מה למדתי על דמנציה/ אלצהיימר מד"ר ג'ייסון קרלאוויש

באוגוסט 2020 התוודעתי לראשונה לד"ר ג'ייסון קרלאוויש כשהתראיין בפודקאסט Dementia Matters.

כה התרשמתי מדבריו ומהמידע שהציג, שמייד הזמנתי את ספרו שעתיד היה לצאת רק בפברואר 2021.

בהתרגשות רבה התחלתי לקרוא את הספר שהגיע בתחילת מרץ

(בכל זאת יש אוקיינוס גדול בינינו ועומס במשלוחים, העיקר שהגיע 😉).

ד"ר קרלאוויש הוא רופא גריאטר וסופר, וספרו נקרא:

The Problem of Alzheimer’s: How Science, Culture, and Politics Turned a Rare Disease into a Crisis and What We Can Do About It.

בתרגום חופשי: "הבעיה עם אלצהיימר: איך מדע, תרבות ופוליטיקה הפכו מחלה נדירה למשבר ומה ניתן לעשות".

הוא פרופסור לרפואה, אתיקה ברפואה ומדיניות ציבורית ונוירולוגיה באונ' פנסילבניה, ואחד ממנהלי מרפאת פנסילבניה לזיכרון, שבה הוא ממשיך לטפל. מתגורר בעיר פילדלפיה, ארה"ב.

חלק ניכר מהספר מוקדש להיסטוריה והשפעות פוליטיות של מהלכים שונים במערכת הבריאות האמריקאית, שאמנם עשויים לעניין אנשי מקצוע, אך לא את רוב הציבור.

ריכזתי להלן את התובנות והמידע המשמעותי שמצאתי בספר, שחלקו היה לי חדש וחלקו פשוט כתוב באופן מרוכז ובבהירות.

מה הבעיה המרכזית בדמנציה/ אלצהיימר?

הנקודה המרכזית והחדשה שד"ר קרלאוויש מציג בספר, ולדעתי לב ליבו של הקושי בדמנציה/ אלצהיימר:

דמנציה/ אלצהיימר היא מחלה שפוגעת באוטונומיה של האדם.

הפגיעה היא בזכות להחליט עבור עצמי בכל היבטי החיים.

הזכות לחיות כפי שאני רוצה הוא ערך מרכזי ומהותי בעולם המודרני.
 דמנציה/ אלצהיימר פוגעת קודם כל בערך זה.
 הפגיעה ביכולת הקוגניטיבית משפיעה על כל רגע ורגע בחיים.

החל מכך שיש קושי לשפוט מי ומה מסוכן או מתאים, קושי לתכנן רצף של פעולות, כמו להכין אוכל שאני אוהבת, ועד לקבלת ההחלטות הבנאליות ביותר כמו מתי אני אתרחץ ומה ללבוש.

אלו התנהגויות צריכות לעורר חשד לדמנציה/ אלצהיימר?

ד"ר קרלאוויש מציג 4 ממשקים בחיי היום יום שבהם לרוב יורגש השינוי הקוגניטיבי לראשונה

(תמיד צריך להשוות לתפקוד קודם):

1. כספים: שינוי בהתנהלות כספית (רכישות מוזרות, בזבוז כספים לא אופייני, נטילת הלוואות, רכישת פוליסות ביטוח כפולות, נפילה בפח לרמאויות טלפוניות ועוד).

2. תרופות: אי סדרים בנטילת תרופות (רכישת תרופות כפולות, נטילה לא רציפה, נטילה של מינון לא נכון, נטילה של תרופות של בן/בת הזוג ועוד).

3. שימוש בטכנולוגיה: קושי בשימוש באמצעי טכנולוגיה שידעו להשתמש בעבר, צמצום זמן השימוש במחשב, קושי בשימוש בעכבר, תקלות חוזרות במכשירים ועוד.

4. התמצאות במרחב: קושי להגיע למקומות חדשים, לאבד את הדרך במקומות מוכרים (בפנים ובחוץ), שאלות על התמצאות במקום, קושי לזהות איפה נמצאים ועוד.

מה עם שינויים בהתנהגות האופייניים לאלצהיימר/דמנציה?

בתפיסה הרפואית של דמנציה/אלצהיימר מקובל שיש 3 שלבים למחלה: התחלה, אמצע ומתקדם.
 נוכחות או היעדר קשיים התנהגותיים ורגשיים אינם נכללים בקריטריונים לדירוג השלב.
 גם עוצמת השינויים ההתנהגותיים אינה רלוונטית לדירוג הנעשה ע"י רופאים.
 

ההתייחסות של הרופאים מתמקדת ביכולת קוגניטיבית וביכולת לבצע תפקודי יום יום.

הנוכחות של שינויי התנהגות היא שכיחה, ואף מהווה את עיקר הקושי בהתמודדות של המטפלים, אך שינויים אלה אינם מוגדרים כחלק מובנה של מחלת דמנציה/ אלצהיימר.

חייבת לומר שלא מובן לי היעדר ההתייחסות לעניינים שרבים חווים כבעיה המרכזית בטיפול באדם עם דמנציה.

מה קורה עם תרופה לדמנציה/ אלצהיימר?

ב-1996 ה-FDA (רשות המזון והתרופות האמריקאי) אישר תרופת המבוססות על דונפזיל (אנזים המביא לכך שמולקולות של חומר המעביר מסרים בין תאי עצב נוכח זמן רב יותר ומאריך את משך האות העצבית).

תרופות אלו בשימוש עד היום, גם בישראל.

ב-2015 הוקלט בטעות ד"ר ברונו דובואה, פרופ' לנוירולוגיה בבי"ח בפריז,

שהיה ידוע ברמה בינלאומית כחוקר מחלת דמנציה/ אלצהיימר ומחקריו שימשו כסימני דרך מדעיים בחקר המחלה.

במהלך ראיון, כשחשב שהמיקרופון כבוי, נשמע פרופ' דובואה אומר:

"יש כל כך הרבה נושאים חשובים יותר לדבר עליהם מאשר על תרופות שלא עוזרות,

ואני יודע שהן (התרופות) לא עושות דבר...." (תרגום מילולי שלי).

לצערנו, עד היום לא נמצאה תרופה המשפיעה באופן משמעותי על מהלך של אלצהיימר/ דמנציה.

אבל יש כל הזמן חדשות על תרופות חדשות לדמנציה/ אלצהיימר...

מאז תחילת שנות ה-2000 נעשו ניסויים שונים למצוא תרופה המכוונת לצמצום הצטברות של בחלבוני עמלואיד-בטא במוח.

חלבונים אלו נוצרים באופן טבעי כחלק מהתפקוד של תאי העצב (גם בתאים אחרים בגוף).

הצטברויות ומשקעים של חלבונים אלו זוהו ע"י ד"ר אלצהיימר (לפני יותר מ-100 שנה!) כאחד הסממנים הפתולוגיים של מחלת אלצהיימר.

כיום ישנן בדיקות שונות שמאפשרות למדוד את רמות החלבונים הללו ולזהות משקעים חריגים במוח, העלולים ללוות שינוי קוגניטיבי ודמנציה.

חשוב לדעת שאין התאמה מלאה בין נוכחות משקעים חלבוניים אלו במוח ובין תסמינים של דמנציה/ אלצהיימר.

התרופות שניסו לפתח בכוונה להשפיע על חלבונים עמילואיד נחלו עד כה כישלון.

לא רק שלא הצליחו להוכיח את יעילותן, אלא שהתברר שיש תופעת לוואי מסוכנת המלווה את השימוש בהן, וזו הביאה להפסקה של ניסויים קליניים.

תופעת הלוואי נקראת ARIA, ומשמעה בפועל שנטילת התרופה מלווה ב"זליגה" של דם אל מחוץ לכלי הדם הדקים במוח.

כמו כן, ההשפעה שנמדדה של התרופות מסוג זה היתה מזערית:

גם כאשר נמדדה ירידה בכמות חלבוני העמילואיד במוח,

לא בהכרח היתה לכך השפעה קלינית, כלומר לא היה זה מלווה בהטבה בסימנים הקליניים.

אפשר לצפות בסרטון שהכנתי בעניין עם אישור התרופה בארה"ב ביוני 2021:

מה כן התחדש בעולם הידע של דמנציה/ אלצהיימר?

לאחרונה מתברר שלאלצהיימר ולדמנציה יש תתי סוגים שונים וחדשים המתגלים ומזוהים בדייקנות רבה יותר.

לדוגמה תת סוג של אלצהיימר המכונה TDP-43, על שם חלבון מסוים המופיע בכמות חריגה (השונה מהחלבון עמילואיד-בטא שהוזכר לעיל).

למעשה, זהו ממצא פתולוגי במוח האופייני לאנשים שהמחלה החלה אצלם לאחר גיל 80,

אולם כמעט ואינו קיים בקרב אנשים שהתסמינים של אלצהיימר/דמנציה החלו בגיל צעיר יותר.

מה המשמעות של מידע זה? אנחנו עוד לא יודעים.

מה מונע פיתוח מענה לחולי דמנציה/ אלצהיימר ומשפחותיהם?

ד"ר קרלאוויש טוען שבארה"ב טיפול רפואי אפקטיבי נחשב ככזה רק כשיש עבורו מודל עסקי-כלכלי.

לתרופות קל למצוא מודל עסקי:

קל לקבוע עלויות ולתמחר את התרופה, להגדיר קריטריונים מי מקבל וכמה,

מה עלות השתתפות עצמית, מתי מפסיקים לממן, מי הגורם המממן וכד'.

מחקרי התערבויות לאלצהיימר/דמנציה מצאו שהתערבויות התנהגותיות והתערבויות פסיכו-חברתיות הן האפקטיביות ביותר, כלומר התערבויות כגון הדרכה למטפלים העיקריים, מרכזי יום לחולים, שילוב מטפלים בתשלום ועוד.

יצירת מודל עסקי-כלכלי למימון התערבויות התנהגותיות ופסיכו-חברתיות,

שמותאמות באופן אישי עבור כל חולה וחולה או כל משפחה ומשפחה,

זו משימה מאתגרת עד כדי בלתי אפשרית.

לדעתו, זו אחת הסיבות המרכזיות למשבר הנוכחי בטיפול בחולי דמנציה בארה"ב.

מה צפוי בעתיד לדמנציה/ אלצהיימר?

לנוכח המשך העלייה בתוחלת החיים, מספר החולים ברחבי העולם צפוי להמשיך ולעלות.

זאת משום שגורם סיכון מספר 1 לפתח דמנציה/ אלצהיימר הוא הגיל הכרונולוגי של האדם.

ד"ר קרלאוויש טוען שדמנציה /אלצהיימר דומה למחלת הסרטן.
 זו לא מחלה אחת, אלא הרבה תתי סוגים של מחלה.
 בדומה למחלת הסרטן, ניתן לצפות שנמצא ונפתח טיפולים טובים ויעילים.

אבל, לא תהיה תרופה שתפתור את כל הבעיות.
 יידרש שילוב של זיהוי מוקדם, התאמת אורח חיים ועוד מגוון ערוצי טיפול שאינם תרופות.

הוא מסכם זאת כך:

"המחשבה שאפשר להתמודד עם דמנציה/ אלצהיימר באמצעות מציאת "מרפא"

דומה לתכנון (כלכלי) לתקופת הפנסיה ע"י רכישת כרטיסי לוטו". (עמ' 230)

האתר של הסופר: https://www.jasonkarlawish.com/

ותזכרו –

זה שאין תרופה לדמנציה, לא אומר שאין מה לעשות

תדברו איתי ונחשוב ביחד איך להיטיב את איכות החיים שלכם ושל יקירכם.

לקריאה מעניינת נוספת:

כמה זמן נמשכת דמנציה

שינוי קוגניטיבי זה לא תמיד דמנציה

מה קורה במוח במחלת אלצהיימר