ליל הסדר בשנת תש"פ (2020) היה יוצא דופן בשל הסגר הראשון שחווינו על רקע מגיפת הקורונה.
לא הסבנו לשולחן גדול עם התכנסות של בני משפחה רבים, שפוגשים לרוב בחגים ואירועים משפחתיים גדולים.
לא היתה ההמולה המלווה מפגש כזה.
היה שונה, אחר ומוזר.
ליל סדר עם אדם עם דמנציה/ אלצהיימר עשוי להיות שונה ממה שהיה בעבר.
לפעמים דווקא במעמד זה יקירנו עם דמנציה "יככב" - ישיר את השירים מההגדה, יכיר את הסימנים בקערה, ישתתף במיני הטקסים של סיפור ההגדה וכדומה.
לפעמים לא.
מה נוכל לעשות ליצירת השתתפות ומעורבות אופטימלית בליל סדר משפחתי?
טיפים לליל סדר טוב לכם וליקירכם עם דמנציה:
לפני :
המפגש המשפחתי בפסח כולל לרוב אנשים שאיננו פוגשים בשגרה; דודים ובנות דודות, קרובים שהם למעשה קצת רחוקים, ועוד. הטון של האירוע כולו עשוי להיקבע מהמפגש הראשוני.
מומלץ:
- אם המשתתפים באירוע אינם מודעים עדיין למצב של יקירכם, כדאי לשתף אותם בכך.
אין בכך פגיעה בכבודו של האדם עם דמנציה.
להיפך.
כאשר אנשים יודעים שיש לאדם מחלה, הם נוטים להיות סלחניים ולמחול על התנהגויות העלולות להיראות מוזרות או לא מתאימות.
- תשתדלו שיקירכם יהיה בין האורחים הראשונים, כדי שיוכל להסתגל בנחת.
- תימנעו ותמנעו מבחני זיכרון לאדם עם דמנציה!
תהיו לצד יקירכם בעת הגעת אורחים חדשים, כדי למנוע מצב שהם שואלים/בודקים אם זוכרים אותם ואת הקשר אליהם. אפשר לבקש מראש מכולם להימנע ממבחני זיכרון.
- הנוכחות שלכם תקל על יקירכם, וגם תשרה ביטחון ברגעים שמאופיינים לרוב בבלאגן והרבה רעש.
תימנעו מלומר – "נו, את/ה בוודאי זוכר/ת....".
במהלך:
- אכילה לפני "שולחן ערוך" – כדאי להגיע לתחילת ליל הסדר לאחר שכבר אכלו ארוחה קלה להרגעת התיאבון.
אם בכל זאת רוצים לאכול תוך כדי "מגיד" - רצוי לאפשר זאת.
מעטים יודעים שהרב עובדיה יוסף התיר אכילת מתאבנים לפני "שולחן עורך".
מבחינת ההלכה, יש להימנע מאכילת מצה לפני "כורך", ועל כן כדאי להציע ירקות או פירות חתוכים, אגוזים (בתנאי שאין בעיות בליעה) וכדומה.
- אם יקירכם רוצים לקום ולעזוב את השולחן – כדאי להציע כורסא בסמוך, ולשים ליד הכורסא אלבום תמונות לדפדוף ו/או מגזינים.
- אל תדרשו מהם להקריא מההגדה או לשיר ללא ליווי.
- אם יש קטע הגדה ספציפי שהם אחראים או מקריאים תמיד – תבדקו מראש אם הם רוצים לעשות זאת. אפשר להציע שתבצעו זאת יחדיו כחלק מהקשר הבין דורי בהקשר של "והגדת לבנך".
- מי שיושב ליד יקירכם גם עוקב אחרי העברת הדפים באופן דיסקרטי ומסייע לעקוב אחרי הקריאה.
- תכבדו את הכמות שהם רוצים לאכול – בין אם זה הרבה או מעט, אל תשימו על הצלחת שלהם מבלי לשאול אם רוצים, אל תדחקו בהם לאכול מכל המנות או מאכל מסוים. אפשר קצת להתיר בעניין הנחיות רפואיות של דיאטה (פרט לחולי סכרת שחשוב לשמור על רמה מאוזנת).
- תספרו חוויות משותפות או סיפורים משפחתיים כחלק מהשיחה השוטפת, אבל אל תבקשו מהאדם עם דמנציה להשלים פרטים ספציפיים של סיפורים אלו.
- לאחר הארוחה תאפשרו להם לפרוש הצידה אם רוצים ואל תמשיכו לשדל שיחזרו לשולחן וישתתפו במתרחש.
אחרי קריאת ההגדה והארוחה:
- אל תצפו מיקירכם להשתתף באירוע עד שעה מאוחרת.
המאמץ הקוגניטיבי באירוע זה הוא משמעותי ורב, ומביא לעייפות גופנית רבה.
- תדאגו לאפשרות להחזירם הביתה בשעה מוקדמת יחסית, עוד בטרם יתר האורחים עוזבים. לחלופין, תדאגו למקום שיוכלו לפרוש אליו ולנמנם שם, אם ירצו.
- לעתים יקירכם ירצו להישאר ולשבת בנוכחות כל האורחים.
גם זה טוב. תאפשרו להם להשתתף כשהם יושבים בנוחות על כורסא או ספה.
אם הם נרדמים על הספה, תניחו להם. אין צורך ולא כדאי להעיר אותם כדי "שלא יפספסו".
ומה אתכם?
ליל הסדר הוא אירוע עם היסטוריה אישית ומשפחתית.
אנחנו נוטים להשוות בין ליל הסדר הנוכחי לבין אירועים אלו בעבר, וייתכן שליבנו נחמץ וכואב מאד מהשוואה זו. ההבדל עלול להיות גדול ומשמעותי, ובאמת כואב. אולם, לא ניתן להשיב את מצב לאחור. תנסו לערב אחד לחוות את עולמם הנוכחי של יקיריכם וליהנות מ"כאן ועכשיו".
ולעתים ליל הסדר זהו אירוע שבו יקירנו עם דמנציה דווקא יידעו לשיר את כל השירים, להקריא מההגדה ולהיות שותפים באופן משמעותי יותר מיכולותיהם בשגרת היום יום. אם זה המצב – תיהנו מכך!
אם מקובל במשפחה שלכם - תצלמו בווידאו.
חג שמח לכל בית ישראל.
ותזכרו -
זה שאין תרופה לדמנציה לא אומר שאין מה לעשות.
תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם.
לקריאה נוספת:
שינויים באכילה בדמנציה/ אלצהיימר
מה לא לומר לאדם עם דמנציה/ אלצהיימר