקדם. כאמור, אדם עם דמנציה/ אלצהיימר בשלב זה מתקשה לתקשר לסביבה את מה שהוא מרגיש או צריך. הדבר נכון גם לכאבים: יתקשה לדווח על כאבים כרוניים או אקוטיים. במקום זאת, עשויות להופיע התנהגויות שיכולות להיות קשורות לכאב, כגון בכי מתמשך, אנחות מרובות, יבבות, צעקות ועוד. לא ניתו לסמוך על תשובה לשאלה: "האם כואב לך" ? או "איפה כואב לך?", משום שלמילים כבר אין משמעות. עלינו להתייחס להתנהגויות כאמצעי תקשורת ולנסות אמצעים שונים לצמצום/ מניעה/ טיפול בכאבים. במידה וחושדים שהאדם סובל מכאבים, בייעוץ עם הרופא המטפל, אפשר לשקול מתן משככי כאבים באופן רציף. איזו פעילות של תעסוקה מתאימה לדמנציה/ אלצהיימר מתקדמת? בשלב זה האדם אינו מסוגל ליזום פעילות, טווח הקשב קצר, ויוכל לשתף פעולה באופן חלקי בפעילות שנציע. כאמור אדם עם דמנציה בשלב זה נראה לעתים קרובות ישן משום שהעיניים עצומות. זו לא תמיד שינה, אך רמת הפעילות באופן כללי תהיה נמוכה. המטפלים צריכים להתאים את הציפיות שלהם למצב: פעילות הנמשכת רבע שעה כל שעתיים זה המון! ניתן לקרוא לפעילויות המומלצות לשלב זה כ-"גרייה חושי" , כלומר הצגת אמצעים מוחשיים המכוונים לגירוי החושים השונים. אנו מעוניינים שתהיה תגובה לגירוי. לדוגמה, לחוש המישוש נציע קטיפה ללטף, לחוש השמיעה נציע מוסיקה אהובה, לחוש הריח נציע להריח תבלינים או פרחים מהגינה, וכן הלאה. החוויה היא חוויה פיזית – חושית, והיא המהות של הפעילות. עמותת עמדא פיתחה ערכה המכילה מגוון אמצעים לגרייה חושית (כולל הנחיות), שניתן לרכוש: קישור לסרטון על "דרך החושים". לאנשים בשלב זה עם אי שקט פסיכו-מוטורי כדאי להציע אביזרים וחפצים היכולים לספק חוויה טקטילית (סוגים שונים של מגע), לדוגמה שימוש ב"פצפצים" כפי שמופיע בסרטון הזה. אחת האפשרויות זה מעין שרוול שמכינים ומשולבים בו כל מיני אביזרים קטנים שונים שהאצבעות יכולות "להתעסק" איתם. מידע נוסף בקישור זה: שרוולי fidget ולהלן דוגמה: ל-מה כדאי לשים לב בדמנציה/ אלצהיימר מתקדמת? בשלב זה המטרה היא לשמור שיהיה לאדם עם דמנציה נעים ונוח. לנוכח מיעוט בתנועתיות, גם במיטה, חשוב לעקוב אחר מצב שלמות העור בכדי למנוע הופעת פצעי לחץ. שינויי תנוחה יזומים, כרית מתאימה לכיסא גלגלים ומזרון מותאם הם האמצעים חשובים למנוע פצעי לחץ. במידה והאדם מעדיף לשכב על הצד, רצוי להניח כרית בין הברכיים ובין הקרסוליים (גם אלו נקודות רגישות להתפתחות פצעי לחץ). במידה ויש פצע, חשוב להיעזר בשלב מוקדם באח/ות פצעים. מידע על פצעי לחץ (מהאתר של צבר רפואה) איך נפרדים? הלוואי שהיתה תשובה טובה ומוסמכת לכך. אומרים שדמנציה זו לוויה מתמשכת, שנפרדים מהאדם בעודו בחיים בשל השינויים המשמעותיים בהתנהגות ובאישיות, שתהליך האבל התחיל מזמן. כל זה נכון. עם זאת, אין זה אומר שהאבל המקדים הוא הכנה לפרידה הסופית. כאשר האדם נפטר, והאובדן הוא סופי, החוויה של אבל ואובדן לרוב אינה פחותה או מצומצמת יותר. תזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: איך ניתן לדעת שאדם הלוקה בדמנציה/ אלצהייר מתקרב לסוף ימיו? : (מהאתר של שרן רפואה עד הבית) חוברת דמנציה/ אלצהיימר מתקדמת של עמדא ואשל למה לבקר אדם עם דמנציה/ אלצהיימר שאינו זוכר את הביקור

אחד הלקחים ממגפת הקורונה היה הבנה ברורה יותר בנוגע לחשיבותו של חוש הריח. אם היינו צריכים לוותר על אחד החושים, סביר להניח שרובנו היינו בוחרים לוותר על חוש זה. אולם אנשים שחוו שינוי ניכר בחוש הריח כתסמין של הקורונה דיווחו על השפעה משמעותית על איכות החיים שלהם, הרבה מעבר למשוער, ולא רק בהקשר של פחות הנאה ממזון. כחלק טבעי מתהליך ההזדקנות של הגוף, בדומה לחושים האחרים, חוש הריח וחוש הטעם משתנים ולרוב פוחתים ברגישותם. חוש הריח: מושפע מאובדן של תאי עצב והפחתה בייצור כמויות רירית האף. הרירית מסייעת לריח להישאר די זמן באף כדי שקצוות העצבים יוכלו לחוש בו. רירית זו גם מפנה את מולקולות הריח מקצוות עצבים אלו כדי שיוכלו לקלוט מידע חדש. חוש הטעם: חל צמצום ניכר במספר תאי החוש על הלשון: יש הטוענים כי בגיל 75 יש לאדם רק כ-1/3 ממספר תאי החוש שהיו בגיל 30. בנוסף, התאים שעוד קיימים פחות יעילים מבעבר. שינויים בהיגיינת הפה ו/או טיפול תרופתי עלולים להשפיע אף הם באופן שלילי, לדוגמה ירידה ביצירת כמות הרוק ויובש בפה. לתרופות אנטי דיכאוניות יש לעיתים תופעת לוואי של טעם מתכתי בפה שאינו עובר. עישון, חשיפה לגורמים סביבתיים ומחלות עלולים להאיץ את הפגיעה בחוש הטעם ובחוש הריח. דמנציה/ אלצהיימר ושינויים בחוש הריח והטעם: חוש הריח: קושי לזהות ריחות, ירידה ברגישות לריחות עד אובדן חוש הריח (באופן הדרגתי) ועוד מוכרים כתסמינים העלולים לכוון לחשד לדמנציה מסוג אלצהיימר או מחלת הפרקינסון. עם זאת, שינויים בחוש זה עשויים להופיע גם בכל סוגי הדמנציה. תסמינים אלו אף עשויים להופיע זמן רב לפני תסמינים קוגניטיביים או מוטוריים אחרים. יש קשר משמעותי בין השינוי בחוש הריח לבין אלצהיימר, אולם טיבו אינו ברור דיו. בלוטת הריח (המזהה את הריח) ממוקמת בסמוך ל- וקשורה ישירות להיפוקמפוס, שהוא מבנה מוחי בעל חשיבות רבה באחסון זיכרון, ובין המבנים הראשונים הנפגעים במחלת אלצהיימר. כאמור, שינוים בחוש הריח עלולים להופיע לפני שינוי קוגניטיבי ניכר, ועשויים להתבטא בשינוי התנהגותי כדוגמת: הפסקה של צביעת שיער או הפסקה של עשיית מניקור (רתיעה מריח הלק ו/או מסיר הלק). צמצום נסיעה בתחבורה ציבורית בגלל רתיעה מריחות זריקת מזון לפח כי משהו בו מרגיש "לא נכון" ריחות מדומים (Phantosmia): הזיות של ריח או ריח מדומה עלולות להופיע בדמנציה/ אלצהיימר, ולרוב אלו יהיו ריחות לא נעימים (לפעמים עד מאד). זו תופעה פחות שכיחה מהזיות ראייה על רקע דמנציה/ אלצהיימר, ובאופן יחסי שכיחה יותר בדמנציה מסוג גופיפי לואי. לרוב יהיו ההזיות של ריחות לא נעימים: עשן/ משהו נשרף, עובש, ריח של שום, שתן של חתולים ועוד. זו תופעה שמשפיע מאד על איכות החיים, לדוגמה כאשר האדם עם דמנציה/ אלצהיימר מוטרד מריח מדומה של עשן, הוא עשוי להיות מבוהל ולחשוב שיש שריפה בסמוך. מה אפשר לעשות? לבדוק עם רוקח קליני אם זו תופעת לוואי של תרופה מסוימת. לערוך מעקב רשום מתי זה קורה ובאיזו סביבה: אולי יש טריגר סביבתי או גופני המביא לכך. לא מתווכחים שאין באמת ריח כזה. אפשר להציע להחזיק משהו שיש לו ריח חלופי או מנוגד לריח המדומה. אפשר להכין שקיק של תבלינים להרחה או להיעזר בארומתרפיה ליצירת ריח שהאדם אוהב. בדמנציה/ אלצהיימר חוש הריח נפגע לעיתים עד כדי כך שלא מזהים מזון הוא מקולקל. כמענה לכך (לפחות בהתחלה) אפשר לסמן קופסאות מזון במדבקות עם תאריכים או הנחיות. חוש הטעם: אותות חוש הטעם מועברות למוח בעיקר באמצעות 3 עצבים מרכזיים בראש. אלו מעבירים מידע למבנה התלמוס, לאזורים בקליפת המוח ועוד. ירידה בחוש הטעם בדמנציה/ אלצהיימר מושפע מהניוון הכללי שיש במוח בכל הרמות: למעשה המוח מתקשה לפענח את המידע המגיע אליו מחוש זה. על כן, שינויים בתיאבון ואכילה בדמנציה/ אלצהיימר הם שילוב של שינויים ברמת החוש וברמת עיבוד המידע המגיע למוח. לעיתים ירידה בחוש הטעם (Hypoguesia) עלולה להביא להתנהגות של אכילה מוגברת, כמנגנון פיצוי על הקושי לחוש בטעם האוכל – האדם אוכל יותר במטרה להגיע לסף הטעם המוכר. הדבר נכון במיוחד אצל אנשים עם רקע של סוכרת. זאת משום שאחת ההשפעות ארוכות הטווח של סוכרת היא פגיעה בקצות עצבים ברחבי הגוף (neuropathy), כך שחלק מהחולים בסוכרת שנים רבות יפתחו סף טעם גבוה מהממוצע. שאלה: לאבא שלי יש דמנציה/ אלצהיימר והוא אוכל מעט מאד. אני מכינה לו את המאכלים שאהב בעבר, הוא לוקח ביס אחד ואומר שהוא כבר לא רעב. מה עושים כדי שיאכל יותר? מה אפשר לעשות? ראשית, אנו נוטים להיות מוטרדים מאד מכך שאדם עם דמנציה/ אלצהיימר אוכל פחות מבעבר, אולם לעיתים קרובות אנחנו, כבני משפחה מטפלים, טרודים מדי בעניין זה. מומלץ לערוך מעקב משקל חודשי של האדם עם דמנציה (כולל רישום) ועל פי נתונים אלו לנהוג: אם המשקל יציב, אין סיבה לדאגה, גם אם נדמה לנו שאינו אוכל דיו. כפי שתואר לעיל, יש מגוון שינויים בחוש ובמוח שמשפיעים על ריח וטעם המזון הנקלטים אצל האדם עם דמנציה. כדאי לנסות: להגביר את התיבול של המזון יותר ממה שהיה נהוג בעבר. להוסיף תיבול חריף (בתחילה בעדינות ובמשורה!). היכולת לחוש חריף לרוב שמור יחסית. להציע מגוון רחב של מאכלים, גם אלו שלא אהב בעבר. להרחיב את התפריט גם בהתייחס להמלצות תזונתיות: תדברו עם הרופא או התזונאי/ת לבדוק האם הנחיות שניתנו בעבר עדיין רלוונטיות ומשמעותיות. ייתכן שהדרישה לצמצום במלח מלפני עשור כבר לא משמעותית, אם זה מצמצם את כמות המזון שמוכן לאכול. לשקול עם הרופא המטפל אפשרות להוסיף אבץ באמצעות תוסף תזונה. לאבץ תפקיד משמעותי בחוש הטעם ובזיקנה יש לעיתים ירידה מתחת לסף המינימלי הדרוש. להשתמש בריחות חזקים ומוכרים בכדי לעורר עניין באוכל ותיאבון. לדוגמה, לקראת ארוחת הצהריים/ ערב לתכנת הכנת לחם במכשיר אופה לחם, שמייצר ריח חזק של אפייה בבית לזמן ממושך. בבוקר: אפשר לבשל קפה על הגז כדי ליצור ריח משמעותי של קפה בבית. אלו ריחות חזקים שיש להם אסוציאציה למזון. קינמון או קליפות תפוזים המבושלים במים מפיצים ריחות מעוררי תיאבון, כמו גם מעוררים זיכרונות של בית ורגשות חיוביים עבור אנשים רבים. במקרים רבים ההידרדרות בחוש הריח מתרחשת במקביל להידרדרות הקוגניטיבית והתפקודית, וניתן להניח שיש בכך הסבר חלקי לצמצום בתיאבון ובאכילה עם התקדמות הדמנציה/ אלצהיימר. מתוקים: אנשים עם דמנציה/ אלצהיימר רבים מפתחים העדפה מובהקת למזון מתוק. מתוק זה הטעם הראשון שנחשפים אליו בינקות בחלב-אם או בתמ"ל. בגיל צעיר נוצר קשר רגשי מובהק בין מתוק ל"טוב". אלו עשויים להוות הסבר להעדפה זו בדמנציה/ אלצהיימר, אולם בני משפחה מטפלים רבים מוטרדים מצריכת סוכר רבה, בפרט בקרב אנשים שכבר מאובחנים עם סוכרת וניתנה הנחיה תזונתית לצמצם סוכרים. ברור שהחשש מהופעת או החמרה של סוכרת הינו מוצדק. אולם, אם האדם עם דמנציה / אלצהיימר מוכן לאכול מזון מתוק או ממותק ונמנע ממזון אחר, עדיף להיעתר ולספק את מה שמוכן לאכול על פני מריבות ומאבקים בנושא. אפשר להציע מזון שיש לו ערך תזונתי מיטיב ולהוסיף לו משהו מתוק בכדי להגדיל את הסיכוי שהאדם עם דמנציה יאכל זאת. לדוגמה: יוגורט / גבינה בטעמים או בתופסת פירות חתוכים ירקות חתוכים עם מטבל אגוזי (חמאת בוטנים, חמאת שקדים, נוטלה) פלחי פירות טבולים בדבש פירות יבשים גרנולה עם חתיכות פרי טריות ויוגורט רסק פירות + קינמון גזר גמדי מבושל (בדומה לצימעס, אפשר לבשל בקצת חמאה ודבש) נושא תזונה ואכילה הוא נושא מרכזי שמטריד מטפלים רבים באנשים עם דמנציה/ אלצהיימר. יש הרבה התערבויות סביבתיות ולא תרופתיות שניתן לעשות בהקשר זה. כל מה שנכלל בטקסט זה אינו מתייחס להיבט של התאמת מרקם המזון לשינויים בלעיסה ובליעה. אם וכאשר עולות בעיות בהיבט זה, יש לפנות לקלינאי/ת תקשורת להתאמה מקצועית בעניין. תזכרו, זה שיש דמנציה לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשבו יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. כדאי לקרוא גם: שאלות ותשובות הנושא אכילה בדמנציה/ אלצהיימר מהי דמנציה/ אלצהיימר מתקדם? איך נשמור על בריאות הפה בדמנציה/ אלצהיימר

כרגיל, אני פותחת את שנת 2024 עם סיכום של מקורות המידע (שאני גיליתי) באמצעי המדיה השונים בנוגע לדמנציה/ אלצהיימר: נמצאת, מאת דן זמל (ספר בהוצאת פרדס) וואו! איזה ספר. קטן, טעון, מרתק, עצוב, פוקח עיניים. ספרון הכתוב מנקודת מבט של מלכה בן חורין, אישה עם דמנציה/ אלצהיימר. הכל מועבר בגוף ראשון ומתאר את העולם והחיים כחוויה שלה. לא יכולתי להניח את הספר, למרות שהרגשתי שאני צריכה לעשות הפסקות כדי לנשום. אילצתי את עצמי להפסיק תוך כדי, ולכן לקח לי יומיים לקרוא. הספר מתאר רצף מחשבות המלווה אירועים שמתרחשים בחיי מלכה כאשר בעלה על ערש דווי, אבל אין הסבר מלווה מנקודת מבט אחרת על מה קרה, למה ואיפה. תחילה אין לכך משמעות, אולם ככל שיש אירועים נוספים, כך עולות שאלות מה "באמת" קרה. המחשבות של מלכה הולכות ומתפוררות, המילים מתפוגגות, החיבור בין הזמנים מקוטע. המון פעמים היא משיבה לשאלות או פניות אליה ב-"כמובן", "באמת?" וכד'. כך נראה לבן השיח שהיא מבינה ומתייחסת באופן ממשי לשיחה, אבל הקורא מבין שאלו ביטויים השגורים בפיה, שמחפים על אי הבנה בסיסית בנוגע למה שמתרחש סביבה. באופן מופלא הסופר מצליח לחבר לחוויה הפנימית של מלכה ומה שקורה בתוך ראשה (ככל שניתן). הפרקים האחרונים היו לי ממש מאתגרים לקריאה ולהבנה. אולם, בסוף בסוף, ממש בפרק האחרון כשהחוויה של מלכה כאוטית, רגעית, חולפת ובו זמנית נינוחה, הרגשתי הקלה. זוכרים את הסרט "האב" שהיללו ושיבחו שהוא מציג את החוויה של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר? הספר הזה הרבה (הרבה!) יותר טוב בניסיון לשתף אותנו בחוויה זו. ממליצה מאד! בלימודי ריפוי בעיסוק קראתי את הספר "לא הבטחתי לך גן של שושנים", המתאר בגוף ראשון חוויה של אישה בהתקף של סכיזופרניה. זה היה ספר מרתק, שפתח צוהר לעולם לא מוכר וקשה להבנה. כך הרגשתי גם בספר הזה. קישור לרכישת הספר באתר עברית (אני לא מקבלת תגמולים כלשהם) משהו קורה לבלה, מאת אוריין צ'פליין (ספר) זהו סיפור המתאר שלוש דמויות המלוות את בלה רוזנבאום, זמרת אופרה אגדית, שחולה כעת בדמנציה/ אלצהיימר. תוך כדי תיאור התמודדות עם מה שקורה עכשיו שוזרת הסופרת את העבר של בלה, של יענקל'ה (בעלה) ושל נעמי (הבת). לצד זה, לבלה יש השפעה מפתיעה על הרופאה הפסיכו-גריאטרית שלה, וחוויותיה של זו מתוארת במקביל לכל מה שקורה עם הדמויות האחרות: מעין סיפור מקביל שלא ממש נוגע לחיי יתר הדמויות. אין ספק שבלה היא דמות ייחודית, בהיותה זמרת מפורסמת, וההשפעה של מעמדה ממשיך להיות חלק אינטגרלי מההתמודדות של מי שמטפלים בה בצל המחלה. בעיניי הדמות הראשית היא למעשה יענקל'ה, הבעל המטפל, שמשקף היטב את החוויה, העליות והמורדות, התקווה והייאוש, ההתלבטויות והמחיר שמשלמים על בחירות בטיפול באדם עם דמנציה/ אלצהיימר. מודה שממש לא התחברתי לדמות של הרופאה הפסיכו-גריאטרית, ולא היה ברור לי מה תפקידה ומה הצורך בסיפור המקביל שלה לספר. בסה"כ הכתיבה זורמת ומעניינת, ויש מספר הפתעות שזורות לאורך הספר. ממליצה! קישור לרכישה באתר עברית (אני לא מקבלת תגמולים כלשהם) הסרט "סופרנובה" (2020): בכיכובם של קולין פירת' וסטנלי טוצ'י. רק לאחרונה הצלחתי למצוא אפשרות לצפות בסרט זה (ב-יס VOD), שמציג סיפור של זוג גברים בקשר רומנטי ארוך שנים, בשנות ה-50 לחייהם, כשבן זוג אחד חולה בדמנציה (כנראה מסוג אלצהיימר בגיל צעיר). הסרט מלווה אותם במסע באזור כפרי באנגליה (עם נופים מדהימים!), לכאורה בדרך לקונצרט שבו ינגן בן הזוג הבריא, שהוא פסנתרן מקצועי. הנוכחות של הדמנציה/ אלצהיימר בחייהם אינה ברורה ומופיעה רק לאחר דקות ארוכות בסרט, כאשר האדם עם הדמנציה הולך לאיבוד לכמה רגעים. למעשה, בכל הסרט שם המחלה אינו נאמר במפורש, אלא רק ברמזים. הרגשתי שנעשה שימוש רב "אמירות" ומסרים לא מילוליים בסרט, בין אם בהבעות הפנים של הדמויות, השתיקות ביניהם וסצנות רבות המתרחשות באפילה (אולי כך בחר הבמאי, אבל ממש קשה לראות מה קורה, גם כאשר צופים בחדר חשוך). נדמה שזה חלק מהמסר של הסרט: גם כאשר מדברים על ה"מצב" לא מדברים באופן ישיר. בסצנה אחת שבה חבר מעלה מחשבה שה"מצב" מחמיר, התגובה של הדמות הרלוונטית היא לסיים את השיחה ולצאת מהחדר. קשה להימנע ממחשבות קלישאתיות מגדריות, ונדמה שהזוג הגברי מגלם ביחד וכל אחד לחוד את הגבר השתקן, המיוסר, הסובל, "החזק". בסרט הזה גם האדם עם דמנציה/ אלצהיימר וגם מי שמטפל בו מודעים ומבינים את המחלה, את השפעותיה, הפרוגנוזה וההשלכות לעתיד. זה לא ממש המצב השכיח. יש גם רגעים אמיתיים, רגעים נוגים. הרושם שלי הוא שהסצנות שאני מצאתי מרגשות, כנראה לא היו מה שהבמאי תיכנן... קישור לטריילר של הסרט. לחיות במבוך, מסע אישי בנפתולי אלצהיימר, מאת דיאן פריאל מקגואן. (ספר בהוצאת אשל ועמדא, שנת 2000). הספר נכתב בתחילת שנות ה-90 ותורגם לעברית בתחילת שנות ה-2000. זהו סיפורה של אישה צעירה שחלתה באלצהיימר בגיל צעיר, כנראה על רקע משפחתי. האישה מתארת מסע תלאות מפרך לקבלת אבחנה ויחס למצוקתה הן מהממסד הרפואי והן ממשפחתה. עם הזמן דיאן היתה מהמייסדים של קבוצות תמיכה לאנשים החיים עם דמנציה/ אלצהיימר בעצמם, לא רק לבני משפחה המטפלים בהם. קבוצות מסוג זה קיימות גם היום בצפון אמריקה, ברחבי בריטניה, אוסטרליה וניו זילנד (למיטב ידיעתי אין קבוצות מסוג זה בישראל). הקריאה בספר מעוררת אי נוחות ולקח לי קצת זמן להבין מדוע: היחס כיום למחלות הדמנציה כה שונה, עם הבנה שיש להתייחס ולנסות להקל כבר מהסימנים הראשונים, ולא להדחיק או לומר לחולה "לך הביתה, יהיה בסדר". אמנם עוד יש כברת דרך ארוכה לעשות להעלאת מודעות ושינוי הסטיגמה בנוגע לדמנציה/ אלצהיימר, אבל ספר זה מצביע על הדרך המשמעותית שנעשתה בשני העשורים האחרונים בנוגע לאופן שבו מתייחסים לאנשים עם דמנציה/ אלצהיימר, ואין ספק שהיום המצב טוב בהרבה בהיבטים אלו. המלצה? הספר קשה להשגה, ולא ממליצה להשקיע מאמצים בכך. המתיקות שבשיכחה, ספר מאת קריסטין הרמל. ספר זה אינו חדש, ובמקרה הגיע לידיי השנה. הספר גם אינו עוסק באופן ישיר בדמנציה/ אלצהיימר, אלא מחלת האלצהיימר של הסבתא מהווה גורם המניע את תחילת הסיפור המרכזי בספר. זאת גיליתי לאחר שקראתי כ-60 עמודים, והאמת היא שאז הפסקתי לקרוא. הכתיבה פשטנית מאד והדמות המרכזית לא עוררה בי אמפתיה עם התמודדותה עם קשיים שונים (למרות שיש ניסיון לקשור בין אופן התמודדותה עם החיים לבין מה שהסבתא רק עכשיו החליטה לשתף מהעבר). בעיניי, יש ערך לקריאת פרוזה על דמנציה/ אלצהיימר, זה יכול להרחיב את הבנתנו את העניין, כפי שחוויתי עם הספרים שצוינו לעיל. אבל, ספר זה בחרתי במודע להפסיק באמצע, מכיוון שלא עורר בי עניין דיו, ונושא הדמנציה היה רק חלק מסיפור המסגרת הכללי. לא ממליצה, אלא אם אתם בעניין פרוזה בעקבות מלחמת העולם השנייה. {פעם לא הייתי מרשה לעצמי להפסיק לקרוא באמצע. עם השנים עברתי "מהפך" מחשבתי, וכיום משחררת ספרים ממני ואת עצמי מהם הרבה יותר בקלות.} The Forgetting/ David Shenk הספר יצא בשנת 2001 ולהערכתי היה בו משהו מהפכני אז. ב-2004 נוצר סרט תיעודי על בסיס הספר, שזכה בפרס האמי לסרטי תעודה. הספר מסכם באופן בהיר ובשפה פשוטה את המידע על אלצהיימר בהתייחס להיבטים היסטוריים, פיזיולוגיים וחברתיים וכתוב באופן מאד קריא. הוא מחולק לפי שלבים אבל זה פחות משמעותי. בסה"כ המידע מקיף וברור. חלק מהפרקים מתארים ועידות וכנסים מדעיים שהתקיימו והמחבר השתתף בהם, ואז המדענים היו בטוחים שתוך עשור תימצא תרופה לאלצהיימר. מה שעצוב בקריאת הספר זה הוא 20+ שנים לאחר שנכתב ואין הרבה חדש תחת השמש.... מוסיקה: השיר "אלצהיימר" של יונתן הלל: יונתן הלל הוא הבן של רחלי חיים ז"ל, שהיתה חולה באלצהיימר ונפטרה השנה. השיר הזה מאד ישראלי, מאד מרגש ומאד מלודי. אני מקשיבה לו הרבה. בקישור זה. השיר Veronica של הזמר אלביס קוסטלו: לא שיר חדש (מ- 1989), ואני מכירה אותו שנים ואוהבת אותו מאד. מה שהתחדש לי השנה הוא השיר נכתב בהשראת סבתא שלו, ששמה היה ורוניקה, שהיתה חולה באלצהיימר. זה מופיע גם בטקסט וגם בסרטו של השיר ביוטיוב, שאפשר לראות בקישור זה. השיר Looking in the mirror, ששרה Sarah Smith: מילות השיר מדברות על אדם עם דמנציה בגיל צעיר, שאינו מזהה את עצמו במראה אך יודע שמשפחתו תהיה לצידו בכל מצב. אפשר לצפות/ להקשיב בקישור זה. טיק-טוק: מקובל לחשוב שטיקטוק זו פלטפורמה של צעירים, ומסתבר שיש לא מעט יוצרים וערוצים העוסקים בדמנציה/ אלצהיימר. רובם ככולם הם מארצות הברית ולכן באנגלית. במטרה להשלים את הפער הזה, הרמתי את הכפפה - ופתחתי ערוץ טיק טוק עם סרטונים קצרים על דמנציה/ אלצהיימר! מוזמנים לעקוב - @dr.dana.peer ממליצה לעקוב גם אחרי: :@teepasnow ה- גורו לענייני דמנציה/ אלצהיימר של רבים וטובים וגם שלי. טיפה היא מרפאה בעיסוק מדהימה, שמטפלת באנשים עם דמנציה/ אלצהיימר מעל 40 שנה, ופיתחה גישה ייחודית איך לעשות זאת היטב. ב-2017 נסעתי ללמוד אצלה בארה"ב, והוסמכתי בגישה זו (הנקראת PAC) וגם אני גרופית שלה ועוקבת אחריה בכל הרשתות. מומלץ! :@belightcare ערוץ של אדריה תומפסון, קלינאית תקשורת ומומחית לדמנציה/ אלצהיימר בארה"ב, המעלה סרטונים מצוינים במגוון נושאים הקושרים לדמנציה/ אלצהיימר. אני עוקבת בעניין רב! :@creativeconnectdementia אמא ובן שמקדישים את הערוץ שלהם לגישת מונטיסורי לדמנציה/ אלצהיימר ומעלים סרטונים המדגימים ומפרטים איך להתמודד לאור גישה זו. אני מוצאת שלא הכל רלוונטי, אבל הרוב כן. יוטיוב: צהר לאתיקה: הרב יובל שרלו ואני קיימנו מספר וובינרים בנושא התמודדות עם דמנציה/ אלצהיימר וערכים יהודיים במסגרת פעילות של ארגון "צהר עד 120". האחרון שבהם היה באוקטובר 2023 בימי מלחמת חרבות ברזל על התמודדות עם דמנציה/ אלצהיימר במצבי חירום, בקישור זה. וכמובן, ה-המלצה שתסייע לכם להתמודד עם הטיפול/ ליווי של אדם עם דמנציה/ אלצהיימר- הספר דמנציה: המדריך למטפל באדם עם דמנציה (אלצהיימר) מאת דנה פאר. מזה 20 שנה לא נכתב ספר המיועד למטפלים באדם עם דמנציה בשפה העברית. כתבתי את הספר כמענה לשאלות, דילמות ואתגרים של אנשים שמטפלים ומלווים אנשים עם דמנציה. הספר כתוב בשפה בהירה ומיועד לבני משפחה מטפלים ולאנשי מקצוע כאחד. להזמנות לחץ כאן. ותזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשוב יחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: אוצרות משנת 2022 אוצרות משנת 2021 אוצרות משנת 2020

רובנו כבר יודעים שמוסיקה היא כלי חשוב להתמודדות עם דמנציה/אלצהיימר. גם בשביל המטפל וגם בשביל האדם עם דמנציה. אוליבר סאקס, הנוירולוג המוכשר והמפורסם (גם אני במועדון המעריצים), הציג זאת באופן מופלא וברור בסרט המרגש שנקרא Alive Inside , שבו אנשים הנראים כבויים ומנותקים מהעולם מתעוררים לחיים באמצעות מוסיקה. אני נהגתי להשמיע מוסיקת רקע במסגרת העבודה שלי עם אנשים עם דמנציה. את הבוקר פתחנו עם מוסיקה קלאסית ממיטב המלחינים או שילוב של כמה יצירות (זוכרים את Hooked on Classics?). במהלך הפעלה בתנועה היתה מוסיקה קצבית. בשעות הבוקר המאוחרות מיטב שירי ארץ ישראל. יפה ירקוני, שושנה דמארי, יהורם גאון ידעו שעות השמעה רבות במחלקות שעבדתי בהן. גם אריק סיני, רונית אופיר, חוה אלברשטיין וכמובן, אריק איינשטיין. במהלך השנים שמתי לב שהיה הבדל באנרגיה ובאווירה במחלקה בימים שבהם הייתי מתחילה לשיר בקול יחד עם מוזיקת הרקע. אני מעולם לא אהבתי לשיר, וגם לחלוטין נטולת כשרון, כך שזה לא אירע כל יום, אלא בהתאם מצב הרוח. אבל, עם הזמן זה קרה יותר ויותר. לפעמים במהלך ההתעמלות, לפעמים תוך כדי ביצוע פעילות אחרת, ולפעמים סתם. ויש מצבים שמוסיקה יכול להקל באופן ממשי במסגרת בליווי וטיפול באדם עם דמנציה: - כאשר מעירים בבוקר: תנסו לשים מוסיקת רקע מסוימת וקבועה כאשר באים להעיר את האדם עם דמנציה. רצוי לא מוסיקה קצבית מאד או איטית במיוחד. חשוב שיהיה משהו מוכר ואהוב, ובעוצמה לא גבוהה. - בשעת רחצה: אנשים רבים אוהבים לשיר במקלחת, ומוסיקה יכולה לסייע ולהנעים את הזמן בחדר הרחצה. גם במצב זה רצוי שתהיה מוסיקה קבועה ועקבית, מוכרת ואהובה (אך שונה מהבוקר). - עם רדת החשיכה והתקצרות שעות האור חלק מהאנשים עם דמנציה חווים תופעה של Sundowning. שימוש פעיל במוסיקה יכול להקל על כך. לא ניתן להסתפק בהאזנה פסיבית ורגועה למוסיקה. במצב זה, כדאי להקשיב למוסיקה קצבית, להתנועע, לרקוד, לתופף ולשיר ביחד. בוודאי שאני ממליצה להשמיע מוזיקה רקע, ויותר מכך, אני ממליצה לשיר בקול. מוזיקת רקע זה טוב, אבל זה לא מספיק. למה? כי מוזיקה זה כלי שאפשר להשתמש בו לעורר מעורבות. חיבור דרך מוזיקה זו דרך להיות בקשר עם אנשים שמתקשים לתקשר בשיחות חולין. זו דרך להתחבר לרגשות ולזיכרונות. מוזיקה זה גם בידור, אבל זה יכול להיות הרבה יותר מכך. איך הופכים מוזיקה ממשהו פסיבי ברקע לפעילות משמעותית לאדם עם דמנציה? 1. מזמינים לשיר באמירה פשוטה וברורה: "בוא נשיר שיר", "הגיע הזמן לשיר", "תצטרפ/י אליי". 2. מתחילים עם שיר קצבי. להתחיל זה הכי קשה ולשיר קצבי יותר קל וכיף להצטרף. כדאי לשלב מגוון מקצבים, והתחלה קצבית היא התחלה ברגל ימין. 3. מתחילים לשיר את השורה הראשונה של השיר בעצמכם, ומחכים שיצטרפו... בין אם זה מילות השיר ובין אם זה רק נה-נה-נה, כאשר הם מתחילים לשיר אתכם, מעודדים להמשיך ואומרים "ידעתי שאתה מכיר את השיר הזה!". 4. שרים ביחד – גם אם מקשיבים לתקליט או רדיו או כל אמצעי אחר, כששרים ביחד בקול רם זה מעורר באנשים תחושת שייכות ויוצר קשר. 5. כשמתחילים לשיר כדאי גם להוסיף תנועה. לא חייבים להתחיל לרקוד, אפילו תיפוף על הברך או משהו דומה. 6. נותנים משוב חיובי תוך כדי. אומרים "אנחנו נשמעים ממש טוב היום!", מחייכים, יוצרים קשר עין, ומביעים התלהבות גם באמצעות שפת הגוף. לא חייבים לשיר כל היום, זה נשמע ממש מתיש. יצירת זמן קבוע של שירה משותפת במהלך היום, או במהלך השבוע, אפילו רבע שעה של שירה, יתרמו רבות לכם, לאדם עם דמנציה ולקשר ביניכם. (תודה לגב' מרי סו ווילקינסון, שלמדתי ממנה רבות בנושא, והנחיותיה משולבות בטקסט זה). תזכרו, זה שאין תרופה לדמנציה - לא אומר שאין מה לעשות. תדברו איתי ונחשבו ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. לקריאה נוספת: למה לבקר אדם עם דמנציה/ אלצהיימר שאינו זוכר את הביקור מה קורה במוח במחלת אלצהיימר טיפול באמצעות בובות לדמנציה/ אלצהיימר

ליאורה היתה מאד מופתעת מהקשיים שעלו עם אח שלה במהלך הטיפול באמא שלהם: "אח שלי גר שנים בניו יורק ומגיע פעם בשנה לארץ לבקר וכל שבוע מדבר בטלפון עם אמא. לפני כמה חודשים שמתי לב שהבית של אמא לא נקי כמו שהיה פעם, שיש דברים מפוזרים ויש ריח לא נעים. אמרתי לה משהו, והיא נפנפה אותי שלא אעשה עניין. אחרי זה ראיתי שהמצב לא משתנה, והתחלתי לחשוב שיש בעיה. נראה היה לי שהיא לובשת את אותם בגדים. סיפרתי לאח שלי, והוא אמר מה הבעיה שאני אביא לה עוזרת. הבאתי עוזרת, אבל אמא גירשה אותה. ככה התחיל סיפור של לנסות לנקות את הבית, והבנתי שיש לאמא שלי איזו בעיה. שיתפתי את אח שלי, והוא אומר לי שאני סתם הוזה, שהוא מדבר איתה בטלפון והכל בסדר, שאני אפסיק לעשות עניין מכל דבר. זה פשוט נורא! הוא יושב לו שם ולא רואה את אמא, לא צריך להיכנס לבית המלוכלך, לפתוח את המקרר ולראות שהאוכל מקולקל. כל מה שאני אומרת לו הוא מנפנף, וגם אומר לאמא שלי שלא תיתן לי לנהל לה את החיים. הוא תמיד היה הבן הצעיר והחמוד שלה, אז בטח שהיא מקשיבה לו. בינתיים, מי צריך לענות לטלפונים של השכנים שמתלוננים על מה שהיא עושה? מי צריך להסביר לנכדים למה סבתא לא מחליפה בגדים כבר שבועיים? אני!! מילא לטפל באמא שלי, זה מה שעושים היום כולם בגילי, אבל המריבות האלה עם אח שלי ממש גומרות אותי!" טיפול בהורים מזדקנים הוא מסע ארוך וקשה, וכאשר האחים והאחיות שלנו מעורבים בכך, זה עשוי להיות מורכב ביותר. אחים ואחיות יכולים יכולים להיות לעזר ולסיוע, אך גם יכולים להיות מקור למתחים וכעסים. לאור תוחלת החיים הגבוהה שכיח שילדים בוגרים נדרשים לטפל בהוריהם למשך עשור ויותר. בד"כ לאחים ואחיות אין מודל איך לעבוד יחדיו בטיפול בהורה, ואיך להתמודד עם העניינים הרגשיים, כלכליים ומעשיים הנלווים. אין דרך ברורה ומוכרת כיצד על אחאים להיות בקשר בבגרותם, ובחלק מהמשפחות זהו מאבק של ממש. חשוב לציין שיש משפחות שבהן הצורך להתארגן ולהתאגד סביב הטיפול בהורה מביא ללכידות מחודשת בין האחאים ולקשר קרוב יותר ממה שהיה בשנים קודמות. במהלך טיפול בהורים מזדקנים, ילדים בוגרים חווים מחדש רגשות רדומים של חרדות ופחדים מהילדות. התמודדות עם הזדקנות ופטירה של הורה היא קשה מאד רגשית, וכל אחד מתמודד עם כך אחרת. כאשר עולים קונפליקטים עם אחאים ביחס לטיפול בהורה, מבלי לשים לב ייתכן שתחזרו לתפקידים משפחתיים מהילדות, לתחרותיות ולשליטה שאפיינה את יחסיכם אז. תנסו לגלות חמלה כלפי עצמכם וכלפי אחיכם; לא להסכים להתנהגויות שליליות, אולם לזכור פחד, כאב או חרדה עשויים להיות מניעים של אחיכם למעשה זה או אחר. טיפים להתמודדות עם אחים ואחיות בטיפול בהורים מזדקנים: 1. התפיסה השגויה ש"אני לא צריכ/ה לבקש" אם את/ה הם המטפל/ת העיקרי/ת ועושה את רוב הטיפול, בוודאי חשבת בשלב כלשהו – אם לאח/ות שלי באמת היה אכפת, הם היו מתנדבים לעזור או לפחות מביעים יותר עניין ונכונות לעזור להורה שלנו. לא כל האחים ואחיות מרגישים אותם הרגשות כלפי ההורים. לכל אח/ות היתה מערכת יחסים שונה עם ההורה במהלך חייהם. ייתכן שהם אינם מרגישים כמוכם ביחס להוריכם, וזה מה שמשפיע על היחס וההתגייסות שלהם למען ההורה. 2. ייתכן שההורה גורם לבעיות ביניכם לעתים ההורה מציג יכולת תפקודית שונה לכל ילד בוגר, בהתאם למערכת היחסים איתם. למשל, לבת המתגוררת קרוב ההורה מגלה את הקשיים התפקודיים, בעוד עם הבן המתגורר בחו"ל אינו משתף דבר, ומספר שהכל בסדר. מידע שונה זה נותן לכל אחד מהילדים הבוגרים תפיסה שונה במהותה בנוגע לעזרה שההורה צריך, ועשוי להביא למחלוקות ומריבות בנוגע לתמיכה שההורה צריך וכיצד תינתן. כדאי שתשתפו זה את זה במידע, שוחחו על ההבדלים והיו פתוחים גם לעמדה השונה משלכם. 3. תתקשרו באופן ישיר מה צריך לעשות בטיפול בהורה אל תניחו שהאחים והאחיות שלכם מבינים שצריך מישהו שילווה את ההורה לרופא, שיקנה תרופות, שיערוך קניות לבית, שיעשה כביסה, שימתין אתם לחשמלאי וכד'. כדאי שתיצרו קבוצת תקשורת באפליקציה הנוחה לכם ועדכנו זה את זה במשימות הטיפול השונות. גם אם יש עובד/ת זר/ה, ואתם רק צריכים לנטר את הטיפול, תיצרו לוח זמנים ותורנות לכך. 4. תתמכו זה בזה לעולם לא יהיה מצב של חלוקה שוויונית בטיפול בין כל האחאים. נסיבות החיים, קירבה גיאוגרפית, יחסים עם ההורים – כל אלה מונעים חלוקה "צודקת" ביניכם. בנוסף, כל אחד מכם מבצע את משימות הטיפול קצת אחרת, וזה בסדר. כדאי שתתמכו במה שכל אחד מסוגל עושה ותורם למאמץ המשפחתי, לעודד, להכיר בעשייה ולהביע תודה זה לזה: כל אלה יקלו עליכם ומסע הארוך, ויניעו אתכם להמשיך ולשתף פעולה גם זמן רב לאחר סיום הטיפול בהורה. לסיכום, רובנו מוטרדים מהזדקנותם של הורינו וכיצד ניערך ונתמודד עם זה. כדאי שנשקיע גם מחשבה בהתנהלות עם האחים והאחיות שלנו בתקופה זו. קצת תכנון מראש, שיח פתוח ושיתוף בינינו עשוי להקל לפחות במקצת בהתמודדות זו. ותזכרו - זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם. תדברו איתי ונחשוב ביחד מה מתאים.